RUSIJA JE ZGROŽENA: Ovo je najnoviji uslov za Ruse da bi učestvovali na Igrama "Pariz 2024"
127. 04. 2024. u 21:10
227. 04. 2024. u 21:10
Društvo
Uz mnogo muka, bola, specifične simptome koji su je već životno ugrožavali a zbog kojih često hoda po ivici života i smrti, ali i nerazumevanje okoline i sistema, Sanela Ilić (40) pokušava zbog sebe i svoje dece da živi što funkcionalnije. Ona ima bolest poznatu još i kao „kraljevska“, ali i „vampirska“: u medicinskom kartonu joj stoji - porfirija.
Porfirija je teško nasledno metaboličko oboljenje, koje za posledicu ima nedostatak određenih enzima u procesu sinteze hema, kompleksa porfirina i gvožđa. Kliničku sliku čine simptomi akutnih napada koji ostavljaju višestruke posledice po organizam. Reč je o retkoj bolesti, koja se ne može uvek lako prepoznati na vreme, što dodatno otežava i dijagnostiku i lečenje, piše portal Eklinika.
Sanela Ilić živi nadomak Zrenjanina, u mestu Zlatica. Ima dvoje dece. Prvi simptomi bolesti pojavili su se kod nje u ranom detinjstvu. Bili su to iznenadni jak bol u stomaku, muka, povraćanje, proliv, gadljivost na hranu, gubitak svesti, čak i reakcija na promenu vremena, trnjenje nogu, ruku.
- Porfirija mi je dijagnostikovana prvi put 2008. godine u Kliničkom centru Vojvodine u Novom Sadu, putem skupljanja 24-časovnog urina. Drugi put, rađen je genetski test u UKCS Srbije. Put do dijagnostike je bio vrlo težak, mučan i iscrpljujući. Kada su se pojavili iznenadni bolovi u stomaku koji su me doveli do ivice same smrti, bila sam bez svesti nekih 20 minuta i nisam davala znake života. Desilo se to na radnom mestu, a lekari su jedva uspeli da me vrate u život - seća se dramatičnih trenutaka, sa željom da ovu retku bolest što više približi i znanima i neznanima.
Ističe da su joj tada radili sve moguće analize i to ubrzano, čak i tumor markere. Njeni organi su bili izmenjeni, čudni, a stanje veoma zabrinjavajuće. Zbog toga su lekari doneli hitnu odluku da se uradi i poslednja preostala analiza. Do dijagnoze porfirije se došlo za nekih godinu dana.
- Saznanje da bolujem od bolesti o kojoj tada nisam ništa znala za mene je bilo nejasno i neprihvatljivo. Život mi se u trenutku potpuno promenio. Da ne bih dolazila u česte rizične situacije borbe za život morala sam da promenim sve: od ishrane, načina života sa stresom, prilagođavanja i ograničavanja radne sposobnosti… Moj organizam nije mogao da trpi stari način zivota. Organizam sa porfirijom drugačije funkcioniše. Ne trpi prevelike napore u radu, ne trpi stres, promenu vremena. Već godinama imam teške nesanice - daje nam Sanela Ilić i mogući odgovor na pitanje zašto ovu bolest u žargonu još zovu i „vampirska“, pored nepravilnog metabolizma hemoglobina, piše portal Eklinika.
Zanimljivo je da postoje zapisi o tome da je veliki broj svetskih monarha (kraljica Meri od Škotske, kraljevi Džejms I, Džordž III, Džordž IV, princeze Šarlota i Fedora, vavilonski kralja Nabuhadonosora) bolovao baš od porfirije. Isto se govori i za čuvenog Vinsenta Van Goga.
- S obzirom na to da je porfirija nepredvidiva, organizam moram da joj prilagođavam svakodnevno. Prosto, postoje dani kada ne mogu da ustanem iz kreveta. Trpim prejake bolove u stomaku. Ova retka bolest jeste svakodnevni strah: da li ću ustati ujutru živa ili ne? Neadekvatno lečenje ili pogrešan lek koji nije na posebnoj listi za porfiriju mogu da dovedu do smrtnog ishoda. Nema pravila. Promene se dešavaju svakodnevno a utiču na ceo organizam - naglašava Sanela i dodaje da joj je sistemska podrška Nacionalnog udruženja Porfirija Srbije veoma važna.
Srpska napredna stranka danas prikuplja potpise u Novom Sadu u Master centru Novosadskog sajma kao i u mesnim zajednicama u Futogu i Kaću, a velike gužve na lokaciji gde se glasovi prikupljaju govore da je izlaznost velika.
27.04.2024
19:22
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić potpisao je podršku izbornoj listi SNS "Aleksandar Vučić - Vračar sutra" za izbore za Skupštinu gradske opštine Vračar.
27.04.2024
19:18
Ministar odbrane i mandatar za sastav nove vlade Srbije Miloš Vučević potpisao je danas podršku gradskoj listi Srpske narodne stranke u Novom Sadu i tom prilikom rekao da će u tom gradu pobediti volja naroda.
27.04.2024
18:00
U prostorijama Opštinskog odbora Srpske napredne stranke na Starom gradu,bpočelo je prikupljanje potpisa podrške listi ALEKSANDAR VUČIĆ - STARI GRAD SUTRA.
27.04.2024
16:32
Ministar finansija Siniša Mali, zajedno sa Darijom Kisić Tepavčević i Mihailom Jovanovićem dao je potpis za listu "Aleksandar Vučič - Zvezdara sutra".
27.04.2024
16:25
Geopolitički svet je sve uzburkaniji. Verovatno Srbija treba da bude veličine Gaze da bi bila dovoljno mala. U svetu ima mnogo prekombinovanja. Dešava se nešto što će prave rezultate dati tek za pet godina. O domaćoj politici, ali i o poseti Blinkena Bliskom Istoku govorili su u "Info večeri" Nebojša Obrknežev iz Ruske stranke i Jovana Stojković iz pokreta Živim za Srbiju.
27.04.2024
22:35
U novom izdanju Glavnog dnevnika, gost narodni poslanik Uglješa Mrdić govorio je o opoziciji i predstojećim izborima.
27.04.2024
20:53
O uazvrelom sukobu na Bliskom istoku govorio je Aleksandar Gajić iz Centra za društvenu stabilnost Vladimir Dobrosavljević, politički konsultant i ratni izveštač Igor Damnjanović.
27.04.2024
17:42
O izborima u Indiji, ali i uticaju te zemlje na celu planetu, kao i o tome šta je ključ za savršeno svetsko društvo, govorio je u Info danu prof. dr Velimir Abramović, filozof.
27.04.2024
16:09
Nesvakidašnja saobraćajna nezgoda, koju je teško objasniti, zabeležena je danas oko 12 časova u Novom Sadu, u naselju Čerević.
27.04.2024
20:24
Dvojica Srba koji su uhapšeni u Atini zbog sumnje da su opljačkali najmanje dve juvelirnice u tom gradu i odneli plen vredan 315.000 evra filmskim planom koji su osmislili, pokazali su da razbojnička grupa Pink Panteri i dalje operiše po svetu.
27.04.2024
19:57
"Od te noći kad sam izgubila tebe, za mene je svaki dan bezvredan i nebitan..."
27.04.2024
18:40
U nesreći koja se dogodila u mestu Vrbaška kod Gradiške jedno lice je poginulo, potvrđeno je ATV-u.
27.04.2024
18:38
Tokom pucnjave u Preljini u kojoj je ubijen Mario S. (43) bilo je i svedoka tog događaja, nezvanično saznajemo iz istrage
27.04.2024
17:57
Nezapamćeni skandal trese fudbal u Crnoj Gori! Fudbaleri Budućnosti iz Podgorice večeras su na svom terenu odigrali 2:2 protiv Sutjeske u meču 32. kola crnogorskog šampionata, a po završetku meča viđene su nemile scene u kojima su akteri bili igrači domaćeg tima.
27.04.2024
23:00
Čelnici Evrolige putem svojih zvaničnih naloga na društvenim mrežama iskazali su pravo oduševljenje činjenicom da će Željko Obradović (64) i ubuduće sedeti na klupi košarkaškog kluba Partizan!
27.04.2024
18:10
Fudbaleri Fenerbahčea savladali su velikog gradskog rivala Bešiktaš sa 2:1 (1:0) u derbiju 34. kola prvenstva Turske, a na tom meču briljirao je kapiten fudbalske reprezentacije Srbije Dušan Tadić (35), koji je duel obeležio sjajnom asistencijom za vođstvo domaćeg tima.
27.04.2024
23:20
Fudbaler Partizana Denil Kastiljo (20) vratio se treninzima sa ekipom, a zbog povrede nosa koju je zadobio na 173. "večitom" derbiju na licu nosi zaštitnu masku.
27.04.2024
22:40
Fudbalski klub Sampdorija i navijači tog tima odali su poštu Vujadinu Boškovu, čuvenom srpskom treneru, koji je preminuo pre tačno deset godina.
27.04.2024
22:20
Miting „Za mir“ protiv izdvajanja sredstava Ukrajini i za istupanje Francuske iz NATO- a održan je u Parizu na poziv desničarske partije Patriote, javio je dopisnik RIA Novosti.
27.04.2024
21:10
Prema tvrdnjama ukrajinske vojske, u napadu njihovih snaga uništen je skupoceni sistem ruske vojne opreme. Ukrajinska vojno-obaveštajna agencija GUR objavila je u subotu video snimak za koji tvrde da prikazuje udar pripadnika Obaveštajne službe odbrane Ukrajine (DIU) i 15. odvojene artiljerijsko-izviđačke brigade Black Forest kako gađaju ruski radarski sistem 48Y6 K-1 Podljot, a na snimku je uhvaćen i dramatičan trenutak eksplozije.
27.04.2024
20:40
Prošle nedelje je Ministarstvo odbrane Rusije objavilo formiranje nove grupe trupa pod nazivom Sever, koju će činiti jedinice čiji je glavni cilj zaštita ruske granice u regionima Belgorod, Kursk i Brjansk.
27.04.2024
19:40
Rat u Ukrajini, 794. dan.
27.04.2024
19:31
Ruski predsednik Vladimir Putin najavio je mogućnost nacionalizacije kompanija u interesu nacionalne odbrane, napominjući da je prelazak preduzeća u državnu svojinu opravdan samo ako radnje vlasnika štete bezbednosti zemlje.
27.04.2024
19:10
Sud će ponovo otvoriti slučaj poznatog filmskog producenta.
25.04.2024
16:47
U ovom komadu igralo je 120 dece iz Baletskog centra iz Surčina koja su oduševila publiku.
25.04.2024
15:51
Sinoć je u Beogradskom dramskom pozorištu odigrana predstava "Prafaust" nakon čega su dodeljene i nagrade.
25.04.2024
12:35
Popularni pevač prvi put dolazi u Srbiju
25.04.2024
11:08
Čokolada definitivno može da poboljša seksualni život, i to na razne načine.
27.04.2024
23:20
Sara Regan je počela redovno da vežba jogu i vrlo brzo uočila pozitivne zdravstvene promene - osećala se snažnije i pokretljivije, a imala je i bolje držanje.
27.04.2024
22:00
Ako čistite lice talno jedan minut imaćete uže pore i blistaviji ten.
27.04.2024
21:30
Prilikom spremanja predjela za prazničnu trpezu možete biti kreativni i originalni i poređati sir i šunku na neuobičajen način.
27.04.2024
17:00
Mnogi veruju da stjuardese prigušuju svetla u avionu da bi putnici mogli da spavaju. Ali, ne radi se samo o tome.
27.04.2024
16:00
Glumac i voditelj podelio je fotografiju na kojoj je pozirao polunag.
27.04.2024
22:44
Danas su se Anđela Šparavalo i Bojana Pavlović pomirile i dale svojoj ljubavi još jednu šansu.
27.04.2024
22:11
Muzička i internet senzacija neumorno se fotografisala sa obožavaocima na druženju koje je organizovala, a jedan njen gest posebno je bio zapažen.
27.04.2024
20:30
Jelena Karleuša i Edita Aradinović već duže vreme nisu u najboljim odnosima, a sada ju je koleginica optužila da je spavala sa njenim dečkom.
27.04.2024
19:54
Jelena Karleuša je danas došla na dugo najavljivano druženje sa fanovima, koji su jedva dočekali da je vide i fotkaju se sa njom.
27.04.2024
19:32
U selu Potočić kod Prokuplja tokom celog dana devojčice okićene cvećem u dugim suknjama pevaju i obilaze kuće. To su Lazarice...
27.04.2024
17:03
U Specijalnom rezervatu prirode Bara Zasavica nadomak Sremske Mitrovice po šesnaesti put održana je tradicionalna manifestacija "Dan magarica".
27.04.2024
16:14
Na Lazarevu subotu, dan posvećen deci, gornjomilanovački školarci prvi su zaplivali u zatvorenom bazenu, koji je danas svečano otvoren!
27.04.2024
15:35
Zrenjaninski ulični artist i žongler fudbalskom loptom, Slavko Anđel Slive, radno i aktivno, proslavio je 78. rođendan!
27.04.2024
14:51
Mnogi Beograđani su juče još oko podneva započeli svoje praznične odmore, sudeći po kolonama na ulicama kojima smo svedočili. Gužva na pojedinim tačkama Beograda i dalje ne jenjava.
27.04.2024
14:16
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.