Obeležen Međunarodni dan osoba sa retkim bolestima! 3 stvari ključne za ove pacijente
Podeli vest
Rano otkrivanje retkih bolesti uz pomoć savremene dijagnostike, lečenje inovativnim terapijama i formiranje registara i baza podataka uz podršku veštačke inteligencije ključni su za dalji napredak u lečenju pacijenata sa retkim bolestima u Srbiji.
Skup pod nazivom „Inovacije za retke” posvećen unapređenju dijagnostike i lečenja retkih bolesti održan je u ambasadi Japana i okupio je predstavnike države, stručnjake, pacijente i aktiviste kako bi bile razmotrene najnovija inovativna dostignuća i sagledane mogućnosti i izazovi u njihovoj promeni u Srbiji.
U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak 6-8 odsto svetske populacije. Čak 80 posto ovih bolesti je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, a za samo pet odsto pacijenata postoji adekvatna terapija.
Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice napravljen je veliki pomak kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju. Ipak, ove bolesti i dalje predstavljaju izazov za medicinsku zajednicu i društvo u celini.
Vlada Republike Srbije prepoznala je značaj retkih bolesti i i potrebu za inovativnim rešenjima kada je dijagnostika retkih bolesti u pitanju. Iz ovog razloga je pre godinu dana i potpisan sporazum o saradnji između Vlade Republike Srbije i kompanije „Takeda” za projekat optimizacije dijagnostike retkih bolesti u Srbiji, a pod pokroviteljstvom Bio 4.
Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je odobren u roku od 48 časova nakon otkrivanja.
Jedna od najpoznatijih i najčuvenijih banja u Srbiji je Prolom banja. Za njenu lekovitu vodu i lekovita svojstva nema ko nije čuo. Zbog njenih blagodeti mnogi biraju da odmor provedu baš ovde, na jugu Srbije. Prosečna cena smeštaja u ovom lečilištu je oko 30 evra, ali se na internetu može pronaći i noćenje po ceni od 10 evra.
08.03.2024
09:31
Uz nove tehnologije brže do dijagnoze
Ministarka nauke, tehnološkog razvoja i inovacija prof. dr Jelena Begović govorila je označaju ovog partnerstva, dosadašnjim dostignućima i daljim planovima.
- U svetu između 375 i 450 miliona ljudi boluje od neke od 9.000 ili 10.000 retkih bolesti. Dijagnostika ovih oboljenja je kompleksna. Pacijenti deo života provedu dok ne dođu do dijagnoze, koja treba da bude precizna i efikasna. Upotrebom novih tehnologija uz stručnost lekara i veštačke inteligencije omogućava se da pacijenti brzo dobiju dijagnozu. Nove tenologije će otkrivati nove retke bolesti, brojevi obolelih će da rastu, zbog čega je važno omogućiti brz put do dijagnoze. Nekada prođe pet do sedam godina da bi se to toga došlo. Od Japana možemo mnogo da naučimo, oni imaju i Zakon o retkim bolestima – istakla je ministarka Begović.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju je prepoznalo da retke bolesti utiču ne samo na pacijente pojedinačno nego i na čitave porodice i zajednicu. Ovo ministrastvo je pruža značajnu podršku obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama. Ministarka za brigu o porodici i demografiji prof. dr Darija Kisić je istakla da su oboleli od retkih bolesti retki ne zbog toga što oni, ili članovi njihove porodice imaju neki poremećaj zdravlja koji se ne javlja tako često, već se radi o populaciji ljudu čija se snaga i hrabrost retko sreću.
- Danas se u Srbiji za lečenje ovih bolesti izdvaja 7,2 milijardi dinara, a izdvajaju se i sredstva za vaučere za apoteke za kupovinu lekova i suplemenata, za rehabilitaciju, za banje… - dodala je ministarka Kisić.
Pored budžeta za retke bolesti koji se iz godine u godinu uvećava, Ministarstvo zdravlja radi i na mnogim drugim projektima. Ministarka zdravlja prof. dr Danica Grujičić, podsetila je da zdrav čovek ima hiljadu želja, a bolestan samo jednu – da ozdravi. Ona je naglasila da su uveli skrininge na hipotireozu, fenilketonuriju, cističnu fibrozu i spinalnu mišićnu atrofiju.
- Naša obaveza je da što pre ustanovimo od čega neko boluje i da se odredi terapija. Nameravamo da uvedemo još skrininga, postnatalne preglede za još 36 retkih bolesti za koje postoji terapija. Uveli smo i mogućnost da se u još dve ustanove leče oboleli od retkih bolesti. Trenutno se od retkih bolesti leči 694 pacijenata, a 221 osoba je predala zahteve za započinjanje lečenja. Ukupno 17 takozvane dece leptira, odnosno dece koja imaju buloznu epidermolizu, je ispunilo uslov za dobijanje najmodernijeg leka. U registru obolelih od retkih bolesti trenutno ima 4.127 pacijenata – navela je dr Grujičić.
Ambasador Japana u Srbiji Akiro Imamura rekao je da je održavanje konferencije o retkim bolestima koje se održava u Beogradu, izuzetno važno posebno zbog podizanja svesti o ovim oboljenjima, kao i poteškoćama koje pogađaju obelele i njihove porodice.
- "Takeda" učestvuje u ovim istraživanjima kao jedna od najvećih farmaceutskih kompanija u svetu pozdravljam odluku koju je ta kompanija donela da učestvuje u srpskom projektu BIO4 kampus – istakao je Imamura.
Iz ugla pacijenata
Olivera Jovović, predsednica udruženja NORBS istakla je da je dijagnostika ono što je najvažnije.
- Sama terapija, svaka od ovih odobrenih i registrovanih terapija za pet posto obolelih koji imaju registrovanu terapiju jeste najefikasnija ukoliko se primeni odmah po uspostavljanju dijagnoze, u najboljem slučaju po rođenju – rekla je Bojović.
Prof. dr Arsen Ristić, kardiolog, naglasio je ovom prilikom da se pravovremenom dijagnostikom i pravovremenim lečenjem, povećava šansa pacijenata da bolest bude stavljena pod kontrolu, da se zaustavi progresija bolesti i spreči nastanak invaliditeta. Na taj način ne samo da se brine o pojedincima sa retkim bolestima, nego i o njihovim porodicama koje su značajno pogođene, kao i o čitavom društvu koje će imati aktivne, radno sposobne pojedince.
Zahvaljujući jednom projektu, koji je pokrenut u saradnji sa kompanijom „Takeda”, a u kojem važnu ulogu ima veštačka inteligencija, i gde učestvuju između ostalog i UKCS i KBC „Zemun”, radi se na ranom prepoznavanju Fabrijeve bolesti, veoma teškog i progresivnog oboljenja.
- Ova bolest se smatra bolešću „15 doktora i najmanje 10 godina do dijagnoze”. Iz tog razloga verujemo u pozitivan ishod ovog projekta. Mislimo da ćemo doći do kraćeg vremena do dolaska do dijagnoze - rekao je dr Ristić.
Branka Rakić, iz Instituta za veštačku inteligenciju, pojasnila je da su oni, kada su se uključili u projekat i dobili prve anonimizovane podatke, shvatili da je njihov zadatak da iz „šume” podataka izaberu pacijente kod kojih treba uraditi dodatna ispitivanja, i da se u tome oslanjaju na kriterijume koje postavljaju lekari.
- Registar obolelih od retkih bolesti od 2020. godine funkcioniše, ali njegova puna primena se očekuje od 1. januara 2025. godine kada će biti uveden elektronski zdravstveni karton. Ti podaci su nam važni da bismo znali koliko lekova treba obezbediti, koliko je rehabilitacija potrebno i slično, što su bitni parametri za kreiranje zdravstvene politike – kaže Slađana Đukić, iz Ministarstva zdravlja.
Italija kao primer
Prof. dr Vesna Tomić-Spirić, direktorka Klinike za alergologiju i imunologiju UKCS-a, istakla je na panelu da su oni u februaru 2021. godine imenovani za centar ze retke bolesti, kao i da su pokrenuli projekat praćenja obolelih od HAE, retke bolesti nepredvidivog toka.
- Imamo uvid kakav je kvalitet života svih pacijenata, kakav je efekat terapije, pa analizom podataka lečimo pacijente personalizovano, sredstva racionalno koristimo i možemo da planiramo buduće troškove. Značajno je i što podaci mogu da se koriste za naučne publikacije – dodale je dr Tomić-Spirić.
Stefan Firs iz kompanije "Takeda" rekao je da je za dijagnostikovanje pojedinih retkih bolesti potrebno i do šest godina, a da postoji više od 6.000 njih.
- Kod nekih pacijenata je potrebno i da se uradi 17 medicinskih intervencija dok se ne utvrdi prava dijagnoza - rekao je on. Firs je zaključio da je iz tih razloga izuzetno značajno što su retke bolesti u Srbiji prepoznate i što se u njihovom lečenju napreduje na svim poljima.
On je istakao značaj skrininga navodeći primer Italije koja iz jedne kapi krvi testira 40 bolesti
- Ovo bi moglo da podstakne sve nas. Imamo i genetski skrining, tako da kada imate nekoga u porodici sa retkom bolešću, zašto ne razgovaramo unapred nakon postavljanja dijagnoze umesto što čekamo da se situacija pogorša – istakao je Stefan Firs.
Kada je reč o novom Pravilniku koji se primenjuje od 22. februara, ministarka kaže da bi se kompetentnost nastavnika jedne škole dovela do željenog nivoa, moramo jedni drugima biti i kontrola.
Nakon stravičnih optužbi da je lažna patronažna sestra i da se igrala sa zdravljem trudnica i mama, iako nema diplomu da radi taj posao, Melisa Osmanović (28) oglasila se za Informer.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
U svetu se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom. Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS i uz podršku kompanije AstraZeneca.
Poslanik Vrhovne rade Aleksandar Dubinski, koji se nalazi u pritvoru u Ukrajini zbog sumnje za izdaju, rekao je da kijevske vlasti u maju očekuju izuzetno negativna dešavanja u zemlji, o čemu, prema njegovom mišljenju, svedoči sve veća cenzura društvenih mreža.
Portparol Kremlja Dmitrij Peskov rekao je da će ljudi u Ukrajini dovesti u pitanje legitimitet predsednika Volodimira Zelenskog, dodajući da veruje da je njegova sudbina “zapečaćena”.
Brajan Brković iz pokreta "Bravo" poznat po svojim antisrpskim stavovima, te skrnavljenu srpske zastave najavio kako ide "zajedno i jako" sa Milošem Jovanovićem.
Mandatar za izbor Vlade Srbije Miloš Vučević ocenio je danas da priča dela opozicije o bojkotu izbora za njega nije ništa drugo osim rašomonijada i ocenio da to što neko bira gde će izaći, a gde neće ne znači ništa drugo osim da procenjuju gde bi možda mogli da pobede i gde mogu da kontrolišu svoje odbore.
Mandatar za sastav nove Vlade Miloš Vučević rekao je danas posle sednice Predsedništva SNS da za predstojeće lokalne izbore neće biti moguće glasanje po mestu boravišta, kao što je to bilo moguće za republičke izbore.
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić izjavila je da je razgovor između vlasti i opozicije lekovit za parlament, a da je pristojan dijalog političkih stranaka koje drugačije misle nešto što političari duguju svim građanima Srbije, bez obzira na to da li su oni glasali za vlast, opoziciju ili možda nisu uopšte izašli na izbore.
Šiptarski ekstremisti predvođeni Kurtijem i Vjosom Osmani hoće da naprave novu Srebrenicu na Kosovu i Metohiji. Samo čekaju da se prizna sramna rezolucija i prihvatanje Kosova i Metohije u Savet Evrope da bi mogli da tuže Srbiju. Na ovu, ali i na druge važne teme u "Info večeri" govorili su Gavrilo Kovačević, predsednik opštine Zemun i Vladimir Kljajić, politikolog. Uživo u program putem vajber uključenja javio se pukovnik Milan Jolović koji je komentarisao moguće donošenje sramne rezolucije o Srebrenici.
Miloš Vučević predložio je ministre za buduću Vladu. O budućim ministrima, o izborima 2. juna, ali i o drugim važnim temama, u "Dnevniku" je govorio Ivan Miletić, ekspert za odbranu i bezbednost.
Velika partija šaha se i dalje igra. Postavlja se pitanje čije figurice su u boljoj pozicji. O ratu u Ukrajini govorili su Na ovu temu u emisiji "Rat uživo" govorili su prof. dr Stevica Deđanski iz Centra za razvoj međunarodne saradnje i Darko Obradović, Forum za strateške analize. U program se, putem vajber uključenja, uživo uključio i analitičar prof. dr Sergej Boljevič.
Napadi na Srbiju dolaze sa svih strana. Najnoviji napad dolazi iz Vojvodine. Ko nam nameće vojvođansku naciju? Na ovu temu govorili su istoričar Jovan Pejin i Ljubomir Đurić iz Centra za Nacionalnu politiku.
U Dragačevu se odigrala prava drama kada su pripadnici policije prilikom potere za vozilom u kom su bila trojica mladića, duge čitavih 40 kilometara, u više navrata, prema rečima punomoćnika mladića iz automobila, upotrebili vatreno oružje.
Godišnjica stravičnog masakra koji se dogodio u Osnovnoj školi "Vladislav Ribnikar" na Vračaru, kada je dečak-ubica Kosta Kecmanović uleteo u školu i ubio devetoro dece i čuvara ove obrazovne ustanove, biće obeležena za tri dana.
Više javno tužilaštvo u Pančevu je danas donelo naredbu o sprovođenju istrage protiv osumnjičenog D. B. (39) iz Alibunara zbog sumnje da je neutvrđenog dana u periodu od 27. aprila do 29. aprila ove godine primenom nasilja ugrozio telesni integritet svoje vanbračne partnerke D. S. (42) iz Jabuke tako što ju je u kući u kojoj su živeli u Alibunaru, u Ulici Save Munćana, šakama stegao za vrat usled čega je nastupila smrt oštećene, saopštio je MUP.
Drama na "Alijanc areni", Bajern umalo do preokreta, ali je Vinisijus Žunior doneo izjednačenje Realu! Fudbaleri Bajerna odigrali su nerešeno sa Real Madridom 2:2 (0:1) u prvom meču polufinala Lige šampiona.
Trener košarkaša Partizana Željko Obradović čestitao je svojim izbranicima na pobedi protiv Budućnosti uz konstatanciju da je uprkos velikom broju grešaka njegov tim vodio 38 minuta i sve vreme kontrolisao rezultat.
U Ukrajini dolaze ozbiljne promene zbog nesposobnosti ukrajinskih oružanih snaga da zapuše rupe na frontu, rekao je bivši analitičar CIA Lari Džonson u intervjuu za Jutjub kanal Judging Freedom.
Vlasti Kijeva počele su u utorak da uklanjaju spomenik iz sovjetskog doba koji označava vezu između Rusije i Ukrajine, više od dve godine nakon što je Rusija započela vojnu operaciju u Ukrajini.
Zaposlenom francuske kompanije „Dassault Aviation“, koji proizvodi borbene avione „rafal“ ukradena je torba u kojoj su se nalazili kompjuteri sa poverljivim podacima u vezi sa nacionalnom odbranom, prenosi list „valeursactuelles.com“.
Srbofilija predstavlja osećanje ljubavi ili simpatije prema Srbima, Srbiji, Republici Srpskoj, srpskoj istoriji, srpskom jeziku, srpskoj kulturi i svemu što je povezano sa Srbima.
Osim brojnih vernika, blagodeti, isceljenje i snagu molitve u Miljkovom manastiru sa Hramom Vavedenje Presvete Bogorice u Gložanu, osetila je i monahinja Mihaila, koja je u ovu svetinju došla 2011. godine da bi se, kako kaže, "odužila koliko bude mogla svim svecima, a naročito svetom Amvrosiju".
Najmlađi stanovnici zoološkog vrta na Paliću, blizanci prstenorepi lemuri, rođeni sredinom februara, još su bez imena. Uprava zoološkog vrta pozvala je posetioce i ljubitelje životinja budu kumovi..
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.