JOVANI SU JEDNO JUTRO OTEKLI LICE, OBRAZI, USNE I KAPCI! A onda je saznala...

U pitanju retka bolest koju u Srbiji ima još 90 ljudi, a javlja se kod jedne od 50.000 osoba. A zbog toga što simptomi liče na lergiju, dijagnozu nimalo nije lako postaviti. To se dogodilo Jovani Cvetković (30) iz Beograda, predsednici Udruženja za hereditarni angioedem - HAE Srbija

- Prosek za postavljanje dijagnoze je oko deset godina. Zato što se angioedem često zamenjuje za alergiju, u mom slučaju bilo potrebno dvostruko više vremena - priča Cvetković.

A da bi se izbeglo gubljenje dragocenog vremena, ona ima i jasnu poruku kako za lekare, tako i za pacijente - da ukoliko pacijent ne reaguje na terapiju valja posumnjati na ovu bolest, jer HAE ne sme da se leči kao alergija.

Štaviše, kako kaže Cvetković, lekari koji su u dilemi trebalo bi da se obrate Udruženju za herediterni angioedem - HAE Srbija. Jer, ovi pacijenti ne smeju da se leče kao da imaju alergiju primenom adrenalina, antihistaminika i kortikosteroida.

Oboleli od HAE imaju sve uslove da žive normalno pod uslovom da se adekvatno leče, posebno od kada je u Srbiji (2017.godine) obezbeđena terapija za sve obolele od ove retke bolest.

 

Decentralizacija terapije

Pošto je HAE nepredvidiva bolest, izuzetno je važno da oboleli uvek kod sebe ima dovoljan broj lekova za barem dva napada, podvlači Cvetković.

Prema njenim rečima, broj napada varira od osobe do osobe.

-Zato bi valjalo da se terapija decentralizuje kako bi pacijenti lakše dolazili do nje - savetuje Cvetković. 

 

 

 

Foto: Shutterstock

 

-Za razliku od većine retkih i neizlečivih bolesti, HAE ne ostavlja nikakve vidljive posledice ili invaliditet, ali kada imate „nevidljivu” retku bolest dešava se da vam ljudi ne veruju da vam ja zaista loše - napominje Cvetković.

 

Otuda je važno da se podigne svest o HAE kako u stručnoj, tako i u opštoj javnosti, ne bi li se pacijenti na vreme prepoznali i lečili.

 

Bonus video: