Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine. Foto: Za Sofijin prvi korak
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se na društvenoj mreži Instagram povodom skupa "Srbija, jedna porodica".
27.06.2026
17:40
Branko Babić, poznati srpski biznismen, oglasio se za Informer sa SNS skupa u beogradu koji nosi ime "Srbija - jedna porodica".
27.06.2026
17:29
Veliki skup Srpske napredne stranke na kom će govoriti predsednik Srbije Aleksandar Vučić održava se ispred Narodne skupštine.
27.06.2026
17:56
Velika grupa bajkera koja se okupila kod Palate Srbija na Novom Beogradu krenula je oko 16 časova ka Domu Narodne skupštine, gde se danas održava skup "Srbija jedna porodica".
27.06.2026
16:29 >> 16:30
Predsednik Srpske napredne stranke Miloš Vučević obratio se javnosti sa skupa "Srbija jedna porodica".
27.06.2026
16:15
Darko Vesković Prika, koji je brutalno likvidiran u ponedeljak 22. juna 2026. godine u kafiću u beogradskom naselju Kumodraž, danas je sahranjen na Centralnom groblju u Beogradu.
27.06.2026
13:49
Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo je optužnicu protiv Andrije S. (20) zbog sumnje da je 10. decembra 2025. godine u jednom ugostiteljskom objektu na Vračaru, pokušao da ubije Vuka Bajruševića, i jer je neovlašćeno nosio vatreno oružje i municiju.
27.06.2026
15:14
Više javno tužilaštvo u Beogradu pokrenulo je istragu protiv četvorice muškaraca zbog postojanja osnova sumnje da su 5. juna 2026. godine izvršenjem različitih krivičnih dela učestvovali u bacanju bombe na porodičnu kuću S.Č. na teritoriji opštine Novi Beograd.
27.06.2026
13:23
Dvoje dece povređeno je u Zemunu kada se na njih obrušila gomila građevinskih blokova.
27.06.2026
12:02
Posle objavljivanja uznemirujućeg snimka prebijanja dečaka (13) na parkingu tržnog centra u Kruševcu, oglasio se osumnjičeni Predrag Marković (50), koji je priznao svoju krivicu i otkrio šta ga je isprovociralo da digne ruku na dete.
27.06.2026
11:29
Kineske vlasti su u subotu zvanično potvrdile da se laki avion prethodnog dana zakucao u najviši neboder Pekinga, pri čemu je poginuo pilot.
27.06.2026
17:50
Stravičan zločin potresao je Tajland nakon što je telo 17-godišnje lokalne devojke pronađeno u koferu bačenom pored železničke pruge.
27.06.2026
17:26
Slovačka nema razloga da izdvaja sredstva za vojnu pomoć Ukrajini, izjavio je slovački premijer Robert Fico.
27.06.2026
17:00
Toplotni talas u Nemačkoj, za koji se prognozira da će dostići vrhunac tokom vikenda, izazvao je otkazivanja železničkih polazaka, aerodromske piste hlade vodom, a autoput A2 je zatvoren na jednoj deonici nakon što je pukao zbog visokih temperatura.
27.06.2026
16:40
Miss Srbije otvorila 9. Filmski festival u Ravnom Selu, evo kako su meštani dočekali svoju princezu!
27.06.2026
14:39
Njegova ekselencija Jan Bondi, ambasador Češke Republike u Srbiji, prisustvovao projekciji i razgovoru sa autorima u okviru nove festivalske selekcije
27.06.2026
13:48
Fitnes influenserka Eda Elisa izbačena je iz aviona jer je na gejt došla u prekratkom šortsu, pa je na aerodromu nastao neviđeni skandal.
26.06.2026
14:06
Premijeru treće sezone hit serije "Kuća zmaja" u prva tri dana od emitovanja pogledalo je neverovatnih 21,5 miliona gledalaca širom sveta.
26.06.2026
13:50
Slavni glumac i reditelj Radoš Bajić odlučio je da svoj godišnji odmor provede u Srbiji, tačnije u svom voljenom zavičaju, selu Medveđa kraj Trstenika.
26.06.2026
13:01
Beli hleb često je na lošem glasu kada je reč o zdravoj ishrani, ali stručnjaci tvrde da jednostavna promena u načinu pripreme može da utiče na to kako ga organizam vari.
27.06.2026
17:40
Mnogi tokom leta sređuju baštu i orezuju biljke kako bi dvorište izgledalo urednije. Ipak, stručnjaci upozoravaju da pojedine vrste u ovom periodu ne bi trebalo skraćivati, jer pogrešna rezidba može da utiče na cvetanje naredne sezone.
27.06.2026
17:00
Ostavljanje psa samog kod kuće mnogim vlasnicima predstavlja veliki izazov. Međutim, stručnjaci ističu da nekoliko jednostavnih navika može pomoći da ljubimac ostane miran i opušten dok nikoga nema u domu.
27.06.2026
16:20
Ova piletina iz rerne odličan je izbor za brz i ukusan ručak koji obožavaju čak i deca.
27.06.2026
15:40
Promene u učestalosti mokrenja kod pasa mogu ukazivati na probleme sa bubrezima, dijabetes ili bolesti mokraćnih puteva, zbog čega ih ne treba ignorisati.
27.06.2026
13:40
Novinar i voditelj Marko Pantić, među kolegama i prijateljima poznatiji kao Ludo Pero, preminuo je, iznenada, sinoć u Beogradu u 36. godini života.
27.06.2026
10:30
Informer je došao u posed ekskluzivnog snimka na kojem se vidi pevačica Jelena Karleuša tokom snimanja novog spota.
27.06.2026
12:55
Pevačica Rada Manojlović ostala je zatečena zbog vesti o smrti estradnog novinara Marka Pantića koji je preminuo sinoć u 36. godini.
27.06.2026
18:07
Borka Mihajlović, majka pevačice Aleksandre Prijović, spas od vrućina pronašla je na moru, odakle je pratiocima priredila prizor koji je mnoge ostavio bez daha.
27.06.2026
17:40
Osmo izdanje Belgrade Music Week festivala na Ušću ulazi u poslednji dan, a rumunska pop senzacija INNA sutra zatvara četvorodnevni spektakl koji je redefinisao najveći muzički festival u regionu.
27.06.2026
16:06
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.