Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Vladimir Pavićević, politikolog i nekadašnji poslanik u parlamentu Srbije, novopečeni ideolog blokadera i preletač koji je promenio najmanje 6 stranaka, objavio je kandidaturu za premijera!
07.12.2025
12:41
Reper Marko Šelić Marčelo, koji je proteklih godinu dana svim srcem podržavao zgubidane, juče se putem antisrpskog glasila "Danas" ogradio se od blokadera.
07.12.2025
12:28
Reditelj Srđan Dragojević, nekadašnji poslanik Socijalističke partije Srbije a sada jedan od blokaderskih ideologa, optužio je ceo srpski narod za ratove devedesetih godina.
07.12.2025
10:34
Viši saradnik Instituta za spoljnu politiku Džon Hopkins Edvard Džozef izjavio je, povodom nedavnih kritika na račun kosovskog premijera u tehničkom mandatu Aljbina Kurtija u Predstavničkom domu SAD, da je Kurti bio destruktivna figura i tokom administracije Džozefa Bajdena, koja je, uz veoma prijateljski nastrojenu ambasadu u Prištini, pružala podršku, te da je i kasnije nastavio sa provokativnim akcijama.
07.12.2025
11:55
Željko Veljković, novinar tajkunskih medija, podržava maltetiranje starije građanke u Zemunu.
07.12.2025
11:18
Šesta epizoda Informerovog TV spektakla “Na merama”, koja se emituje večeras od 20h, otkriće vam zašto je “žuti političar” Borko Stefanović dobio “titulu” “Pakleni vozač”, šta u teretani radi Borkov partijski šef i tajkun Dragan Đilas, gde posle Skupštine odlazi njihova stranačka drugarica Marinika Tepić…
06.12.2025
11:08
Prošle sedmice u popularnoj Informerovoj TV emisiji "Na merama" mogli ste, između ostalog, da vidite, kako biznismen iz Ratkova Branko Babić sa Draganom J. Vučićevićem dogovara kupovinu medija Junajted grupe, šta na pijaci pazari ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, kakve turustičke aranžmane merka poslanica-blokaderka Biljana Đorđević, gde penzionerske dane provodi nekadašnji lider SPO-a Vuk Drašković…
05.12.2025
10:57
Šampion Exatlona nije onaj ko je preživeo - već onaj ko je pobeđivao. I zato je ovo takmičenje čista esencija sporta.
03.12.2025
13:31
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
03.12.2025
12:39
Premijera novog filma "Snaga jedinstva" biće prikazana u večeras u 22.30 časova na televiziji Informer!
01.12.2025
20:27
U jedinom ženskom zatvoru u Srbiji, KPZ Požarevac kaznu trenutno služi 338 osuđenica, od kojih samo jedna kaznu zatvora od 40 godina zbog teškog ubistva.
07.12.2025
11:32
U jednom restoranu na Novom Beogradu, sinoć je došlo do pucnjave u kojoj je ranjen navijač Partizana N.K. (30), koji je bio u društvu Nenada Alajbegovića zvanog Alibeg.
07.12.2025
11:14
Na stanici Kovačevac u Mladenovcu pokrenuta je kampanja pod nazivom "Dobro pazi - voz nailazi", a događaju je prisustvovao i Slaviša Lekić, načelnik Uprave saobraćajne policije.
07.12.2025
12:16
Policija u Beogradu, sinoć je uhapsila Vladimira Ulamu (32) i Igora Tomaševića (28), za kojima su bile raspisane međunarodne poternice NCB Interpola Podgorica.
07.12.2025
10:40
Muškarac (50), noćas oko 1.55 časova iza ponoći primljen je u UC u Beogradu.
07.12.2025
08:20
Predstavnici administracije predsednika SAD Donalda Trampa "kunu se" da će svaki dogovor koji američki lider postigne sa Rusijom biti "betonski čvrst", izjavio je pomoćnik predsednika Rusije Jurij Ušakov.
07.12.2025
11:40
Rat u Ukrajini 1.373. dan.
07.12.2025
07:22 >> 11:30
Hitne službe reaguju na "ozbiljan incident" koji se dogodio jutros na aerodromu Hitrou u Londonu, jednom od najprometnijih u Evropi.
07.12.2025
11:03
Češki predsednik Petr Pavel izjavio je za "Sandej tajms" da su ruski avioni i dronovi više puta povredili vazdušni prostor NATO, s ciljem testiranja odlučnosti Alijanse da se suprotstavi ruskom predsedniku Vladimiru Putinu.
07.12.2025
10:50
Holandiji preti još jedan talas starenja populacije, a najnovija predviđanja ukazuju da bi do kraja ovog veka broj stanovnika mogao da padne ispod 10 miliona, ukoliko se nastavi pad stope nataliteta, prenose danas lokalni mediji.
07.12.2025
10:20
Glumac Miodrag Radonjić kaže da je tokom devedesetih godina kada je na prostorima bivše Jugoslavije buktao rat bio dete i da mladi kroz seriju "Tvrđava" treba da shvate da život može da se okrene preko noći.
06.12.2025
20:15
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
06.12.2025
11:03
Glumac Dejan Lutkić igrao je transvestita u seriji "Poprodično blago", a u 32 godine dugoj karijeri imao je samo jednu glavnu ulogu.
06.12.2025
09:30
Večeras se na Prvom programu RTS emituje osma epizoda serije "Tvrđava" sa početkom u 20.11 sati.
06.12.2025
08:03
Napravite kolačiće u obliku Sneška Belića koji se brzo spremaju, ukusni su i super dekorativni.
07.12.2025
11:40
Ako tražite mesto koje tokom praznika izgleda kao da je napravljeno od šećera, cimeta i pahulja - Krakov je pravo odredište.
07.12.2025
09:00
Spremni za sočan i topao ručak idealan za hladne dane? Ovo je pravi domaći posni đuveč, prepun najfinijeg povrća pečenog u rerni.
07.12.2025
06:00
Iako sama 5G mreža ne troši više podataka od 4G-a, korisnici koji pređu na 5G vrlo često primete da im mesečna potrošnja raste.
07.12.2025
10:20
Ako mislite da prženice ne mogu biti savršene bez jaja, vreme je da vas ovaj recept razuveri.
07.12.2025
08:00
U novom krugu muzičkog takmičenja "Pinkove zvezde" pevačice i mentorke Zorica Brunclik i Viki Miljković ušle su u žestok okršaj.
07.12.2025
10:24
Pevač Stefan Zdravković, poznatiji kao Princ od Vranje ispričao je kako je u Kazahstanu probao mleko od kobile koje ga je omamilo poput alkohola.
07.12.2025
09:44
Starija ćerka pevačice Nataše Bekvalac, Hana Ikodinović, privukla je veliku pažnju javnosti nakon što se pojavila na maminom nastupu
07.12.2025
08:21
Miljana Kulić je u "Eliti 9" ispričala da je Nenad Macanović Bebica pobegao jednom prilikom dok su bili u vezi. Razlog za to je bio neplaćen račun.
07.12.2025
07:01
Nikolina Kovačević, koja je pre tranzicije bila poznata kao Njegoš, otvoreno govori o tome koliko je pogađaju negativni komentari upućeni trans osobama.
07.12.2025
06:02
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar