Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije.
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Advokat i ideolog opozicije u Srbiji Sead Spahović javno je na antisrpskim Šolakovim medijima branio dokazanog nasilnika Gorana Ješića, a narod nazvao nasilnim.
21.11.2024
20:35
Predsednica Narodne skupštine Srbije Ana Brnabić obratila se lideru Stranke slobode i pravde nakon što ju je nazvao "kombinacijom neograničenog zla i ograničenih intelektualnih sposobnosti".
21.11.2024
18:27
Predsedni Srbije Aleksandar Vučić u večerašnjem gostovanju na RTS-u komentarisao je i proteste protiv demontiranja Savskog mosta u Beogradu.
21.11.2024
18:06
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić gost je na RTS-u gde govori o najaktuelnijim političkim temama.
21.11.2024
17:38
Šef poslaničke grupe Srpske napredne stranke Milenko Jovanov upitao je lidera Stranke slobode i pravde Dragana Đilasa da objasni kako se na pošten i zakonit način tokom vršenja vlasti prihoduje ogromna suma novca.
21.11.2024
19:48
Situaciju na frontu između Rusije i Ukrajine ali i tišinu Donalda Trampa nakon Bajdenove odluke da Ukrajina gađa unutrašnjost Rusije američkim oružjem , analizirali su gosti "Rata uživo", novinar i ekonomista Nebojša Berak i Sava Stambolić ispred Centra za društvenu stabilnost.
21.11.2024
22:19 >> 23:21
Gosti Informerovog "Otvorenog studija" bili su profesor dr Boris Bratina sa Fakulteta u Kosovskoj Mitrovici i predsednik GO Zemun Gavrilo Kovačević. Oni su komentarisali današnja hapšenja vezana za tragediju u Novom Sadu.
21.11.2024
21:44
Skandalozna odluka novosadskog tužilaštva da se uhapse bivši ministar Goran Vesić i v.d. direktorka "Infrastruktura Železnice" Jelena Tanasković posledica su jezivog pritiska opozicije i tajknuskih medija!
21.11.2024
15:41
Deo srpskog pravosuđa u Novom Sadu otela je žuta hobitnica!
21.11.2024
15:01
Hapšenje Alije Balijagića, a zatim i osumnjičenih da su odgovorni za pad nadstrešnice na železničkoj stanici u Novom Sadu obeležilo je ovo jutro.
21.11.2024
12:02
Alija Balijagić (65) sproveden je na saslušanje u Više javno tužištvo u Užicu.
21.11.2024
23:08
Alija Balijagić ukrao psa i glumio lovca.
21.11.2024
17:56
U prigradskom naselju Seljašnica u Prijepolju došlo je do teške saobraćajne nezgode, a scene koje su očevici zatekli su jezive.
21.11.2024
22:58
Srbin (45) uhapšen je u Švajcarskoj, u gradu Dulikenu zbog prevare.
21.11.2024
23:56
Vladimir i Miljana Kecmanović, roditelji dečaka-ubice Koste K. (14), koji je 3. maja 2023. ubio devet đaka i portira u OŠ "Vladislav Ribnikar", juče su u Višem sudu u Beogradu tvrdili za sebe da su bili idealni roditelji!
21.11.2024
21:30
Nakon osam vezanih poraza od gradskog rivala, košarkaši Partizana slavili su 89:77 (19:21, 26:18, 18:16, 26:22 ) u 11. kolu Evrolige i popravili bilans u najjačem evropskom takmičenju na 3-8. Sa druge strane, Crvena zvezda je sada na negativnih 5-6.
21.11.2024
22:12
Po završetku utakmice između Crvene zvezde i Partizana u "Beogradskoj areni" Tajrik Džons je znao kako da proslavi veliku pobedu crno-belih. Amerikanac se zatrčao kroz hodnik hale i tako "iskopirao" Nikolu Jokića kome je to običaj pred mečeve Denvera.
21.11.2024
22:58
Posle pobede Partizana u prvom ovosezonskom večitom derbiju, Željko Obradović je čestitao Crvenoj zvezdi na potezu da u dvoranu pusti navijače crno-belih, iako to ranije nije bila praksa.
21.11.2024
22:39
Odgovornost je na meni da pronađem način da se izborimo sa ovakvim utakmicama i budemo čvrsti, rekao je trener Crvene zvezde.
21.11.2024
22:55
Kada su se igrači Crvene zvezde i Partizana povukli u svlačionice na poluvremenu, "grobarima" je bilo zanimljivo da sa gornje tribine polivaju protivničke navijače koji su bili ispod njih.
21.11.2024
21:10
Ambasador Ukrajine u Velikoj Britaniji, bivši glavnokomandujući Oružanih snaga Ukrajine Valerij Zalužnji izjavio je danas da, posle direktnog uplitanja saveznika Rusije u rat protiv Ukrajine, može da se smatra da je počeo Treći svetski rat.
22.11.2024
00:00
Brazilska federalna policija saopštila je danas da je podnela krivičnu prijavu protiv bivšeg brazilskog predsednika Žaira Bolsonara zbog njegove uloge u navodnom pokušaju državnog udara nakon što je izgubio predsedničke izbore 2022. godine.
21.11.2024
22:30 >> 23:40
Hrvatsko Ministarstvo unutrašnjih poslova priprema brošuru koja će da sadrži uputstva i praktične savete za domaćinstva kako da prežive tri dana, odnosno prva 72 sata u slučaju rata ili krize.
21.11.2024
23:30
Vladimir Zelenski, vodeći ovakvu politiku, praktično moli da Ukrajinu sravne sa zemljom, izjavio je američki novinar Džekson Hinkl.
21.11.2024
23:00
Visoki severnokorejski general ranjen je u nedavnom ukrajinskom napadu raketom "storm šedou" na Kursku oblast u Rusiji, objavio je Vol strit džurnal (WSJ), pozivajući se na neimenovanog zapadnog zvaničnika.
21.11.2024
22:29
Već smo navikli da pop zvezda Lejdi Gaga dobija filmske uloge, ali sve nas je posebno šokirala kada se pre 9 godina pojavila u seriji "Američka horor priča" i to u scenama koje su prepune seksa, golotinje i krvi.
21.11.2024
22:07
Ljubinka Bobić, nenadmašna diva srpskog teatra, pokazala je ogromnu hrabrost kada je tokom Drugog svetskog rata odbila da glumi u okupiranom Beogradu.
21.11.2024
19:17
Projekcija filma za građanstvo održaće se 7. decembra u Jugoslovenskoj kinoteci u dva termina - 18h i 20.30h.
21.11.2024
16:35
Glumica i manekenka Bo Derek nedavno je proslavila svoj 68. rođendan, a svojevremeno je važila za seks simbol. Sedamdesetih godina našla se u centru pažnje zbog kontroverzne veze sa rediteljem, koji je bio stariji od nje 30 godina.
21.11.2024
15:33
Bez obzira na to da li preferirate stimulaciju prstima, oralni seks, seksualne igračke ili kreativnu igru iznad pojasa, ključ do zadovoljstva leži u istraživanju sopstvenog tela i povezivanju sa partnerom. Evo kako da uživate u intimnosti na potpuno nov način!
21.11.2024
23:20
Lekari preporučuju da se napitak od karanfilića pije pre spavanja, jer deluje blagotvorno na jetru i ublažava nadutost i kašalj.
21.11.2024
22:50
Čuveni američki biznismen Stiv Džobs stalno je poštovao jednostavno pravilo - ako bi ga mučio neki problem na poslu duže od 10 minuta, odlazio bi u šetnju.
21.11.2024
22:20
Kupus je glavna namirnica tokom zimskih dana, ali neprijatan miris tokom kuvanja često može da pokvari ugođaj. Uz jednostavan trik sa mlekom, ne samo da ćete se rešiti ovog problema, već ćete i poboljšati ukus omiljenih jela!
21.11.2024
21:40
Tokom svadbenog plesa ispred mladenaca se pojavila trbušna plesačica, gde većina komentara koji su se naši ispod snimka, smatra da je ovaj "iznenađujući" trenutak bio neprimeren i da nije uzela u obzir osećanja mlade.
21.11.2024
21:00
Pevačica Lepa Brena i njen suprug, Boba Živojinović, danas proslavljaju krsnu slavu, Aranđelovdan, ameđu poslednjima došla je snajka Aleksandra Prijović.
21.11.2024
23:01
Porodica Lepe Brene proslavlja krsnu slavu Aranđelovdan, a gosti se polako okupljaju u njihovom domu na Bežanijskoj kosi.
21.11.2024
19:46
Ukućani su pokušali na sve načine da smire Aleksandru Nikolić, koja je neutešno plakala zbog svega što joj je Jelena Ilić uradila.
21.11.2024
23:44
Anastasija Ražnatović danas je iznenadila pratioce na društvenim mrežama i pokazala lice bez trunke šminke.
21.11.2024
23:27
Jovana Ljubisavljević pokazala je na društvenim mrežama kako izgleda u poodmakloj trudnoći sve vreme nežno milujući stomak.
21.11.2024
22:26
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.