Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Na društvenim mrežama među blokaderima, kruži video, najverovatnije napravljen veštačkom inteligencijom, koji prikazuje razgovor blokadera o tome kako će zapaliti Vučića.
07.12.2025
10:49
Šokantan snimak koji se proširio društvenim mrežama dežurni hejteri pokušali su da zloupotrebe kako bi naudili Srbiji i stekli jeftine političke poene.
07.12.2025
14:37
Marko Parezanović, jedan od najuticajnijih načelnika u Bezbednosno-informativnoj agenciji (BIA), koji je obavljao poslove načelnika operative u agenciji, smenjen je sa te pozicije, a na njegovo mesto postavljen je Nikola Vasiljević, saznaje Republika.
07.12.2025
14:22
Antisrpski mediji "N1" izveštava sa nepostojećeg skupa podrške predvodniku blokada Radivoju Jovoviću, inače članu Pokreta slobodnih građana (PSG) koji se nalazi u kućnom pritvoru nakon pokušaja da izvede nasilni poduhvat u Novom Sadu.
07.12.2025
13:21
Povodom tekstova o vrhovnoj tužiteljki Zagorki Dolovac i njenom boravku u Hagu oglasio se kabinet Vrhovnoj javnog tužilaštva, čiji odgovor prenosimo u celosti.
07.12.2025
13:46
Šesta epizoda Informerovog TV spektakla “Na merama”, koja se emituje večeras od 20h, otkriće vam zašto je “žuti političar” Borko Stefanović dobio “titulu” “Pakleni vozač”, šta u teretani radi Borkov partijski šef i tajkun Dragan Đilas, gde posle Skupštine odlazi njihova stranačka drugarica Marinika Tepić…
06.12.2025
11:08
Prošle sedmice u popularnoj Informerovoj TV emisiji "Na merama" mogli ste, između ostalog, da vidite, kako biznismen iz Ratkova Branko Babić sa Draganom J. Vučićevićem dogovara kupovinu medija Junajted grupe, šta na pijaci pazari ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, kakve turustičke aranžmane merka poslanica-blokaderka Biljana Đorđević, gde penzionerske dane provodi nekadašnji lider SPO-a Vuk Drašković…
05.12.2025
10:57
Šampion Exatlona nije onaj ko je preživeo - već onaj ko je pobeđivao. I zato je ovo takmičenje čista esencija sporta.
03.12.2025
13:31
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
03.12.2025
12:39
Premijera novog filma "Snaga jedinstva" biće prikazana u večeras u 22.30 časova na televiziji Informer!
01.12.2025
20:27
J. T. (23), koji se sumnjiči da je noćas napao svog oca i zadao mu više udaraca, nakon čega je počeo da ga davi, uhapšen je danas u Beogradu.
07.12.2025
14:22
N.K. (30) je teško ranjen u pucnjavi koja se dogodila sinoć u novobeogradskom restoranu, a odmah je primljen u bolnicu gde je sinoć operisan.
07.12.2025
13:58
U jedinom ženskom zatvoru u Srbiji, KPZ Požarevac kaznu trenutno služi 338 osuđenica, od kojih samo jedna kaznu zatvora od 40 godina zbog teškog ubistva.
07.12.2025
11:32
Kantonalno tužilaštvo u Mostaru preuzelo je istragu o prijavljenom slučaju seksualnog nasilja nad maloletnim dečakom.
07.12.2025
13:17
Na stanici Kovačevac u Mladenovcu pokrenuta je kampanja pod nazivom "Dobro pazi - voz nailazi", a događaju je prisustvovao i Slaviša Lekić, načelnik Uprave saobraćajne policije.
07.12.2025
12:16
Evropske diplomate pripremaju scenario podrške Ukrajini u slučaju povlačenja SAD iz konflikta, prenosi Blumberg, pozivajući se na izvore.
07.12.2025
12:30
Londonska policija jutros je na aerodromu Hitrou uhapsila muškarca osumnjičenog za napad, nakon što je biber sprejem prskao putnike, zbog čega je na aerodromu odmah proglašena uzbuna.
07.12.2025
11:56
Predstavnici administracije predsednika SAD Donalda Trampa "kunu se" da će svaki dogovor koji američki lider postigne sa Rusijom biti "betonski čvrst", izjavio je pomoćnik predsednika Rusije Jurij Ušakov.
07.12.2025
11:40
Rat u Ukrajini 1.373. dan.
07.12.2025
07:22 >> 11:30
Hitne službe reaguju na "ozbiljan incident" koji se dogodio jutros na aerodromu Hitrou u Londonu, jednom od najprometnijih u Evropi.
07.12.2025
11:03
Glumac Miodrag Radonjić kaže da je tokom devedesetih godina kada je na prostorima bivše Jugoslavije buktao rat bio dete i da mladi kroz seriju "Tvrđava" treba da shvate da život može da se okrene preko noći.
06.12.2025
20:15
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
06.12.2025
11:03
Glumac Dejan Lutkić igrao je transvestita u seriji "Poprodično blago", a u 32 godine dugoj karijeri imao je samo jednu glavnu ulogu.
06.12.2025
09:30
Večeras se na Prvom programu RTS emituje osma epizoda serije "Tvrđava" sa početkom u 20.11 sati.
06.12.2025
08:03
Napravite kolačiće u obliku Sneška Belića koji se brzo spremaju, ukusni su i super dekorativni.
07.12.2025
11:40
AI modeli često haluciniraju zbog načina na koji su trenirani, pa čak i nagrađeni za pogrešne procene, što dovodi do uverljivih ali netačnih odgovora.
07.12.2025
12:20
Ako tražite mesto koje tokom praznika izgleda kao da je napravljeno od šećera, cimeta i pahulja - Krakov je pravo odredište.
07.12.2025
09:00
Spremni za sočan i topao ručak idealan za hladne dane? Ovo je pravi domaći posni đuveč, prepun najfinijeg povrća pečenog u rerni.
07.12.2025
06:00
Iako sama 5G mreža ne troši više podataka od 4G-a, korisnici koji pređu na 5G vrlo često primete da im mesečna potrošnja raste.
07.12.2025
10:20
Pevačica Aleksandra Džidža Stojković oglasila se putem Instagrama prvi put nakon gubitka bebe, a otišla je do kozmetičkog salona.
07.12.2025
13:31
Pevačica Zorica Brunclik zamerila je reperu Dragomiru Despiću Desingerici što nije dao glas njenom kandidatu i izjavila da se zbog toga ogrešio.
07.12.2025
12:24
Voditeljka Marija Kilibarda otkrila je kako je vatreni navijač Partizana i da nikada ne bi navijala za Crvenu Zvezdu, čak ni kada igra sa drugom zemljom.
07.12.2025
11:44
U novom krugu muzičkog takmičenja "Pinkove zvezde" pevačice i mentorke Zorica Brunclik i Viki Miljković ušle su u žestok okršaj.
07.12.2025
10:24
Pevač Stefan Zdravković, poznatiji kao Princ od Vranje ispričao je kako je u Kazahstanu probao mleko od kobile koje ga je omamilo poput alkohola.
07.12.2025
09:44
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar