Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Blokiranje ulica postalo je oblik nasilja nad građanima, a slučaj starice koja je legitimisana nakon što je komentarisala blokade zabrinuo je javnost.
07.12.2025
15:00
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić sumirao je radnu nedelju za nama.
07.12.2025
15:45
Policijska uprava za grad Beograd ističe da su neistiniti navodi koji su se pojavili u pojedinim medijima i na društvenim mrežama, a u kojima se tvrdi da su policijski službenici Policijske stanice Palilula, Policijske uprave za grad Beograd, odbili da obezbeđuju prostor Pionirskog parka, gde se održava prijavljeno javno okupljanje.
07.12.2025
15:49
Opozicioni mediji, kao i regionalni, ne prestaju da pišu o tome kako je predsednik Srbije Aleksandar Vučić za sve kriv.
07.12.2025
15:13
Šokantan snimak koji se proširio društvenim mrežama dežurni hejteri pokušali su da zloupotrebe kako bi naudili Srbiji i stekli jeftine političke poene.
07.12.2025
14:37
Šesta epizoda Informerovog TV spektakla “Na merama”, koja se emituje večeras od 20h, otkriće vam zašto je “žuti političar” Borko Stefanović dobio “titulu” “Pakleni vozač”, šta u teretani radi Borkov partijski šef i tajkun Dragan Đilas, gde posle Skupštine odlazi njihova stranačka drugarica Marinika Tepić…
06.12.2025
11:08
Prošle sedmice u popularnoj Informerovoj TV emisiji "Na merama" mogli ste, između ostalog, da vidite, kako biznismen iz Ratkova Branko Babić sa Draganom J. Vučićevićem dogovara kupovinu medija Junajted grupe, šta na pijaci pazari ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, kakve turustičke aranžmane merka poslanica-blokaderka Biljana Đorđević, gde penzionerske dane provodi nekadašnji lider SPO-a Vuk Drašković…
05.12.2025
10:57
Šampion Exatlona nije onaj ko je preživeo - već onaj ko je pobeđivao. I zato je ovo takmičenje čista esencija sporta.
03.12.2025
13:31
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
03.12.2025
12:39
Premijera novog filma "Snaga jedinstva" biće prikazana u večeras u 22.30 časova na televiziji Informer!
01.12.2025
20:27
Kuća u Čačku u kojoj je sin usmrtio oca i majku, a zatim sebi presudio, svedok je i tragičnim trenucima godinama ranije, pričaju komšije.
07.12.2025
17:41
Tužilaštvo u Mostaru preuzelo je istragu o prijavljenom slučaju nasilja nad maloletnim dečakom.
07.12.2025
16:14
Dan nakon stravičnog zločina koji je juče otkriven u Čačku u Ulici Ratka Mitrovića, javnost je i dalje u šoku. V.Č.(47) nožem je usmrtio svoje roditelje majku M.Č. (71) i oca N.Č. (79), nakon cega je sebi oduzeo život.
07.12.2025
14:41
Policija je po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu, raspisala potragu za Nenadom Alajbegovićem (44), zvanim Alibeg, koji je sinoć oko 21 sat bio u društvu N. K. (30) koji je ranjen sa osam metaka u poznatom novobeogradskom restoranu.
07.12.2025
14:15
Teška saobraćajna nesreća se dogodila na putu Svilajnac-Kušiljevo.
07.12.2025
15:16
Francuski predsednik Emanuel Makron zapretio je uvođenjem tarifa Kini u narednim mesecima, ukoliko Peking ne smanji trgovinski deficit sa Evropskom unijom, prenose danas francuski mediji.
07.12.2025
18:00
Ivan Skoko (29), rodom iz Hercegovine, heroj je koji je u Londonu spasao tinejdžerku koja je seksualno napastvovana.
07.12.2025
17:30
Osuđenik Albanac uspeo je da pobegne iz zatvora u Milanu tako što je izveo bekstvo u filmskom stilu, vezavši čaršave za rešetke na prozoru ćelije, prenose danas italijanski mediji.
07.12.2025
17:00
Donald Tramp Mlađi izjavio je na forumu u Dohi da ukrajinske vlasti šalju „siromašne seljake“ na front, dok su bogataši, kako tvrdi, odavno napustili zemlju.
07.12.2025
16:04
Kineski vojni avioni dva puta su usmerili radar za navođenje oružja na japanske F-15 jugoistočno od Okinave, izjavio je ministar odbrane Šindžiro Koizumi.
07.12.2025
16:30
Reper Šon Didi Kombs poznatiji kao Paf Dedi pobesne je zbog dokumentarca o njemu koji je njegov kolega 50 cent producirao za platformu Netfliks zbog čega mu je poslao bizaran poklon.
07.12.2025
12:35
Večeras se na Prvom programu RTS emituje deveta epizoda serije "Tvrđava" sa početkom u 20.05 sati.
07.12.2025
08:03
Glumac Miodrag Radonjić kaže da je tokom devedesetih godina kada je na prostorima bivše Jugoslavije buktao rat bio dete i da mladi kroz seriju "Tvrđava" treba da shvate da život može da se okrene preko noći.
06.12.2025
20:15
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
06.12.2025
11:03
Mačići, čim dođu na svet, prolaze kroz brz razvoj i zahtevaju posebnu negu kako bi porasli u zdrave i dobro socijalizovane mačke.
07.12.2025
17:40
Posne pihtije su tradicionalno jelo koje se najčešće priprema tokom posta ili kada želimo laganiju, ali i dalje bogatu i ukusnu varijantu klasičnih pihtija.
07.12.2025
15:40
Prirodni sirup od banane i meda, inspirisan tradicionalnom indijskom medicinom, sve češće se koristi kao blag i efikasan kućni saveznik protiv kašlja.
07.12.2025
15:00
Viralni video sa Instagrama donosi ideju kako se od kante, kartona i starih ukrasa za tren oka može napraviti jelka.
07.12.2025
13:40
Kuvanje kupusa više ne mora da ispuni kuću neprijatnim mirisom, jer jedan jednostavan sastojak iz kuhinje potpuno rešava taj problem.
07.12.2025
13:00
Pevačica Jovana Pajić otkrila je kako se provela na rođendanu sina Marije Šerifović, dotakla se svoje ćerke i razvoda od pevača Aleksandra Cvetkovića.
07.12.2025
14:41
Starleta Aleksandra Subotić objavila je putem Instagrama fotografiju iz izlaska sa svojim suprugom Predragom Pecom Raspopovićem, ali i fudbalerom Nejmarom.
07.12.2025
14:01
Pevačica Aleksandra Džidža Stojković oglasila se putem Instagrama prvi put nakon gubitka bebe, a otišla je do kozmetičkog salona.
07.12.2025
13:31
Frontmen i pevač "Le mago" benda, Nikola Milenković, hitno je hospitalizovan nakon što su mu se pojavili jaki bolovi u stomaku tokom nastupa.
07.12.2025
12:51
Pevačica Zorica Brunclik zamerila je reperu Dragomiru Despiću Desingerici što nije dao glas njenom kandidatu i izjavila da se zbog toga ogrešio.
07.12.2025
12:24
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar