Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine. Foto: Za Sofijin prvi korak
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Osvanuo je novi snimak koji pokazuje pravo lice blokadera. Naime, ovo je još jedan dokaz totalnog sunovrata blokadera u provaliju iz koje nemaju spasonosno uže.
18.05.2026
08:09
Bivša potpredsednica Vlade Srbije i ministarka saobraćaja i infrastrukture Zorana Mihajlović raskrinkala je omiljenu blokadersku mantru - da je novosadska nadstrešnica pala zbog korupcije.
18.05.2026
07:59
Potpunu i očiglednu političku nemoć antisrpske opozicije i takozvanih studenata u blokadi priznaju čak i oni koji ih najviše podržavaju!
18.05.2026
07:00
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić učestvovaće danas u Bakuu na 13. Svetskom urbanom forumu (WUF13) koji će, prema očekivanjima organizatora, okupiti više od 41.000 učesnika iz oko 180 zemalja.
18.05.2026
07:39
Predsednik Repulike Srbije Aleksandar Vučić sumirao je nedelju za nama na svom instagram profilu "buducnostsrbijeav".
17.05.2026
23:59
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
16.05.2026
10:32
Nova epizoda "Na merama" sutra od 21.30h samo na Informeru!
15.05.2026
14:41
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
15.05.2026
11:21
Li Ming, ambasador NR Kine u Srbiji, gostuje u 09.45 časova na Informer TV.
13.05.2026
08:52
Telo muškarca pored bicikla pronađeno je danas u centru Prnjavora, mestu koje se nalazi na putu Šabac - Loznica.
18.05.2026
07:23
Viši sud u Beogradu odredio je pritvor do 30 dana za 10 osoba osumnjičenih za učešće u brutalnom ubistvu i prikrivanju likvidacije Aleksandra Nešovića Baje(48).
17.05.2026
22:57
Na Novom Beogradu u Gandijevoj ulici noćas oko 2 sata izbio je požar u kojem na sreću nije bilo teže povređenih.
18.05.2026
07:44
Direktor hrvatske policije Nikola Milina izjavio je da je Kristijan Aleksić (50), koji je osumnjičen da je ubio dostavljača hrane Luku M. (19) u Drnišu, zločin počinio ručno izrađenim vatrenim oružjem, a ne automatskom puškom kako su mediji ranije preneli.
18.05.2026
07:10
U Zaječaru je došlo do saobraćajne nesreće u kojoj srećom nema stradalih, ali se dogodio neobičan i nezapamćen slučaj.
18.05.2026
01:00
17.05.2026
21:22 >> 22:55
Na sumskom pravcu među vojnicima Oružanih snaga Ukrajine (OSU) navodno se masovno širi hantavirus.
18.05.2026
07:40
Donald Tramp ponovo je poslao poruku Teheranu u svom stilu - ako Iran ne prihvati dogovor koji Vašington traži, američki udari mogli bi da se vrate još većom snagom.
18.05.2026
07:10
Kinesku provinciju Guangsi pogodio je zemljotres kakav taj region do sada nije zabeležio.
18.05.2026
06:41
Ruska vojska sve otvorenije gađa mesta na kojima se, prema tvrdnjama Moskve, nalaze strani borci u Ukrajini, a poslednji talas udara ponovo je otvorio neprijatno pitanje za Zapad: koliko su zaista duboko državljani NATO zemalja uvučeni u rat koji njihove vlade zvanično ne vode.
18.05.2026
06:15
Glumac Milan Lane Gutović se jednom nije pojavio na snimanju serije "Bela lađa", a razlog nedolaska na set i danas se prepričava kao jedna od najvećih anegdota ove hit serije.
16.05.2026
10:30
Vlastimir Đuza Stojiljković važi za jednog od najvećih glumaca srpske kinematografije, a za života je često pričao o svom teškom detinjstvu. Tokom jednog intervjua ispričao je da je išao bos, pešaka čak od Niša do Beograda.
15.05.2026
15:15
Muzeje u Srbiji je tokom 2024. godine posetilo 2.125.437 ljudi, objavio je Republički zavod za statistiku povodom Međunarodnog dana muzeja koji se obeležava 18. maja.
15.05.2026
14:30
Amazon MGM Studios potvrdio je da je u toku izbor glumca koji će naslediti Danijela Krejga u ulozi legendarnog agenta 007.
15.05.2026
14:01
Starija ćerka Josifa Tatića, Jelisaveta, nije naklonjena javnosti, pa se o njoj malo i zna.
15.05.2026
13:14
Najintenzivniji vrhunac žene dožive skoro svaki put u pozi mačke. Idealna je za dug seks i uživanje oba partnera.
17.05.2026
23:20
Pravo starinsko jelo koje greje dušu i telo je piletina u sosu od luka koju ukućani obožavaju.
17.05.2026
22:00
Jednostavan trik britanskog lekara doktora Suraja Kukadije, može brzo ublažiti bol u grlu bez ikakvih lekova, a glavni sastojak je so.
17.05.2026
21:00
Postoji način da proverite da li neko prati vaše pozive, a dovoljno je da ukucate dva tajna koda.
17.05.2026
20:00
Od 20. maja Bikovima, Devicama i Jarčevima stiže mnogo povoljniji period kada je novac u pitanju.
17.05.2026
19:00
Influenserka Adriana Kadar, snajka pevačice Teodore Džehverović, otkrila je nepoznate detalje iz braka sa 15 godina starijim Savom Džehverovićem.
18.05.2026
07:02
Supruga pevača Slobe Vasića, koji je juče smešten u psihijatrijsku ustanovu "Laza Lazarević", Jelena Lela Vasić danas je ponovo završila na infuziji.
17.05.2026
23:52
Nekadašnji rijaliti učesnik i bivši dečko Maje Marinković Bilal Brajlović oženio se Sandom Saračević.
17.05.2026
23:33
Pevačica Tanja Savić i njen verenik Muhamed Muki Bešić govorili su o venčanju koje planiraju nakon njenog koncerta u Zagrebu.,
17.05.2026
22:47
Pevačica Sandra Afrika govorila je o kolegi Slobi Vasiću koji je hospitalizovan u psihijatrijskoj klinici "Dr Laza Lazarević".
17.05.2026
22:17
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar