Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Blokaderi koji podržavaju tajkunske medije okupili su se ispred zgrade N1 kako bi se solidarisali sa zaposlenima koji vode rat protiv nove uprave.
07.04.2026
20:01
Biznismen Branko Babić, koji na društvenim mrežama iz dana u dan raskrinkava blokadere i njihove ideologe, objavio je šok listu od devet stavki koja pokazuje da je blokaderski pokret suštinski sektaški.
07.04.2026
18:05
Narodni poslanik Uglješa Mrdić prokomentarisao je šok otkriće da među blokaderima postoje seksualni predatorikoji nude devojkama novac za gole slike.
07.04.2026
19:15
Zvuči neverovatno, ali čak i sa platom iz državnog sektora za svega nekoliko godina možete steći više stanova i lokala, ukoliko ste umešni, vredni i pripadate delu tužilaštva koje štiti Zagorka Dolovac, kao što to jeste javni tužilac u ratnim zločinima Miloš Samardžić.
07.04.2026
18:41
Šef Misije Srbije pri EU, ambasador Danijel Apostolović, izjavio je da je donošenje Zakona o unutrašnjim poslovima deo prelaznih merila za poglavlja vladavine prava, ali i konkretan korak u Reformskoj agendi u okviru Plana rasta EU za Zapadni Balkan.
07.04.2026
17:53
Dragan J. Vučićević je tokom emisije Kolegijum izneo podatke o gledanosti nove informativne emisije na Informer TV "Srpskog dnevnika".
07.04.2026
11:48
Zvanično je počelo emitovanje Srpskog dnevnika, udarne informativne emisije u do sada neviđenom formatu. U našem Srpskom dnevniku čuje se glas naroda, a jedini prioritet je istina!
06.04.2026
21:39
Srpski dnevnik počinje danas, 6. aprila u 21 čas! Osim najvažnijih vesti i tema, gledaoci će imati priliku da prvi saznaju i najtačniju vremensku prognozu, poručila je jedna od voditeljki Marijana Milićeivć.
06.04.2026
10:00
Srpski dnevnik počinje 6. aprila u 21 čas, a pored najnovijih informacija i aktuelnih tema, gledaoci će moći prvi da saznaju najtačniju vremensku prognozu, poručila je jedna od voditeljki Kristina Vasić.
05.04.2026
10:00
Dva muškarca potukla su se u Žarkovu, a sumnja se da je jedan od njih ostao bez svesti.
07.04.2026
19:11
B.P. (16) izbo je danas u porodičnoj prodavnici dedu Milana P. (77) koji je teško ranjen i njegovu partnerku Mirelu M. (51) koja je preminula na reanimaciji u Domu zdravlja u Obrenovcu. Maloletni krvnik se vratio na mesto zločina, gde je savladan od strane policije.
07.04.2026
17:47
Danas je na Vračaru došlo do nesreće kada je žena pala sa sprata.
07.04.2026
17:31
Mirela M. podlegla je povredama u bolnici u Obrenovcu, nakon što je nju i njenog patnera izbo maloletni B. P.
07.04.2026
16:09
Maloletni B. P. danas u Obrenovcu izbo je dedu i njegovu partnerku, koja je podlegla kasnije povredama u bolnici. Maloletnik ih je napao nožem, koji je odbacio nakon zločina.
07.04.2026
16:09
Savet bezbednosti Ujedinjenih nacija nije usvojio nacrt rezolucije o Ormuskom moreuzu nakon veta Rusije i Kine, javlja dopisnik Sputnjika.
07.04.2026
19:51
Bivša kongresmenka Mardžori Tejlor Grin, nekada lojalna Donaldu Trampu, osudila je njegovu pretnju da će "uništiti civilizaciju" u Iranu.
07.04.2026
18:55
Bela kuća odbacila je danas navode sa društvenih mreža da bi administracija predsednika Sjedinjenih Američkih Država Donalda Trampa mogla da upotrebi nuklearno oružje protiv Irana, što je američki potpredsednik Džej Di Vens, kako se navodi na društvenim mrežama, navodno nagovestio u svojim izjavama.
07.04.2026
18:25
Iran je danas ograničio diplomatske kontakte sa Sjedinjenim Američkim Državama nakon pretnji američkog predsednika Donalda Trampa, preneli su američki mediji.
07.04.2026
17:55
Ruski glumac Vladimir Jaglič (43) kaže da nikada nije bio u Srbiji, ali da će to ispraviti i posetiti našu zemlju što je pre moguće.
07.04.2026
11:41
Glumac Darko Perić, zvezda serije "Kuća od papira" organizovaće u Srbiji filmski festival Iron Gate International Film Festival (IGIFF).
07.04.2026
15:35
Glumica Ivana Dudić kaže da će publika ostati u šoku nakon gledanja filma "Gospodari oluje" jer je svaki kadar crtan ručno bez pomoći AI tehnologije.
07.04.2026
14:56
Srpska filmska kompozitorka Aleksandra Kovač ostvarila je izuzetan međunarodni uspeh. Pozvana je da učestvuje u prvom Composers Club-u festivala Cannes series 2026, elitnoj profesionalnoj platformi koja okuplja 20 najznačajnijih kompozitora savremene muzike za TV serije iz celog sveta.
07.04.2026
13:44
Serija "Zvaćeš se Varvara" počinje sa emitovanjem u subotu 18. aprila na Prvom programu RTS u 20.05 sati.
07.04.2026
12:58
Stručnjaci objašnjavaju zbog čega nije dobra ideja uklanjati sede vlasi čupanjem, koje posledice to može imati i kako je bolje reagovati kada ih uočite.
07.04.2026
19:40
Ako želite da za Vaskrs ukrasite dom na brz i kreativan način, ova jednostavna ideja sa salvetama biće pun pogodak.
07.04.2026
20:20
Jednostavan način da napravite izuzetno kremastu čokoladnu tortu bez uključivanja rerne.
07.04.2026
18:20
NordVPN je lansirao My Location - besplatan alat koji korisnicima omogućava da u sekundi otkriju svoju stvarnu fizičku lokaciju, kao i virtuelnu lokaciju koju sajtovi prepoznaju kada ih posećuju.
07.04.2026
17:40
Dilema, da li postoji stvarna razlika osim u boji između belih i smeđih jaja, nedavno je pokrenula raspravu na Reditu, naročito uoči Vaskrsa.
07.04.2026
17:00
Harmonikaš Borko Radivojević vratio se poslu nakon teškog porodičnog gubitka, kada mu je preminuo otac.
07.04.2026
19:28
Otac rijaliti učesnike Maje Marinković, navodno je uplovio u vezu sa bivšom rijaliti učesnicom Brankom Knežević.
07.04.2026
18:50
Komšije starlete i rijaliti učesnice Stanije Dobrojević tkrile su kako u Rumi vodi miran život, pa su se prisetili i njenih školskih dana.
07.04.2026
18:09
Pevač Andrija Bajić i pevačica Mala Cana uživaju u braku, a sada su progovorili o predrasudama na koje nailaze zbog velike razlike u godinama.
07.04.2026
17:27
Veliki šef kaznio je učesnike "Elite 9" novčano, nakon što su prekršili jedno od osnovnih pravila i nisu se probudili na vreme.
07.04.2026
16:42
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar