Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Favorizovanje Albanije u procesu proširenja EU je potpuno neprihvatljivo, kaže šef poslaničke grupe Slobodarske stranke Austrije (FPO) u bečkom parlamentu Maksimilijan Kraus i ukazao da EU na Srbiju vrši pritisak jer ne želi da se priključi "ludilu sankcija".
06.12.2025
19:16
Oštrom oku Informerove ekipe nije promakla ni Marinika Tepić, perjanica Đilasove stranke, koja o prelasku izbornog cenzusa može samo da sanja.
06.12.2025
21:25
Danas smo svedoci još jednog blokaderskog maltretiranja građana ali ovog puta svoje nasilje sprovodili su nad bolesnom bakom kojoj je zbog njih izrečena i kazna od strane policije.
06.12.2025
20:30
Napadi na sve koji podržavaju aktuelnu politiku, napredak Srbije, rad institucija, nastavak školovanja đaka i studenata i prestanak svih blokada nastavljaju se, jer oni, kao tzv. "ćaciji", predstavljaju suprotnost "blokaderima".
06.12.2025
20:00
U Šidu se održava veliki skup građana protiv blokada gde se trenutno nalazi preko dve hiljade ljudi ali taj broj se konstantno povećava, dok je sa druge strane okupljeno jedva 100 aktivista blokaderskog pokreta koji se razilaze i broj se vidno smanjuje.
06.12.2025
17:53
Šesta epizoda Informerovog TV spektakla “Na merama”, koja se emituje večeras od 20h, otkriće vam zašto je “žuti političar” Borko Stefanović dobio “titulu” “Pakleni vozač”, šta u teretani radi Borkov partijski šef i tajkun Dragan Đilas, gde posle Skupštine odlazi njihova stranačka drugarica Marinika Tepić…
06.12.2025
11:08
Prošle sedmice u popularnoj Informerovoj TV emisiji "Na merama" mogli ste, između ostalog, da vidite, kako biznismen iz Ratkova Branko Babić sa Draganom J. Vučićevićem dogovara kupovinu medija Junajted grupe, šta na pijaci pazari ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, kakve turustičke aranžmane merka poslanica-blokaderka Biljana Đorđević, gde penzionerske dane provodi nekadašnji lider SPO-a Vuk Drašković…
05.12.2025
10:57
Šampion Exatlona nije onaj ko je preživeo - već onaj ko je pobeđivao. I zato je ovo takmičenje čista esencija sporta.
03.12.2025
13:31
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
03.12.2025
12:39
Premijera novog filma "Snaga jedinstva" biće prikazana u večeras u 22.30 časova na televiziji Informer!
01.12.2025
20:27
Policija u Beogradu uhapsila je večeras u Beogradu Vladimira Ulamu (32) i Igora Tomaševića (28), visokopozicionirane pripadnike škaljarskog klana, za kojima su raspisane Interpolove međunarodne poternice za ubistva, kao i krivična dela u vezi sa oružjem i organizovanim kriminalom.
06.12.2025
22:40
Nenad K. (30) koji je pogođen sa više hitaca u restoranu "Durmitor" na Novom Beogradu prebačen je sa teškim povredama u operacionu salu u Urgentnom centru!
06.12.2025
22:25
Оko 21 sat u jednom ugostiteljskom objektu na Novom Beogradu, nepoznata osoba pucala je na muškarca (30), nakon čega se udaljila u nepoznatom pravcu.
06.12.2025
21:57
Večeras je na Novom Beogradu u jednom restoranu došlo do pucnjave, a prema nezvaničnim informacijama, upucan je muškarac.
06.12.2025
21:52
U restoranu na Novom Beogradu, večeras je došlo do pucnjave.
06.12.2025
21:25
Ekonomski stručnjak Džefri Saks upozorava da bi konfiskacija 140 milijardi evra ruske imovine mogla da dovede do ozbiljnog finansijskog poremećaja u EU.
07.12.2025
00:00
Besna rulja u indonežanskom okrugu Gova brutalno je linčovala 47-godišnjeg Alija, kojeg su meštani optužili za silovanje žene sa invaliditetom.
06.12.2025
23:40
Ilon Mask, vlasnik platforme X, oštro je reagovao na kaznu od 120 miliona evra koju je Evropska unija izrekla njegovoj mreži zbog kršenja pravila o transparentnosti.
06.12.2025
23:20
Evropski lideri tajno upozoravaju predsednika Ukrajine Volodimira Zelenskog da bude oprezan prema američkim naporima da postignu mirovni sporazum s Rusijom, prenosi Vol Strit Žurnal.
06.12.2025
23:02
Predsednik SAD Donald Tramp kritikovao je novinarku Kejtlin Kolin iz Si-En-Ena zbog pitanja o povećanju troškova nove Balne dvorane Bele kuće, nazivajući je „glupom i gadnom“ i označivši Si-En-En kao „lažne vesti“.
06.12.2025
22:40
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
06.12.2025
11:03
Glumac Dejan Lutkić igrao je transvestita u seriji "Poprodično blago", a u 32 godine dugoj karijeri imao je samo jednu glavnu ulogu.
06.12.2025
09:30
Večeras se na Prvom programu RTS emituje osma epizoda serije "Tvrđava" sa početkom u 20.11 sati.
06.12.2025
08:03
Glumica Ivana Panzalović napravila je pravi haos na Instagramu nakon što je objavila seriju vrelih fotografija iz Dubaija.
05.12.2025
16:01
Iako kalendarska zima još nije stigla, dani su već izuzetno hladni, što osećaju i naši kućni ljubimci, uprkos svom krznu, a stručnjaci su posebno izdvojili pet rasa.
06.12.2025
21:00
Na svom Instagram profilu, popularni lekar i nutricionista dr Poma nedavno je objavio listu ulja za koja smatra da su najzdravijim izborima u ishrani. Istakao je tri namirnice: goveđi loj, ulje oraha makadamije i kokosovo ulje.
06.12.2025
20:20
Ako tražite jednostavnu, ukusnu i posnu torta koja se ne peče, onda je posna pesak torta idealan izbor. Kombinacija namirnica dovešće vas do najboljeg užitka posle kog će svako tražiti parče više.
06.12.2025
19:40
Astrolozi najavljuju da Rakovi, Strelčevi i Ribe ulaze u "pobedničko razdoblje" - period kada će im sve ići od ruke.
06.12.2025
19:00
Dani kada ste morali da pitate za šifru ili tražite papirić zalepljen na ruteru polako odlaze u prošlost. Zahvaljujući savremenim opcijama povezivanja, sada možete pristupiti WiFi mreži bez ikakvog kucanja lozinke.
06.12.2025
18:20
Pevač Džej Ramadanoski jednim komentarom upućenim bivšoj misici Jeleni bin Drai uspeo je da nasmeje publiku i izazove gromoglasan aplauz.
06.12.2025
23:48
Starleta Iva Grgurić objavila je fotografije sa novim dečkom.
06.12.2025
22:47
Pravila drugog kruga "Zvezda Granda" razlikuju se od onih u prvom, a voditelj Voja Nedeljković objasnio je koncept koji će važiti u narednim emisijama.
06.12.2025
22:21
Učesnici rijaliti programa "Elita 9" Aneli Ahmić i Luka Vujović potukli su se zbog Anđela Rankovića.
06.12.2025
21:49
Bokser Miloš Stojanović Tigar, partner voditeljke Jovane Jeremić, objavio je fotografiju posle treninga na kojoj pozira go do pojasa.
06.12.2025
20:26
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar