Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Da rediteljka Staša Koprivica ne krije simpatije prema blokaderima potvrđuje i njen intervju za Šolakov tabloid "Danas".
22.02.2026
09:26
Video snimak čiji je glavni akter propali političar Sergej Trifunović u kom nekadašnji predsednik Pokreta slobodnih građana govori o cenzuri Aleksandre Subotić, smenjene direktorke tajkunskih medija koji posluju unutar “Junajted grupe”, ponovo je postao aktuelan nakon što je obelodanjeno da će nova uprava voditi medije poput N1, Nove, Radara i Danasa.
22.02.2026
11:10
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se na svom profilu na društvenoj mreži "Instagram" kratkom i veoma direktnom porukom.
22.02.2026
10:36
Nataša Kandić, ideološkinja blokadera zgubidana odavno je dotakla dno kada je u pitanju širenje mržnje prema našoj zemlji.
22.02.2026
09:58
Čuvena profesorka s Fakulteta političkih nauka (FPN) u Beogradu raskrinkala je tajkunski medij N1 i otkrila šta se u stvari krije iza njega.
22.02.2026
08:15
Bivši učesnik Exatlona Aleksa Erski doveo je atmosferu u studiju Informera do usijanja!
21.02.2026
22:40
Bivši učesnik Exatlona Aleksa Erski otkrio je kako su izgledali njegovi tinejdžerski dani, kao i kakvo je bilo njegovo ponašanje tokom školovanja.
21.02.2026
22:20
U emisiji Exatlon Specijal bivša učesnica Exatlona Tijana Jović, otkrila je kako su je takmičari ogovarali iza leđa i da joj je smetalo što joj se niko nije direktno obratio.
21.02.2026
22:00
Bračni par Erski otkrio je da je prelomni momenat u Exatlonu bio odlazak Jovana Radulovića Jodžira, kao i da je za njih veliku prepreku predstavljala činjenica da se nalaze zajedno u istom timu.
21.02.2026
21:45
Bivša učesnica Exatlona Elica Erski priznala je da je u određenom momentu takmičenja izgubila motivaciju, zbog čega je brzo i odustala od borbe.
21.02.2026
21:30
Ne propustite!
21.02.2026
17:00
Večeras od 20 časova ne propustite novu epizodu Informerove emisije "Na merama".
21.02.2026
11:02
Prethodne sedmice u Informerovoj popularnoj emisiji "Na merama" otkrili smo vam da li je rektor Vladan Đokić i dalje poželjan za studente blokadere, kako van reflektora izgleda voditeljka Maja Nikolić, da li je političarka u pokušaju Biljana Đorđević uspela da sebe predstavi kao "ženu iz naroda", kuda šetaju najpoznatiji najbolji drugari naše javne scene - Čedomir Jovanović i Aleksandar Kos…
20.02.2026
10:18
Narodni poslanik Nebojša Bakarec i državni sekretar Adam Šukalo gostujući u Info jutru komentarisali su sinoćni napad na sveštenstvo Srpske pravoslavne crkve u Novom Sadu.
17.02.2026
13:19
Vozač autobusa na liniji 26, D. P. (43), napadnut je u petak uveče na Voždovcu nakon svađe oko parking mesta.
22.02.2026
11:03
S. V. (30) poginula je sinoć kada ju je udario voz u beogradskom naselju Rakovica.
22.02.2026
09:31
Voz je sinoć usmrtio ženu staru oko 40 godina u beogradskom naselju Rakovica, a sada se oglasio i mašinovođa.
22.02.2026
08:55
Jeziv incident dogodio se jutros na na autoputu kod skretanja za Novu Pazovu kada je buknula vatra u jednom automobilu.
22.02.2026
10:16
Instruktor vožnje iz Podgorice uhapšen je nakon što je otkriveno da je tokom časa vožnje seksualno uznemiravao maloletnicu.
22.02.2026
08:36
Blokada Mađarske na izdvajanje kredita Evropske unije od 90 milijardi evra za Ukrajinu mogla bi da utiče i na još neodobreni zajam Međunarodnog monetarnog fonda u iznosu većem od osam milijardi dolara, piše Fajnenšel tajms.
22.02.2026
10:10
Predsednik Rusije Vladimir Putin uvek je bio iskren na sastancima, izjavio je specijalni izaslanik američkog predsednika Stiven Vitkof, naglašavajući da bi nova runda pregovora o Ukrajini mogla da bude održana u naredne tri nedelje.
22.02.2026
09:40
Rat u Ukrajini, 1.460. dan.
22.02.2026
07:30 >> 09:34
Američke snage započele su premeštanje vojne tehnike i ljudstva iz baze Kasrak na severoistoku Sirije ka Iraku, prenosi agencija Nort Pres.
22.02.2026
09:10
Na 76. Berlinaleu dodeljene su prestižne nagrade - Zlatni medved osvojio je Ilker Čatak za film "Žuta pisma", Sandra Hiler ponela priznanje za najbolju glumicu, a završnicu festivala obeležio je apel na značaj umetnosti u podeljenom svetu.
22.02.2026
09:32
Urednik rubrike Kultura na portalu informer.rs u kolumni piše o premijeri predstave "Profesionalac" u Zvezdara teatru.
22.02.2026
08:15
Izraz koji se retko čuje u svakodnevnom govoru izazvao je lavinu komentara u studiju i među gledaocima, kada je takmičar sebe opisao kao "dobrodržećeg čilagera", a Jovan Memedović kroz smeh poručio da je "daleko od toga" – pa se mnogi zapitali šta ta starinska reč zapravo znači.
22.02.2026
08:10
Američka glumica Lisa Monkjur, koju domaća publika pamti po ulozi strane novinarke u filmu "Lepa sela lepo gore" a poljupca sa likom Velje, kog je igrao Nikola Kojo upamtila je zbog njegovog zadaha.
21.02.2026
17:30
Glumac Srđan Timarov se sinoć u Beogradskom dramskom pozorištu na premijeri predstave "Kralj Ibi", pojavio sa novom devojkom od koje se nije odvajao.
21.02.2026
16:46
Rotkvice poznate su po brzom rastu, niskoj ceni i osvežavajućem ukusu.
22.02.2026
11:40
Jedno istraživanje sugeriše da izbor kafe možda otkriva više o ličnosti nego što mislimo.
22.02.2026
07:00
Ako primetite da vam kuća oduzima energiju umesto da vas opušta, moguće je da je njen prostor "umoran" i da mu je potrebna obnova.
22.02.2026
10:20
Kamelije su savršen izbor za ljubitelje boja, čak i tokom zime.
22.02.2026
09:00
Išijas je bol koja se širi duž išijadičnog živca, počinje u donjem delu leđa i ide niz nogu.
22.02.2026
08:00
Saa Mia Jokić, ćerka voditeljke Lee Kiš pohvalila se zavidnom linijom u četvrtom mesecu trudnoće.
22.02.2026
10:59
Sin pevača Dragana Kojića Kebe, Igor Kojić, do ušiju je zaljubljen u novu devojku od koje se ne odvaja.
22.02.2026
10:20
Voditeljka Jovana Jeremić u jutarnjem programu direktno se obratila nadležnim organima Crne Gore zbog zabrane emitovanja jutarnjeg programa u njihovoj zemlji.
22.02.2026
09:36
Pevač Zdravko Čolić navodno je proveo dva sata u policijskoj stanici gde je davao iskaz povodom incidenta koji se dogodio kada je na njegovu kuću bačena bomba
22.02.2026
08:55
Starleta Stanija Dobrojević objavila je vrele fotografije iz Majamija i pokazala kako se baškari na luksuznoj jahti.
22.02.2026
08:01
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar