Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Mark Brnović, koji je preminuo 13. januara, bio je imenovan za kandidata za ambasadora Sjedinjenih Američkih Država u Srbiji, ali je njegova kandidatura kasnije povučena.
13.01.2026
23:27
Predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću voditeljka u Amidži šou postavila je nekoliko pitanja.
13.01.2026
22:20
Bivši potpredsednik Narodne stranke, dramski pisac i poznati blokader Siniša Kovačević nezadovoljan je što nije dobio nacionalnu penziju, pa je uputio kritike na račun aktuelne vlasti.
13.01.2026
22:46
Mark Brnović, amerikanac srpskog porekla i bivši Državni tužilac Arizone koji je iznenada preminuo 13. januara, nedavno se oglasio nakon iznenadne odluke šefa Bele kuće Donalda Trampa da on ipak ne bude ambasador SAD u Srbiji.
13.01.2026
23:08
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić gostujućii na televiziji Pink u emisiji "Amidži šou", dotakao se i sportskih tema. Prvenstveno onih vezanih za naše najuspešnije sportiste.
13.01.2026
22:19
Učesnica Plavog tima Anabela Zonai, iznenadila je sve takmičare kada je zbog povrede Amele Melegi, sačekala Elicu Erski da uđe u igru bez prednosti koju je imala.
13.01.2026
22:04
Opasne nesuglasice probudile su se u najvećem sportskom rijalitiju na svetu, kada je Amela Melegi ušla u ozbiljnu raspravu sa svim članovima svog Crvenog tima.
13.01.2026
21:47
Takmičarka Crvenog tima u Exatlonu Tijana Jović otkrila je da prethodne noći nije mogla da spava zbog straha od tarantula.
13.01.2026
21:13
U najvećem sportskom rijalitiju na svetu, takmičarka Plavih Sanja Kalinović, izdvojila se u luksuznom kampu i odabrala je da sama bude u sobi.
13.01.2026
21:12
Takmičar Crvenog tima u Exatlonu Boško Marinković poludeo je zbog poteza igrača iz suprotnog tima Nemanje Radovanovića, koji je vređao žene.
13.01.2026
21:09
Danas je za Informer TV u emisiji Rat uživo – Odjeci govorio ekskluzivno ambasador Kube Pavel Orensi Dijaz Ernandes.
11.01.2026
19:15
Večeras, u 18.40, uživo na Informer TV, emisija Rat uživo – Odjeci donosi ekskluzivni razgovor sa ambasadorom Kube Pavelom Orensiom Dijazom Enandesom.
11.01.2026
14:52 >> 15:00
Ne propustite novi epizodu emisije "Na merama"!
10.01.2026
10:48
Televizija Informer večeras emituje specijalni program posvećen najnovijim dešavanjima u Loznici, sa fokusom na strašnu i do sada neviđenu zloupotrebu elementarne nepogode u političke svrhe.
09.01.2026
18:36
Večeras je u ulici Zdravka Čelara na Paliluli, prema nezvaničnim informacijama, došlo do eksplozije u stambenoj zgradi.
13.01.2026
23:42
Zahvaljujući brzoj intervenciji policije iz Obrenovca, izbegnut je ozbiljan incident koji je mogao da preraste u krvoproliće u selu Mislođin jutros oko dva sata posle ponoći.
13.01.2026
21:08
Takozvana kosovska policija traga za trojicom muškaraca osumnjičenih za pokušaj ubistva u pucnjavi koja se dogodila u kafiću u Dečanima, a u kojoj je ranjeno dvojica Srbi i jedan Albanac.
13.01.2026
19:15
Dvojica Srba, Dejan S. i Radovan M, ranjeni su u pucnjavi koja se dogodila posle ponoći u Dečanima, potvrđeno je za naš portal.
13.01.2026
17:17
Žena (68) koja je teško povređena 27. decembra na Novom Beogradu kada ju je, kako se sumnja, Tihomir Krstić (46) brutalno izbo nožem u ulazu stambene zgrade u kojoj živi, puštena je iz bolnice na kućno lečenje.
13.01.2026
19:47
Iran već treću nedelju potresaju protesti u više od 100 gradova. U obračunu demonstranata i snaga reda stradalo je najmanje 648 ljudi. Sve događaje vezane za situaciju u Iranu pratite uživo na Informer.rs.
13.01.2026
18:13 >> 23:00
Zemlje EU razilaze se u stavovima po pitanju nabavke oružja za Ukrajinu u sklopu paketa pomoći od 90 milijardi evra – Nemačka i Holandija smatraju da deo sredstava treba da bude potrošen za kupovinu američkog oružja, dok Francuska insistira da prioritet treba imaju evropski proizvođači.
13.01.2026
23:00
Rat u UKrajini, 1420. dan
13.01.2026
18:12 >> 22:59
Reza Pahlavi, sin poslednjeg iranskog šaha, izjavio je da iranski narod želi slobodnu i prosperitetnu zemlju u miru sa Sjedinjenim Američkim Državama i Izraelom, ali da bi odluku o obliku vlasti, odnosno o povratku monarhije trebalo da donese narod.
13.01.2026
22:30
Glumac Slobodan Boda Ninković danas je na sahrani svog brata Ljubomira Ljube Ninkovića rekao da se potkrala jedna greška.
13.01.2026
13:34
Muzičar Ljubomir Ljuba Ninković sahranjen je danas na Novom bežanijskom groblju u Beogradu.
13.01.2026
12:48
Glumac Tanasije Uzunović bio je potomak jedne od najuglednijih predratnih porodica, sa devet elitnih kuća u Beogradu, kojoj je sve oteto.
13.01.2026
14:25
Srpsku novu godinu mnogi će dočekati kod kuće u krugu porodice, a RTS će za to vreme emitovati - reprizu!
13.01.2026
14:38
Holivudski glumac Mark Rafalo izazvao je buru reakcija na crvenom tepihu dodele Zlatnih globusa, kada je otvoreno progovorio o političkoj i društvenoj situaciji u Americi.
13.01.2026
17:53
Milioni korisnika Instagrama iznenada su primili mejlove za resetovanje lozinke zbog tehničkog kvara izazvanog API incidentom iz 2024. godine. Iz Instagrama poručuju da bezbednost naloga nije ugrožena, iako su se u međuvremenu pojavili navodi da se povezani podaci nude na prodaju na dark vebu.
13.01.2026
21:40
Anastasia Dol je manekenka koja je osvojila svet Playboy-a, a sada je šokirala priznanjem da je na operacije potrošila više od 350.000 evra.
13.01.2026
21:00
Dženifer Lopez je privukla sve poglede kada se u subotu pojavila na Vanity Fair i Amazon MGK Studios pred–Zlatni globus žurci u Los Anđelesu.
13.01.2026
20:20
Po astrološkim najavama, početak 2026. godine donosi snažan zaokret kada je novac u pitanju, a Blizanci i Strelčevi bi mogli da budu najveći dobitnici.
13.01.2026
19:00
Iskusni kuvari ističu da dužina kuvanja ima presudan uticaj na aromu, bistrinu i nutritivnu vrednost supe.
13.01.2026
18:20
Bivša rijaliti učesnica Iva Grgurić podelila je fotografije sa masaže koje su oduševile sve njene pratioce.
13.01.2026
20:54
Boksera Veljka Ražnatovića posetila je supruga Bogdana u Rusiji i odmah su podelili zajedničku fotografiju.
13.01.2026
20:14
Voditeljka Jovana Jeremić podelila je na društvenim mrežama video sa Jahorine, kojim je momentalno privukla veliku pažnju javnosti i pokrenula lavinu komentara.
13.01.2026
18:29
Prvi muž pevačice Maje Marijane, voditelj Željko Stefanović, javno joj je čestitao razvod nakon 26 godina i sve objavio na mrežama.
13.01.2026
17:34
Prijatelj Čedomira Jovanovića, Aleksandar Kos, objavio je kako su zajedno išli u posetu njegovom rodnom gradu Kozarskoj Dubici.
13.01.2026
16:41
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar