Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine. Foto: Za Sofijin prvi korak
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Sada traje kampanja laži o tome kako je zastava Kraljevine Crne Gore navodno imala drugačiju nijansu plave boje, piše profesor Filozofskog fakulteta u Beogradu Čedomir Antić za "Kompas".
07.06.2026
11:27
Predsednica Narodne skupštine Republike Srbije, Ana Brnabić, oglasila se na društvenoj mreži Iks povodom izveštavanja pojedinih crnogorskih medija o učešću predsednika Srbije Aleksandar Vučić na Samitu Evropska unija – Zapadni Balkan održanom u Tivtu.
07.06.2026
12:16
Nacionalni savet crnogorske nacionalne manjine izražava zabrinutost zbog atmosfere tenzija, podela i optužbi koja je poslednjih dana pratila posetu predsednika Republike Srbije Aleksandra Vučića Crnoj Gori.
07.06.2026
11:37
Lider SSP i tajkun Dragan Đilas oglasio se nedavno na društvenoj mreži Iks, nakon što je izbrojao koliko je lajkova imala objava šefa poslaničke grupe SNS-a Milenka Jovanova.
07.06.2026
11:18
Sukobi i podele unutar opozicionog i blokaderskog tabora sve su vidljiviji, a najnoviji verbalni obračun izbio je između advokata Ivana Ninića i novinarke Antonele Rihe.
07.06.2026
11:15
Ne propustite novu epizodu emisije "Na merama" večeras od 20h, jer vam donosimo zanimljive informacije.
06.06.2026
10:55
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
05.06.2026
16:31
U današnjoj emisiji "Da se ne lažemo" autor i voditelj emisije Novica Popović ugostiće Vladiku topličkog Petra.
05.06.2026
14:01
U prethodnoj epizodi Informerove emisije “Na merama” otkrili smo koga to traži novinar blokader Mladen Savatović, čime se zanima političar u pokušaju Đorđe Stanković, gde se skriva najbolji drugar rektora politikanta Vladana Đokića, Nebojša Bojović, kako se opušta propali aktivista Petar Đurić…
05.06.2026
12:55
Na uglu ulica Koče Popovića i Gavrila Principa jutros oko pet sati došlo je do masovne tuče u kojoj je učestvovalo više osoba u alkoholisanom stanju.
07.06.2026
11:19
Mladić A. E. (26) teško je povređen u eksploziji na Zvezdari i amputirana mu je šaka, a uzrok eksplozije je, kako se nezvanično saznaje, topovski udar.
07.06.2026
10:31
Policijski službenik napadnut je u petak oko 21 sat u Mladenovcu.
07.06.2026
09:23
Mladić star 26 godina zadobio je teške povrede u eksploziji na Zvezdari, nakon čega je hitno prevezen u bolnicu gde mu je amputirana šaka.
07.06.2026
08:20
U Doboju je juče došlo do stravične saobraćajne nesreće u kojoj je poginula A.S. (19).
07.06.2026
10:14
Slučaj koji je užasnuo Francusku imao je tragičan epilog kada je telo jedanaestogodišnje Lihane pronađeno u napuštenom silosu za žito.
07.06.2026
11:47
Skladište nafte pogođeno je u vazdušnom napadu na grad Jedi Kuju na Krimu, koji je pod ruskom kontrolom, rano ujutru 7. juna, preneli su kanali na društvenim mrežama.
07.06.2026
09:50
Najmanje 12 osoba je ranjeno u pucnjavi na muzičkom festivalu Old Vest End u Toledu, u američkoj saveznoj državi Ohajo.
07.06.2026
09:09
Vlada Velike Britanije osudila je "ljude koji pokušavaju da se mešaju u demokratiju i da podstiču podele", nakon komentara američkog potpredsednika DŽej Di Vensa o smrti britanskog tinejdžera Henrija Novaka, prenosi "Politiko".
07.06.2026
08:43
Britanski glumac Entoni Hed preminuo je u 72. godine nakon teške bolesti.
06.06.2026
13:32
Američki glumac Džejms Hendi poznat po ulogama u filmovima Top Gan: Maverik i Džumandži, izboden je na smrt u vlastitom domu u Los Anđelesu, saopštila je policija.
05.06.2026
15:36
Pozorište lutaka "Pinokio" sa ponosom najavljuje premijeru predstave "Luna Luna Park", u režiji Fabricija Montekija, koja će se održati u subotu 6.juna u 19:00 časova.
04.06.2026
11:51
Slaviša Čurović bio je protiv referenduma 2006. godine i odvajanja Crne Gore, a njegov stav nije podržala produkcijska kuća, te je zadala kukavički udarac!
03.06.2026
10:41
Zvezda serije „Tvin Piks" Ovejn Ris Dejvis preminuo je iznenada.
02.06.2026
19:45
Crni jednodelni kupaći kostim sakriva kilograme i savršen je izbor za svaku ženu, bez obzira na tip građe.
07.06.2026
10:00
Pojedine rase mačaka imaju težak temperament i znaju da budu agresivne, ako neko dođe u njihov dom bez jasne dobrodošlice. Nakostreše se, sikću, jure i napadaju.
07.06.2026
09:00
Osim što poboljšava ukus hrane, so može da vam pomogne u čišćenju i rešavanju svakodnevnih problema, brzo, lako i jeftino.
07.06.2026
08:00
Većina ljudi greši kada puni svoj mobilni telefon i tako skraćuje vek baterije, a stručnjaci upozoravaju na dve ključne greške.
07.06.2026
07:00
Ukusna i mirisna grčka pita od spanaća se lako pravi i brzo nestaje sa stola.
07.06.2026
06:00
Poznati glumac Irfan Mensur oglasio se povodom veze svog sina Pavla sa 11 godina starijom koleginicom Jelisavetom Orašanin koja se sveže razvela od košarkaša.
07.06.2026
12:22
Nakon što je Jakov Jozinović zabio nož u leđa Srbima kad je promociju zakazao u Zagrebu, odmah je isplivala njegova prošlost o kojoj je do sada ćutalo!
07.06.2026
08:51
Marija Savić Stamenić je pozirala u crnoj, minijaturnoj skunji koja je otkrila njene savršeno izvajane noge.
07.06.2026
08:11
Ćerka trubača Dejana Petrovića Jovana Petrović pretučena je od strane brata MMA borca Marka Bojkovića, a kako saznajemo za nasilnikom policija još traga.
07.06.2026
10:52
Lepa Lukić je pala u prodavnici, nakon čega je završila u Urgentnom centru.
07.06.2026
10:34
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar