Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Govor predsednika Srbije Aleksandra Vučića iz Davosa ubedljivo je najgledaniji na zvaničnom Fejsbuk profilu Juronjuz Ingliš (Euronews English).
21.01.2026
10:43
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić boravi u Davosu gde učestvuje na Svetskom ekonomskom forumu, a o tome je pisao svetski poznati novinar - Ken Morijasu.
21.01.2026
10:23
Saopštenje JTOK koje je potpisao Mladen Nenadić, a u kome je izneta lažna tvrdnja da će, ukoliko pojedini tužioci više ne budu u JTOK morati da se obustave pojedini krivični postupci predstavlja laž, neistinu, uznemiravanje javnosti i razlog da se pomenuti tužilac odmah razreši dužnosti zbog elementarnog neznanja.
21.01.2026
10:04
Blokaderi koji se predstavljaju kao studenti i opozicija vode rat umerenog intenziteta već duži period, a sada je tajkunski list Nova preneo vest navodeći da glasači koji biraju opoziciju treba da daju poverenje i blokaderima.
21.01.2026
10:53
Povodom optužbi predsednika DS Srđana Milivojevića o "režimskom gašenju Suda i TOK-a" reagovala je predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić, rekavši da najavljena izmena pravosudnih zakona sa tim nema veze.
21.01.2026
10:32
Majka Nemanje Radovanovića oglasila se za Informer nakon skandala kada je njen sin nabio svoj prljavi donji veš u lice saigračici Sanji Kalinović.
20.01.2026
20:15
Nesvakidašnja situacija odigrala se u Exatlonu kada su takmičari Crvenog i Plavog tima u isto vreme srušili poslednji totem!
20.01.2026
22:11
Takmičar Plavog tima u Exatlonu Marko Nikolić priznao je da mu se išlo u toalet tokom trke, te da je zbog toga požurio da pobedi!
20.01.2026
21:32
Bračni par Elica i Aleksa Erski zadali su sami sebi novi zadatak u Exatlonu i počeli da nagovaraju svoje saborce da preuzmu ulogu kapitena, a prvi koji se "javio" za preuzimanje uloge jeste Radojica Lazić.
21.01.2026
07:15
Takmičarka Plavih, Anabela Zonai, iskoristila je svoj minut poziva sa porodicom u Exatlonu. Oni su joj odmah dali savet kako da se ponaša u takmičenju.
20.01.2026
23:20
Vjerica Radeta, potpredsednik Srpske radikalne stranke gostujući u Info jutru komentarisala je ustaške pokliče "Za dom srpemni" i podršku evroparlamentarca Tonina Picule ovakvim ustaškim iskazima.
19.01.2026
10:47
Ne propustite, samo na TV Informer!
17.01.2026
09:00
Prethodne sedmice u Informerovoj mega popularnoj emisiji "Na merama" mogli ste da vidite kako bivša ministarka Danica Grujičić pohodi blokaderske šatore, gde to tumara analitičar Aleksandar Radić, čime se sada bavi doskorašnji trener KK Partizan Željko Obradović, na koji način glumica Iva Štrljić vežba za novu ulogu…
16.01.2026
10:34
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
16.01.2026
09:49
Ubica je Živku Bakiću, poznatom i kao Žića (43), ispalio devet hitaca, ciljajući mu noge i stopala kako bi ga onesposobio da pobegne. Dok je ranjen puzao kroz sneg, napadač mu je prišao i ispalio dva smrtonosna hica u glavu, a potom pokušao da telo zatrpa snegom kako bi prikrio zločin. Ipak, nešto ga je sprečilo da leš u potpunosti sakrije.
20.01.2026
21:43
Beogradska policija traga za razbojnikom koji je juče, naoružan nožem, pokušao da opljačka prodavnicu na Čukarici.
21.01.2026
09:04
Više javno tužilaštvo u Leskovcu naložilo je psihijatrijsko veštačenje Dalibora Demirovića (43) iz Pečenjevca, koji je osumnjičen da je 2.novembra 2025.godine ubio nevenčanu suprugu Katarinu G. (36) u porodičnoj kući u ovom selu kod Leskovca, a potom njeno telo sakrio u zamrzivač.
21.01.2026
08:49
Viši sud u Zagrebu juče je izrekao nepravosnažnu presudu majci koja je u januaru prošle godine ubila svoju ćerku bacivši je u reku Savu. Sudija je u obrazloženju posebno naglasila težinu zločina, ističući da je optužena usmrtila dete koje joj je bezuslovno verovalo kao majci.
21.01.2026
06:00
Đorđije Đoko Pavićević je najpre razmišljao da kamioni Sandera Stanaja ulaze u luku i direktno preuzimaju cigarete, ali je od toga odustao jer je smatrao da je to rizično, pa je izabrao drugačiji način izvlačenja duvanskih proizvoda iz Slobodne zone u Baru.
21.01.2026
07:30
Tokom leta predsednika SAD Donalda Trampa ka Davosu, avion Er Fors Van se iz predostrožnosti vratio u zajedničku bazu Endruz zbog manjeg električnog kvara, nakon čega je Tramp u drugom avionu nastavio put ka Švajcarskoj, saopštila je Bela kuća.
21.01.2026
07:13
Američki predsednik Donald Tramp upozorio je Iran da će na kontinuirane pretnje atentatom na njega, koje upućuju lideri u Teheranu, biti odgovoreno "dizanjem te zemlje u vazduh".
21.01.2026
07:35
Francuski predsednik Emanuel Makron napustio je sinoć Davos bez pokušaja da se sastane sa predsednikom SAD Donaldom Trampom, koji danas treba da stigne na Svetski ekonomski forum koji se održava u tom švajacarskom gradu, prenosi "Mond".
21.01.2026
10:31
Nakon ponovljenih pretnji američkog predsednika Donalda Trampa da želi da pripoji Grenland Sjedinjenim Američkim Državama, Francuska je zatražila vežbu NATO na tom arktičkom ostrvu, saopštila je Jelisejska palata.
21.01.2026
08:19
Američki glumac koji se proslavio ulogom u seriji "Igra prestola" igraće u filmu "Storm Rider: Legend Of Hammerhead" zajedno sa srpskom glumicom Ivanom Dudić.
21.01.2026
10:40
Pop ikona Britni Spirs ponovo je u centru pažnje javnosti nakon niza provokativnih snimaka koje je tokom vikenda objavila na društvenim mrežama.
21.01.2026
10:01
Sin legendarnog Miodraga Petrovića Čkalje želeo je da ode bez pompe i buke. Porodica je ispunila njegovu poslednju želju i sve je obavljeno daleko od očiju javnosti.
21.01.2026
08:26
U detinjstvu se borila za goli opstanak, postala žena predsednika a onda starost provela u dobu, život naše glumice Mire Stupice nikada nije bio ravna linija.
20.01.2026
19:49
Glumica Elizabet Harli zapalila mreže golim fotografijama u kadi punoj pene i latica cveća. Iako Ima 60 godina izgleda nerealno dobro.
20.01.2026
19:01
Kejt, četrdesettrogodišnja mama, podelila je svoj mali ritual za negovanu i sjajnu kožu bez bora sa bananom.
21.01.2026
10:20
Doktorka Dejanira Hitenmozer, glavna veterinarka klinike Small Door Veterinary, izdvojila je tri važne stavke koje bi svaki pas trebalo da ima ispunjene na dnevnom nivou, jer one značajno utiču na kvalitet njegovog života.
21.01.2026
09:00
Dok se Srbija smrzava, Istanbul u februaru postaje pravi magnet za naše turiste pogotovo za Dan zaljubljenih.
21.01.2026
08:00
Još jedan uzbudljiv astrološki dan je pred nama, a evo šta očekuje svaki horoskopski znak.
21.01.2026
07:05
Provereni recept za autentični mađarski goveđi gulaš, koji se priprema kroz nekoliko jednostavnih koraka.
21.01.2026
06:00
Pevačica Mina Kostić tvrdila je da njen partner Mane Ćuruvija, poznatiji pod nadimkom Kasper, nikada nije bio u braku, a on je sada javno demanovao.
21.01.2026
09:19
Pevačica Slađana Mandić nije želela da odgovori na pitanje da li bi u finalu "Elite" glasala za sestru svog muža Aneli Ahmić ili Asmina Durdžića.
21.01.2026
08:49
Aleksandar Kos, prijatelj Čede Jovanovića oduvek je voleo estradu i trudio se da bude u blizini poznatih, otkrio je njegov poznanik za medije.
21.01.2026
08:09
Mane Ćuruvija Kasper zaprosio je pevačicu Minu Kostić pred očima cele nacije u emisiji Ognjena Amidžića.
21.01.2026
07:39
Pevačica Jelena Karleuša otkrila je za Informer da njen bivši suprug Duško Tošić ne plaća alimentaciju za svoje ćerke Atinu i Niku Tošić.
21.01.2026
07:01
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar