Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije.
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Završen je još jedan u nizu studentskih protesta predvođenih vođama opozicije na kome se sakupilo prema zvaničnoj proceni MUP-a negde oko 29.000 ljudi.
22.12.2024
21:02
Totalno ludilo opozicije, tvrde da su protesti bili na 45.000 kvadrata, a Slavija ima 8.000 kvadrata.
22.12.2024
21:14
U albanskim medijima osvanuo je tekst podrške rušenju Srbije.
22.12.2024
21:37
Vladimir Đukanović oglasio se na svom X nalogu nakon današnjih protesta održanih na Slaviji.
22.12.2024
21:12
Saradnica američke Fondacije za odbranu demokratija i Kurtijeva lobistkinja i aktiviskinja Ivana Stradner priželjkuje novi peti oktobar.
22.12.2024
21:10
Lider tajkunske opozicije Dragan Đilas prvi je napao aktiviste Srpske napredne stranke a potom pokušao sebe da predstavi kao žrtvu!
22.12.2024
11:18
Stefan Srbljanović iz Centra za društvenu stabilnost bio je gost emisije "Info jutro" na Informer TV.
22.12.2024
10:12
U novoj emisiji "Stav" na Informer televiziji gosti su bili prof. dr Srđan Perišić, pukovnik Milan Jolović Legenda i Alek Račić predsednik PSS.
22.12.2024
01:01
Advokat i poslanik SNS Vladimir Đukanović bio je gost večerašnjeg Specijala na Informer televiziji.
21.12.2024
22:30
Emisija "Rat uživo" na Informer televiziji bavila se krucijalnim geopolitičkim temama, fokusirajući se na rusko-ukrajinski sukob, krucijalne promene na globalnom nivou nakon inauguracije Donalda Trampa, ali i nove sukobe sa kojima se može suočiti svet u budućnosti.
21.12.2024
21:57
Na deonici magistralnog puta između Užica i Zlatibora, kod drugog tunela, večeras je došlo do saobraćajne nezgode u kojoj je učestvovalo više vozila.
22.12.2024
22:07
Teška saobraćajna nezgoda dogodila se večeras u Novom Sadu, kada je došlo do direktnog sudara četiri vozila.
22.12.2024
21:29
Večeras je na Novom Beogradu izbio požar u jednoj baraki.
22.12.2024
20:24
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić izjavio je da su pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Beogradu, zaplenili oko 15 kilograma kokaina i uhapsili tri osobe zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
22.12.2024
20:04
Grupa dilera pala u Beogradu.
22.12.2024
18:56
Srpski trener Slaviša Jokanović već duže vreme pominje se kao jedan od kandidata za klupu Partizana, ali planove bi sada mogao da im pokvari gruzijski vicešampion.
22.12.2024
20:32
Hrvatski golman - Ivo Grbić, doživeo je tešku povredu na današnjoj utakmici Rizespora i Goztepea.
22.12.2024
18:50
Srpski reprezentativac Andrija Živković (28) upisao se u strelce u trijumfu PAOK-a nad ekipom Atromitosa - 3:0, u okviru 16. kola grčke Superlige!
22.12.2024
21:07
Poznata srpska influenserka, Zorannah, na svom Jutjub kanalu je otkrila da bi želela da ode na ručak sa Dikom Advokatom, inače selektorom reprezentacije za koju nastupa njen muž Iloj Rum.
22.12.2024
20:10
Fudbaleri Crvene zvezde pobedili su Čukarički (5:2) u utakmici 20. kola Superlige Srbije i tim mečom zatvorili su uspešnu 2024. godinu.
22.12.2024
14:00
Predsednik SAD, Donald Trump, navodno je poslao poruku ukrajinskom lideru Vladimiru Zelenskom, pozivajući ga da počne razmišljati o primirju i odustane od teritorija koje trenutno kontroliše Rusija, prenosi *El Pais* u nedeljnom izveštaju.
22.12.2024
20:20
Ruski strateški nosač raketa Tu-160M značajno premašuje karakteristike svog američkog kolege, bombardera Rockwell B-1B Lancer.
22.12.2024
18:20
Porodice žena koje je oteo Abu Muhamed Al Džolani, lider Hajat Tahrir Al Šama koji trenutno rukovodi Sirijom, izašle su na ulice, noseći oružje, i dale su Al-Julani dva sata da oslobodi njihove žene.
22.12.2024
18:40
Vojska Izraela primećena je kako oklopnim vozilima i tenkovima prolazi kroz sirijska sela kako bi nametnula svoje prisustvo i psihološkI efekat u cilju sprečavanja potencijalnog otpora.
22.12.2024
20:40
Ukrajinske trupe ispalile su danas pet NATO granata kalibra 155 milimetara na Gorlovku, saopšteno je danas iz Zajedničkog centra za kontrolu i koordinaciju pitanja u vezi sa ratnim zločinima Ukrajine (JCCC ) u Donjeckoj Narodnoj Republici (DNR).
22.12.2024
20:00
Ćerka čuvene holivudske lepotice Natali Vud dala je nedavno intervju za jedan magazin povodom 43. godišnjice od smrti svoje majke koja je nestala 29. novembra 1981. godine.
22.12.2024
21:45
Dragan Nikolić i Miliena Dravić nikada nisu imali dece, ali su mnoge svoje mlađe kolege voleli kao da su im deo porodice.
22.12.2024
10:30
Glumica Blejk Lajvli tužila je svog filmskog partnera Džastina Baldonija za seksualno uznemiravanje uz navode da su on i njegov tim smislili "plan" da unište njen ugled.
22.12.2024
11:25
Glumac, reditelj i profesor Zijah Sokolović rođen je 22. decembra 1950. godine.
22.12.2024
15:15
Nova godina je pred vratima, ali prehlada ili grip mogu lako pokvariti prazničnu čaroliju. Otkrijte koje namirnice vam mogu pomoći da ojačate imunitet i ostanete zdravi u danima slavlja.
22.12.2024
16:00
Mnoge žene glume orgazam tokom odnosa, ali postoje jasni znaci koji otkrivaju kada je zaista doživela vrhunac.
22.12.2024
15:00
Sofija Vergara zapalila je mreže sa odmora na Karibima, provokativnim fotkama u toplesu.
22.12.2024
13:00
Ako očekujete bebu u januaru, pravo je vreme da odaberete ime koje nosi snažnu simboliku i posebnu priču. Praznici, tradicija i zimska čarolija inspirisali su prelepa imena koja će vašu bebu učiniti jedinstvenom!
22.12.2024
21:00
Iako su poznate po svojoj nezavisnosti, mačke imaju jedinstvene načine da pokažu ljubav. Sedenje na vama je jedan od njih - ali šta to zapravo znači?
22.12.2024
20:20
Muzička zvezda Aleksandra Prijović večeras održava poslednji koncert u punoj Beogradskoj Areni, odakle je i krenula sa turnejom "Od istoka do zapada", a nakon što je izašla na binu pevačica je pozdravila publiku sa suzama u očima.
22.12.2024
21:53
Pevač Nikola Rokvić prvi je gost na koncertu Aleksandre Prijović, a nakon što je izašao na scenu zapevao je svoj veliki hit "Med i slatko grožđe".
22.12.2024
22:13
Aleksandra Prijović večeras u Beogradskoj Areni održava koncert kojim će završiti turneju "Od istoka do zapada", a mnoge kolege došle su da je podrže i uživaju u njenom glasu.
22.12.2024
20:43
Aleksandra Prijović večeras održava koncert kojim će završiti turneju "Od istoka do zapada", a među brojnim kolegama koje su došle da je podrže je i Zorana Mićanović.
22.12.2024
21:12
Mesec dana posle koncerta koji je Tanja Savić održala u punoj Areni utisci su se slegli, a pevčica je sada prokomentarisala kolege koje su je podržale, ali i one koji nisu.
22.12.2024
19:38
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.