Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Advokat i član Srpske napredne stranke Vladimir Đukanović oglasio se danas i poslao jasnu poruku blokaderima u vezi sa dešavanjima od pre tačno godinu dana.
15.03.2026
18:56
Blokader Dejan Ilić govoreći o "studentima" i tzv. studentskoj listi je priznao da "studenti ne postoje, sve je farsa, ali ljudi su naseli".
15.03.2026
18:24
Vojska Srbije je prva oružana sila u Evropi koja je nabavila hipersonične balističke rakete. Brzina rakete, koja može da pređe šest maha, čini srpske "migove 29" prvim lovcima u Evropi sa hipersoničnim udarnim sposobnostima, a taj podatak izazvao je haos u regionu.
15.03.2026
13:57
Šačica blokadera koja se krije iza takozvane studentske liste ovih dana deli propagandni materijal u Lučanima. Kako navode meštani, oni obilaze kuće i stanove, ubacujući svoje letke u poštanske sandučiće građana.
15.03.2026
14:35
Kineski list "Global tajms" preneo je reči predsednika Srbije Alekandra Vučića da je Srbija nedavno kupila kineske balističke rakete vazduh – zemlja CM-400AKG, postavši prvi evropski korisnik tog naoružanja, uz napomenu da do ove objave te vesti u pomenutim novinama nije bilo potvrde iz kineske ambasade u Beogradu, niti iz drugih zvaničnih kanala.
15.03.2026
13:02
Jedno od najprepoznatljivijih lica Infomer TV, voditelja Igora Ćurčića, od večeras ćete moći da gledate svakog utorka od 22 časa u emisiji „Dobro veče Srbadijo".
03.03.2026
14:55
Veliki povratak voditelja Petra Latinovića donosi emisiju "Politički okvir", koja će se emitovati svakog petka u 22 časa na Informer TV i kroz razgovore o ključnim temama oblikovati pogled na savremena politička dešavanja iz potpuno novog ugla.
14.03.2026
14:19
Književnik Dragoslav Bokan i marketinški stručnjak Nebojša Krstić gostovali su u emisiji "Info jutro" na televiziji Informer. Oni su govorili o nabavci supersoničnih raketa iz Kine, kao i o Hrvatskoj i blokaderima.
14.03.2026
10:26
Obavezno pogledajte novu epizodu emisije "Na merama" u subotu 14. marta od 20h jer otkrivamo velike tajne.
14.03.2026
09:18
Policija je danas izvela veliku akciju u Subotici u kojoj je otkrila laboratoriju marihuane i privela dve osobe.
15.03.2026
17:10
U Subotici su uhapšene dve osobe zbog sumnje da su neovlašćeno proizvodile i prodavale drogu, nakon što je policija u jednoj akciji otkrila dve ilegalne laboratorije za uzgoj marihuane.
15.03.2026
16:49
Masovna tuča dogodila u Boljevcima, kod Surčina, kada su se dve komšinice potukle nakon verbalne svađe.
15.03.2026
15:59
Teška saobraćajna nesreća dogodila se u mestu Ratari kod Obrenovca jutros oko 4 sata. Do udesa je došlo kada je vozač automobila J.N. (26) sleteo s puta i udario u banderu.
15.03.2026
15:23
Policija je uhapsila A.S. (37) zbog sumnje da je, na Kanarevom brdu, u Borskoj ulici, pretukao svoju suprugu D.S. (34).
15.03.2026
15:14
15.03.2026
12:30 >> 14:46
Šesnaesti je dan sukoba između Sjedinjenih Američkih Država i Izraela sa jedne, i Irana sa druge strane, uz međusobne udare na Izrael, američke baze i druge ciljeve širom Bliskog istoka. Najnovija dešavanja pratite uživo na Informer.rs.
15.03.2026
07:09 >> 18:49
Nezavisna služba NetBlocks potvrdila je dana da je u Iranu došlo do potpunog pada ključne telekomunikacione mreže usled dramatičnog kolapsa infrastrukture koji je izazvao strah od početka rata.
15.03.2026
18:30
Iranska revolucionarna garda (IRGC) saopštila je da je u najnovijem talasu operacije lansirano ukupno 54 rakete, među kojima su Horamšar, Hejbar Šekan, Kadr, Emad, kao i četiri jedinice strategijske rakete "Sadžil", koje su prvi put upotrebljene u ovom sukobu.
15.03.2026
17:35
Britanski premijer Kir Starmer možda će poslati hiljade dronova presretača na Bliski istok kako bi pomogla u ponovnom otvaranju Ormuskog moreuza i jačanju britanske odbrane u tom regionu, objavio je britanski "Telegraf".
15.03.2026
17:18
Večeras od 23.30 sati samo na portalu Informer.rs pratite uživo blog sa dodele Oskara.
15.03.2026
10:01
Četvrta epizoda serije "Izvor" emitovaće se večeras od 20.00 sati na Prvom programu RTS.
15.03.2026
08:03
Glumci Đorđe Kadijević i Teodora Dragićević igraju glavne uloge u seriji "Izvor", a sada su otkrili sve detalje sa snimanja ove hit komedije.
14.03.2026
20:05
Velški gitarista Fil Kembel, dugogodišnji član britanskog hevi metal benda Motorhed, preminuo je u 64. godini, saopštila je danas njegova porodica.
14.03.2026
18:27
Treća epizoda serije "Izvor" emitovaće se večeras od 20.00 sati na Prvom programu RTS.
14.03.2026
08:03
Tehnološki gigant Meta razmatra veliko smanjenje broja zaposlenih, koje bi moglo da pogodi više od 20 odsto radne snage.
15.03.2026
18:20
Stručnjaci za nekretnine tvrde da klasične spoljne roletne polako izlaze iz mode, dok moderni sistemi zamračenja i velike staklene površine podižu vrednost doma.
15.03.2026
17:40
Stručnjaci za baštovanstvo otkrivaju koje biljke mogu pomoći da zmije zaobilaze dvorište i baštu zahvaljujući svom mirisu.
15.03.2026
15:40
Influenserka Luiza Hovanski potrošila je 22 hiljade funti da spasi svog mačka Mortija, dokazujući da za ljubimce koje volimo, cena ne postoji.
15.03.2026
14:20
Ako tokom posta želite jednostavan kolač koji se brzo pravi, posni kolač sa makom je provereno rešenje.
15.03.2026
15:00
Sin Nikole Rađena Aleksej, kojeg je dobio u braku sa pevačicom Milica Ristić, danas proslavlja rođendan, a ponosni tata ne krije emocije povodom ovog posebnog dana.
15.03.2026
18:04
Pevač Bojan Marović otvoreno je govorio o teškim trenucima sa početka karijere, kada je, uprkos velikoj popularnosti, prolazio kroz finansijske probleme.
15.03.2026
17:54
Pevačica Jelena Karleuša nikad iskrenije govorila je o vezi sa žestokim momkom Zoranom Davidovićem Ćandom, kao i njegovom ubistvu koje se dogodilo u martu, pre tačno 26 godina.
15.03.2026
17:35
Pevač Boban Rajović osvrnuo se na skandal kolege Tonija Cetinskog, koji je izneo niz neistina o dvorani SPENS i srpskom narodu.
15.03.2026
16:47
Pevačica Aleksandra Mladenović otkrila je da njeni roditelji prolaze kroz agoniju zbog brojnih kritika koje je poslednjih dana dobila, nakon što se našla na meti javnosti zbog, kako mnogi tvrde, neprofesionalnog ponašanja prema Džejli Ramović.
15.03.2026
16:28
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar