Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!

Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme

Rodivši dečaka Matiju 2016. godine, Olivera Jovović po prvi put susrela se sa dijagnozom spinalne mišićne atrofije, progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti koja se manifestuje postepenom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

Tada počinje njena borba za svoje dete, ali i sve ostale obolele mališane. Olivera objašnjava kako u Srbiji u tom trenutku nije bila dostupna apsolutno nikakva terapija, a na internetu postojao je samo jedan tekst na srpskom jeziku na tu temu. 

- Negde već sa dva - tri meseca Matija je počeo da pokazuje prve znake bolesti kao što su podrhtavanje brade, tremor ruku, hipotoničnost mišića, samo što u tom momentu ni ja, a ni lekari nismo pomišljali da možda ima neku dijagnozu. Podrhtavnje ja naročito bilo izraženo nakon kupanja. Kada smo saznali od čega boluje, za mene je bilo najvažnije da pronađem nekoga ko prolazi išto što i mi. Prve dve nedelje nismo ni jeli, ni pili, ni spavali, a onda sam rekla sebi da moram da se priberem. Ja sam majka i naći ću nešto što će pomoći mom detetu!

Foto: printscreen

Nekoliko meseci kasnije Olivera je okupila roditelje, osnovali su Udruženje obolelih od SMA i već početkom 2017. došli su do Ministarstva zdravlja, budući da su saznali da terapija postoji. Zahvaljujući upornosti i angažovanju ove hrabre mame, danas su Srbiji oboleloj deci dostupne su 2, od ukupno 3 odobrene i registrovane terapije, a Olivera ističe kako udruženje ulaže napore da uskoro i treća, genska terapija, bude na raspolaganju.

- Terapija koju Matija prima kroz kičmu jednom u 4 meseca je Spinraza. Druga terapija Rizdiplam uzima se oralno svaki dan, a treća je genska terapija. Kod Metije je pobošljanje bilo vidno od prvog dana primene. Iako sam imala strah da slučajno ne bude u onih 1% dece kod kojih terapija neće dati rezultat, to se nije desilo. 2017. i 2018. moj sin imao je najveću progresiju bolesti i u jednom trenutku prestao je čak i da drži glavu. Čim je prvi put dobio lek, povratio je držanje glave, kasnije je počeo i da sedi. On sada jedva čeka kada će ići na terapiju, iako ga tamo čeka bockanje, jer zna da će se od nje osećati jače i bolje. 

Ono što je od presudnog značaja je rana dijagnostika kako bi se započelo sa adekvatnom terapijom, naglašava Olivera.  a to će u Srbiji uskoro biti moguće tako što će se svim novorođenim bebama raditi skrinig testom iz krvi. 

Foto: printscreen

- Skrinig će se raditi u okviru pilot projekta u porodilištu "Narodni front" u Beogradu sa idejom da naredne godine bude implemetiran na nivou cele zemlje. Ono što je najvažnije reći je da je najbolja terapija ona koja se primi na vreme. Mi bismo otpočinjanjem terapije u prvim danima života izbegli odumiranje motoneurona, ne bi dolazilo do progresije bolesti i mi bismo imali, ne izlečenu, ali apsolutno funkcionalnu decu.

Kada je reč o spinalnoj mišićnoj atrofiji važno je istaći da za sada ne postoji izlečenje čak ni kada se primi najskuplji lek na svetu Zoldžensma, o kome se mnogo pričalo. Zapravo se njime zaustavlja progresija bolesti, baš kao što čine i druge dve terapije dostupne u našoj zemlji.

- Važno je samo odrediti odgovarajuću, a svakako ćemo nastaviti da se zalažemo da u Srbiji budu dostupne sve tri i na taj način stanemo rame uz rame sa najrazvijenijim zemljama u Evropi.