Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine. Foto: Za Sofijin prvi korak
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
106. 08. 2026. u 18:42 >> 18:43
206. 08. 2026. u 18:42 >> 18:43
106. 08. 2026. u 17:42
206. 08. 2026. u 17:42
Predstavnica takozvanih "studentskih blokadera" sa FPN-a, Isidora Jovanović, potpuno je raskrinkala nesposobnost i potpunu političku izgubljenost ove grupacije!
07.08.2026
09:32
Ono što se dešava u redovima takozvanih „studentskih blokadera“ prevazilazi sve granice! U pokušaju da po svaku cenu uspostave kontrolu - potpisuju sramne ugovore kojima se ukida sloboda i uvodi strahovlada!
07.08.2026
08:04
Aleksandar Jovanović Ćuta doživeo je potpuni politički preokret za svega 72 sata! Nakon što je početkom avgusta javno veličao blokadersku listu - naglo je promenio ploču i osuo paljbu po istim tim blokaderima.
07.08.2026
10:22
Prenosimo u celosti autorski tekst Vuka Svetovida objavljenog u "Kompasu".
07.08.2026
10:15
Na tajkunskoj N1 zavladala je potpuna panika i muk nakon što je njihov analitičar Aleksandar Ivković javno rekao da Aleksandar Vučić pobeđuje na izborima, dok se Miloš Jovanović nalazi pred potpunim političkim nestankom!
07.08.2026
08:50
Tzv. kosovska policija je na administrativnom punktu Jarinje privela tri pripadnika MUP-a Srbije, od kojih je jedan zadržan na informativnom razgovoru, dok su druga dvojica puštena.
07.08.2026
10:31
Od početka godine Srbiju su potresli slučajevi ubistava u kojima su se među osumnjičenima našli maloletnici, a te tragedije su ponovo otvorile pitanje maloletničkog nasilja i njegove prevencije.
07.08.2026
07:15
Marko Ljubiša Kan bio je meta brutalnog pokušaja ubistva, 7. avgusta prošle godine, na bazenu jednog luksuznog hotela u Pržnu kod Budve.
07.08.2026
08:14
Muškarac, star oko 40 godina, pretučen je noćas oko jedan sat u blizini Bogoslovije u Beogradu.
07.08.2026
07:26
Četiri osobe lakše su povređene u četiri saobraćajne nezgode koje su se dogodile u toku noći u Beogradu.
07.08.2026
07:03
Ruski predsednik Vladimir Putin mogao bi da pokuša da testira čvrstinu i odlučnost NATO ograničenim napadom na neku od zemalja Alijanse u narednih nekoliko godina.
07.08.2026
10:30
Iransko Ministarstvo obaveštajnih poslova saopštilo je u provinciji Kerman uhapsilo 21 osobu za koju tvrdi da je povezana sa izraelskom obaveštajnom službom Mosad.
07.08.2026
09:52
Američki predsednik Donald Tramp potpisao je sinoć izvršnu uredbu kojom se uvode carine od 15 odsto na uvozne proizvode napravljene od polikristalnog silicijuma, ključnog materijala koji se koristi u proizvodnji poluprovodnika (čipova) i solarnih panela.
07.08.2026
09:20
Predsednik SAD Donald Tramp izjavio je da su Sjedinjene Države već isporučile Ukrajini ogromne količine naoružanja i municije, dodajući da su rakete potrebne i američkoj vojsci.
07.08.2026
08:20
Pevačica Arijana Grande objavila je novi album "Petal", a kontroverze oko nje već su počele da uzburkavaju svetsku javnost.
06.08.2026
13:59
Nakon skandala sa zastavom takozvane države Kosovo, pevačica Kejti Peri se uputila u Crnu Goru, tačnije Kotor.
04.08.2026
22:19
Supruga čuvenog srpskog pisca Borislava Pekića, Ljiljana Pekić preminula je danas u 94. godini.
04.08.2026
14:14
Pop zvezda Kejti Peri tokom nastupa na festivalu u Prištini razvila je zastavu lažne države Kosovo i izazvala burne reakcije.
04.08.2026
12:38
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
03.08.2026
17:14
Dok mnogi veruju da će samo đubrivo revitalizovati travnjak, dodavanje novog semena zapravo obnavlja njegovu gustinu.
07.08.2026
10:00
Kardiohirurg dr Džeremi London ističe važnost ishrane zasnovane na celovitim, minimalno prerađenim namirnicama za zdravlje srca.
07.08.2026
08:00
U bjuti svetu je sve popularniji "no makeup" trend - način šminkanja koji nežno naglašava prirodnu lepotu i ističe naše najbolje osobine, bez preopterećivanja kože.
07.08.2026
09:00
Isprobajte salatu sa prženim tikvicama, paprikom i lukom - lagan i zdrav obrok uz aromatični dresing od senfa, meda i limuna.
07.08.2026
06:00
Samopouzdanje, poznavanje sopstvenog tela i otvorena komunikacija sa partnerom, prema mišljenju stručnjaka, ključni su za ispunjen intimni život.
06.08.2026
23:18
Voditeljka "Pink" televizije Ana Radulović gostujući u emisiji "Demanti" priznala je da su njeni učestali izlasci smetali njenom bivšem mužu Mirčetu.
07.08.2026
08:15
Aneli Ahmić suočila se sinoć sa Neriom Ružanjijem i Hanom Duvljak, ali i bakom njenog sestrića koja je prozvala njenog oca u emisiji uživo.
07.08.2026
10:15
Nakon što je snimak Miljane Kulić i Lazara Čolića Zole na plaži u Ulcinju preplavio društvene mreže oglasila se Marija Kulić i otkrila detalje susreta.
07.08.2026
08:37
Anastasija Ražnatović izazvala je pravu lavinu komentara nakon što je podelila snimak supruga, fudbalera Nemanje Gudelja, u ulozi oca.
07.08.2026
07:01
Bojan Boki Stanimirović, član grupe Amadeus bend, podelio je na društvenim mrežama snimak iz 1988. godine, nastao tokom porodičnog putovanja na more, kada je sa roditeljima i bratom Acom krenuo na letovanje u "jugu 45".
07.08.2026
06:00
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.