BOLEST KOJA SE LEČI NAJSKUPLJIM LEKOM NA SVETU IDE U ZABORAV?! Počinje skrining novorođenčadi na SMA!
Podeli vest
Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju počinje sutra u porodilištu Narodni front. U okviru jednogodišnjeg projekta, koji će obuhvatiti jedno od dva najveća porodilišta u zemlji, radiće se pregledi na ovu retku bolest čije je lečenje dugotrajno i izuzetno skupo
Srbija se proteklih godina u nekoliko navrata udružila da skupi novac za lečenje dece poput Sofije Markuljević, Vanje Malović, Sofije, Minje... koji su bolovali od spinalne mišićne atrofija (SMA) retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do nepokretnosti (invaliditeta).
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
11.04.2022
14:27
- Upravo je stigla dozvola Etičkog komiteta i od sutra zvanično počinje Studija izvodljivosti neonatalnong skrininga za SMA - rekao je za Telgraf rukovodilac projekta, genetičar Miloš Brkušanin.
Kako je objasnio, uzorci će se analizirati na Biloškom fakultetu u Beogradu dan nakon uzorkovanja.
Prema rečima Olivere Jovović, predsednice udruženja SMA Srbija, koje je jedno od pokretača kampanje za uvođenje skrininga na ovu naslednu bolest koju nazivaju genetskim ubicom broj jedan do prve godine života, biće skriningovana deca svih majki koje daju saglasnost za testiranje.
Dugoročno razmatranje jeste da se skrining na spinalnu mišićnu atrofiju proširi na teritoriju cele zemlje, te da se skrininguju novorođenčad u svakom porodilištu.
Smisao uvođenja testiranja na rođenju ogleda se u tome što bi obolela deca, kojih u proseku bude šest godišnje, bila otkrivena pre ispoljavanja prvih simptoma, što je ujedno jedini period kada je moguće reagovati preventivno i sprečiti razvoj bolesti, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
Miliјarder Ilon Mask i biznismen Vivek Ramasvami predvodiće novi Departman za državnu efikasnost (DOGE), navodi se u izjavi Donalda Trampa, koji je pobedio na predsedničkim izborima u Sjedinjenim Američkim Državama.
Boban Stojanović, politikolog, komentarišući proteste u Beogradu i njegove domete, rekao je javno da nema potrebe da BIA razbija opoziciju, jer su oni sebe odavno razbili!
Posle haosa koji su pravili u Novom Sadu, pripadnici opozicije odlučili su da okupe svoje pristalice u Beogradu i tako nastave sa maltretiranjem građana, a naslovi koji su osvanuli u Šolakovom "Danasu" govore bolje o propaloj opoziciji nego što bi rekao bilo ko iz vlasti!
General Ratko Mladić, nekadašnji komandant Vojske Republike Srpske koji je u dalje u haškom pritvoru gde služi doživotnu kaznu za navodne ratne zločine, već neko vreme leži nepokretan u krevetu, a lekari su čak hteli da mu amputiraju nogu zbog infekcije!
Lider takozvanog Ekološkog ustanka i lažni ekolog, Aleksandar Jovanović Ćuta, otvoreno je, gostujući u jednoj emisiji, priznao da im lider SSP-a Dragan Đilas zabranjuje da pričaju na protestima i da se krije iza javnih ličnosti i glumaca!
Gosti Info jutra bili su Nikola Vučen iz Srpske napredne stranke, Nikola Belić, novinar Politike i Luka Stajić iz Centra za društvenu stabilnost koji su govorili o propalim protestu opozicije, tome da je tajkun Dragan Đilas prizivao nove nadstrešnice, ali i kako je Bora Novaković postao govornik na prostetu.
Savo Štrbac, predsednik dokumentaciono-informacionog centra "Veritas" govorio bio je gost Info jutra gde je govorio o slučaju Aleksandra Vukičevića (49) na kojeg su hrvatski vojnici pucali tokom Oluje i koji je tom prilikom ostao bez prsta na levoj ruci i doživeo frakturu lobanje.
O geopolotičkoj situaciji u svetu i odnosima između NATO i Evrope, govorili su gosti emisije Rat uživo, general Vinko Pandurević i Srđan Simić iz Centra za društvenu stabilnost
Svet se menja nako inauguracije novoiyabranog predsednika SAD Donalda Trampa i kako to utiče na Rusiju i Evropu, komentarisali su gosti Otvorenog studija, prof. dr Dejan Miletić iz Centra za proučavanje globalizacije i Dragoslav Bokan iz Instituta za nacionalni strategiju.
Policija je u Titelu 8. novembra uhapsila mladoženju M. T. (26) usred svadbenog veselja jer je pucajući iz lovačke puške u jabuku ispred mladine kuće sačmom nehotice ranio sedam svatova! Pukom srećom niko nije teže povređen, a mladoženji je nakon saslušanja u tužilaštvu određen pritvor do mesec dana.
Zbog ubistva dvojice "kavčana" Petra Lipovine i Žarka Pejakovića do sada su uhapšena trojica osumnjičenih "škaljaraca", ali crnogroski istražitelji veruju da je u likvidaciji u Podgorici učestvovalo još osoba i najavljuju dalja hapšenja.
Traktorista Nenad Ž. (55) nastradao je kada se prevrnuo traktor kojim je upravljao i kojim je vukao prikolicu u njivi u kojoj je bio, kako se pretpostavlja njegov rođak M.Ž. (52). Putnik u prikolici srećom nije povređen.
Glavni pretres na suđenju za ubistvo policajca Nikole Krsmanovića koji je bio zakazan za utorak u lozničkom Osnovnom sudu, ponovo nije održan, a u sudnici je trebalo da se pojave taksista Mithat H. iz Tutina i Ivana R. iz Mladenovca.
Najbolji košarkaš NBA lige i centar Denvera Nikola Jokić je protiv Dalas Maveriksa stigao do 136. u karijeri, a od mesta u istoriji ga dele još 64 tripl-dabla.
Na društvenim mrežama pojavila se fotografija novog direktora CIA, Džona Retklifa kojeg je na poziciju imenovao Donald Tramp, kako rukama pokazuje simob Velike Albanije.
Novoizabrani predsednik SAD Donald Tramp imenovao je Viveka Ramasvamija, strastvenog fana Novaka Đokovića, i Ilona Maska za lidere novog „Departmana za efikasnost vlade“ u svom drugom mandatu.
Uprkos zategnutim odnosima Ukrajine sa administracijom aktuelnog predsednika SAD Džoa Bajdena, dolazak Donalda Trampa u Belu kuću mogao bi da postane ozbiljan izazov za Kijev, piše američko izdanje The Hill.
Novoizabrani predsednik SAD Donald Tramp izjavio je sinoć da će imenovati bivšeg direktora Nacionalne obaveštajne agencije (DNI) Džona Retklifa za novog direktora američke Centralne obaveštajne agencije (CIA).
Tokom noći i jutra Rusija je iz strateških bombardera krstarećim raketama napala Ukrajinu, a nešto kasnije usledio je i udar dronovima-samoubicama, saopštile su ukrajinske vlasti.
Galerija Bioskopa Balkan sa zadovoljstvom najavljuje izložbu Pripreme za Raj, jedinstveni umetnički poduhvat Dejane Vučićević, koji će biti otvoren za javnost od subote16. novembra do 2. decembra 2024. godine.
Glumac Bojan Krivokapić oduševio je publiku ulogom kriminalca Zvezdana Jovanovića u seriji "Sablja", a malo ko zna da potiče iz glumačke porodice i da mu je otac poznati glumac.
Miona Marković kaže da joj njen otac, poznati istoričar Predrag Marković, zamera to što se u svakoj seriji u kojoj glumi ljubi na isti način i savetuje je da mora da poradi na tome.
Dajana je sahranjena sa nekoliko veoma ličnih predmeta koji su imali posebnu simboliku. Prekrštenih ruku, sa fotografijom svojih sinova ispod njih, princeza je otišla sa sveta, ostavivši iza sebe neizbrisiv trag u srcima mnogih.
Freniki (47) očekuje svoje osmo dete, a njena trudnoća podigla je pravu buru na društvenim mrežama. Nakon što je objavila fotografiju trudničkog stomaka i pozitivan test, počeli su komentari - neki su je podržali, dok su drugi postavili pitanje: da li je u njenim godinama ispravno ponovo postati majka?
Pevač Ljuba Perućica i njegova supruga Katarina Kolozeus večeras, na proslavi prvog rođendana njihovog sina Alekseja, otkrili su da je voditeljka u drugom stanju, saznaje Informer.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.