BOLEST KOJA SE LEČI NAJSKUPLJIM LEKOM NA SVETU IDE U ZABORAV?! Počinje skrining novorođenčadi na SMA!
Podeli vest
Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju počinje sutra u porodilištu Narodni front. U okviru jednogodišnjeg projekta, koji će obuhvatiti jedno od dva najveća porodilišta u zemlji, radiće se pregledi na ovu retku bolest čije je lečenje dugotrajno i izuzetno skupo
Srbija se proteklih godina u nekoliko navrata udružila da skupi novac za lečenje dece poput Sofije Markuljević, Vanje Malović, Sofije, Minje... koji su bolovali od spinalne mišićne atrofija (SMA) retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do nepokretnosti (invaliditeta).
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
11.04.2022
14:27
- Upravo je stigla dozvola Etičkog komiteta i od sutra zvanično počinje Studija izvodljivosti neonatalnong skrininga za SMA - rekao je za Telgraf rukovodilac projekta, genetičar Miloš Brkušanin.
Foto: Kancelarija za Kosovo i Metohiju
Kako je objasnio, uzorci će se analizirati na Biloškom fakultetu u Beogradu dan nakon uzorkovanja.
Prema rečima Olivere Jovović, predsednice udruženja SMA Srbija, koje je jedno od pokretača kampanje za uvođenje skrininga na ovu naslednu bolest koju nazivaju genetskim ubicom broj jedan do prve godine života, biće skriningovana deca svih majki koje daju saglasnost za testiranje.
Dugoročno razmatranje jeste da se skrining na spinalnu mišićnu atrofiju proširi na teritoriju cele zemlje, te da se skrininguju novorođenčad u svakom porodilištu.
Smisao uvođenja testiranja na rođenju ogleda se u tome što bi obolela deca, kojih u proseku bude šest godišnje, bila otkrivena pre ispoljavanja prvih simptoma, što je ujedno jedini period kada je moguće reagovati preventivno i sprečiti razvoj bolesti, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
Ministar zdravlja Zlatibor Lončar izjavio je da je zdravstveno stanje ministra unutrašnjih poslova i predsednika Socijalističke partije Srbije Ivice Dačića bolje nego što je bilo, dodajući da ima razloga za optimizam, ali i da se nastavljaju mere intezivnog lečenja i terapije.
Masovna evakuacija gradova na Bliskom istoku mogla bi da usledi ako civilne nuklearne elektrane budu napadnute i dođe do oslobađanja radioaktivnih materija, upozorio je Rafael Grosi, direktor Međunarodne agencije za atomsku energiju, prenosi Gardian.
Osnovni sud u Loznici odredio je do 30 dana pritvor Zlatku Kokanoviću iz Udruženja "Ne damo Jadar", osumnjičenom za napad na policiju tokom blokade graničnog prelaza "Trbušnica".
Slobodan Georgiev, tajkunski urednik sa antisrpske televizije Nova, pokušao je da briljira na društvenoj mreži Iks, pa je, verovali ili ne, ničim izazvan jednu objavu napisao na engleskom jeziku.
Predsednik Srpske radikalne stranke (SRS) prof. dr Vojislav Šešelj oglasio se povodom jezivih dešavanja u Iranu, izrazivši, pritom, i saučešće rukovodstvu i narodu te zemlje povodom, kako je rekao, monstruoznog, a kukavičkog ubistva ajatolaha Ali Hamneija, članova njegove najuže porodice i visokih iranskih zvaničnika.
Trojica kandidata za članove Visokog saveta tužilaštva (VST) iz reda javnih tužilaca, koji su osvojili najveći broj glasova svojih kolega i pobedili na tužilačkim izborima, uložili su žalbe Ustavnom sudu, nakon što VST nije u zakonskom roku doneo odluku o tri izjavljena prigovora na izborni proces, te je nastupila zakonska posledica da se prigovori smatraju usvojenim.
U nedelju je u Nišu na protestu blokadera razapeta lutka sa likom Aleksandra Vučića, u jasnoj aluziji na raspeće Isusa Hrista. Taj prizor šokirao je mnoge građane i izazvao oštre reakcije.
Pevačica Kaja Ostojić svojim prisustvom i glasom upotpunila je žurku za kraj Exatlona, a zapevala je specijalno za glavnog urednika Informera Dragana J. Vučićevića i Jovana Radulovića Jodžira.
Učesnica Exatlona Anabela Zonai otkrila je da je najsmešniji momenat tokom rijalitija bio zapravo skandal kada je Nemanja Radovanović gurnuo u lice svoje gaće Sanji Kalinović.
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam u čemu uživa glumac Mima Karadžić, šta "merka" muzičar Dženan Lončarević, kako izgleda "modni pohod" glumice Vesne Trivalić, na koji način se biznismen Toplica Spasojević odmara od posla, za čime traga fotograf i režiser Dejan Milićević, kuda žuri perjanica Đilasove stranke Branko Miljuš, zašto je poličar u pokušaju Srđan Milivojević teški licemer...
Od 3. marta u 22 časa na Informer TV stiže nova emisija "Dobro veče, Srbadijo", autorski projekat koji podseća na to ko smo, odakle smo i šta ne smemo da zaboravimo.
Prošle sedmice u Informerovoj popularnoj emisiji "Na merama" otkrili smo vam sa kim sedi okoreli blokader Jovo Bakić, šta kupuje voditeljka Marija Veljković, kakve su reakcije prolaznika na fudbalera Marka Arnautovića, kako glumica blokaderka Svetlana Bojković glumata u privatnom životu, na koji način se opušta advokat Toma Fila...
Profesor doktor Vladan Petrov, predsednik Ustavnog suda gostujući u Prvim info komentarisao je situaciju u državi i način na koji mediji plasiraju informacije.
Policija Republike Srpske uvela je pojačane mere bezbednosti s ciljem pravovremenog reagovanja i sprečavanja eventualnih terorističkih napada na području Republike Srpske, a posebno u blizini Јevrejskog kulturnog centra u Banjaluci i prema drugim Јevrejskim zajednicama na području Srpske.
Nišlija M.I. (35), koji je uhapšen 14. septembra prošle godine jer je hicem iz pištolja ubio Darka V. (28), komšiju iz naselja sa kojim se poznavao od ranije, po navodima suda izbeći će kaznu zatvora.
Hiljade Iranaca izašlo je na ulice Teherana i drugih velikih gradova u znak žalosti i podrške režimu nakon potvrđene smrti vrhovnog vođe ajatolaha Alija Hameneija.
Rusija i Ukrajina i dalje računaju na održavanje nove runde trojnih pregovora uz posredovanje Sjedinjenih Američkih Država već ove nedelje, uprkos vojnoj kampanji Vašingtona protiv Irana, piše Blumberg.
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp poručio je da Vašington razmatra sve opcije u vezi sa Iranom, uključujući i mogućnost izbijanja otvorenog rata i angažovanja američkih kopnenih snaga na terenu.
Šesta sezona Teatra "Zmaj" otvorena je proteklog vikenda u prisustvu velikog broja malih i velikih ljubitelja pozorišta koji su uživali u izvođenju višestruko nagrađivane dečje predstave "Lepotica i zver", kao i čarima popularnog baleta za decu "Labudovo jezero".
Kejt Midlton i princ Vilijam obratili su se javnosti u posebnoj video-poruci povodom Dana svetog Davida, nacionalnog praznika Velsa, izgovarajući nekoliko rečenica na velškom jeziku.
Pevačica Mina Kostić negirala je sve što je njen bivši suprug Igor Kostić, poznatiji kao Igor X rekao o njihovoj vezi i turbulentnom odnosu nakon raskida.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar