BOLEST KOJA SE LEČI NAJSKUPLJIM LEKOM NA SVETU IDE U ZABORAV?! Počinje skrining novorođenčadi na SMA!
Podeli vest
Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju počinje sutra u porodilištu Narodni front. U okviru jednogodišnjeg projekta, koji će obuhvatiti jedno od dva najveća porodilišta u zemlji, radiće se pregledi na ovu retku bolest čije je lečenje dugotrajno i izuzetno skupo
Srbija se proteklih godina u nekoliko navrata udružila da skupi novac za lečenje dece poput Sofije Markuljević, Vanje Malović, Sofije, Minje... koji su bolovali od spinalne mišićne atrofija (SMA) retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do nepokretnosti (invaliditeta).
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
11.04.2022
14:27
- Upravo je stigla dozvola Etičkog komiteta i od sutra zvanično počinje Studija izvodljivosti neonatalnong skrininga za SMA - rekao je za Telgraf rukovodilac projekta, genetičar Miloš Brkušanin.
Foto: Kancelarija za Kosovo i Metohiju
Kako je objasnio, uzorci će se analizirati na Biloškom fakultetu u Beogradu dan nakon uzorkovanja.
Prema rečima Olivere Jovović, predsednice udruženja SMA Srbija, koje je jedno od pokretača kampanje za uvođenje skrininga na ovu naslednu bolest koju nazivaju genetskim ubicom broj jedan do prve godine života, biće skriningovana deca svih majki koje daju saglasnost za testiranje.
Dugoročno razmatranje jeste da se skrining na spinalnu mišićnu atrofiju proširi na teritoriju cele zemlje, te da se skrininguju novorođenčad u svakom porodilištu.
Smisao uvođenja testiranja na rođenju ogleda se u tome što bi obolela deca, kojih u proseku bude šest godišnje, bila otkrivena pre ispoljavanja prvih simptoma, što je ujedno jedini period kada je moguće reagovati preventivno i sprečiti razvoj bolesti, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) danas se u Srbiji otkriva već po rođenju, a od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA.
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
Nemčki kancelar Fridrih Merc iznenadio je javnost izjavom da je „Rusija evropska država“, preokrećući dotadašnji kurs aktivnog potiskivanja Rusije iz Evrope.
Predsednica Skupštine Ana Brnabić razobličila je tajkunske medije i poručila da su sramni narativi blokadera da će nestomišljenike jahati, ubijati, napadati.
Šef poslaničke grupe SNS Milenko Jovanov ocenio je da je lažna ekološkinja i blokaderka Ljiljana Bralović izgovorila naglas ono što svi blokaderi misle, a zatim je razotkrio ko su njeni saučesnici u obojenoj reovluciji.
Predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu Narodne skupštine Republike Srbije i narodni poslanik SNS Uglješa Mrdić naglasio je razliku između naprednjaka i tajkuna Dragana Đilasa.
Snežana, majka Nevene Petrović, članice Crvenog tima u Exatlonu, rekla je da je Nemanja Radovanović pokazao pravo lice time što je prostačkim rečima uvredio njenu ćerku.
U rijalitiju Exatlon Srbija tenzije dostižu tačku usijanja, a Plavi tim zaratio je sa Sanjom Kalinović, zbog čega su počeli da kuju plan kako da je izbace.
Crveni su u prvom delu takmičenja slavili sa čak 10:4 i time osigurali povratak u vilu. Uz to, dobili su 50 minuta razgovora telefonom, dok su Plavi dobili dodatnu rundu i dobili 10 minuta uprkos porazu.
Vjerica Radeta, potpredsednik Srpske radikalne stranke gostujući u Info jutru komentarisala je ustaške pokliče "Za dom srpemni" i podršku evroparlamentarca Tonina Picule ovakvim ustaškim iskazima.
Prethodne sedmice u Informerovoj mega popularnoj emisiji "Na merama" mogli ste da vidite kako bivša ministarka Danica Grujičić pohodi blokaderske šatore, gde to tumara analitičar Aleksandar Radić, čime se sada bavi doskorašnji trener KK Partizan Željko Obradović, na koji način glumica Iva Štrljić vežba za novu ulogu…
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
Stefan Savić, MMA borac, ubijen je u noći između 24. i 25. februara 2024. godine, a Vasilije Gačević koji je osumnjičen za njegovo ubistvo uhapšen je u Španiji. Koliko je teško i kako se porodica nosi sa bolom, otkrila je Stefanova majka Jasmina.
Vasilije Gačević (23), jedan od osumnjičenih za ubistvo srpskog MMA borca Stefana Savića, juče je uhapšen u Španiji nakon skoro dve godine bežanja, dok se za njegovim drugom i saučesnikom u ubistvu Markom Daničićem i dalje traga.
Norveške vlasti poslale su hiljade pisama građanima u kojima ih upozoravaju da bi vojska u slučaju rata sa Rusijom mogla da zatraži i zapleni njihovu privatnu imovinu, uključujući kuće i vozila, preneo je Telegraf.
Izjave evropskih lidera, uključujući generalnog sekretara NATO Marka Rutea, ukazuju na to da se oni ozbiljno spremaju za rat protiv Rusije, izjavio je ruski ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov na konferenciji za novinare posvećenoj rezultatima rada ruske diplomatije u 2025. godini.
Pripadnici ruske Federalne službe bezbednosti (FSB) ubili su stanovnika Stavropoljskog kraja koji je planirao terorističke napade na vojno osoblje tokom pokušaja hapšenja, saopštio je Centar za odnose s javnošću FSB.
Glumica Branka Katić je pre braka sa američkim rediteljem Džulijanom Farinom bila u vezi sa vaterpolistom Igorom Milanovićem sa kojim je i nakon raskida ostala u prijateljkom odnosu.
Na 75. rođendan glumca Irfana Mensura isplivali su detalji iz života koje mnogi ne znaju. On je promenio svoje prezime, bežao iz Srbije a jednom prilikom u njega bio uperen pištolj.
Glumac Šon Pen pojavio se u Los Anđelesu u društvu svoje trideset godina mlađe partnerke Valerije Nikov, a njihovo zajedničko pojavljivanje brzo je postalo tema burnih rasprava na društvenim mrežama.
Psi često deluju kao da savršeno razumeju sve što im govorimo, ipak, čak i najčešće reči koje koristimo u dresuri ponekad mogu da zbune psa i izazovu nesigurnost ili frustraciju.
Banana hleb je više od običnog doručka ili užine. Nastao iz želje da se iskoriste prezrele banane, ovaj kolač je postao omiljen širom sveta, jer spaja jednostavnost pripreme sa neverovatnim ukusom.
Glumica i pevačica Snežana Savić svojevremeno je otvoreno govorila o vezi koju je imala s oženjenim muškarcem, priznajući da se zbog te odluke i danas kaje.
Pevačica Alka Vuica oglasila se povodom spekulacija da joj je nekadašnji partner Goran Bregović posvetio pesmu "Pediculis Pubis" (što u prevodu znači stidne vaške).
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar