BOLEST KOJA SE LEČI NAJSKUPLJIM LEKOM NA SVETU IDE U ZABORAV?! Počinje skrining novorođenčadi na SMA!
Podeli vest
Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju počinje sutra u porodilištu Narodni front. U okviru jednogodišnjeg projekta, koji će obuhvatiti jedno od dva najveća porodilišta u zemlji, radiće se pregledi na ovu retku bolest čije je lečenje dugotrajno i izuzetno skupo
Srbija se proteklih godina u nekoliko navrata udružila da skupi novac za lečenje dece poput Sofije Markuljević, Vanje Malović, Sofije, Minje... koji su bolovali od spinalne mišićne atrofija (SMA) retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do nepokretnosti (invaliditeta).
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
11.04.2022
14:27
- Upravo je stigla dozvola Etičkog komiteta i od sutra zvanično počinje Studija izvodljivosti neonatalnong skrininga za SMA - rekao je za Telgraf rukovodilac projekta, genetičar Miloš Brkušanin.
Foto: Kancelarija za Kosovo i Metohiju
Kako je objasnio, uzorci će se analizirati na Biloškom fakultetu u Beogradu dan nakon uzorkovanja.
Prema rečima Olivere Jovović, predsednice udruženja SMA Srbija, koje je jedno od pokretača kampanje za uvođenje skrininga na ovu naslednu bolest koju nazivaju genetskim ubicom broj jedan do prve godine života, biće skriningovana deca svih majki koje daju saglasnost za testiranje.
Dugoročno razmatranje jeste da se skrining na spinalnu mišićnu atrofiju proširi na teritoriju cele zemlje, te da se skrininguju novorođenčad u svakom porodilištu.
Smisao uvođenja testiranja na rođenju ogleda se u tome što bi obolela deca, kojih u proseku bude šest godišnje, bila otkrivena pre ispoljavanja prvih simptoma, što je ujedno jedini period kada je moguće reagovati preventivno i sprečiti razvoj bolesti, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
Ukrajinska operaterka drona iz sastava Oružanih snaga Ukrajine (OSU) izjavila je da želi da ubije „što više Rusa“ i da u tome, kako je sama rekla, „uživa“, prenosi britanski Tajms.
Predsednik SRS Vojislav Šešelj oktrio je da su zapadni moćnici imali plan da uhapse Slobodana Miloševića na isti način na koji su oteli predsednika Venecuele Nikolasa Madura.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić uključio se u program Informer TV gde je između ostalog govorio o priznanju tajkunske novinarke Jelene Obućine da je N1 plasirao dezinformaciju o mrtvom dečaku iz Valjeva.
Dok se ministar za evropske integracije Nemanja Starović neumorno bori za interese Srbije na svakom koraku, Dragan Đilas i njegova Stranka slobode i pravde nastavljaju sa svojom oprobanom taktikom – plasiranjem beskrupuloznih laži.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić poručio je svojim saborcima iz Srpske napredne stranke da ne nasedaju na provokacije blokadera i da se sklone od budala, jer, kako je rekao - pametniji popušta.
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako se za izbore sprema političar blokader Miroslav Aleksić, sa kime se druži pretendent na studentsku listu, profesor Milo Lompar, kakav je javni debakl doživela Đilasova uzdanica Marinika Tepić, na koji način se opušta lažni poliglota, opozicionar Đorđe Stanković, gde se šeta advokat blokader Rodoljub Šabić… i još mnogo toga!
Tarik Prusac sumnjiči se da je juče u Sarajevu ubio svoju bivšu suprugu Elmu Godinjak, a portparolka Tužilaštva KS, Azra Bavčić otkrila je stravične detalje ovog zločina.
Više javno tužilaštvo u Beogradu pokrenulo je istragu protiv Koste M. (20) i Olgice M. (50) zbog sumnje da su nelegalno držali oružije kod sebe, a Kosti M. i delo teškog ubistva.
Administracija predsednika SAD Donalda Trampa aktivirala je retko korišćen mehanizam zaobilaženja redovne procedure u Kongresu kako bi odobrila prodaju i isporuku vojne opreme saveznicima na Bliskom istoku.
Dva beloruska helikoptera su primećena na granici sa Ukrajinom. Oni su leteli na samo nekoliko kilometara od teritorije Kijevske i Černigovske oblasti.
Kultni film Nacionalna klasa iznedrio je brojne nezaboravne likove, a među njima je bila i Senka, devojka koja se pojavila u svega nekoliko scena, ali je ostavila snažan utisak na publiku.
Glumac Marko Todorović koji je u filmovima o "Žikinj dinastiji" glumio prijatelja Milana hteo je da odustane od snimanja i to zbog Dragomira Bojanića Gidre.
Vaše dvorište može izgledati kao uredan i miran kutak prirode, ali ponekad se u takvom okruženju može pojaviti neočekivan gost - zmija, a evo koje četiri ih privlače.
Gugl je podelio osam praktičnih saveta koji mogu da pomognu da baterija na Android uređajima traje duže. Ovi saveti su jednostavni za primenu i lako se uklapaju u svakodnevno korišćenje.
Bokser Veljko Ražnatović vratio se iz Rusije u Srbiju gde sada najviše provodi vreme sa svojim sinovima, te neretko deli njihove fotografije na Instagramu.
Klavijaturista Aleksandar Stanimirović, poznatiji kao Aca Amadeus bio je u centru skandala zbog drame sa ženom i ćerkom, a nakon svega započeo je svoj biznis.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar