BOLEST KOJA SE LEČI NAJSKUPLJIM LEKOM NA SVETU IDE U ZABORAV?! Počinje skrining novorođenčadi na SMA!
Podeli vest
Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju počinje sutra u porodilištu Narodni front. U okviru jednogodišnjeg projekta, koji će obuhvatiti jedno od dva najveća porodilišta u zemlji, radiće se pregledi na ovu retku bolest čije je lečenje dugotrajno i izuzetno skupo
Srbija se proteklih godina u nekoliko navrata udružila da skupi novac za lečenje dece poput Sofije Markuljević, Vanje Malović, Sofije, Minje... koji su bolovali od spinalne mišićne atrofija (SMA) retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do nepokretnosti (invaliditeta).
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
11.04.2022
14:27
- Upravo je stigla dozvola Etičkog komiteta i od sutra zvanično počinje Studija izvodljivosti neonatalnong skrininga za SMA - rekao je za Telgraf rukovodilac projekta, genetičar Miloš Brkušanin.
Kako je objasnio, uzorci će se analizirati na Biloškom fakultetu u Beogradu dan nakon uzorkovanja.
Prema rečima Olivere Jovović, predsednice udruženja SMA Srbija, koje je jedno od pokretača kampanje za uvođenje skrininga na ovu naslednu bolest koju nazivaju genetskim ubicom broj jedan do prve godine života, biće skriningovana deca svih majki koje daju saglasnost za testiranje.
Dugoročno razmatranje jeste da se skrining na spinalnu mišićnu atrofiju proširi na teritoriju cele zemlje, te da se skrininguju novorođenčad u svakom porodilištu.
Smisao uvođenja testiranja na rođenju ogleda se u tome što bi obolela deca, kojih u proseku bude šest godišnje, bila otkrivena pre ispoljavanja prvih simptoma, što je ujedno jedini period kada je moguće reagovati preventivno i sprečiti razvoj bolesti, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Od 14. septembra prošle godine, od kada je u Srbiji uveden obavezan skrining na SMA, testirano je ukupno 75.619 beba, a kod osam novorođenčadi je otkriveno ovo oboljenje.
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
U Moskvi vide naznake da je trka u naoružanju već počela i zato je Rusija prinuđena da radi na održavanju ravnoteže snaga sa SAD, rekao je zamenik ruskog ministra spoljnih poslova Sergej Rjabkov.
Kamera N1 je na današnjem protestu studenata uhvatila i Ivana Bjelića - opozicionog aktivistu, profesionalnog demonstranta koji je poznat po tome što pozira na Instagramu sa jurišnim puškama a posle se čudi kako se desi da maloletnik pobije pištoljem decu u osnovnoj školi...
Emisija "Rat uživo" na Informer televiziji bavila se krucijalnim geopolitičkim temama, fokusirajući se na rusko-ukrajinski sukob, rušenje duboke države i moguće planove novoizabranog predsednika Amerike - Donalda Trampa.
U večerašnjoj emisiji "Otvoreni studio" na Informer TV gosti su bili ekonomista Vladimir Đukanović i istoričar dr Stanislav Sretenović, govorili su o ratu u Ukrajini ali i o svim aktuelnim svetskim temama.
U današnjoj emisiji "Info dan" na Informer televiziji gosti su bili Tomislav Bokan iz Pokreta Dinara-Drina-Dunav i savetnik potpredsednika Vlade Marko Šćepanović
Gost Info jutra na Informer televiziji bio je Demo Beriša, predsednik Matice Albanaca Srbije, koji je govorio o predstojećim izborima na Kosovu i Metohiji.
Prilikom gašenja požara koji je izbio u Višnjičkoj banji na Paliluli, povređen je vatrogasac N.Đ. (50), a pričinjena je i velika materijalna šteta. Požar je izbio u kući u koj je živela žena M. P. (76), i ubrzo proširio na tri kuće i sambenu zgradu.
Kruševljanin Dejan Steljić (40) zvani Deja Bosanac ubijen je u Kosovskoj Mitrovici, pre sedam godina, zbog svađe oko devojke, ubio ga je prijatelj Mića Urošević.
Teška saobraćajna nesreća dogodila se večeras u kraljevačkoj Dositijevoj ulici, kada je na dva pešaka naletelo vozilo kurirske službe marke "folksvagen" kojim je upravljavla N.P. (30).
Crvena zvezda pobedila veliku Barsu nasred Blaugrane 78:74, a Partizan srušio Fenerbahče u krcatoj Areni 90:81 i odmah je i stanje na tabeli mnogo lepši.
U Moskvi vide naznake da je trka u naoružanju već počela i zato je Rusija prinuđena da radi na održavanju ravnoteže snaga sa SAD, rekao je zamenik ruskog ministra spoljnih poslova Sergej Rjabkov.
Bela kuća je saopštila da postoje "indikacije" da su Rusi oborili let Azerbejdžanske erlajnsa koji se srušio u Kazahstanu, a u kom je poginulo 38 ljudi.
Nakon neuspeha u Siriji i zbog sve većih globalnih tenzija, ruski predsednik Vladimir Putin priprema novu „armiju specijalnih jedinica“ — kako tvrde ruski mediji, instruktori iz privatne vojne kompanije „Vagner“ uskoro će obučiti 100.000 vojnika za potrebe ruskih oružanih snaga.
Namačke vlasti ignorisale su mnogobrojna upozorenja da bi muškarac koji je počinio teroristički akt u Magderburgu mogao imati ekstremističke stavove, očigledno su bile zauzete potragom za ruskim hakerima i borbom protiv ruskih diplomata i medija, izjavila je portparol ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova.
Uz seriju "Otpisani" i njen nastavak "Povratak otpisanih" odrastale su generacije gledalaca, a ipak su publici ostali nepoznati mnogi detalji sa snimanja.
Vladislav Petković Dis jedan je od najznačajnijh autora srpske književnosti 20. veka, a njegova prva zbirka "Utopljene duše" smatra se jednom od najzačajnijih zbirki srpske moderne.
Trenutno smo u ovom hladnom talasu, a sneg koji je padao pre nekoliko dana prerastao je u poledicu koja zna da i te kako napravi probleme onima koji se nađu na ulici.
TikTok je lansirao ove godine bjuti hit koji žene širom sveta obožavaju! Trik sa bronzerom postao je omiljena caka za prekrivanje podočnjaka i osvežavanje lica - brz, jednostavan i efektan.
Pevačica Vera Matović je ispričala da su je Nikola Rokvić i njegov brat Marko izvređali na društvenim mrežama jer je svojevremeno zalepila svoje plakate na pakovanja kisele vode, namenjene ljudima koji su u Republici Srpskoj pretrpeli poplave.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.