BOLEST KOJA SE LEČI NAJSKUPLJIM LEKOM NA SVETU IDE U ZABORAV?! Počinje skrining novorođenčadi na SMA!
Podeli vest
Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju počinje sutra u porodilištu Narodni front. U okviru jednogodišnjeg projekta, koji će obuhvatiti jedno od dva najveća porodilišta u zemlji, radiće se pregledi na ovu retku bolest čije je lečenje dugotrajno i izuzetno skupo
Srbija se proteklih godina u nekoliko navrata udružila da skupi novac za lečenje dece poput Sofije Markuljević, Vanje Malović, Sofije, Minje... koji su bolovali od spinalne mišićne atrofija (SMA) retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do nepokretnosti (invaliditeta).
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
11.04.2022
14:27
- Upravo je stigla dozvola Etičkog komiteta i od sutra zvanično počinje Studija izvodljivosti neonatalnong skrininga za SMA - rekao je za Telgraf rukovodilac projekta, genetičar Miloš Brkušanin.
Foto: Kancelarija za Kosovo i Metohiju
Kako je objasnio, uzorci će se analizirati na Biloškom fakultetu u Beogradu dan nakon uzorkovanja.
Prema rečima Olivere Jovović, predsednice udruženja SMA Srbija, koje je jedno od pokretača kampanje za uvođenje skrininga na ovu naslednu bolest koju nazivaju genetskim ubicom broj jedan do prve godine života, biće skriningovana deca svih majki koje daju saglasnost za testiranje.
Dugoročno razmatranje jeste da se skrining na spinalnu mišićnu atrofiju proširi na teritoriju cele zemlje, te da se skrininguju novorođenčad u svakom porodilištu.
Smisao uvođenja testiranja na rođenju ogleda se u tome što bi obolela deca, kojih u proseku bude šest godišnje, bila otkrivena pre ispoljavanja prvih simptoma, što je ujedno jedini period kada je moguće reagovati preventivno i sprečiti razvoj bolesti, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
Zamenica tužioca Međunarodnog krivičnog suda (MKS) u Hagu Nažat Šamim Kan izjavila je danas da istraga o ruskoj "invaziji" na Ukrajinu ne može biti obustavljena zbog mirovnih pregovora.
Istoričar i univerzitetski profesor Čedomir Antić u potpunosti je razotkrio na koji način su blokaderi planirali Majdan, ali je govorio i o nasilju koje svakodnevno sprovode kako njihovi lideri tako i same pristalice blokaderske opozicije.
Poslanik Srpske napredne stranke Nebojša Bakarec komentarisao je najavljene izbore u Srbiji i poručio da će "borba biti teška i neizvesna zbog toga što blokaderi i opozicija imaju ogromnu finansijsku pomoć iz inostranstva".
Direktor Kancelarije za Kosovo i Metohiju Petar Petković izjavio je da je u Raški danas održao sastanak sa predstavnicima Srpske liste i čestitao gradonačelnicima na preuzimanju dužnosti.
Prošle sedmice u popularnoj Informerovoj TV emisiji "Na merama" mogli ste, između ostalog, da vidite, kako biznismen iz Ratkova Branko Babić sa Draganom J. Vučićevićem dogovara kupovinu medija Junajted grupe, šta na pijaci pazari ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, kakve turustičke aranžmane merka poslanica-blokaderka Biljana Đorđević, gde penzionerske dane provodi nekadašnji lider SPO-a Vuk Drašković…
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
Sjedinjene Američke Države žele da Evropa preuzme većinu konvencionalnih odbrambenih kapaciteta NATO, od obaveštajnih podataka do raketa, do 2027. godine, rekli su zvaničnici Pentagona diplomatama u Vašingtonu ove nedelje, što je kratak rok koji neki evropski zvaničnici smatraju nerealnim, prenosi Rojters.
Ukrajinski antikorupcijski biro NABU i SBU saopštili su da su razbili kriminalnu grupu na čijem čelu je poslanica Ana Skorohod iz stranke „Za budućnost“.
Evropska komisija kaznila je platformu Iks novčanom kaznom od 120 miliona evra zbog kršenja Zakona o digitalnim uslugama, saopštio je na brifingu u Briselu zvanični predstavnik Evropske komisije Toma Renje, prenosi TASS.
Nemački ministar spoljnih poslova Johan Vadeful oštro je reagovao na nedavno objavljeni dokument administracije Donalda Trampa, u kojem se tvrdi da Evropa u naredne dve decenije rizikuje „civilizacijsko brisanje“ zbog migracija i integracije u EU.
Glumica Gala Videnović slavu je stekla ulogom Nataše u filmovima o "Žikinoj dinastiji", a posle mnogo godina publika j eponovo može gledati na filmu i to u 11. nastavku ovog kultnog serijala.
Posna lenja pita na čaše je mekana, sočna i mirisna, a priprema je jednostavna i praktična. Idealan kolač kada želite brz i ukusan desert bez mnogo komplikacija
Dr Dmitrij Jaranov, poznati kardiolog je otkrio da više nikada ne treba da pijete dijetalna pića. Iako se mnogi kunu u njih, nova velika studija pokazuje da vas rizici mogu ozbiljno iznenaditi.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar