Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević danas je prekinuo prvi Kolegijum na našoj televiziji kako bi saopštio najnoviju vest - Srbija je uzvratila udarac Crnoj Gori.
Blokaderi međusobno ne mogu da se podnesu i to više nije novost, međutim, sada je jedno prepucavanje među njima na Iksu na najbolji mogući način pokazalo šta se u stvari dešava iza kulisa njihovog takozvanog pokreta.
Poslanik Srpske napredne stranke (SNS) Milenko Jovanov urnisao je osvedočenog antisrbina Tonina Piculu koji se, po ko zna koji put, usudio da komentariše političku situaciju u Srbiji, pa i da napadne predsednika Aleksandra Vučića.
Policija u Nišu, u saradnji sa leskovačkom policijom, a po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Leskovcu, uhapsila je S. M. (68) iz Leskovca, zbog sumnje da je izvršio krivično delo nedozvoljena proizvodnja, držanje, nošenje i promet oružja i eksplozivnih materija.
Dejan Stojić, vlasnik autolimarske radnje u Staroj Pazovi i jedan od osumnjičenih za ubistvo Aleksandra Nešovića, zvanično je priznao krivicu, postavši tako drugi okrivljeni koji je odlučio da sarađuje sa nadležnim organima.
Viši sud u Nišu ukinuo je meru prilaska, sastajanja i komunikacije M.M.M. i M.M. iz Niške Banje sa sinom koji se nalazi u Specijalnoj zatvorskoj bolnici u Beogradu jer je 5.oktobra 2023. godine sa 37 uboda nožem ubio svog školskog druga, Andreja Simića (13).
U nastavku akcije na suzbijanju sive ekonomije policijski službenici MUP, UKP, SSK, Odeljenja za suzbijanje privrednog kriminala i PU Prokuplje, u saradnji sa Poreskom policijom Odseka Niš, podneli su krivičnu prijavu Osnovnom javnom tužilaštvu u Prokuplju protiv V. M. (44) iz Novog Sada i S. J. (55) iz Futoga, zbog sumnje da su izvršili krivično delo poreska prevara u vezi sa porezom na dodatu vrednost.
Američki novinar Taker Karlson najavio je da će pomoći u osnivanju nove političke stranke, nakon što se razišao sa predsednikom SAD Donaldom Trampom i Republikanskom partijom zbog američkog učešća u ratu protiv Irana.
Ministarstvo spoljnih poslova Nemačke najoštrije je danas osudilo snažan napad Rusije na Kijev i obećalo da će nastaviti da podržava Ukrajinu u njenoj borbi protiv Moskve.
Četiri odrasle osobe uhapšene su zbog optužbi da su ugrožavali decu, nakon što je u utorak u kući u selu Hamden na jugu Ohaja, otkriveno 16 dece kojima je bila potrebna medicinska pomoć.
Kultno ostvarenje "Ko to tamo peva" krije brojne anegdote sa snimanja, a jedna do sada neispričana, otkriva kakav je nepopravljivi šaljivdžija bio legendarni glumac Dragan Nikolić.
Glumac Predrag Miki Manojlović kaže da je odbio da glumi u filmu koji je producirao Stiven Spilberg jer je nije želeo da bude deo projekta koji ljude sa ovih prostora predstavlja u negativnom svetlu.
Dolaskom toplijih dana češće se mogu pojaviti zmije u dvorištima i baštama, pa mnogi traže način da ih oteraju. Jedno od najčešće pominjanih rešenja je obična soda bikarbona, koju većina već ima u kući.
Stari hleb ne mora da završi u kanti. Uz nekoliko jeftinih sastojaka koje već imate u frižideru, pretvorite ga u carski ručak ili večeru koja nestaje sa stola za tren.
Promena u hodu psa može da bude mnogo više od običnog znaka starenja. Novo istraživanje pokazuje da upravo ovaj detalj može da ukaže na razvoj demencije.
Kvin Devita (24), osnivačica kompanije za avanturistička putovanja "Outer Current Club", doživela je neprijatno i traumatično iskustvo tokom boravka u Tihom okeanu.
Otac rijaliti učesnice Maje Marinković Radomir Marinković Taki oglasio se posle medijske ilegale i poprvi put reagovao na brutalne uvrede Asmina Durdžića na račun njegove ćerke.
Iako je danas Beograd zahvatila kiša, sve ukazuje na to da će publiku na velikom solističkom koncertu Milančeta Radosavljevića na Tašmajdanu dočekati mnogo lepše vreme.
Promena veroispovesti jedna je od najintimnijih odluka koje čovek može da donese, a kada su u pitanju javne ličnosti ovakvi potezi uvek izazovu veliku pažnju.
Pevač Jakov Jozinović danima je u žiži javnosti zbog navodne veze sa Džejlom Ramović, a njegov uspeh na estradi nedavno je komentarisala i Marija Šerifović.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.