SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate
Podeli vest
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
09.03.2022
10:15
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 3 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Američki predsednik Donald Tramp upozorio je da bi Sjedinjene Države mogle da napuste NATO ukoliko saveznici ne podrže američko preuzimanje Grenlanda, tvrdeći da je to pitanje od ključnog značaja za nacionalnu bezbednost SAD.
Voditelj Informera Nenad Matejić i zamenik glavnog urednika Dejan Vukelić ušli su u verbalni rat oko toga da li bi Srbija trebalo da ima dva pisma ili samo jedno.
Voditelj Informera Nenad Matejić i zamenik glavnog urednika Dejan Vukelić ušli su u verbalni rat oko toga da li bi Srbija trebalo da ima dva pisma ili samo jedno.
Nataša Kandić, osvedočena mrziteljka svega srpskog u delirijumu je zbog odluke dela blokadera da razgovaraju sa delegacijom Evropske unije koju predvodi ustaša Tonino Picula.
Oliver Ivanović, lider Srba sa Kosova koje je ubijen pre osam godina, nije imamo nikalo lepo mišljenje o Aleksandru Ivanoviću, svom bratancu i tom delu familije.
Ministarstvo unutrašnjih poslova privremenih prištinskih institucija izdalo je danas obaveštenje u vezi sa ulaskom u AP Kosovo i Metohija, nakon stupanja na snagu tzv. zakona o strancima, a u obaveštenju su navedena pravila za ulazak u AP KiM i posledice u slučaju nepoštovanja tih pravila.
Među učesnicima Exatlona tenzije rastu iz epizode u epizodu, a u večerašnjoj one su kulminirale. Atmosfera na poligonima bila je gotovo električna, a napetost između Plavih i Crvenih dostigla je vrhunac.
Najviše glasova u Informerovoj anketi za favorita Exatlona osvojili su Jovan Radulović Jodžir među muškim takmičarima i Elica Erski među ženskim takmičarima.
Jedini takmičar Exatlona Srbija koji nije ostvario nijednu pobedu u dosadašnjem toku takmičenja je Dušica Topić. Važno je spomenuti da je ona imala velikih zdravstvenih problema zbog kojih je nastupila samo četiri puta.
Večeras od 21 čas samo na Informer televiziji očekuje vas 10. epizoda Exatlona i borba za život nakon koje će biti poznato koja takmičarka pakuje kofere.
Prethodne sedmice u Informerovoj mega popularnoj emisiji "Na merama" mogli ste da vidite kako bivša ministarka Danica Grujičić pohodi blokaderske šatore, gde to tumara analitičar Aleksandar Radić, čime se sada bavi doskorašnji trener KK Partizan Željko Obradović, na koji način glumica Iva Štrljić vežba za novu ulogu…
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
Ubijeni bivši igrač Crvene zvezde, Živko Bakić (40), hapšen je zbog 324 kilograma kokaina kao glavni pripadnik šestočlane grupe, za koju se sumnjalo da je deo Balkanskog kartela.
Milica Asanović(25) nađena je posle sedam i po dana potrage u blizini autoputa Niš - Leksovac danas, u petak oko 16 sati. Policija je potvrdila da je nađeno žensko telo, ali pre završetka uviđaja nije moglo da se tvrdi da se radi zaista o njoj.
Bivši fudbaler Crvene zvezde Živko Bakić Žića (42) ubijen je danas na Avali, u blizini kuće u vikend naselju Trešnja gde je živeo, a Informer je sada na mestu zločina.
Sumnja se da je Živka Bakića, čije je telo pronađeno danas oko 15 časova u okolini Sopota, ubio profesionalni ubica, koji je pratio njegovo kretanje i pažljivo isplanirao ovo ubistvo.
Posle poteza Vašingtona prema Venecueli, Grenlandu i Iranu, postaje jasno da američka spoljna politika ne staje na tim tačkama. Prema oceni političkog analitičara Ivana Starodubceva, sledeća meta strateškog pritiska logično je – Turska.
Ruski udari na energetsku infrastrukturu Ukrajine postaju sve razorniji, dok ukrajinska protivvazdušna odbrana (PVO) ne uspeva da se izbori ni sa manjim delom dronova i krstarećih raketa, piše nemački list Berliner cajtung, pozivajući se na izjave vojnog eksperta, pukovnika austrijske vojske Markusa Rajsnera.
Danska bi mogla da zatraži povratak borbenih aviona F-16 koje je ranije isporučila Ukrajini, kako bi ih upotrebila za odbranu Grenlanda. Takva mogućnost nije zvanično potvrđena, ali je Dansko ministarstvo odbrane u poslednjim izjavama dalo dovoljno signala da se ta opcija razmatra.
Tokom svog prvog predsedničkog mandata, Donald Tramp je pozvao svog savetnika za nacionalnu bezbednost, Džona Boltona, u Ovalni kabinet kako bi razgovarali o novoj ideji.
Prošlo je skoro 10 godina od smrti glumca Milorada Mandića Mande, a njegov brat Nenad otkrio je da je glumčevo zdravlje bilo ozbiljno narušeno zbog kredita za stan i pozorišta.
Kultni film "Maratonci trče počasni krug" ne pamti se samo po nezaboravnim replikama i glumačkim bravurama, već i po brojnim anegdotama koje su se dešavale iza kamere.
Glumica Nevena Neradžić, koja u filmu "Saučesnici" igra partnerku glavnog junaka kojeg tumači Radovan Vujović, kaže da je inspiraciju za ulogu pronašla u svojim prošlim vezama.
Četbot Grok, koji pripada kompaniji Ilona Maska, sada je ograničio mogućnost kreiranja i uređivanja slika samo na korisnike koji imaju plaćenu pretplatu na društvenu mrežu X.
Postoji nasledni poremećaj koji dugo može ostati neprimećen, a istovremeno predstavlja tihi uzrok iznenadnih smrti kod naizgled zdravih mladih ljudi, hipertrofična kardiomiopatija (HCM).
Dermatolozi Kori L. Hartman i Ksenija Kobets objašnjavaju da šal funkcioniše slično jastučnici: skuplja sebume, šminku, znoj, prašinu i zagađenje iz okoline, a svaki put kada ga stavite oko lica, vraća sve to nazad na kožu.
Bivša rijaliti učesnica Ana Ćurčić podelila je neprijatne prizore iz svog doma, nakon što joj je u kupatilu otpao bojler, ostavljajući prostoriju u potpunom haosu.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar