SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate
Podeli vest
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
09.03.2022
10:15
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 4 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Mađarski premijer Viktor Orban izjavio je danas da neće dozvoliti da Mađarska bude uvučena u rat i neće davati novac za Ukrajinu, naglasivši da će štititi interese mađarskih porodica.
Profesor blokader Ratko Ristić, inače bivši dekan Šumarskog fakulteta, do srži je raskrinkao političara Vladana Đokića, koji bi trebalo da bude rektor Beogradskog univerziteta, odgovarajući na pitanja kako je ovom čoveku pošlo za rukom da prevari "studente" da bude nosilac njihove liste za izbore, ali i ko mu je pisao govor pročitan s balkona Raktorata.
Totalni rat između desne i leve frakcije blokadera - onih koji podržavaju profesora Mila Lompara i onih koji podržavaju Vladan Đokića - dobio je novi čin.
Glumica Milena Radulović koja podržava blokadere izazvala je bes u narodu pošto se hvalila skupocenim putovanjima, ali još jednom potvrdila da je blokaderska revolucija u Srbiji - revolucija ultraprivilegovanih.
Danas se održavaju parlamentarni izbori u Mađarskoj. Viktor Orban i njegova stranka Fides bore se za opstanak na vlasti, dok partija Tisa i njen lider Peter Mađar prete da sruše Orbanovu vladavinu nakon 16 godina.
Profesor blokader Ratko Ristić, inače bivši dekan Šumarskog fakulteta, do srži je raskrinkao političara Vladana Đokića, koji bi trebalo da bude rektor Beogradskog univerziteta, odgovarajući na pitanja kako je ovom čoveku pošlo za rukom da prevari "studente" da bude nosilac njihove liste za izbore, ali i ko mu je pisao govor pročitan s balkona Raktorata.
Nataša Kandić, ultra autošovinistkinja sa dna kace, ideolog blokadera i mrziteljka svega srpskog, ponovo je udarila na državu Srbiju i njene institucije!
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam šta je ovog puta radio poslanik blokader Dobrica Veselinović, zašto je najnoviji nadimak tajkuna političara Dragana Đilasa "Gagi Benč", kuda se kreće košarkaški trener Željko Obradović, o čemu priča političarka blokaderka Biljana Stojković, poznatija kao "Dabrica"...
Ekipa Informera sutra će tokom celog dana izveštavati iz Budimpešte, tokom parlamentarnih izbora koji se održavaju u Mađarskoj. Imaćemo ekskluzivni sadržaj, brojna uključenja sa lica mesta, izjave, fotografije sa birališta i ulica glavnog grada Mađarske.
U prethodnoj epizodi Informerove emisije "Na merama" otkrili smo vam o čemu su pričali blokaderi Gagi Jovanović i Jelena Kleut, čime se u slobodno vreme bavi još jedan blokader - glumac Dragan Bjelogrlić, kuda je išao političar Vladan Đokić, da li se pevač Beki Bekić snašao u ulozi dede, kako je samozvanom revolucionaru Jovu Bakiću propao "pokušaj" dinstanja na protestu…
Predsednik Srpske radikalne stranke profesor doktor Vojislav Šešelj gostujući u Info jutru objasnio je novi ugao gledanja na smrt studentkinje na Filozofskom fakultetu.
U Velikoj Gorici danas se dogodila stravična tragedija koja je potresla region. Policija je oko 10.50 sati dobila dojavu da je žena skočila sa stambene zgrade, a po dolasku na lice mesta zatekla je telo ispred zgrade.
U jednom frizerskom salonu u Jagodini došlo je do snažne eksplozije koja je potpuno demolirala lokal, a prema tvrdnjama vlasnice – uzrok je bio osveživač za vazduh.
Ukrajina će ponovo pustiti u rad naftovod "Družba" odmah nakon završetka parlamentarnih izbora u Mađarskoj, rekao je za Sputnjik premijer te zemlje Viktor Orban.
Ormuski moreuz je "potpuno" pod kontrolom Irana i prolaz mora biti plaćen u iranskoj valuti, rijalima, saopštio je zamenik predsednika iranskog parlamenta Hadži Babaei, javlja novinska agencija Mehr.
U gotovo praznoj prodavnici u glavnoj ulici jednog berlinskog kvarta, poslednji kupci žure da ugrabe robu sa rasprodaje pod natpisom "sve mora da ide“.
Paštašuta je jednostavno i brzo jelo koje potiče iz italijanske kuhinje, a idealno je kada želite topao, ukusan i zasitan obrok bez mnogo komplikovanja.
Za Ribe, Vage i Strelčeve počinje poseban period na ljubavnom planu, a od 13. aprila pred njima su uzbudljiva dešavanja i nova poznanstva koja mogu prerasti u nešto mnogo ozbiljnije.
Branki Lazić, majci pevača Darka Lazića, nakon smrti mlađeg sina velika podrška je emotivni partner Dragan Paunović, koji je za Informer ispričao kako je porodica nastradalog Dragana Lazića.
Pevačica Jelena Karleuša gostovala je u jutarnjem programu Jovane Jeremić, gde je govorila o gašenju svog Instagram profila, ali i o veri, pritiscima i ličnim stavovima.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar