• aktuelno
Dnevne novine
SRBIJA

Autor: Informer.rs/M.Pešić

22.03.2022

20:44

SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate

Privatna arhiva

Društvo

SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate

Podeli vest

Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu

Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci. 

- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:

U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.  

Foto: Privatna arhiva

Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan

Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal. 

- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici. 

SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem. 

Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu. 

- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca. 

Foto: Privatna arhiva

Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom. 

- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.

Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.

Šansa za potpuno izlečenje 

- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:

 - Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život. 

Foto: Privatna arhiva

Rok za prikupljanje novca 

Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.

- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.

Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.

Proces lečenja 

- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima. 

Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih. 

Foto: Privatna arhiva

Način prikupljanja novca 
  • Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030 
  • Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455 
  • Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66 
  • Uplatom na devizni račun: 160600000138150165 
  • IBAN: RS35160600000138150165 
  • SWIFT/BIC: DBDBRSBG 

Šta je spinalna mišićna atrofija

- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.

Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.

- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona. 

 

Bonus video:




Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.

komentari
Mile

pre 2 godine

vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi

SVE JE VIŠE MLADIH, A KO SE NE JAVI U PRVIH 6 DO 8 SATI MOŽE DA OSTANE INVALID! Mislite onako vam trne ruka, kad ono ŠLOG!
Društvo

SVE JE VIŠE MLADIH, A KO SE NE JAVI U PRVIH 6 DO 8 SATI MOŽE DA OSTANE INVALID! Mislite onako vam trne ruka, kad ono ŠLOG!

Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak

09.03.2022

10:15

sledeća vest

Izbori 2024

TV

Zapad ne dozvoljava temu NATO agresije na Jugoslaviju! Plaše se da se suoče sa istinom u vezi sa njom!
Live TV

Zapad ne dozvoljava temu NATO agresije na Jugoslaviju! Plaše se da se suoče sa istinom u vezi sa njom!

Savet bezbednosti Ujedinjenih nacija (SB UN) večeras još jednom nije prihvatio da raspravlja o NATO agresiji na Jugoslaviju pošto za predloženi dnevni red nije glasao dovoljan broj članica tog tela. Kao i na sednici SB UN 25. marta, i na večerašnjoj, ponovo zakazanoj na zahtev Rusije, Francuska je zatražila takozvano proceduralno glasanje o dnevnom redu. Za dnevni red, odnosno raspravu o NATO agresiji na Jugoslaviju 1999. godine, večeras je glasalo šest od 15 članica Saveta bezbednosti, dok je ostalih devet bilo uzdržano. Za usvajanje dnevnog reda bilo je potrebno devet glasova. Ovu odluku, u emisiji "Info veče" Informer TV, komentarisali su analitičari Veljko Jovanović i Luka Stajić, kao i Nebojša Obrknežev iz Ruske stranke.

28.03.2024

23:01

Napad u Moskvi je pokušaj državnog udara! Pitanje je dana kad će ukrajinska vojska kapitulirati, zato je potrebno da se Rusija destabilizuje iznutra! (VIDEO)
Live TV

Napad u Moskvi je pokušaj državnog udara! Pitanje je dana kad će ukrajinska vojska kapitulirati, zato je potrebno da se Rusija destabilizuje iznutra! (VIDEO)

Goran Petronijević, advokat, Nikola Jović, politikolog, prof. dr Aleksandar Lukić sa Instituta za političke studije i akademik prof. dr Dragan Radenović govorili su u emisiji "Info dan" na Informer TV o terorističkom napadu u Moskvi i tome šta on zapravo predstavlja i kako će uticati na budućnost Rusije.

28.03.2024

18:01

JOŠ TV VESTI

Hronika

"Laže da ga je Vuk pretukao": Na suđenju Đuri Nikoliću za ubistvo u Jakovu svedočila majka žrtve
Hronika

"Laže da ga je Vuk pretukao": Na suđenju Đuri Nikoliću za ubistvo u Jakovu svedočila majka žrtve

Bila sam u dvorištu Novakovića, u tu kuću je udata moja ćerka i bavila sam se decom. Čula sam da je došao Milan Nikolić i udario mog sina Vuka sa obe šake. Nisam videla, ali sam čula tada šta se desilo. Milan mu je zapretio prstom i rekao, "j....u ti majku", a Vuk mu je odgovorio, "ti da j...š moju Draganu. Milan je mali čovek, ali je poskočio i sa obe šake udario Vuka. To su snimile kamere.

28.03.2024

18:01

Sport

Planeta

Zabava

JOŠ Zabava VESTI

Magazin

Džet set

Srbija