SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate
Podeli vest
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
09.03.2022
10:15
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 3 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Poljske specijalne službe učestvovale su u pomoći ukrajinskim bezbednosnim strukturama prilikom organizacije pokušaja atentata na ruskog generala Vladimira Aleksejeva, saopštila je u ponedeljak Federalna služba bezbednosti Rusije (FSB).
Nebojša Bojović, najodgovorniji u kompaniji Infrastruktura železnica Srbije za pad nadtrešnice i osoba koji je svojim potpisima garantovao, zajedno sa izvršnim direktorom Infrastrukture Milutinom Miloševićem, bezbednost Železničke stanice Novi Sad, dodelio je sam sebi ugovor u Železnici vredan milion evra!?
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić danas je na konferenciji za medije otkrio nove detalje o Živoradu Anđelkoviću zvanom Žika Pauk, jednom od glavnih aktera tajnog blokaderskog sastanka održanog krajem januara.
U sinoćnom Utisku nedelje Olja Bećković je razgovarala sa gostima koji se zalažu za politiku blokadera, a u toj emisiji je iznet niz skandaloznih izjava.
Tajkunski voditelj Željko Veljković, koji već mesecima unazad javno preko antisrpske Nove S promoviše i podržava rušenje naše zemlje zajedno s blokaderima, sada se na brutalan način ostrvio na jednu od svojih istomišljenica, i to zbog njenog nastupa u Utisku nedelje kod Olje Bećković.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić sastao se sa episkopom bihaćko-petrovačkim Sergijem, u 11.00 časova, u zgradi Generalnog sekretarijata predsednika Republike i tom prilikom primio Orden Novomučenika bihaćko-petrovačkih.
Takmičari Crvenog tima u Exatlonu Srbija, sabirali su utiske nakon ispadanja Jovana Radulovića Jodžira, kada se Aleksa Erski našalio da nikome ne nedostaje, osim njemu.
Nakon što je napustio rijaliti Exatlon, Jovan Radulović Jodžir ostao je nekoliko dana na Dominikani i tom prilikom stigao da se kladi sa voditeljkom Kristinom Vasić.
TV Informer uskoro počinje sa emitovanjem nove, dinamične i potpuno interaktivne emisije "Zlatna vest", koja publici donosi jedinstven spoj društvenih mreža, takmičenja i osvajanja novčanih nagrada i to uživo.
Prošle sedmice u Informerovoj spektakularnoj emisiji “Na merama” otkrili smo vam kako izgleda kad se okoreli opozicionar Miki Aleksić prepusti gastronomskim užicima, na koji način popularno TV lice Žika Šarenica “krcka” penziju, gde provodi vreme perjanica Đilasove stranke Branko Miljuš, šta kupuje pevač Dragan Kojić Keba…
Teška saobraćajna nesreća dogodila se danas na pružnom prelazu u mestu Vapa, kada je putnički kombi podleteo pod voz. Od siline udara vozila, kombi je potpuno uništen.
Policija u Nišu, po nalogu Osnovnog javnog tužilaštva u Nišu, uhapsila je A. B. (39), K. V. (55) i N. M. (43) iz ovog grada zbog sumnje da su maloletnici omogućili uživanje opojnih droga.
Novinar Mladen Mijatović otkrio je detalje u vezi sa otmicom pevača Daniela Kajmakoskog, istakavši da ne sumnja da će otmičari uskoro biti privedeni pravdi.
Carinski službenici su zajedno sa policijom 8. februara 2026. godine razbili dva gotovo identična pokušaja krijumčarenja cigareta na jugu Srbije, i to na prelazima Prohor Pčinjski i Preševo.
Savezi koji su decenijama delovali nepromenljivo danas se krune pred očima sveta. Ne zato što je neko formalno istupio iz njih ili potpisao novi dokument, već zato što se ono najvažnije – poverenje i zajednički interes – topi brže nego ikad.
Prema najnovijim dokumentima koje je Ministarstvo pravde SAD objavilo, potvrđeno je da je Džefri Epstin godinama koristio svoje kontakte sa evropskim političarima kako bi stigao do ruskog predsednika Vladimira Putina.
Gotovo neprimećeno za širu javnost, NATO je u kratkom vremenskom razmaku prebacio pet specijalizovanih aviona na istok Poljske, praktično na sam prag Ukrajine.
"Duh Enkoridža" predstavlja skup međusobnih dogovora između Rusije i Sjedinjenih Američkih Država, koji mogu dovesti i do proboja u pitanjima rešenja ukrajinskog sukoba, izjavio je na brifingu portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
Na sinoćnjem Superbolu muzilčki producent Džej Zi i muž Bijonse Nouls došao je sa ćerkama, Blu AJavi Karter (14) i Rumi (9). Njegov sin Sir Karter koga je dobio sa slavnom pevačicom i ovaj put je ostao daleko od svetla reflektora.
Serija "Katarina Velika", najgledanija ruska istorijska drama, uskoro stiže i na Informer TV, a publika širom sveta već je oduševljena, što pokazuju i komentari na IMDb-u od kojih su većina pozitivni.
Otac preminulog glumca Nebojše Glogovca, Milovan Glogovac, u svojoj poslednjoj televizijskoj ispovesti otvoreno je govorio o poslednjim trenucima Nebojše Glogovca.
U porodici Bekam otpočeo je rat tetovažama između najstarijeg i najmlađeg sina. Stariji Bruklin Bekam briše tetovaže koje ga asociraju na porodicu dok Romeo Bekam u svoju kožu utiskuje nove.
Pevačica Martina Vrbos dugogodišnja saradnica Daniela Kajmakoskog šokirana je njegovom otmicom i kaže da je najvažnije da je on dobro i sa svojom porodicom.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar