Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 4 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Moćne poruke predsednika Srbije Aleksandra Vučića odjeknule su u čitavom svetu nakon što je uticajni američki medij Foks njuz (Fox news) danas objavio njegov autorski tekst.
Gledalačko-obaveštajna služba Informera (GOSI) došla je do šokantnih informacija u vezi sa blokaderskim protestom koji je zakazan za sutra, na beogradskom trgu Slavija.
Administracija Donalda Trampa mogla bi uskoro da imenuje penzionisanog brigadnog generala Ronalda Džonsona za novog ambasadora SAD u Bosni i Hercegovini.
O aktuelnim političkim i društvenim temama u emisiji na Kurir televiziji govorili su Branislav Lečić, glumac i Uglješa Mrdić, predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu.
Vojislav Škrbić, poznatiji kao Voja iz Kaća, ubijen je 22. maja 2014. godine, ispred novosadskog kafića "Gondola", a tom prilikom je ranjen Todor Tucakov (39).
Na pružnom prelazu na izlasku iz Kučeva, kod sela Neresnica, oko 21 sat dogodila se saobraćajna nesreća u kojoj je S. L. (27) iz sela Gložana, džipom naleteo na teretni voz.
Evropsku uniju i Ujedinjeno Kraljevstvo mogao bi da pogodi novi talas energetske krize, ocenio je Kiril Dmitrijev, specijalni predstavnik ruskog predsednika za investiciono-ekonomsku saradnju sa inostranstvom i generalni direktor Ruskog fonda za direktne investicije.
Anita Orban, ministarka spoljnih poslova Mađarske, izjavila je da je otvorena za susret sa šefom ruske diplomatije Sergejom LavrovIm, s obzirom na to da je Rusija važan partner Mađarske.
Američki predsednik Donald Tramp najverovatnije neće napasti Kubu, već će tamo pokušati da ponovi venecuelanski scenario, rekao je bivši američki diplomata Džim Džatras u intervjuu za RIA Novosti.
Portparol iranskog Ministarstva spoljnih poslova Esmail Bagei istakao je danas u poruci upućenoj nemačkom predsedniku Frank-Valteru Štajnmajeru da rat Sjedinjenih Američkih Država i Izraela protiv Irana flagrantno krši Povelju Ujedinjenih nacija.
Velimir Bata Živojinović je od uloge u filmu "Valter brani Sarajevo" (1972) zaradio 4.800 dolara, što je u to vreme bilo jednako sa 53 prosečnih srpskih plata.
Glumac Slaviša Čurović dobio je niz uvreda i pretnji smrću na Fejsbuk profilu zato što je podelio stavove o referendumu 21. maja 2006. godine i nezavisnosti Crne Gore, koji su su suprotni crnogorskim ekstremistima.
Na crvenom tepihu prestižne "amfAR Gala Cannes" pojavila se manekenka Hajdi Klum i još jednom potvrdila zašto važi za jednu od najhrabrijih ikona stila u Kanu.
Tanka kosa ne mora da bude problem ako znate kako pravilno da je negujete i stilizujete. Uz odgovarajuću frizuru, lagane preparate i nekoliko jednostavnih trikova, čak i ona može izgledati gušće i mnogo raskošnije.
Svi znamo koje namirnice moramo da izbegavamo ako želimo da zadržimo bele zube - kafa, crno vino, tamni čajevi i bobičasto voće prvi su na crnoj listi svakog stomatologa. Ali da li ste znali da se prvi koraci prema blistavom osmehu mogu napraviti upravo za stolom?
Denseri Gagi Đogani i pevač Ivan Gavrilović za Informer otvorili su dušu o svojim životima, te se Gavrilović tom priikom dotakao i pomirenja sa suprugom Marinom.
Pevačica Sanja Maletić pre dve godine uspela je da se ostvari u ulozi majke u 52. godini, a na tome se i dan danas zahvaljuje Bogu, te je sada posetila sveto mesto.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar