SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate
Podeli vest
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
09.03.2022
10:15
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 2 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Ograničenja uvoza hrane iz Ukrajine u zemlje EU doprineće produžavanju sukoba, piše Fajnenšel tajms , pozivajući se na reči ministra agrarne politike i hrane Ukrajine Mikole Solskog.
Potpredsednik Srpske napredne stranke Vladimir Orlić oglasio se na društvenoj mreži Iks i zanimljivom objavom opisao politiku opozicije okupljene oko Dragana Đilasa.
Šef poslaničke grupe "Aleksandar Vučić - Srbija ne sme da stane" Milenko Jovanov izjavio je danas da su konsultacije o izboru zamenika predsednika radnih tela prošle efikasno i da više nema prepreka da skupštinski odbori budu konstituisani već naredne sedmice.
Lider Nove DSS Miloš Jovanović izjavio je da će predstavnici koalicije NADA i "Srbije protiv nasilja" imati sastanak vrlo brzo, ali da ako vlast ne prihvati fer, demokratske i poštene izbore, opozicija na njih neće izaći i takvih izbora neće biti.
Srpska opozicija koja se navodno zalaže za dijalog, opet je uskočila sebi u usta, ne došavši u Skupštinu Srbije na konsultacije o zamenicima predsednika radnih tela!
Savet bezbednosti Ujedinjenih nacija (SB UN) večeras još jednom nije prihvatio da raspravlja o NATO agresiji na Jugoslaviju pošto za predloženi dnevni red nije glasao dovoljan broj članica tog tela. Kao i na sednici SB UN 25. marta, i na večerašnjoj, ponovo zakazanoj na zahtev Rusije, Francuska je zatražila takozvano proceduralno glasanje o dnevnom redu. Za dnevni red, odnosno raspravu o NATO agresiji na Jugoslaviju 1999. godine, večeras je glasalo šest od 15 članica Saveta bezbednosti, dok je ostalih devet bilo uzdržano. Za usvajanje dnevnog reda bilo je potrebno devet glasova. Ovu odluku, u emisiji "Info veče" Informer TV, komentarisali su analitičari Veljko Jovanović i Luka Stajić, kao i Nebojša Obrknežev iz Ruske stranke.
Danijel Simić, novinar i ratni reporter i prof. dr Svetislav Lutovac, specijalista za bezbednost i kontraterorizam gostovali su u emisiji "Rat uživo" Informer TV gde su komentarisali trenutno stanje na frontu u Ukrajini, cenzuru u medijima na Zapadu, kao i tekući sukob u Izraelu.
Goran Petronijević, advokat, Nikola Jović, politikolog, prof. dr Aleksandar Lukić sa Instituta za političke studije i akademik prof. dr Dragan Radenović govorili su u emisiji "Info dan" na Informer TV o terorističkom napadu u Moskvi i tome šta on zapravo predstavlja i kako će uticati na budućnost Rusije.
Advokat Goran Petronijević i politikolog Nikola Jović komentarisali su antisrpske izjave Dinka Gruhonjića tokom svog gostovanja u "Info danu" na Informer TV.
Rođaci Vladimira i Miljane Kecmanović, roditelja dečaka ubice Koste K. (14) za koga se sumnja da je 3. maja počinio stravičan masakr u Osnovnoj školi "Vladislav Ribnikar" na Vračaru, na sve načine pokušavaju da blokiranu imovinu te porodice prebace na sebe, nezvanično saznaje Informer!
Bila sam u dvorištu Novakovića, u tu kuću je udata moja ćerka i bavila sam se decom. Čula sam da je došao Milan Nikolić i udario mog sina Vuka sa obe šake. Nisam videla, ali sam čula tada šta se desilo. Milan mu je zapretio prstom i rekao, "j....u ti majku", a Vuk mu je odgovorio, "ti da j...š moju Draganu. Milan je mali čovek, ali je poskočio i sa obe šake udario Vuka. To su snimile kamere.
Nikola Kačarević koji je optužen da je kao pripadnik grupe Nikole Vušovića Džonija "namestio" druga Aleksandra Šarca u tržnom centru Ušće gde ga je pripadnik iste kriminalne grupe Lazar Ili smrtonosno ranio izneo je danas svoju odbranu pred sudskim većem Svetlane Aleksić.
U Specijalnom sudu u Beogradu izvođenjem dokaza sa Skaj aplikacije koji se odnose na otmicu i ubistvo Nikole Mitića nastavljeno je suđenje je kriminalnoj grupi Veljka Belivuka i Marka Miljkovića.
Navijači Partizana su u neverici nakon nestvarnog poraza njihovih ljubimaca od Olimpijakosa, pa su na društvenim mrežama pokazali revolt posle novog razočaranja.
Ograničenja uvoza hrane iz Ukrajine u zemlje EU doprineće produžavanju sukoba, piše Fajnenšel tajms , pozivajući se na reči ministra agrarne politike i hrane Ukrajine Mikole Solskog.
Muškarci koji izbegavaju mobilizaciju u Ukrajini prestali su da napuštaju svoje domove, plašeći se da će dobiti „kartu u jednom pravcu“, prenosi publikacija Politico.
Ruska vojska vrši pritisak na ukrajinske oružane snage duž celog fronta, rekao je penzionisani pukovnik Službe bezbednosti Ukrajine Oleg Starikov u intervjuu novinaru Aleksandru Šelestu.
Kafa je napitak bez koji mnogi ne mogu da započnu jutro. Neki vole gorku, neki slatku, ali jedno je sigurno, ukus koji volite dosta toga govori o vašoj ličnosti, kaže svetski psiholog Daren Stenton.
Crvenilo kože, osip, osećaj grebanja u usnoj duplji, kijanje, pa čak i vrtoglavica i pad pritiska sigurni su znaci da treba da prestanete da jedete neku hranu.
Vanja Ignjatović, bivša supruga repera Nenada Aleksića Ša, zaprepašćena je njegovom pričom o njihovom braku, koju je u "Eliti" podelio s cimerima iz Bele kuće.
Danijela Veljković (48) poslastičarka iz Niša od fondana i marcipana može da napravi bukvalno sve što zamisli a sa nedavno održanog Međunarodnog kulinarskog festivala "Biser mora” održanom na Braču vratila se sa zlatnim medaljama.
Ivana i Milivoj Putić Puta, bračni i umetnički par koji poznaje ceo Zrenjanin po mini koncertima koje izvode u centru grada, doživeli su nedavno neprijatnost...
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.