SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate
Podeli vest
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
09.03.2022
10:15
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 2 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Ruska vojska ubrzala je proboj u zoni Specijalne vojne operacije i bukvalno je samlela najbolje delove ukrajinskih jedinica u zoni grupe "Sever", rekao je ruski ministar odbrane Andrej Belousov.
Balistička raketa srednjeg dometa testirana je 21. novembra i dobila naziv "Orešnik" (orah), izjavio je predsednik Rusije Vladimir Putin u obraćanju naciji.
U Tužilaštvo u Novom Sadu dovezeni su radi saslušanja neki od uhapšenih za tragediju koja se dogodila 1. novembra na Železničkoj stanici u Novom Sadu, kada je živote izgubilo 15 ljudi.
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić izjavio je danas da će o daljim postupanjima sa uhapšenima povodom nesreće koja se desila u Novom Sadu, odlučivati tužilaštvo i nadležan sud ističući da je policija uradila sve po nalogu tužilaštva i obezbedila dovođenje traženih ljudi.
Više tužilaštvo u Novom Sadu naložilo je juče hapšenje 13 osoba zbog tragedije na Glavnoj železničkoj stanici 1. novembra u tom gradu, a među uhapšenima su i dojučerašnji ministar građevinarstva i infrastrukture Goran Vesić, vršilac dužnosti direktora "Infrastrukture železnice Srbije" Jelena Tanasković, i Anita Dimoski, v. d. pomoćnika ministra za železnički i intermodalni transport!
Marko Đurić, ministar spoljnih poslova, bio je gost Info jutra u kome je govorio o neverovatnim rezultatima Srbije, ali i o najaktuelnijim temama u Srbiji!
Gost Info jutra na Informer televiziji bio je prof. dr Miloš Laban koji je govorio o strašnoj tragediji koja se dogodila 1. novembra u Novom Sadu na Glavnoj železničkoj stanici prilikom koje je poginulo 15 osoba, a teško povređeno dvoje.
Huliganska rulja koja pripada opoziciji brutalno je napala novinarke Informera Lidiju Makragić i Branku Lazić, a tim povodom gostujući na Informer televiziji govorili su teolog Miloš Stojković i lider Srpske desnice Miša Vacić.
Ibro Ibrahimović, član predsedništva SPS i Marko Lakić, novinar Politike, u Info jutru govorili su o tome, kada su u pitanju jučerašnja hapšenja, da li Tužilaštvo reaguje prema zakonu ili političkim pritiscima.
Situaciju na frontu između Rusije i Ukrajine ali i tišinu Donalda Trampa nakon Bajdenove odluke da Ukrajina gađa unutrašnjost Rusije američkim oružjem , analizirali su gosti "Rata uživo", novinar i ekonomista Nebojša Berak i Sava Stambolić ispred Centra za društvenu stabilnost.
Duško Šarić (46), mlađi brat Darka Šarića (54) otkrio je pred današnje suđenje u Specijalnom sudu da je imao tešku operaciju srca, koja je trajala pet sati.
Kako Informer nezvanično saznaje od izvora bliskog istrazi, Alija Balijagić je u policiji pričao gde je sve bio, ali sve je to nepovezano pričao, pa se sada sastavljaju kockice i prati trag. On se trenutno nalazi u istražnom pritvoru u zatvoru u Užicu i očekuje se da sa policijskim nalazima i dokazima bude saslušan pred Višim tužilaštvom u Užicu.
Zbog jučerašnje teške saobraćajne nesreće u Šapcu u kojoj su poginuli sin i otac, privedena i zadržana dva osumnjičena lica koja su učestvovala u udesu.
M. P. (64) i njegov sin V. M. (23) iz okoline Šapca nastradali su juče ujutru u saobraćajnoj nesreći, nakon stravičnog sudara kombija, kamiona i BMW. Otac i sin poginuli su bukvalno ispred firme i to u trenutku kada su krenuli na posao.
Predsednik košarkaškog kluba Partizan Ostoja Mijailović oglasio se posle pobede u derbiju protiv Crvene zvezde i poručio da je od početka verovao u trijumf svog tima.
Novoizabrani predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp imenovao je danas bivšeg državnog tužioca Floride Pam Bondi za funkciju državnog tužioca SAD, preneo je Rojters.
Rusija zatvara delove svog vazdušnog prostora u Sankt Peterburgu zbog testiranja raketa koje će biti izvedeno danas i sutra, objavio je Kijev post na mreži X, pozivajući se na ruske medije.
Velika Britanija je sada "direktno uključena" u rat u Ukrajini pošto su njene rakete Storm šedou korišćene za napad na ciljeve unutar Rusije, rekao je ruski ambasador u Britaniji Andrej Kelin.
Balistička raketa srednjeg dometa testirana je 21. novembra i dobila naziv "Orešnik" (orah), izjavio je predsednik Rusije Vladimir Putin u obraćanju naciji.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski reagovao je danas na izjavu ruskog predsednika Vladimira Putina o upotrebi nove ruske balističke rakete, rekavši da je time ekslairana situacija u ratu u Ukrajini i prekršena Povelja UN.
Vuk Kostić, rođen na današnji dan 1979. godine, a to je povod da se prisetimo i njegovog oca, Mihajla Kostića Pljake, čiji su teški životni putevi ostavili dubok trag na Vukov lični i profesionalni razvoj.
Već smo navikli da pop zvezda Lejdi Gaga dobija filmske uloge, ali sve nas je posebno šokirala kada se pre 9 godina pojavila u seriji "Američka horor priča" i to u scenama koje su prepune seksa, golotinje i krvi.
Većina pamti seriju "Ranjeni orao", ali malo ko zna da je ova priča najpre zaživela na pozornici. Evo ko su bili prvi glumci koji su oživeli likove iz vanvremenskog romana Mir-Jam.
Pam Bondi je Trampov nov izbor za tužiteljku na Floridi. Ljudi koji prate njenu karijeru primetili su neke promene kod nje, uključujući značajan gubitak kilograma.
Milano je svetski poznat po luksuznim prodavnicama i vrhunskim restoranima, ali i po bogatom kulturnom nasleđu. To ga čini idealnom destinacijom za doček Nove godine.
Rada Manojlović otkrila je nepoznate detalje vezane za njen odnos sa Jelenom Karleušom. Pevačica je, tom prilikom, stavila tačku na dugogodišnja nagađanja da je sa Jelenom u svađi, a pomenula je i Sašu Popovića, na čiji se nagovor izvinila muzičkoj zvezdi.
Reči Nemanje Nikolića da ne želi da bude gost na koncertu Tanje Savić u Areni izazvale su buru u javnosti, a pevač je konačno objasnio zbog čega je doneo tu odluku.
Zlata Petrović ima dvojicu sinova, Jovana koji se trunutno nalazi u rijaliti programu "Elita 8", a kojeg je dobila sa voditeljem Zoranom Pejićem Pejom, i Mikija, kojeg je dobila sa Hasanom Dudićem.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.