SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate
Podeli vest
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
09.03.2022
10:15
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 3 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Gradonačelnik Kijeva Vitalij Kličko pozvao je stanovnike da napuste grad ako imaju tu mogućnost, zbog teške energetske krize, masovnih prekida grejanja i sve većeg opterećenja infrastrukture usled ekstremno niskih temperatura koje su zahvatile ukrajinsku prestonicu.
Rusija sada ima jasnu prednost u novoj trci u naoružanju 21. veka, izjavio je bivši obaveštajac i vojni analitičar Skot Riter u intervjuu novinaru Endrjuu Napolitanu.
Predsednica Narodne skupštine Srbije Ana Brnabić oglasila se na društvenoj mreži Iks povodom koncerta Marka Perkovića Tompsona u Hrvatskoj, uputivši oštru poruku evropskim institucijama i političkim grupama. Brnabić je na engleskom jeziku direktno skrenula pažnju na, kako je navela, višegodišnje ćutanje Evropske unije na otvorene neonacističke manifestacije u Hrvatskoj.
U regionu se najavljuje osnivanje novih crkvenih frakcija, sa ciljem da se novonastale zajednice otuđe od Srpske pravoslavne crkve, a analitičari upozoravaju na veliku opasnost.
M.J.R.M, viši savetnik i rukovodilac grupe za informacione tehnologije u Visokom savetu tužilaštva Branka Stamenkovića, za koga je otkriveno da je bio blizak prijatelj sa likvidiranim Živkom Bakićem, zloupotrebio je svoju poziciju u privatne svrhe, kako bi se obračunao sa svojom komšinicom.
Učesnica Sanja Kalinović često je na meti svojih saboraca koji je gotovo svakodnevo izbegavaju, što je zapalo za oko kako gledaocima, tako i prodršci ostalih takmičara.
Tokom gostovanja u Specijalnoj emisiji o Exatlonu prijateljica Sanje Kalinović šokirala je sve prisutne, uključujući i devojku Nemanje Radovanovića, izjavom da će se Sanja možda zaljubiti u Nemanju!
Sada već bivša učesnica Exatlona Srbija Amela Melegi u specijalnoj emisiji na televiziji Informer priznala je da je za nju Boško Marinković idealan muškarac.
Prethodne sedmice u Informerovoj mega popularnoj emisiji "Na merama" mogli ste da vidite kako bivša ministarka Danica Grujičić pohodi blokaderske šatore, gde to tumara analitičar Aleksandar Radić, čime se sada bavi doskorašnji trener KK Partizan Željko Obradović, na koji način glumica Iva Štrljić vežba za novu ulogu…
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
Miloš M. (30) koji je počinio samoubistvo skokom kroz prozor kuhinje sa 9. sprata stambene zgrade u Cvijićevoj ulici u Beogradu 1. januara ove godine, nakon što je konstatovana smrt njegove partnerke M. P. (28), sahranjen je pre tri dana.
Teška saobraćajna nesreća dogodila se večeras u Sopotu, u blizini restorana "Radovanje", kada je vozač automobila izgubio kontrolu nad vozilom i udario u banderu. Prema prvim informacijama, dve osobe su zadobile teške telesne povrede.
Vođa kartela Živko Bakić Žića (43) prvo je izrešetan po grudima i stomaku, a potom mu je ubica prišao i hladnokrvno ispalio dva hica u glavu kako bi bio siguran da neće preživeti
Na raskrsnici u blizini Futoške pijace u Novom Sadu danas je došlo do saobraćajne nezgode u kojoj je učestvovalo i vozilo saobraćajne policije, kao i još jedan automobil.
Vođa Balkanskog kartela Živko Bakić (43) likvidiran je juče tokom šetnje sa nanogicom nadomak Sopota, a prema rečima meštana mahom vikend-naselja, ubijenog su viđali povremeno, ali ga nisu dobro poznavali.
Blokada Kalinjingradske oblasti razrađena je kao jedan od realnih scenarija NATO-a u slučaju otvorenog sukoba sa Rusijom, dok bi Moskva na to odgovorila pokušajem da probije kopneni koridor iz Belorusije, izjavio je bivši zamenik ministra spoljnih poslova Litvanije Dariјus Jurgelјavičus.
Kineska vojska uvežbava scenario operacije protiv Tajvana po modelu „obezglavljivanja“ rukovodstva, sličnom američkim akcijama u Venecueli, piše Nikkei Asia.
Ministar odbrane Italije Gvido Kroseto izjavio je da Ukrajina ne može i nikada neće pobediti u ratu sa Rusijom, ističući da je njen jedini stvarni uspeh to što i dalje postoji i pruža otpor.
Najviši danski vojni komandant za Arktik odbacio je tvrdnje da se Grenland suočava sa neposrednom bezbednosnom pretnjom iz Rusije ili Kine, čime je doveo u pitanje narativ koji je više puta iznosio američki predsednik Donald Tramp.
Završeci kultnih serija često su trenutak istine, ne samo za likove, već i za autore. Dok su neki krajevi doneli katarzu i smisleno zaokružili priču, drugi su izazvali bes publike.
Jugoslovenska glumica Edita Majić napustila je blistavu glumačku karijeru kako bi se zamonašila, a potom potpuno povukla iz sveta i postala pustinjakinja, živeći u samoći na nepoznatoj lokaciji.
Emilija Klark, zvezda serije "Igre prestola", otkrila je da je tokom snimanja nove serije "Ponies" povredila rebro, i to dok je snimala eksplicitnu scenu.
Kejt Midlton počastila je danas ljubitelje mode još jednim sjajnim modnim izdanjem, u znaku crvene boje. Ugostila je u Vindzoru englesku žensku ragbi reprezentaciju kako bi proslavili trijumf na Svetskom prvenstvu prošle jeseni.
Spajs patrolira područjem Arktičkog nacionalnog parka, gde sneg pada i do osam meseci godišnje, a zimi dan traje svega šest sati. Otkrio je kako preživljava u tim ekstremnim uslovima.
Sočan i mekan kolač sa makom predstavlja pravu rapsodiju ukusa. Ovaj kolač je prava riznica zdravlja, a rogač mu daje poseban ukus koji se ne zaboravlja.
Salata sa pirinčem je jedna od onih za koju se uvek traže kašika više. Lagana, kremasta i osvežavajuća, a dovoljno zasitna je savršen prilog uz pečenje.
Crnogorski pevač Bojan Tomović pružio je podršku Ani Bekuti nakon što je tokom koncerta u Čačku doživela incident - blokaderi su gađali pevačicu i članove njenog benda grudvama i ledenicama.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar