Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Najnovije istraživanje agencije "Faktor plus", rađeno na uzorku od 986 ispitanika u periodu od 16. do 20. septembra, potvrdilo je potpunu dominaciju i nesalomivu podršku koju u narodu uživa politika predsednika Aleksandra Vučića i Srpske napredne stranke.
Elif Eralp (45), advokatica turskog porekla i kandidatkinja Levice, predvodila je svoju stranku na izborima u Berlinu, na kojima je osvojila 25,7 odsto glasova. Ukoliko uspe da formira većinu u pokrajinskom parlamentu, mogla bi da postane gradonačelnica nemačke prestonice.
Nosilac blokaderske liste na predstojećim izborima, Ilija Srdanović, inače osvedočeni siledžija i nasilnik koji maltretira žene, postao je predmet smehotresne prozivke na društvenim mrežama, a u pitanju je čovek koji pretenduje da bude premijer Srbije.
Urnebesan snimak na kom se vidi propali košarkaš i blokader sa dna kace Vladimir Štimac zajedno sa glavnim urednikom Informera Draganom J. Vučićevićem u Kolegijumu naše televizije, izazvao je haos na društvenim mrežama.
Balkanski dželat i premijer lažne države Aljbin Kurti iskoristio je margine 81. zasedanja Generalne skupštine UN u Njujorku za nastavak svoje otrovne kampanje i direktne napade na suverenitet i teritorijalni integritet Srbije!
Nezaustavljivi u svojoj mržnji i potpunom rastrojstvu jer znaju da ih na izborima 25. oktobra čeka istorijski debakl, blokaderi su ponovo izabrali svoju omiljenu metu, ženu i novinarku!
Nemanja Karović, kandidat blokaderske liste i gost u sinoćnjoj emisiji "Utisak nedelje" na tajkunskoj televizijji, sam je sebe i svoje političke partnere uhvatio u laži!
Večeras je u najgledanijem sportskom rijalitiju na svetu Exatlon Srbija održana napeta borba za luksuznu vilu u kojoj je pobedu odneo Crveni tim rezultatom 10:7.
Takmičar Plavog tima u "Exatlonu Srbija", reper Gazda Paja, napravio je pravu atmosferu za pamćenje kada je u emisiji "Druga strana Exatlona" zapevao svoj veliki hit "Delija".
Vatrenim navijačima Crvenog i Plavog tima poklanjamo četiri originalna Exatlon dresa, a pravila za učešće u nagradnoj igri na Instagramu su veoma jednostavna.
Policija je identifikovala i uhapsila mladića D.T. (27) iz Nikšića, koji se sumnjiči da je u decembru prošle godine provalio u crkvu Svetog Nikole u Breznima kod Plužina i ukrao novac ostavljen kao prilog.
Jovan T. (79) usmrtio je ženu od 44 godine na pešačkom prelazu kada je brzinom od oko 100 kilometara na sat prošao na crveno svetlo i proleteo kroz raskrsnicu, a nesreća na Karaburmi briše granice između sudbine, prokletstva i jezive slučajnosti.
Po nalogu Drugog osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu, uhapšen je Miloš I. (25) zbog sumnje da je u Grockoj pretukao tri osobe i počinio krivično delo nasilničko ponašanje.
Saobraćajna policija koja kontrolu saobraćaja vrši vozilima bez spoljnih obeležja policije, danas su, u vremenskom razmaku od svega jednog časa, na državnom putu Beograd - Pančevo, na teritoriji beogradske opštine Palilula, gde je ograničenje brzine 80 kilometara na čas, iz saobraćaja isključili tri vozača zbog učinjenih prekršaja nasilničke vožnje.
Ruske snage napreduju ka Dobropolju, dok je lider DNR Denis Pušilin ukazao na značaj tog grada za snabdevanje ukrajinskih snaga u Kramatorsku i Slavjansku.
Irena Jovanović pridružuje se Ivon Jafali u novoj sezoni emisije "Mi danas" na Tanjug TV i K1 televiziji, gde će zajedno pratiti i analizirati događaje koji oblikuju političku i društvenu svakodnevicu.
Legendarni srpski glumac Petar Božović otvorio je dušu i bez ikakve zadrške govorio o svom trnovitom životnom putu, teškom detinjstvu obeleženom ratnim traumama, siromaštvu, ali i veličanstvenoj glumačkoj karijeri koja ga je uvrstila u red najvećih velikana našeg glumišta.
Glumac Teo Džejms kaže da je druga sezona serije "The Gentlemen" mnogo surovija od prve i da je njegov lik Edi sada postao mnogo pohlepniji i da želi sve.
Prema mišljenju psihologa preljubnika uvek odaje nagla promena u načinu komunikacije i ponašanju prema partnerki, a na ova 3 znaka posebno obratite pažnju.
Pevačica Jelena Karleuša otvoreno je govorila o novom životnom poglavlju ćerke Atine Tošić, koja se seli u Milano gde će studirati modu, ali i o strahovima koje kao majka ne može da sakrije.
Pevačica Anica Milenković po prvi put je javno progovorila o potresnoj sumnji da njen rođeni brat nije preminuo na porođaju, kako je rečeno njenoj majci.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.