Fudbal
SINIŠA, ZNAMO DA SI VELIKI BORAC, POBEDIĆEŠ! Zvezda poslala moćnu poruku legendi!
Fudbalski svet pogodila je tužna vest! Trener Bolonje Siniša Mihajlović mora ponovo na lečenje
27.03.2022
08:10
printstcreen
Vesti
MALE HEROINE KOJE SU UJEDINILE SRBIJU! Evo kako danas žive Minja i Sofija, devojčice koje su POBEDILE SMA!
U Srbiji se godišnje rodi šest beba sa dijagnozom SMA, od čega je tip 1 najčešći, ali i najteži. Prisetimo se malih heroina, Minje i Sofije, koje su na trenutak ujedinile Srbiju i uspele da dobiju svoj lek, koji se smatra najskupljim lekom na svetu
Minja Matić
Minji Matić je u januaru 2020. godine, u Beogradu, otkrveno da boluje od spinalne mišićne atrofije, tipa 1. Za lečenje i terapiju bilo je neophodno sakupiti gotovo dva i po miliona dolara, ali su njeni roditelji Živka i Ivan uspeli uz pomoć brojnih humanih ljudi.
Foto: priintscreen budi human
Porodica Matić je početkom 2021. godine, 23. januara, otputovala u Ameriku, u Los Anđelesu, gde su ostali punih sedam meseci, koliko je terapija trajala i zahtevao tretman lečenja. Minja se sada u potpunosti oporavila.
- Minja je sada dosta bolje, drugo dete u odnosu na ono što je bila - kaže za Informer.rs Minjina mama Živka.
Minja konstantno napreduje, kako Živka kaže, jedan njihov dan se sastoji od fizikalne terapije, logopeda i druih sličnih aktivnosti.
- Pre nije mogla da sedi, niti da kontroliše glavu sama. Uspevala je da drži lagane igračke, a sada je sve drugačije. Sada boji, piše, priča... Gledam njene snimke od pre i gledam nju sada, ovo je jedno potpuno drugo dete - kaže nam ona dok se Minja u pozadini smeje.
Kako nam je Živka objasnila, mala Minja se upravo probudila i spremala se da jede, a potom ode i prošeta.
Sofija Markuljević
Sofija Markuljević je rođena kao zdrava beba, ali je već u drugom mesecu potpuno prestala da pomera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.
Foto: printscreen instagram
Imala je dva i po meseca kada je utvrđeno da je u pitanju retka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest - Spinalna mišićna atrofija tip I. Za lečenje i terapiju male Sofije bilo je potrebno, takođe, sakupiti skoro dva i po miliona dolara. Kao i Minja, i Sofija je uz pomoć naroda uspela da sakupi taj novac i sa roditeljima ode na lečenje.
Godinu dana nakon lečenja, Sofija danas lepo sedi, ima pokrete, priča i stalno se smeje.
- Zaista je velika razlika kad uporedimo dete koje je krenulo put Los Anđelesa i sad. Sećam se da ni glavu nije lepo mogla da drži, nije sedela, desnu ruku je mogla da podigne do visine ramena, a levu ni toliko. Danas je to potpuno drugo dete, radosno i nasmejano. Nekako dok je gledate osećate neku blagodat i pozitivnu energiju, koja vas podstiče da date sve od sebe da bude još bolje - kaže za Informer.rs Stefan, Sofijin tata.
On dodaje da Sofija sada može samostalno da drži glavu, sedi, pomera rukice iznad nivoa glave, podiže glavu od podloge, jede samostalno, drži flašu sa vodom...
- Polako počinje pomalo da stoji i da ulazi u puzeću poziciju, radimo na tome da bude još bolje.
Na pitanje kako izgleda jedan njihov dan, Stefan je priznao kako veći deo dana sa Sofijom provodi njegova supruga Marija.
- Biću iskren, ja radim 85 odsto dana, baš sam malo sa porodicom, sa Sofijom 2-3h najviše. Sav teret kuće preuzima moja supruga. Ona je ta koja, pored redovnih kućnih poslova, radi vežbice sa Sofijom svaki dan. Prosečan dan izgleda tako da nakon doručka dolazi terapeut koji radi fizikalnu terapiju. Uglavnom posle vežbica mama i Sole idu u šetnju, gledamo da sto više bude u prirodi i na suncu. Nakon ručka, mama ponovo radi vežbice sa njom ili odlaze na bazen i veče je rezervisano za tatu ili babe i dede - kaže Stefan za naš portal.
Srbija je ponovo ujedinjena sada, ovog puta od strane jednog malog dečaka.
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu.
Foto: Privatna arhiva
Kako bismo vas podsetili koliko je taj lek važan, ekipa Informera je saznala šta danas, nakon primeljene terapije Zolgensma, rade Minja Matić i Sofija Markuljević, dve devojčice kojima je Srbija pomogla da odu u Los Anđeles i prime svoj lek.
Način prikupljanja novca za Vukana
- Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
- Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
- Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
- Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
- IBAN: RS35160600000138150165
- SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Bonus video:
Postovani čitaoci, možete nas pratiti i na platformama: Facebook, Instagram, Youtube, Viber.
Pridružite se i saznajte prvi najnovije informacije.
Naše aplikacije možete skinuti na:
Planeta
ANALIZA ZAPADNIH MEDIJA: Tramp formira novi savez zbog Ukrajine
112. 11. 2024. u 19:15
212. 11. 2024. u 19:15
Planeta
HAOS NA MARGINAMA KLIMATSKOG SAMITA: Svi bruje o potezu predsednika Poljske - Duda odbio da se slika sa Lukašenkom
112. 11. 2024. u 17:15
212. 11. 2024. u 17:15
Fudbal
SINIŠA, ZNAMO DA SI VELIKI BORAC, POBEDIĆEŠ! Zvezda poslala moćnu poruku legendi!
Fudbalski svet pogodila je tužna vest! Trener Bolonje Siniša Mihajlović mora ponovo na lečenje
27.03.2022
08:10
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.