Sofija Markuljević, devojčica sa teškom dijagnozom SMA tip 1, proslavila je Vaskrs kod kuće, nasmejana
Sofija Markuljević (2), devojčica sa dijagnozom SMA tip 1, pre dve nedelje je nakon sedam meseci lečenja konačno stigla kući!
Ona je u Los Anđelesu dobila "Zolgensmu", najskuplji lek na svetu, nakon što je u Srbiji za nju sakupljeno 2,4 miliona dolara.
Ova devojčica napokon je kod svoje kuće, sa svojim igračkama.
Iako je borba i dalje pred njom, kroz fizikalne i okupacione terapije, terapije u bazenu, ova devojčica pokazala je kolika je heroina.
Od bebe koja nije mogla sama da drži vrat, mala Sofija danas se igra sa igračkama, samostalno sedi... njeno detinjstvo preokrenulo se nakon dobijanja terapije.
Najradosniji hrišćanski praznik Sofija je provela kod kuće, sa svojom porodicom u Beogradu.
Njen tata objavio je Sofijinu fotografiju sa uskršnjom čestitkom, uz dodate dve reči koje mnogo govore - "raduj se".
Mala heroina obradovala uskršnjim jajima, i mnoge naterala da stave prst na čelo i shvate da je tako malo potrebno za sreću.
Mesec dana od rođenja počeli problemi
Podsećanja radi, Sofija se rodila kao potpuno zdravo dete sa ocenom 9, ali već u drugom mesecu potpuno je izgubila moć da pomera ruke.
Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po meseca njenog života, utvrdili su retku, ali izuzetno progresivnu i kobnu neuromišićnu bolest po nazivu - Spinalna mišićna atrofija tip I.
Građani naše zemlje su se ujedinili i neverovatnm brzinom su uspeli da sakupe novac koji je omogućio Sofiji da 2.9.2020. primi terapriju Zolgensmu koja joj spašava život.
SMA slabi sve mišiće i u zavisnosti od tipa bolesti napreduje brže ili sporije. Najteži i najčešći tip je tip 1 (Verdnig-Hofman), a pacijenti oboleli od njega uglavnom žive do dve godine, premda mnogi ne dočekaju ni prvi rođendan.
Bolnica za ginekologiju i akušerstvo KBC "Dr Dragiša Mišović" je već godinu dana crvena kovid zona, a upravnica porodilišta, ginekolog dr Slađana Mihajlović, razjašnjava sve važno u vezi sa trudnoćom i virusom korona...
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Bolnica za ginekologiju i akušerstvo KBC "Dr Dragiša Mišović" je već godinu dana crvena kovid zona, a upravnica porodilišta, ginekolog dr Slađana Mihajlović, razjašnjava sve važno u vezi sa trudnoćom i virusom korona...
Ruski mediji preneli su izjavu nosioca liste „Aleksandar Vučić – Ujedinjena Srbija“ Aleksandra Vučića, koji je ocenio da dogovor američkog predsednika Donalda Trampa i ruskog lidera Vladimira Putina o isporukama ruskog dizela predstavlja strateški preokret u svetskoj politici.
Velikani srpskog glumišta Miki Manojlović, Nikola Pejaković i Snežana Savić poslednjih dana javno su pružili podršku Aleksandru Vučiću i listi "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija".
Na šalterima niškog, kao i svih drugih katastara širom Srbije, od danas je započela prava revolucija u radu sa građanima. Nišlije će ubuduće moći da podnose čak deset vrsta zahteva potpuno direktno, bez zakazivanja i bez ikakvih troškova angažovanja posrednika, čime je napravljen ogroman korak ka još efikasnijoj i modernijoj javnoj upravi.
Šef odborničke grupe SNS-a Aleksandar Mirković oštro je reagovao na najprljaviju kampanju blokadera koji su lepili plakate kojim se targetiraju Aleksandar Vučić kandidat za premijera i nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" i Aleksandar Šapić, gradonačelnik Beograda uz brutalne izmišljotine i uvrede.
Vršilac dužnosti predsednika Republike Srbije Ana Brnabić potpuno je dotukla i razmontirala Rodoljuba Šabića nakon njegovog bednog pokušaja da se izvadi iz sopstvenih laži!
Predsednik Srpske napredne stranke Miloš Vučević oglasio se na društvenoj mreži Iks povodom plakata i uličnih performansa kojima se vređaju Aleksandar Vučić i Aleksandar Šapić.
Takmičari Exatlona Mensur Ajdarpašić i Veljko Milićević progovorili su odmah nakon prikazanog snimka incidenta te su izneli svoje verzije događaja koji je šokirao i Plavi i Crveni tim.
Bombe bačene u dvorišta porodičnih kuća i snažne detonacije usred noći, koje bude preplašene stanare, nažalost, nisu retkost u Srbiji. Jedan od takvih slučajeva dogodio se nedavno i u Obrenovcu, kada je uhapšen Jovan R.(22) zbog sumnje da je bacio razornu ručnu bombu u dvorište porodične kuće.
Više javno tužilaštvo u Beogradu podnelo je Višem sudu u Beogradu optužni predlog protiv Miloša M. (50) zbog postojanja opravdane sumnje da je kao kriminalistički inspektor iz PS Zemun izvršio produženo krivično delo o tajnosti podataka.
Ministar spoljnih poslova Ukrajine Andrij Sibiha ocenio je danas da izjava šefa ruske diplomatije Sergeja Lavrova o odbijanju primirja predstavlja dokaz za Specijalni tribunal za zločin agresije protiv Ukrajine.
Poljski ministar spoljnih poslova i potpredsednik vlade Radoslav Sikorski pozvao je članice NATO da pripreme "odlučan odgovor" na eventualni ruski hibridni napad u kojem bi bilo ljudskih žrtava.
Kurdski militanti povukli su se iz četiri kampa u severnom Iraku, u okviru mirovnih pregovora sa Turskom, saopštili su danas turski bezbednosni izvori.
Liderka francuske krajnje desničarske stranke Nacionalno okupljanje, Marin Le Pen, i dalje ima ubedljivu prednost u prvom krugu predsedničkih izbora koji se održavaju naredne godine, a u drugom krugu bi joj se pridružio lider levice Žan-Lik Melanšon, pokazala je najnovija anketa, prenosi danas Bfmtv.
Muzički mogul Šon Kombs, poznatiji kao Paf Dedi, hitno je prebačen u bolnicu zbog povrede glave zadobijene tokom boravka u federalnom zatvoru u Nju Džersiju.
Slavna holivudska glumica Amanda Sajfred šokirala je filmsku javnost priznanjem da je bez razmišljanja odbila glavnu ulogu u novoj velikoj seriji i to samo iz razloga jer nije želela da snima brojne eksplicitne scene seksa.
Na norveškom ostrvu Somaroj, smeštenom duboko iznad Arktičkog kruga, leto ne poznaje mrak. Zahvaljujući fenomenu ponoćnog sunca, granica između dana i noći ovde potpuno nestaje.
Žućkaste naslage na kapcima i oko očiju nisu samo estetska mana. Nova istraživanja pokazuju da mogu biti rani pokazatelj povećanog rizika od srčanog i moždanog udara.
Pop zvezda Kristina Agilera (45) ponovo je dospela u centar medijske pažnje svojim upečatljivim i odvažnim modnim izborom na humanitarnom događaju zdravstvene platforme MISTR u Los Anđelesu
Baterija je već sada jedno od najvećih ograničenja modernih pametnih telefona. Ograničavanjem punjenja na 80 odsto, korisniku je na raspolaganju približno 3.440 mAh.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.