Hereditarni angioedem je retko genetsko oboljenje koje pogađa jednu od 50.000 osoba. U pitanju je teška bolest
Hereditarni angioedem (HAE) je retka bolest, koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto.
Bolest je nasledna u 75 odsto slučajeva , dok je kod ostalih 25 odsto pacijenata mutacija novorazvijena. HAE se može dijagnostikovati jednostavnim testovima iz krvi, dok je genetsko testiranje najpouzdanije.
Zahvaljujući naporima Udruženja pacijenata sa HAE, kao i razumevanjem Ministarstva zdravlja i RFZO od 2018.godine pacijentima (90) u Srbiji je dostupna savremena terapija.
Foto: privatna arhiva
Gajić: Veliki borac
Teško detinjstvo
- Dijagnoza hereditarni angioedem mi je postavljena u 12. godini života. To je retka i teška bolest. Lutanje do postavljanja dijagnoze traje, čak deset godina. Sumnja se na alergije i druge bolesti. Mada verujem da će ubuduće biti lakše, jer je dosta lekara uključeno u edukaciju da mogu da posumnjaju na tu dijagnozu kada dođe do otoka (edema) koji su vidljivi i koji naprasno nastaju - kaže za portal Informer.rs Javorka Gajić (61) medicinska sestra iz Beograda.
Ona dodaje da je rođena sa tom bolešću.
- Sećam se da mi je bilo teško detinjstvo, jer sam više vremena provodila po bolnicama. Pošto sam izostajala sa časova, kasnije i sa posla na neki način sam bila izolovana od društva. Išla sam na terapije i ispitivanja sve dok nije postavljena dijagnoza kada sam saznala sa čime se susrećem - priča Gajić.
Ali, tada nije imala lekove za lečenje. Ipak, najvažnije je što je bolest prihvatila kao sastavni deo njenog života.
- Po prirodi sam pozitivna osoba i optimistična. Ipak, pitala sam se šta će biti sa mnom, kasnije da li ću moći da se ostvarim kao roditelj, da li ću otići na neko putovanje i da li će me tamo zadesiti napad. Sve je bilo neizvesno - otkriva nam Gajić svoja ranija strahovanja.
Znacima do dijagnoze
Ako kod lekara dođe neko sa edemom i ako ako ima koprivnjaču i daju mu antihistaminike i kortikosteroide, a pacijent ne odreaguje, onda treba posumnjati na hereditarni angioedem, kaže Gajić.
Foto: Informer
Savremena terapija dostupna i u Srbiji
Kolabiranje zbog otoka
Na naše pitanje kako to izgleda kada se pojave otoci i gde ih je uglavnom imala, Gajić odgovara za portal Informer.rs da otoci mogu da se jave na bilo kom delu tela, mogu da budu spoljašnji edemi (ruku, nogu, lica, kičme) ili unutrašnjih organi (creva, zatim jajnici kod žena, odnosno testisi kod muškaraca).
- Apsolutno sve može da otekne. Otoci traju od tri do pet dana i polako se povlače. Na sreću, danas imamo mogućnost da se odmah reaguje, jer u Srbiji postoji terapiju za prekid napada. Meni su pre godinu i po dana uveli profilaktičku savremenu terapiju, koja se pokazala kao izuzetno delotvorna. Nivo straha i anksioznosti se kod mene smanjio, jer mogu da planiram svoj svakodnevni život, uključujući i putovanja. Za ovih godinu i po dana imala sam samo jedan abdominalni otok - otkriva Gajić za portal Informer.rs
Ona ističe da su ti otoci jako bolni.
- Kada su mi se otoci pojavljivali u grlu, borila sam se za vazduh, dok su u stomaku izazivali stravične bolove. Takođe, može da se kolabira, kao i da se pojave dijareje. Ali, ja sam veliki borac - odlučno će Gajić.
Razumevanje nadređenih
Kada bi mi se u mladosti pojavio otok, recimo na licu bilo je jako nezgodno, kao i na ruci kojui nisam mogla da koristim ili na nozi, jer tada nisam mogla da hodam. U detinjstvu sam bila asocijalna pošto me je bilo sramota da izađem da me neko vidi takvu. Ostala deca su me zadirkivala, a ja sam bila tužna. U tim situacijama imala sam podršku svoje porodice i bliskih prijatelja. Kada sam se zaposlila prihvatili su me takvu kakva jesam, čak nisam morala ni bolovanje da otvaram za tih para dana, već su mi dozvoljavali da odem kući.
Foto: Shutterstock
Uzbuđenja izazivaju otoke
Stres - okidač
Naša sagovornica kaže da je svaki njen ispit bio propraćen otokom, koje izazivaju stresovi (pozitivni i negativni), uopšte uzbuđenja, zatim trauma, fizička aktivnost, odlazak stomatologu - sve to je okidač za ovu bolest.
Ipak, Gajić se izborila za potpun život. Udata je, ima sina koji nije nasledio njene gene i dva unuka.
Sa svojim suprugom se prethodno zabavljala sedam godina.
- U njegovom prisustvu sam dobijala napade zbog uzbuđenja. On me je svugde pratio, uključujući i u bolnicu. U startu je pokazao da će biti uz mene celog života. Moj suprug je dosta miran i staložen, što je za mene dosta dobro. On mi je veliki oslonac u životu - priča zadovoljno naša sagovornica.
Ona navodi da je porođaj za nju bio kritičan jer je to velika trauma.
- Naime, postojala je opasnost da li ću ostati živa ili ću ugušiti svoje dete. Na sreću, sve je dobro prošlo - kaže uz osmeh Gajić.
Na naše pitanje da li ima neki neostvareni san, ova hrabra žena odgovara:
- Ja sam ostvarila svoj san, jer sam od malena želela da budem medicinska sestra.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Lider Srpskih suverenista Vukša Dragović, ponovo se oglasio nakon što je policija sinoć došla na njegovu kućnu adresu, a povodom ovog događaja uputio je novu poruku na društvenim mrežama.
Iranske snage saopštile su da su sa šest bespilotnih letelica gađale američki radar protivvazdušne odbrane u helikopterskoj bazi Al Rifaa u Bahreinu, navodeći da je operacija izvedena kao odgovor na najnovije američke napade.
Lider opozicije Aleksandar Vučić oglasio se na društvenoj mreži Instagram, gde je u svom obraćanju uputio kritike na račun političkih protivnika, istovremeno najavljujući predstojeće aktivnosti i objedinjavanje snaga nakon Skupštine stranke.
Vršilac dužnosti predsednika Srbije Ana Brnabić, oštro je reagovala na Aleksandra Baucalа, poručivši da se pojedini predstavnici Studentskog pokreta postavljaju kao da imaju pravo da odlučuju o tome ko u Srbiji ima građanska prava, ko sme da se bavi politikom, a ko ne.
Zamenik glavnog urednika Informera Dejan Vukelić saopštio je na društvenoj mreži Iks (X) da je Informer TV tokom jučerašnjeg dana ponovo bio gledaniji od televizija N1 i Nova zajedno, kao i od N1, Nove i Insajdera zajedno.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević otkrio je u Kolegijumu da su se za slučaj Informera i pitanje slobode medija u Srbiji zainteresovale velike svetske medijske kuće, među kojima su CNN i Foks njuz, ali i novinari iz Evrope, Amerike i Indije.
Emisija "Srbija zove Dominikanu" donela je zanimljive razgovore o dešavanjima u Exatlonu, a veliku pažnju privukla je bliskost Borisa Stanojevića i Ive Janković.
Plavi tim govorio je o situaciji u Crvenom timu, te su došli do zaključka da iako na prvi pogled njihova ekipa funkcioniše složno, i kod njih postoje nesuglasice koje i te kako dolaze do izražaja.
Ivana Ivanović napustila je Exatlon Srbija, a kako je sama istakla, ne žali ni za čim i srećna je što je bila deo najpopularnijeg sportskog rijalitija.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Smederevu, u saradnji sa Osnovnim javnim tužilaštvom, uhapsili su Z. S. (63) iz Smedereva zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo ugrožavanje sigurnosti.
Kako nezvanično saznajemo po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu uhapšen je 22-godišnji muškarac iz Prijepolja, kada je policija od njega oduzela torbu sa u kojoj se nalazilo oko 30 kilograma marihuane.
Novi detalji iz istrage ubistva sportiste Kristiana Josipa Periša (32), koji je 21. oktobra preminuo u Klinici za psihijatriju Sveti Ivan u zagrebačkom Jankomiru, otkrivaju šta se sve dešavalo kobnog dana.
D.M. (19), koji se sumnjiči da je nakon saobraćajne nesreće kod Žitišta napustio teško povređenog prijatelja Miroslava F. (23) u automobilu, upravljao je vozilom koje navodno pripada njegovom očuhu.
U Prištini je prijavljen težak slučaj nasilja u porodici u kojem se muškarac sumnjiči da je fizički napao bivšu suprugu, a potom njihovo troje maloletne dece ostavio na ulici.
Indijski poslanik Manorandžan Djan Samantara našao se u centru pažnje zbog viralnog snimka na kojem izgleda kao da ljubi muškarca pored sebe tokom izjave ministra za ribarstvo i razvoj stočarstva Gokulanande Malika o poplavama.
Evropa bi bila znatno bezbednija da NATO ne postoji, izjavila je portparolka ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova, uporedivši Severnoatlantsku alijansu sa bolnim zubom koji iscrpljuje čitav organizam.
Bivši američki predsednik Džozef Bajden oštro je kritikovao ukrajinskog predsednika Volodimira Zelenskog u svojim novim memoarima, otkrivši da su njihovi odnosi tokom rata u Ukrajini često bili napeti, uprkos ogromnoj vojnoj i finansijskoj pomoći koju je Vašington pružao Kijevu.
Pevačica Avril Lavinj postala je majka u 42. godini i na svet donela svoje prvo dete, devojčicu, a emotivnim fotografijama novorođenčeta koje je objavila na društvenim mrežama izazvala je veliku pažnju javnosti i pokrenula pitanja o identitetu svog partnera.
Glumac Slaviša Čurović kaže da je njegov lik prota Vasa Živković kojeg igra u seriji "Pupin" bio skroman čovek koji je prepoznavao mlade talentovane ljude i pomagao im da se školuju.
Veliki problemi sa Majkrosoftovim servisima izazvali su pravu pometnju među korisnicima širom sveta, a dok mnogi pokušavaju da pronađu način da obavljaju svakodnevne poslovne obaveze, društvene mreže preplavili su duhoviti komentari na račun ovog tehnološkog kolapsa.
Pevačice Marija Šerifović i Jovana Pajić danas su se pojavile na beogradskom aerodromu "Nikola Tesla", odakle su se uputile na zajedničko putovanje, a pred polazak su otkrile da ovog puta neće posetiti Bali, kao što su to ranije činile.
Ćerka pokojnog kralja narodne muzike Šabana Šaulića, pevačica Ilda Šaulić, nedavno se pojavila na koncertu Nikole Rokvića u društvu supruga Bojana Vučkovića i njihove ćerke, a mnogima je za oko zapao upravo njen izabranik, koji se retko pojavljuje u javnosti.
Nakon drame koja je usledila nakon porođaja bivše rijaliti učesnice Anite Stanojlović, kada je njena ćerka Aleksija prebačena na odeljenje intenzivne nege, Anita je sada objavila novu fotografiju sa naslednicom, te pokazala da je beba dobro.
Voditeljka i pevačica Nives Celzijus ponovo je uspela da nasmeje pratioce na društvenim mrežama, a ovog puta za to su zaslužni članovi njene porodice, koji su je u nekoliko navrata krišom snimali dok spava.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.