Vesti
Hereditarni angioedem (HAE) je retka bolest, koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto.
Bolest je nasledna u 75 odsto slučajeva , dok je kod ostalih 25 odsto pacijenata mutacija novorazvijena. HAE se može dijagnostikovati jednostavnim testovima iz krvi, dok je genetsko testiranje najpouzdanije.
Zahvaljujući naporima Udruženja pacijenata sa HAE, kao i razumevanjem Ministarstva zdravlja i RFZO od 2018.godine pacijentima (90) u Srbiji je dostupna savremena terapija.
Foto: privatna arhiva
- Dijagnoza hereditarni angioedem mi je postavljena u 12. godini života. To je retka i teška bolest. Lutanje do postavljanja dijagnoze traje, čak deset godina. Sumnja se na alergije i druge bolesti. Mada verujem da će ubuduće biti lakše, jer je dosta lekara uključeno u edukaciju da mogu da posumnjaju na tu dijagnozu kada dođe do otoka (edema) koji su vidljivi i koji naprasno nastaju - kaže za portal Informer.rs Javorka Gajić (61) medicinska sestra iz Beograda.
Ona dodaje da je rođena sa tom bolešću.
- Sećam se da mi je bilo teško detinjstvo, jer sam više vremena provodila po bolnicama. Pošto sam izostajala sa časova, kasnije i sa posla na neki način sam bila izolovana od društva. Išla sam na terapije i ispitivanja sve dok nije postavljena dijagnoza kada sam saznala sa čime se susrećem - priča Gajić.
Ali, tada nije imala lekove za lečenje. Ipak, najvažnije je što je bolest prihvatila kao sastavni deo njenog života.
- Po prirodi sam pozitivna osoba i optimistična. Ipak, pitala sam se šta će biti sa mnom, kasnije da li ću moći da se ostvarim kao roditelj, da li ću otići na neko putovanje i da li će me tamo zadesiti napad. Sve je bilo neizvesno - otkriva nam Gajić svoja ranija strahovanja.
Ako kod lekara dođe neko sa edemom i ako ako ima koprivnjaču i daju mu antihistaminike i kortikosteroide, a pacijent ne odreaguje, onda treba posumnjati na hereditarni angioedem, kaže Gajić.
Foto: Informer
Na naše pitanje kako to izgleda kada se pojave otoci i gde ih je uglavnom imala, Gajić odgovara za portal Informer.rs da otoci mogu da se jave na bilo kom delu tela, mogu da budu spoljašnji edemi (ruku, nogu, lica, kičme) ili unutrašnjih organi (creva, zatim jajnici kod žena, odnosno testisi kod muškaraca).
- Apsolutno sve može da otekne. Otoci traju od tri do pet dana i polako se povlače. Na sreću, danas imamo mogućnost da se odmah reaguje, jer u Srbiji postoji terapiju za prekid napada. Meni su pre godinu i po dana uveli profilaktičku savremenu terapiju, koja se pokazala kao izuzetno delotvorna. Nivo straha i anksioznosti se kod mene smanjio, jer mogu da planiram svoj svakodnevni život, uključujući i putovanja. Za ovih godinu i po dana imala sam samo jedan abdominalni otok - otkriva Gajić za portal Informer.rs
Ona ističe da su ti otoci jako bolni.
- Kada su mi se otoci pojavljivali u grlu, borila sam se za vazduh, dok su u stomaku izazivali stravične bolove. Takođe, može da se kolabira, kao i da se pojave dijareje. Ali, ja sam veliki borac - odlučno će Gajić.
Kada bi mi se u mladosti pojavio otok, recimo na licu bilo je jako nezgodno, kao i na ruci kojui nisam mogla da koristim ili na nozi, jer tada nisam mogla da hodam. U detinjstvu sam bila asocijalna pošto me je bilo sramota da izađem da me neko vidi takvu. Ostala deca su me zadirkivala, a ja sam bila tužna. U tim situacijama imala sam podršku svoje porodice i bliskih prijatelja. Kada sam se zaposlila prihvatili su me takvu kakva jesam, čak nisam morala ni bolovanje da otvaram za tih para dana, već su mi dozvoljavali da odem kući.
Foto: Shutterstock
Naša sagovornica kaže da je svaki njen ispit bio propraćen otokom, koje izazivaju stresovi (pozitivni i negativni), uopšte uzbuđenja, zatim trauma, fizička aktivnost, odlazak stomatologu - sve to je okidač za ovu bolest.
Ipak, Gajić se izborila za potpun život. Udata je, ima sina koji nije nasledio njene gene i dva unuka.
Sa svojim suprugom se prethodno zabavljala sedam godina.
- U njegovom prisustvu sam dobijala napade zbog uzbuđenja. On me je svugde pratio, uključujući i u bolnicu. U startu je pokazao da će biti uz mene celog života. Moj suprug je dosta miran i staložen, što je za mene dosta dobro. On mi je veliki oslonac u životu - priča zadovoljno naša sagovornica.
Ona navodi da je porođaj za nju bio kritičan jer je to velika trauma.
- Naime, postojala je opasnost da li ću ostati živa ili ću ugušiti svoje dete. Na sreću, sve je dobro prošlo - kaže uz osmeh Gajić.
Na naše pitanje da li ima neki neostvareni san, ova hrabra žena odgovara:
- Ja sam ostvarila svoj san, jer sam od malena želela da budem medicinska sestra.
Bonus video:
U Srbiji je danas u većem delu zemlje na snazi narandžasti meteolaram, a meteorolozi upozoravaju na vremenske nepogode
17.05.2022
19:40
106. 10. 2026. u 06:21 >> 08:34
206. 10. 2026. u 06:21 >> 08:34
106. 10. 2026. u 08:17
206. 10. 2026. u 08:17
U Srbiji je danas u većem delu zemlje na snazi narandžasti meteolaram, a meteorolozi upozoravaju na vremenske nepogode
17.05.2022
19:40
Zvanični Zagreb i njegova glasila sve otvorenije prete Srbima i Srbiji!
06.10.2026
07:20
Južnokorejski predsednik Li Dže Mjung zapretio je "dodatnim merama" protiv Ukrajine ako Kijev javno ne prizna kršenje dogovora o poverljivosti i ne uputi izvinjenje zbog otkrivanja prebacivanja dvojice severnokorejskih vojnika u Južnu Koreju.
06.10.2026
05:33
Totalno pomračenje, nasilje i međusobni obračuni u organizaciji blokadera su pokazali njhovo pravo lice! Nakon skandaloznog incidenta na bini u Čačku, gde su prebili sopstvenog redara , građani u šoku postavljaju pitanje da li to znači da ako plenum ne odobri, običan čovek više ne sme ni reč da kaže!?
06.10.2026
09:01
Kandidat za premijera Aleksandar Vučić govorio je prilikom gostovanja u emisiji "Ćirilica" o razgovoru koji je svojevremeno vodio sa Zoranom Đinđićem, navodeći da je tom prilikom pitao tadašnjeg premijera Srbije zbog čega izručuje ljude Haškom tribunalu.
06.10.2026
07:00
Adrijana Mesarović nastavila je direktne razgovore sa Nišlijama, ističući da politika mora da živi među građanima, da rešava njihove svakodnevne probleme i donosi konkretne rezultate!
06.10.2026
09:21
Miloš Jovanović gostujući na tajkunskoj N1 , otkrio je istinu da nemaju nikakav nacionalni program, da planiraju da izdaju Kosovo i Metohiju, kao i da nameravaju da prevare narod kada je reč o sankcijama Rusiji i evropskim integracijama!
06.10.2026
08:40
Aleksandar Vučić, prvi na listi i nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" gostovao je u emisiji "Ćirilica" na TV Prva, a tom prilikom govorio je i o dokumentarnom filmu voditeljke Informera Andree Veskov "Državnik", koji je ekskluzivno prikazan na našoj televiziji.
06.10.2026
00:07
Crveni tim je u "Exatlonu" odneo ubedljivu pobedu u "Borbi za luksuz" na poligonu "Apokalipsa", rezultatom 10:5.
05.10.2026
23:40
Crveni tim odlučio je da se potpuno opusti pred početak borbi i pokazao je kako izgleda njihova izvedba pesme grupe Tap 011 "Zbog tebe".
05.10.2026
22:30
Devojke u Plavom timu debatovale su o izboru kapitena i tom prilikom se saglasile da bi to ovoga puta trebalo da bude jedna od njih.
05.10.2026
22:20
Iva Janković pobedila je u borbi za život i ostala u Exatlonu.
05.10.2026
22:05
Takmičarka Crvenog tima u Exatlonu Srbija Ivana Ivanović sumirala je utiske nakon što je pobedila Jelenu Jovanović u borbi za opstanak.
05.10.2026
21:50
Mladić L. S. (23) poginuo je u stravičnoj nesreći u ataru sela Vrćenovica kod Aleksinca, kada mu je u nedelju tokom povratka iz lova iznenada pozlilo usled čega je izgubio kontrolu nad kvadom i sleteo u provaliju duboku oko 20 metara.
06.10.2026
09:15
Prvostepenom presudom Višeg suda u Podgorici, državljanin Srbije Srđan Vušurović oslobođen je optužbe za pokušaj ubistva Aleksandra Jabučanina, nakon što je sud ocenio da sačekuša sa napunjenim pištoljem ispred garaže predstavlja "samo pripremne radnje", dok je istovremeno osuđen na zatvorsku kaznu zbog pripadnosti organizaciji Filipa Ivanovića i Vladana Radomana.
06.10.2026
09:05
Noćas oko 3 sata iza ponoći na Voždovcu izbio je dramatičan požar na skupocenom automobilu marke "porše makan", koji je u potpunosti izgoreo, dok se silovita vatrena stihija proširila i na susedno parkirano vozilo.
06.10.2026
08:28
Visoko pozicionirani pripadnik "škaljarskog klana" Boban Sjekloća, koji se nalazio u bekstvu i na optužnicama za najteža krivična dela, ubijen je pre godinu dana u surovoj likvidaciji kod plaže Trsteno u Crnoj Gori.
06.10.2026
08:11
Poljoprivrednik B. K. (40) osuđen je na 11 meseci zatvora, koji su mu zameneni društveno korisnim radom, nakon što je tokom lova na Pelješcu, pri demontaži puške slučajno ispalio metak i teško ranio svog prijatelja.
06.10.2026
07:38
Dva najveća španska sindikalna saveza, CCOO i UGT, najavila su 24-časovni generalni štrajk zbog krize stanovanja i plata.
06.10.2026
09:15
Sjedinjene Države povukle su sve svoje bombardere B-1 iz vazduhoplovne baze Ferford u Velikoj Britaniji zbog obaveštajnih podataka o mogućem napadu dronovima koji bi organizovala iranska Islamska revolucionarna garda, javlja Volstrit džurnal.
06.10.2026
07:32
Na ruskim Telegram kanalima poslednjih dana kruži poruka pod naslovom "Šojgu! Gerasimov! Gde su pelene?", u kojoj se pominju ruski volonteri koji se žale da vojnicima na frontu nedostaju osnovne potrepštine i da bez pelena "ne mogu da ratuju".
06.10.2026
07:01
Stanovnici Kijeva i okoline poslednjih nedelja sve češće čuju nove, glasnije dronove. Prema ukrajinskim i zapadnim izvorima, reč je o ruskim mlaznim bespilotnim letelicama Geran-4 i Harpija.
06.10.2026
06:33
Glumica Ana Sakić kaže da je snimanje filma "Zlatni rez 42: Djeca Kozare" bilo veoma teško.
05.10.2026
14:11
Film "Diger", u kojem Tom Kruz igra moćnog naftnog tajkuna suočenog sa ekološkom katastrofom gigantskih razmera, doživelo je strahovit debakl na bioskopskim blagajnama, preteći da postane jedan od najvećih promašaja u istoriji sedme umetnosti.
05.10.2026
13:05
Duhovne vrednosti, očuvanje tradicije i ljubav prema korenima u fokusu su porodice legendarnog glumca Velimira Bate Živojinovića.
05.10.2026
12:30
Dubravka Mijtović kaže da je najviše filozofiranja i mlataranja rukama doživela od prosečnih i nekvalitetnih ljudi, ali ne i kod ostvarenih ličnosti poput Milene Dravić.
05.10.2026
11:46
Dok se u javnosti ne stišava bura oko ostvarenja Lordana Zafranovića "Zlatni rez 42: Djeca Kozare", hrvatski glumac Rene Bitorajac rešio je da se oglasi video-porukom na Instagramu i pokuša da opere ruke od sopstvene uloge u ovom filmu, ali i od prozivki sa kojima se suočava.
05.10.2026
11:04
Ako volite pikantniju zimnicu, paprike punjene renom odličan su izbor. Ne zahtevaju mnogo sastojaka, a kada odstoje, ukusi se lepo sjedine.
06.10.2026
09:30
Garet Ving, osnivač American Standard Dog Training sa više od dvadeset godina iskustva u obuci najzahtevnijih pasa, uključujući policijske pse i one specijalizovane za otkrivanje bombi, podigao je veliku buru na društvenim mrežama.
06.10.2026
08:30
Karirani dezen s razlogom nosi titulu večnog klasika koji se uvek iznova vraća. Njegova najveća moć leži u svestranosti . Ovaj dezen ponovo vlada modnom scenom, a ove sezone može da se pronađe na gotovo svemu, od sakoa i kaputa do suknji, pantalona i modnih dodataka.
06.10.2026
08:00
Tokom internih bezbednosnih testiranja, OpenAI je zabeležio fascinantan i zabrinjavajući fenomen neusklađenog ponašanja.
06.10.2026
09:00
U užurbanom ritmu svakodnevice strast ne mora da čeka kraj radnog dana ili idealne uslove. Otkrijte dve brze, uzbudljive i spontane poze koje dokazuju da za savršenu intimnost i vatrenu akciju uvek ima vremena.
05.10.2026
23:20
Voditelj Žika Nikolić podelio je nepoznate detalje o svom detinjstvu u selu Jasikovica, izazovima tokom školovanja i neobičnom putu do fakultetske diplome.
06.10.2026
09:23
Voditelj Milan Milošević saopštio je u programu uživo rezultate testa Radojke Jovanović koja je imala odnose sa Stojinim sinom Milanom i pokazao negativan test za trudnoću.
06.10.2026
08:46
Pevačica Ceca Ražnatović zasijala je na svom koncertu u Berlinu u papreno skupoj modnoj kombinaciji, a samo pevačicina haljina košta oko 140.000 dinara.
06.10.2026
08:24
Pevačica Nataša Bekvalac raskinula je sa S.R. sa kojim je nekoliko meseci bila u vezi, a on se nije pojavio na pevačicinom rođendanu i viđen je kako razgovara sa drugom devojkom ispred kluba.
06.10.2026
07:58
Pevačica Milica Todorović progovorila je o tome koliko joj se život promenio nakon rođenja sina Bogdana i otkrila da redovno odlazi na psihoterapije.
06.10.2026
07:46
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.