RAT U UKRAJINI: Ruska zastava se vije nad Volčenkom; Nemački analitičar - VSU pred novim kazanom u DNR, moraće da beži iz 20 naselja (VIDEO)
105. 11. 2024. u 08:10 >> 18:28
205. 11. 2024. u 08:10 >> 18:28
Ljubav
Fabrijeva bolest, teško i sporo progresivno oboljenje koje skraćuje životni vek za čak 20 godina ukoliko se ne prepozna na vreme, u Srbiji je registrovano kod četiri pacijenta, ali se procenjuje da od ove, srećom retke bolesti, boluje oko 130 ljudi, od kojih je bar polovini već sad potrebna pomoć.
Najveći problem je dijagnoza, jer nespecifični simptomi znatno otežavaju otkrivanje ovog oboljenja. Kod nas, ali i u drugim zemljama, ovi pacijenti na dijagnozu čekaju, u proseku, oko 15 godina, a za to vreme ih pregleda više od desetak različitih specijalista. Kada se dijagnoza postavi Fabrijeva bolest, za razliku od najvećeg broja retkih oboljenja, može da se leči vrlo uspešno. Efikasna terapija postoji i u Srbiji i dostupna je svim pacijentima, a finansira se iz Fonda za retke bolesti.
U pitanju je genetski uzrokovana bolest. Organizmu nedostaje jedan enzim, zbog čega dolazi do taloženja materija u celom telu, a najviše u krvnim sudovima.
- Bolest mi je dijagnostikovana 2009. godine - kaže Milan Moga, pacijent iz Novog Sada.
- Tada sam imao 44 godine. Simptomi su bili izraženi, ali nespecifični - zanošenje i problem sa znojenjem, bolovi u perifernim delovima tela: prstima, rukama, nogama, promene na očima i na srcu. Uradio sam specifični test iz krvi i dobio dijagnozu. Terapija podrazumeva direktno ubrizgavanje nedostajućeg enzima potrebnog za rastvaranje masnoća i proteina, koji se prirodno ne razlažu i talože se na ćelijama vitalnih organa tela. Ja sam u međuvremenu dospeo i do hemodijalize, jer su mi bubrezi stradali, ali sve vreme dok sam na terapiji, dobro funkcionišem.
Fabrijeva bolest napada više organa. Simptomi napreduju polako. Najčešće se tegobe javljaju tokom treće i četvrte decenije života, a bolest napada najviše srce, bubrege, mozak, oči, time skraćujući život pacijenata.
- Počinje obično od trnjenja u nogama, kožnih promena u vidu crvenih tačkica, često se javlja i rani moždani udar - kaže profesor dr Arsen Ristić, kardiolog, načelnik Odeljenja za srčanu insuficijenciju i pomoćnik direktora Klinike za kardiologiju Kliničkog centra Srbije.
- Onda se vremenom zadebljavaju srčani zidovi, pojavljuje se srčana slabost, jer srce postane manje elastično, a dolazi i do aritmije. Nažalost, često se dešava da ljudi i umru jer niko nije povezao sve ove nabrojane simptome i da je uzrok nagomilani materijal, pre svega u krvnim sudovima.
Profesor Ristić kaže da ovu bolest među prvima mogu da primete kardiolozi, neurolozi, ali i nefrolozi ukoliko dođe do bubrežne slabosti na početku. Bolest se nasleđuje, uglavnom su žene prenosioci i kod njih se teže otkriva. Muškarci ranije i više obolevaju, a bolest i nije baš toliko retka jer u nekim delovima sveta od nje oboleva jedan od 3.000 muškaraca, a u nekim jedan od 30.000.
- Kako i u svetu, i kod nas, postoji dostupna terapija za Fabrijevu bolest, još je značajnije da se ovi pacijenti blagovremeno prepoznaju - kaže prof. Ristić.
- Dijagnozu je, ipak, teško postaviti i zato se Fabrijeva bolest u žargonu naziva "bolest 10 doktora i 15 godina", što nije baš ohrabrujuće i to želimo da promenimo.
Kad se rano uoči, dugo se živi
Zahvaljujući adekvatnoj terapiji, Fabrijeva bolest može da se zaustavi, jer se lekovima nadoknađuje enzim koji nedostaje u telu. Terapija, dostupna na recept, produžava život pacijentu i umanjuje tegobe. Ukoliko se bolest prepozna rano, pacijenti mogu da vode dug život i to približno normalnog kvaliteta.
Jedan od predvodnika zloupotrebe tragedije u Novom Sadu, kada je u padu nastrešnice poginulo 14 ljudi, upravo je osoba koja tvrdi da su Srbi u Srebrenici počinili genocid, a koja se, takođe, sprda sa zloočinačkom akcijom "Oluja" u kojoj je proterano i ubijeno oko 250.000 Srba, đilasovka Mila Pajić.
05.11.2024
17:46
Haos u Novom Sadu u režiji opozicije je počeo. Nakon što su pocepali srpsku trobojku, maltretiraliženu sa decoom u kolima, na red je došlo sudstvo. Demonstanti u Novom Sadu prosuli su farbu na staklo Prekršajnog apelacionog suda.
05.11.2024
19:09
Opozicija u Novom Sadu divlja, cepa srpsku zastavu i gazi, a potom su i nasrnuli jedni na druge.
05.11.2024
19:02
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić oglasila se povodom cepanja srpske zastave na protestu u Novom Sadu.
05.11.2024
18:47
Predsednik Narodnog pokreta Srbije Miroslav Aleksić nalazi se u prvim redovima u Novom Sadu gde se sprovodi nasilje u režiji opozicije.
05.11.2024
18:37
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov javila se iz Palm Biča i otkrila kakva je tamo atmosfera kao i da li se očekuju tenzije.
04.11.2024
21:57 >> 22:34
Gosti specijalnog programa Informer TV povodom izbora u SAD, bili su Ivan Miletić sa Instituta za javnu diplomatiju i dr Aleksandar Lukić sa Instituta za političke studije.
04.11.2024
21:14
Ekskluzivno na Informer TV-u, Andrea Veskov je intervjuisala Rika Elmorea, oficirom vazdušne odbrane SAD-a, koji je bio svedok potresnih trenutaka tokom atentata na Donalda Trampa 13. jula.
04.11.2024
14:51
Član Glavnog odbora Srpske napredne stranke Zoran Babić govorio je u Info jutru o još jednom pokušaju opozicije da iskoriste tragediju koja je Srbiju pogodila. I dok Srbija jeca, opozicija lešinari.
04.11.2024
12:32
Tokom Specijalnog programa Informer TV povodom izbora u SAD, gosti stručnjak za strategijski menadžment Mihajlo Rabrenović i urednik informative Pink.rs Predrag Jeremić, razgovarali su o predstojećim izborima i o predsedničkim kandidatima.
03.11.2024
21:42 >> 23:28
Milorad Ulemek Legija (56), osuđen na 40 godina zbog ubistva premijera Zorana Đinđića, zatražio je od suda da bude pušten na uslovnu slobodu, saznaje ekskluzivno Informer.
05.11.2024
14:18
Pripadnici MUP-a uhapsili su u Kragujevcu S. T. (1987), R. M. (1990) i S. M. B. (1992) zbog postojanja osnova sumnje da su, od kraja maja do 20. septembra ove godine, izvršili krivično delo trgovina ljudima.
05.11.2024
18:06
Saobraćajna policija zaustavila je vozilo "porše kajen" koje se na teritoriji Sombora kretalo brzinom od 198,6 kilometara na čas, na državnom putu gde je ograničenje brzine 80 kilometara na čas.
05.11.2024
18:32
Policija je u Inđiji, u Ulici vojvode Stepe, otkrila leš muškarca (66), koji je imao vidne povrede izazvane tupim predmetom. Komšije ubijenog su se oglasile za Informer povodom tog tragičnog događaja.
05.11.2024
16:42
Danas, 5. novembra se održavaju izbori u Americi, za koje mnogi svetski analitičari daju svoje prognoze, ali, u Kremnima kažu da imaju adut.
05.11.2024
09:53
Zimski odmor većina je već isplanirala, sada su najtraženiji destinacije planine, a gotovo da slobodnog mesta nigde nema. Kopaonik i Zlatibor važe za najpopularnije planine, a Stara planina je prema našim istraživanjima najpovoljnija. Prenoćište se kreće od 10 evra.
05.11.2024
13:30
Jesenji raspust za učenike osnovnih i srednjih škola, prvi od početka školske godine, počinje u ponedeljak 11. novembra i formalno će trajati dva dana!
05.11.2024
07:09
Povređeni na železničkoj stanici u Novom Sadu i dalje su kritični, a lekari se bore za njihov život! Podršku pružamo i članovima porodice koji bukvalno borave u holu bolnice!
05.11.2024
14:25
Do daljnjeg je obustavljeno funkcionisanje Železničke stanice Novi Sad, usled tragedije koja se dogodila u petak kada je poginulo 14 osoba, te će vozovi iz Beograda saobraćati do stanice Petrovaradin i od nje nazad ka prestonici.
05.11.2024
15:03
Fudbaleri Barselone stigli su u Beograd uoči meča sa Crvenom zvezdom u četvrtom kolu Lige šampiona.
05.11.2024
17:35
Fudbaleri Crvene zvezde sutra dočekuju Barselonu (RTS 1, Arena 1 premijum 21.00) u 4. kolu Lige šampiona, pa se tim povodom medijima obratio trener Vladan Milojević.
05.11.2024
13:45
KSS izdao saopštenje povodom ulaska revizorske kuće u prostorije krovne organizacije.
05.11.2024
15:00
Novak Đoković je prelomio, neće igrati na Završnom mastersu u Torinu, koji počinje naredne nedelje, zbog povrede.
05.11.2024
11:39
Trener košarkaša Partizana Željko Obradović totalno je izgubio živce u jednom trenutku tokom jučerašnje utakmice protiv FMP-a u ABA ligi, pa je ljutito vikao na svog košarkaša tokom jednog tajm-auta!
05.11.2024
14:04
Rusija odbacuje tvrdnje američkih obaveštajnih agencija o navodnom mešanju u izbore u SAD i širenju laži o njima, izjavila je danas portparolka ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova.
05.11.2024
19:10
FBI je opovrgao autentičnost dva video-snimka koja su nedavno počela da kruže internetom i u kojima se tvrdi da agencija navodno izdaje upozorenja o terorističkim pretnjama na biračkim mestima, kao i lažne podatke o glasanju zatvorenika u ključnim državama.
05.11.2024
18:10
Kandidat Republikanaca za predsednika Sjedinjenih Američkih Država, Donald Tramp, glasao je danas na predsedničkim izborima u SAD.
05.11.2024
17:59 >> 18:29
VIŠE OD 30 SATI UŽIVO PROGRAMA posvećenog izborima u Americi, koji će oblikovati budućnost sveta i uticati na globalne odnose!
05.11.2024
18:55
Izrael strahuje da bi moglo doći do nereda ako Kamala Haris ili Donald Tramp pobede sa dovoljno malom razlikom koja bi dozvolila "drugoj strani" da se takođe proglasi pobednikom!
05.11.2024
17:57
Serija "Sablja" premijerno je počela sa emitovanjem prošlog vikenda na RTS, a prve dve epizode izazvale su veliko interesovanje i pažnju javnosti.
05.11.2024
13:36
Sinoć, u ponedeljak, 4. novembra, Laura Pausini zapalila je binu londonskog O2 Shepherd's Bush Empire sa prvim od dva rasprodata koncerta, čime je još jednom potvrdila svoj status zvezde svetske muzičke scene! Domaća publika imaće priliku da najnagrađivaniju italijansku kantautorku vidi u Beogradskoj areni 18. decembra u okviru njene Winter 2024 turneje.
05.11.2024
16:58
Dženifer Lopez je pre nekoliko dana u Las Vegasu govorila na političkom skupu koji je organizovala demokratska kandidatkinja Kamala Haris.
05.11.2024
15:44
Legendarna srpska glumica Mira Stupica ostavila je iza sebe slavnu karijeru, ali i tešku životnu priču.
05.11.2024
14:43
Svekar pevačice Jane Todorović, biznismen Sveta Todorović, pojavio se na 18. rođendanu njegove unuke Kristine.
05.11.2024
19:22
Nika Tošić pohvalila se putem svog TikTok naloga da uveliko pozamljuje stvari iz skupocenog garderobera njene majke, muzičke dive Jelene Karleuše.
05.11.2024
18:19
Danica Crnogorčević, pevačica etno, rodoljubive i duhovne muzike, danas, 5. novembra, proslavlja svoj 31. rođendan.
05.11.2024
18:51
Veliki broj ljudi je odao počast ljudima koji su nastradali u Novom Sadu, a među njima je i pevačica Dara Bubamara.
05.11.2024
09:21
Danijela je putem svog Instagrama otkrila da je duboko potresena zbog onoga što se desilo na Železničkoj stanici u Novom Sadu.
05.11.2024
14:46
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.