PRE 5 DANA NAPRAVIO OPROŠTAJNU VEČERU: Dragan Marinković Palma slutio da je kraj
122. 11. 2024. u 20:09
222. 11. 2024. u 20:09
Ljubav
Fabrijeva bolest, teško i sporo progresivno oboljenje koje skraćuje životni vek za čak 20 godina ukoliko se ne prepozna na vreme, u Srbiji je registrovano kod četiri pacijenta, ali se procenjuje da od ove, srećom retke bolesti, boluje oko 130 ljudi, od kojih je bar polovini već sad potrebna pomoć.
Najveći problem je dijagnoza, jer nespecifični simptomi znatno otežavaju otkrivanje ovog oboljenja. Kod nas, ali i u drugim zemljama, ovi pacijenti na dijagnozu čekaju, u proseku, oko 15 godina, a za to vreme ih pregleda više od desetak različitih specijalista. Kada se dijagnoza postavi Fabrijeva bolest, za razliku od najvećeg broja retkih oboljenja, može da se leči vrlo uspešno. Efikasna terapija postoji i u Srbiji i dostupna je svim pacijentima, a finansira se iz Fonda za retke bolesti.
U pitanju je genetski uzrokovana bolest. Organizmu nedostaje jedan enzim, zbog čega dolazi do taloženja materija u celom telu, a najviše u krvnim sudovima.
- Bolest mi je dijagnostikovana 2009. godine - kaže Milan Moga, pacijent iz Novog Sada.
- Tada sam imao 44 godine. Simptomi su bili izraženi, ali nespecifični - zanošenje i problem sa znojenjem, bolovi u perifernim delovima tela: prstima, rukama, nogama, promene na očima i na srcu. Uradio sam specifični test iz krvi i dobio dijagnozu. Terapija podrazumeva direktno ubrizgavanje nedostajućeg enzima potrebnog za rastvaranje masnoća i proteina, koji se prirodno ne razlažu i talože se na ćelijama vitalnih organa tela. Ja sam u međuvremenu dospeo i do hemodijalize, jer su mi bubrezi stradali, ali sve vreme dok sam na terapiji, dobro funkcionišem.
Fabrijeva bolest napada više organa. Simptomi napreduju polako. Najčešće se tegobe javljaju tokom treće i četvrte decenije života, a bolest napada najviše srce, bubrege, mozak, oči, time skraćujući život pacijenata.
- Počinje obično od trnjenja u nogama, kožnih promena u vidu crvenih tačkica, često se javlja i rani moždani udar - kaže profesor dr Arsen Ristić, kardiolog, načelnik Odeljenja za srčanu insuficijenciju i pomoćnik direktora Klinike za kardiologiju Kliničkog centra Srbije.
- Onda se vremenom zadebljavaju srčani zidovi, pojavljuje se srčana slabost, jer srce postane manje elastično, a dolazi i do aritmije. Nažalost, često se dešava da ljudi i umru jer niko nije povezao sve ove nabrojane simptome i da je uzrok nagomilani materijal, pre svega u krvnim sudovima.
Profesor Ristić kaže da ovu bolest među prvima mogu da primete kardiolozi, neurolozi, ali i nefrolozi ukoliko dođe do bubrežne slabosti na početku. Bolest se nasleđuje, uglavnom su žene prenosioci i kod njih se teže otkriva. Muškarci ranije i više obolevaju, a bolest i nije baš toliko retka jer u nekim delovima sveta od nje oboleva jedan od 3.000 muškaraca, a u nekim jedan od 30.000.
- Kako i u svetu, i kod nas, postoji dostupna terapija za Fabrijevu bolest, još je značajnije da se ovi pacijenti blagovremeno prepoznaju - kaže prof. Ristić.
- Dijagnozu je, ipak, teško postaviti i zato se Fabrijeva bolest u žargonu naziva "bolest 10 doktora i 15 godina", što nije baš ohrabrujuće i to želimo da promenimo.
Kad se rano uoči, dugo se živi
Zahvaljujući adekvatnoj terapiji, Fabrijeva bolest može da se zaustavi, jer se lekovima nadoknađuje enzim koji nedostaje u telu. Terapija, dostupna na recept, produžava život pacijentu i umanjuje tegobe. Ukoliko se bolest prepozna rano, pacijenti mogu da vode dug život i to približno normalnog kvaliteta.
Nije tajna da su Dragan Marković Palma i Željko Ražnatović Arkan bili prijatelji. U ispovesti za Informer govorio je o detaljima njihovog prijateljstva.
22.11.2024
22:25
Lider LDP oglasio se na Instagramu povodom smrti Dragana Markovića Palme.
22.11.2024
22:39
Večeras je u 64. godini, posle kraće bolesti, preminuo Dragan Marković Palma.
22.11.2024
21:44
Sudija za prethodni postupak Višeg suda u Novom Sadu je, posle saslušanja u Višem javnom tužilaštvu u Novom Sadu, odredila pritvor do 30 dana Ljiljani Milić Marković jednoj od 12 uhapšenih osoba koje se dovode u vezu sa padom nadstrešnice na Železničkoj stanici u Novom Sadu, kada je poginulo 15 ljudi, a dvoje teško povređeno, pišu Novosti.
22.11.2024
22:06
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić uputio je povodom smrti predsednika Jedinstvene Srbije Dragana Markovića Palme, telegram saučešća porodici i prijateljima.
22.11.2024
20:15
Emisija "Rat uživo" na Informer televiziji ove večeri bavila se aktuelnim temama - specijalnom vojnom operacijom u Ukrajini, pritiscima kolektivnog Zapada i pretnjama nuklearnim oružjem od kojih strepi svet.
22.11.2024
23:52
U večerašnjoj emisiji "Otvoreni studio" koji vodi Petar Latinović gosti su bili lider SRS Vojislav Šešelj i profesor dr Goran Puzić.
22.11.2024
22:26
Gošća Specijalnog programa Informer TV bila je predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić. Ona je govorila o nasilnim protestima opozicije širom Srbije.
22.11.2024
16:59
Provokatori iz redova opozicije izazvali su za kratko vreme novo nasilje širom Srbije, dok su građani bili sprečeni da obavljaju svoje obaveze i da se slobodno kreću! Na nekim mestima je došlo i do opšte tuče učesnika protesta.
22.11.2024
14:01
Marko Đurić, ministar spoljnih poslova, bio je gost Info jutra u kome je govorio o neverovatnim rezultatima Srbije, ali i o najaktuelnijim temama u Srbiji!
22.11.2024
10:12
Iz Republičkog hidrometeorološkog zavoda su upozorili na nevreme koje je danas zahvatilo čitavu zemlju, usled premeštanja hladnog fronta.
22.11.2024
18:31
Cene privatnog smeštaja na popularnim planinama u Srbiji, za doček Nove godine, kreću se od 20 do 160 evra po osobi, pokazalo je Informerovo istraživanje!
22.11.2024
18:15
Devojka koja je želela da svoj račun plati u kovanicama doživela je neprijatno iskustvo zbog burne reakcije kasirke na trafici, kada je ugledala metalni novac.
22.11.2024
16:30
Nevreme protiv kog se zapadna Srbija bori danima, izazvalo je kolaps na delu auto-puta od Ljiga do Takova.
22.11.2024
17:03
Viši sud u Užicu odredio je danas pritvor do 30 dana Aliji Balijagiću, koji se sumnjiči za dvostruko ubistvo u Crnoj Gori i za kojim se tragalo 27 dana.
22.11.2024
22:49
Preduzetnik Nenad Dragović (61) iz Vodnja, koji je prvostepeno bio osuđen na sedam godina zatvora zbog toga što je 28. avgusta 2020. sa umišljajem ubio Aleksandra Radosavljevića Belog (49) u njegovoj kafani u Smederevu, ponovo će sesti na optuženičku klupu.
22.11.2024
22:45
Večeras se zapalio jedan deo Mosta na Adi sa novobeogradske strane, a zapalilo se nehigijenskom naselju ispod Mosta na Adi, kako je izjavio i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić.
22.11.2024
19:57
Večeras se zapalio jedan deo Mosta na Adi sa novobeogradske strane.
22.11.2024
18:02
Mladoženja M.T. (26) iz Titela koji je 8. novembra pucao iz puške, i tom prilikom pogodio nekoliko gostiju na svadbi, nalazi se i dalje u pritvoru, a istraga je u toku.
22.11.2024
19:46
Nikola Jokić, najbolji srpski košarkaš i dvostruki MVP NBA lige, po drugi put je postao otac!
23.11.2024
07:08
Nikola Jokić je rođenje sina proslavio na jedini način koji zna – dominacijom na parketu! Srpski as se vratio posle pauze i u meču NBA Kupa protiv Dalasa isporučio monstruozan tripl-dabl – 33 poena, 17 skokova i 10 asistencija.
23.11.2024
07:15
Prema saznanjima do kojih je došao Informer, u toku je suđenje Strahinji Jokiću zbog fizičkog napada na navijača tokom utakmice Denver Nagetsa. Donosimo vam važne detalje u vezi sa procesom od kojeg potencijalno zavisi sloboda brata čuvenog košarkaša.
22.11.2024
20:00
Legendarni fudbaler Crvene zvezde, Vladimir Petrović Pižon, izrazio je optimizam pred predstojeću utakmicu protiv Štutgarta na stadionu Rajko Mitić.
22.11.2024
23:33
Košarkaš Los Anđeles Lejkersa Dianđelo Rasel mogao bi u budućnosti da zaigra za reprezentaciju Litvanije.
23.11.2024
06:40
Ministarstvo odbrane Rusije saopštilo je da je uništeno ukrajinsko borbeno vozilo marke Marder, proizvedeno u Nemačkoj.
23.11.2024
06:00
Stanovnici kazahstanskog grada Satpajeva snimili su lansiranje ruske rakete Orešnik 9M729 (SSC-8) sa poligona Kapustin Jar koji se nalazi u Astrahanskoj oblasti u blizini granice.
22.11.2024
18:58
Udar rakete "Orešnik" na veliki industrijski kompleks u Dnjepropetrovsku mogao bi da liši ukrajinske trupe velike količine opreme i sistema borbene podrške.
22.11.2024
21:30
Mađarski premijer Viktor Orban, jedan od retkih evropskih čelnika koji su u dobrim odnosima s ruskim predsednikom Vladimirom Putinom, tvrdi da bi Zapad trebalo ozbiljno da shvati pretnje ruskog lidera.
22.11.2024
19:45
Ažurirana nuklearna doktrina Ruske Federacije u potpunosti je u skladu sa sadržajem dokumenata koji se pripremaju o bezbednosnim garancijama u okviru Saveza Rusije i Belorusije, izjavio je danas šef ruske diplomatije Sergej Lavrov.
23.11.2024
06:30
Lik bivšeg ambasadora SAD u Srbiji, Vilijama Montgomerija, pojaviće se u seriji "Sablja"!
22.11.2024
10:35
Zvezda "Real Housewives of Potomac" Metju Bajars umro je u 37. godini. Prema tvrdnjama kancelarije glavnog medicinskog istražitelja Merilenda, smrt je nastupila 21. novembra.
22.11.2024
20:31
Tijana Vučetić, koja je stekla popularnost ulogom Petrojke u seriji "Selo gori, a baba se češlja" ponovo je u žiži javnosti. Ovog puta iznenadila je svojom pojavom u emisiji "Nikad nije kasno".
22.11.2024
19:17
Netfliks je najavio svoju novu mini seriji "Nulti dan" u kojoj glavnu ulogu bivšeg predsednika SAD igra Robert de Niro.
22.11.2024
17:03
Pevačica Severina Vučković u najnovijem intervjuu koji je dala jednom bosanskom portalu poznatom po antisrpskim stavovima uporedila je Srbiju sa logorom, a Srbe okrivila za sve ratove kojima je poslednjih decenija region bio pogođen.
22.11.2024
22:33
Era Ojdanić je za Informer ispričao da je među prvima saznao da je Dragan Marković Palma preminuo, zbog čega se duboko potresao, jer su bili dobri prijatelji dugi niz godina.
22.11.2024
21:49
Večeras je sve zatekla vest o smrti Dragana Markovića Palme, a tim povodom se oglasila i Lepa Lukić za naš portal.
22.11.2024
22:18
Sanja Marinković je ostala u šoku nakon saznanja da je preminuo Dragan Marković Palma.
22.11.2024
20:33
Dušica Jakovljević je objavila snimak malog Ognjena i pokazala šta je on danas uradio, a što je nju ostavilo bez reči.
22.11.2024
23:46
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.