"BILI SMO SPREMNI NA PREGOVORE, A ONDA..." Putin otkrio šta se desilo posle izbora u Rusiji
125. 09. 2026. u 22:42
225. 09. 2026. u 22:42
Ljubav
Fabrijeva bolest, teško i sporo progresivno oboljenje koje skraćuje životni vek za čak 20 godina ukoliko se ne prepozna na vreme, u Srbiji je registrovano kod četiri pacijenta, ali se procenjuje da od ove, srećom retke bolesti, boluje oko 130 ljudi, od kojih je bar polovini već sad potrebna pomoć.
Najveći problem je dijagnoza, jer nespecifični simptomi znatno otežavaju otkrivanje ovog oboljenja. Kod nas, ali i u drugim zemljama, ovi pacijenti na dijagnozu čekaju, u proseku, oko 15 godina, a za to vreme ih pregleda više od desetak različitih specijalista. Kada se dijagnoza postavi Fabrijeva bolest, za razliku od najvećeg broja retkih oboljenja, može da se leči vrlo uspešno. Efikasna terapija postoji i u Srbiji i dostupna je svim pacijentima, a finansira se iz Fonda za retke bolesti.
U pitanju je genetski uzrokovana bolest. Organizmu nedostaje jedan enzim, zbog čega dolazi do taloženja materija u celom telu, a najviše u krvnim sudovima.
Foto: Shutterstock
- Bolest mi je dijagnostikovana 2009. godine - kaže Milan Moga, pacijent iz Novog Sada.
- Tada sam imao 44 godine. Simptomi su bili izraženi, ali nespecifični - zanošenje i problem sa znojenjem, bolovi u perifernim delovima tela: prstima, rukama, nogama, promene na očima i na srcu. Uradio sam specifični test iz krvi i dobio dijagnozu. Terapija podrazumeva direktno ubrizgavanje nedostajućeg enzima potrebnog za rastvaranje masnoća i proteina, koji se prirodno ne razlažu i talože se na ćelijama vitalnih organa tela. Ja sam u međuvremenu dospeo i do hemodijalize, jer su mi bubrezi stradali, ali sve vreme dok sam na terapiji, dobro funkcionišem.
Fabrijeva bolest napada više organa. Simptomi napreduju polako. Najčešće se tegobe javljaju tokom treće i četvrte decenije života, a bolest napada najviše srce, bubrege, mozak, oči, time skraćujući život pacijenata.
- Počinje obično od trnjenja u nogama, kožnih promena u vidu crvenih tačkica, često se javlja i rani moždani udar - kaže profesor dr Arsen Ristić, kardiolog, načelnik Odeljenja za srčanu insuficijenciju i pomoćnik direktora Klinike za kardiologiju Kliničkog centra Srbije.
- Onda se vremenom zadebljavaju srčani zidovi, pojavljuje se srčana slabost, jer srce postane manje elastično, a dolazi i do aritmije. Nažalost, često se dešava da ljudi i umru jer niko nije povezao sve ove nabrojane simptome i da je uzrok nagomilani materijal, pre svega u krvnim sudovima.
Foto: Shutterstock
Profesor Ristić kaže da ovu bolest među prvima mogu da primete kardiolozi, neurolozi, ali i nefrolozi ukoliko dođe do bubrežne slabosti na početku. Bolest se nasleđuje, uglavnom su žene prenosioci i kod njih se teže otkriva. Muškarci ranije i više obolevaju, a bolest i nije baš toliko retka jer u nekim delovima sveta od nje oboleva jedan od 3.000 muškaraca, a u nekim jedan od 30.000.
- Kako i u svetu, i kod nas, postoji dostupna terapija za Fabrijevu bolest, još je značajnije da se ovi pacijenti blagovremeno prepoznaju - kaže prof. Ristić.
- Dijagnozu je, ipak, teško postaviti i zato se Fabrijeva bolest u žargonu naziva "bolest 10 doktora i 15 godina", što nije baš ohrabrujuće i to želimo da promenimo.
Kad se rano uoči, dugo se živi
Zahvaljujući adekvatnoj terapiji, Fabrijeva bolest može da se zaustavi, jer se lekovima nadoknađuje enzim koji nedostaje u telu. Terapija, dostupna na recept, produžava život pacijentu i umanjuje tegobe. Ukoliko se bolest prepozna rano, pacijenti mogu da vode dug život i to približno normalnog kvaliteta.
125. 09. 2026. u 22:42
225. 09. 2026. u 22:42
125. 09. 2026. u 19:20
225. 09. 2026. u 19:20
Društvenim mrežama poput virusa proširio se hit snimak u kom autorka ironično predstavlja blokaderske bot-centre, apsurdne situacije i terminologiju svojstvenu za tzv. "studentsku listu".
25.09.2026
23:37
Perjanica blokadera Žaklina Tatalović priredila je nezapamćenu sramotu kada je nedavno slagala celokupnu javnost da je unuka čuvenog akademika Nikole Hajdina.
25.09.2026
22:10
Zamenik predsednika SRS Aleksandar Šešelj razotkrio je opasne namere blokaderskog pokreta, upozorivši javnost da oni predstojeće izbore 25. oktobra vide isključivo kao paravan za izazivanje novog haosa i direktno prizivanje stranog faktora.
25.09.2026
23:00
Kandidat sa blokaderske liste, rektorka Univerziteta umetnosti u Beogradu Mirjana Nikolić pod hitno mora na dopunsku nastavu iz srpskoj jezika i opšteg obrazovanja.
25.09.2026
21:59
Između blokadera i tradicionalne opozicije vlada tolika netrpeljivost da bukvalno i doslovno ne može da prođe ni dan da između te dve frankcije ne izbije novi rat.
25.09.2026
21:47
Takmičar Plavog tima Mihailo Adžić progovorio je o velikoj promeni tima i mogućnosti da zbog lošeg rezultata zauvek napusti Exatlon Srbiju.
25.09.2026
23:08
Mensur Ajdarpašić našao se u borbi za život, što on nije očekivao.
25.09.2026
22:45
Nemanja Makuljević u borbu za život ulazi sa velikim zaostatkom, ali to ga nije sprečilo da se bori do poslednjeg atoma snage.
25.09.2026
22:43
Takmičar Plavih Dragomir Radojević bio je uveren da će Exatlon naputiti neko iz Crvenog tabora.
25.09.2026
22:32
Situacija kada je Mensur šutnuo kamen i pogodio Maju i dalje je tema u Plavom timu.
25.09.2026
22:22
Jedan muškarac preminuo je u Berlinu nakon što je konzumirao gumene bombone koji su navodno sadržale THC, a hitno je hospitalizovno još dvoje ljudi iz istog razloga.
25.09.2026
19:16
Sutra ujutru i pre podne umereno i potpuno oblačno, na krajnjem jugoistoku još ponegde sa kratkotrajnom kišom. Krajem nedelje stiže novi obrt - sunčano vreme i merenja do 26 stepeni.
25.09.2026
16:43
Saobraćajna policija od 1. avgusta intenzivno koristi dronove na putevima širom Srbije, a već tokom prvih nedelja primene zabeleženo je preko 100 prekršaja.
25.09.2026
18:45
Na kvantaškim pijacama širom Srbije zabeleženo je pojeftinjenje povrća za zimnicu.
25.09.2026
17:44
U Užicu je počela manifestacija "Medeni dani“, na kojoj su pčelari izložili svoje proizvode.
25.09.2026
16:00
Maloletnik je povređen u tuči koja se dogodila u Prvomajskoj ulici, u blizini Altun-alem džamije u Novom Pazaru. Prema prvim informacijama, više osoba napalo je mladića, koji je potom zbrinut u Opštoj bolnici Novi Pazar.
26.09.2026
00:04
Kantonalni sud u Mostaru potvrdio je optužnicu Kantonalnog tužilaštva Mostar protiv Marka Jurića, koji se tereti za ubistvo komšije, kao i krivična dela ugrožavanje sigurnosti i oštećenje tuđe stvari.
26.09.2026
03:00
Policija u Vranju, podneće Osnovnom javnom tužilaštvu u tom gradu, krivičnu prijavu u redovnom postupku protiv V. S. (54) iz ovog grada, zbog sumnje da je izvršio krivično delo nedozvoljen promet akciznih proizvoda.
26.09.2026
02:00
U teškoj saobraćajnoj nesreći kod Bujanovca, život su izgubili baka i njen dvogodišnji unuk, dok je majka deteta teško povređena i nalazi se u kritičnom stanju u Kliničkom centru u Nišu.
25.09.2026
22:29
Nadležni sud kaznio je sa hiljadu evra i četiri meseca zabrane upravljanja vozilom O.S. (45), jer je vozila pod dejstvom 2,47 promila alkohola u krvi, saopšteno je iz Uprave policije.
25.09.2026
23:55
25.09.2026
20:31 >> 22:49
Rusija ne priprema nikakvu vojnu akciju protiv Evrope, izjavio je danas ruski predsednik Vladimir Putin, ističući da za to "nema osnova"
25.09.2026
23:22
Ukrajinska delegacija na sednicama UN demonstrativno se pretvara da ne razume ruski jezik, iako njeni predstavnici njime govore, izjavila je portparol Ministarstva spoljnih poslova Rusije Marija Zaharova.
25.09.2026
22:45
Cene sirove nafte pale su danas za oko dva odsto, pa je međunarodno referentni Brent koštao oko 104 dolara za barel, a američka nafta WTI pojeftinila na oko 92 dolara za barel.
25.09.2026
22:15
Međunarodni krivični sud (ICC) preuzeo je niz koraka kako bi se zaštitio od potencijalnih sveobuhvatnih sankcija Sjedinjenih Američkih Država, izjavila je danas zamenica tužioca ICC Nažat Šamim Kan.
25.09.2026
21:45
Glumica Sidni Svini dobila je glavnu ulogu u predstojećoj, dugoočekivanoj filmskoj adaptaciji kultne "Uspavane doline" (Sleepy Hollow),
25.09.2026
14:36
Srpska kinematografija i pozorište iznedrili su brojne glumačke velikane čije su uloge postale deo istorije domaće kulture.
25.09.2026
14:01
Glumac Tom Kruz šokirao je javnost detaljima sa snimanja svog predstojećeg filma "Digger", otkrivši kako je uspeo da iscrpljujući proces nanošenja komplikovane protetske šminke skrati sa neverovatnih šest sati na manje od sat vremena.
25.09.2026
12:15
Striming platforme poslednjih godina ulažu milijarde dolara u serije, pa pojedine epizode koštaju koliko i čitavi filmski blokbasteri.
25.09.2026
11:30
Frontmen grupe "Maneskin" i pobednik na Pesmi Evrovizije, Damiano David oženio se juče američkom glumicom Dav Kameron.
25.09.2026
10:48
Bivši voditelj RTS-a Igor Karadarević oglasio se nakon saobraćajne nesreće koju je doživeo pre četiri dana i ispričao kako se osećao dok mu je život prolazio ispred očiju.
25.09.2026
23:30
Pevačica Zorana Simeunović otkrila je razlog zbog koga ne živi pod istim krovom sa 30 godina starijim suprugom, kompozitorom Stevanom Simeunovićem.
25.09.2026
23:00
Pevačica Marija Šerifović otputovala je na Bali, odakle se oglasila na društvenim mrežama i sa svojim pratiocima podelila emotivno razmišljanje o životu, potrebi za kontrolom i važnosti puštanja stvari.
25.09.2026
22:30
Pevačica Tamara Milutinović pojavila se na humanitarnom koncertu organizovanom za pomoć koleginici Bilji Vešović i tom prilikom je govorila o važnosti humanitarnog rada.
25.09.2026
22:00
Bivša učesnica "Elite" Stefani Grujić oglasila se nakon što je u medijima osvanula vest da je njen suprug uhapšen u Španiji.
25.09.2026
21:36
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.