Mali Lav krenuo u vrtić: Boluje od retke bolesti, najskuplji lek dobio uz pomoć države (VIDEO)

Lav Teodorović iz Novog Sada, 2023. godine, uz pomoć države, primio je najskuplju gensku terapiju "zolgensma" za mišićnu atrofiju (SMA) u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj i postao prvi pacijent koji je dobio ovaj lek.

Nakon skoro tri godine, Lav - mali heroj, koji je ujedinio Srbiju, danas ide u vrtić, hoda i raduje se svim stvarima kao i njegovi vršnjaci. 

Njegova majka, Sonja Teodorović, kaže za Informer da ne može da zaboravi kako se osećala bespomoćno kada je saznala za oboljenje svog deteta. U tim teškim trenucima, država je bila ta koja joj je dala nadu, jer je Lav veoma brzo dobio lek.

- Mislim da se u takvoj situaciji svaki čovek oseti bespomoćno. Bilo je teško. Nismo mogli da predvidimo šta će biti ishod, ali smo zaista verovali i svim bićem bili usmereni ka tome da Lav dobije terapiju. Hvala Bogu, brza reakcija nije izostala, i danas sa sigurnošću možemo reći da je Lav dobio svoju najbolju šansu. Živimo danas sa zahvalnošću prema tome što sada možemo da radimo ono što već radimo i borimo se za njegov boljitak - rekla je Sonja za Prve info na Informer TV.

Foto: Privatna arhiva

Lav se danas oseća dobro, a i roditelji zajedno sa njim. 

- Dug put je iza nas, ali i pred nama. Trudimo se da na najbolji mogući način iskoristimo priliku koju smo dobili. Velika je zahvalnost državi za sve što je učinjeno za našeg Lava. Neke emocije ne mogu da se opišu rečima. Teško je iskazati koja je to vrednost za nas. Izuzetno smo zahvali što je Lav dobio terapiju i to najbolju moguću terapiju u tom momentu. Država je reagovala u pravom trenutku - rekla je majka ovog malog heroja.

Ovaj mališan redovno ide na terapije, hoda po kući, druži se sa vršnjacima u vrtiću.

- Opšte zdravlje mu je dobro. Svakodnevno vežba kako bi postigao što veću funkcionalnost i autonomiju. Trudimo se da ga uključujemo u društveni život onoliko koliko je moguće. Lepo se snalazi u vrtiću, nasmejan je. Lav je aktivan kroz raspored tretmana koji su mu neophodni u procesu rehabilitacije - priča majka Sonja.

Foto: Privatna arhiva

Kada se vrati u 2023. godinu, Sonja ne krije radost koju oseća jer je njen sin primio lek koji mu je bukvalno spasio život.

- Lek je mnogo pomogao. Bez toga ništa od ovoga ne bi bilo moguće na ovaj način. Progresija bolesti je zaustavljena, nadamo se doživotno. Lek koji je primio, omogućio mu je i dodatni napredak koji je od izuzetnog značaja za kvalitet njegovog života. Primera radi-pre leka on nije mogao samostalno da stoji, a sada sa 4 godine on se kreće samostalno. Koristi hodalicu za duže relacije kada smo napolju i neke stvari obavlja na svoj način. Potencijala za napredak i dalje ima, tako da mi nastavljamo našu borbu - otkriva Sonja Teodorović.

Velika ulaganja države za decu obolelu od retkih bolesti

Država je u poslednjih nekoliko godina izdvajala ogromne količine novca za lečenje retkih bolesti, i to kako kod dece, tako i kod odraslih, tako da je taj rast od 2012. godine veći za čak 90 puta. Naime, dok je pre 13 godina ta brojka bila 130 miliona dinara, u 2026. je dostigla neverovatnih 10 milijardi i 200 miliona dinara.  

Foto: Informer

Kada su u pitanju retke bolesti, i kod dece i kod odraslih, pre 2012. godine lečeno je, verovali ili ne, 0 pacijenata i to danas niko od blokadera ne spominje. U 2012. je ta brojka porasla na 8, a danas iznosi 930. Osim toga, postoji tendencija njenog daljeg rasta.   A koliko je predsednik Srbije uradio za lečenje dece u inostranstvu, najbolje pokazuje naredni grafikon. Od 2013. do 2025. godine 5.873 deteta, naspram 440 dece u periodu od 2008. do 2012. Rast veći od 13 puta.

Foto: informer.rs

 

BONUS VIDEO