Postala sam kao trula riba - Iskustvo devojka sa retkim poremećajem zbog kojeg se retko pojavljuje u javnosti

Jedna devojka (29) živi sa retkim genetskim poremećajem poznatim kao trimetilaminurija (TMAU), odnosno sindrom ribljeg mirisa, a ona je podelila na društvenim mrežama kako izgleda život sa ovim sindromom.

Ova bolest je specifična po tome što joj telo ispušta jak neprijatan miris nalik na pokvarenu ribu, jaja ili kanalizaciju, bez obzira na to koliko detaljno obavlja ličnu higijenu.

TMAU nastaje zbog mutacije u genu koji je odgovoran za razgradnju trimetilamina - jedinjenja koje se stvara tokom varenja određenih namirnica poput ribe, jaja i mahunarki.

Kod osoba sa ovim poremećajem, trimetilamin se ne razlaže pravilno i izlučuje se kroz znoj, urin i dah, uzrokujući neprijatan miris. Procene ukazuju da je ovaj poremećaj izuzetno redak iako se veruje da je broj nosilaca defektnog gena veći.

Ova devojka je prve simptome osetila sa 18 godina, kad su počeli da je zadirkuju i maltretiraju u školi. U početku su lekari njene tegobe pripisivali psihološkim problemima, ali je nakon upornog insistiranja 2023. godine dobila zvaničnu dijagnozu.

Nažalost, za TMAU ne postoji trajan lek, a simptomi se mogu ublažiti ishranom sa smanjenim unosom hrane bogate holinom, kao što su morski plodovi, jaja i crveno meso. Takođe, koriste se dodaci poput aktivnog uglja i riboflavina, kao i kiseli sapuni i losioni koji mogu pomoći da se neprijatan miris malo ublaži.

Foto: Shutterstock

Ovakva vrsta bolesti ostavila je trajne posledice na ovu devojku i ugrozila njenu svakodnevnicu. Strah od mišljenja okoline je najčešći razlog zašto izbegava pojavljivanje u javnosti.

Ne ide na društvene događaje, nije htela da ode čak ni na sahranu bliskih rođaka. Iako sama ne oseća miris, često primećuje negativne reakcije okoline.