O OVOJ BOLESTI NIKO NE PRIČA ZBOG NEPRIJATNIH SIMPTOMA! Pacijenti izbegavaju putovanja, izlaske, plaše se svega nepredviđenog

O Kronovoj bolesti i ulceroznom kolitisu malo se priča zbog izuzetno neprijatnih simptoma. Pacijenti izbegavaju putovanja, izlaske, plaše se nepredviđenih situacija u kojima mogu da se nađu.

Ono što je još tragičnije, bolest se najčešće razvija između 20 i 30 godine života i dovodi  do trajnog oštećenja digestivnog trakta. U svetu od zapaljenskih bolesti creva boluje oko 10  miliona osoba, dok za Srbiju nema tačnih podataka, ali se pretpostavlja da sa ovom bolešću  živi oko 10.000 ljudi. 

U nedelji kada se podiže svest od zapaljenskim bolestima creva, Udruženje pacijenata za  Kronovu bolest i ulcerozni kolitis (UKUKS) na online konferenciji „Život za peticu“ pokrenulo je  incijativu da se pacijentima uz dobijanje dijagnoze radi i procena invalidnosti, u zavisnosti u  kojoj fazi je bolest zahvatila digestivni trakt, a naročito nakon hirurških intervencija.  

Osobe koje imaju zapaljensku bolest creva podložne su čestim depresijama i anksioznim  poremećajima, koje su uglavnom posledica zabrinutosti za sopstveno zdravlje, brige za svoju  budućnost, za dostupnost terapije i za neizvesnost odgovora organizma na terapiju. Pored toga, zabrinuti su zbog same prirode simptoma koje ova bolest nosi sa sobom - čestih bolova u  stomaku, dijareja i hitnog, nekontrolisanog pražnjenja stolice, oboleli su često onemogućeni da  se adaptiraju raznim životnim situacijama, što ih vodi ka povlačenju u sebe i socijalnoj  izolovanosti. 

- Iz tog razloga, naša aktivnost je preusmerena na to da prevaziđemo problem diskriminisanosti,  koji se ogleda u tome da nismo svrstani u grupu osoba sa invaliditetom iz razloga što je naš  invaliditet nevidljiv. Naime, zapaljenjske bolesti creva dovode do trajnog oštećenja digestivnog  trakta, a naročito kod obimnih resekcija (operacija otklanjanja dela creva) i osoba sa stomom.  Ne priznavanje invalidnosti mnogima utiče na kvalitet života zbog nemogućnosti kretanja. Svakodnevni odlazak na posao ili bilo koja duga privatna ili poslovna aktivnost koja zahteva  odsustvo iz kuće, nama je praktično nemoguća zbog čestih i hitnih odlazaka u toalet.

- Čak i  najobičniji odlazak kod lekara nam je nepremostiv izazov jer npr. nemamo prava na korišćenje  invalidskog parking mesta. Priznavanje statusa invalidnosti bi nam omogućila i lakše  zapošljavanje, koje zbog specifičnosti bolesti ne nailaze na razumevanje poslodavaca. S tim u  vezi, kao udruženje angažovali smo i pravnike sa kojima smo došli do zaključka da je dosta  neusaglašenih pravilnika i zakona koji bi, ako bi se promenili, olakšali i onako težak život osoba sa zapaljenjskim bolestima creva. Takođe, naišli smo i na inicijalno razumevanje Ministarsta za  za rad, boračku i socijalnu politiku sa kojim smo održali sastanak. Nadamo se da će i ostale  nadležne institucije pomoći u rešavanju našeg problema – rekao je na konferenciji pacijent  Ljiljan Đaković, ali i predsednik UKUS.  

Oko 70 odsto osoba sa Kronovom bolešću će bar jednom tokom svoje bolesti biti operisano,  neki i više puta. S druge strane, za pacijente sa ulcereoznim kolitisom hirurška intervencija je vid  najnepovoljnijeg lečenja. To znači da su lekari iscrpeli sve mogućnosti i da je pacijentovo debelo  crevo izgubljeno.  

- S obzirom na prirodu bolesti, njihov život je veoma otežan i oni su primorani da često izostaju  sa časova, predavanja, radnog mesta. Ne mogu da ostvare odgovarajuće socijalne kontakte, ne  osnivaju bračne zajednice, ne nailaze na razumevanje okoline i zato je ambicija lekara  poboljšanje kvaliteta života tih pacijenata. To i jeste razlog zašto smo im kao lekari pružili  podršku za pokretanje incijative za priznavanje invalidnosti, a pogotovu što su crevne  zapaljenske bolesti hronične, doživotne i neizlečive. Kronova bolest i ulcerozni kolitis su slične  po svom načinu nastanka, toku, načinu ispoljavanju, pri čemu ih razlikuje lokalizacija - ulcerozni  kolitis je lociran na debelom crevu, a Kronova bolest može zahvatati sve segmente digestivnog  trakta, od usne duplje do završnog dela debelog creva. Često za njih kažemo da su sistemske  bolesti i kod njih imamo često zahvat drugih organa - kože, očiju, jetre, usne duplje - istakao je  dr Zoran Milenković, gastroenterolog u KBC dragiša Mišović. 

Često se događa da zapaljenske bolesti creva ne bude prepoznata na vreme, pa se na dijagnozu  čeka po nekoliko godina. Iz tog razloga, dolazi do teških formi bolesti koje zahtevaju dugotrajno  i skupo lečenje kako bi se izbegla hirurgija, kada je potrebno odstranjivanje bolesnog dela creva. 

To je bio i slučaj za Irenom Čanji, kojoj je Kron dijagnostikovan nakon šest godina tegoba. Do  sada je preživela šest operacije, kao i aparate koji su disali umesto nje. I dalje ne odustaje.  Nekada je radila u vrtiću sa decom, danas je u invalidskoj penziji.  

- Problem sa želucem, kiselinama, bolovi u stomaku, dijareje, bili su toliko česti i svojevrsni alarm da  nešto nije u redu. I to nije trajalo nedelju dana ili dve, već mesecima, ništa nije pomagalo. Tada sam  radila u vrtiću i zamislite situaciju u kojoj ostavljam 20 do 30 dece i trčim u toalet, i tako 10 do 20 puta dnevno. Nekada odem i ne mogi da izađem. U takvim situacijama posao je jako teško uskladiti, a da se  ništa ne remeti, ni bezbednost dece ni razumevanje kolega. Nakon šest godina lutanja, 10 kilograma  manje, mnoštva analiza i pregleda, dobila sam dijagnozu Kronove bolesti.

- Danas mi život dosta isplaniran, u šta se ubrajaju lokacije toaleta, kao i mnoge druge stvari. Ponekad mi se desi da imam i do 27 proliva dnevno. Vozim kola, živim, i prosto moram da se vrlo dobro organizujem. Gde god da odem uvek proverim da li tamo imam toalet i da li je ambulanta u blizini. Jednostavno, sve moram da imam. Trudim se da vrlo široko gledam na stvari, dignem glavu, nasmejem se i idem dalje - istakla je Irena.