Neizmerno smo zahvalni svim dobrim ljudima! Roditelji malog Lava presrećni nakon odluke da država plaća lečenje dece obolele od SMA

Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.

Deca obolela od retke i teške bolesti - spinalne mišićne atrofije (SMA) - ubuduće će se lečiti o trošku države. Ovu sjajnu vest saopštio je predsednik Aleksandar Vučić i najavio je da će se iz budžeta Srbije za lečenje dece u inostranstvu izdvojiti još 30 miliona evra.

Takođe, u svim porodilištima u Srbiji će se od septembra raditi skrining na ovu bolest novorođenim bebama, što će omogućiti da se reaguje na vreme.

Kako je istakao predsednik, država će plaćati najskuplji lek na svetu "zolgensma" za petoro do osmoro dece na godišnjem nivou, a među njima je i dvadesetomesečni dečak Lav Teodoroviću iz Novog Sada, poslednja u nizu beba u Srbiji kojoj je dijagnostikovana SMA.

- Nadamo se da ćemo u naredna dva ili tri meseca doneti pravilnik, kojim ćemo taj lek uvek moći da platimo za petoro do sedmoro, maksimalno osmoro dece na godišnjem nivou - rekao je Vučić i dodao:

- Do kraja godine ćemo, mimo onog što je planirano budžetom, za retke bolesti izdvojiti novih 30 miliona evra. Doneli smo odluku da se testovi, odnosno skrining za SMA, radi odmah po rođenju deteta, a država će u tu svrhu utrošiti 62 miliona dinara.

Foto: printscreen/Tv Pink

Sreći nema kraja

On je podsetio i da je u poslednjih deset godina na lečenje i dijagnostiku u inostranstvo upućeno 4.887 mališana.

Majka malog Lava, Sonja Teodorović, rekla je u uključenju na Informer televiziji da nema kraja njihovoj sreći i da su beskrajno zahvalni svim dobrim ljudima.

- Presrećni smo, sva se tresem. Nema reči kojima bih mogla da opišem kako se osećam trenutno. Neizmerno smo zahvalni svim dobrim ljudima, našem predsedniku Aleksandru Vučiću kao i svim doktorima. Za odluku smo saznali kada su nam javili prijatelji, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimak. Ali juče ujutru smo dobili potvrdu od direktorke RFZO Sanje Škodrić, koja je rekla da će lek u najkraćem roku stići u "Tiršovu", tako da ne moramo nigde da putujemo. Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Nakon aplikacije leka, svakodnevno se mora pratiti njegovo dejstvo i moguće nuspojave, ali se nadamo samo najboljem - ističe presrećna Sonja Teodorović.

Foto: Privatna arhiva

Zatvoren krug

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da je uvođenjem obaveznog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju i obezbeđivanjem finansijskih sredstava za lečenje dece obolele od ove retke bolesti zatvoren krug i sada Srbija stoji rame uz rame sa drugim zemljama koje finansiraju ovaj vid lečenja, a njih je u Evropi malo.

- Veoma sam se obradovala odluci predsednika da se odvoje sredstva za lečenje retkih bolesti, kako kod nas, tako i u inostranstvu. Moram da napomenem da u Srbiji lečenje od spinalne mišićne atrofije traje od 2018. godine i da se o trošku države trenutno leči 75 pacijenata. Postoje tri terapije za SMA, jedan lek,"spinraza", daje se lumbalnom punkcijom u određenim vremenskim periodima i ona je odobrena u Srbiji pre četiri godine. Druga terapija, "evrisdi", zvanično je odobrena u januaru 2022. godine, a daje se u formi oralnog sirupa svakodnevno. I naravno, treća terapija je genetska, odnosno utiče na SMN1 gen i to je lek "zolgensma". Sve tri terapije su podjednako efikasne - ističe Jovović i napominje da samo doktor specijalista može da odredi koji lek treba da se da pacijentu.

Ona kaže da je ova odluka u mnogome pomogla i oboleloj deci i njihovim roditeljima, jer više ne moraju sami da se bore i snalaze za novac.

- Moram da istaknem da je najvažnija odluka ta da će u svim porodilištima od septembra biti uveden obavezan skrining na SMA, jer je prevencija, zapravo rano dijagnostikovanje jako bitno u daljim koracima lečenja - kaže Olivera Jovović.