Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine. Foto: Za Sofijin prvi korak
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Luka Đorđević, koji je u emisiji „Utisak nedelje“ kod Olje Bećković predstavljen kao student Pravnog fakulteta, zapravo je stranački aktivista – poverenik Organizacije mladih Narodnog pokreta Srbije Miroslava Aleksića u Nišu!
17.05.2026
22:38
Podrška blokaderima od dojučerašnjih saboraca opada iz dana u dan!
17.05.2026
20:26
Memorandum o Kosovu i Metohiji, koji su blokaderi slavodobitno usvojili u Kragujevcu, trajao je jedan dan!
17.05.2026
21:44
Predsednik Repulike Srbije Aleksandar Vučić sumirao je nedelju za nama na svom instagram profilu "buducnostsrbijeav".
17.05.2026
23:59
U Srbiji nema zaštićenih, niti će ih biti! Država se ponaša odgovorno i profesionalno.
17.05.2026
23:22
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
16.05.2026
10:32
Nova epizoda "Na merama" sutra od 21.30h samo na Informeru!
15.05.2026
14:41
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
15.05.2026
11:21
Li Ming, ambasador NR Kine u Srbiji, gostuje u 09.45 časova na Informer TV.
13.05.2026
08:52
Vozač automobila marke Audi, koji se kretao velikom brzinom iz pravca Bukovice ka Ivanjici, izgubio je kontrolu nad vozilom kod fabrike Javor, nakon čega je usledio pravi filmski scenario.
17.05.2026
23:16
U Drnišu traje opsežna potraga za osumnjičenim Kristijanom Aleksićem, nakon brutalnog ubistva devetnaestogodišnjaka, potvrdio je direktor policije.
17.05.2026
22:00
Ubrzo nakon dojave građana da je kod Bečmena pronađeno automobil "seat" kako pluta u jezeru, ekipe policije i vatrogasaca su pristigle na lice mesta, ali su potvrđene crne slutnje.
17.05.2026
19:47
I dalje je u toku potraga za telom Aleksandra Nešovića kod jezera u selu Jarkovci.
17.05.2026
18:18
U Zaječaru je došlo do saobraćajne nesreće u kojoj srećom nema stradalih, ali se dogodio neobičan i nezapamćen slučaj.
18.05.2026
01:00
17.05.2026
21:22 >> 22:55
Predsednik SAD Donald Tramp održaće u utorak sastanak na kojem će se razmatrati konkretne opcije za vojnu akciju protiv Irana, preneo je američki portal Aksios.
17.05.2026
23:30
Nemački stručnjaci za međunarodnu bezbednost navode da bi Rusija mogla da razmotri napad na evropske zemlje kao radikalan potez sa ciljem da primora Evropu da obustavi vojnu i finansijsku podršku Ukrajini.
17.05.2026
23:15
Tokom masovnog napada bespilotnih letelica na Moskovsku oblast u Rusiji, koji su izvele Oružane snage Ukrajine, stradao je jedan državljanin Indije, dok su još trojica povređena.
17.05.2026
22:45
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski najavio je pripremu novih, još masovnijih napada bespilotnim letelicama na Moskvu i Moskovsku oblast u Rusiji.
17.05.2026
22:15
Glumac Milan Lane Gutović se jednom nije pojavio na snimanju serije "Bela lađa", a razlog nedolaska na set i danas se prepričava kao jedna od najvećih anegdota ove hit serije.
16.05.2026
10:30
Vlastimir Đuza Stojiljković važi za jednog od najvećih glumaca srpske kinematografije, a za života je često pričao o svom teškom detinjstvu. Tokom jednog intervjua ispričao je da je išao bos, pešaka čak od Niša do Beograda.
15.05.2026
15:15
Muzeje u Srbiji je tokom 2024. godine posetilo 2.125.437 ljudi, objavio je Republički zavod za statistiku povodom Međunarodnog dana muzeja koji se obeležava 18. maja.
15.05.2026
14:30
Amazon MGM Studios potvrdio je da je u toku izbor glumca koji će naslediti Danijela Krejga u ulozi legendarnog agenta 007.
15.05.2026
14:01
Starija ćerka Josifa Tatića, Jelisaveta, nije naklonjena javnosti, pa se o njoj malo i zna.
15.05.2026
13:14
Tamara Kalinić pojavila se na crvenom tepihu Kanskog festivala zajedno sa verenikom Filipo Testa, a njihov modni nastup privukao je pažnju zbog nenametljive elegancije i pažljivo uklopljenih detalja.
17.05.2026
16:00
Hurem torta je savršena ako volite deserte punog ukusa i kremaste strukture, pa će vas ova torta sigurno osvojiti.
17.05.2026
16:45
Stručnjaci za pse smatraju da pojedine rase imaju izuzetnu sposobnost učenja, brzo pamte komande i lako se snalaze u različitim situacijama.
17.05.2026
14:28
Gugl je upozorio na novi trend u oblasti sajber bezbednosti koji bi mogao ozbiljno da promeni način na koji se izvode hakerski napadi.
17.05.2026
15:15
Zapečene punjene paprike predstavljaju odličnu alternativu klasičnom receptu koji se najčešće priprema u šerpi.
17.05.2026
13:00
Nekadašnji rijaliti učesnik i bivši dečko Maje Marinković Bilal Brajlović oženio se Sandom Saračević.
17.05.2026
23:33
Pevačica Tanja Savić i njen verenik Muhamed Muki Bešić govorili su o venčanju koje planiraju nakon njenog koncerta u Zagrebu.,
17.05.2026
22:47
Pevačica Sandra Afrika govorila je o kolegi Slobi Vasiću koji je hospitalizovan u psihijatrijskoj klinici "Dr Laza Lazarević".
17.05.2026
22:17
Rijaliti učesnica Stanija Dobrojević otkrila je u razgovoru sa cimerima u "Eliti 9" da su je Asmin Durdžić i njegov otac ucenjivali.
17.05.2026
21:51
Paparaco Informera uslikao je Nenada Marinkovića Gastoza i Anđelu Đuričić na koncertu Magla benda u Sava Centru.
17.05.2026
21:18
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar