Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Istoričar i univerzitetski profesor Čedomir Antić u potpunosti je razotkrio na koji način su blokaderi planirali Majdan, ali je govorio i o nasilju koje svakodnevno sprovode kako njihovi lideri tako i same pristalice blokaderske opozicije.
05.12.2025
21:48
Branko Babić se oglasio na društvenim mrežama i postavio jedno prosto pitanje u vezi sa (ne)delovanjem blokadera.
05.12.2025
18:32
Kosovo i Metohiju, situaciju sa NIS-om kao i potpunu kontrolu nad medijima koju je imala bivša vlast, sve to Nataša Kandić objedinila je u svojoj objavi na "Iks" mreži, s posebnim akcentom na Borisa Tadića.
05.12.2025
21:05
Vujo Ilić sa Instituta za filozofiju i društvenu teoriju gostovao je na opozicionoj televiziji N1 i potvrdio reči predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će naredna godina biti najbolja u istoriji naše države.
05.12.2025
17:36
Advokat Nikole Selakovića, Vladimir Đukanović, oglasio se na svom Iks nalogu i obratio drugim advokatima koji komentarišu i mešaju se u slučajeve u kojima nisu angažovani da to ne rade!
05.12.2025
17:01
Šampion Exatlona nije onaj ko je preživeo - već onaj ko je pobeđivao. I zato je ovo takmičenje čista esencija sporta.
03.12.2025
13:31
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
03.12.2025
12:39
Premijera novog filma "Snaga jedinstva" biće prikazana u večeras u 22.30 časova na televiziji Informer!
01.12.2025
20:27
Exatlon je mnogo više od televizijskog spektakla – to je svakodnevna borba tela, uma i volje.
01.12.2025
12:27
Vesna Jović, novinarka Informera za Istočnu Srbiju i Aleksandar Jerković, iz Odbora za kontrolu i opservaciju gostujući u Info jutru komentarisali su izbore u Negotinu, Mionici i Sečnju.
01.12.2025
10:21
Policija u Splitu uhapsila je dvojicu mladića starosti 16 i 18 godina zbog napada na dvojicu Srba na parkingu u naselju Ravne njive.
05.12.2025
20:46
Viši sud u Nišu produžio je za još 30 dana pritvor bivšoj gradonačelnici Niša Dragani Sotirovski osumnjičenoj za zloupotrebe.
05.12.2025
21:37
Jedan od osumnjičenih u predmetu tužilaštva za organizovani kriminal u istrazi finansijskih tokova, a u vezi sa padom nadstrešnice u Novom Sadu, Goran R. uhapšen je 1. novembra u Hrvatskoj.
05.12.2025
21:30
Telo, za sada nepoznate osobe, nađeno je na ušću Vuke u Dunav u Vukovaru.
05.12.2025
21:01
Dva automobila sudarila su se večeras sudarila u Novom Sadu na raskrsnici kod Merkatora.
05.12.2025
20:21
Snažan zemljotres jačine 7,3 stepena Rihterove skale koji bi pogodio metropolitansko područje Tokija i okolinu mogao bi da usmrti oko 18.000 ljudskih života i izazove ekonomsku štetu od 535 milijardi dolara, pokazao je nacrt nove vladine procene.
05.12.2025
22:00
Bivši lekar Natanijel Spenser (38) optužen je za jezive seksualne napade nad čak 38 pacijenata u periodu od 2017. do 2021. godine u bolnicama Roјal Stouk u Stouk-on-Trentu i Rasels Hol u Dadliju, prenosi Skaj Njuz.
05.12.2025
21:40
Administracija američkog predsednika Donalda Trampa pokrenula je novu stranicu na zvaničnom sajtu Bele kuće pod nazivom „Medijski prestupnik nedelje“, sa ciljem da istakne primere za koje smatra da predstavljaju netačno ili pristrasno izveštavanje.
05.12.2025
21:20
Grčka policija danas je koristila suzavac kako bi rasturila poljoprivrednike koji su blokirali glavni put do međunarodnog aerodroma u Solunu.
05.12.2025
21:00
Tokom poslednjeg dana državne posete Kini, francuski predsednik Emanuel Makron neočekivano se odvojio od kineskog obezbeđenja i potrčao ka grupi studenata ispred Univerziteta Sečuan u Čengduu, prikazuje snimak francuskog kanala BFMTV.
05.12.2025
20:30
Pevačica La Toja Džekson, sestra pokojnog Majkla Džeksona, objavila je na Instagramu fotografije na kojia je mršavija nego ikad.
05.12.2025
15:05
Glumica Margo Robi otkrila je detalje o erotskim scenama u filmu "Orkanski visovi" u kom glumi uz Džejkoba Elordija.
05.12.2025
14:14
Glumica Gala Videnović slavu je stekla ulogom Nataše u filmovima o "Žikinoj dinastiji", a posle mnogo godina publika j eponovo može gledati na filmu i to u 11. nastavku ovog kultnog serijala.
05.12.2025
13:33
Popularna serija "Besa" produkcije Adrenalin dobija novu adaptiranu verziju za tržišta jugoistočne Azije sa preko 700 miliona gledalaca.
05.12.2025
13:30
Posna lenja pita na čaše je mekana, sočna i mirisna, a priprema je jednostavna i praktična. Idealan kolač kada želite brz i ukusan desert bez mnogo komplikacija
05.12.2025
21:40
Žreb za Svetsko prvenstvo u fudbalu 2026. je počeo, a priliku da zablista kao voditeljka dobila je legendarna manekenka Hajdi Klum.
05.12.2025
19:43
Većina nas prostor ispod kreveta koristi privremeno skrovište za stvari. Feng šui stručnjaci upozoravaju da pet stvari nikako ne treba držati, jer privlače nesreću u dom.
05.12.2025
17:40
Jutjub sluša korisnike i zvanično uvodi "Recap", svoju verziju popularnog Spotify Wrapped pregleda godine.
05.12.2025
17:00
Dramatična reakcija jednog psa nakon što čuje svoje ime tokom ključne scene u popularnoj seriji "Stranger Things" nasmejala je milione korisnika TikToka.
05.12.2025
16:20
Pevačica Lepa Brena i bivši teniser Slobodan Boba Živojinović važe za jedan od najskladnijih parova, ali o njihovom odnosu dugo se vrlo malo znalo.
05.12.2025
20:41
Pevačica Nada Obrić se prisetila mnogobrojnih anegdota sa pokojnim ljubimcem, majmunom Zvrletom, ali i načina na koji je sam sebi okončao život.
05.12.2025
20:02
Bivša voditeljka i rijaliti učesnica Kristina Kija Kockar podelila je staru objavu sa Fejsbuka vođe "rakovičkog klana" Nebojše Stojkovića Stojketa.
05.12.2025
18:16
Voditeljka Jovana Jeremić progovorila je o najavljenim otkazima koje sprema vlasnik Pinka Željko Mitrović.
05.12.2025
17:36
Sutra, 6. decembra, obeležava se pet godina od smrti pevača Džeja Ramadanovskog, a na njegovom grobu zatekli smo misterioznu poruku.
05.12.2025
17:03
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar