Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Pulen Vrhovne tužiteljke Zagorke Dolovac, član Visokog saveta tužilaštva Predrag Ćetković danas je tokom sednice Saveta grubo uvredio bugarski narod i prijateljsku državu Bugarsku, inače članicu Evropske unije.
27.02.2026
12:27
Blokaderi sa Ekonomskog fakulteta u Beogradu skinuli su blokaderskog advokata i ideologa Zdenka Tomanovića sa liste, saznaje Informer.
27.02.2026
11:34
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić obratio se javnosti iz Astane, gde se nalazi u zvaničnoj poseti Kazahstanu.
27.02.2026
12:03 >> 12:28
Današnja sednica Skupštine grada najbolje pokazuje odnos blokaderske opozicije prema građanima Beograda i platama koje primaju, izjavio je Aleksandar Mirković, šef odborničke grupe SNS u Skupštini grada Beograda.
27.02.2026
12:45
Rat među blokaderima dobija na intezitetu iz dana u dan.
27.02.2026
12:40
Bivši učesnik Exatlona Jovan Radulović Jodžir uradio je tetovažu u čast svog saigrača i prijatelja Radojice Lazića, a sad je podelio scenu koja ga je inspirisala da nacrta maslačak na nozi.
27.02.2026
10:18
Pošto je eliminisana u polufinalu Exatlona, Anabela Zonai je pošteno nahvalila ostale učesnike i generalno pozitivno govorila o iskustvu na Dominikani, pa onda zapevala hit Saše Matića "Kralj izgubljenih stvari".
27.02.2026
09:00
Nekadašnji kapiten Crvenog tima Radojica Lazić posle eliminacije iz Exatlona rekao je da je prezadovoljan učinkom i da mu je takmičenje na Dominikani najlepše iskustvo u životu.
27.02.2026
07:00
U finale Exatlona plasirali su se Marko Nikolić, Nevena Petrović, Andrej Bedić i Milica Balać, a ispali su Radojica Lazić i Anabela Zonai.
26.02.2026
23:05
Radojica Lazić se naljutio na Marka Nikolića jer mu je tokom borbe sa Andrejom Bedićem u jednom trenutku zasmetao prilikom gađanja.
26.02.2026
22:42
Profesor doktor Vladan Petrov, predsednik Ustavnog suda gostujući u Prvim info komentarisao je situaciju u državi i način na koji mediji plasiraju informacije.
27.02.2026
09:56
Dejan Jelača, srpski glumac koji živi i radi u Americi gostujući u Info jutru otkrio je kakav je život preko okeana i kako Amerikanci gledaju na poteze svog predsednika Donalda Trampa.
26.02.2026
12:00
Miljan Damjanović, potpredsednik SRS i Marko Šćepanović, savetnik ministra Ivice Dačića gostujući u Info jutru komentarisali su zlurade komentare na račun zdravstvenog stanja ministra spoljnih poslova.
26.02.2026
10:53
Zbog najnovijih šokantnih vesti o ministru Ivici Dačiću, lideru SPS, koji je u bolnici i u životnoj je opasnosti najnoviju epizodu ‘Eksatlona’ emitovaćemo u nešto kasnijem terminu, iza 21.30.
25.02.2026
21:15
Na Odeljenju psihijatrije Opšte bolnice u Požarevcu noćas u 1.45 sati je izbio požar.
27.02.2026
10:29
Više javno tužilaštvo u Pančevu podnelo je je optužnicu Višem sudu u Pančevu protiv okrivljenog Z. M. (52) iz Sefkerina zbog sumnje da je 26. novembra prošle godine u garaži svoje kuće u Sefkerinu nedozvoljeno držao veću količinu oružja.
27.02.2026
11:27
Vaso R. (43) u utorak je prvostepenom presudom osuđen na dve godine i tri meseca zbog prebijanja Srpkinje Dejane Ć. (22) u kafiću u Beranama u kojem je ona radila. Kako se saznaje, Vaso ju je napao zbog sukoba koji je imao sa njenim tadašnjim poslodavcem Milivojem Mićom B.
27.02.2026
07:00
Osječko-baranjska policija je u utorak uhapsila muškarca (39) s prebivalištem u Srbiji.
27.02.2026
08:36
Masovna tuča dogodila se juče u centru Trebinja.
27.02.2026
12:23
Avganistan je napao pakistanski nuklearni centar, ima žrtava, javlja Ariana njuz, najveća privatna medijska mreža u Avganistanu.
27.02.2026
12:13
Najmanje 228 talibanskih boraca je ubijeno, dok je 314 povređeno u napadima na ciljeve talibanske vlade u Avganistanu, rekao je portparol pakistanske vojske, dodajući da su uništena 74 talibanska položaja, a 18 zarobljeno.
27.02.2026
11:34
Švedska prvi put uvodi zatvore za maloletnike od 13 godina naviše, što bi trebalo bi iz temelja da promeni način na koji se društvo nosi s najmlađim počiniocima teških krivičnih dela.
27.02.2026
11:04
Rat u Ukrajini, 1465. dan.
27.02.2026
07:00 >> 10:43
Glumica Amanda Sajfred naći će se u glavnoj ulozi u filmu "Priča o En Li", gde će glumiti ženskog Hrista, a ovaj film stigao je i u domaće bioskope.
27.02.2026
12:27
Režiser, scenarista i producent Park Čan-vuk biće predsednik žirija na 79. Kanskom filmskom festivalu (12-23. maj), objavili su organizatori.
27.02.2026
10:56
Snimak iz studija otkriva kako su Nikola Simić, Đuza Stojiljković, Ljubiša Bačić i Nada Blam davali glasove likovima iz crtanog filma "Nindža kornjače", pokazujući ozbiljnost i profesionalizam u dečjem programu osamdesetih i devedesetih.
27.02.2026
10:09
Hale Beri je gostujući u podkastu "Seks sa Emili" kod voditeljke Emili Mors, iskreno pričala o intimnim odnosima, ženskom zadovoljstvu i promeni stava koju je stekla sa godinama.
27.02.2026
09:24
Projekcijom filma "Orvel 2+2=5" sinoć je u MTS dvorani otvoreno osmo izdanje Međunarodnog festivala dokumentarnog filma "DOK #8", na kojem će biti prikazani filmovi "Mileva Ajnštajn", "Spavač: Izgubljeni Karavađo", "Pompeja: Ispod oblaka" i mnogi drugi.
27.02.2026
08:41
Mnogi se za uklanjanje korova oslanjaju na sol, sirće ili hemijske preparate, ali iskusni baštovani tvrde da postoji jednostavniji način kao što su papirne novine.
27.02.2026
11:40
Kremasti rižoto sa piletinom je jednostavno jelo, lagano, ali istovremeno ukusno i zasitno, idealno za porodični ručak.
27.02.2026
13:00
Poznata šminkerka Nina Soriano ističe da obrve imaju ključnu ulogu u načinu na koji naše lice deluje, pravi oblik može u potpunosti promeniti celokupan utisak.
27.02.2026
12:20
Da li je pravo vreme za nadogradnju na S26 Ultra, je dilema koju ljubitelji Samsunga sada imaju. Samsung Galaxy S26 Ultra nesumnjivo jeste unapređen, ali ostaje pitanje koliko su te novine vama lično bitne.
27.02.2026
10:20
Američki striming servis Netfliks odustao je danas od nadmetanja za preuzimanje kompanije Vorner bros diskaveri (WBD), čime je otvoren put da konkurentski Paramaunt skajdens finalizuje sporazum vredan 111 milijardi dolara za preuzimanje jednog od najpoznatijih holivudskih studija.
27.02.2026
10:42
Bivši zadrugar Marko Miljković poklonio je svojoj supruzi Luni Đogani putovanje na Maldive povodom 30. rođendana, a ona je snimkom sa odmora nasmejala sve.
27.02.2026
12:51
Ove sedmice održava se muzičko takmičenje "PZE 2026", a sada je otkriveno koliki su honorari članova žirija.
27.02.2026
12:19
Nekadašnji direktor "Granda", Saša Popović 1. marta prošle godine je izgubio bitku sa bolešću, a njegova porodica objavila je čitulju povodom godišnjice smrti.
27.02.2026
11:39
Voditeljka Jovana Jeremić veoma je aktivna na Instagramu, a sada je privukla pažnju jednom fotografijom, te je otkrila šta joj se dogodilo.
27.02.2026
10:49
Usvojena ćerka milionera Filipa Ceptera, Ema Cepter neretko šokira pratioce na Instagramu provokativnim izdanjima, što je i sada slučaj.
27.02.2026
10:15
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar