Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Danica Vučenić, udarna pesnica tajkunske, antisrpske televizije N1 koja već duže od godinu dana otvoreno podržava rušenje Srbije na ulicama, sada je u programu uživo patosirala blokadere.
26.12.2025
19:54
Ministar pravde Nenad Vujić oglasio se povodom postupanja predsednika Visokog saveta tužilaštva (VST) Branka Stamenkovića, istakavši kako to predstavlja otvoreno kršenje Zakona i Poslovnika o radu VST i nedopustiv čin institucionalne samovolje.
26.12.2025
18:34
Ivica Dačić, ministar policije, lepim gestom iznenadio troje dece iz planinskog sela.
26.12.2025
21:25
Direktor Kancelarije za Kosovo i Metohiju Petar Petković izjavio je danas da su izbori za prištinski parlament koji se održavaju 28. decembra od presudnog značaja za opstanak srpskog naroda na Kosovu i Metohiji i pozvao sve Srbe da podrže Srpsku listu.
26.12.2025
20:15
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić prisustvovaće u subotu, 27. decembra polaganju kamena temeljca za izgradnju novog objekta Ministarstva odbrane i Generalštaba Vojske Srbije, saopštila je danas Služba za saradnju sa medijima predsednika Republike.
26.12.2025
18:06
Na deonici zlatiborske magistrale, u ataru sela Draglica, večeras je došlo do saobraćajne nezgode, u kojoj su, prema našim saznanjima, učestvovala dva automobila.
26.12.2025
19:08
U Ulici Gospodara Vučića oko 15.30 sati došlo je do lančanog sudara u kojem je prema nezvaničnim saznanjima povređeno više osoba.
26.12.2025
16:18
Goran L. (46) je, tri dana pre nego što je ubijen na brutalan i jeziv način u Savinom selu u Vrbasu, na svom Fejsbuk profilu objavio da ima "problem" sa nekim osobama, kao i da će to da reši.
26.12.2025
13:13
Pripadnici policijske stanice Voždovac uhapsili su juče D.G. (42) zbog sumnje da je u javnom prevozu polno uznemiravao i fizički maltretirao dve devojke.
26.12.2025
18:56
U saobraćajnoj nezgodi na putu Podgorica–Cetinje, u mestu Brežine, povređene su četiri osobe.
26.12.2025
20:01
Iako danas u svetu besni više sukoba nego ikad od Drugog svetskog rata, na Filipinima postoji tradicija božićnog primirja u najdugotrajnijoj komunističkoj pobuni na svetu.
26.12.2025
21:30
Dok većina evropskih gradova božićnu rasvetu koristi za prazničnu atmosferu, Ljubljana je javni prostor pretvorila u eksperimentalni spektakl.
26.12.2025
21:00
Kijev je praktično potvrdio dileme koje je ranije izneo ruski ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov o načinu na koji bi eventualni izbori u Ukrajini bili organizovani i međunarodno podržani.
26.12.2025
20:00
Tri žene zadobile su lakše povrede u napadu nožem u pariskom metrou, prenose mediji.
26.12.2025
19:37
Grčka ne predstavlja pretnju nijednoj državi, ali će odlučno braniti svoja suverena prava, izjavio je grčki ministar odbrane Nikos Dendias povodom optužbi Ankare u vezi sa tenzijama u vazdušnom prostoru nad Egejskim morem i u regionu Istočnog Mediterana, prenose grčki mediji.
26.12.2025
19:30
Pesma "Snowman" australijske pevačice Sije preuzela je prvo mesto na Spotifajevoj listi najstrimovanijih sezonskih pesama.
26.12.2025
15:45
U domaće bioskope uskoro stiže film "Marty Supreme" u kojoj glavnu ulogu igra glumac Timoti Šalame.
26.12.2025
15:01
Diskusija o seriji "Tvrđava" održana je juče, a u razgovoru su učestvovali autori i saradnici jednog od najzapaženijih domaćih televizijskih ostvarenja.
26.12.2025
13:40
Glumica Snežana Savić priznala je da je bila u vezi sa oženjenim muškarcem i da se zbog toga kaje.
26.12.2025
12:50
Zima i topla čokolada su savršen par, ali ovaj recept donosi nešto posebno, kremastu i penastu verziju koja osvaja čula.
26.12.2025
21:00
Želite da vam jagnjetina ispadne kao iz vrhunskog restorana? Dovoljno je da ispoštujete nekoliko jednostavnih pravila.
26.12.2025
18:20
Posne lepinje iz tiganja će privući pažnju i onima koji ne poste, oduševiće ukusom, a i mirisom koji vraća u detinjstvo.
26.12.2025
15:40
U videu se vidi cane corso po imenu Koda koji, iako izgleda moćno, u trenutku kada se uključi usisivač potpuno paniči.
26.12.2025
21:40
Prirodne maske za lice su jednostavan način da koži vratite vlagu, sjaj i zdrav izgled koristeći sastojke koje već imate kod kuće.
26.12.2025
20:20
Pevačica Dijana Janković, poznatija kao Didi Džej planira kupovinu kuće na Floridi.
26.12.2025
21:49
Bivši učesnik rijalitija "Zadruga 5" Dino Dizdarević dobio je drugog sina, kome su on i supruga dali ime Dilan.
26.12.2025
21:17
Starija sestra Milice Todorović sa kojom pet godina nije govorila danas slavi rođendan, a pevačica joj se obvratila emotivnim rečima.
26.12.2025
19:27
Glumica i ćerka Gordane Bjelice, Teodora Bjelica u blagoslovenom je stanju, a ranije je otvoreno govorila o teškom detinjstvu i odrastanju bez oca.
26.12.2025
18:37
Pevačica Maja Marijana stariju ćerku dobila je sa poznatim televizijskim voditeljem Željkom Stefanovićem.
26.12.2025
18:01
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar