Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine. Foto: Za Sofijin prvi korak
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
109. 08. 2026. u 14:49
209. 08. 2026. u 14:49
Tajkun Dragan Đilas, lider Stranke slobode i pravde (SSP) obrušio se na Srđana Milivojevića koji je na čelu Demokratske stranke.
09.08.2026
23:38
Lider "Srpskih suverenista" Vukša Dragović, koji je razotkrio NVO hidru u Srbiji objavivši detaljan spisak nevladinih organizacija i načine njihovog finansiranja najavio je novi korak.
09.08.2026
22:35
Savet Regulatornog tela za elektronske medije (REM) stao je na izboru predsednika tog tela jer postoje određene grupe koje bi da ispunjavaju svoje ciljeve, a ne one koje su sadržane u zakonu, izjavio je danas član Saveta REM-a Miloš Garić i istakao da REM, kao i druga nezavisna tela te vrste, ne sme nikome da pripada.
09.08.2026
23:05
Predsednica Odbora za Kosovo i Metohiju u Narodnoj skupštini Republike Srbije i poslanica Srpske napredne stranke Danijela Nikolić oglasila se na društvenoj mreži "Iks" i žestoko odgovorila na besramne prozivke dežurnog đilasovca Borka Stefanovića!
09.08.2026
21:29
Predsednik SNSD-a Milorad Dodik ocenio je da političko Sarajevo najviše boli jedinstvo Srbije i Republike Srpske i poručio da to jedinstvo ne mogu sprečiti političke pretnje, podmetanja, zastave provokacije, ni mržnja koja se uporno reciklira iz istih političkih kuhinja.
09.08.2026
21:25
Beogradska policija uhapsila je državljanina Azerbejdžana R. G. (47) zbog sumnje da je izvršio krivično delo polno uznemiravanje.
09.08.2026
23:45
Preuzimanje kontrole nad kompletnim lancem proizvodnje i distribucije narkotika predstavlja jedan od trendova u delovanju kriminalnih grupa, ocenjuje kriminolog Ratomir Antonović, a to potvrđuje i slučaj ilegalne laboratorije kod Smedereva.
09.08.2026
21:00
M. A. (18) izbodena je sinoć, oko 1 sat iza ponoći, u Ulici Braće Krsmanovića, a za napad je osumnjičena devojčica (15).
09.08.2026
22:18
Porodično nasilje u mnogim slučajevima prethodi ubistvu a sam obrazac nasilja traje mesecima ili godinama, objašnjava psiholog Snežana Repac, povodom slučaja ubistva žene na Novom Beogradu.
09.08.2026
20:00
Maloletna devojčica (14) teško je povređena danas tokom treninga jahanja u jednom konjičkom klubu u blizini Surčina.
09.08.2026
20:35
F-16 presreli dva civilna aviona koji su ušli u zaštićeni vazdušni prostor tokom Trampovog boravka u Bedminsteru.
09.08.2026
23:13
Turski ministar spoljnih poslova Hakan Fidan izdao je novo pesimistično upozorenje o opasnim dimenzijama koje bi rat u Ukrajini mogao da poprimi.
09.08.2026
23:00
Otac nestale Sofije Kaver sumnja da je njegova ćerka namamljena ili prisiljena da napusti dom.
09.08.2026
22:30
Turska sprema Ukrajini veliki paket američkog oružja dugog dometa i artiljerijske municije, prema dokumentima dostavljenim Kongresu SAD.
09.08.2026
22:00
Pevačica Arijana Grande objavila je novi album "Petal", a kontroverze oko nje već su počele da uzburkavaju svetsku javnost.
06.08.2026
13:59
Nakon skandala sa zastavom takozvane države Kosovo, pevačica Kejti Peri se uputila u Crnu Goru, tačnije Kotor.
04.08.2026
22:19
Supruga čuvenog srpskog pisca Borislava Pekića, Ljiljana Pekić preminula je danas u 94. godini.
04.08.2026
14:14
Pop zvezda Kejti Peri tokom nastupa na festivalu u Prištini razvila je zastavu lažne države Kosovo i izazvala burne reakcije.
04.08.2026
12:38
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
03.08.2026
17:14
Pričanje tokom seksa, muški uzdasi i pokazivanje ranjivosti među stvarima su koje žene posebno uzbuđuju u intimnim odnosima.
09.08.2026
23:20
Kondom treba pridržati pri korenu i skinuti tek po udaljavanju, a pri padu erekcije odnos treba odmah prekinuti i staviti novi.
09.08.2026
22:20
Većina korisnika krivi procesor ili loše ažuriranje sistema kada Android telefon počne da koči, iako su za spor rad najčešće odgovorne svakodnevne aplikacije koje troše resurse u pozadini čak i kada mislite da su ugašene.
09.08.2026
21:40
Orašasti plodovi, ovas, banane, pasulj, mleko i živina mogu da podstaknu melatonin, serotonin i lakše uspavljivanje.
09.08.2026
21:05
Šenon Tompson, doktorka pedijatrije i turistička agentkinja Kristi Slavik podelile su dragocene savete za sve roditelje koji se spremaju za duža ili međunarodna putovanja sa bebama i malom decom. Najvažnije je unapred misliti na bezbednost, udobnost, let i smeštaj.
09.08.2026
20:00
Pevačica Svetlana Ceca Ražnatović sletela je u Beograd iz Crne Gore, gde je prethodne večeri nastupala u jednom klubu iznad Budve.
09.08.2026
17:45
Sara Stojanović i Murat Asylguzhina, mladi par iz rijalitija "Elita 9", stavili su tačku na svoju vezu, a ona je to sada i javno potvrdila.
09.08.2026
22:52
Bokser Veljko Ražnatović sa suprugom Bogdanom i sinovima živi na relaciji Titel-Beograd, a sada je pokazao kako porodično uživaju u prirodi.
09.08.2026
22:21
Pevačica Mala Cana oglasila se na društvenoj mreži Instagram i potresnom porukom obavestila rodbinu, prijatelje i kolege da priprema četrdesetodnevni pomen Andrije Bajića, koji je preminuo 7. jula.
09.08.2026
21:47
Stajlinzi Jelene Karleuše gotovo svakodnevno pune rubrike šou-biza, a posebnu pažnju privlači njena raskošna kolekcija tašni, koja se može meriti sa garderoberima svetskih trendseterki.
09.08.2026
20:31
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.