Za Sofijin prvi korak
Društvo
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
130. 08. 2024. u 12:48
230. 08. 2024. u 12:48
129. 08. 2024. u 22:08
229. 08. 2024. u 22:08
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Ukrajina više nema na čemu da parazitira, nema ništa svoje, a obimna pomoć Zapada će uskoro prestati, a onda će doći do raspadanja, izjavio je zamenik predsednika Saveta bezbednosti Rusije Dmitrij Medvedev.
30.08.2024
11:17
Demokratski predsednički kandidat Kamala Haris ima jedan procentni poen prednosti u odnosu na republikanskog rivala Donalda Trampa, uoči novembarskih izbora, pokazuje najnovija anketa lista Volstrit Džornal (WSJ).
30.08.2024
08:55
Gosti "Info dana" Informer TV bili su Nikola Perišić iz Centra za društvena istraživanja i potpredsednica Skupštine Srbije Marina Raguš. Govorili su o jučerašnjoj poseti francuskog predsednika Emanuela Makrona Srbiji i njegovom sastanku sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem tokom kog su potpisani brojni sporazumi.
30.08.2024
16:03
Emanuel Makron ponovo je u gostima u Srbiji. Kakve benefite će imati naša zemlja od ove posete? Makron i Vučić govorili su i o kupovini borbene eskadrile borbenih aviona rafal. Kada Srbija dogovori kupovinu novih aviona, onda je to prst u oku Bošnjacima, Hrvatima, ali i opozicionim medijima. Obnavljanje naših vojnih resursa predstavlja opasnost za ceo svet, a kada to rade drugi, to je za pohvalu. Napredak naše zemlje u svakom pogledu nikada nam neće oprostiti. Na ovu temu u "Info jutru"govorio je savetnik predsednika Vlade za nacionlanu bezbednost prof. dr Miroslav Bjegović.
30.08.2024
13:01
Prvi intervju Kamale Haris dugo se čekao. Odustajanje od predsedničke kampanje Kenedija razbesnelo je demokrate. O Kamali Haris i Knenediju u emsiji "Info jutro" govorila je novinarka Ljiljana Smajlović.
30.08.2024
12:20
Predstavnik ekološkog ustanka Aleksandar Jovanović Ćuta ipisao grafit ispred Skupštine: "Nećete kopati"! Da li opozicija planira novi Majdan od septembra? Na ovu temu u "Info jutru" govorio je Bratislav Jugović, član GO SNS.
30.08.2024
10:29
U Severnoj Mitrovic juče je počela da radi poslovnica "Pošte Kosova". Na ovu temu u "Info jutru" govorio je istoričar Stefan Radojković.
30.08.2024
09:56
Beogradska policija uhapsila je D.P. (42) zbog proganjanja deset godina mlađe devojke.
30.08.2024
14:48
Više javno tužilaštvo u Beogradu pokrenulo je istragu protiv Miodraga Ž. (44), Nikole A. (37) i još jednog lica za kojim se traga, zbog sumnje da su, kao grupa, neovlašćeno radi prodaje u izjamljenim stanovima držali 224,52 grama opojne droge kokain i 428,92 grama opojne droge kanabis, kao i veliku količinu novca – više od 1.5 miliona dinara, 42.500 evra i drugih deviza.
30.08.2024
15:10
Pripadnici beogradske policije, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom, su u tri odvojene akcije zaplenili više od četiri kilograma različite droge i uhapsili osam osoba koje se sumnjiče za krivična dela u vezi sa drogom.
30.08.2024
17:20
Telo muškarca koji se utopio u jezeru Šumarice kod Kragujevca tokom popodnevnih sati na obalu su izvukli ronioci Žandarmerije.
30.08.2024
15:47
Selektor fudbalske reprezentacije Srbije, Dragan Stojković (59), otkrio je na koga računa za predstojeće utakmice protiv Španije (5. septembar) i Danske (8. septembar).
30.08.2024
12:19
Reprezentativka Portorika, Pilar Marija Viktorija Lopez, preminula je u 28. godini, a uzrok smrti još nije poznat.
30.08.2024
13:25
Sada je pravi trenutak da se pokažemo u pravom svetlu i uživamo, rekao je kapiten Crvene zvezde Uroš Spajić, nakon što su žrebom određeni protivnici srpskog šampiona.
30.08.2024
11:40
Reprezentativka Ukrajine Irina Glibko (34) izgubila je bitku sa opakom bolesti.
30.08.2024
11:18
Karlos Alkaraz je takmičenje na Ju-Es openu okončao već u drugom kolu, ostao je bez 670 bodova, trenutno ima 6,690, pa je i dalje na trećem mestu na ATP listi, što bi moglo da se promeni na kraju nadmetanja u Njujorku.
30.08.2024
08:26
Nemačka političarka Sara Vagenkneht napadnuta je tokom predizbornog skupa u Erfurtu, savezna država Tiringija, prenose nemački mediji.
30.08.2024
14:59
Ukrajinska komanda sakrila je od vojnika da ih šalje u Kursku oblast, rekao je zarobljenik Andrej Dolgij.
30.08.2024
14:37
Stopa nezaposlenosti u Nemačkoj je u avgustu mesečno porasla za 0,1 odsto na 6,1 odsto pošto je broj nezaposlenih porastao za 63.000 u odnosu na jul na 2,87 miliona, objavila je danas nemačka Savezna agencija za zapošljavanje sa sedištem u Nirnbergu.
30.08.2024
12:41
Komandant vojnog krila Hamasa u gradu Dženin na okupiranoj Zapadnoj obali Visam Hazem poginuo je jutros zajedno sa još dvojicom operativaca u sukobima i napadima dronova.
30.08.2024
13:02
Kontrolni snimci sa terena dobijeni u realnom vremenu potvrđuju da je pogođen tenk militanata Oružanih snaga Ukrajine.
30.08.2024
16:31
Knjige "Priče o životinjama za odrasle" i "Priča o jednom čoveku i dve žene" autorke Ljiljane Jovanović, koja nas je prerano napustila u prodaji su od 24. jula.
30.08.2024
16:33
Miloš Žutić je bio naš proslavljeni glumac i čovek koji je svoj talenat znao da pretoči u uloge koje se pamte godinama.
30.08.2024
13:23
Festival klasične muzike "Kustendorf Klasik" počinje u subotu, 31. avgusta i trajaće do 3. septembra 2024. godine, u etnoselu Mećavnik, Mokra Gora.
30.08.2024
12:37
U narednim danima na Filmskom festivalu u Veneciji biće predstavljeni mnogi dugoočekivani filmovi poznatih reditelja sa izuzetnim glumačkim podelama.
30.08.2024
12:13
Princ Hari, vojvoda od Saseksa, doleteo je iz svog doma u Americi da bi se pridružio svom bratu na službi za lorda Roberta Felouza.
30.08.2024
11:47
Jesen uskoro počinje, a lišće koje koje pada na automobil može da napravi ozbiljan problem ako se nađe između poklopca motora i vetrobranskog stakla.
30.08.2024
16:00
U Nacionalnom parku Khao Jai na Tajlandu slon je prišao parkiranom automobilu i prevrnuo ga.
30.08.2024
14:00
Iako negde važi pravilo da stvari treba deliti i uvek pozajmiti ako neko nešto zatraži, feng šui teorija je da ove tri stvari nikakao ne treba da izlaze iz kuće.
30.08.2024
13:10
Glumica Anđelina Džoli pojavila se na premijeri filma "Marija" na Filmskom festivalu u Veneciji u otmenoj haljini, ali su svi gledali u njene premršave ruke.
30.08.2024
12:18
Jelena Radanović, supruga popularnog pevača Slobodana Radanovića, našla se u centru skandala nakon što su je korisnici društvene mreže "X" raskrinkali!
30.08.2024
17:53
Pevačica je otkrila da su pojedinci pokušali da joj unište karijeru i umanje vrednost na estradi.
30.08.2024
17:22
Popularni folk pevač Uroš Živković koncertom na 34. "Roštiljijadi", četvrte večeri oduševio je sve prisutne.
30.08.2024
16:48
Bivša rijaliti učesnica i supruga Kristijana Golubovića opljačkana je u Beču, a sve detalje drame podelila je sa pratiocima na društvenim mrežama.
30.08.2024
16:16
U javnosti se dosta pričalo o Goranovoj i Svetlaninoj saradnji, a on je sada otkrio istinu.
30.08.2024
15:46
Mokrin je poznat po Gusanijadi, borbi gusana i Tucanijadi, tucanju vaskršnjim jajima, ali imaju još jednu atraktivnu manifestaciju, o kojoj se priča!
30.08.2024
17:45
U Predškolskoj ustanovi "Naša radost" u Smederevu otvaranjem novog vrtića, smanjena je lista čekanja!
30.08.2024
16:54
Nema kraja u Srbiji u kome se u ovo doba ne priča o šljivi, domaćoj rakiji, slatku, pekmezu...Ali, u Osečini o tome se s ponosom govori jer tamo skoro svi žive od ovog voća!
30.08.2024
16:45
Ovogodišnja Kupusijada u Mrčajevcima zakazana je za 13. septembar, a domaćini su na vreme započeli pripreme pa, što se njih tiče, kažu, manifestacija može da počne!
30.08.2024
13:39
U osmoletkama novovaroške opštine ovog septembra u prvi razred krenuće 101 đak.
30.08.2024
12:56
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.