Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Napad na pravoslavnu crkvu Preobraženja Gospodnjeg u samom centru Zagreba je čin bezumlja!
23.04.2026
14:19 >> 16:21
Proevropska opozicija u Srbiji danas je pokazala pravo lice!
23.04.2026
12:30
Predsednica Skupštine Srbije razmontirala je Pavla Grobovića, predsednika Pokreta slobodnih građana!
23.04.2026
15:58
Odgovarajući na pitanja novinara nakon obilaska novootvorenog vidikovca na Kuli Beograd, predsednik Srbije Aleksandar Vučić istakao je da se izbori ne dobijaju u Londonu i Briselu, govoreći o blokaderskoj kampanji i obilasku inostranstva.
23.04.2026
15:52
Povodom verbalnog napada Zorana Nikolića zvanog Babuška iz Jagodine na Sanju Jeremić, načelnicu Gradske uprave za javne prihode, zaštitu životne sredine i inspekcijski nadzor, u Skupštini grada Jagodina održana je konferencija za novinare.
23.04.2026
15:13
Milosav S. (75), kome se na teret stavlja da je ubio svoju suprugu Javorku S. (76), saslušan je danas u Višem javnom tužilaštvu u Leskovcu gde se branio ćutanjem.
23.04.2026
16:55
Petar Jevtić (35), pripadnik tzv. "vračarskog klana" koji je po poternici Srbije uhapšen 17. septembra prošle godine u Atini, danas je prvi put u pratnji zatvorskih stražara doveden u sudnicu Specijalnog suda u Beogradu.
23.04.2026
15:00
Policija u Nišu, intenzivnim operativnim radom, rasvetlila je dve teške krađe i tešku krađu u pokušaju, i po nalogu Osnovnog javnog tužilaštva u Nišu, uhapsila Z. S. (57) i A. V. (47), zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili ova krivična dela.
23.04.2026
14:30
Novosađanin S.M. koji se sumnjiči za pokušaj ubistva B.G. (18) ostaje u pritvoru koji mu je produžen do 19.maja, a Iza rešetaka ostaje i B.S. (49) koji se tereti pomoć nakon izvršenog dela.
23.04.2026
13:41
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušan je Filip Đ. (20) zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo učestvovanje u ratu ili oružanom sukobu u stranoj državi.
23.04.2026
13:02
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski odbacio je navode Rusije da su njene snage preuzele potpunu kontrolu nad Luganskom oblašću, kao i tvrdnje o zauzimanju velikih delova ukrajinske teritorije.
23.04.2026
15:15
Sjedinjene Američke Države ne postavljaju nikakve rokove za okončanje rata protiv Irana, izjavio je američki predsednik Donald Tramp, čime je praktično odstupio od ranijih tvrdnji da će sukob biti završen veoma brzo.
23.04.2026
14:40
Savet Evrope usvojio je danas poslednji ključni zakonodavni akt kojim je formalno zaokružen paket pomoći za Ukrajinu u vidu kredita od 90 milijardi evra, o kojem je Evropski savet postigao dogovor još u decembru 2025. godine.
23.04.2026
14:06
Uloga Kine kao nezvaničnog posrednika u najnovijem ratu na Bliskom istoku privlači sve veću pažnju širom sveta, dok Peking nastoji da se predstavi kao odgovorna globalna sila u trenutku kada potezi Sjedinjenih Američkih Država dodatno opterećuju njihove dugogodišnje saveze.
23.04.2026
13:40
Kultna serija "Bela lađa" od 15. maja počinje sa emitovanjem na Informer TV svake večeri od 21.30 sati.
23.04.2026
13:31
Od 15. maja, na Informer TV, počinje emitovanje jedne od najpopularnijih serija u istoriji domaće televizije - "Bela lađa". Hit komedija emitovaće se svake večeri od 21.30 sati.
23.04.2026
09:47
Povodom tvrdnji da je ukinut dečiji program na Javnom servisu Srbije, oglasio se predsednik Upravnog odbora Radio-televizija Srbije Branislav Klanšček.
23.04.2026
10:59
Američka rediteljka, glumica, scenaristkinja i producentkinja Megi Džilenhol biće predsednica međunarodnog žirija glavnog takmičarskog programa 83. Venecijanskog filmskog festivala, saopštili su danas organizatori.
23.04.2026
14:53
Slavna glumica i režiserka meksičkih telenovela Karina Duprez preminula je u sredu 22. aprila u 80. godini.
23.04.2026
14:00
Zimski, intenzivni parfemi polako se povlače, a njihovo mesto zauzimaju laganije, svežije i nežnije kompozicije koje nisu napadne, ali ipak ostavljaju utisak.
23.04.2026
17:00
Princes krofne često važe za "nezgodan" kolač, ili ispadnu savršeno, ili se splasnu i izgube formu. Ipak, uz dobro objašnjen postupak i nekoliko važnih koraka, mogu se napraviti bez greške već iz prvog pokušaja.
23.04.2026
15:40
Modna dizajnerka Viktorija Bekam pojavila se u Njujorku u prolećnoj modnoj kombinaciji koja je privukla veliku pažnju javnosti.
23.04.2026
15:00
Glavni grad Stokholm važi za jednu od najupečatljivijih evropskih destinacija, poznat po tome što se prostire na 14 ostrva povezanih mostovima i obiluje zelenilom.
23.04.2026
14:20
Ako tražite lakše domaće jelo koje nije toliko teško kao klasična sarma, sarmice od blitve su odlična alternativa.
23.04.2026
13:40
Pevačica Tijana Dapčević otkrila je da je na početku karijere želela da snimi duet sa Zdravkom Čolićem, ali da ju je, kada ga je pitala za saradnju, on gledao "kao smrdljiv sir".
23.04.2026
16:01
Starleta Stanija Dobrojević jasno je naglasila da uskoro napušta rijaliti, ističući da će se u "Eliti" zadržati još kratko.
23.04.2026
15:31
Pevačica Ilda Šaulić osvrnula se na kumu Zoricu Brunclik i njeno zdravstveno stanje.
23.04.2026
15:02
Melina Galić, modna kreatorka i bivša supruga pevača Harisa Džinovića, donela je odluku da zatvori butik u Beogradu, koji je godinama važio za jedno od prepoznatljivih mesta za elegantne i unikatne haljine u centru grada.
23.04.2026
13:41
Pevač Goran Ivanović Goci danas je nakon 43 dana napustio Klinički centar Srbije.
23.04.2026
13:01
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar