Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Tajkunski Danas, niskotiražni tabloid koji u svakoj prilici i na svakom mestu napada vlast, ponovo je uhvaćen u masnoj laži.
02.04.2026
13:13
Marketinški stručnjak Nebojša Krstić objavio je na svom Iks profilu spisak imena za koji kaže da predstavlja, u ovom trenutku, kompletnu blokadersku listu za parlamentarne izbore.
02.04.2026
12:44
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić sastao se danas sa predsednikom Saveza nezavisnih socijaldemokrata Miloradom Dodikom.
02.04.2026
16:10
Zlatko Kokanović, lažni ekolog i blokaderski ekstremista, priznao je da su blokade načisto pukle.
02.04.2026
15:31
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušan je Milan Vuković (35).
02.04.2026
14:33
TV Informer u april ulazi sa osveženim i bogatijim programom, spremnim da osvoji srca publike širom Srbije!
01.04.2026
19:12
Zamenik predsednika Srpske radikalne stranke Aleksandar Šešelj, gostujući u Info jutru, komentarisao je mešanje Hrvatske u unutrašnja pitanja Srbije.
01.04.2026
13:39
Urednik i voditelj emisije "Dobro veče Srbadijo", Igor Ćurčić, ugostiće u utorak od 22 sata čuvare tradicije koji se decenijama bore da stare zanate i rukotvorine otrgnu od zaborava i sačuvaju kao deo kulturne baštine ovog naroda prenošenjem znanja na nove generacije.
30.03.2026
16:46
Dragoljub Kojčić, politički filozof i Marko Kešelj, državni sekretar u ministarstvu sporta gostujući u Info jutru komentarisali su rezultate lokalnih izbora u deset gradova i opština.
30.03.2026
14:03
Muškarac M. S. (35) osumnjičen da je u noći između 31. marta i 1. aprila napao i obljubio devojku u okolini Merošine, uhapšen je danas. Osumjičenom je određeno zadržavanje.
02.04.2026
14:22
Osnovno javno tužilaštvo u Prokuplju je obavešteno da je osmogodišnjakinja prijavila veroučitelja da je nepristojno dodirivao, te je naložena hitna istraga.
02.04.2026
15:00
Pred Višim sudom u Užicu počelo je ponovljeno suđenje Branku Pušici (38) iz Arilja, koji je 31. decembra 2024. godine u kafiću pred 150 ljudi ubio bračni par Ivanu (37) i Predraga (40) Novaković iz Arilja.
02.04.2026
13:22
Pet osoba uhapšeno je zbog sumnje da su oštetili bidžet Srbije za više od 21,8 miliona dinara, naplaćujući projekte i radove na OŠ "Karađorđe" u Saranovu, koji nisu izveden u skladu sa propisima.
02.04.2026
14:54
Na petlji kod Javnih skladišta u Subotici danas je došlo do iskliznuća voza iz šina, zbog čega je železnički saobraćaj na ovoj deonici privremeno obustavljen.
02.04.2026
16:18
Austrija je odbila zahtev Sjedinjenih Američkih Država da koristi njen vazdušnii prostor za vojne operacije povezane s Iranom, pozivajući se na zakon o neutralnosti, saopštilo je u četvrtak ministarstvo odbrane.
02.04.2026
16:12
Ruski tanker za tečni prirodni gas (LNG) oštećen u napadu u Sredozemnom moru, za koji se sumnja da su izveli Ukrajinci, otkačio se od libijskog tegljača tokom oluje, saopštila je Libijska uprava za luke i pomorski transport.
02.04.2026
15:17
Portparol Kremlja Dmitrij Peskov izjavio je da Rusija NATO posmatra kao savez koji deluje neprijateljski prema Moskvi.
02.04.2026
15:00
Američka ambasada u Tirani upozorila je na moguću pretnju napadima u Albaniji, navodeći da bi grupe povezane sa Iranom mogle da ciljaju objekte povezane sa Sjedinjenim Američkim Državama ili pripadnike iranske opozicije.
02.04.2026
14:40
Film "99 žena" ("99 women") iz 1969. godine napravljen je u četiri verzije jer je originalna imala čak osam minuta eksplicitnog hardkor seksa zbog čega nije mogao da se distribuira u bioskopima širom sveta.
02.04.2026
15:15
Glumica Meril Strip još jednom je dokazala zašto nosi titulu najveće svih vremena, ali ne samo zbog glume, već i zbog neverovatne ljudskosti.
02.04.2026
14:12
Britanski pevač i kompozitor Toni Rivers, rođen kao Entoni Tompson, preminuo je u 84. godini od posledica sepse, potvrdio je njegov sin.
02.04.2026
09:10
Danijel Radklif, Makoli Kalkin i Dakota Fening su samo neki od glumaca koji su postali milioneri pre nego što su napunili 18 godina.
02.04.2026
13:49
Bred Pit dobiće neverovatnih 40 miliona dolara za ulogu u predstojećem Netfliksovom ostvarenju "Avanture Klifa Buta" (The Adventures of Cliff Booth), čime postavlja novi lični rekord u zaradi.
02.04.2026
12:58
Nikola Endrjuz, onkološkinja iz Vašingtona je otkrila pet namirnica koje treba izbegavati.
02.04.2026
13:00
Ekleri su jedan od najpoznatijih francuskih deserata, cenjeni zbog kontrasta između laganog, blago hrskavog testa, nežnog fila i bogatog čokoladnog preliva.
02.04.2026
13:40
Tri poznate dame godinama uspevaju da uzburkaju javnost i to smelim izdanjima koja malo koga ostavljaju ravnodušnim.
02.04.2026
12:20
Daratorn Jutong, kandidatkinja iz provincije Kalasin, ukrala je pažnju na izboru za Mis Grand Tajland 2026 svojim energičnim plesom u štiklama koji je brzo osvojio internet.
02.04.2026
11:40
Priprema jaja za dekoraciju može biti zabavna porodična aktivnost, ali često ume da bude prilično nezgodna, boje se razliju po rukama i okolini. Srećom, postoji mnogo lakši način da jaja dobiju lepe boje bez nereda.
02.04.2026
10:20
Danas je nastavljeno snimanje muzičkog šoua "Pinkove zvezde", a umesto pevačice Zorice Brunclik koja je nedavno operisana, pojavio se njen suprug Miroljub Arandjelović Kemiš.
02.04.2026
16:08
Voditelj Ivan Zeljković, poznatiji kao Zeka Milioner smršao je više od 50 kilograma, a sada je otkrio da je čak 70 odsto njegove ishrane činilo svinjsko meso.
02.04.2026
15:09
Danas tačno u podne, u prodaju su puštene ulaznice za osmi koncert mladog hrvatskog pevača Jakova Jozinovića, u Sava centru, a sve karte rasprodate su za samo 15 minuta.
02.04.2026
14:03
Učesnica "Elite 9" Maja Marinković žestoko je istukla Uroša Stanića u programu uživo, zbog čega je reagovalo i obezbeđenje.
02.04.2026
13:31
Tiktoker Marko Džek ispričao je da ga je bivša devojka udarila toliko jako da mu je dva sata zvonilo u ušima.
02.04.2026
13:08
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar