Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Za Sofijin prvi korak
Vesti
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine. Foto: Za Sofijin prvi korak
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
Foto: Za Sofijin prvi korak
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije. Foto: Za Sofijin prvi korak
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
109. 10. 2026. u 12:33
209. 10. 2026. u 12:33
109. 10. 2026. u 12:10
209. 10. 2026. u 12:10
Novi brutalni pozivi na linč i nasilje nad ženama ponovo dolaze iz redova blokadera koji su pokazali svoje fašističko lice!
09.10.2026
16:40
Na zahtev Komisije za reviziju, verifikaciju, kontrolu tačnosti i ažuriranje biračkog spiska, Kancelarija za informacione tehnologije i elektronsku upravu uspostavila je digitalnu platformu za sistematizovanu analizu, kontrolu i ocenu kvaliteta podataka Jedinstvenog biračkog spiska.
09.10.2026
16:56
Kod blokadera se zna zlatno pravilo - "zakone ne može niko da krši, osim nas samih!"
09.10.2026
16:08
Potpredsednica Glavnog odbora SNS Ana Brnabić poručila je da bi glas za takozvanu ''Studentsku listu'' značio povratak Srbije u 2012. godinu, podsećajući na period visoke nezaposlenosti, niskih plata i penzija.
09.10.2026
16:04
Opštinski odbor Srpske stranke Zavetnici Arilje najoštrije osuđuje vandalski čin koji se dogodio tokom noći, kada je razbijen izlog prostorija ove stranke u Arilju.
09.10.2026
15:21
Bivša takmičarka Exatlona Rada Đorđević oglasila se i pružila podršku Mensuru Ajdarpašiću nakon ispadanja iz Exatlona Srbija.
09.10.2026
17:00
Bivši takmičar Exatlona Mensur Ajdarpašić oglasio se na svom zvaničnom Instagram profilu nakon diskvalifikacije iz takmičenja.
09.10.2026
15:00
Takmičar "Exatlona" Mensur Ajdarpašič ispričao je svoju verziju sukoba sa Veljkom Milićevićem koji je doveo u pitanje njegovo dalje učešće u sportskom rijalitiju.
09.10.2026
09:03
Sukob Mensura Ajdarpašića i Veljka Milićevića poprilično je uzdrmao sve u Crvenom i Plavom timu, a sada je svoje mišljenje o ovoj situaciji dao Dragomir Radojević.
09.10.2026
07:02
Timovi u "Exatlonu" su se prvo takmičili u "Borbi za spas", a kasnije i u "Borbi za eliminaciju". Plavi tim je pobedio u obe igre.
08.10.2026
23:46
Zločin koji se dogodio u petak posle podne u selu Livoč kod Gnjilana, ispostavilo se da je dvostruko ubistvo. Sumnja se da je jedan muškarac ubio svoju suprugu, prijatelja (člana njene porodice) i ranio još tri osobe.
09.10.2026
17:38
Zrenjaninska policija, uhapsila je osumnjičenog M. J. zbog sumnje da je na magistrali u četvrtak uveče nožem napao mladića M.Č. blizu napuštene zgrade nekadašnje Pinove vile, kod Zrenjanina.
09.10.2026
16:48
Sumnja se da se pre nekoliko minuta dogodio težak incident u selu Livoč kod Gnjilana, gde je, prema izveštajima, jedna osoba pronađena ubijena.
09.10.2026
16:27
Krsto Vujić (44), zvani Terminator, pripadnik "škaljarskog" klanakoji je sredinom aprila ubijen u Barseloni, navodno je godinama vodio dvostruki ljubavni život, skrivajući se u Španiji od zakona, ali i suparničkog klana.
09.10.2026
15:57
Policijski službenici UZT-SBPVTK, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Beogradu, Posebnim odeljenjem za borbu protiv visokotehnološkog kriminala, uhapsili su A. P (24) iz Beograda, zbog sumnje da je izvršila krivično delo Proganjanje, na štetu visokih rukovodilaca MUP-a.
09.10.2026
16:10
Više osoba je danas povređeno kada je dvostruka pijavica u oblasti Trapanija pogodila Italiju, nanoseći veliku štetu objektima.
09.10.2026
17:13
Mihail Zvinčuk, osnivač ruskog Telegram kanala „Ribar“, priveden je u Crnoj Gori, široj javnosti poznat je po analizama vojnih sukoba i geopolitičkih dešavanja.
09.10.2026
17:10
Ruska vojska izvela je raketni udar na most preko reke Oskol, u blizini sela Petrovka na kupjanskom pravcu, a prelaz je potpuno uništen, saopštilo je Ministarstvo odbrane Rusije, koje je objavilo i snimak pogotka.
09.10.2026
16:40
Ruski predsednik Vladimir Putin nakon sastanka sa iranskim liderom Masudom Pezeškijanom u Turkmenistanu rekao je da će Rusija pomoći Iranu u okončanju rata.
09.10.2026
16:30
Šesti deo "Žikine dinastije" pod nazivom "Šta se zgodi kad se ljubav rodi" obeležila je i jedna zajednička scena Dragomira Gidre Bojanića i Ljiljane Kontić koji su u to vreme bili supružnici!
09.10.2026
15:01
Tužilaštvo u Rimu istražuje napad i pokušaj ubistva glumca Davida Jakopinija, koji se dogodio 5. oktobra.
09.10.2026
14:29
U okviru programa Ministarstva kulture "Užice - Prestonica kulture Srbije" a povodom 80 godina rada užičkog Narodnog muzeja, otvorena je nova stalna postavka "Nasleđe, putovanje koje traje" i predstavljena istoimena publikacija u čast jubileja.
09.10.2026
14:06
Manekenka Hajdi Klum (53) ponovo je privukla ogromnu pažnju na društvenim mrežama provokativnom fotografijom na kojoj je u prvi plan stavila gola stopala i svoju zanosnu zadnjicu.
09.10.2026
12:45
Od Prvog srpskog ustanka i Albanske golgote do Kolubarske bitke i bitke na Košarama, istorija Srbije puna je događaja koji su obeležili sudbinu našeg naroda, a mnogi od njih mogli bi da budu inspiracija za velika filmska ostvarenja.
09.10.2026
12:08
Od valjanja u smrdljivim stvarima do lizanja vaših stopala, psi često rade stvari koje vlasnicima deluju čudno, ali zapravo imaju veoma logčno objašnjenje.
09.10.2026
16:45
Princ Hari je govoreći o odnosu sa suprugom Megan Markl otkrio da imaju jedno ključno pravilo u braku, da nikada ne provode više od 10 dana odvojeno.
09.10.2026
15:40
Ruža koja raste u saksiji može biti predivan ukras doma, terase ili balkona, ali za razliku od biljaka posađenih u bašti zahteva pažljiviju negu.
09.10.2026
13:00
Mokre patike ne treba sušiti na radijatoru jer jaka toplota može da ošteti materijal, oslabi lepak i promeni oblik obuće.
09.10.2026
15:00
Korisnicima Windows 11 koji još koriste verziju 24H2 ostalo je svega nekoliko dana da pređu na novije izdanje operativnog sistema. Majkrosoft 13. oktobra 2026. godine završava podršku za ovu verziju u izdanjima Home i Pro, što znači da njihovi korisnici više neće dobijati redovna bezbednosna ažuriranja.
09.10.2026
14:00
Goran Bare, koji je preminuo danas u 62. godini, ranije je otpevao čak dve pesme u kultnom srpskom filmu "Mi nismo anđeli".
09.10.2026
16:39
Legendarni roker i frontmen grupe "Majke", Goran Bare preminuo je danas, 9. oktobra, u 62. godini, ostavivši iza sebe brojne hitove, ali i potresnu životnu priču.
09.10.2026
16:18
Pevač Goran Bare retko je govorio o odnosu sa sinom Miranom, a priznao je da nije bio otac kakav je želeo da bude i da je njegov sin odrastao uz baku i deku.
09.10.2026
16:06
Legendarni roker i frontmen grupe "Majke", Goran Bare, preminuo je danas, 9. oktobra, u 62. godini, a u poslednjem inervjuu, otvorio je dušu o svom životu.
09.10.2026
15:56
Pop diva Jelena Karleuša pojavila se na konferenciji za novinare povodom svog predstojećeg koncerta u Makedoniji, a njen stajling još jednom je pokazao da pevačica ne odustaje od modnih izdanja koja ostavljaju bez daha.
09.10.2026
15:29
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.