SVAKI KORAK IZAZIVA MI BOL, NE MOGU DA STOJIM, DEŠAVALO SE DA ZBOG KRVARENJA PROPUSTIM EKSKURZIJE... Dejanu je dijagnoza postavljena kada je počeo da hoda, a danas je on...
Podeli vest
Pacijent koji ima stečenu hemofiliju A otkriva kako se bori sa bolešću i da li je moguće voditi normalan život
- Imam težak oblik hemofilije. Kao i kod skoro svih bolesnika sa hemofilijom dijagnoza bolesti se postavlja odmah po rođenju ili u prvoj godini života, ukoliko ne postoji porodična anamneza. Meni je dijagnoza postavljena kada sam počinjao da hodam. Roditelji su tada primetili modrice i otekline na zglobovima, pa su me odveli kod lekara - započinje svoju priču za portal Informer.rs Dejan Petrović (46), predsednik Udruženja hemofiličara Srbije.
Izmene Pravilnika o tehničkom pregledu vozila stupile su na snagu 4. juna, a donose dve važne vesti za vozače - manje gužve i čekanja, a kad se vozilo vrati kao tehnički neipravno, rok da se ti nedostaci isprave je produžen sa tri na sedam radnih dana
15.06.2022
18:01
U vreme (1977-78) kada je našem sagovorniku postavljena dijagnoza, dosta se manje znalo o ovoj bolesti, tako da se nije odmah posumnjalo na hemofiliju. Tada nije bilo ni lekova koji su danas dostupni i terapija je bila na dosta nižem nivou.
- Život osobe sa hemofilijom u to vreme je dosta drugačije izgledao nego danas. Kada su se javljala krvarenja karakteristična za hemofiliju u zglobovima i mišićima, roditelji su svoju decu mogli samo da ostave da miruju, kao i da im to mesto koje je prokrvarilo i koje je bolno hlade oblogama čekajući oko četiri dana da sve prođe samo od sebe - kaže Petrović.
Trajna oštećenja
Problem je što se krvarenja ponavljaju, pri čemu česta krvarenja na istom mestu dovode do trajnih oštećenja.
- Kod osoba koje su odrastale 70-tih godina prošlog veka, razvila su se trajna oštećenja (među njima i kod mene) zbog čestih krvarenja i nedostatka odgovarajuće terapije - navodi Petrović za portal Informer.rs
Ipak, kako kaže trudio se da živi kao i druga deca. Iako, zbog bolesti nije mogao da upražnjava određene fizičke aktivnosti kao druga deca.
- Takođe bilo je i situacija kada sam propustio neku ekskurziju zbog krvarenja. Međutim, čovek se navikne. Život mi se odvijao u ciklusima, tako da sam se trudio da živim normalno kada nije bilo krvarenja - uverava nas Petrović.
Teško je čoveku da zamisli proces ove bolesti, koja mnogima nije poznata. Naš sagovornik kaže da se više od 80 odsto krvarenja, koja su uvek unutrašnja, javljaju u zglobovima koji se najviše koriste (skočni i zglobovi kolena, laktovi).
- To krene spontano. Jednostavno primetimo da nam zglob otiče, da se smanjuje njegova pokretljivost i počinje da boli. Onda se sve to progresivno uvećava. Osoba je, bez odgovarajuće terapije, osuđena da legne i miruje dok krvarenje samo od sebe ne prestane -objašnjava Petrović za portal Informer.rs
Nasuprot tome, ukoliko se primenjuje adekvatna terapija nema progresije bolesti, koja se tako drži pod kontrolom i ne nastaju oštećenja. Drugim rečima, primenom terapije preveniraju se krvarenja koja prave oštećenja, te zglobovi vrlo sporo propadaju.
Svakodnevna ograničenja
- I dan-danas prilikom svakog koraka osećam bol. Pritom, ne mogu dugo da stojim, kao ni dugo da pešačim. Osim toga, imam oštećenje laktova i ne mogu u potpunosti da ispružim ruke, a imao sam i operaciju kolena. Sve mi to pravi poteškoće u svakodevnom životu - iskreno će Petrović za portal Informer.rs
Kažemo mu da uopšte ne ostavlja utisak osobe koja ima bilo kakav zdravstveni problem. Odgovara uz osmeh da to od mnogih čuje. I ne samo da je uspeo da se hrabro (iz)bori sa svojom bolešću, Petrović je završio Pravni fakultet i zasnovao je svoju porodicu.
- Oženjen sam i imam dvoje dece. Pošto se hemofilija A prenosi preko iks hromozoma, dečaci od svojih očeva nasleđuju ipsilon hromozom koji je zdrav, tako da moj sin nema hemofiliju. Ćerka je, pak neminovno nasledila od mene iks hromozom koji nosi defektan gen. Međutim, ćerka je nasledila i drugi iks hromozom koji je zdrav tako da nema hemofiluju, ali je prenosilac hemofilije. Kada bude imala decu, njen sin će imati 50 odsto šansi da od nje nasledi iks hromozom koji nosi defektan gen, ili drugi iks hromozom koji je zdrav - kaže Petrović.
Što se tiče bavljenja fizičkom aktivnošću osoba sa stečenom hemofilijom, Petrović kaže da postoji ograničenje kada je u pitanju sport.
- Kada sam ja odrastao, bilo je kontraindikovano bavljenje bilo kojim sportom. U to vreme je, čak bilo savetovano da se ne bavimo bilo kakvom fizičkom aktivnošću, što se danas smatra štetnom preporukom. Naime, bitno je da se i osobe sa hemofilijom bave određenom fizičkom aktivnošću (kada nisu na bolničkom tretmanu) uz redovnu primenu terapije i u dogovoru sa lekarom. Recimo, danas deca idu i na plivanje, voze bicikl, igraju tenis ili badminton - navodi Petrović.
Cilj Udruženja
Udruženje osoba sa hemofilijom pokriva celu teritoriju Srbije. Jedan od ciljeva je podjednak nivo dostupnosti terapiji i adekvatnog lečenja na celoj teritoriji Srbije. Petrović navodi da 30 odsto beba koje se rode sa hemofilijom nisu imale ovu bolest u porodici, tako da nije preneta putem naslednog materijala, nego je prilikom začeća došlo do mutacije na genu, te se potpuno neočekivano rodi se dete sa ovom bolešću. To je onda šok za roditelje, kojima onda Udruženje pruža podršku kako bi im se umanjila trauma. Danas se skoro normalno živi sa tom bolešću uz primenu terapije, tako da deca izrastu u zdravu individuu koja se integriše u društvo, podvlači Petrović. On dodaje da Udruženje redovno organizuje edukativne skupove i radionice po čitavoj Srbiji, jer je bitno da roditelji budu upoznati sa stanjem njihovog deteta.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Izmene Pravilnika o tehničkom pregledu vozila stupile su na snagu 4. juna, a donose dve važne vesti za vozače - manje gužve i čekanja, a kad se vozilo vrati kao tehnički neipravno, rok da se ti nedostaci isprave je produžen sa tri na sedam radnih dana
Američke specijalne dalekometne GLSDB bombe, prebačene u Oružane snage Ukrajine, pokazale su svoju neefikasnost zbog ruskih sistema za elektronsko ratovanje koji ih potiskuju, piše poljsko izdanje Interia.
Američki državni sekretar Entoni Blinken praktično je zapretio Kini sankcijama SAD tokom sastanka ministara inostranih poslova G7 na italijanskom ostrvu Kapri 20. aprila. Najviši diplomata Sjedinjenih Američkih Država opisao je Kinu kao "glavnog davaoca" tehnologije, pomagaču u naoružavanju Rusije, rekavši da Peking podstiče "najveću pretnju evropskoj bezbednosti od kraja Hladnog rata", a na to je doboi odgovor od profesora ekonomije na univerzitetu u Notingemu, Či Meng Taun, u autorskom tekstu za "Konversejšn".
Odluka pokreta "Kreni-Promeni" koji predvodi Savo Manojlović da učestvuje na izborima u Beogradu raspisanim za 2. jun podigla je dosta prašine na političkoj sceni Srbije a reakcije i komentari tim povodom ređaju se kao na traci.
Programski direktor Demostata, novinar Zoran Panović ocenio je da između Sava Manojlovića i tajkuna Dragana Đilasa bukti otvoreni rat za lidera opozicije.
Ministar bezbednosti BiH, Nenad Nešić, oglasio se na društvenoj mreži "X" i tom prilikom prokomentarisao izjavu tajkuna i predstavnika opozicije, Dragana Đilasa.
Važnost mentalne higijene i potencijalne faktore koje su uticali na zločince iz Dubone i Ribnikara koji su bili zapostavljeni, komentarisala je gošča Info jutra, psiholog Snežana Anđelković.
Zabranu Petru Petkoviću da uđe na prostor KiM uoči Vaskrsa i verske implikacije agresije Aljbina Kurtija, komentarisao je gost Info jutra, Dragoslav Bokan sa Instituta za nacionalnu strategiju.
Pometnju na skupštinskom zasedanju izazvano raskolom između Dragana Đilasa i njegove koalicije, komentarisao je gost Info jutra, predsednik Srpske levice Radoslav Milojičić Kena.
Policija u Beogradu u četvrtak je uhapsila D.Š. (34) i odredila mu zadržavanje do 48 sati, zbog toga što je, kako se sumnja, verbalno, a potom i fizički nasrnuo na suprugu.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Policijske uprave Novi Pazar tragaju za nepoznatim počiniocima koji su jutros oko 8 sati u novopazarskom naselju Selakovac iz jednog kazina oteli oko 300.000 dinara.
Oko 14 časova voz koji saobraća na relaciji Čačak – Kraljevo udario je ženu koja je prelazila železničku prugu nanevši joj teške telesne povrede. Nezgoda se dolazila na železničkom prelazu u Baluzi.
Bio sam srećan i zadovoljan dok sam bio u klubu sa generalnim sekretarom Gordanom Petrićem, sportskim direktorom Ivanom Tomićem, potpredsednikom Batom Mirkovićem. Mi smo ista generacija i smatrali smo Partizan našim, a onda su nam objasnili da nije naš nego njihov. Pa smo rekli – kad je vaš, vodite ga, a mi ćemo se baviti nekim drugim stvarima, kaže Slaviša Jokanović (55), proslavljeni fudbaler crno-belih.
Štoper nemačkog Verdera smatra da reprezentacija Srbije na predstojećem šampionatu Starog kontinenta može da bude jedno od najprijatnijih iznenađenja, kao i da je cilj plasman u narednu rundu takmičenja.
Veoma su opasni, imaju odgovor na sve, ali biće nam zabavno, poručuje Nikola Jokić uoči prvog meča polufinalne serije Zapadne konferencije protiv Minesota Timbervulvsima (Arena 1 premijum 01.00).
Ako decu roditelji nisu vaspitavali da vole Srbiju, možemo mi bilo šta da radimo, nećemo ih ubediti da igraju za našu selekciju, kaže Danijel Ljuboja (45), nekadašnji reprezentativac naše zemlje.
Gruzijski premijer Irakli Kobakhidze kritikovao je američke zvaničnike zbog "lažnih izjava" o kontroverznom zakonu njegove vlade o "stranim agentima", koji je izazvao masovne proteste u Tbilisiju i kritike zapadnih zvaničnika.
MiG-41 će postati prvi avion 6. generacije na svetu, navode ruski mediji. Stručni portali i analitičari čak najavljuju da Rusi razvijaju „elektromagnetno pulsno oružje“ menjajući taktiku ratnih operacija.Prema članku iz ruskih medija, „mnoge zemlje su najavile dizajn aviona šeste generacije, poput SAD, Južne Koreje, pa čak i Turske, ali Rusija sa ovakvim najavama prevazilazi sva očekivanja”.
Izraelski kopneni napad na grad Rafa na krajnjem jugu Pojasa Gaze, gde humanitarne grupe procenjuju da se sklonilo 1,2 miliona Palestinaca, mogao bi da se završi "krvoprolićem", upozorila je danas Svetska zdravstvena organizacija (SZO).
Rusija je konačno povukla potez i odgovorila Zapadu na zamrzavanje svojih sredstava, tako da će se SAD naći u bezizlaznoj situaciji i ostaće bez puta za povlačenje, objavio je kineski onlajn list „Sohu“.
Ministarstvo odbrane Moldavije najavilo je održavanje velikih vojnih vežbi pod nazivom „Svift Response-2024“ koje će se odvijati pod vođstvom američke komande.
Poslednjih decenija zec je kako u svetu, tako i u Srbiji postao najprepoznatljiviji simbol Vaskrsa, pa se tako u mnogim domovima mogu videti raznorazne vaskršnje dekoracije koje podrazumevaju sve što ima veze sa ovom životinjom.
Postoji mnogo lepih običaja i verovanja koja se vezuju za Vaskrs, najradosniji hrišćanski praznik i dan Hristovog vaskrsnuća, a zajedničko svim krajevima Srbije je što se ovaj praznik proslavlja u krugu porodice, prijatelja, svečano i radosno.
Popularna pevačica najveći hrišćanski praznik provešće sa suprugom i ćerkicom u Atini, a za Informer je pozirala pred praznike i otkrila detalje porodičnog života.
Milica Todorović uživa u vezi sa bivšim manekenom Lazarom Granićem, a evo kako izgleda njena buduća svekrva za koju je pevačica jednom prilikom istakla da je divna.
Kragujevac će ove godine za svoj praznik, Dan grada, 6. 7. i 8. maja tokom tri koncertne večeri ugostiti značajna i velika imena srpske rok i pop scene, ali dolazi i svetska muzička zvezda.
U većini pravoslavnih domova širom Srbije tradicija je da se jaja pred Vaskrs farbaju na Veliki petak, ali se u Prizrenu i okolini to činilo na Veliki četvrtak.
Manastir Tronoša, sa hramom posvećenom Vavedenju Presvete Bogorodice, kroz svoju 700 godina dugu burnu istoriju delio je sudbinu sa svojim narodom, pa isto tako deli i viševekovni običaj prinošenja ratarskih sveća na Veliki četvrtak.
Bilo da za praznike putujete od severa ka jugu Srbije ili obrnuto, selo Stopanja, smešteno između Trstenika i Kruševca, vam je usput, a i ako nije, više je razloga da vas put ovuda nanese.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.