RODITELJI, OVO MOŽE DA SPASI ŽIVOT VAŠEM DETETU! Ovako se radi test na SMA, lekari tvrde - POTPUNO JE BEZOPASNO
Podeli vest
Prof.dr Dimitrije Nikolić, neurolog i dr Miloš Brkušanin otkrivaju kako se novorođenim bebama radi test na SMA - spinalnu mišićnu atrofiju
Nema mesta za senzacionalizam, jer se radi o testu koji se kao obavezan već sprovodi u svim porodilištima u Srbiji uzimanjem jedne kapi krvi novorođenčeta iz pete, kaže prof.dr Dimitrije Nikolić, neurolog, a dr Miloš Brkušanin, koji ispituje uzorak naglašava da je metoda apsolutno bezopasna
Republički fond za zdravstveno osiguranje obezbediće lek za bebu kojoj je, u okviru akcionog plana neonatalnog pregleda, dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, kako bi terapija počela blagovremeno, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić
27.07.2022
08:44
Vest da je 80 majki odbilo da da saglasnost da se njihovim novorođenim bebama uradi test na SMA (spinalnu mišićnu atrofiju) u okviru pilot projekta koji se sprovodi u GAK „Narodni front“, iznenadila je i šokirala javnost. Da li se radi o nedovoljnoj informisanosti, specifičnom psihičkom stanju porodilja, ili se trend verovanja "doktoru Guglu“ umesto nauci i naučnim dostignućima nastavlja, pa preti i da postane naša svakodnevica?
Reč je o istom testu koji je već obavezan, a evo zašto se traži saglasnost
Profesor Dimitrije Nikolić, pedijatar iz Univerzitetske dečje klinika „Tiršova“ najpre ističe u razgovoru za eKlinika portal da se obavezni skrining na fenilketonuriju, cističnu fibrozu i kongenitalnu hipotireozu inače radi svakoj novorođenoj bebi u Srbiji.
– Bebi se bocne peta i uzmu se jedna ili dve kapi krvi. Za to saglasnost nije potrebna jer je ova procedura obavezna. Test na SMA radi se na istom filter papiru, na potpuno isti način. Uzorak se uzima iz istog uboda u petu. A zašto se traži saglasnost? Upravo zbog toga što ovo nije obavezan skrining, već se radi o pilot projektu. Zakonski smo u obavezi da tražimo saglasnost, kako bi se u startu eliminisala mogućnost bilo kakvih mediko-legalnih problema – pojašnjava stručnjak često prisutan u medijima upravo u slučajevima kada se javnost bavi obolelom decom od SMA, teške progresivne neuromišićne bolesti.
Tada se, nažalost, najčešće radi o sakupljanju novca za Zolgensmu. Radi se o najskupljem leku na svetu, za koji se veruje da može da pomogne u uznapredovaloj fazi bolesti kada najčešće nema načina da se nastala neuro-mišićna oštećenja "vrate“.
Ne radi se ni o kakvoj komercijalnoj studiji, test na SMA menja tok ove bolesti
Profesor Nikolić naglašava da se ne radi ni o kakvoj komercijalnoj varijanti sa ciljem bilo čije zarade ili promocije. Rezultat je saznanje da dete boluje od jedne teške, potencijalno smrtonosne bolesti i to u fazi kada se klinički simptomi i znaci još uvek nisu pojavili. Ono što je najvažnije jeste da za nju ima leka ako se terapija sprovede pre ispoljavanja simptoma. Dete tako, umesto invaliditeta ili smrti dobija normalan život.
– Mi sada imamo tri dostupne terapije. Odgovor na pitanje koji lek je najbolji je jednostavan: onaj koji se da na vreme, odnosno, u presimptomatskoj fazi. Izlečenje je praktično apsolutno. U tome je upravo i revolucionarni značaj neonatalnog skrininga. Nema govora ni o kakvim teorijama zavere, čipovanjima… Sve je veoma jednostavno, misterije nema. Za to ne vidim ni prostor, ni razlog. Dakle, iz istog uboda koji je već obavezan, jedna kap krvi ide na Institut za majku i dete za ove tri spomenute bolesti, a druga ide dr Milošu Brkušaninu na Biološki fakultet. I to je to – zaključuje, ne ostavljajući ni promil mogućnosti za bilo kakve špekulacije stručnjak, koji je sa svojim timom, u saradnji sa naučnicima sa Biološkog fakulteta, uz podršku Ministarstva zdravlja Republike Srbije i udruženja SMA Srbija, jedan od onih koji su „izgurali“ priču o pilot projektu na SMA.
Kako izgleda procedura
Doktor Miloš Brkušanin, naučni saradnik Biološkog fakulteta, detaljno objašnjava za eKlinika portal kako kompletna procedura izgleda:
– Skrining započinje u GAK „Narodni front“ tako što majka dobija detaljno objašnjenje o studiji. Ima mogućnost da postavi sva pitanja koja smatra važnim. Onda odlučuje da li želi ili ne želi da beba bude deo pilot projekta. Ukoliko ne želi, nije dužna da objasni zašto, a ako želi, potpisuje pristanak. Ovo je procedura koja je identična i standardna i kod nas i u svetu kada se radi o neonatalnom skriningu i za druge bolesti. Potpuno je sigurna i bezopasna. Iz pete novorođenčeta uzimaju se jednim ubodom dve do tri kapi krvi, nakapaju na filter papir. Dobija se osušena krvava mrlja. Iz nje se brzom procedurom na Biološkom fakultetu izoluje DNK.
Nepoverenje malog broja prisutno, najveći razlog strah, potrebna bolja informisanost
Izolovana DNK se koristi za ciljanu analizu samo spinalne mišićne atrofije (SMA). Nakon što se analiza završi, DNK se baca jer ona nije upotrebljiva ni za šta drugo, ističe dr Brkušanin i dodaje:
– Manji procenat ljudi jeste nepoverljiv i ne želi da da saglasnost. Ponekad majka da saglasnost, a onda nam jave iz GAK “Narodni front” da ju je povukla, zato što se u međuvremenu konsultovala sa porodicom i shvatila iz nekog razloga da ne želi da zna da li njeno dete ima SMA. Najčešći mogući razlog jeste strah od saznanja o teškoj bolesti. Potrebno je o SMA i o ovom skriningu pisati i izveštavati na što jednostavniji način, kako bi informacija dospela do što većeg broja ljudi. Cilj je svakako svest o tome da je ovaj skrining u najvišem interesu i deteta i porodice. Takođe, treba naglašavati da ovo jeste studija, ali da se ne radi ni o kakvom eksperimentu – decidirano navodi stručnjak koji je i rukovodilac studije izvodljivosti neonatalnog skrininga na SMA.
Dvoje dece će zahvaljujući neonatalnom skriningu hitnim uključivanjem terapije živeti normalno
Podsećamo, na nešto više od 1700 urađenih testova do sada, prisustvo SMA je potvrđeno kod jedne bebe. Inače je poznato da roditelji koji dobiju jedno dete sa spinalnom mišićnom atrofijom imaju rizik u svakoj trudnoći da dobiju i drugo dete sa ovom teškom bolešću. Taj rizik iznosi 25 odsto. Ali, takođe postoji i šansa od 75 odsto da dete bude zdravo.
– Znajući da roditelji bebe kojoj smo postavili dijagnozu SMA putem neonatalnog skrininga imaju još jednu bebu od 16 meseci, prof. dr Dimitrije Nikolić i ja predložili smo roditeljima da doktor Nikolić pregleda drugo dete, a da se u Centru za humanu molekularnu genetiku za njega iz predostrožnosti uradi genetička analiza za SMA. Analizom je nedvosmisleno potvrđeno da i drugo dete istih roditelja ima spinalnu mišićnu atrofiju, ali da je takođe otkrivena u presimptomatskoj fazi. To znači da ni za ovo dete nije kasno da živi normalan život ukoliko se terapija primeni u što hitnijem roku. Radna grupa svetskih eksperata za tretman novorođenčadi otkrivenih neonatalnim skriningom preporučuje hitno uključivanje terapije i za presimptomatske osobe sa 4 kopije gena SMN2. Imamo naznake da će i za ovo dete terapija biti dostupna u najkraćem roku – izjavio je dr Miloš Brkušanin.
Ministarka za brigu o porodici Darija Kisić posetila je danas porodicu Dimitrijević čija ćerka boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) i uručila im rešenje o jednokratnoj finansijskoj pomoći, kao i vaučere za lekove, medicinska i sredstva za rehabilitaciju.
Nakon humanitran akcija za solidarnu kuhinjicu za bebe, koja je naišla na odziv velikog broja kompanija i ljudi, obezbeđena je pomoć socijalno ugroženim porodicama i bebeama širom Srbije da ne ostanu gladne.
Nakon stravičnih optužbi da je lažna patronažna sestra i da se igrala sa zdravljem trudnica i mama, iako nema diplomu da radi taj posao, Melisa Osmanović (28) oglasila se za Informer.
07.03.2024
12:39
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Republički fond za zdravstveno osiguranje obezbediće lek za bebu kojoj je, u okviru akcionog plana neonatalnog pregleda, dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, kako bi terapija počela blagovremeno, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić
Ukrajina je prestala da koristi tenkove "abrams" prebačene iz Sjedinjenih Država zbog aktivnosti ruskih dronova, što ih je učinilo previše ranjivim na bojnom polju, piše AP, pozivajući se na dvojicu američkih vojnih zvaničnika.
Igor Avžner, deo tima Zdravka Ponoša, napao je svoje opozicione kolege zbog neimanja plana i programa, te zbog suludih ideja, kao što su izlazak na lokalne, a bojkot beogradskih izbora!
Igor Avžner, deo tima Zdravka Ponoša priznao je da je opoziciju opet pobedio Aleksandar Vučić i da svi koji izlaze na izbori, uključujući i Sava Manojlovića, idu mu na ruku!
Politički analitičar Branko Radun komentarisao je bojkot predstojećih izbora od strane dela opozicije tokom svog gostovanja na Informer televiziji u emisiji "Info jutro".
Mladen Grujičić, načelnik opštine Srebrenica, Dragić Glišić iz SNSD i Jovana Rakić iz Narodne partije Srpske gostovali su u "Info jutru" Informer TV. Oni su govorili o zločinu u Srebrenici i sramnoj rezoluciji koja ima za cilj da ga predstavi kao genocid.
Dvojica državljana Srbije uhapšeni su u sredu u Grčkoj pod sumnjom da su izvršili najmanje dva prepada i pljačke zlatara u Atini iz koji su odneli nakit i dragocenosti vredne više od 300.000 evra.
Sudija za istragu Višeg suda u Podgorici odredio je pritvor do 30 dana državljanki Južnoafričke Republike N.L.T. (29), koja je u ponedjeljak uhapšena u Perastu zbog sumnje da je ubila majku K.L.L.T. (62).
Danka Ilić (2) iz Bora ubijena je pre tačno mesec dana u Banjskom polju, a iako je policija uhapsila osumnjičene, Srđana Jankovića (50) iz sela Luka i Dejana Dragijevića (50) iz sela Zlot, smrt devojčice i dalje je obavijena velom misterije!
Legendarni NBA košarkaš, a sada analitičar na "TNT" televiziji Čarls Barkli (61) izazvao je pravi haos u Americi zbog reakcije nakon treće utakmice Denver Nagetsa i Los Anđeles Lejkersa u prvoj rundi plej-ofa Zapadne konferencije!
Nagetsi nemaju slabost u napadu i imaju jedan od najboljih timova protiv kojih sam igrao u karijeri, kaže Lebron Džejms (39), košarkaš Los Anđeles Lejkersa.
Ukrajina je prestala da koristi tenkove "abrams" prebačene iz Sjedinjenih Država zbog aktivnosti ruskih dronova, što ih je učinilo previše ranjivim na bojnom polju, piše AP, pozivajući se na dvojicu američkih vojnih zvaničnika.
Ne postoji čudesno sredstvo za rešavanje ukrajinske krize, strane treba da stvore uslove za prekid vatre i pregovore, izjavio je kineski ministar spoljnih poslova Vang Ji.
Kongres američke savezne države Tenesi usvojio je zakon kojim se pojedinim nastavnicima i osoblju u javnim školama dozvoljava da nose skriveno oružje i zabranjuje roditeljima i drugim nastavnicima da saznaju ko je naoružan.
Neimenovana američka medijska kompanija objavila je oglas u kome traži kamermane sa iskustvom u borbenim dejstvima za neki posao u Rusiji: u cilju snimanja misterioznih "operacija".
U svetu u kome luksuz ne poznaje granice, imperija superjahti se sprema da zaroni u nove dubine - bukvalno. Austrijska kompanija Migaloo uperila je svoje nišane na dno okeana, otkrivajući planove za ono što naziva „jedinu i jedinu privatnu podvodnu superjahtu na svetu".
Pevač Ljuba Perućica i njegova supruga Katarina krajem prošle godine ostvarili su se u ulozi roditelja, a pre nego što je njihov sin došao na svet, prošli su kroz pravi pakao.
Aleksandra Prijović poznata je kao vredan i marljiv radnik, a da i ona ume da se opusti pokazuje snimak iz jednog kluba gde se pevačica veselila i to uz rep.
Kako bi narod rekao "sto godina su meštani Vučaka čekali na asfalt". Danas im se ostvarila dugogodišnja želja pa su prva tri kilometra obeležili prigodnom proslavom.
U Šapcu je najavljen početak besplatne sterilizacije i kastracije pasa. Intervencije koje uključuju i čipovanje i vakcinaciju protiv besnila obavljaće se od 7. maja, a troškovi će biti pokriveni iz gradskog budžeta.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.