SRBIJO, POMOZI MALOM VIKTORU! Ova beba živi sa otvorenim ranama po celom telu, jedina nada su terapije u inostranstvu
Podeli vest
Devetomesečni Viktor Putica koji boluje od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza poznatog kao bolest "dece leptira" trebalo bi u maju da primi prvu genetsku terapiju u Americi koja bi mu pomogla u stabilizaciji rana, a za troškove lečenja potrebna mu je pomoć
Maleni Viktor bije bitku sa bolešću za koju nema leka, ali genska krema kojom bi se tretirale spoljne rane očekuje se na Američkom tržištu u maju.
"Porše" koji je stavljen na licitaciju kako bi se prikupila pomoć za malenog Luku Stajkovića (5) prodat je za 1.200.000,00 dinara, a sav novac uplaćen je na račun hrabrog dečaka koji se bori protiv opake bolesti
01.02.2023
09:23
Njegova mama Milena nada se da će je i Viktor primiti tada.
- Ukoliko ne bude daljih pomeranja krema će biti na Američkom tržištu u maju, moguća je primena jedino u bolničkim uslovima obzirom da se prima doza inaktivnog herpesa pa lekari procenjuju na koje rane i količine kreme koje se nanose. Pomoći će u toliko da se rane daleko brže zatvaraju, koža bi trebalo da postane stabilnija. Ukoliko se i pojavi rana manja je i brže zarasta. Nažalost kako su mi roditelji koji su u studiji za kremu rekli deca i dalje moraju da nose zaštitu u vidu zavoja ali makar opasnost od razvoja kancera je svedena na minimum obzirom da rane ne traju duži vremenski period. Lek se očekuje i u Evropi ali nažalost ne može se znati kada tačno jer zavisi od evropskih odobrenja - kaže za Informer.rs Milena Putica.
Cena leka premašuje sve finansijske mogućnosti porodice
Iako Milena i njena porodica željno iščekuju primenu leka koji bi umnogome Viktoru olakšao život, cena ove terapije premašuje njihove finansijske mogućnosti.
- Lek - to je ono što sve nas drži da istrajemo i da imamo svetlo na kraju tunela tj. na početku neke lepše svakodnevnice, ali saznali smo takođe da je procena troškova između 200.000 i 400.000 dolara godišnje u zavisnosti od površina rana - objašnjava Milena.
Kako u svakodnevnu nego spadaju specijalni zavoji, adekvatna gardaroba, medicinska kozmetika, porodici Putica potrebna je finansijska pomoć.
- Za adekvatnu negu potrebna su i velika novčana sredstva kako bi sve što je do vas učinili da sprečite nastanak rana i pospešite zarastanje istih specijalnim zavojima, sprečavanjem infekcije koje mogu imati i terminalni ishod, adekvatnom garderobom za decu i odrasle sa buloznom epidermolizom možete donekle štiti kožu od trenja i dodira njima grubih materijala - kaže Milena i poziva sve koji su u mogućnosti da pomognu.
Bolest teška, deca leptiri trpe velike bolove
Bulozna epidermoliza je nasledna urođenena bolest koju karakterišu veliki bolovi i otvorene rane po celom telu. Promene se pojavlju ne samo na koži, već i na sluzokoži očiju, digestivnom i urinarnom traktu.
Ova deca su toliko osetljiva na dodir da se porede sa osetljivošću krila leptira, a pacijenti nazivaju "deca leptiri".
Nažalost, lek za ovu bolest ne postoji. Terapija se sastoji u što bržem saniranju i zarastanju rana i regulisanju hroničnog bola koji je sveprisutan kod pacijenata. Jedina nada za obolele mališane i njihove roditelje predstavlja genetska terapija koja će u svetu početi da se primenjuje najverovatnije od maja.
Šest pripadnika Službe za obezbeđenje Okružnog zatvora u Beogradu i Кazneno-popravnog zavoda u Pančevu krenuli su jutros u 7 časova pešice od manastira Rakovica u Beogradu do manastira Ostrog u Crnoj Gori kako bi pomogli da se što više novca prikupi za lečenje male Anastasije Zafirović iz Beograda koja boluje od cerebralne paralize.
Đorđe nema vremena za čekanje i neophodno je da u najkraćem roku prikupi iznos potreban za nastavak lečenja, a to može uspeti samo zahvaljujući ljudima dobre volje koji će mu pomoći u vidu donacija.
Đorđe nema vremena za čekanje i neophodno je da u najkraćem roku prikupi iznos potreban za nastavak lečenja, a to može uspeti samo zahvaljujući ljudima dobre volje koji će mu pomoći u vidu donacija.
13.03.2024
18:27
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
"Porše" koji je stavljen na licitaciju kako bi se prikupila pomoć za malenog Luku Stajkovića (5) prodat je za 1.200.000,00 dinara, a sav novac uplaćen je na račun hrabrog dečaka koji se bori protiv opake bolesti
Ruski bombarder Tu-22M3 Vazdušno-kosmičkih snaga Rusije srušio se u Stavropoljskoj teritoriji nakon završenog borbenog zadatka pri povratku na matični aerodrom, saopštilo je Ministarstvo odbrane Ruske Federacije.
Ukrajina neće moći odmah da primi ceo iznos zamrznutih ruskih sredstava ako ih Zapad zapleni, prenosi Rojters, pozivajući se na visokog zvaničnika američkog Ministarstva finansija.
Ćuta je javno istakao da je, po njegovom uvek skromnom mišljenju, predsednik Srbije Aleksandar Vučić prihvatio zahtev opozicije za spojenim izborima 2.juna da bi ih, kako kaže Ćuta, pocepao!
Hipersonične rakete su razbile "gvozdenu kupolu" i pokazale da je Izrael itekako ranjiv, izjavio je novinar "Večernjih novosti" Dragan Vujičić tokom svog gostovanja u "Info jutru" na Informer TV.
U novom izdanju Info večeri o prijemu tzv. Kosova u Savet Evrope, opoziciji, ali i o sramnoj rezoluciji o navodnom genocidu u Srebrenici, govorili su gosti analitičar Veljko Jovanović, potpredsednica SRS Vjerica Radeta, državni sekretar Đorđe Dabić, Goran Đorđević, advokat, analitičar Slobodan Josipović.
Rezolucija o lažnom genocidu u Srebrenici bila je glavna tema emisije Rat uživo. O toj nepravdi i pritisku Zapada govorili su gosti bivši ministar policije RS Tomo Kovač, prof. Branko Nadoveza, sa Instituta za noviju istoriju, prof. Radomir Milašinović sa Fakluteta bezbednosti u Beogradu i Nebojša Kuzmanović direktor Arhiva Vojvodine.
Sumnja se da je istu noć kada je Dejan Dragijević (50) uhapšen pod sumnjom da je ubio Danku Ilić (2) njegov brat Dalibor u panici i bez njegovog znanja prebacio devojčicino telo na nepoznatu lokaciju.
Pre nešto više od mesec dana, 11. marta, dečak M.Ž. (13) iz sela Markovac kod Vršca sekirom je ubio 12 jaganjaca u toru komšije Predraga Tadića i od tada se nalazi na odeljenju psihijatrije Kliničkog centra Vojvodina.
U Višem sudu u Beogradu danas u 11 sati nastavlja se suđenje Zoranu Marjanoviću optuženom da je 2. aprila 2016. na nasipu u Crvenki kod Borče ubio suprugu, pevačicu Jelenu Marjanović.
Australijanac Nik Kirjos jedan je od retkih koji je može da se pohvali pobedama nad svim članovima "velike trojke", ali teniser iz Kanbere u svom stilu tvrdi da se Novak Đoković, Rodžer Federer i Rafael Nadal pitaju kako su mogli da izgube od njega.
Argentinski čuvar mreže i golman Aston Vile spasao je svoj tim u penal seriji protiv Lila u četvrtfinalu Lige konferencija, a zatim je rekao da uvek bolje brani kada su navijači protiv njega.
19. APRILA 1972. godine rođen je legendarni brazilski fudbaler Rivaldo. Afirmisao se u Palmeirasu, pa igrao za Deportivo La Korunju, Barselonu, Milan, Kruzeiro, Olimpijakos, AEK... Sa Brazilom je bio prvak sveta 2002, sa Milanom prvak Evrope 2003, a Zlatnu loptu je dobio 1999. godine.
U preostala dva revanš meča četvrtfinala Lige Konferencija, plasman dalje i šansu da se bore za finale obezbedili su Klub Briž, koji je slavio protiv PAOK-a sa 2:0, dok je Fenerbahče ispao nakon izvođenja jedanaestaraca.
Napad dronova na iransku vojnu lokaciju rano jutros trebalo je da pošalje poruku Teheranu da Tel Aviv može da izvrši udar unutar Irana, izjavio je neimenovani izraelski zvaničnik za Vašington post.
Bivši predsednik SAD Donald Tramp poručio je danas da je opstanak Ukrajine u interesu Amerike, nekoliko dana pre glasanja Predstavničkog doma predvođenog republikancima o paketu pomoći za Kijev od 61 milijardu dolara.
Ukrajina neće moći odmah da primi ceo iznos zamrznutih ruskih sredstava ako ih Zapad zapleni, prenosi Rojters, pozivajući se na visokog zvaničnika američkog Ministarstva finansija.
S obzirom da ruske trupe napreduju i da se efikasno koriste klizne bombe, najkritičniji problemi za ukrajinske oružane snage ostaju nedostatak municije, dobro obučenih trupa i sposobnosti protivvazdušne odbrane, napisao je kolumnista Njujork tajmsa Mark Santora.
Predsednik Rusije Vladimir Putin je jasno stavio do znanja da Rusija nikada nije odbila da pregovara o okončanju sukoba u Ukrajini, rekao je bivši analitičar CIA Rej Mekgavern u intervjuu za Jutjub kanal "Dialogue works".
Dugoočekivani blokbaster “Građanski rat: Svakom carstvu dođe kraj”, najskuplji akcioni film reditelja Aleksa Garlanda, koji se posle samo nekoliko dana prikazivanja u Americi našao na prvom mestu američke box office liste, premijerno je prikazan u Beogradu.
Tim princa Harija pobedio je na jednom polo turniru na Floridi, ali ukus pobede pokvarila mu je supruga Megan Markl i njen poljubac sa drugim muškarcem.
Iako su se Anđelina Džoli i Bred Pit razveli još 2019. godine, to nije bio kraj nesuglasica i sudskih sporova oko starateljstva nad decom i vlasništva nad vinarijom u Francuskoj.
Italijanski grad Viganela nema sunčevu svetlost 3 meseca - od novembra do februara. Zbog toga je iznad grada postavljeno ogromno ogledalo koje reflektuje sunčevu svetlost.
Nakon što je Koraima Tores, svetskoj publici poznata po telenoveli "Kasandra", za Informer izjavila da bi volela da glumi sa Milošem Bikovićem, producenti su rešili da joj ponude ulogu koju neće moći da odbije.
U Reljanu kod Preševa, aprila 1999. u toku vazdušnog napada NATO bombardera stradala su sedmorica pripadnika 78. motorizovane brigade Vojske Jugoslavije...
Tim lekara Klinike za kardiologiju Kliničkog centra u Kragujevcu, prvi je - južno od Beograda, ugradio srčanu mini-pumpu impelu najtežim pacijentima. Ta vrsta mehaničke podrške omogućava bezbednije intervencije kod životno ugroženih bolesnika.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.