Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu Narodne skupštine Republike Srbije i narodni poslanik SNS Uglješa Mrdić tvrdi da su državna tužiteljka Zagorka Dolovac i tužilac Mladen Nenadić naredili da se odbaci krivična prijava protiv Nebojše Bojovića i Milutina Miloševića.
Predsednik Narodne stranke i poznati advokat Vladimir Gajić razbucao je odmetnuto Tužilaštvo u Srbiji i izneo dokaze crno na belo na koji način ono funkcioniše po nalozima Vrhovne javne tužiteljke Zagorke Dolovac i Mladena Nenadića, čelnika Tužilaštva za organizovani kriminal (TOK).
Tajkunska televizija N1, koja direktno propagira antisrpstvo i u tome ne bira sredstva, služeći se najsramnijim lažima, ponovo je uspela da zaprepasti širenjem strašnih izmišljotina.
Dok se građani Srbije pitaju zašto evropski put zemlje godinama stoji u mestu, iza zavese se vode ozbiljni razgovori o ključnim državnim pitanjima, poput izbora članova Saveta REM, a za pregovaračkim stolom, prema saznanjima iz izvora bliskih pregovorima, sede predstavnici Građanskih inicijativa i Nacionalnog konventa o EU.
Posle jedne od borbi na Exatlonu Crveni tim, a posebno Radojica Lazić, provocirao je Sanju Kalinović, na šta je ona uzvratila sarkastičnim poljupcima i lažnom zahvalnošću.
Takmičar Crvenih u najvećem sportskom rijalitiju na svetu, Jovan Radulović Jodžir, sapleo se i povredio nogu. Zbog pada je odmah reagovao lekarski tim.
Pravo niotkuda došlo je do svađe između Marka Nikolića i Nemanje Radovanovića. Mesar je potpuno izgubio živce, pa čak i krenuo na saigrača. Srećom, ceo Plavi tim se umešao i sprečio eventualnu tuču.
Televizija Informer večeras emituje specijalni program posvećen najnovijim dešavanjima u Loznici, sa fokusom na strašnu i do sada neviđenu zloupotrebu elementarne nepogode u političke svrhe.
Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo je optužnicu protiv Miomira T. (61) koji je 28. avgusta 2025. godine u Zemunu vozeći autobus na liniji broj 18 prvo pregazio tinejdžerku E.G. (16) a onda se zakucao u više automobila i povredio trudnicu i još tri osobe.
Kada su krajem decembra ušli u atelje porodične kuće u Balšićevoj ulici, Ljubiša Bata Đidić i njegova sestra, slikarka Mirjana Kaurin Đidić, nisu ni slutili da će ih dočekati prizor koji će, kako kažu, ostaviti dubok trag u njihovim životima.
Kruševačka policija je u saradnji sa tužilaštvom u ovom gradu, rasvetlila dve teške krađe i krađu i podneće krivičnu prijavu protiv S. R. (20) iz Kruševca, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio ova krivična dela.
Na Karibima je danas izvršena zaplena još jednog tankera povezanog sa Venecuelom, potvrdila su dva američka zvaničnika, neposredno pred sastanak predsednika SAD Donalda Trampa sa venecuelanskom opozicionom liderkom Marijom Korinom Mačado.
Ruski predsednik Vladimir Putin izjavio je danas u Kremlju, tokom ceremonije prijema akreditiva novih ambasadora, da se međunarodna situacija pogoršava i da mir zahteva svakodnevnu izgradnju kroz saradnju država i poštovanje međunarodnih normi.
Osamdesetogodišnji muškarac pokušao je da se ukrca na let na aerodromu Tenerife Jug gurajući invalidska kolica u kojima se nalazila njegova preminula supruga, predstavljajući je kao putnicu.
Reditelj filma "Đeneral", Miloslav Samardžić kaže za Informer da poslednjih godina Draža Mihailović u mnogim anketama pobeđuje Josipa Broza Tita po popularnosti i siguran je da će jednog dana biti u rangu vojvode Živojina Mišića.
Američki glumac Kifer Saterlend uhapšen je nakon sukoba sa vozačem službe taksi prevoza preko aplikacije, saopštila je Policijska uprava Los Anđelesa (LAPD).
Španska vlada razmatra mogućnost da oduzme medalju za likovnu umetnost koju je pevač Hulio Iglesijas (83) dobio 2010. godine, nakon što su ga bivše zaposlene u njegovom timu optužile za seksualno uznemiravanje.
Kefir dijeta poslednjih godina sve češće se pominje u stranim lijfstajl medijima kao kratkoročni način da se telo "resetuje", smanji nadutost i ubrza gubitak kilograma.
Ako imate masno vlasište, verovatno se susrećete sa slepljenom kosom, peruti, svrabom i ubrzanom proizvodnjom sebuma. Srećom, uz odgovarajuće proizvode i navike, možete značajno poboljšati stanje.
Isključite automatsko primanje MMS poruka na Ajfonu i Android-u, jer mogu da predstavljaju sigurnosni rizik. Moderni sistemi poput RCS-a, iMessage-a i aplikacija za dopisivanje ostaju potpuno sigurni.
Porodica i prijatelji obeležili su danas 26. godišnjicu smrti Željka Ražnatovića Arkana na Novom groblju ovoga puta bez njegove dece Veljka i Anastasije.
Danas se navršava 26 godina od ubistva Željka Ražnatovića Arkana, a pomenu je prisustvovala i njegova supruga Svetlana Ceca Ražnatović sa porodicom i prijateljima.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar