Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Svečano je otvoren deo autoputa od Adrana kod Kraljeva do Preljine kod Čačka, na Moravskom koridoru, a prisustvovao je i predsednik Srbije Aleksandar Vučić koji se autobusom vozio novom deonicom zajedno sa predstavnicima vlade i izvođačima radova.
Svečano je otvoren deo autoputa od Adrana kod Kraljeva do Preljine kod Čačka, na Moravskom koridoru, a prisustvovao je i predsednik Srbije Aleksandar Vučić koji se autobusom vozio novom deonicom zajedno sa predstavnicima vlade i izvođačima radova.
Predsednik Vučić otvorio je novu deonicu Moravskog koridora, ističući da je Srbija izgradila više auto-puteva nego u prethodnim decenijama, a onda rekao nešto što je izazvalo potpuno oduševljenje.
U selu Oplanić održano je veselje u znak podrške politici Srpske napredne stranke, narodske volje i borbe za državu Srbiju, a bio je prisutan i predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
U autorskom tekstu za američki portal "Vašington egazminer" predsednik Srbije Aleksandar Vučić osvrnuo se na knjige Baraka Obame, nekadašnjeg predsednika SAD i sadašnjeg potpredsednika Džej Di Vensa.
Direktor Kancelarije za borbu protiv droga Vlade Srbije Milan Pekić izjavio je danas, povodom obeležavanja Međunarodnog dana borbe protiv zloupotrebe droga i krijumčarenja droga, da je u Srbiji za prvih pet meseci 2026. godine zaplenjeno 7 tona narkotika.
Uhapšeni Baranin, Martin Janković, brat je Stefana Jankovića, koji se takođe dovodi u vezu sa škaljarskim klanom i koji se trenutno nalazi na optuženičkoj klupi zbog ubistva dvojice državljana Srbije, Filipa Marjanovića i Vukašina Gošovića, koji su, prema optužbama, likvidirani 2019. godine u Danilovgradu.
Ukrajina je izrazila spremnost za moguće sastanke na nivou rukovodstva sa Rusijom i razgovore o okončanju rata, ali i Moskva mora da napravi korak ka tome, izjavio je večeras ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski.
Pregovarači iz Izraela, Libana i Sjedinjenih Američkih Država potpisali su večeras trilateralni okvirni sporazum nakon pete runde diplomatskih pregovora u Vašingtonu radi okončanja izraelsko-libanskih sukoba.
Agent Službe bezbednosti Ukrajine Kiril Makarenko, koordinator neonacističke mreže Telegram kanala, pozvao je da se organizuje teroristički napad u SAD na Dan nezavisnosti kao čin osvete, saopštila je Federalna služba bezbednosti Rusije.
Slavni glumac i reditelj Radoš Bajić odlučio je da svoj godišnji odmor provede u Srbiji, tačnije u svom voljenom zavičaju, selu Medveđa kraj Trstenika.
Šampita sa čokoladnom glazurom pravo je zadovoljstvo za ljubitelje domaćih kolača. Spoj mekane kore, laganog šnea i bogate čokolade osvaja već na prvi zalogaj.
Kabl za punjenje telefona često se menja, ali problem nije uvek njegov kvalitet. Vrlo često upravo nepravilno korišćenje znatno skraćuje njegov vek trajanja.
Stručnjaci objašnjavaju da vremenske prilike i količina dnevne svetlosti mogu značajno da utiču na hormonski sistem, što se odražava na funkcionisanje celog organizma.
Godinama je među ljubiteljima pasa vladalo mišljenje da je border koli najinteligentnija rasa na svetu. Međutim, najnovija naučna istraživanja pokazala su da se na vrhu liste sada nalazi druga rasa, Malinoa.
Naš paparaco uhvatio je Jevrema Kosnića, muža manekenke Danijele Dimitrovske, sa društvom u kafani, a on se nije odvajao od zgodne brinete, te ju je ispratio čak i do WC-a!
Pevačica Suzana Jovanović stigla je večeras na Tašmajdan u velikom stilu - luksuznim automobilom marke "mercedes", koji je privukao pažnju svih prisutnih.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.