Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Pravi haos u režiji najostrašćenijih blokadera dogodio se sinoć na Medicinskom fakultetu u srcu Beograda, kada je razularena grupica zgubidana upala u prostorije ove visokoobrazovne institucije besna zbog rezultata izbora za studentski parlament.
Lider partije Tisa Peter Mađar, koji je pobedio na mađarskim parlamentarnim izborima, prodao se liberalima, ali je prvobitno bio nacionalista što sada prikriva, tvrdi ruski politikolog Nikolaj Sorokin.
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić se obratila povodom skandala u režiji Zeleno-levog fronta i Evropske partije zelenih koji su održali pres konferenciju u holu Skupštine i pritom vređali i pretili Srbiji.
Na društvenim mrežama osvanuo je dokaz koji pokazuje da su sinoćnji haos na Medicinskom fakultetu u Beogradu izazvali blokaderi koji su došli sa strane kako bi provocirali policiju i pokrenuli još jedan talas nasilja.
Miloš Vučević, predsednik Srpske napredne stranke (SNS) i savetnik predsednika Srbije Aleksandra Vučića, hitno se oglasio povodom skandaloznog snimka na kom se vidi kako policajci u Novom Sadu asistiraju blokaderskim siledžijama.
Vlasnik pogrebne radnje u beogradskom naselju Ripanj, na koju je tokom noći bačen Molotovljev koktel, oglasio se i ispričao kako je saznao za incident, ali i šta je prethodilo ovom događaju.
Dežurni javni tužilac Prvog osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu je odredio zadržavanje Z.S.(32) zbog sumnje da je izvršio krivično delo ometanje pravde.
U Višem sudu u Beogradu Ognjen Dabetić danas je prvi put izneo odbranu povodom optužbi da je na podmukao način i iz niskih pobuda ubio transrodnu osobu Nou Milivojev (18), sa kojom je ranije bio u emotivnoj vezi.
Veće Specijalnog suda u Beogradu danas je odlučilo da Nikoli Kačareviću, suprugu starlete Tamare Đurić, u ponovljenom postupku, pritvor bude zamenjen kućnim pritvorom sa nanogicom, i jemstvom od preko pola miliona evra.
Izraelski premijer Benjamin Netanjahu oglasio se povodom stupanja na snagu desetodnevnog primirja između Izraela i Libana, ističući da je Izrael ostvario ogromne vojne uspehe, ali je jasno poručio da "posao još uvek nije završen".
Ponovno otvaranje Ormuskog moreuza je ključno za rešavanje konflikta na Bliskom istoku, izjavila je danas italijanska premijerka Đorđa Meloni posle međunarodne konferencije o Ormuzu održane u Parizu.
Evropska unija je spremna da koordinira oslobađanje zaliha goriva za mlazne avione, ako se poremećaji u saobraćaju u Ormuskom moreuzu nastave, izjavio je danas portparol EU.
Predsednik Belorusije Aleksandar Lukašenko izjavio je danas da je američki predsednik Donald Tramp, tokom rata u Iranu, pokazao svetu prave mogućnosti Sjedinjenih Američkih Država, a to je da nisu svemoćne.
U selu Dobroselica na Zlatiborskom okrugu snimljeni su mnogobrojni filmovi, a meštani bi voleli da njihov kraj ponovo postane centar filmadžija kao nekada.
Radio-televizija Srbije odlučila je da se sa programa skinu tri popularna formata: kulinarski šou "Na večeri kod", kao i kvizovi "Ja volim Srbiju" i "Stigni me ako znaš".
Ako ste mislili da su baletanke izašle iz mode, vreme je da promenite mišljenje, jer se u proleće 2026. vraćaju jače nego ikad i ponovo zauzimaju mesto među najtraženijom ženskom obućom.
Gugl sve više ugrađuje Gemini funkcije u svoje servise poput Gmaila i Gugl Workspace alata kako bi poboljšao produktivnost i automatizaciju. Ove opcije su deo šire strategije unapređenja digitalnih alata i često dolaze kao sastavni deo korisničkog iskustva, bez posebnog uključivanja.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar