Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić obišla je danas Kliničko bolnički centar (KBC) Zvezdara koji je prvi put dobio najsavremeniji aparat, magnetnu rezonancu prošle godine u sklopu paketa najveće dijagnostičke opreme, kada je nabavljeno deset magnetnih rezonanci.
Direktorka Repubičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je skraćenje lista čekanja trenutno prioritet u radu fonda, posebno kada se radi o ortopedskim operacijama.
26.03.2024
14:41
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Vernici Srpske pravoslavne crkve danas slave Lazarevu subotu ili Vrbicu, praznik posvećen vaskrsenju pravednog Lazara iz Vitinije koga je Isus Hristos, prema predanju, vaskrsao iz mrtvih.
Gostujući u jutarnjem programu televizije Prva, Aleksandar Vulin je kazao da se 2. juna odlučuje o budućnosti Srbije, te da nije reč o lokalnim izborima koji se samo tako zovu. Vulin je kazao da na ovim izborima hoće da slome kičmu Vučiću da bismo se odrekli Republike Srpske, Kosova i Metohije, da bismo priznali da smo genocidan narod i uveli sankcije Rusiji.
Izborna trka u 83 grada i opštine juče je zvanično startovala. Predsednica parlamenta Ana Brnabić raspisala je izbore za odbornike u 66 lokalnih samouprava za 2. jun, dok je to isto za 17 prestoničkih opština učinio predsednik Privremenog organa Beograda Aleksandar Šapić.
Profesor dr Boris Bratina sa Filozofskog fakulteta u Kosovskoj Mitrovici komentarisao je trenutnu situaciju u južnoj srpskoj pokrajini tokom svog gostovanja u "Info jutru" na Informer TV.
Ivan Bošnjak, stručnjak za regionalnu politiku i Milan Jolović, pukovnik u penziji, bili su gosti "Info jutra" Informer TV gde su govorili o trenutnoj političkoj situaciji u Republici Srpskoj.
Gost "Info jutra" na Informer TV bio je prof. dr Zoran Milosavljević sa Instituta za političke studije. On je komentarisao sramnu Rezoluciju o Srebrenici.
Danas su u crkvi na Novom groblju u Beogradu i kod spomenika na Ravnom gaju u Malom Orašju služeni pomeni žrtvama zločina koji su se prošle godine odigrali u OŠ " Vladislav Ribnikar", na Vračaru, gde je Kosta Kecmanović ubio devet učenika i radnika obezbeđenja, kao i u Malom Orašju i Duboni gde je Uroš Blažić ubio devetoro mladih.
Košarkaši Denver Nagetsa našeg Nikole Jokića savladali su i u trećem meču plej-ofa NBA lige igrače Los Anđeles Lejkersa, a meč je obeležila i jedna nesvakidašnja situacija!
Jedan od najuglednijih trenera u istoriji NBA lige, Džordž Karl, našao se na udaru navijača Lejkersa, pošto je rekao da je za njega Nikola Jokić najbolji košarkaš svih vremena.
Ruski BDP bi mogao da poraste za više od tri odsto do kraja godine, rekao je danas predsednik Rusije Vladimir Putin na sastanku o ekonomskim pitanjima.
U Grčkoj se od jula uvodi šestodnevna radna nedelja, a ova obaveza će se odnositi na državne službe, komunalna preduzeća, banke, privredna društva, organizacije i poljoprivredna gazdinstva koja su do sada praktikovala petodnevni nedeljni sistem rada.
Tri osobe su povređene u okrugu Lankaster u američkoj državi Nebraska kada se zbog tornada urušio industrijski objekat u kojem je bilo 70 ljudi, a svi su evakuisani, saopštile su vlasti.
Nakon što je krajem 2023. godine ukinuta starosna granica za prijavu za Mis Univerzuma, Alehandra Rodrigez koja ima 60 godina je dobila priliku da se kvalifikuje za ovo čuveno takmičenje.
Pobednica "Velikog brata" nestala je bez traga 27.04.2022. godine, a ni danas ne postoje tragovi koji bi mogli da upute na to šta se sa njom zapravo dogodilo te kobne noći.
Suprug poznate voditeljke preminuo je 8. maja pre dve godine, a njegovi roditelji odlučili su da danas obeleže dvogodišnjicu od njegove smrti i to bez bivše snaje.
Mnogi Beograđani su juče još oko podneva započeli svoje praznične odmore, sudeći po kolonama na ulicama kojima smo svedočili. Gužva na pojedinim tačkama Beograda i dalje ne jenjava.
Nekoliko dana pre nego što je Miloš Obrenović u Takovu sa narodnim prvacima podigao Drugi sprski ustanak, u gružanskom selu Konjuša, Milošev veliki prijatelj i najbliži saradnik, Sima Milosavljević Paštrmac zvani Amidža silno se naljutio...
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.