Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Policijska uprava za grad Beograd saopštava da su 5. decembra, u Beogradu, od 11.50 do 12.08 časova uspostavljene neprijavljene blokade na 18 lokacija, od čega je na 17 lokacija bio blokiran saobraćaj.
Vladimir Pavićević, politikolog i nekadašnji poslanik u parlamentu Srbije, novopečeni ideolog blokadera i preletač koji je promenio najmanje 6 stranaka, objavio je kandidaturu za premijera!
Antisrpski mediji "N1" izveštava sa nepostojećeg skupa podrške predvodniku blokada Radivoju Jovoviću, inače članu Pokreta slobodnih građana (PSG) koji se nalazi u kućnom pritvoru nakon pokušaja da izvede nasilni poduhvat u Novom Sadu.
Reper Marko Šelić Marčelo, koji je proteklih godinu dana svim srcem podržavao zgubidane, juče se putem antisrpskog glasila "Danas" ogradio se od blokadera.
Reditelj Srđan Dragojević, nekadašnji poslanik Socijalističke partije Srbije a sada jedan od blokaderskih ideologa, optužio je ceo srpski narod za ratove devedesetih godina.
Viši saradnik Instituta za spoljnu politiku Džon Hopkins Edvard Džozef izjavio je, povodom nedavnih kritika na račun kosovskog premijera u tehničkom mandatu Aljbina Kurtija u Predstavničkom domu SAD, da je Kurti bio destruktivna figura i tokom administracije Džozefa Bajdena, koja je, uz veoma prijateljski nastrojenu ambasadu u Prištini, pružala podršku, te da je i kasnije nastavio sa provokativnim akcijama.
Šesta epizoda Informerovog TV spektakla “Na merama”, koja se emituje večeras od 20h, otkriće vam zašto je “žuti političar” Borko Stefanović dobio “titulu” “Pakleni vozač”, šta u teretani radi Borkov partijski šef i tajkun Dragan Đilas, gde posle Skupštine odlazi njihova stranačka drugarica Marinika Tepić…
Prošle sedmice u popularnoj Informerovoj TV emisiji "Na merama" mogli ste, između ostalog, da vidite, kako biznismen iz Ratkova Branko Babić sa Draganom J. Vučićevićem dogovara kupovinu medija Junajted grupe, šta na pijaci pazari ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, kakve turustičke aranžmane merka poslanica-blokaderka Biljana Đorđević, gde penzionerske dane provodi nekadašnji lider SPO-a Vuk Drašković…
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
U jedinom ženskom zatvoru u Srbiji, KPZ Požarevac kaznu trenutno služi 338 osuđenica, od kojih samo jedna kaznu zatvora od 40 godina zbog teškog ubistva.
U jednom restoranu na Novom Beogradu, sinoć je došlo do pucnjave u kojoj je ranjen navijač Partizana N.K. (30), koji je bio u društvu Nenada Alajbegovića zvanog Alibeg.
Na stanici Kovačevac u Mladenovcu pokrenuta je kampanja pod nazivom "Dobro pazi - voz nailazi", a događaju je prisustvovao i Slaviša Lekić, načelnik Uprave saobraćajne policije.
Policija u Beogradu, sinoć je uhapsila Vladimira Ulamu (32) i Igora Tomaševića (28), za kojima su bile raspisane međunarodne poternice NCB Interpola Podgorica.
Londonska policija jutros je na aerodromu Hitrou uhapsila muškarca osumnjičenog za napad, nakon što je biber sprejem prskao putnike, zbog čega je na aerodromu odmah proglašena uzbuna.
Predstavnici administracije predsednika SAD Donalda Trampa "kunu se" da će svaki dogovor koji američki lider postigne sa Rusijom biti "betonski čvrst", izjavio je pomoćnik predsednika Rusije Jurij Ušakov.
Češki predsednik Petr Pavel izjavio je za "Sandej tajms" da su ruski avioni i dronovi više puta povredili vazdušni prostor NATO, s ciljem testiranja odlučnosti Alijanse da se suprotstavi ruskom predsedniku Vladimiru Putinu.
Glumac Miodrag Radonjić kaže da je tokom devedesetih godina kada je na prostorima bivše Jugoslavije buktao rat bio dete i da mladi kroz seriju "Tvrđava" treba da shvate da život može da se okrene preko noći.
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
Nikolina Kovačević, koja je pre tranzicije bila poznata kao Njegoš, otvoreno govori o tome koliko je pogađaju negativni komentari upućeni trans osobama.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar