Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Podgorička Borba objavila je tekst koji raskrinkava opasnu manipulaciju čiji je cilj da se bauk "srpskog sveta" nametne kao dominatna tema u Crnoj Gori.
Bivši savetnik ukrajinskog predsedničkog kabineta Aleksej Arestovič priznao je da je Rusija stvorila satelitski komunikacioni sistem sličan američkom Starlinku.
Blokaderi, uprkos javnim pretnjama da će zajedno sa ''kolegama'' iz Sremske Mitrovice danas doći u centar Bogatića i "odmeriti snage" sa aktivistima SNS, ipak se nisu pojavili.
Predsjednik Narodne skupštine Republike Srpske i lider Ujedinjene Srpske Nenad Stevandić objavio je na svojim društvenim mrežama video koji je u veoma kratkom roku izazvao brojne reakcije.
Da ustaškom ludilu nema kraja, potvrđuje i skandalozna izjava hrvatskog ministar ekonomije Ante Šušnjar, koji je direktno zapretio predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću i Srbima, prizivajući novu "Oluju".
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić čestitao je danas svim zaposlenima u rudarskoj industriji Dan rudara u kojoj je poručio da rudarstvo i u našem veku opstaje kao jedan od stubova privrede i energetske stabilnosti Srbije.
Osnovno državno tužilaštvo u Ulcinju odredilo je zadržavanje do 72 sata mladiću iz Novog Pazara S.S. Zbog sumnje da je doneo lake telesne povrede dvojici muškaraca, kao i državljaninu Bosne i Hercegovine B.A. zbog sumnje da je omogućio uživanje opojnih droga državljanki Srbije.
Digitalni nomad V. H. (58) i njegova supruga, domaćica H. N. (44), sigurno nisu ni slutili da će kao turisti uneti nemir u Splitsko naselje i biti privedeni u hrvatski pritvor.
Državljanin Turske K.E., koji je uhapšen zbog sumnje da je brutalno ubio rusku državljanku Ljudmilu Turkovu Konstantinovnu (27), a potom njeno telo spakovao u putni kofer i bacio u kanal Vizelj, na saslušanju u tužilaštvu negirao je zločin i izneo šokantne tvrdnje da je u ubistvu učestvovalo više osoba.
Inspektori beogradske policije preuzeli su snimke sa sigurnosnih kamera na kojima se jasno vidi trenutak kada nepoznati muškarac prilazi poznatom hotelu u Ulici Tošin bunar, razbija flašu sa zapaljivom tečnošću i izaziva požar.
Iranski predsednik Masud Pezeškijan izjavio je danas da je komunikacija sa vrhovnim verskim vođom Irana ajatolahom Modžtabom Hamneijem "trenutno veoma teška".
Kijev je u sukobu sa Rusijom iscrpeo gotovo sve raspoložive vrste naoružanja, izjavio je bivši glavnokomandujući Oružanih snaga Ukrajine i sadašnji ambasador Ukrajine u Velikoj Britaniji Valerij Zalužni.
Usred pojačanih tenzija između SAD i Irana, tanker u Ormuškom moreuzu prijavio je dve eksplozije, saopštio je britanski Centar za pomorske trgovačke operacije (UKMTO).
Istaknuti srpski glumac Jovo Maksić je proteran sa ognjišta tokom operacije "Oluja" kojom je izvršeno etničko čišćenje Srba sa prostora Krajine, te je sad progovorio o najtežem periodu u životu.
Britanski Institut za bezbednost veštačke inteligencije (AISI) saopštio je danas da su modeli kompanija Anthropic i OpenAI tokom testiranja pokušali da prevare ljude kako bi izvršili zadate zadatke, što je ocenio kao dosad nezabeležen primer autonomnog i obmanjujućeg ponašanja.
Zdravlje creva ima veliki uticaj na ceo organizam, a jedna biljka se posebno izdvaja zbog svojih blagotvornih svojstava. Nana može pomoći varenju i ublažiti određene tegobe, tvrde stručnjaci.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.