Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Predsednik Rusije Vladimir Putin razgovarao je danas telefonom sa izraelskim premijerom Benjaminom Netanjahuom o situaciji na Bliskom istoku, sa posebnim fokusom na dešavanja u Iranu, saopšteno je iz Kremlja.
Blokaderi pucaju po svim šavovima, a najnoviji dokaz za to je rat koji je među njima buknuo zbog, verovali ili ne, jednog od blokaderskih ideologa, osvedočenog ustaše i antisrbina Tonina Picule.
Margita Joksimović, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, rekla je da kada je saznala da lek košta 270 hiljada godišnje i da je novac prepreka da dođe do njega, mislila da ga nikada neće dobiti.
Dina Vučinić, predsednica Skupštine Grada Novog Sada, oglasila se monstruoznih pretnji koje je na račun predsednika Srbije Aleksandra Vučića izrekao blokader Brajan Brković, kao i zbog njegovog "blamantnog neznanja".
Profesor Filozofskog fakulteta Čedomir Antić je prilikom jednog gostovanja govorio o izvestiocima Evropskog parlamenta za Srbiju, i tom prilikom podsetio na ranija iskustva.
Učesnici Exatlona Srbija Marko Nikolić i Nemanja Radovanović otvoreno su govorili o teškom detinjstvu i nemaštini koja je obeležila njihovo odrastanje.
Neizvesna borba na Exatlon poligonu dovela je do šokantne situacije kada je Nevena Petrović uhvatila za nogu Milicu Balać u nameri da je što više uspori.
Takmičare Crvenog tima Exatlona Jovana Radulovića Jodžira i Boška Marinkovića uhvatila je nostalgija i tuga za decom, koju nisu videli od početka rijalitija.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
Zahvaljujući intenzivnoj policijskoj potrazi, pronađeni su dokazi koji su omogućili rekonstrukciju kretanja Milice Asanović (25) iz Balajnca, nestale 9. januara u ovom merošinskom selu.
Muškarac (46) koji je pijan pravio haos u jednom kafiću na Novom Beogradu, kada je, držeći nož u ruci, pretio da će izbosti petoro ljudi, uhapšen je i saslušan.
Utvrđuju se uzroci jezivog lančanog sudara koji se jutros malo posle osam sati dogodio na auto-putu "Miloš Veliki", a u kom je jedan muškarac (57) poginuo, dok je troje ljudi sa teškim povredama primljeno u Opštu bolnicu u Čačku.
Ruski inženjeri razvili su prvi domaći „string-inverter“ visoke efikasnosti koji omogućava stabilno snabdevanje strujom čak i u najekstremnijim klimatskim uslovima. Zahvaljujući modularnom dizajnu, kvarovi koji su nekada zahtevali dane popravke, sada se rešavaju u minuti.
Španski pevač Hulio Iglesijas (82) suočava se sa ozbiljnim optužbama za seksualno zlostavljanje, a jedna od žrtava tvrdi da je muzičar prstima penetrirao u njenu vaginu i anus.
Kultni film "Maratonci trče počasni krug" ne pamti se samo po nezaboravnim replikama i glumačkim bravurama, već i po brojnim anegdotama koje su se dešavale iza kamere.
Glumica Nevena Neradžić, koja u filmu "Saučesnici" igra partnerku glavnog junaka kojeg tumači Radovan Vujović, kaže da je inspiraciju za ulogu pronašla u svojim prošlim vezama.
Slavni španski pevač Hulio Iglesijas (82) oglasio se povodom ozbiljnih optužbi za zlostavljanje koje su protiv njega iznele dve bivše zaposlene, oštro ih demantujući i nazivajući njihove tvrdnje "apsolutno netačnim".
Već na sam pomen retrogradnog Mekrura mnogi se hvataju za glavu, jer znaju da je to drugo ime za kašnjenja, kvarove, odlaganje planova i probleme u komunikaciji.
Primećujete da vam odeća ponekad miriše sveže odmah nakon pranja, ali već posle dan–dva postane kruta i bez mirisa? Uzrok često nije u mašini, već u pogrešnom korišćenju omekšivača.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar