Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević rekao je da su rektor Vladan Đokić i dekan Danijel Sininani postali saučesnici i odgovorni za smrt studentkinje Milice Živković (25) koja je sinoć smrtno stradala na Filozofskom fakultetu.
Skoro 15 meseci traje besomučno i bestijalno nasilje blokadera i studenata plenumaša u Srbiji. Napadnuti su temelji srpskog naroda – država, predsednik Vučić, Vojska Srbije i Srpska pravoslavna crkva.
Kako Infromer saznaje, na inicijativu predsednice Narodne skupštine Republike Srbije Ane Brnabić, za sutra u 11 časova zakazana je hitna sednica Odbora za obrazovanje, nauku i tehnološki razvoj.
Nakon smrti 25-godišnje devojke na Filozofskom fakultetu, koja je stradala u četvrtak kasno uveče padom sa petog sprata zgrade, na društvenim mrežama pojavili su se užasni komentari.
Profesorka doktorka Dragana Mitrović sa Fakulteta političkih nauka gostujući u Info jutru komentarisala je uznemirujuć događaj sa Filozofskog fakulteta gde je jedna devojka poginula.
Režiser Dragoslav Bokan gostovao je u emisiji "Info jutro" na Informer TV i tom prilikom govorio je o komentarima sa jučerašnje tribine u Knjaževcu, na kojoj je bio i naš glavni urednik Dragan J. Vučićević, marketinški stručnjak Nebojša Krstić i predsednik opštine Knjaževac Milan Đokić.
Posebno teška emisija, kako za urednika i voditelja Igora Ćurčića, tako i za njegove goste – godišnjica zločinačkog NATO Bombardovanja SRJ, Srbije pre svega.
Urednik i voditelj emisije Dobro veče Srbadijo ugostiće predsednika skupštinskog odbora za odbranu i unutrašnje poslove Milovana Drecuna, zatim novinara Sašu Borojevića, advokata Srđana Aleksića poznatog po inicijativi da građani i institucije Srbije tuže NATO, kao i njegovog italijanskog kolegu advokata Anđela Fiore Tartalju koji je u više navrata pobedio NATO na sudu, zastupajući italijanske vojnike koji su boraveći na Kosovu i Metohiji oboleli od kancera.
U istragu svih okolnosti i uslova pod kojima je sinoć posle radnog vremena došlo do smrtnog slučaja na Filozofskom fakultetu Univerziteta u Beogradu, gde su istovremeno bila zapaljena pirotehnička sredstva, uključilo se i Posebno odeljenje za suzbijanje korupcije Višeg javnog tužilaštva u Beogradu.
Stefan Filić, maturant Ekonomske škole u Velikoj Plani, napadnut je ispred kluba "Brodolom" u Velikoj Plani u februaru 2020. godine. Trojica napadača nasrnuli su najpre na Filićevog mlađeg brata i druga, a zatim se umešao Stefan želeći da ih rastavi.
Devojka (25) poginula je sinoć, nakon skoka s prozora na petom spratu Filozofskog fakulteta, kada je došlo do aktiviranja i zapaljenja pirotehničih sredstava.
Biznismen Duško Knežević, osuđen je na četiri i po godine zatvora u postupku "Kaspija 1" i "Kaspija 2". On je osuđen za krivična dela zloupotrebe položaja i pranje novca.
Visoki zvaničnici Irana oštro su kritikovali američko vojno prisustvo u regionu, tvrdeći da su se američke snage „povukle“ u civilne objekte i da koriste lokalno stanovništvo kao "ljudski štit".
Američki državni sekretar Marko Rubio izjavio je da Sjedinjene Američke Države pružaju najveću pomoć Ukrajini, iako taj sukob, kako je naglasio, nije američki rat.
Saudijska Arabija pozvala je Sjedinjene Američke Države da intenziviraju napade na Iran, potvrdio je izvor iz saudijske obaveštajne službe, dok Rijad razmatra mogućnost direktnog uključivanja u sukob.
Kruz Bekam (21), najmlađi sin Viktorije i Dejvida Bekama, potpuno se slomio tokom nastupa u Londonu dok je izvodio pesmu posvećenu svom bratu Bruklinu, sa kojim porodica već mesecima nema nikakav kontakt.
Ako redovno ne spavate dovoljno ili vam san nije kvalitetan, a pritom ustajete veoma rano, na primer u 6 ujutru, to može ostaviti ozbiljne posledice po organizam.
Melanija Tramp pojavila se na jednom tehnološkom događaju u Beloj kući u društvu humanoidnog robota nazvanog Figure 03, iza kojeg stoji kompanija milijardera Breta Adkoka.
Rijaliti učesnica Anita Stanojlović otkrila je sinoć u rijalitiju kako je prošle godine zatrudnela sa partnerom Stefanom, nakon čega je dete abortirala.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar