Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Redakcija Informera došla je do šok snimka čiji je glavni akter Zvezdana Crnogorac, predstavnica stranih službi koja u susret lokalnim izborima vršlja po Aranđelovcu.
Oružanim snagama Azerbejdžana naređeno je da odgovore na napad koji je izveden iz pravca Irana na teritoriju autonomne republike Nahičevan, saopštio je predsednik Azerbejdžana Ilham Alijev.
Jedan od najžešćih blokadera sa Matematičkog fakulteta u Beogradu jeste Boris Stanković, trojni državljanin Srbije, BiH i Hrvatske, koji je u prethodnom periodu bio jedan od najaktivnijih učesnika studentskog plenuma na ovoj visokoškolskoj ustanovi, kao i na ulicama širom naše zemlje.
Autoprevoznik Milomir Jaćimović, prevarant kakvog ova zemlja nije videla i blokader sa dna kace, pokušao je po ko zna koji put da obmane javnost Srbije, ali mu to nije pošlo za rukom jer ga je, verovali ili ne, demantovala kamera tajkunske N1.
Profil takozvanih studenata u blokadi na društvenoj mreži Iks pozvao je na humanitarni bazar, tribinu i koncert "Lazarevac za Kosmet", što je izazvalo burne reakcije na društvenim mrežama.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić primio je danas, povodom svog rođendana, čestitke brojnih svetskih zvaničnika koji su mu uputili poruke podrške i dobre želje za lično zdravlje, ali i za napredak i prosperitet Srbije.
Zvezdana Crnogorac je deset godina bila službenica Ambasade Velike Britanije (politički savetnik). Sada je „novinar“ propalog lista Radar. Vlasnica je i PR agencije. Zvezdana Crnogorac je juče 4.3.2026. i danas 5.3.2026. bila u Aranđelovcu, sa visokim oficirom Ambasade Velike Britanije. Razlog - doneli su pomoć lažnoj "Studentskoj listi" i ucenili su stranke Miroslava Aleksića (NPS) i Miloša Parandilovića (NLS) da ne predaju već prikupljene potpise za njihovu listu, tj. „nagovorili“ su NPS i NLS da ne izlaze na izbore.
Sportski rijaliti Exatlon Srbija koji je emitovan na našoj televiziji sa Dominikanske Republike, toliko se dopao nekima da su odlučili da organizuju nastavak i to u Srbiji.
Članovi nekadašnjeg Crvenog tima iz Exatlona, istetovirali su istu tetovažu srca koja će ih zauvek podsećati na takmičenje i neraskidivo prijateljstvo.
Jedno od najprepoznatljivijih lica Infomer TV, voditelja Igora Ćurčića, od večeras ćete moći da gledate svakog utorka od 22 časa u emisiji „Dobro veče Srbadijo".
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski saopštio je da je Ukrajina primila zahtev Sjedinjenih Američkih Država za pomoć u zaštiti od dronova tipa "šahed" na Bliskom istoku.
Američki predsednik Donald Tramp ponovo je kritikovao Španiju i Ujedinjeno Kraljevstvo, optužujući Madrid da ne ispunjava obaveze prema NATO, a London zbog nedostatka podrške u aktuelnoj vojnoj kampanji protiv Irana.
Iranski zvaničnici poručili su da je Teheran spreman da odgovori na eventualnu kopnenu invaziju Sjedinjenih Američkih Država i upozorili da bi u tom slučaju moglo biti mnogo poginulih i zarobljenih američkih vojnika.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je da je u prva tri dana sukoba na Bliskom istoku ispaljeno više od 800 raketa sistema "Patriot", dodajući da Ukrajina tokom celog rata sa Rusijom nije imala toliki broj raketa.
Marina Aleksandrova (43) ekskluzivno za Informer otkriva da joj je reditelj Aleksandar Morfov rekao da je od svih devojaka na audiciji samo u njoj video caricu.
Na poziv ambasade Republike Srbije u Narodnoj Republici Kini, sestre Gobović, Marina i Marija nastupile su 2. marta u Pekingu na svečanom prijemu povodom obeležavanja Dana državnosti Republike Srbije.
U Subotici je danas, u prisustvu gradonačelnika Stevana Bakića, ministra kulture Nikole Selakovića, predsednice Pokrajinske vlade Maje Gojković i brojnih zvanica predstavljeno javnosti rekonstruisano, adaptirano i dograđeno Narodno pozorište, jedan od najznačajnijih simbola kulturnog identiteta ovog grada.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar