Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Bivši mađarski premijer Viktor Orban čestitao je Miloradu Dodiku i SNSD-u izborni rezultat u Bosni i Hercegovini, poručivši da je stranka dobila snažan mandat da nastavi borbu za interese i prava Republike Srpske.
Dok se u javnosti ne stišava bura oko ostvarenja Lordana Zafranovića "Zlatni rez 42: Djeca Kozare", hrvatski glumac Rene Bitorajac rešio je da se oglasi video-porukom na Instagramu i pokuša da opere ruke od sopstvene uloge u ovom filmu, ali i od prozivki sa kojima se suočava.
Aleksandar Vučić, prvi na listi i nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" gostovao je u emisiji "Ćirilica" na TV Prva, a tom prilikom govorio je i o dokumentarnom filmu voditeljke Informera Andree Veskov "Državnik", koji je ekskluzivno prikazan na našoj televiziji.
Aleksandar Vučić, prvi na listi "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" istakao je prilikom gostovanja u emisiji "Ćirilica", da je deset godina verno služio kao predsednik države svom narodu.
Aleksandar Vučić, nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" govorio je o "prvom među jednakima" na Pajtićevoj listi, blokaderskom vođi Iliji Srdanoviću.
U Specijalnom sudu u Beogradu danas su izvedeni novi dokazi na suđenju kriminalnoj grupi Veljka Belivuka i Marka MIljkovića koja se tereti za sedam ubistava, trgovinu drogom i oružjem kao i silovanje jednog mladića u prostorijama na stadionu FK Partizan, a koje je predložilo tužilaštvo.
U teškoj saobraćajnoj nesreći koja se dogodila noćas oko jedan sat iza ponoći u selu Cerovac kod Šapca, život je izgubio jedan mladić Marko S. (25), dok je drugi zadobio teške telesne povrede.
Teška saobraćajna nesreća dogodila se večeras oko 19.30 časova na Mokroluškom brdu, u smeru ka Beogradu, kada je automobil udario pešaka, koji je tom prilikom stradao.
Palestinac je uhapšen sinoć zbog sumnje da je počinio krivično delo ugrožavanje sigurnosti nakon što je u jednom hotelu u Skadarskoj ulici u Beogradu, kako se sumnja, napao radnicu recepcije i pretio da će ubiti nju i policajce.
KapacitetI ukrajinskih snaga protivvazdušne odbrane su u velikoj meri iscrpljeni, a Oružane snage Ukrajine nisu u stanju da odbiju udare Oružanih snaga Rusije, izjavio je za TASS vojni analitičar Igor Korotčenko, glavni urednik časopisa "Nacionalna odbrana".
Predsednica Meksika Klaudija Šeinbaum saopštila je danas da je njena zemlja rasporedila 500 vojnika na granicu sa Teksasom, nakon što su Sjedinjene Američke Države prijavile da je američko osoblje bilo na meti vatre.
Sekretar Vrhovnog saveta za nacionalnu bezbednost Irana, general-major Mohsen Rezai upozorio je danas da će sledeća greška neprijatelja prema Islamskoj Republici otvoriti "nove frontove" i doneti "veća iznenađenja".
Film "Diger", u kojem Tom Kruz igra moćnog naftnog tajkuna suočenog sa ekološkom katastrofom gigantskih razmera, doživelo je strahovit debakl na bioskopskim blagajnama, preteći da postane jedan od najvećih promašaja u istoriji sedme umetnosti.
Dubravka Mijtović kaže da je najviše filozofiranja i mlataranja rukama doživela od prosečnih i nekvalitetnih ljudi, ali ne i kod ostvarenih ličnosti poput Milene Dravić.
Dok se u javnosti ne stišava bura oko ostvarenja Lordana Zafranovića "Zlatni rez 42: Djeca Kozare", hrvatski glumac Rene Bitorajac rešio je da se oglasi video-porukom na Instagramu i pokuša da opere ruke od sopstvene uloge u ovom filmu, ali i od prozivki sa kojima se suočava.
Sijera je ponosno prošetala svoj sve veći trudnički stomak u providnoj crnoj čipkastoj haljini na prestižnom gala događaju BoF 500 u Parizu, i to samo nekoliko sati nakon iznenađujućeg pojavljivanja na modnoj pisti.
Problemi sa spavanjem nisu samo izvor umora, već mogu biti povezani sa većim rizikom od moždanog udara, hospitalizacije i drugih problema sa zdravljem mozga.
U užurbanom ritmu svakodnevice strast ne mora da čeka kraj radnog dana ili idealne uslove. Otkrijte dve brze, uzbudljive i spontane poze koje dokazuju da za savršenu intimnost i vatrenu akciju uvek ima vremena.
Bivši učesnik rijalitija, David Dragojević, je istakao da ne planira ulazak u rijaliti, a njegova žena, Tamara Dragojević, se našalila da ga ne bi ni pustila.
Pevačica Sanja Vučić pojavila se danas na snimanju nove epizode muzičkog takmičenja "Zvezde Granda" u veoma upečatljivom izdanju, a njen stajling odmah je privukao pažnju budući da je izgledala kao da je članica neke rok grupe!
Na društvenim mrežam pojavio se stari snimak na kome pokojni pevač Džej Ramadanovski otima mikrofon svom kolegi Draganu Kojiću Kebi kako bi ga dao Šerifu Konjeviću.
Suprug pevačice Nadežde Biljić, Toma Panić, oglasio se na društvenim mrežama i uputio oštru poruku blokaderima za koje tvrdi da su njegovoj porodici nanosili zlo.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.