Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Dukljanski politikant Milo Đukanović, diktator koji se 30 godina grčevito držao vlasti u Crnoj Gori, uključio se u opštu hajku na Srbiju i predsednika Aleksandra Vučića.
Časni pojas Presvete Bogorodice biće ispraćen danas iz Hrama Svetog Save u carsku lavru manastir Vatoped na Svetoj Gori nakon molebana koji će početi u 13:30 časova, a svečanom ispraćaju prisustvuju brojni državnici.
Na društvenim mrežama pojavile su se optužbe na račun organizacije i vođenja studentskih protesta, i da iza glavnih profila na društvenim mrežama stoje politički ubačeni aktivisti.
Andreas Šider, mentor blokadera i opozicije, koji je ne jednom Srbiji solio pamet o medijskim slobodama, kao da je u zemlju propao nakon što je kao bomba odjeknula vest u Austriji da je njegov partijski šef, vicekancelar, ministar za medije i lider Socijaldemokratske partije Austrije (SPO) Andreas Babler predvodnik najvećeg napada na medijske slobode u toj zemlji zbog čega je ugašeno 1.000 radnih mesta.
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
U prethodnoj epizodi Informerove emisije “Na merama” otkrili smo koga to traži novinar blokader Mladen Savatović, čime se zanima političar u pokušaju Đorđe Stanković, gde se skriva najbolji drugar rektora politikanta Vladana Đokića, Nebojša Bojović, kako se opušta propali aktivista Petar Đurić…
Potpredsednica Srpske radikalne stranke Vjerica Radeta gostujući u Info jutru komentarisala je bezbednosnu pretnju predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću u Crnog Gori.
Po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Leskovcu određeno je zadržavanje O.M. iz Bratmilovca zbog sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski saopštio je da je vreme da se okonča rat, navodeći da, kako je rekao, "ruski vladar" želi da nastavi borbu zbog čega Ukrajina odgovara na napade.
Severnokorejski lider Kim Džong Un prisustvovao je testu navigacije pomorskog razarača Kang Kon i tom prilikom pozvao na jačanje borbenih sposobnosti mornarice i nuklearnog odvraćanja, preneli su lokalni mediji.
Ribarski brod koji je plovio pod turskom zastavom napadnut je i potonuo je kod severne obale Crnog mora, pri čemu je jedan mornar poginuo, a četvorica su povređena, saopštila je kasno u petak turska Obalska straža.
Američki glumac Džejms Hendi poznat po ulogama u filmovima Top Gan: Maverik i Džumandži, izboden je na smrt u vlastitom domu u Los Anđelesu, saopštila je policija.
Pozorište lutaka "Pinokio" sa ponosom najavljuje premijeru predstave "Luna Luna Park", u režiji Fabricija Montekija, koja će se održati u subotu 6.juna u 19:00 časova.
Slaviša Čurović bio je protiv referenduma 2006. godine i odvajanja Crne Gore, a njegov stav nije podržala produkcijska kuća, te je zadala kukavički udarac!
Jelena Karleuša prekinula je ćutanje o višegodišnjem nasilju koje je pretrpela od bivšeg muža, a usput je i žestoko potkačila njegovu novu devojku i pojedine medije!
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar