Moja Nađa je na korak od spasa, ovo su najlepše vesti! Oglasila se njena hraniteljka iz Čačka
Podeli vest
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u SAD kao jedini lek za "decu leptire", a tim povodom za Informer oglasla se i njena hraniteljica Tatjana Nicović.
U razgovoru za naš portal istakla je da su ovo najlepše vesti i da, i dalje ne može da veruje da je Nađa na korak od terapije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
08.12.2023
08:32
- U šoku sam bila kada sam videla vest u medijima. Presrećna sam i nadam se da će početi sa terapijom što pre. Da će končano prestatiti bolovi i da će moći da ima mnogo lepše detinjstvo. Sada čekamo dalju proceduru, tako da još uvek ne znamo kada će dobiti lek - kaže Tatjana.
Na pitanje kako je Nađa sada, odgovara:
- Promenljivo. Nekada dobro, nekada loše, u bolovima... Ali, nadam se da će to sve postati mnogo bolje.
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
20.11.2023
14:37
Podsetimo, Tatjana je putem objave na "fejsbuku" saznala da je Nađa ostavljena u bolnici od strane svojih bioloških roditelja, pa je odlučila da preuzme brigu o njoj.
Ona je inače majka troje dece i baka četvoro unučadi, ali to je nije sprečilo da u svoj dom primi devojčicu staru samo 15 meseci, ali sa neverovatno teškim oboljenjem.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić je danas prilikom uručivanja paketića deci oboleloj od retkih bolesti najavio da će država pomoći u dobijanju inovativnih lekova za decu leptire.
Stravičan napad u režiji blokadera dogodio se danas u Aranđelovcu, gde je na brutalan način napadnut aktivista Srpske napredne stranke (SNS) Vladimir Marjanović.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević danas je hitno prekinuo program naše televizije zbog najnovije vesti, tačnije zbog objavljivanja u najmanju ruku šokantnog audio-snimka sa tajnog sastanka blokadera održanog krajem januara 2026. u Beogradu.
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević poručio je da niko nije ni pokušao da demantuje informacije do kojih je došao Informer, a koje se mogu čuti u audio-snimku sa tajnog sastanka blokadera.
Ministar kulture i član Predsedništva Srpske napredne stranke Nikola Selakovića ocenio je danas da iza tzv. studentske liste stoje ljudi koji nemaju nikakav politički rezultat, a da je, kako je rekao, njihov jedini program mržnja prema sadašnjoj vlasti, na čelu sa predsednikom Republike, ali i prema svemu što je srpsko.
Devojka Boška Marinkovića Tijana Šaranović u emisiji Exatlon Specijal rekla je da i u privatnom životu ponekad vidi zaveru u nekim situacijama, ali i da je za to kriva izolacija koja vlada u rijalitiju.
TV Informer uskoro počinje sa emitovanjem nove, dinamične i potpuno interaktivne emisije "Zlatna vest", koja publici donosi jedinstven spoj društvenih mreža, takmičenja i osvajanja novčanih nagrada i to uživo.
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušani su Ramiz U. (28) i Enis S. (21) zbog postojanja osnova sumnje da su 5. februara 2026. godine neovlašćeno nosili ručnu bombu koju su aktivirali i bacili na jedan ugostiteljski objekat na Novom Beogradu.
Pomahnitali mladić i devojka su u subotu uveče uz pretnju nožem napali vozača autobusa na liniji 47N na Voždovcu i pokušali da mu otmu vozilo puno putnika!
Sudija za prethodni postupak Višeg suda u Nišu na predlog VJT odredio je pritvor do 30 dana Nišliji Dušku G. (55) zbog teškog ubistva Nišlijke Aleksandre Š. (43), koju je 6. februara u Ulici Babičkih odreda usmrtio hicima iz pištolja.
Italijanski ministar spoljnih poslova Antonio Tajani izjavio je danas da ustavna ograničenja sprečavaju Italiju da se pridruži Odboru za mir za Gazu, koji je formirao američki predsednik Donald Tramp.
Ilon Mask je prošle godine najavljivao da bi SpaceX mogao da pošalje bespilotnu letelicu na Mars do kraja 2026. godine, ali taj plan će ipak biti pomeren jer je kompanija odlučila da promeni prioritete.
Evropska auto-industrija suočava se sa dramatičnim padom. Od 2019. godine nestalo je čak 378.000 radnih mesta, a samo tokom 2024. i 2025. prijavljeno je ukidanje dodatnih 166.000, navodi austrijski portal exxpress.at.
Kako je svakog dana termin od 20 sati na Prvom programu RTS-a rezervisan za domaći serijski program, publika će od večeras, 8. februara, moći da gleda novu reprizu kultne domaće serije "Selo gori, a baba se češlja", stoji u programskoj šemi.
Dejvid i Viktorija Bekam možda neće imati nikakvu ulogu u životu budućeg unuka kog njihov najstariji sin Bruklin i njegova supruga Nikola Pelc planiraju da usvoje.
Serija "Selo gori, a baba se češlja" vraća se od večeras na TV ekrane. Selo u kom se snimala serija, a koje se za ove potrebe zvalo Petlovac, danas izgleda potpuno drugačije.
Iza nezaboravnih uloga i harizme legendarnog glumca Josifa Tatića kriju se godine boemije, cigareta i alkohola koje su, kako je sam priznao, ostavile su dubok trag na njegovo zdravlje i obeležile njegovu sudbinu.
Izbacivanje šećera nije dijeta već reset tela - za 14 dana glad se smiruje, energija stabilizuje, kilogrami naglo padaju, koža čisti, a potreba za grickanjem nestaje.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar