"TRAMPA REGRUTOVALE RUSKE SLUŽBE" Novinarka podsetila Tuska na izjavu od prošle godine, poljski premijer šokirao potezom (VIDEO)
108. 11. 2024. u 12:44
208. 11. 2024. u 12:44
Ljubav
Fabrijeva bolest, teško i sporo progresivno oboljenje koje skraćuje životni vek za čak 20 godina ukoliko se ne prepozna na vreme, u Srbiji je registrovano kod četiri pacijenta, ali se procenjuje da od ove, srećom retke bolesti, boluje oko 130 ljudi, od kojih je bar polovini već sad potrebna pomoć.
Najveći problem je dijagnoza, jer nespecifični simptomi znatno otežavaju otkrivanje ovog oboljenja. Kod nas, ali i u drugim zemljama, ovi pacijenti na dijagnozu čekaju, u proseku, oko 15 godina, a za to vreme ih pregleda više od desetak različitih specijalista. Kada se dijagnoza postavi Fabrijeva bolest, za razliku od najvećeg broja retkih oboljenja, može da se leči vrlo uspešno. Efikasna terapija postoji i u Srbiji i dostupna je svim pacijentima, a finansira se iz Fonda za retke bolesti.
U pitanju je genetski uzrokovana bolest. Organizmu nedostaje jedan enzim, zbog čega dolazi do taloženja materija u celom telu, a najviše u krvnim sudovima.
- Bolest mi je dijagnostikovana 2009. godine - kaže Milan Moga, pacijent iz Novog Sada.
- Tada sam imao 44 godine. Simptomi su bili izraženi, ali nespecifični - zanošenje i problem sa znojenjem, bolovi u perifernim delovima tela: prstima, rukama, nogama, promene na očima i na srcu. Uradio sam specifični test iz krvi i dobio dijagnozu. Terapija podrazumeva direktno ubrizgavanje nedostajućeg enzima potrebnog za rastvaranje masnoća i proteina, koji se prirodno ne razlažu i talože se na ćelijama vitalnih organa tela. Ja sam u međuvremenu dospeo i do hemodijalize, jer su mi bubrezi stradali, ali sve vreme dok sam na terapiji, dobro funkcionišem.
Fabrijeva bolest napada više organa. Simptomi napreduju polako. Najčešće se tegobe javljaju tokom treće i četvrte decenije života, a bolest napada najviše srce, bubrege, mozak, oči, time skraćujući život pacijenata.
- Počinje obično od trnjenja u nogama, kožnih promena u vidu crvenih tačkica, često se javlja i rani moždani udar - kaže profesor dr Arsen Ristić, kardiolog, načelnik Odeljenja za srčanu insuficijenciju i pomoćnik direktora Klinike za kardiologiju Kliničkog centra Srbije.
- Onda se vremenom zadebljavaju srčani zidovi, pojavljuje se srčana slabost, jer srce postane manje elastično, a dolazi i do aritmije. Nažalost, često se dešava da ljudi i umru jer niko nije povezao sve ove nabrojane simptome i da je uzrok nagomilani materijal, pre svega u krvnim sudovima.
Profesor Ristić kaže da ovu bolest među prvima mogu da primete kardiolozi, neurolozi, ali i nefrolozi ukoliko dođe do bubrežne slabosti na početku. Bolest se nasleđuje, uglavnom su žene prenosioci i kod njih se teže otkriva. Muškarci ranije i više obolevaju, a bolest i nije baš toliko retka jer u nekim delovima sveta od nje oboleva jedan od 3.000 muškaraca, a u nekim jedan od 30.000.
- Kako i u svetu, i kod nas, postoji dostupna terapija za Fabrijevu bolest, još je značajnije da se ovi pacijenti blagovremeno prepoznaju - kaže prof. Ristić.
- Dijagnozu je, ipak, teško postaviti i zato se Fabrijeva bolest u žargonu naziva "bolest 10 doktora i 15 godina", što nije baš ohrabrujuće i to želimo da promenimo.
Kad se rano uoči, dugo se živi
Zahvaljujući adekvatnoj terapiji, Fabrijeva bolest može da se zaustavi, jer se lekovima nadoknađuje enzim koji nedostaje u telu. Terapija, dostupna na recept, produžava život pacijentu i umanjuje tegobe. Ukoliko se bolest prepozna rano, pacijenti mogu da vode dug život i to približno normalnog kvaliteta.
Nikola Končarević priveden je zbog nasilja na protestu u Novom Sadu, a potom se otkrilo i to da je njegov otac Darko Končarević u otvorenom pismu najprizemnije vređao i pretio predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću.
08.11.2024
13:21
Ideolog opozicije Ivan Videnović, nezadovoljan pobedom Donalda Trampa na izborima u SAD, otrčao je kod islamista te uporedio Trampa sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem, a potom napao ceo srpski narod!
08.11.2024
13:48
Opštinski odbor Srpskе naprеdnе strankе Novi Bеograd najoštrijе osuđujе vandalski napad na našе prostorijе koji sе dogodio sinoć, 5. novеmbra oko 2 sata poslе ponoći.
08.11.2024
14:59
Odmah nakon stravične tragedije koja se dogodila u petak 1. novembra u Novom Sadu opozicija i njeni lideri pozivali su na odgovornost. Nisu sačekali ni da u tom gradu prođe trodnevna žalost, te su već u nedelju 3. novembra organizovali protest u Beogradu gde su maltretirali policajce koji su obezbeđivali skup, farbali crvenom bojom zgrade, ulice, bandere... Uništavali javnu imovinu... Na tom skupu im je jedini zahtev bio ostavka Gorana Vesića. Ipak, nekoliko dana kasnije zatražili su još!
08.11.2024
14:22
Tajkun i lider hejterske opozicije Dragan Đilas svesno je prekršio zakon u vezi sa izgradnjom Mosta na Adi i potrošio ogromne svote novca građana. Prema informacijama koje je Informer objavio, Đilas je uložio skoro 10 miliona evra, naravno, narodnih para, kako bi most bio otvoren pred izbore, a sve u cilju lične promocije i marketinškog poteza za Novu godinu.
08.11.2024
15:18
Tokom Sprecijalnog programa Informer TV došlo je do oštrog sukoba na temu odnosa SAD prema Srbiji i kosovskom pitanju između gostiju voditelja Informer TV Igor Ćurčića, Miljana Damjanovića iz SRS-a i političkog analitčara Srbe O. Filipovića.
07.11.2024
20:10
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov javila se iz Palm Biča i otkrila kakva je tamo atmosfera kao i da li se očekuju tenzije.
04.11.2024
21:57 >> 22:34
Gosti specijalnog programa Informer TV povodom izbora u SAD, bili su Ivan Miletić sa Instituta za javnu diplomatiju i dr Aleksandar Lukić sa Instituta za političke studije.
04.11.2024
21:14
Ekskluzivno na Informer TV-u, Andrea Veskov je intervjuisala Rika Elmorea, oficirom vazdušne odbrane SAD-a, koji je bio svedok potresnih trenutaka tokom atentata na Donalda Trampa 13. jula.
04.11.2024
14:51
Član Glavnog odbora Srpske napredne stranke Zoran Babić govorio je u Info jutru o još jednom pokušaju opozicije da iskoriste tragediju koja je Srbiju pogodila. I dok Srbija jeca, opozicija lešinari.
04.11.2024
12:32
Romeo Savić (24), "kralj beogradskog podzemlja" i vlasnik najteže kajle od 700 grama, pronađen je mrtav ispred svog stana na Voždovcu pre tačno 30 godina.
08.11.2024
16:12
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušan je Vasilije R. (18) zbog sumnje da je 6. novembra 2024. godine u šumi iza jednog restorana na Zvezdari pokušao da zakopa ranac u kojem se nalazilo vatreno oružje i veća količina municije.
08.11.2024
15:21
Saša S. (46) protiv koga je Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo optužnicu da je sa zetom Ljubomirom Đ. (25) i sestrićem Danijelom P. (24) podvodio devojku, u istrazi je tvrdio da to nije tačno i da je on sa njom bio samo u ljubavnoj vezi.
08.11.2024
13:41
Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo je optužnicu protiv trojice muškaraca zbog postojanja opravdane sumnje da su 6. septembra ove godine neovlašćeno nosili vatreno oružje i municiju u jednom ugostiteljskom lokalu na Novom Beogradu.
08.11.2024
13:39
Leskovački manevar, Bitka na Moravi ili Pustorečka bitka su različiti nazivi za podvig srpske vojske kojim se, od bugarskih okupatora, u Velikom ratu kontraofanzivom štitila odstupnica srpskoj vojsci na putu prema Kosovu i Metohiji, Albaniji i Grčkoj.
08.11.2024
15:27
Zaposleni i osuđenici Okružnog zatvora u Zaječaru su donirali igračke, flomastere, olovke za bojenje i slatkiše za decu koja se hrane u narodnoj kuhinji u tom gradu, saopštila je danas u Uprava za izvršenje krivičnih sankcija Ministarstva pravde.
08.11.2024
15:20
Ministar finansija Siniša Mali izjavio je danas da se, prema planu budžeta za 2025. godinu, predviđa povećanje penzija, plata u javnom sektoru, ali i novac za izgradnju puteva, škola i bolnica.
08.11.2024
14:55
Domovi zdravlja prepuni su pacijenata sa simptomima oboljenja sličnim gripu. Direktor Klinike za kardiologiju, profesor Goran Stanković upozorava da je sve više mladih osoba koje imaju infarkt.
08.11.2024
14:28
Kad stranac dođe u Kragujevac, može da naiđe na nekog ko neće moći da mu kaže gde se nalazi neka ulica, ali ako traži zgradu "Ipsilon", i dete će mu objasniti gde je...Ovaj neobični soliter u naselju Erdoglija, sa svojih 75 metara, najviši je u Šumadiji, i sedmi, po visini u Srbiji....
08.11.2024
13:45
Aleksandar Kolarov, nekadašnji kapiten i dugogodišnji član fudbalske reprezentacije Srbije, imenovan je za novog selektora mlade reprezentacije Srbije.
08.11.2024
13:33
Fudbalski savez Srbije je pokazao nultu toleranciju prema Aleksandru Važiću i Darku Tešoviću, koji zbog nameštanja mečeva dve godine neće moći da rade posao koji su do sada obavljali.
08.11.2024
10:20
Opravdano, "grobari" su bili besni što je Partizan po ko zna koji put izgubio u neizvesnoj završnici. Čitajući njihove komentare, možemo zaključiti da za to krive trenera Željka Obradovića.
08.11.2024
11:32
Loš start sezone Real Madrida u Evroligi, ali i španskom šampionatu uzrokovao je sve glasnijju priču o smeni Ćusa Matea! Tamošnji mediji, zajedno sa italijanskim "Sportandom" navode da je glavni kandidat selekor "furije" Serđo Skariolo.
08.11.2024
15:50
Fudbaleri Makabija poraženi su od Ajaksa sa 5:0 u 4. kolu Lige Evrope, a srpski strateg na klupi ekipe iz Tel Aviva nije štedeo svoje igrače izjavom posle utakmice.
08.11.2024
15:35
Bezbednost rezidencije Donalda Trampa Mar-a-Lago na Floridi pojačana je nakon njegove pobede na predsedničkim izborima u SAD.
08.11.2024
16:17
Severnokorejske snage koje se navodno bore protiv ukrajinskih vojnika na prvoj liniji fronta pretrpele su prve gubitke u ruskoj Kurskoj oblasti, ističe predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski.
08.11.2024
13:43
Ministarstvo zdravstva Austrije proglasilo je celu zemlju rizičnim područjem za ptičji grip (avian influencu) uz nove, strože bezbedonosne mere koje su stupile na snagu već danas.
08.11.2024
14:02
Turski predsednik Redžep Tajip Erdogan pozvao je novoizabranog američkog predsednika Donalda Trampa da poseti Tursku, a potom je istakao da bi saradnja Ankare i Vašingtona pod Trampovim predsedništvom mogla da doprinese rešavanju regionalnih kriza.
08.11.2024
14:29
Portparol Ministarstva spoljnih poslova Rusije Marija Zaharova savetovala je Ukrajincima da zaplene imovinu Vladimira Zelenskog kao odgovor na zahteve da se isto učini imovina Moskve u vrednosti od 300 milijardi dolara.
08.11.2024
13:50
Grupa Legende uveliko se sprema za svoj 60. jubilarni koncert u Sava Centru, koji je zakazan za nedelju 17. novembar.
08.11.2024
15:47
Monodrama "Knjiga o Milutinu" Danka Popovića u izvedbi Nenada Jezdića, u ponedeljak 11. novembra obeležiće trogodišnjicu od premijernog izvođenja.
08.11.2024
15:15
U utorak 12. novembra 2024. godine na sceni "Mira Trailović" u 20 časova premijerno će biti izvedena predstava "Junaci doba krize", Vila Arberija u režiji Andree Pjević.
08.11.2024
15:03
Tri osobe optužene su u vezi sa smrću britanskog pevača Lijama Pejna, koji je preminuo nakon što je pao sa terase svog hotelskog apartmana u Buenos Ajresu prošlog meseca, saopštili su argentinski tužioci.
08.11.2024
11:58
Muzička zvezda Lepa Brena otkrila je kako izgleda 1. januar u njenom domu, ali i ko je zadužen za pripremu praznične trpeze.
08.11.2024
15:07
Rada Vasić je besna i razočarana novim informacijama o zetu Stefanu Kordi, zbog čega je rešila da njegove stvari preda produkciji, kako on više ne bi kročio u njihovu kuću.
08.11.2024
13:20
Voditeljka Jovana Jeremić i njen partner Dragan Stanković vratili su se jutros, 8. novembra iz Sjedinjenih Američkih Država.
08.11.2024
12:36
Jovan Pejić nije mogao da se obuzda kada je video kako se ponaša njegova već sada bivša devojka, Ena Čolić.
08.11.2024
12:06
"Elita 8" večeras će dobiti nove takmičare koji će se useliti na imanje u Šimanovcima.
08.11.2024
11:36
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.