Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević prekinuo je danas emisiju Info dan zbog sramnog odgovora Univerziteta u Beogradu o tome zašto se lažni rektor bahanališe u Brazilu.
Na stadionu gde je ranije najavljivan koncert srbomrsca Dina Merlina, večeras je priređen pravi spektakl, ali u čast Ratka Mladića. Pripadnici grupe "Čuvari grada" napravili su spektakularnu bakljadu i razvili transparent s jasnom porukom!
Lider Prave Crne Gore Vladislav Dajković uputio podršku televiziji Informer, istakavši da je jedino naša kuća imala petlju i obraz da se od generala Ratka Mladića oprosti onako kako dolikuje – muški, patriotski i dostojanstveno!
"Pumpadžija" Milan Marić malo-malo pa udari na državu, na to smo već navikli, ali najnoviji intervju blokaderske uzdanice potpuni je hit. U njemu, Marić drži pridike o tome kako partiji nije mesto u pozorištu, što se izgleda ne odnosi na njega, koji je, ne tako davno, nekoliko godina pre, bio odbornik LDP.
Novi učesnik najvećeg sportskog rijalitija na svetu Nemanja Makuljević ulazi u takmičenje kako bi izašao iz svoje zone komfora i oprobao se u novim izazovima.
Druga sezona najvećeg sportskog rijalitija Exatlona 2 uskoro počinje, a mi vam otkrivamo ko je Sanja Jurošević, nova učesnica koja je spremna da pokori poligone.
U dobro koordiniranoj i efikasnoj akciji Policijske uprave za grad Beograd, Odeljenja za krvne delikte, rasvetljeno je ubistvo Novice Eleka 29. avgusta u Surčinu, nakon čega je po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu, uhapšen prvi osumnjičeni za umešanost u ovu likvidaciju, saznaje Informer.
Novica Elek (45) ubijen je u subotu uveče u Surčinu, a način na koji je likvidiran podsetio je na brojne brutalne sačekuše koje su godinama potresale Srbiju. Mete su padale ispred svojih kuća, lokala, u automobilima, ali i nasred ulice – često bez ikakve šanse da naslute šta im se sprema.
U Borči se dogodila stravična saobraćajna nesreća, kada je automobil udario u autobusku stanicu i povredio dve osobe, a prema rečima očevidaca vozač je bio pijan.
Povređeni su mladić i devojka u saobraćajnoj nezgodi koja se dogodila večeras u Borči, kada je automobil izleteo sa kolovoza i udario u prostor autobuske stanice.
Predsednik Rusije Vladimir Putin izjavio je da su ruske snage preuzele kontrolu nad Svjatogorskom u Donjeckoj oblasti i da nastavljaju ofanzivu na više delova fronta.
Nemačka vlada odlučila je da zatvori Generalni konzulat Rusije u Bonu i raskine sporazum koji omogućava rad Ruskog doma u Berlinu u okviru novih mera protiv Moskve.
Ruski predsednički pomoćnik Jurij Ušakov izjavio je da postoji mogućnost da se predsednik Rusije Vladimir Putin, Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp i Kine Si Đinping sastanu na trilateralnom samitu tokom predstojećeg foruma APEC u Kini.
Potpredsednica kompanije "Bank of America", Erin Pjačenti (32), ubijena je u ponedeljak u brutalnom napadu nožem u samom centru Njujorka, na Tajms skveru.
Peta, ujedno i poslednja sezona popularne tinejdžerske serije "Outer Banks" osvojila je publiku širom sveta i postala jedan od najvećih Netfliksovih hitova ovog leta.
Slavni holivudski glumac i reditelj Mel Gibson ponovo se našao u centru skandala nakon što je na festivalu u Torontu napravio potez koji je razbesneo javnost.
Da bi zimnica ostala sveža, bez buđi i što duže trajala, važno je pravilno obaviti svaki korak tokom njene pripreme. Ipak, posebnu pažnju treba obratiti na sam kraj postupka, odnosno na to da se spreči ulazak vazduha u tegle, jer upravo to može uticati na njenu trajnost i kvalitet.
Suve i ispucale pete mogu biti veoma neprijatne, naročito tokom letnjih meseci. Njihova osnovna nega zahteva pravilnu i redovnu negu, a za to su dovoljna dva sastojka koja imate kod kuće.
Rijaliti učesnica Stanija Dobrojević otkrila je da se trenutno nalazi na imanju "Elite", gde su uveliko u toku pripreme za novu, desetu sezonu rijalitija.
Bivša manekenka Dejana Živković je privukla veliku pažnju javnosti nakon što je na objavila provokativnu fotografiju iz kupatila, na kojoj pozira u minijaturnom bikiniju.
Nova učesnica rijalitija "Elita 10" Miljana Ristić izazvala je pometnju na društvenim mrežama nakon što je sebe uporedila sa budućom cimerkom Miljanom Kulić.
Sin pevača Ace Ilića i Bilje Jevtić Ivan Ilić počinje da stažira kao pripravnik u jednoj advokatskoj kancelariji, čime ulazi u novo i veoma važno poglavlje svoje pravničke karijere.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.