Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Poznata novinarka i dugogodišnja urednica dnevnog lista "Politika", Ljiljana Smajlović, postavila je ključno pitanje blokaderskoj organizaciji Proglas iza koje stoje Dragan Bjelogrlić, Zoran Kesić, Dejan Bodiroga, Svetlana Ceca Bojković, sudija Miodrag Majić i ostali rušitelji Srbije, a potom je jednom rečenicom raskrinkala tu organizaciju.
Bivši poslanik Vrhovne rade Borislav Bereza oštro je napao Volodimira Zelenskog, tvrdeći da ukrajinski lider zbog političkog marketinga i trenutnih rejtinga uvlači celu zemlju u još opasniji sukob sa Moskvom.
Blokaderi iz Novog Sada zapali su u neviđenu paniku nakon što je Gledalačko -obaveštajna služba Informera (GOSI) došla u posed nekoliko snimaka sa njihovih tajnih sastanaka, pa su sada pokrenuli istragu tražeći izdajnike u svojim redovima.
Šačica zgubidana blokirala je danas jednu od glavnih raskrsnica u Novom Sadu, maltretirajući građane koji se vraćaju kućama s posla, ali i one kojima je potrebna hitna medicinska nega.
Premijer Hrvatske Andrej Plenković okrenuo je leđa obećanjima koja je Zagreb svojevremeno davao Evropi i tako napravio prostora za udaranje novih rampi Srbiji!
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" otkrili smo vam kakav je to javni blam doživeo revolucionar u pokušaju Savo Manojlović, gde voli da sedi advokat blokader Božo Prelević, čime se u slobodno vreme bavi glumac blokader Tika Stanić, na koji način se opušta penzionisani policijski general-pukovnik Goran Radosavljević Guri…
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
Viši sud u Beogradu odredio je pritvor do 30 dana dvojici pripadnika Interventne jedinice 92 Dežurne službe Policijske uprave za grad Beograd i direktoru ugostiteljskog lokala kojise sumnjiče da su izvršili različita krivična dela, nakon što je u tom lokalu došlo do upotrebe vatrenog oružja 5. novembra prošle godine.
Španski mediji su preneli da je u istrazi o ubistvu, koje se pre dva dana dogodilo u Barseloni, došlo do preokreta jer je utvrđeno da je likvidiran Irac, ali se i dalje sumnja u povezanost sa kotorskim klanovima.
U Zemunu je pre dva dana došlo do ozbiljnog porodičnog incidenta kada je M. F. (38), nakon verbalne rasprave sa ocem, oštetio nameštaj u kući, a potom u Novogradskoj ulici namerno izazvao požar na sopstvenom automobilu,
Ruski predsednik Vladimir Putin čestitao je danas patrijarhu moskovskom i sve Rusije Kirilu, Dan Rusije, ističući da ljubav prema zemlji, ponos na istoriju i odanost patriotskoj dužnosti ujedinjuju višenacionalni narod Rusije.
Američki sajt Aksios objavio je da su četiri aviona američkog Ratnog vazduhoplovstva poletela za Evropu u okviru priprema za moguću ceremoniju potpisivanja sporazuma između SAD i Irana o okončanju rata.
Glumica Ivana Dudić ozbiljno je zabrinula sve svoje pratioce na društvenim mrežama kada je objavila fotografiju na kojoj se jasno vide jezive modrice i ogrebotine po celom licu.
Čuveni britanski slikar Dejvid Hokni, jedan od najuticajnijih i najvažnijih umetnika 20. i 21. veka, preminuo je u 88. godini, zvanično je saopštila njegova predstavnica za javnost.
Pevačica Šakira juče je nastupila na otvaranju Svetskog prvenstva u fudbalu u Meksiku, a kroisnici društvenih mreža bruje o tome da to nije bila ona već njena dvojnica.
Glumicu Jasminu Avramović publika najviše pamti kao Ružu Aleksić, odnosno majku lika kog je tumačio Ivan Bosilјčić u kultnoj seriji "Ranjeni orao", ali ona danas izgleda potpuno neprepoznatljivo.
Mnogima se dešava da im cveće uvene uprkos zalivanju i pažnji, ali rešenje može biti iznenađujuće jednostavno. Reč je o običnom aspirinu, koji se često koristi i u nezi cveća.
Posni pužići sa spanaćem su jedno od onih peciva koje se rado pravi tokom posta, ali i u svim situacijama kada želite nešto jednostavno, domaće i ukusno.
Instagram je predstavio dugo očekivanu opciju koja korisnicima daje veću kontrolu nad izgledom njihovog profila. Zahvaljujući novoj funkciji „Grid Reordering“, sada je moguće ručno menjati raspored objava bez obzira na datum njihovog objavljivanja.
Privatan život Bebi Dol oduvek je bio obavijen velom misterije, a samo jednom je pričala o mužu Aleksi Todoroviću, čija slika je sada viralna na mrežama!
Pevačice koje su se najviše isticale u pevanju umesto nekog drugog bile su Marija Mihajlović, Ivana Peters, Aleksandra Radović i Tanja Jovićević, a evo kome su pozajmljivale glasove.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.