Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Moćne poruke predsednika Srbije Aleksandra Vučića odjeknule su u čitavom svetu nakon što je uticajni američki medij Foks njuz (Fox news) danas objavio njegov autorski tekst.
Gledalačko-obaveštajna služba Informera (GOSI) došla je do šokantnih informacija u vezi sa blokaderskim protestom koji je zakazan za sutra, na beogradskom trgu Slavija.
Administracija Donalda Trampa mogla bi uskoro da imenuje penzionisanog brigadnog generala Ronalda Džonsona za novog ambasadora SAD u Bosni i Hercegovini.
Vladimir Gajić, advokat i političar gostovao je u emisiji ''Bez cenzure'' u kojoj je govorio o tzv. studentskoj listi i temama od nacionalnog značaja na koje blokaderi nemaju jasne odgovore.
O aktuelnim političkim i društvenim temama u emisiji na Kurir televiziji govorili su Branislav Lečić, glumac i Uglješa Mrdić, predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu.
Vojislav Škrbić, poznatiji kao Voja iz Kaća, ubijen je 22. maja 2014. godine, ispred novosadskog kafića "Gondola", a tom prilikom je ranjen Todor Tucakov (39).
Na pružnom prelazu na izlasku iz Kučeva, kod sela Neresnica, oko 21 sat dogodila se saobraćajna nesreća u kojoj je S. L. (27) iz sela Gložana, džipom naleteo na teretni voz.
Evropsku uniju i Ujedinjeno Kraljevstvo mogao bi da pogodi novi talas energetske krize, ocenio je Kiril Dmitrijev, specijalni predstavnik ruskog predsednika za investiciono-ekonomsku saradnju sa inostranstvom i generalni direktor Ruskog fonda za direktne investicije.
Anita Orban, ministarka spoljnih poslova Mađarske, izjavila je da je otvorena za susret sa šefom ruske diplomatije Sergejom LavrovIm, s obzirom na to da je Rusija važan partner Mađarske.
Američki predsednik Donald Tramp najverovatnije neće napasti Kubu, već će tamo pokušati da ponovi venecuelanski scenario, rekao je bivši američki diplomata Džim Džatras u intervjuu za RIA Novosti.
Portparol iranskog Ministarstva spoljnih poslova Esmail Bagei istakao je danas u poruci upućenoj nemačkom predsedniku Frank-Valteru Štajnmajeru da rat Sjedinjenih Američkih Država i Izraela protiv Irana flagrantno krši Povelju Ujedinjenih nacija.
Velimir Bata Živojinović je od uloge u filmu "Valter brani Sarajevo" (1972) zaradio 4.800 dolara, što je u to vreme bilo jednako sa 53 prosečnih srpskih plata.
Glumac Slaviša Čurović dobio je niz uvreda i pretnji smrću na Fejsbuk profilu zato što je podelio stavove o referendumu 21. maja 2006. godine i nezavisnosti Crne Gore, koji su su suprotni crnogorskim ekstremistima.
Na crvenom tepihu prestižne "amfAR Gala Cannes" pojavila se manekenka Hajdi Klum i još jednom potvrdila zašto važi za jednu od najhrabrijih ikona stila u Kanu.
Tanka kosa ne mora da bude problem ako znate kako pravilno da je negujete i stilizujete. Uz odgovarajuću frizuru, lagane preparate i nekoliko jednostavnih trikova, čak i ona može izgledati gušće i mnogo raskošnije.
Svi znamo koje namirnice moramo da izbegavamo ako želimo da zadržimo bele zube - kafa, crno vino, tamni čajevi i bobičasto voće prvi su na crnoj listi svakog stomatologa. Ali da li ste znali da se prvi koraci prema blistavom osmehu mogu napraviti upravo za stolom?
Devedesete su bile vreme velikih hitova i izvođača koji su obeležili jednu eru. Danas, njihove sudbine izgledaju potpuno drugačije - od povlačenja iz javnosti do novih karijera.
Denseri Gagi Đogani i pevač Ivan Gavrilović za Informer otvorili su dušu o svojim životima, te se Gavrilović tom priikom dotakao i pomirenja sa suprugom Marinom.
Pevačica Sanja Maletić pre dve godine uspela je da se ostvari u ulozi majke u 52. godini, a na tome se i dan danas zahvaljuje Bogu, te je sada posetila sveto mesto.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar