VUKAN STIGAO U BUDIMPEŠTU! Još uvek nije poznato da li je novac za lečenje sakupljen, a evo gde se on sada nalazi!
Podeli vest
Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
16.05.2022
16:09
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Spoljnopolitička prognoza za 2026. godinu, koju je izneo politički analitičar Aleksej Muhin, ukazuje na produžetak globalne nestabilnosti, nastavak sukoba u Ukrajini i ozbiljno pogoršanje odnosa među ključnim svetskim akterima.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prisustvovao je polaganju kamena temeljca za izgradnju novog objekta Ministarstva odbrane i Generalštaba Vojske Srbije, a zatim se obratio medijima.
Političara i humanitarca Arno Gujona Informerova ekipa snimila je kako bez žurbe šeta centrom Beograda, a potom ulazi u kafanu, gde je, uz supu, razgovarao sa prijateljima.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Zrenjaninu, po nalogu glavnog јavnog tužioca Osnovnog јavnog tužilaštva u Zrenjaninu, uhapsili su D. B. (1972) iz Sremske Kamenice, zbog postoјanja osnova sumnje da јe izvršio krivično delo teška dela protiv opšte sigurnosti.
Goran Lazor (46) koji je ubijen u Savinom selu kod Vrbasa, navodno se sa osumnjičenima L.N. (20) i L.M.(18), koje je dobro poznavao, posvađao jer su oni u prethodnom periodu maltretirali njegovog sina.
Pripadnici Policijske uprave za grad Beograd, UKP, u opsežnoj akciji sprovedenoj u saradnji sa nadležnim tužilaštvima na više lokacija u Beogradu, rasvetlili su krivično delo izazivanje opšte opasnosti, zaplenili veću količinu opojne droge i uhapsili tri osobe osumnjičene za ova krivična dela.
Žena (67) izbodena u zgradi na Novom Beogradu prilikom pljačke trenutno nije životno ugrožena. Ubodne rane je zadobila, između ostalog, u glavu i u butnu kost. Takođe, konstatovan joj je pneumotoraks.
Britanska laburistička vlada premijera Kira Starmera potrošila je više od pola miliona funti poreskog novca na plaćene influensere na TikToku i drugim društvenim mrežama, s ciljem da poveća sopstvenu popularnost i promoviše vladinu politiku među mladima, objavio je „Gardijan“.
Portparol Evropske unije za spoljne poslove Anuar el Anuni izjavio je danas da EU insistira na poštovanju suvereniteta Somalije, nakon što je Izrael zvanično priznao njen otcepljeni region Somalilend kao nezavisnu državu.
Pilot ultralakog aviona koji je nosio reklamni baner poginuo je nakon što se letelica srušila u more kod plaže Kopakabana u Rio de Žaneiru, saopštile su lokalne vlasti.
Najnoviji dokumenti Ministarstva pravde SAD otkrivaju hiljade kupovina Džefrija Epštajna na Amazonu između 2014. i 2019. godine, uključujući dečje školske uniforme, seksualne igračke, kostime sa simbolikom moći i pet primeraka romana „Lolita“ Vladimira Nabokova.
Glumica Iskra Brajović podelila je od istorije sačuvanu novogodišnju fotograviju na kojoj je za ruke drže bivši supružnici, otac i veliki glumac Vojislav Voja Brajović i majka Ljiljana.
Glumica Mina Lazarević već neko vreme je u emotivnoj vezi sa glumcem Vladimirom Pošavcem Tušekom ali se malo zna da je on bio u braku sa njihovom koleginicom Jelenom Bosančić sa kojom ima sina.
Dok su se prolaznici u Njujorku nadali fotografiji i kratkom susretu, glumac Harison Ford imao je sasvim drugačiji plan, da mirno pređe ulicu i nastavi svojim putem.
Ponekad je dovoljan dobar film da te resetuje, pogura i natera da ponovo poveruješ u sebe. Ako ti treba inspiracija, energija ili samo mali podsetnik da je upornost jača od okolnosti, ovo su filmovi koje vredi pogledati.
Nova godina se ne dočekuje u tišini, i isto važi za ono što nosite. Ovo je noć u kojoj garderoba govori pre vas, a mi vam donosimo ideje za tri stajlinga sa kojima nema greške.
Mnogi imaju običaj da pre jela popiju čašicu ili dve rakije, bilo kod kuće ili u restoranu. Stručnjaci upozoravaju da ne poboljšava apetit, već ga kvari i uzrokuje neprijatan osećaj u stomaku.
Robot usisivači nude veliki komfor i štede vreme, ali uz čišćenje doma često prikupljaju i podatke o prostoru, navikama i rasporedu stanovanja. Kako postaju sve pametniji i povezaniji, korisnici se sve češće pitaju da li je praktičnost vredna potencijalnog rizika po privatnost.
Pečenje ribe često je mala kućna drama. Miris se zadrži satima, ukus zna da bude suv, ali zzu na scenu stupa jabuka, sastojak koji deluje nebitno, a u praksi pravi ogromnu razliku.
Večeras je u emisiji "Pinkove zvezde" došlo do rasprave između repera Desingerice i Bosanca, zbog čega je kompozitor u jednom momentu napustio svoje mesto.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar