VUKAN STIGAO U BUDIMPEŠTU! Još uvek nije poznato da li je novac za lečenje sakupljen, a evo gde se on sada nalazi!
Podeli vest
Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
16.05.2022
16:09
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Na indijskoj televiziji prikazana je neobična i humoristična animacija u kojoj su glavni likovi ruski predsednik Vladimir Putin i indijski premijer Narendra Modi.
U poslovnom kompleksu „Grozni-Siti“, u samom centru prestonice Čečenije, jutros je odjeknula snažna eksplozija koja je teško oštetila fasadu i nekoliko spratova jedne od kula.
Predsednica Skupštine Srbije reagovala je na tekst blokaderskog medija, kojim su sami dokazali da ne postoje paralelni birački spiskovi, kao i da građani glasaju po svojoj volji, a ne pod pritiskom.
Urednica portala "Novosti" Andrijana Nešić bila je gost u emisiji "Dan na dan" na Prvoj televiziji, gde je govorila o skandaloznoj presudi koju je donela sudija blokaderka Tatjana Bezmarević Janjić iz Prvog osnovnog suda, po krivičnoj tužbi Zdenka Tomanović.
Antisrpski mediji jedva su dočekali novu akciju u režiji blokadera zgubidana i to tik pred kraj godine, kada se ljudi spremaju za praznike i porodične aktivnosti. Međutim, da je ludilo u njihovim redovima sve veće, govori i činjenica da planiraju skupljanje potpisa za raspisivanje izbora, koje je predsednik Aleksandar Vučić već najavio.
Opozicija i blokaderi će zajedno osvojiti manje glasova nego na izborima nego 2023. godine, jer su se u ovoj godini silno iskompromitovali, zbog čega će ih narod kazniti na biračkom mestu. Sa druge strane, SNS će biti nagrađen jer je uspeo da spasi Srbiju od građanskog rata.
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
Vesna Jović, novinarka Informera za Istočnu Srbiju i Aleksandar Jerković, iz Odbora za kontrolu i opservaciju gostujući u Info jutru komentarisali su izbore u Negotinu, Mionici i Sečnju.
Policajci u Novom Sadu uhapsili su B. B. (60), zbog sumnje da je počinio krivično delo prikazivanje, pribavljanje i posedovanje pornografskog materijala i iskorišćavanje maloletnih lica za pornografiju.
Viši sud u Podgorici izdao je jutros naredbu policiji da na naredno ročište, zakazano za 16. januar, prinudno dovede Budvanina Marka Ljubišu-Kana, navodnog pripadnika "škaljarskog klana", kako bi svedočio u postupku protiv kriminalne grupe koja je pokušala da ga ubije.
U Okružnom sudu u Denpasaru u Indoneziji počelo je suđenje okrivljenima za brutalnu mafijašku likvidaciju Srbina Živana Radmanovića (32) koji je u junu izrešetan u luksuznoj vili na Baliju nakon proslave rođendana njegove supruge.
Član finske nacionalno-konzervativne partije „Alijansa slobode“ Armando Mema kritikovao je evropske političke lidere zbog, kako kaže, potpuno pogrešnih prioriteta u odnosu na one koje imaju ruski predsednik Vladimir Putin i indijski premijer Narendra Modi.
Nova američka strategija nacionalne bezbednosti poziva na "negovanje otpora" u Evropi, upozoravajući da Stari kontinent podriva demokratiju, blokira mir u Ukrajini i suočava se sa "civilizacijskim brisanjem" zbog visoke migracije i pada stope nataliteta.
Nemački kancelar Fridrih Merc sam je sebe izbacio iz procesa mirovnih pregovora o Ukrajini svojom „beskrajnom glupošću“, izjavio je specijalni predstavnik ruskog predsednika za ekonomsku saradnju sa inostranstvom Kiril Dmitrijev.
Glumica Gala Videnović slavu je stekla ulogom Nataše u filmovima o "Žikinoj dinastiji", a posle mnogo godina publika j eponovo može gledati na filmu i to u 11. nastavku ovog kultnog serijala.
Doktor Rašid Ahmed objasnio je da urođene mane srca nisu rezervisane samo za detinjstvo, mnogi odrasli godinama žive s njima nesvesno, jer simptomi često izostaju do kasnijeg životnog doba.
Kersti je na svom TikTok profilu podelila trik gde uz pomoć svetlucavih traka (grilandi), popunjava prazan prostor i čini jelku bujnijom i prirodnijom.
Ovako možete utvrditi da li su vaš mejl ili lozinke završili u rukama hakera. Brza reakcija može sprečiti zloupotrebu vaših naloga i zaštititi vaše podatke.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar