VUKAN STIGAO U BUDIMPEŠTU! Još uvek nije poznato da li je novac za lečenje sakupljen, a evo gde se on sada nalazi!
Podeli vest
Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
16.05.2022
16:09
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Ilon Mask, najbogatiji čovek sveta i jedan od ključnih ljudi Trampove Bele kuće, intenzivno se bavi politikom u Nemačkoj, što se delu tamošnje javnosti ne sviđa.
Završen je još jedan u nizu studentskih protesta predvođenih vođama opozicije na kome se sakupilo prema zvaničnoj proceni MUP-a negde oko 29.000 ljudi.
Hrvatski portal Indeks objavio je vest o političkom protestu održanim u Beogradu u nedelju, a njihov izveštaj poklapa se sa zvaničnim izveštajem MUP-a Srbije
Večeras na Informer televiziji počinje nova emisija "Astro Zapisi". Ko-voditeljka i poznata astrološkinja Biljana Maklenov biće stalni član emisije i na vezi sa gledaocima.
Smrt brata i sestre, blizanaca Milana i Nede Pavlović iz Niša, uznemirila je čitavu javnost tog aprila, 2017. godine, kada su poginuli u eksploziji plinske boce.
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić izjavio je da su pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Beogradu, zaplenili oko 15 kilograma kokaina i uhapsili tri osobe zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
Srpski trener Slaviša Jokanović već duže vreme pominje se kao jedan od kandidata za klupu Partizana, ali planove bi sada mogao da im pokvari gruzijski vicešampion.
Fudbaler Romano Florijani Musolini (21), praunuk fašističkog diktatora Benita Musolinija, postigao je pobedonosni gol za Juve Stabiju protiv Ćezene (1:0) u 18. kolu Serije B, ali je meč ostao u senci skandala koji su izazvali domaći navijači.
Srpski košarkaš Uroš Trifunović odigrao je najbolju meč u karijeri. On je u pobedi Tofaša nad Turk Telekomom (93:82) postigao 27 poena na šta je dodao i šest skokova.
Administracija odlazećeg američkog predsednika Džozefa Bajdena zabrinuta je da bi Iran mogao da napravi nuklearno oružje, izjavio je danas savetnik Bele kuće za nacionalnu bezbednost Džejk Salivan.
Turski ministar spoljnih poslova Hakan Fidan izjavio je danas u Damasku da u budućnosti u Siriji neće biti mesta za kurdske militante, pozivajući da se raspusti sirijska kurdska militantna grupa YPG.
Izraelski premijer Benjamin Netanijahu biće uhapšen po nalogu Međunarodnog krivičnog suda (MKS) ukoliko dođe u Poljsku 27. januara na obeležavanje 80. godišnjice oslobođenja koncentracionog logora Aušvic u Drugom svetskom ratu, saopštila je poljska Vlada.
Inženjer u američkoj kompaniji za istraživanje veštačke inteligencije OpenAI, Sučir Baladži, koji je ukazao na kršenje američkog zakona o autorskim pravima u toj firmi, preminuo je u 26. godini, saopštila je njegova porodica.
Ćerka čuvene holivudske lepotice Natali Vud dala je nedavno intervju za jedan magazin povodom 43. godišnjice od smrti svoje majke koja je nestala 29. novembra 1981. godine.
Glumica Blejk Lajvli tužila je svog filmskog partnera Džastina Baldonija za seksualno uznemiravanje uz navode da su on i njegov tim smislili "plan" da unište njen ugled.
Nova godina je pred vratima, ali prehlada ili grip mogu lako pokvariti prazničnu čaroliju. Otkrijte koje namirnice vam mogu pomoći da ojačate imunitet i ostanete zdravi u danima slavlja.
Muškarci imaju svoje omiljene poze u krevetu, ali koje su to? Iako su ukusi individualni, postoji nekoliko klasičnih poza koje im pružaju maksimalno zadovoljstvo. Saznajte koje su najpopularnije i zašto ih toliko vole!
Skijanje ne mora da bude skupo! Ako želite da savladate ovu zimsku veštinu, ali ne želite da potrošite bogatstvo, postoji nekoliko mesta koja nude kvalitetne časove za pristupačne cene.
Poslednji koncert u okviru turneje "Od istoka do zapada" za Aleksandru Prijović veoma je emotivan. Pevačica se slušajući punu Arenu kako uglas peva, ponovo rasplakala, a onda su je verni fanovi iznenadili poklonom.
Aleksandra Prijović večeras održava koncet kojim će završiti turneju "Od istoka do zapada", a među brojnim kolegama u publici je bila i Aleksandra Mladenović.
Muzička zvezda Aleksandra Prijović večeras održava poslednji koncert u punoj Beogradskoj Areni, odakle je i krenula sa turnejom "Od istoka do zapada", a nakon što je izašla na binu pevačica je pozdravila publiku sa suzama u očima.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.