Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Bivši poslanik Vrhovne rade Borislav Bereza oštro je napao Volodimira Zelenskog, tvrdeći da ukrajinski lider zbog političkog marketinga i trenutnih rejtinga uvlači celu zemlju u još opasniji sukob sa Moskvom.
Šiptarski lobisti u Sjedinjenim Američkim Državama na sav glas kukaju zbog sve bolje saradnje SAD i Srbije, koja bi uskoro mogla da bude politički krunisana strateškim partnerstvom!
Jedan od najnasilnijih blokadera Miša Bačulov i blokaderski ideolog Aleksandar Kavčić i pojedini studenti-blokaderi umešani su u proneveru novca koje je dijaspora skupljala za studentsku trku do Brisela!
Premijer Hrvatske Andrej Plenković okrenuo je leđa obećanjima koja je Zagreb svojevremeno davao Evropi i tako napravio prostora za udaranje novih rampi Srbiji!
Jalova srpska opozicija i tajkunski mediji koji su joj naklonjeni pokrenuli su pravu hajku protiv međunarodne izložbe Ekspo 2027, odnosno odluke Ministarstva prosvete da u školski kalendar za narednu godinu uključi posetu ovoj izložbi.
Direktori srpskih osnovih škola iz Kosovske Kamenice , Negovan Vasić, direktor OŠ "Bratstvo" iz sela Strezovce i Dragan Krstić, direktor OŠ "Desanka Maksimović" iz Kosovske Kamenice koji su uhapšeni sinoć, zadržani su u pritvoru 48 sati.
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" otkrili smo vam kakav je to javni blam doživeo revolucionar u pokušaju Savo Manojlović, gde voli da sedi advokat blokader Božo Prelević, čime se u slobodno vreme bavi glumac blokader Tika Stanić, na koji način se opušta penzionisani policijski general-pukovnik Goran Radosavljević Guri…
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
U Javnom tužilaštvu za organizovani kriminal saslušani su: B.D., organizator organizovane kriminalne grupe koja je osnivač i direktor privatne Srednje škole „Nikola Tesla“ u Novom Pazaru, kao i tri pripadnika grupe I.P., V.Đ. i M.N.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Paraćinu uhapsili su B. P. (43) iz ovog mesta zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo ubistvo.
J.M. (68) poginula je sinoć okoo 20 časova u Paraćinu kada je pala sa terase zgrade u kojoj je živela. Komšije su neme zbog tragedije u samom centru Paraćina.
Tajlandska kraljevska palata saopštila je da je princeza Badžrakitijaba Mahidol, najstarije dete kralja Maha Vadžiralongkorna, preminula u 47. godini nakon što je skoro četiri godine provela u komi zbog ozbiljnih zdravstvenih komplikacija.
U Tihom okeanu pojavila se ogromna masa tople vode široka stotinama milja, a stručnjaci upozoravaju da je reč o jasnom znaku predstojećeg klimatskog fenomena poznatog kao Super El Ninjo.
Glumicu Jasminu Avramović publika najviše pamti kao Ružu Aleksić, odnosno majku lika kog je tumačio Ivan Bosilјčić u kultnoj seriji "Ranjeni orao", ali ona danas izgleda potpuno neprepoznatljivo.
Istaknuti srpski kompozitor, muzički urednik i stvaralac, Vladimir Milačić umro je u 65. godini, a iza sebe je ostavio neizbrisiv trag u domaćoj muzici, pozorištu i na televiziji.
Snimak sa venčanja u Teksasu postao je viralan nakon što je jedan od kumova kolabirao usred ceremonije, dok je matičar bez prekida nastavio da vodi obred, kao da se ništa neobično ne dešava.
Instagram je predstavio dugo očekivanu opciju koja korisnicima daje veću kontrolu nad izgledom njihovog profila. Zahvaljujući novoj funkciji „Grid Reordering“, sada je moguće ručno menjati raspored objava bez obzira na datum njihovog objavljivanja.
Pevačica Višnja Petrović je pokazala zavidnu liniju, bujne grudi i isklesane trbušnjake, te su mnogi zaboravili ili joj bar oprostili što je bila sa oženjenim!
Počele su prijave za novu sezonu najpopularijeg sportskog rijalitija "Exatlon", a takmičarka iz prošle sezone Dušica Topić pozvala je kandidate da se prijave.
Ivana Brenedika je sa suprugom Tomasom Jermolukom posetila čuveni park poznat po jelenima i srnama koje slobodno šetaju među turistima, a onda su ga napali!
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.