VUKAN STIGAO U BUDIMPEŠTU! Još uvek nije poznato da li je novac za lečenje sakupljen, a evo gde se on sada nalazi!
Podeli vest
Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
16.05.2022
16:09
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Mađarski premijer Viktor Orban izjavio je danas da neće dozvoliti da Mađarska bude uvučena u rat i neće davati novac za Ukrajinu, naglasivši da će štititi interese mađarskih porodica.
Blokaderi su mnogo puta u poslednjih godinu i po dana pokazali da im ništa nije sveto, ali danas, kada pravoslavni vernici obeležavaju najveći hrišćanski praznik, Vaskrs, uspeli su da prevaziđu sami sebe.
Na društvenoj mreži Iks osvanula je šokantna objava na stranici studenata blokadera Elektrotehničkog fakulteta. Poruka poziva sve da izađu na izbore i podstaknu i one koji do sada nisu glasali, a u jednom delu se čak spominje da "čak i krađa glasova" ne bi smela da spreči pobedu.
Blokaderi su mnogo puta u poslednjih godinu i po dana pokazali da im ništa nije sveto, ali danas, kada pravoslavni vernici obeležavaju najveći hrišćanski praznik, Vaskrs, uspeli su da prevaziđu sami sebe.
Danas se održavaju parlamentarni izbori u Mađarskoj. Viktor Orban i njegova stranka Fides bore se za opstanak na vlasti, dok partija Tisa i njen lider Peter Mađar prete da sruše Orbanovu vladavinu nakon 16 godina.
Prema njegovim rečima, ovaj veliki praznik nosi snažnu poruku pobede života nad smrću i naglasio da je srpski narod kroz vekove, u trenucima najvećih iskušenja i stradanja, vođen upravo tom nepokolebljivom verom u istrajnost, sačuvao svoj identitet i dostojanstvo.
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski čestitala je svim vernicima najveći hrišćanski praznik Vaskrs, otkrivši u emotivnom snimku malo poznate detalje iz svog privatnog života.
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam šta je ovog puta radio poslanik blokader Dobrica Veselinović, zašto je najnoviji nadimak tajkuna političara Dragana Đilasa "Gagi Benč", kuda se kreće košarkaški trener Željko Obradović, o čemu priča političarka blokaderka Biljana Stojković, poznatija kao "Dabrica"...
Ekipa Informera sutra će tokom celog dana izveštavati iz Budimpešte, tokom parlamentarnih izbora koji se održavaju u Mađarskoj. Imaćemo ekskluzivni sadržaj, brojna uključenja sa lica mesta, izjave, fotografije sa birališta i ulica glavnog grada Mađarske.
U prethodnoj epizodi Informerove emisije "Na merama" otkrili smo vam o čemu su pričali blokaderi Gagi Jovanović i Jelena Kleut, čime se u slobodno vreme bavi još jedan blokader - glumac Dragan Bjelogrlić, kuda je išao političar Vladan Đokić, da li se pevač Beki Bekić snašao u ulozi dede, kako je samozvanom revolucionaru Jovu Bakiću propao "pokušaj" dinstanja na protestu…
Predsednik Srpske radikalne stranke profesor doktor Vojislav Šešelj gostujući u Info jutru objasnio je novi ugao gledanja na smrt studentkinje na Filozofskom fakultetu.
U Sinđelićevoj ulici u Valjevo došlo je do sudara automobila i bicikla, a sada se na društvenim mrežama pojavio snimak na kom se jasno vidi kako je došlo do nezgode.
Sve veći broj vozila i pojačan intenzitet saobraćaja, posebno u špicu i tokom praznika, ponovo otvaraju pitanje bezbednosti na putevima. Iako su kontrole sve češće, broj prekršaja pokazuje da mnogi vozači i dalje ignorišu osnovna pravila.
U Velikoj Gorici danas se dogodila stravična tragedija koja je potresla region. Policija je oko 10.50 sati dobila dojavu da je žena skočila sa stambene zgrade, a po dolasku na lice mesta zatekla je telo ispred zgrade.
Mađarska će se "sto odsto povinovati" Briselu ako na izborima pobedi protivnik aktuelnog premijera Viktora Orbana, izjavio je u intervjuu za TASS bivši premijer Ukrajine Nikolaj Azarov, koji je na toj funkciji bio od 2010. do 2014. godine.
Nesvakidašnji prizor zabeležen je danas na jednom od birališta u Mađarskoj, kada se jedan od političara pojavio na glasanju obučen u bademantil, sa četkicom za zube u ustima.
Nakon neuspešnih pregovora između SAD i Irana u Islamabadu, predsednik SAD Donald Tramp objavio je dve poruke na svojoj društvenoj mreži „Truth Social“, u kojima je najavio blokadu Ormuskog moreuza i oštro napao Iran zbog njegovog nuklearnog programa.
Predsednik Rusije Vladimir Putin razgovarao je danas telefonom sa predsednikom Irana Masudom Pezeškijanom o situaciji na Bliskom istoku i potvrdio spremnost Moskve da nastavi da doprinosi političko-diplomatskom rešenju krize, saopšteno je iz Kremlja.
Zamislite da ste u nepoznatom gradu i telefon vam je jedino sredstvo za snalaženje. Zato je važno da štedite energiju tokom putovanja, kako biste izbegli neprijatne situacije.
Paštašuta je jednostavno i brzo jelo koje potiče iz italijanske kuhinje, a idealno je kada želite topao, ukusan i zasitan obrok bez mnogo komplikovanja.
Pevačica Kaja Ostojić na najveći hrišćanski praznik Vaskrs sve obaveze ostavlja po strani i u potpunosti se posvećuje porodici, ali ove godine praznik provodi sa dozom nostalgije.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar