VUKAN STIGAO U BUDIMPEŠTU! Još uvek nije poznato da li je novac za lečenje sakupljen, a evo gde se on sada nalazi!
Podeli vest
Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
16.05.2022
16:09
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Nakon rizične američke operacije u Karakasu, u kojoj je otet venecuelanski lider Nikolas Maduro, predsednik SAD Donald Tramp ušao je u novu fazu svog drugog mandata – samouvereniji, agresivniji i sa jasnom podrškom sopstvene administracije, piše "Volstrit džornal".
Blokaderska glumica Mirjana Karanović, osvedočena antisrpkinja, otvoreno je priznala da je priželjkuje pad Aleksandra Vučića, kako bi nova garnitura priznala brutalnu laž - da su Srbi genocidan narod.
Španski ministar saobraćaja Oskar Puente izjavio je da je železnička nesreća kod Adamuza, u kojoj je poginulo najmanje 39 ljudi, krajnje neobična jer se dogodila na ravnom delu pruge koji je nedavno renoviran, kao i da je prvi voz koji je iskočio iz šina bio star svega nekoliko godina. Ovakvom izjavom ministar je stavio tačku na celu situaciju, nema protesta, krvavih šaka i pokušaja obojene revolucije.
Uglješa Mrdić, poslanik SNS i predsednik Odbora za pravosuđe, državnu upravu i lokalnu samoupravu Narodne skupštine Republike Srbije, uputio je telegram saučešća Španiji.
Večeras u 21 čas očekuje vas spektakl na Informer televiziji kada će biti emitovana druga epizoda "Druge strane Exatlona", koja prati takmičare iza kamera rijalitija!
Srbin iz Francuske osuđen je na osam meseci zatvora uslovno nakon što je godinama maltretirao svoju suprugu i pod njen automobil postavljao GPS uređaj kako bi ispratio njeno kretanje.
Nemačka razmatra povećanje zakupa za vojne baze Sjedinjenih Američkih Država kao odgovor na odluku američkog predsednika Donalda Trampa da uvede carine od 10 odsto na robu iz više evropskih zemalja, piše list Tajms.
O rezultatima pregovora u Majamiju nema nijedne zvanične informacije jer su razgovori sa Sjedinjenim Američkim Državama završeni neuspehom, a ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski to pokušava da prikrije, izjavio je bivši savetnik Pentagona Daglas Makgregor.
Američki predsednik Donald Tramp poručio je da Danska dve decenije nije uspela da ukloni „rusku pretnju“ sa Grenlanda i najavio da će Sjedinjene Američke Države sada završiti taj posao.
Dok se u Vašingtonu bez zadrške govori o preuzimanju Grenlanda „na ovaj ili onaj način“, Danska je odlučila da ne pruži otpor, već da napravi korak unapred i sama otvori vrata.
Iako je u trenutku njihovog prvog susreta bio oženjen, sudbina je Žarka Lauševića i Anitu spojila na snimanju filma "Boj na Kosovu", a žena koja mu je osvojila srce bila je već uspešna u Holivudu.
Reditelj i vlasnik škole glume Miroslav Mika Aleksić preminuo je sinoć u Beogradu. Januara 2021. godine, privukao je pažnju javnosti i medija kada ga je glumica Milena Radulović optužila za seksualno uznemiravanje.
Pevačica Lepa Brena ispričala je detalje svog susreta sa Baba Vangom, šta joj je čuvena proročica predvidela, ali i zašto je morala da spava na šećeru.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar