Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Ruski mediji preneli su izjavu nosioca liste „Aleksandar Vučić – Ujedinjena Srbija“ Aleksandra Vučića, koji je ocenio da dogovor američkog predsednika Donalda Trampa i ruskog lidera Vladimira Putina o isporukama ruskog dizela predstavlja strateški preokret u svetskoj politici.
Velikani srpskog glumišta Miki Manojlović, Nikola Pejaković i Snežana Savić poslednjih dana javno su pružili podršku Aleksandru Vučiću i listi "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija".
Na šalterima niškog, kao i svih drugih katastara širom Srbije, od danas je započela prava revolucija u radu sa građanima. Nišlije će ubuduće moći da podnose čak deset vrsta zahteva potpuno direktno, bez zakazivanja i bez ikakvih troškova angažovanja posrednika, čime je napravljen ogroman korak ka još efikasnijoj i modernijoj javnoj upravi.
Šef odborničke grupe SNS-a Aleksandar Mirković oštro je reagovao na najprljaviju kampanju blokadera koji su lepili plakate kojim se targetiraju Aleksandar Vučić kandidat za premijera i nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" i Aleksandar Šapić, gradonačelnik Beograda uz brutalne izmišljotine i uvrede.
Vršilac dužnosti predsednika Republike Srbije Ana Brnabić potpuno je dotukla i razmontirala Rodoljuba Šabića nakon njegovog bednog pokušaja da se izvadi iz sopstvenih laži!
Predsednik Srpske napredne stranke Miloš Vučević oglasio se na društvenoj mreži Iks povodom plakata i uličnih performansa kojima se vređaju Aleksandar Vučić i Aleksandar Šapić.
Takmičari Exatlona Mensur Ajdarpašić i Veljko Milićević progovorili su odmah nakon prikazanog snimka incidenta te su izneli svoje verzije događaja koji je šokirao i Plavi i Crveni tim.
Bombe bačene u dvorišta porodičnih kuća i snažne detonacije usred noći, koje bude preplašene stanare, nažalost, nisu retkost u Srbiji. Jedan od takvih slučajeva dogodio se nedavno i u Obrenovcu, kada je uhapšen Jovan R.(22) zbog sumnje da je bacio razornu ručnu bombu u dvorište porodične kuće.
Poljski ministar spoljnih poslova i potpredsednik vlade Radoslav Sikorski pozvao je članice NATO da pripreme "odlučan odgovor" na eventualni ruski hibridni napad u kojem bi bilo ljudskih žrtava.
Kurdski militanti povukli su se iz četiri kampa u severnom Iraku, u okviru mirovnih pregovora sa Turskom, saopštili su danas turski bezbednosni izvori.
Liderka francuske krajnje desničarske stranke Nacionalno okupljanje, Marin Le Pen, i dalje ima ubedljivu prednost u prvom krugu predsedničkih izbora koji se održavaju naredne godine, a u drugom krugu bi joj se pridružio lider levice Žan-Lik Melanšon, pokazala je najnovija anketa, prenosi danas Bfmtv.
Muzički mogul Šon Kombs, poznatiji kao Paf Dedi, hitno je prebačen u bolnicu zbog povrede glave zadobijene tokom boravka u federalnom zatvoru u Nju Džersiju.
Slavna holivudska glumica Amanda Sajfred šokirala je filmsku javnost priznanjem da je bez razmišljanja odbila glavnu ulogu u novoj velikoj seriji i to samo iz razloga jer nije želela da snima brojne eksplicitne scene seksa.
Na norveškom ostrvu Somaroj, smeštenom duboko iznad Arktičkog kruga, leto ne poznaje mrak. Zahvaljujući fenomenu ponoćnog sunca, granica između dana i noći ovde potpuno nestaje.
Žućkaste naslage na kapcima i oko očiju nisu samo estetska mana. Nova istraživanja pokazuju da mogu biti rani pokazatelj povećanog rizika od srčanog i moždanog udara.
Pop zvezda Kristina Agilera (45) ponovo je dospela u centar medijske pažnje svojim upečatljivim i odvažnim modnim izborom na humanitarnom događaju zdravstvene platforme MISTR u Los Anđelesu
Baterija je već sada jedno od najvećih ograničenja modernih pametnih telefona. Ograničavanjem punjenja na 80 odsto, korisniku je na raspolaganju približno 3.440 mAh.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.