Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Odmetnuti socijalista Branko Ružić, drugi čovek Socijalističke partije Srbije koja je deo vladajuće koalicije, nastavlja da vodi i sprovodi blokadersku politiku.
U nemačkom političkom vrhu došlo je do ozbiljne promene odnosa prema Rusiji, pa Berlin posle godina prekida kontakata sada iza zatvorenih vrata traži način da ponovo uspostavi direktan dijalog sa Moskvom.
Marinika Tepić, najpoznatija srpska preletačice, kreatorka silnih lažnih afera, desna ruka Dragana Đilasa, ponovo pokušala da od međunarodne policijske akcije napravi političku predstavu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić sastaće se danas sa predsednikom Vlade Češke Republike Andrejem Babišem, koji boravi u zvaničnoj dvodnevnoj poseti Srbiji (22. i 23. jula).
Pritisci iz Zagreba na Crnu Goru nastavljaju se punim intenzitetom, a hrvatsko Ministarstvo spoljnih i evropskih poslova (MVEP) još jednom je podsetilo Podgoricu na jasna očekivanja zvaničnog Zagreba u pogledu rešavanja otvorenih pitanja između dve zemlje.
Poslanik Srpske napredne stranke (SNS) Milenko Jovanov objavio je na društvenoj mreži Iks komentar koji se sastoji od samo jedne kratke rečenice, a koji govori više od hiljadu reči.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
Opštinsko krivično državno tužilaštvo u Zagrebu podiglo je optužnicu protiv MMA borca N. P. (23), koji se tereti da je sa još jednom, za sada nepoznatom osobom, brutalno napao muškarca i ženu ispred poznatog zagrebačkog kluba "Medika".
U Liberiji je zaplenjena najveća količina kokaina u istoriji ove afričke zemlje, čija se vrednost procenjuje na više od 370 miliona dolara, a za šverc se sumnjiče dvojica stranaca, od kojih jedan poseduje pasoš Republike Srbije.
Francuska bi mogla prva da plati cenu novih vojnih poteza takozvane „koalicije voljnih“ protiv Rusije, upozorio je vojno-politički analitičar i bivši šef izraelske službe Nativ, Jakov Kedmi.
Ukrajinska država trebalo bi da oduzme biračko pravo i mogućnost karijere u državnoj službi svim muškarcima koji nisu otišli u Oružane snage Ukrajine (OSU), poručio je ukrajinski publicista i političar Anatolij Jakimenko.
Javna pobuna gradonačelnika Kijeva Vitalija Klička protiv predsednika Ukrajine Volodimira Zelenskog mogla bi da postane početak okupljanja svih nezadovoljnih centara moći u zemlji i preraste u otvorenu borbu za promenu vlasti, ocenio je turski stručnjak za spoljnu politiku Inandž Sandžak.
Netfliks je zvanično objavio izveštaj o gledanosti za prvu polovinu 2026. godine (od januara do juna), a najgledanija serija je "His and Hers" sa ukupno 104 miliona pregleda.
Ljubitelji BDSM-a nisu samo otvoreniji i opušteniji u krevetu, već kroz uvezanost, poverenje i igru kontrole ostvaruju dublju emotivnu bliskost i efikasno oslobađanje od stresa.
mnogi korisnici biraju veoma jednostavne četvorocifrene ili šestocifrene kombinacije Pin koda koje se lako mogu pogoditi. Stručnjaci upozoravaju da izbor PIN-a treba shvatiti ozbiljno i koristiti kombinacije koje je teško predvideti.
Hejli Mej je godinama verovala da živi sasvim običnim porodičnim životom. Međutim, događaji koji su usledili 2021. godine potpuno su promenili njenu svakodnevicu i primorali je da se suoči sa istinom koju nije mogla ni da zamisli.
Voditelj Granda, Siniša Medić je podelio svoje sećanje na Oliveru Katarinu koja je nedavno preminula u 87. godini života i za sobom ostavila neizbrisiv trag.
Nevena Stamenković, nekadašnja članica grupe Models i poslanica u Skupštini Srbije, ponovo je uspela da podigne prašinu u javnosti - ovog puta fotografijom na kojoj pozira potpuno naga.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.