VUKAN STIGAO U BUDIMPEŠTU! Još uvek nije poznato da li je novac za lečenje sakupljen, a evo gde se on sada nalazi!
Podeli vest
Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
16.05.2022
16:09
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Ministar zdravlja Zlatibor Lončar izjavio je da je zdravstveno stanje ministra unutrašnjih poslova i predsednika Socijalističke partije Srbije Ivice Dačića bolje nego što je bilo, dodajući da ima razloga za optimizam, ali i da se nastavljaju mere intezivnog lečenja i terapije.
Masovna evakuacija gradova na Bliskom istoku mogla bi da usledi ako civilne nuklearne elektrane budu napadnute i dođe do oslobađanja radioaktivnih materija, upozorio je Rafael Grosi, direktor Međunarodne agencije za atomsku energiju, prenosi Gardian.
Tajkunska voditeljka Danica Vučenić iznela je šok-prizanje u programu uživo i zaprepastila svoje gledaoce blokadere koji su dočekali da od nje čuju hvalospev na račun predsednika Srbije Aleksandra Vučića i onoga što je on uradio u Boru.
Osnovni sud u Loznici odredio je do 30 dana pritvor Zlatku Kokanoviću iz Udruženja "Ne damo Jadar", osumnjičenom za napad na policiju tokom blokade graničnog prelaza "Trbušnica".
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić razgovarao je telefonom sa predsednikom Vlade Mađarske Viktorom Orbanom o aktuelnim dešavanjima u svetu, njihovim posledicama po naš region i daljem jačanju partnerstva između Srbije i Mađarske.
Pevačica Kaja Ostojić svojim prisustvom i glasom upotpunila je žurku za kraj Exatlona, a zapevala je specijalno za glavnog urednika Informera Dragana J. Vučićevića i Jovana Radulovića Jodžira.
Sinoć je održana spektakularna žurka povodom završetka prve sezone najvećeg sportskog rijalitija na svetu, Exatlona Srbija, a mi vam prenosimo sjajnu atmosferu iz prve ruke.
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam u čemu uživa glumac Mima Karadžić, šta "merka" muzičar Dženan Lončarević, kako izgleda "modni pohod" glumice Vesne Trivalić, na koji način se biznismen Toplica Spasojević odmara od posla, za čime traga fotograf i režiser Dejan Milićević, kuda žuri perjanica Đilasove stranke Branko Miljuš, zašto je poličar u pokušaju Srđan Milivojević teški licemer...
Od 3. marta u 22 časa na Informer TV stiže nova emisija "Dobro veče, Srbadijo", autorski projekat koji podseća na to ko smo, odakle smo i šta ne smemo da zaboravimo.
Prošle sedmice u Informerovoj popularnoj emisiji "Na merama" otkrili smo vam sa kim sedi okoreli blokader Jovo Bakić, šta kupuje voditeljka Marija Veljković, kakve su reakcije prolaznika na fudbalera Marka Arnautovića, kako glumica blokaderka Svetlana Bojković glumata u privatnom životu, na koji način se opušta advokat Toma Fila...
Profesor doktor Vladan Petrov, predsednik Ustavnog suda gostujući u Prvim info komentarisao je situaciju u državi i način na koji mediji plasiraju informacije.
Prema nezvaničnim saznanjima, policija u Kragujevcu identifikovala je i uhapsila B. V., osumnjičenog da je 1. marta 2026. godine počinio ubistvo muškarca Novaka K. (35) u naselju Erdeč, Kragujevac.
Policija u Kragujevcu rasvetlila je teško ubistvo Novaka K. i uhapsils je B.V. (43) zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio ovo krivično delo, kao i M.V. (23) zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo podstrekavanje na izvršenje krivičnog dela teško ubistvo.
Darko Šarić, koji je optužen da je sa Veljkom Belivukom organizovao kriminalnu grupu, koja se tereti za ubistva vođa "škaljarskog klana", odlukom sudskog veća kažnjen je u Specijalnom sudu sa 150.000 dinara zbog "odbijanja da isključi mikrofon i nepoštovanja suda".
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je da je Ukrajina spremna da pošalje svoje najbolje stručnjake za presretanje iranskih dronova tipa Šahid u zemlje Bliskog istoka, ali samo ako lideri tih država uspeju da ubede Rusiju da uvede primirje u ratu protiv Ukrajine.
U Sjedinjenim Američkim Državama formiran je politički i bezbednosni konsenzus da je Kina ključni geopolitički protivnik, dok je sa Rusijom moguće postići dogovor, a aktuelna dešavanja u Iranu deo su dugoročne strategije SAD usmerene ka konfrontaciji sa Pekingom, izjavio je geostrateg Andrej Školjnikov.
Ujedinjeni Arapski Emirati i Katar diskretno lobiraju kod svojih saveznika kako bi zajednički ubedili američkog predsednika Donalda Trampa da pronađe brzi izlaz iz sukoba sa Iranom.
Hiljade Iranaca izašlo je na ulice Teherana i drugih velikih gradova u znak žalosti i podrške režimu nakon potvrđene smrti vrhovnog vođe ajatolaha Alija Hameneija.
U emisiji "Specijal o Katarini Velikoj" koja će uskoro biti emitovana na Informer TV, književnik Ranko Gojković i voditeljka Olivera Miletović razgovarali su o carici Jelisaveti Petrovnoj.
Šesta sezona Teatra "Zmaj" otvorena je proteklog vikenda u prisustvu velikog broja malih i velikih ljubitelja pozorišta koji su uživali u izvođenju višestruko nagrađivane dečje predstave "Lepotica i zver", kao i čarima popularnog baleta za decu "Labudovo jezero".
Kejt Midlton i princ Vilijam obratili su se javnosti u posebnoj video-poruci povodom Dana svetog Davida, nacionalnog praznika Velsa, izgovarajući nekoliko rečenica na velškom jeziku.
Vaskršnji post znači velike promene u ishrani, ako ste se zapitali čime da zamenite kravlje mleko u jutarnjoj kafi, kaši ili omiljenim poslasticama, domaće bademovo mleko je idealno rešenje.
Danijel Jovanović sin pevačice Suzane Jovanović iz prvog braka otkrio je kako se Saša Popović odnosio prema članovima porodice u poslednjim nedeljama života.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar