Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević otkrio je u prvom Kolegijumu da blokaderi nastavljaju sa vetiranjem - izbacujući sa blokaderske liste kandidate koje su sami predložili.
Hrvatski teror ne prestaje, pa su tako Srpkinju Nikolinu Bačkonju osudili na kaznu zatvora samo zato što je objavila fotografiju na društvenim mrežama svog sedmogodišnjeg deteta sa Badnjakom i podignuta tri prsta!
Lider Demokratske narodne partije (DNP) Milan Knežević uputio je žestoku poruku premijeru Crne Gore Milojku Spajiću, reagujući na njegove najnovije napade na Srbiju i predsednika Aleksandra Vučića.
Policija u Kruševcu, brzom i efikasnom akcijom, rasvetlila je razbojništvo i uhapsila M. M. (23), M. O. (18) i A. K. (24) iz Crne Gore, zbog sumnje da su izvršili ovo krivično delo u saizvršilaštvu.
U velikoj i koordinisanoj akciji traganja i spasavanja u Velebitskom kanalu kod Senja došlo je do velikog obrta - jedna od četvoro nestalih mladih osoba, državljanka Portugalije, pronađena je živa i u dobrom stanju.
Nacionalna služba spasavanja na moru u Rijeci (MRCC Rijeka) pokrenula je obimnu i koordinisanu akciju potrage i spasavanja zbog nestanka 4 mlađe osobe, državljana Portugala, kojima se gubi svaki trag u Velebitskom kanalu kod Senja.
Administracija američkog predsednika Donalda Trampa spremna je da potroši najmanje 900 miliona dolara (780 miliona evra) za građevinske projekte na imanju Bele kuće, pokazuje dokumentacija projekta.
Ukrajina je preko NATO mehanizma za reagovanje u vanrednim situacijama zatražila međunarodnu pomoć za jačanje kapaciteta za humanitarno razminiranje i uklanjanje eksplozivnih sredstava, saopštio je danas NATO.
Vlada kancelara Fridriha Merca postigla je dogovor sa talibanima, prepustivši im kontrolu nad diplomatskim predstavništvima u Berlinu i Bonu u zamenu za povratak migranata u Avganistan, piše "Politiko".
Direktor rumunske nuklearne elektrane Černavoda, Romeo Urjan izjavio je danas da će drugi reaktor te elektrane biti isključen u četvrtak u 07 časova zbog niskog vodostaja Dunava, kao i da neće moći da se ponovo pokrene u narednih deset dana, zbog kontinuiranog smanjenja nivoa vode Dunava.
Kejli Kilion (29) i njen suprug Kodi Nelson (32) upoznali su se i započeli vezu dok su živeli u Los Anđelesu. Samo nekoliko meseci kasnije krenuli su u neobičnu avanturu koja ih je odvela širom sveta.
Pomračenje Sunca (19.46 minuta) i mlad Mesec u znaku Lava, koji nas očekuju nas 12. avgusta, predstavljaju jedan od najsnažnijih astroloških događaja ovog leta.
Melani, koja živi na japanskom ostrvu Okinava, otišla je da roni na jednoj zabačenoj plaži. Dok je bila u vodi, primetila je da se oko nje nalazi veliki broj kubomeduza, koje su poznate po veoma snažnom otrovu, a ona je zadobila ubode na levoj podlaktici.
Glamurozno ispraćena iz Srbije, uz podršku porodice, prijatelja, partnera, sponzora i medija, Miss World Serbia 2026 Simona Manojlović otputovala je u Vijetnam nasmejana, veoma raspoložena i spremna za najveći međunarodni izazov do sada.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.