VUKAN STIGAO U BUDIMPEŠTU! Još uvek nije poznato da li je novac za lečenje sakupljen, a evo gde se on sada nalazi!
Podeli vest
Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
16.05.2022
16:09
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Administracija američkog predsednika Donalda Trampa ponudila je Ukrajini da Sjedinjene Države preuzmu kontrolu nad polovinom njenih rudnih resursa, uz mogućnost raspoređivanja američkih trupa na mestima njihove eksploatacije, prenosi En-Bi-Si njuz, pozivajući se na izvore iz administracije u Vašingtonu.
Ruske snage intenzivirale su ofanzivu na istočnom frontu, prepolovivši ukrajinske linije odbrane kod Kurahova u oblasti Dnjepropetrovska. Ukrajinski Generalštab objavio je da se broj ruskih napada povećao čak 2,5 puta, pri čemu je tokom dana zabeleženo 250 borbi, a najintenzivniji sukobi odvijaju se u pravcu Pokrovska.
Gošća INFO JUTRA na Infomer TV kod novinarke Katarine Odalović bila je ministarka za brigu o porodici brigu i demografiji koja je govorila o pokušaju obojene revolucije u Srbiji.
Emisija "Rat uživo" na Informer televiziji bavila se krucijalnim geopolitičkim temama, a ove večeri u fokusu je bio rusko-ukrajinski sukob. Tokom emisije emitovana je i reportaža novinara i ratnog izveštača Igora Damjanovića iz Ukrajine.
Na svečanosti povodom Dana državnosti Srbije, predsednik Aleksandar Vučić uručio je Zlatnu medalju za hrabrost „Miloš Obilić“ posthumno ubijenom policajcu Nikoli Krsmanoviću (34) iz Loznice. Odlikovanje je primila njegova majka Ljiljana Krsmanović.
I. N. (69) preminuo je dok su vatrogasci gasili požar na njegovim automobilima u krugu jedne fabrike u Ljukovu. Nesrećnom čoveku izgorela su tri vozila, a onda ga je izdalo srce, saznaje Informer.
Srpska državljanka L. P. (34) priznala je novinarki u kameru da je ubila i zakopala muža u dvorištu porodične kuće u Leptokariji! Šokirana ovim priznanjem, novinarka je posle emisije obavestila nesrećnu porodicu koja je prethodno pet meseci tragala za Kostasom Siamitrasom (58).
Dečak S.S. (15) koji je teško povređen prošle srede u saobraćajnoj nesreći i to kada je, najverovatnije, pretrčavao Zrenjaninski put, preminuo je na Univerzitetsko dečijoj klinici "Tiršova".
Sportski direktor Partizana, Zoran Savić, razočaran je zbog odluke sudija da se Ajzei Kenanu ne dosudi nesportska greška u finalu Kupa Radivoja Koraća.
Košarkaški savez Srbije je objavio saopštenje u kome se zahvaljuje svima koji su učestvovali u organizaciji Kupa Radivoja Koraća, kao i klubovima učesnicima.
Košarkaš Crvene zvezde Nikola Kalinić u jednom trenutku večitog derbija sprečio je Karlika Džonsa iz Partizana da ustane sa parketa, tako što ga je uhvatio za glavu dok je plejmejker crno-belih ležao na terenu.
Trener košarkaša Crvene zvezde Janis Sferopulos odlučio je da u finišu produžetka sa Partizanom Nikoli Kaliniću poveri najteži zadatak, da čuva fantastičnog strelca Karlika Džonsa, a iskusni as takozvanim "flasterom" onemogućio je reprezentativca Južnog Sudana da donese trijumf crno-belima.
Alternativa za Nemačku (AfD), ukoliko pobedi na izborima, želi da uspostavi "veoma dobre odnose" sa Ruskom Federacijom, izjavila je Alis Vajdel, lider stranke i kandidat za mesto kancelara na predstojećim parlamentarnim izborima.
Sjedinjene Američke Države nameravaju da oslabe savez Rusije sa Kinom, Iranom i Severnom Korejom kako bi dodatno pojačale pritisak na predsednika Vladimira Putina, izjavio je specijalni izaslanik američkog predsednika za Ukrajinu Kit Kelog na Minhenskoj bezbednosnoj konferenciji.
Izraelski premijer Benjamin Netanjahu izjavio je danas, nakon sastanka sa američkim državnim sekretarom Markom Rubijom, da je američki predsednik Donald Tramp "najveći prijatelj kojeg je Izrael ikada imao u Beloj kući", prenosi Rojters.
Ukrajinske specijalne službe sve češće koriste maloletnike za izvođenje sabotaža i terorističkih napada, jer ih je lakše manipulativno regrutovati i teže ih je pravno goniti, upozoravaju stručnjaci. Ova praksa postaje sve učestalija, a mnogi tinejdžeri, umesto obećanog novca, završavaju sa ozbiljnim krivičnim kaznama.
Tri palestinska policajca ubijena su danas u napadu izraelske vojske na grad Rafa, u južnom delu Pojasa Gaze, saopštilo je Ministarstvo unutrašnjih poslova u Gazi.
Predsednik Republike Srbije, Aleksandar Vučić, uručio je odlikovanja zaslužnim pojedincima i institucijama povodom obeležavanja Sretenja, Dana državnosti Srbije. Odličje je posthumno dodeljeno i reditelju Miloradu Milinkoviću.
Holivudski superstar Tom Kruz nedavno je u Londonu viđen sa znatno mlađom koleginicom, kubansko-španskom glumicom Anom de Armas. Njihov susret izazvao je brojne glasine.
Venčanja širom sveta često uključuju neobične, ali vrlo simbolične običaje koji se razlikuju od kulture do kulture. Evo nekoliko najčudnijih i najzanimljivijih.
Biljke mogu pozitivno da utiču na energiju prostora, privlačeći sreću, novac i ljubav. Neke biljke posebno simbolizuju ljubavne veze i romantiku, pa su odličan izbor za dom.
Sin pevačice Cece Ražnatović, bokser Veljko Ražnatović, u skladnom braku je sa Bogdanom Ražnatović, sa kojom ima trojicu sinova, Željka, Krstana i Isaiju.
Među učesnicima "Elite" dugo se šuškalo da je Sofija Janićijević bacila oko na Gastoza, a ona je sada priznala Mileni Kačavendi da ga je pratila godinama pre ulaska u rijaliti.
Snimak sa nastupa Sandre Afrike i MC Stojana na kom je on pokušao da je poljubi u usta, a pevačica to vešto izbegla, postao je hit na društvenim mrežama.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar