VUKAN STIGAO U BUDIMPEŠTU! Još uvek nije poznato da li je novac za lečenje sakupljen, a evo gde se on sada nalazi!
Podeli vest
Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
16.05.2022
16:09
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Privremeno povlačenje NATO kontingenta iz Iraka započelo je 20. marta i završeno je u noći između 22. i 23. marta, nakon pojačanih napada Irana na vojne baze, saopštio je predstavnik Alijanse.
Geopolitički odnos snaga sve se vidljivije pomera u korist Moskve, a Rusija se trenutno nalazi u stabilnijoj i povoljnijoj poziciji nego ranijih godina, ocenjuje italijanski portal L’Antidiplomatico, pozivajući se i na procene pojedinih ukrajinskih analitičara.
Lider Stranke slobode i pravde Dragan Đilas se osvrnuo na anonimnog blokadera koji se javio u "Utisak nedelje" uz tvrdnju da mu je plenum zabranio da kaže kako se zove.
Tanasije Marinković, profesor Pravnog fakulteta Univerziteta u Beogradu, gostovao je u Utisku nedelje, a gledalac koji se uključio u program imao je pitanje za njega...
Srbija je danas imala samo jedan izbor i napravila ga je jasno: Informer televizija je apsolutno najgledanija u trenutku prenosa velikog narodnog skupa SNS-a!
U prethodnoj epizodi Informerove emisije “Na merama” otkrili smo vam kako “dokoniše” poslanik blokader Aleksandar Jovanović Ćuta, kakve “male signale” razmenjuju muzička zvezda Nataša Bekvalac i političar Draško Stanivuković, gde provodi vreme nekadašnji premijer Zoran Živković, kakav je bio provod na slavlju kod pevača Ere Ojdanića, šta je na meniju funkcionera SPS-a Dušana Bajatovića, kuda su posle lekarskog pregleda otišli pevačica Ana Nikolić i njen emotivni partner, kompozitor Goran Ratković Rale…
Porodica Mehmedović iz Kaknja godinama trpi bizarno maltretiranje od svog prvog komšije Idriza M., koji ih psuje, vređa, i pred ženama i decom se skida go.
Državljani Srbije, mladić (18) i maloletna devojka (16), uhapšeni su u nedelju ujutru, 15. marta, u mestu Sargans u kantonu Sent Galen u Švajcarskoj, nakon što su osumnjičeni za provale u auto-garaže.
Elvis B. iz Sjenice poginuo je sa još trojicom muškaraca na gradilištu u Beču, kada su se tokom izvođenja radova iznenada urušile građevinska skela, a radnici ostali zatrpani ispod betona.
Ardita Gaši (31) iz Majanca osumnjičena je da je u nedelju oko 20 sati hicima iz pištolja ubila Ilaza Brahimija (42) iz Obilića sa kojim je donedavno bila u vezi.
Direktorka Nacionalne obaveštajne službe SAD, Tulsi Gabard, iznela je pred Kongresom procenu da Rusija i Kina ubrzano razvijaju raketne sisteme koji bi mogli da probiju ili zaobiđu američku protivraketnu odbranu.
Pretnje američkog predsednika Donalda Trampa upućene Iranu mogle bi da dovedu do dodatnog zatvaranja Ormuskog moreuza, upozorio je bivši potpukovnik američke vojske Danijel Dejvis.
Rusija ubrzano menja pravac isporuke gasa, a ključne količine koje su decenijama išle ka Evropi sada se sve više preusmeravaju ka Kini, gde se priprema izgradnja novog gasovoda koji bi mogao da trajno promeni energetsku mapu sveta.
Geopolitički odnos snaga sve se vidljivije pomera u korist Moskve, a Rusija se trenutno nalazi u stabilnijoj i povoljnijoj poziciji nego ranijih godina, ocenjuje italijanski portal L’Antidiplomatico, pozivajući se i na procene pojedinih ukrajinskih analitičara.
Glumica Lidija Vukićević snimila se u crnoj suknji i sakou ispod kojeg je nosila čipkasti brushelter sa tufnama što je pokazala pratiocima na Instagramu.
Pevač Savo Perović osvrnuo se na situaciju kada su se Luna Đogani i Marko Miljković našli zaglavljeni na Maldivima usled eskalacije sukoba na Bliskom istoku.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar