Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Jedan od lidera Srba u Crnoj Gori Milan Knežević uključio se hitno u Kolegijum na Informer televiziji i upozorio da svi novinari i urednici Informera mogu završiti na crnoj listi Crne Gore i Milojka Spajića.
Gradonačelnik Kijeva Vitalij Kličko proglasio je 3. jul Danom žalosti u Kijevu nakon, kako je rekao, najmasovnijeg ruskog napada na ukrajinsku prestonicu od početka rata, u kojem je ubijeno 18, a ranjeno najmanje 90 ljudi.
Napadi iz Crne Gore na glavnog urednika Informera Dragana J. Vučićevića intenzivirali su se nakon što je novinaru "Vijesti" Petru Komneniću zabranjen ulaz u Srbiju.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prisustvuje večeras svečanom prijemu koji je Ambasada Sjedinjenih Američkih Država u Beogradu organizovala povodom obeležavanja 250 godina američke nezavisnosti.
Predsednik Saveza Srba iz regiona Miodrag Linta iz regiona izjavio je danas da se zločin počinjen pre 85 godina nad 243 srpska civila u Donjoj Suvaji kod Donjeg Lapca u Lici ne sme da zaboravi i oprosti i ocenio taj tragični događaj kao jedan od mnogih dokaza genocidne politike Nezavisne Države Hrvatske (NDH) čija je namera bila potpuno uništenje srpskog naroda.
Predsednica Narodne skupštine Republike Srbije Ana Brnabić je komentarisala tvrdnje televizije N1 da je Evropska narodna partija (EPP) sprečila da debatu o Srbiji u Evropskom parlametnu da navodno zaštiti predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
U Ulici Salvadora Aljendea na Karaburmi danas se dogodila saobraćajna nezgoda u kojoj je povređen maloletnik, nakon što je na njega naleteo automobil marke "reno".
Beograd su danas popodne potresle dve teške saobraćajne nesreće u kojima su povređena deca, a koje su se odigrale u razmaku od manje od sat vremena na potpuno različitim krajevima grada.
Fatlind B. (26) izgubio je život u stravičnoj nesreći koja se dogodila u planinskom području u selu Delovce kod Suve Reke, kada ga je tokom nevremena pogodio grom.
Po nalogu javnog tužioca Trećeg osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu policijski službenici PS Surčin doneli su rešenje o zadržavanju S.S. (36) zbog sumnje da je izvršio krivično delo nasilje u porodici.
Režim "crnog neba" proglašen od srede uveče do četvrtka uveče u Krasnojarsku, kao i u gradovima u centralnim i južnim okruzima Krasnojarskog kraja i arktičkom gradu Noriljsku, produžen je za još jedan dan, objavio je regionalni ministar ekologije Vladimir Časovitin na svom Telegram kanalu.
Ukrajina je namerno napala autobus sa beloruskim državljanima u Brjanskoj oblasti, a taj ratni zločin neće proći nekažnjeno, izjavio je ambasador Rusije u Belorusiji Boris Grizlov.
Kaja Kalas poručila je građanima da bi uskoro Evropska unija mogla da pronađe odgovorajućeg kandidata za mesto međunarodnog mirovnog izaslanika za BiH.
Čuvar tržnog centra Galerijas Plaja Grande preživeo je zastrašujuć zemljotres, a spasioci su uspeli da ga pronađu ispod ruševina nakon osam dana! Istinski heroj
Kultno ostvarenje "Ko to tamo peva" krije brojne anegdote sa snimanja, a jedna do sada neispričana, otkriva kakav je nepopravljivi šaljivdžija bio legendarni glumac Dragan Nikolić.
Glumac Predrag Miki Manojlović kaže da je odbio da glumi u filmu koji je producirao Stiven Spilberg jer je nije želeo da bude deo projekta koji ljude sa ovih prostora predstavlja u negativnom svetlu.
Japanska kompanija Soni saopštila je da će od januara 2028. godine prestati da proizvodi fizičke diskove za sve nove video-igre za konzole Plejstejšen, čime će buduća izdanja biti dostupna isključivo u digitalnom formatu.
Iako se mnogi parovi nadaju prilici da letnji odmor provedu zajedno, ponovo se povežu i poprave svoj brak, za mnoge problematične odnose ovaj period bi mogao da bude kraj, navode stručnjaci.
Da li ste znali da postoji razlika između Gugl i Hrom aplikacija? Objava na platformi X pokrenula je raspravu o pitanju o kojem mnogi ljudi izgleda nikada nisu ozbiljno razmišljali.
Princeza od Velsa Kejt Midlton ponovo je privukla sve poglede na Vimbldonu. Ovog puta nije zablistala u haljini, već u upečatljivom plavom poslovnom odelu koje je odmah postalo glavna tema komentara.
Dolaskom toplijih dana češće se mogu pojaviti zmije u dvorištima i baštama, pa mnogi traže način da ih oteraju. Jedno od najčešće pominjanih rešenja je obična soda bikarbona, koju većina već ima u kući.
Voditeljka Sanja Marinković otvoreno je govorila o razvodu od bivšeg supruga Aleksandra Uhrina, ali i o problemima sa kojima se parovi suočavaju u braku.
Pevačica Barbara Bobak nastupila je u jednom prestoničkom klubu, a sve prisutne ostavila je bez teksta kada je otkrila da ispod garderobe ne nosi donji veš.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.