Devetomesečni Vukan Stoiljković iz Vranja sinoć je otputovao u Budimpeštu. Dečak se sa roditeljima trenutno nalazi na klinici. Svakog časa se očekuje informacija o tome da li je humanitarna akcija uspela, te da li će mu biti omogućeno lečenje genskom terapijom zolgensma
U Budimpešti se već lečilo nekoliko dece iz Srbije obolelih od SMA.
Foto: Privatna arhiva
Vukan sa mamom i tatom
Dečaku je nedavno otkrivena teška neuromišićna bolest - spinalna mišićna atrofija. Lek spinrazu primio je u Srbiji, oko šestog meseca života. Kako je njegova mama Ivana ranije rekla za naš portal, to je bilo nešto kasnije, u skladu sa tim što su se simptomi takođe nešto kasnije javili.
Foto: Privatna arhiva
Tada nam je rekla da je zahvalna zbog toga što je stanje njenog sina s obzirom na težinu bolesti iznenađujuće dobro, što sam pomera ruke, glavu, što može da pomeri noge, što sam guta i diše.
- Daleko je on od zdravog deteta, ali kakva je bolest u pitanju, može da pokosi decu već u stomaku. To što se pokreće znači da su nervi živi za sada, iskreno se nadamo i neuroni. To je ključno kod ove bolesti. Kad se primi terapija, to što je preživelo, to će sigurno biti dobro - "ušla je u materiju", puna optimizma.
Foto: Privatna arhiva
Vukan je deveta beba za koju se kod nas prikuplja novac za lečenje od ove bolesti, sa kojom se u proseku rodi jedna među 8.000 beba. U maju ove godine pokrenut je jednogodišnji projekat neonatalnog skrininga na ovu bolest, što znači da će se sve bebe, čije mame daju pristanak, testirati na rođenju. To je bitno kako bi im se u slučaju pozitivnog rezultata, terapija dala pre ispoljavanja simptoma.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Ekipa Hitne pomoći prevezla je u sredu tokom noći dečaka iz Beograda u Bergamo, kako bi tamo nastavio sa lečenjem, a ako je potrebno i da u Italiji dobije novu jetru. Devetogodišnjak iz Čačka zapravo ima žuticu, za sada nepoznatog porekla, dok jetra radi oslabljeno. Brzom koordinacijom Ministarstva zdravlja, Hitne pomoći i saradnje sa Institutom za majku i dete, dečak je bezbedno stigao u Bergamo, njegovo stanje nije pogoršano tokom puta, i kako saznajemo on je stabilno
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević otkrio je u prvom Kolegijumu da blokaderi nastavljaju sa vetiranjem - izbacujući sa blokaderske liste kandidate koje su sami predložili.
Hrvatski teror ne prestaje, pa su tako Srpkinju Nikolinu Bačkonju osudili na kaznu zatvora samo zato što je objavila fotografiju na društvenim mrežama svog sedmogodišnjeg deteta sa Badnjakom i podignuta tri prsta!
Nenad Rašković iz sela Dren u opštini Zubin Potok, kojeg su brutalno pretukli pripadnici takozvane kosovske policije, transportovan je danas iz Kliničko-bolničkog centra u Kosovskoj Mitrovici u UKC u Beograd, gde će nastaviti lečenje.
Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo je optužnicu protiv Živorada Č. (35) zbog sumnje da je sa Vorihom I. (31) vrbovao maloletnicu i primoravao je na prostituciju.
U čačanskom naselju Ljubić danas je uhapšen vozač automobila marke "bmw x5", nakon što je, prema prvim informacijama sa terena, pokušao da pobegne policiji.
Policija u Kruševcu, brzom i efikasnom akcijom, rasvetlila je razbojništvo i uhapsila M. M. (23), M. O. (18) i A. K. (24) iz Crne Gore, zbog sumnje da su izvršili ovo krivično delo u saizvršilaštvu.
U velikoj i koordinisanoj akciji traganja i spasavanja u Velebitskom kanalu kod Senja došlo je do velikog obrta - jedna od četvoro nestalih mladih osoba, državljanka Portugalije, pronađena je živa i u dobrom stanju.
Administracija američkog predsednika Donalda Trampa spremna je da potroši najmanje 900 miliona dolara (780 miliona evra) za građevinske projekte na imanju Bele kuće, pokazuje dokumentacija projekta.
Planovi Ursule fon der Lajen, predsednika Evropske komisije, za brzi prijem Ukrajine i drugih zemalja kandidata u Evropsku uniju mogli bi da budu ugroženi ukoliko ne uspe da ubedi sve zemlje EU da odobre nova pravila proširenja, prenose mediji, pozivajući se na visoke evropske zvaničnike.
Ukrajina je preko NATO mehanizma za reagovanje u vanrednim situacijama zatražila međunarodnu pomoć za jačanje kapaciteta za humanitarno razminiranje i uklanjanje eksplozivnih sredstava, saopštio je danas NATO.
Ajmokac je jedno od onih starinskih jela koje mnoge vraća u vreme kada se kuvalo jednostavno, ukusno i bez mnogo trošenja. Pravio se širom domaćinstava, a zbog pristupačnih sastojaka i brze pripreme bio je čest izbor za porodični ručak.
Izbor između drvene i plastične daske za sečenje česta je dilema u gotovo svakoj kuhinji. Iako se plastične daske često koriste u profesionalnim kuhinjama, kuvar poznat kao šef Džoši smatra da je za svakodnevnu upotrebu kod kuće ipak bolja drvena daska.
Kejli Kilion (29) i njen suprug Kodi Nelson (32) upoznali su se i započeli vezu dok su živeli u Los Anđelesu. Samo nekoliko meseci kasnije krenuli su u neobičnu avanturu koja ih je odvela širom sveta.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.