Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Glavni urednik Informera poručio je da su Savo Manojlović, njegov pokret Kreni-promeni i blokaderi direktno odgovorni za samoubistvo policajca Vasilija Lalovića iz Priboja.
Moskva neće dozvoliti raspoređivanje vojnih kontingenata država Evropske unije i NATO-a na teritoriji Ukrajine, poručio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov, komentarišući pripreme za velike jesenje vojne vežbe u Poljskoj.
Predsednik Demokratske narodne partije (DNP) Milan Knežević čestitao je svim odbornicima SO Pljevlja koji su danas glasali za odluku o poništavanju priznanja tzv. države Kosovo.
Vukola Tomović, vlasnik jedne od vikendica na jezeru Gazivode, čije je rušenje danas počelo po nalogu preduzeća Ibar - Lepenac, izjavio je da je rešenje o rušenju objekta dobio 3. jula i da on drugi dom nema.
Snažan toplotni talas iz Sahare, koji već ruši temperaturne rekorde na jugozapadu Evrope, tokom ove nedelje zahvatiće veći deo kontinenta, a ekstremno visoke temperature i takozvana toplotna kupola stižu i u Srbiju.
Na padinama Suvobora, u zaštićenom području održana je 57. Kosidba na Rajcu! Duže od pola veka neguje se ova tradicija, a mladi Čačanin sa svoje 23 godine peti put zaredom je najbolji kosac!
Strateški dijalog sa Sjedinjenim Državama, zvanično pokrenut prošle nedelje, predstavlja ogromnu šansu za dodatni ekonomski rast Srbije, da postanemo zemlja koja se u celoj Evropi najbrže razvija, poručio je danas generalni direktor kompanije Telekom Srbija Vladimir Lučić po povratku iz radne posete Vašingtonu.
Adnan Lokvančić, koji je osumnjičen za nezapamćen zločin u naselju Hrasnica kada je lopatom usmrtio majku i brata, a potom majci odrubio glavu, prebačen je u Pritvorsku jedinicu KPZ Igman gde se nalazi pod strogim nadzorom.
Dečak U. P. (5) iz Grocke nastradao je juče u bazenu u akva parku Jugovo u Smederevu, a pred kućom tuge danas se okupljaju prijatelji i komšije. Otac dečaka ne može da govori, ulicom odjekuju jecaji.
Dino Ibrahimović, navodni član "škaljarskog klana", pravnosnažno je osuđen na kaznu od 16 godina zatvora zbog ubistva pripadnika istog klana Edmonda Mustafe, kao i zbog nedozvoljenog držanja oružja.
Po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu, pripadnici policije danas su uhapsili Z. S. zbog sumnje da je pozivao na nacionalnu, rasnu i versku mržnju.
Pripadnici poicije, Uprave kriminalističke policije, Službe za borbu protiv droga, zaplenili su oko 10 kilograma kokaina i tri kilograma heroina i uhapsili osumnjičenog za prodaju droge.
Kineska obalska straža (CCG) objavila je snimak dramatičnog sukoba sa filipinskim vojnicima kod spornog grebena Renaj Đao u Južnom kineskom moru, posle kojeg su Peking i Manila međusobno pozvali ambasadore na razgovor.
Tanker „Gas Lisbon“, koji je sa više od 3.790 tona propana plovio ka ukrajinskoj luci Reni, pogođen je tokom noći u Crnom moru, oko 20 nautičkih milja od rumunske obale.
Premijer Mađarske Peter Mađar javno je preuzeo odgovornost za propali pokušaj da šahovsku legendu Judit Polgar postavi na mesto predsednice države, priznajući da je njenu kandidaturu objavio prebrzo i da je sopstvenim komunikacionim greškama doprineo tome da ona odbije funkciju.
Treći toplotni talas ovog leta zahvatiće danas veći deo Španije i trajaće do četvrtka, a temperatura bi u pojedinim delovima zemlje mogla da dostigne ili premaši 44 stepena Celzijusa, saopštila je Državna meteorološka agencija (Aemet).
Vilem Defo otkrio je da mu je uloga Isusa Hrista u filmu "Poslednje Hristovo iskušenje" bila fizički najzahtevnija u karijeri, a da je zbog nje privremeno i oslepeo.
Mala deca unose mnogo živosti, buke i nepredvidivih situacija u svakodnevni život, pa nisu sve rase pasa podjednako spremne da se prilagode takvom okruženju. Zbog toga pet rasa nisu najbolji izbor za porodice sa malom decom.
Ako želite jednostavan i prirodan način da posvetite pažnju svojoj koži, moguće je da se rešenje već krije u vašoj kuhinji. Ova domaća "botoks krema" priprema se od lako dostupnih sastojaka koje mnogi već imaju kod kuće.
Veštačka inteligencija koja pamti korisnike donosi više pogodnosti, ali otvara i potpuno novu vrstu rizika. Umesto da pokušaju da probiju zaštitu sistema, hakeri sada traže način da promene ono što AI smatra istinom.
Njujorški profesor ekonomije Nurijel Rubini, poznat kao Dr. Propast zbog svojih često mračnih projekcija, izneo je neuobičajeno optimističnu prognozu o uticaju veštačke inteligencije koja bi, prema njegovom mišljenju, mogla da donese globalni ekonomski rast od čak 10 odsto.
Folk pevač Darko Lazić našao se u centru nezapamćenog skandala nakon što je isplivala fotografija na kojoj pozira sa Albankom i šalje pozdrave takozvanoj "Velikoj Albaniji".
Folker Darko Lazić oglasio se nakon što je isplivala njegova skandalozna fotografija na kojoj je pozirao sa jednom Albankom uz pozdrav tzv. "Velikoj Albaniji".
Bivša prijateljica Stanije Dobrojević Tamara Radoman došla je sinoć u Šimanovce kako bi podržala Anitu Stanojlović, pa progovorila i o svom odnosu sa starletom i Asminom Durdžićem.
Pojedine estradne ličnosti iza sebe nose priče ispunjene velikom tugom, kao što je gubitak deteta. Među njima su Mirko Kodić, Milić Vukašinović, Žika Todorović kao i Eva Ras.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.