MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Promocija knjige o lažnoj aferi "Plati i pucaj" - ustaškog kvazi-novinara Domagoja Margetića u Sarajevu - svesno i namerno je tempirana baš sada kada se Srbija nalazi pod strašnim pritiscima sa svih strana. Njena meta - Aleksandar Vučić, jedini političar sa neupitnim legalitetom i legitimitetom u Srbiji - takođe je namerno izabrana, tvrde upućeni.
Moskva pažljivo prati nameru Berlina da značajno ojača vojni potencijal, izjavio je zamenik šefa Ministarstva spoljnih poslova Rusije Dmitrij Ljubinski u razgovoru za Izvestija.
Šef blokadera Tonino Picula, srbomrzac koji slavi ustašku operaciju ''Oluja'', sada se ponovo obrušio na predsednika Srbije Aleksandra Vučića i našu državu.
"Pre tačno dve decenije osnovana je Liberalno-demokratska partija. To je ona partija koja je bila potpuno i verovatno jedina partija na političkoj sceni Srbije koja je bila potpuno pro-NATO orijentisana i vodila je politiku gde su Srbi trebali za sve da se izvinjavaju", započinje analitičar Uroš Piper.
Kineska kompanija Seres, u okviru brenda Aito, predstavila je toalet ugrađen u automobil, osmišljen kao praktično rešenje za duža zadržavanja na putu i kampovanje.
Vlada Srbije produžila je Uredbu o ograničenju visine cene derivata nafte do 8. maja, pa će akciza na derivate nafte i to za bezolovni benzin i dalje biti 54 dinara po litru, a za gasna ulja 55,53 dinara po litru.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiјu hitno se oglasilo i najoštrije osudilo, kako kažu, neistinite informaciјe i proizvoljne interpretaciјe koјe su se poјavile u јavnosti povodom izmena i dopuna Porodičnog zakona, a koјe su usmerene isključivo na pogrešno informisanje i dovođenje u zabludu građana, pre svega roditelja, kao i bespotrebno širenje panike, navodi se u saopštenju.
Nova studija koja poredi invazivne morske krastače u Japanu i Australiji otkrila je da su se značajne promene u veličini i obliku tela razvile mnogo brže nego što su sugerisale dugogodišnje ideje o tempu evolucije.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije, Službe za suzbijanje kriminala i Odeljenja za posebne operacije, u saradnji sa Drugim osnovnim javnim tužilaštvom u Beogradu, uhapsili su B. S. (37), državljanina Crne Gore, a sada se pojavio i snimak hapšenja.
Izraelski premijer Benjamin Netanjahu ((76) javno je priznao da mu je dijagnostikovan rak prostate, ali je istakao da je nakon uspešne radioterapije u potpunosti izlečen.
Jedan krak gasovoda Severni tok spreman je za isporuke gasa, dok je drugi oštećen, ali Evropa sama blokira obnovu snabdevanja, izjavio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
Glumac Miodrag Miki Krstović retko govori o privatnom životu, ali je jednom prilikom odlučio da podeli iskustvo koje mu je, kako kaže, potpuno promenilo pogled na zdravlje.
Android telefoni dugo su pratili različiti mitovi koji više ne odgovaraju stvarnosti. Danas, u 2026. godini, vreme je da se jasno razdvoje zastarele predrasude od onoga što Android zaista nudi.
Pevačica Aleksandra Kostadinović ispričala je kako joj se pokojni Dragan Lazić javio u snu a, njegov brat, pevač Darko Lazić smatra da pojedine kolege, tragediju koja mu se desila, koriste da promovišu sebe.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar