MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Foto: Informer
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Prof. dr Vojislav Šešelj, lider radikala, analizirao je trenutnu zastrašujuću situaciju u svetu koja je nastala nakon američko-izraelskog vojnog udara na Iran, iznevši jezivu prognozu.
Tajkunska voditeljka Danica Vučenić, poznata po otvorenim napadima na vlast i predsednika Srbije Aleksandra Vučića, ali i zdušnoj podršci blokaderima, šokirala je svoje gledaoce.
Mirjanu Pajković, nekadašnju državnu sekretarku u Ministarstvu ljudskih i manjinskih prava Crne Gore, čiji su eksplicitni snimci uzdrmali tu zemlju, ali i ceo region, policija je večeras pozvala na saslušanje u prostorije OB Podgorica.
Propali košarkaš i blokader sa dna kace Vladimir Štimac oglasio se ponovo na društvenoj mreži Iks i "briljirao", al' zamalo, u želji da se posluži ironijom i isprovocira predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Predsednica Narodne Skupštine Srbije Ana Brnabić izjavila je danas u Helsinkiju da je sa finskim zvaničnicima razgovarala o evropskim integracijama Srbije i problemima na evropskom putu, kao i o tome kako da Srbija u budućnosti dobije veću podršku od Finske koja, kako je rekla, za sada nije dala odobrenje za otvaranje Кastera 3.
Sportski rijaliti Exatlon Srbija koji je emitovan na našoj televiziji sa Dominikanske Republike, toliko se dopao nekima da su odlučili da organizuju nastavak i to u Srbiji.
Da se arheološki nalazi ne iskopavaju uvek iz zemlje niti se pronalaze isključivo u pećinama i katakombama, govori i situacija iz Poljske u kojoj su oni, bukvalno, pali sa neba.
Na sajmu poljoprivrede u Šapcu posetioci su se najduže zadržavali na izložbi mašina i mehanizacije, a najviše merkali izložene traktore, pogotovo one kineske proizvodnje.
U Ministarstvu rudarstva i energetike danas je održan sastanak radi utvrđivanja prosečne veleprodajne cene naftnih derivata - Evro dizela i motornog benzina BMB 95.
M.S. (33) iz Požarevca optužen je da je, koristeći nalog sa lažnim imenom, slao poruke i upućivao video pozive u kojima je D.P. (57) pretio i zahtevao da mu dostavlja eksplicitne fotografije.
Na graničnom prelazu Kapitan Andrejevo u Bugarskoj presečen je veliki švercerski kanal. Carinici i granična policija zaplenili su gotovo 46 kilograma marihuane, vešto skrivene u automobilu sa srpskim registarskim tablicama.
Sedmi dan američko-izraelske operacije protiv Irana i uzvratnih udara Teherana na Izrael, američke baze, ali i druge lokacije u regionu Bliskog istoka. Pratite uživo na Informer.rs.
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je da je iransko rukovodstvo „oslabljeno“ i da je Iranu potrebno novo vođstvo koje će imati dobre odnose sa Sjedinjenim Američkim Državama i Izraelom, čak i ako je reč o verskom lideru.
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp objavio je da su se vodeći američki proizvođači oružja složili da višestruko povećaju proizvodnju nakon sastanka održanog ranije tog dana.
Više hiljada kurdskih boraca kod iračko-iranske granice priprema moguću ofanzivu na Iran u narednih nedelju dana, a glavni ciljevi bili bi pogranični gradovi Ošnavija i Piranšar, prenosi Rojters
Fridrih II Veliki koji se često pominje u seriji "Katarina Velika" bio je treći kralj Pruske. Otac ga je u detinjstvu terao da gleda pogubljenje svog prijatelja.
Bamija, povrće poreklom iz istočne Afrike, sve češće se spominje kao prirodno rešenje za regulaciju nivoa holesterola u krvi. Stručnjaci ističu njene brojne koristi, ali i savetuju oprez kod osoba sa dijabetesom.
Voditeljka Kristina Radenković odvela je sina Rogana na šišanje, a ovoga puta sve je prošlo bolje nego ikad, pa je odlučila da taj trenutak podeli sa pratiocima.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar