MEDICINSKI FENOMEN IVANA STOJANOVIĆ VODI BITKU SA UBRZANIM STARENJEM! Imam 35 godina, a organe starice!
Podeli vest
Ugrađen mi je bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. I mozak mi je stariji u odnosu na godine, kaže Ivana
Imam 35 godina, a organe stare žene jer bolujem od progerije, ubrzanog starenja, kaže za Informer Ivana Stojanović iz Beograda, koja je jedna od 250 ljudi na svetu koji pate od ovog genetskog poremećaja.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
09.02.2022
21:35
Bolest nastaje kada se protein progerin luči u mnogo većoj količini, što dovodi do toga da organi brže stare, pa smrt nastupa u jako ranoj dobi, od 13. do 20. godine. Ivana je, srećom, nadživela prosečnu starost obolelih.
Teško oboljenje
Moji organi propadaju i imam hronične bolesti koje su karakteristične za stare ljude
Neizlečiva bolest
- Bolujem od bolesti koja se zove neklasična progerija, odnosno od bolesti prevremene starosti. A kada ranije starite, jasno vam je da ćete i pre vremena umreti! S obzirom na to da je ova bolest karakteristična za decu, ja sam bukvalno svetski fenomen jer sam jedna od četiri žene koje su doživele ove godine. Jedna je u Aziji, druga u Americi, dok treća ne želi da se zna ništa o njoj. Zašto kažem fenomen? Zato što deca sa progerijom gube živote već sa 13 godina. A nas četiri i dalje živimo sa ovim strašnim oboljenjem. Najstarija među nama ima 43 godine - započinje svoju priči Ivana i opisuje svoj život:
- Vrlo sam sitnog rasta, već uveliko imam probleme sa srcem, masnom jetrom, insulinskom rezistencijom... Pijem dosta lekova, a često imam i problem sa vidom. Sa 35 godina već imam ugrađen bajpas, a prema prognozi lekara, trebaće mi još jedan, imam i veštački srčani zalistak. Istraživanja su pokazala i da mi je mozak malo stariji u odnosu na godine. Iako sam po godinama mlada, moji organi propadaju i sve te hronične bolesti koje imam karakteristične su za stare ljude. Dodatna poteškoća je što sam odrasla osoba sa dečjom bolešću i moje lečenje je veliki problem. Prema dijagnozi, trebalo bi u nekoj dečjoj klinici da se lečim, ali po godinama, prerasla sam je. Mnogo je teško živeti sa saznanjima o ovoj bolesti, ali da biste pobedili, morate da prihvatite istinu i zavolite sebe. Da budete hrabri i uporni!
Ivana: Živim svaki dan kao da je poslednji
Na pitanje kako živi sa činjenicom da je fenomen i da boluje od retke bolesti koju imaju samo četiri osobe na svetu kroz osmeh odgovara:
- Trudim se da živim kao sav normalan svet! Radim u jednoj firmi za tehničku podršku. I svaki dan živim kao da je poslednji. Ujutru ustanem, doručkujem, popijem lekove, prošetam svog psa. Volim da putujem i fotografišem, to je moja strast. Volim da vežbam i radim na sebi. Jednostavno ne dam sebi da padnem, ni psihički ni fizički. Ali sve je mnogo lakše kad imate i bezuslovnu podršku prijatelja i majke.
Duga i teška borba
Sa posebnom emocijom ova hrabra žena otkrila je kako je počela zapravo njena životna borba sa "neprijateljem".
Simptomi progerije:
* nizak rast
* špicast nos
* nedostatak kose
* gubljenje mišića
* gubitak noktiju
* tanka koža
- Uvek sam bila poslednja u vrsti u školi, nisam rasla i odskakala sam od svojih vršnjaka. Majka je to primetila i sa osam godina počele smo da tražimo odgovor za moj problem. Dve godine sam pila hormon rasta, ali nije vredelo. Put do dijagnoze bio je veoma dug i težak. Tek sa 28 godina uspela sam da stanem, bar malo, na put svojoj bolesti. Otišla sam kod genetičara koji mi je već s vrata uspostavio dijagnozu. Na osnovnu mog fizičkog izgleda - sitan rast, špicast nos i nedostatak masnog tkiva - znao je o čemu se radi. Neprestano sam istraživala, gledala slike po internetu, tražila informacije o mojoj bolesti. Bilo je strašno... - priča ova čudesna žena i ističe:
- Kucala sam na razna vrata u inostranstvu i tek posle pet godina uspela sam da odem u Boston, jer je tamo najveći istraživački centar. Tu sam dobila sve odgovore na moja pitanja, kao i eksperimentalni lek koji daje mnoge nuspojave, ali može da mi olakša život i bar malo uspori starenje! Pored toga, tamo su mi uzeli i uzorak krvi, moj DNK i biopsiju kože koja se trenutno uzgaja u Bostonu. Na osnovnu tih ćelija napraviće novi lek, da možda neko drugi dobije šansu za kvalitetniji život tokom bolesti.
NORBS: U Srbiji pola miliona građana ima neku retku bolest
Pojam retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenjuje se da u Srbiji između 300 do 500 hiljada građana ima neku retku bolest, podaci su Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS).
Postoje i ekstremno retke bolesti koje mogu da se jave samo kod jedne na milion osoba. Prema proceni Evropske komisije, oko pet odsto populacije ima neku retku bolest. Čak 80 odsto tih bolesti je nasledno. U Srbiji se trenutno za lečenje retkih bolesti izdvaja 3,7 milijardi dinara godišnje.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Jelena Rozga kaže da zbog problema sa štitastom žlezdom ne može da se ugoji ni pola kilograma! Pevačici je 2006. godine otkrivena hipertireoza, a pre četiri godine i tahikardija.
Sledeći korak u karijeri predsednika Ukrajine Volodimira Zelenskog mogao bi da bude Narodni sud Donbasa, pred kojim će on pre ili kasnije morati da odgovara za svoje postupke, izjavio je prvi zamenik predsednika Međunarodnog komiteta Saveta Federacije Vladimir Džabarov.
Pokret socijalista poslao je punu podršku predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću sa Voždovca, poručivši da Srbija i Beograd mogu napred samo kada ih predvodi Aleksandar Vučić.
Ivica Dačić, ministar unutrašnjih poslova, poslao je snažnu poruku zajedno sa predsednikom Vlade, Milošem Vučevićem da ujedinjeni mogu sve i da nam je sada više nego ikada potrebno jedinstvo.
Opoziciona novinarka Jelka Jovanović teška srca je tokom gostovanja priznala da su istraživanja pokazala kako Srpska napredna stranka pokazuje evidentnu nadmoć pred izbore i da se tu ništa ne ne može promeniti.
Rano jutros u Donjem Tavankutu u blizini Subotice desila se saobraćajna nezgoda u kojoj su učestvovali teretni voz koji je dolazio iz pravca Bajmoka i putničko vozilo koje se kretalo prema Donjem Tavankutu. Po prvim informacijama nema teže povređenih.
Prema prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ) ujutru po kotlinama i visoravnima zapadne, jugozapadne i južne Srbije očekuje se kratkotrajna magla ili niska oblačnost.
U 20 sati zatvorena su birališta na lokalnim izborima u Budvi na kojima je učestvovalo devet izbornih lista. Pravo glasa na izborima imalo je 19.034 građana, koji su glasali na 28 biračkih mesta.
Gosti Verice Bradić večeras su Jovana Jeremić urednica i voditeljka jutarnjeg programa TV Pink, Vladislav Dajković, predsednik Slobodne Crne Gore, Vojislav Šešelj, predsednik Srpske radikalne stranke, Milica Đurđević Stamenkovski, ministarka za brigu o porodici i demografiju Srbije.
Ni nakon dva meseca informacija vezanih za nestanak i ubistvo male Danke ilić u Banjskom Polju 26. marta , još uvek nema. U Višem Javnom Tužilaštvu u Zaječaru koje vodi istragu , kažu da će se danas i sutra obaviti nova saslušana još dva svedoka, kako bi se eventualno došlo do saznanja gde se nalazi telo dvogodišnje devojčice.
Suzana Ranković, rođena sestra Dalibora Todorovića, koji je tragično ubijen u masakru u Duboni, oglasila se na društvenim mrežama nakon incidenta koji se dogodio neposredno pre početka suđenja Urošu Blažiću u Višem sudu u Smederevu.
Rano jutros u Donjem Tavankutu u blizini Subotice desila se saobraćajna nezgoda u kojoj su učestvovali teretni voz koji je dolazio iz pravca Bajmoka i putničko vozilo koje se kretalo prema Donjem Tavankutu. Po prvim informacijama nema teže povređenih.
Muškarac star 34 godine zadobio je teške povrede u saobracajnoj nezgodi u Bulevaru patrijarha Pavla kod Topciderskog parka, rečeno je Tanjugu u Hitnoj pomoći.
U Novom Sadu, u jednom marketu, dogodio se incident i to kada je muškarac čiji identitet nije saopšten, a kako tvrde zaposleni, ušetao u tu prodavnicu i ukrao najskuplje čokolade i pršute!
Novak Đoković je stigao na Rolan Garos bez ijednog osvojenog trofeja ove sezone, čak i bez odigranog finala. Na minulim turnirima bilo je vidno da nije u najboljoj formi, nedostaju mu mečevi, vidljive su promene u fizičkom smislu, poput drhtavice, ali o tome nije želeo mnogo da priča pred početak takmičenja.
Ministarstvo zdravlja Pojasa Gaze, kojim upravlja Hamas, saopštilo je da su desetine ljudi stradale ili ranjene u eksploziji koja je odjeknula u izbegličkom kampu na području grada Rafe.
Učinak operatera FPV dronova već premašuje performanse čuvenih snajperista iz Velikog otadžbinskog rata – jedan ruski vojnik je pomoću drona uništio više od 300 vojnika Oružanih snaga Ukrajine, dok je heroj Sovjetskog Saveza, snajperista Vasilij Zajcev, eliminisao više od 240 neprijateljskih vojnika. Ovo je za RIA Novosti izjavio instruktor Centra za specijalnu taktiku i početnu vojnu obuku „Rokot“, poznat pod nadimkom „Pinoče“.
Slovački premijer Robert Fico bi, prema preliminarnim procenama, mogao da bude potpuno zdrav do kraja godine, izjavio je danas šef poslaničke grupe Smer u slovačkom parlamentu Jan Rihter.
Ukrajinski vojnici u gradovima pokušavaju da ne nose uniforme jer ih stanovnici često greškom prepoznaju kao vojne regrutere, rekao je major Oružanih snaga Ukrajine Sergej Alijev.
Sekte i njihovo delovanje možemo videli u svim slojevima društva. Veni Koksis je žena koja je bila u istoj od svoje treće godine, a njena ispovest ledi krv u žilama.
Svaka beba treba i mora da bude napredna u prvim mesecima svog života kako bi se pravilno razvijala. Ipak, kada neko dete prevažiđe sve, postane prava senzacija.
Najači ljudi sveta, njih dvanaestorica veličanstvenih, snagom i umećem zadivili su više stotina okupljenih Zrenjaninaca u okviru redovnog kola Svetske strongmen lige šampiona.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.