Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Ne postoji država koja plaća terapije za sve retke bolesti, ali je za Srbiju važno da je predsednik Aleksandar Vučić 2014. godine napravio republički fond za lečenje dece u inostranstvu, lečenje od retkih bolesti, lečenje onih za koje ne postoji adekvatna terapija u Srbiji, rekla je Škodrić i dodala da se ova sredstva svake godine uvećavaju, pa je od 130 miliona 2013. godine Srbija došla do 4, 3 milijarde ove godine.
- Za SMA uglavnom zemlje u okruženju pacijente šalju kod nas na lečenje. SMA i cistična fibroza su dosta napredovale i u dijagnostici i u lečenjima. Lekove finansiramo mi, od 2019. pacijenti se leče i trenutno se leči dve trećine njih, a od SMA jedna trećina - rekla je Škodrić.
Foto: printscreen tv pink
Škodrić o najskupljem leku na svetu i dečaku koji se leči u Čikagu
Kako kaže, veliki broj retkih bolesti se takođe finansiraju, a svake godine se povećava broj pacijenata. Dodaje da je zato bitan ovaj obavezni skrining koji će se po rođenju raditi u svim porodilištima.
- Tako će se otkriti na vreme bolest i dati lek. Do sada svi koji su se otkrili u roku od 24 sata su dobili lek - rekla je Škodrić.
Ona kaže da su ti lekovi toliko skupi jer su to genetski lekovi, da su istraživanja jako skupa i traju.
- Kontrola tih istraživanja je takođe jako skuplja, pa se zato i radi o toj cifri. Cena je milion i devetsto. Sada je jako važno što će moći da se leče u Srbiji i neće se plaćati troškovi lečenja već samo lek - priča dalje Škodrić.
Kako je rekla Škodrić, dečak koji je ranjen u masakru u OŠ "Vladislav Ribnikar", a koji se nalazi na lečenju u Čikagu je stabilno. Dečak je zadobio povrede vrata, grudnog koša i teško vratnog dela kičme.
Podsetimo, učenik sedmog razreda koji je teško ranjen 3. maja u masakru u "Ribnikaru" iz Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić" prebačen je u Čikago, gde je nastavio lečenje.
Dete ima tešku povredu kičme i država je organizovala prebacivanje i prijem u jednu čikašku bolnicu na dalje lečenje. Sve troškove boravka i lečenja u SAD snosi država.
- Kada prođe rehebilitacija videće se da li je pogodna za tu robotičku šaku. RFZO je preuzeo obavezu da sve to finansira. Kada se u bilo kojoj porodici dese takve tragedije, uvek je potrebna pomoć. Ali ne sme se pričati da država neće platiti ono što je strogo vezano za zdravlje i da se za to skuplja novac. Treba skupiti novac tim roditeljima, porodici, njoj samoj treba pomoći jer je ipak ostala bez šake. Ali, država će sve što je vezano za zdravstvo u slučaju sve te dece i tih mladih ljudi koji su povređeni, učiniti sve i platiti sve - rekla je ministarka Danica Grujčić nedavno za medije.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Više javno tužilaštvo, Posebno odeljenje za borbu protiv visokotehnološkog kriminala (VTK VJT) u Beogradu traži hitnu identifilaciju osobe koja nudi novac na Instagramu za ubistvo predsednika Srbije Aleksandra Vučića, nezvanično saznaje Informer.
Megaekskluziva - Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević u današnjem Kolegijumu Informer TV je otkrio gde se trenutno nalazi vođa obojene revolucije, takozvani rektor Vladan Đokić.
Evropska demokratska partija (European Democrats) otvoreno je pružila podršku blokaderskoj listi i blokaderima u Srbiji, poradovavši se lažnim anketa i naduvani procentima!
Uzalud se Branko Ružić mesecima uspinje da se dodvori tajkunskim medijima, uzalud pljuje po sopstvenoj koaliciji i pokušava da glumi "principijelnog opozicionara" - za tajkunske medije Nova S i N1 on je i dalje samo običan politički preletač i foteljaš kojeg duboko preziru.
Dinko Gruhonjić i takozvana Inicijativa mladih za ljudska prava (YIHR) otvoreno pozivaju na opšti haos, pritisak na pravosuđe i ulično divljanje ispred Višeg suda u Novom Sadu!
Tajkunski mediji i njihov dežurni analitičar iz BIRODI-ja objavili su lažnu vest o navodnoj pobedi blokaderske liste sa 48,5 odsto glasova, a zapravo su kompletno istraživanje izmislili iz glave – i to bukvalno po principu loto bubnja i tombole!
Na društvenim mrežama osvanule su zastrašujuće pretnje – ekstremisti više i ne kriju da u Novi Sad dolaze sa oružjem kako bi izazvali krvave sukobe na ulicama!
Novi učesnik Exatlona je Strahinja Jovanić iz Apatina, a svojim veštinama i snalaženju na poligonima definitivno će ostalim takmičarima biti opasna konkurencija.
Nova sezona najvećeg sportskog rijalitija na svetu Exatlona, uskoro počinje, a među učesnicima koji su izazvali najviše pažnje jeste i Ivan Markioli iz Beograda.
Druga sezona najvećeg sportskog rijalitija na svetu Exatlona, donosi neverovatne učesnike, a publika je imala priliku da upozna i novu takmičarku - diplomiranu i master glumicu Nevenu Nedeljković.
Nišlijka M.G. stara oko 80 godina i njen sin I.G. (52) čija su tela pronađena sinoć u njihovom stanu u soliteru u Ulici Branka Miljkovića, nisu žrtve zločina.
Dežurnu službu Odeljenja bezbednosti Danilovgrad, danas je oko 17.00 časova obavestio M. J., vlasnik streljane "Češka zbrojevka" u Danilovgradu, da je na ovom strelištu zatekao tela tri muška lica.
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušana su trojica osumnjičenih da su od 26. do 29. avgusta 2026. godine u Ulici Gavrila Principa obmanom odveli isilom zadržali u Vladimircima dvojicu državljana Avganistana i trojicu državljana Turske u nameri da od njihovih porodica iznude novac u iznosi od po 10.000 evra.
Pred Posebnim odeljenjem za borbu protiv visokotehnološkog kriminala Višeg javnog tužilaštva u Beogradu saslušan je N. M. S. zbog sumnje da je izvršio krivično delo Pravljenje, nabavljanje i davanje drugom sredstava za izvršenje krivičnih dela protiv bezbednosti računarskih podataka.
Na železničkoj stanici Zadnji Trebanj u Češkoj je bračni par sa decom i psom prešla više koloseka mimo predviđenog podzemnog prolaza. Samo nekoliko trenutaka nakon što su uspeli da pređu poslednje šine, velikom brzinom pored njih je prošao voz.
Ruski predsednik Vladmir Putin i kineski predsednik Si Đinping sastali su se na samitu Šangajske organizacije za saradnju (ŠOS) u Biškeku u Kirgistanu.
Požar je tokom noći izbio u fabrici kompanije "WB Electronics" u poljskom gradu Skaržisko-Kamjena, koja proizvodi vojne dronove i drugu opremu za poljske i ukrajinske oružane snage.
Nakon vesti o smrti generala Ratka Mladića, domaća javnost i društvene mreže ne prestaju da bruje, a potez mlade i uspešne glumice Isidore Građanin izazvao je pravu lavinu reakcija.
Film "Zlatni rez 42: Djeca Kozare" proslavljenog reditelja Lordana Zafranovića otvoriće 53. Međunarodni filmski festival FEST 2. oktobra u Plavoj dvorani Sava centra.
Italijanska pevačica i seks bomba Sabrina Salerno (58), još jednom je dokazala zbog čega decenijama nosi titulu apsolutne vladarke najlepših grudi u toj zemlji.
Predfestivalski program Nacionalnog festivala filma i televizije - NAFFIT 2026 u nedelju je obeležio koncert ansambla "Virtuozi" pod upravom maestra Bojana Suđića na Kraljevom trgu na Zlatiboru.
Slatko od šljiva je stari recept poznat po celim komadima šljiva, gustom sirupu i mirisu limuna. Tajna recepta je u krečnoj vodi, u kojoj šljive kratko odstoje kako bi zadržale oblik i ne bi se raspale tokom kuvanja.
Raisa Belini, nekadašnja radnica na luksuznim jahtama, odlučila je da otkrije i onu manje poznatu, mračniju stranu života na plovilima bogataša. Nakon pet godina provedenih na jahtama otkrila je da stvarnost često nema mnogo veze sa slikama glamura koje viđamo na društvenim mrežama.
Ne postoji insekticid koji može potpuno da uništi smrdibube, pa je često borba sa njima unapred izgubljena, a stručnjaci ističu da je najbolje usisati ih.
Stručnjaci tvrde da telefon uglavnom ne mora da prisluškuje naše razgovore da bi znao šta nas zanima. Umesto toga, algoritmi prikupljaju i analiziraju veliki broj podataka koje svakodnevno ostavljamo na internetu. Oni prate koje sajtove posećujemo, šta pretražujemo, koje objave gledamo i lajkujemo, koje aplikacije koristimo i gde se nalazimo.
Frizuru ne određuje samo oblik lica, već i gustina i tekstura kose. Kod tanke i ređe kose posebno se preporučuje stepenasto šišanje, jer joj daje više volumena i čini je vizuelno bujnijom. Kraće frizure, naročito različite varijante boba, odličan su izbor jer kosa deluje punije.
Pevačica Marija Šerifović leto provodi sa sinom Mariom, a ovoga puta leto su proveli praveći uspomene koje će njenog mališana jednog dana podsećati na srećno detinjstvo.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.