Majka malog Lava obolelog od SMA za Informer TV: Presrećni smo, dobili smo novu energiju, uspećemo! (VIDEO)

Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.

Majka malog Lava, Sonja Teodorović kaže za Informer televiziju da nema kraja njihovoj sreći i da su beskrajno zahvalni državi, posle ove prelepe vesti.

- Teško je rečima opisati ova osećanja, presrećni smo i uzbuđeni. Idemo dan za danom do kraja - kaže ova hrabra majka.

Foto: Zoran Sinko

 

Ivona Tomković, direktorka programa Informer TV, kaže da smo se oko ove teme, svi ujednili i da društvene mreže imaju veliku moć.

- Ljudi treba da brinu jedni od drugima. Od prvog dana sam pratila slučaj male Sofije i svih obolelih od SMA. Ovo sada je pobeda ne samo za Lava već za svu našu decu. Sva deca koja budu bolovala od SMA, moći će da dobiju neophodni lek - istakla je ona.

Foto: Zoran Sinko

 

Stefan Markuljević, otac male Sofije koja je svojevremeno ujedinila Srbiju i koja je primila ovaj preskupi lek, kaže da je Sofija danas mnogo bolje.

- Samostalno diše, jede i guta, došli smo do faze puzanja. Ima veliku skoliozu, mišići trupa su slabiji, svakodnevno vežbamo, pet sati dvevno. Imamo neke male pobede i borimo se. Iz mog ugla, život nam se nije mnogo promenio, ali uviđam koliko smo 24 sata u temi deteta, nemamo vremena za park, bazen. Imamo doručak, vežbe, ručak, vežbe, ušli smo u rutinu za sada guramo i borimo se, nije mi teško - kaže Markuljević.

Foto: Zoran Sinko

 

Dodaje da, kada je prvi put video vest da će država plaćati lek, prvo što je pomislio da nijedan roditelj neće morati više da prođe kroz skupljanje novca.

- Toliko sam srećan, tek su me sada stigle emocije. Bili smo u tolikom haosu dok smo mi skupljali pare - rekao je on.

Olivera Jovović predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA ističe da se udruženje uvek zalagalo da sve terapije za ovu bolest budu dostupne u Srbiji.

- Ono što treba reći, jeste da Srbija već od 2018. leči decu, a sada ćemo imati još dve terapije. Imaćemo i skrining i lekar će moći da odluči koja terapija je odgovarajuća. Ranije to nije bilo moguće. SMA je jedna od najčešćih retkih bolesti i sada možemo proveriti i da li smo nosioci ovog gena ukoliko planiramo trudnoću - navodi ona.

Ona ističe da su je svi zvali kada je predsednik Aleksandar Vučić objavio ovu lepu vest.

- Zasita jesmo svi slavili za ovako lepe vesti koje je predsednik saopštio - navela je Jovović.

Sonja Teodorović ističe da cela porodica oseća radost i novu energiju.

- Svi koji su prošli korz ovo znaju da je ovo jedno teško iskušenje koje nam je dato. Pojavljuju se neke nove brige, ali imamo svežu energiju da idemo do kraja. Svima želim sve najbolje i znam da ću sve podneti. Svaka čast svima, svim ljudima i predsednik Aleksandru Vučiću koji je prepoznao ovaj problem. Idemo dalje - kaže Sonja Teodorović.

Ona dodaje da njena starija ćerka Noa ima sedam godina i da zna da će brat dobiti lek.

- Želimo da gledamo pozitivno i da gledamo samo napred. Obećavam da ću sledeći put kad budem dolazila u vaš studio dovesti Lava - rekla je.