Ima 6 godina i jedva čeka da primi terapiju, iako ga boli! Ispovest hrabre majke: NAJSREĆNIJA SAM BILA KADA JE USPEO SAM DA PRIDRŽI PUŠKU!
Najbolja terapija za obolele od SMA je ona koja se primi na vreme
14.03.2022
17:00
Društvo
Čovek velikog srca koji je vodio celu celu kampanju za prikupljanje novca za lečenje male Sofije, ali i druge dece koja boluju od spinalne mišićne atrofije preminuo je iznenada prošle godine.
Svi koji su ga znali i dalje pate za njim, pa i Sofijinini roditelji:
- Kada smo saznali za Sofijinu dijagnozu, Sofija je imala 2 i po meseca... Kada smo počeli sa skupljanjem novca za gensku terapiju, ona je imala vec punih 10... Zašto smo čekali više od 7 meseci? Verovatno zato sto smo se plašili, nismo dovoljno verovali da je moguće skupiti toliki novac, nismo znali način... Kada smo napokon prelomili, iz više razloga, znali smo samo to da moramo da skupimo novac, ali ne i kako... Tada nas je Bog pogledao i poslao nam našeg Rileta, da nas vodi kroz celu ovu borbu, da nas vodi srcem i dušom - napisali su Markuljevići.
Oni su objasnili kako je njihova borba tekla:
- Pre tačno 2 godine, napravljena je stranica za Sofijin prvi korak. Iskreno, bili smo skeptični po pitanju toga, nismo ni sanjali da će se baš ovde okupiti, kako je Rile govorio, vojska humanih ljudi, koja će nasoj Sofiji pomoći da dođe do svoje terapije. Imao je toliko ideja, toliko snage za sve nas.
Marketinški, akcija za Sofiju i drugu decu bila je savršeno organizovana pa su mnogi mislili da iza cele priče stoje ozbiljne agencije.
- I danas čujemo priče da su našu borbu vodile marketing agencije kako bi zaradile. To naravno nije tačno, ali čini još više ponosnim jer znamo da je naš tim dao srce i dušu u ovoj borbi... Majo, Tanja, Tamara, Nađa, hvala vam beskrajno i budite ponosne! Rile, tebi hvala najviđe! Znamo da si negde gore srećan jer si kroz svoje borbe uspeo da podigneš svest o bolesnoj deci. Danas, dve godine kasnije, Rile mozda više nije sa nama fizički, ali njegova dela ostaju da govore umesto njega. Sve ono za šta se zalagao i u šta je verovao je postalo stvarnost. I naravno, hvala svima vama, dobri ljudi, što ste sve vreme bili uz nas, što ste slali poruke, donirali, što ste pričali o Sofiji, što ste nas bodrili i bili nam podrška i što ste omogućili Sofiji da dobije svoju terapiju i svoju šansu... Bez vas sve ovo ne bi bilo moguće! Molimo vas da podrzite i malog Vukana Ždaivukanpobedisma i pošaljete 1239 na 3030, kao i malu Anastaziju Žza_anastaziju i posaljete 764 na 3030, jer oni u ovom trenutku vode svoje najvažnije bitke!
U novom izdanju emisije Info veče, gosti advokat Nebojša Perović, Nebojša Damjanović, istoričar i Radomir Počuča, bivši vojnik, govorili su o ishodu izbora u Francuskoj, ali i o tome kako će to uticati na svet i našu zemlju.
07.07.2024
21:15
U novom Info danu o izborima u Francuskoj, ali i ambicijama lidera "Nacionalnog okupljanja" Marin Le Pen, govorili su prof. dr Branko Nadoveza sa instituta sa noviju istoriju Srbije i dr Stanislav Sretenović, istoričar.
07.07.2024
17:00
U novom Info danu o diplomatskoj ofanzivi Viktora Orbana, ali i pokušajima destabilizacije Evrope od strane pojedinaca koji žele rat sa Rusijom, govorili su gosti Veljko Jovanović analitičar i novinar Informera Nenad Matejić.
07.07.2024
16:24
Situaciona veza je novi pojam koji se pojavio u ljubavnim terminima, a šta zapravo predstavlja, objasnile su gošće Info jutra glumica Iva Štrljić i psihoterapeut i psiholog Jovana Stojković.
07.07.2024
14:04
Potpredsednik Vlade Srbije i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić prisustvovaće sutra u 11.30 časova u Odredu Žandarmerije u Beogradu na dočeku povređenog žandarma Miloša Jevremovića koji sutra izlazi iz bolnice.
07.07.2024
21:18
Dva dana je prošlo od strašne nesreće na reci Savi u Beogradu, kada je teretni brod udario u čamac u kom su bile tri osobe. Nažalost, telo jedine žene koja je to veče bila na čamcu je isplivano na Sava promenadi, a kako pišu portali, reč je o Jadranki Mor (41).
07.07.2024
16:24
U Ustaničkoj ulici na Voždovcu danas su privedena dvojica muškaraca i to nakon brze akcije policije.
07.07.2024
17:48
U Futogu se večeras dogodila saobraćajna nezgoda kada je jedan vozač motocikla oboren sa tog vozila.
07.07.2024
22:36
Na autoputu "Miloš Veliki", kod isključenja za Obrenovac, večeras se dogodio lančani sudar.
07.07.2024
22:06
Srpskom fudbalu nikad dovoljno sprdnje i cirkusa!
07.07.2024
21:43
Trener fudbalera Partizana Aleksandar Stanojević izneo je utiske posle poraza od CSKA sa 3:0 na "Bratskom kupu" u Moskvi.
07.07.2024
22:05
Talentovana srpska atletičarka nastavila je da niže sjajne rezultate.
07.07.2024
17:50
Košarkaši Brazila učestvovaće na Olimpijskim igrama u Parizu, pošto su u finalu kvalifikacionog turnira u Rigi ubedljivo savladali selekciju Letonije rezultatom 94:69! Utakmicu je obeležio i neverovatan koš igrača Partizana Bruna Kabokla!
07.07.2024
20:11
Ališa Leman (25) i njen dečko Daglas Luiz (26) zajedno su iz Aston Vile prešli u Juventus, pa su postali prvi transfer par u svetu fudbala.
07.07.2024
14:30
U Parizu je večeras došlo do sukoba policije i oko 500 krajnjih levičara, nakon što levičarski Novi narodni front vodi na parlamentarnim izborima u Francuskoj, rekao je policijski izvor za Figaro.
07.07.2024
23:05
Ruski „Kinžali“ pogodili su nekoliko bunkera, koji su se nalazili duboko u ukrajinskoj pozadini. U njima su bili smešteni važni vojni stručnjaci.
07.07.2024
23:00
Avion britanske avio-kompanije udario je grom na prilazu aerodromu Hitrou, a putnici na letu BA919 iz Štutgarta za Hitrou opisali su zastrašujuću scenu nakon incidenta koji je primorao posadu da se preusmeri na aerodrom Getvik.
07.07.2024
22:37
Nebo-M je napredan i sofisticiran višenamenski radarski sistem koji je razvila Rusija. Poznat je po svojim impresivnim mogućnostima.
07.07.2024
22:30
Liderka francuske krajnje desničarske stranke Nacionalno okupljanje (RN) Marin Le Pen izjavila je večeras da je položaj predsednika Emanuela Makrona ''neodrživ''.
07.07.2024
21:47
Nakon izuzetno uspešnih samostalnih i grupnih izložbi širom Evrope i regiona mladi, ali već afirmisani, slikar Marko Kusmuk svoj novi opus predstavlja beogradskoj publici na velikoj samostalnoj izložbi "Anatomija zvuka" u Salonu Muzeja grada Beograda. Na izložbi, koja će biti otvorena do 28. jula, predstavljeno je 65 slika, a umetnik je izložio i svoju prvu skulpturu.
06.07.2024
17:48
Nedavno je izašao novi spot grupe "Koikoi" za pesmu "Putem mimoza".
06.07.2024
14:11
Dragana Mićalović jedna je od najpopularnijih srpskih glumica, a slavu je stekla ulogama u serijama "Sinđelići" i "Igra sudbine".
06.07.2024
12:13
Mladi glumac Majk Heslin umro je u 30. godini, od srčanog udara.
06.07.2024
11:06
Svako može održati strast i nakon godina zajedničkog života. Ključ su tri jednostavne navike koje srećni parovi praktikuju za zadovoljavajući seksualni život.
07.07.2024
23:20
Ukoliko zbrojite cifre svog rođenja dobićete lični broj koji otkriva šta vas čeka u budućnosti, od zdravlja, ljubavi pa do polja karijere, a mi vam predstavljamo detaljnu numerološku prognozu za jul.
07.07.2024
19:01
U Hangdžou u Kini nalazi se najduži stakleni tobogan na svetu.
07.07.2024
18:00
Ukoliko imate problem sa internetom u stanu ili kući, pripremili smo nekoliko saveta koji bi mogli da vam pomognu.
07.07.2024
17:00
Sigurno ste nekada jeli ovako pripremljeni krompir, ali niste znali da ga obožava i Dragan Nikolić.
07.07.2024
16:00
Bivša učesnica Elite, Slađa Lazić Bošković, otvorila je dušu u jednoj emisiji.
07.07.2024
23:01
Nedavno je jedna mlada pevačica otkrila koliko joj je Ana Kokić pomogla na samom početku karijere.
07.07.2024
21:16
Dragana Mirković otkrila je da ljubavi i podrške ima sa vih strana, najviše od njene porodice, prijatelja i punlike.
07.07.2024
20:18
Seka Aleksić prokomentarisala je snimak na kom je Desingerica dao da mu publika liže stopala tokom nastupa.
07.07.2024
19:16
Vendi je bez dlake na jeziku rekla sve šta misli o Dragomiru Despiću, poznatijem kao Desingerica.
07.07.2024
18:48
Kragujevčanka Danijela Cvetković je asistent na Medicinskom fakultetu. Doktorirala je 2017. godine na temu nove terapije kod pacijenata obolelih od karcinoma dojke, a samo tri godine kasnije i sama je ušla u koštac sa opakom bolešću.
07.07.2024
18:49
Novi Sad će već od ponedeljka vrveti od stranaca! Počinje Exit!
07.07.2024
11:42
Građani Majdanpeka i okoline od ovog vikenda mogu da se odmore i na gradskim bazenima.
07.07.2024
08:30
Meštani sela na tromeđi Nove Varoši, Prijepolja i Sjenice danas će se okupiti na tradicionalnom skupu koji se svake godine održava na Ivanjdan na visu Džade u selu Muškovina.
07.07.2024
07:20
Od nedelje, 7. jula do 14, Vrnjačka Banja će biti domaćin 20. Međunarodnog Vrnjačkog karnevala, jednog od najznačajnijih događaja u kalendaru svetskih karnevalskih dešavanja.
06.07.2024
10:00
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.