BOLEST KOJA SE LEČI NAJSKUPLJIM LEKOM NA SVETU IDE U ZABORAV?! Počinje skrining novorođenčadi na SMA!
Podeli vest
Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju počinje sutra u porodilištu Narodni front. U okviru jednogodišnjeg projekta, koji će obuhvatiti jedno od dva najveća porodilišta u zemlji, radiće se pregledi na ovu retku bolest čije je lečenje dugotrajno i izuzetno skupo
Srbija se proteklih godina u nekoliko navrata udružila da skupi novac za lečenje dece poput Sofije Markuljević, Vanje Malović, Sofije, Minje... koji su bolovali od spinalne mišićne atrofija (SMA) retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do nepokretnosti (invaliditeta).
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
11.04.2022
14:27
- Upravo je stigla dozvola Etičkog komiteta i od sutra zvanično počinje Studija izvodljivosti neonatalnong skrininga za SMA - rekao je za Telgraf rukovodilac projekta, genetičar Miloš Brkušanin.
Foto: Kancelarija za Kosovo i Metohiju
Kako je objasnio, uzorci će se analizirati na Biloškom fakultetu u Beogradu dan nakon uzorkovanja.
Prema rečima Olivere Jovović, predsednice udruženja SMA Srbija, koje je jedno od pokretača kampanje za uvođenje skrininga na ovu naslednu bolest koju nazivaju genetskim ubicom broj jedan do prve godine života, biće skriningovana deca svih majki koje daju saglasnost za testiranje.
Dugoročno razmatranje jeste da se skrining na spinalnu mišićnu atrofiju proširi na teritoriju cele zemlje, te da se skrininguju novorođenčad u svakom porodilištu.
Smisao uvođenja testiranja na rođenju ogleda se u tome što bi obolela deca, kojih u proseku bude šest godišnje, bila otkrivena pre ispoljavanja prvih simptoma, što je ujedno jedini period kada je moguće reagovati preventivno i sprečiti razvoj bolesti, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
Informer je došao u posed dokumenta s tajnog sastanka na Filozofskom fakultetu u Beogradu, kom je prisustvovala i grupa profesora, a na kom su se oni, verovali ili ne, otvoreno bavili politikom, dogovarali izbornu kampanju i naredne blokaderske poteze.
Arapske zemlje Persijskog zaliva uputile su Iranu poslednje upozorenje zbog napada na njihovu teritoriju i zapretile odgovorom ukoliko se udari nastave, izjavio je ministar spoljnih poslova Turske Hakan Fidan.
Nakon skupa na kojem je bilo 70.000 građana u beogradskoj Areni, a koji je organizovala Srpska napredna stranka (SNS), tajkunski i opozicioni mediji počeli su da pišu da je na skup došla ucenjena grupa građana.
Dragan Đilas, tajkun i lider opozicione Stranke slobode i pravde, gostovao je u Utisku nedelje gde je pokazao da ni među opozicijom i blokaderima odavno ne cvetaju ruže.
Više od 70.000 građana okupilo se juče u Areni kako bi pružilo podršku predsedniku Vučiću. Ipak, ovaj skup zasmetao je protivnicima države i pojedinim tabloidnim medijima, koji su na različite načine pokušavali da isprovociraju okupljene
Predsednik Srbije, Aleksandar Vučić zahvalio se građanima Srbije što su sačuvali Srbiju, deleći na društvenoj mreži Instagram video sa jučerašnjeg velelepnog skupa u Beogradu.
Srbija je danas imala samo jedan izbor i napravila ga je jasno: Informer televizija je apsolutno najgledanija u trenutku prenosa velikog narodnog skupa SNS-a!
U prethodnoj epizodi Informerove emisije “Na merama” otkrili smo vam kako “dokoniše” poslanik blokader Aleksandar Jovanović Ćuta, kakve “male signale” razmenjuju muzička zvezda Nataša Bekvalac i političar Draško Stanivuković, gde provodi vreme nekadašnji premijer Zoran Živković, kakav je bio provod na slavlju kod pevača Ere Ojdanića, šta je na meniju funkcionera SPS-a Dušana Bajatovića, kuda su posle lekarskog pregleda otišli pevačica Ana Nikolić i njen emotivni partner, kompozitor Goran Ratković Rale…
Dečak ubica, Kosta K. (15) koji je 3. maja pre dve godine ubio devet učenika i radnika obezbeđenja OŠ " Vladislav Ribnikar" , po drugi put će svedočiti na suđenju svojim roditeljima u sredu 25. marta.
Ogroman spisak zločina vezuje se za Vojislava Raičevića, poznatijeg kao Voju Amerikanca, zbog čega ga smatraju i najvećim ubicom beogradskog asfalta. Kažu da tako bogat dosije nemaju ni Sretko Kalinić, ni Željko Maksimović - Maka.
Nakon tri nedelje sukoba, administracija Donalda Trampa započela je razgovore o sledećoj fazi rata i mogućim mirovnim pregovorima sa Iranom, navode američki izvori.
Zamenik kubanskog ministra spoljnih poslova Karlos Fernandes izjavio je da se kubanska vojska sprema za mogućnost vojne agresije SAD i da bi bilo naivno od strane kubanskih lidera da ignorišu mogućnost sukoba.
Iran je zapretio potpunim zatvaranjem Ormuskog moreuza ukoliko američki predsednik Donald Tramp sprovede pretnje o napadima na iranska energetska postrojenja.
Iranska revoluciona garda (IRCG) saopštila je da je u okviru najnovijeg talasa operacije lansirano ukupno 54 rakete, i prvi put četiri jedinice strategijske rakete "Sadžil".
Pevač Savo Perović osvrnuo se na situaciju kada su se Luna Đogani i Marko Miljković našli zaglavljeni na Maldivima usled eskalacije sukoba na Bliskom istoku.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar