BOLEST KOJA SE LEČI NAJSKUPLJIM LEKOM NA SVETU IDE U ZABORAV?! Počinje skrining novorođenčadi na SMA!
Podeli vest
Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju počinje sutra u porodilištu Narodni front. U okviru jednogodišnjeg projekta, koji će obuhvatiti jedno od dva najveća porodilišta u zemlji, radiće se pregledi na ovu retku bolest čije je lečenje dugotrajno i izuzetno skupo
Srbija se proteklih godina u nekoliko navrata udružila da skupi novac za lečenje dece poput Sofije Markuljević, Vanje Malović, Sofije, Minje... koji su bolovali od spinalne mišićne atrofija (SMA) retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do nepokretnosti (invaliditeta).
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
11.04.2022
14:27
- Upravo je stigla dozvola Etičkog komiteta i od sutra zvanično počinje Studija izvodljivosti neonatalnong skrininga za SMA - rekao je za Telgraf rukovodilac projekta, genetičar Miloš Brkušanin.
Foto: Kancelarija za Kosovo i Metohiju
Kako je objasnio, uzorci će se analizirati na Biloškom fakultetu u Beogradu dan nakon uzorkovanja.
Prema rečima Olivere Jovović, predsednice udruženja SMA Srbija, koje je jedno od pokretača kampanje za uvođenje skrininga na ovu naslednu bolest koju nazivaju genetskim ubicom broj jedan do prve godine života, biće skriningovana deca svih majki koje daju saglasnost za testiranje.
Dugoročno razmatranje jeste da se skrining na spinalnu mišićnu atrofiju proširi na teritoriju cele zemlje, te da se skrininguju novorođenčad u svakom porodilištu.
Smisao uvođenja testiranja na rođenju ogleda se u tome što bi obolela deca, kojih u proseku bude šest godišnje, bila otkrivena pre ispoljavanja prvih simptoma, što je ujedno jedini period kada je moguće reagovati preventivno i sprečiti razvoj bolesti, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
Mađarski premijer Viktor Orban izjavio je danas da neće dozvoliti da Mađarska bude uvučena u rat i neće davati novac za Ukrajinu, naglasivši da će štititi interese mađarskih porodica.
Profesor blokader Ratko Ristić, inače bivši dekan Šumarskog fakulteta, do srži je raskrinkao političara Vladana Đokića, koji bi trebalo da bude rektor Beogradskog univerziteta, odgovarajući na pitanja kako je ovom čoveku pošlo za rukom da prevari "studente" da bude nosilac njihove liste za izbore, ali i ko mu je pisao govor pročitan s balkona Raktorata.
Glumica Milena Radulović koja podržava blokadere izazvala je bes u narodu pošto se hvalila skupocenim putovanjima, ali još jednom potvrdila da je blokaderska revolucija u Srbiji - revolucija ultraprivilegovanih.
Profesor blokader Ratko Ristić, inače bivši dekan Šumarskog fakulteta, do srži je raskrinkao političara Vladana Đokića, koji bi trebalo da bude rektor Beogradskog univerziteta, odgovarajući na pitanja kako je ovom čoveku pošlo za rukom da prevari "studente" da bude nosilac njihove liste za izbore, ali i ko mu je pisao govor pročitan s balkona Raktorata.
Predsednik Ustavnog suda Vladan Petrov izjavio je danas da sa predsednikom Srbije Aleksandrom Vučićem nije razgovora o potencijalnoj kandidaturi za predsednika Republike i dodao da bi bilo neozbiljno da razmišlja o bilo kojoj funkciji bez krajnje opravdanih razloga, imajući u vidu da je nedavno izabran za predsednika Ustavnog Suda.
Nataša Kandić, ultra autošovinistkinja sa dna kace, ideolog blokadera i mrziteljka svega srpskog, ponovo je udarila na državu Srbiju i njene institucije!
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam šta je ovog puta radio poslanik blokader Dobrica Veselinović, zašto je najnoviji nadimak tajkuna političara Dragana Đilasa "Gagi Benč", kuda se kreće košarkaški trener Željko Obradović, o čemu priča političarka blokaderka Biljana Stojković, poznatija kao "Dabrica"...
Ekipa Informera sutra će tokom celog dana izveštavati iz Budimpešte, tokom parlamentarnih izbora koji se održavaju u Mađarskoj. Imaćemo ekskluzivni sadržaj, brojna uključenja sa lica mesta, izjave, fotografije sa birališta i ulica glavnog grada Mađarske.
U prethodnoj epizodi Informerove emisije "Na merama" otkrili smo vam o čemu su pričali blokaderi Gagi Jovanović i Jelena Kleut, čime se u slobodno vreme bavi još jedan blokader - glumac Dragan Bjelogrlić, kuda je išao političar Vladan Đokić, da li se pevač Beki Bekić snašao u ulozi dede, kako je samozvanom revolucionaru Jovu Bakiću propao "pokušaj" dinstanja na protestu…
Predsednik Srpske radikalne stranke profesor doktor Vojislav Šešelj gostujući u Info jutru objasnio je novi ugao gledanja na smrt studentkinje na Filozofskom fakultetu.
Teška saobraćajna nesreća kod Banjske petlje u Novom Pazaru, u kojoj je stradala Meleka R. (16) , potresla je javnost, a društvene mreže ispunjene su porukama tuge i oproštaja.
U Rožajama je 10. aprila u večernjim satima došlo do teškog incidenta u kojem je jedna osoba zadobila teške telesne povrede, nakon što je napadnuta čekićem na parkingu u gradu.
Dvomesečna beba teško je povređena na Vaskrs 2020. godine u beogradskom naselju Borča, kada je automobil u dvorištu porodične kuće pregazio njenu majku dok ju je držala u naručju, a vozilo je tokom igre pokrenuo njen tada dvogodišnji sin.
Vladan Petrović, poznatiji po nadimku Mazga, 2015. godine na Uskrs je nakon prazničnog ručka silovao svoju taštu Veru zvonom za šurenje svinja, a pre toga ju je onesposobio, tako što joj je polomio rebra.
U gotovo praznoj prodavnici u glavnoj ulici jednog berlinskog kvarta, poslednji kupci žure da ugrabe robu sa rasprodaje pod natpisom "sve mora da ide“.
Predsednik Ruske Federacije Vladimir Putin čestitao je Vaskrs pravoslavnim hrišćanima i svim građanima Rusije koji obeležavaju praznik Hristovog vaskrsenja po julijanskom kalendaru, saopšteno je sinoć iz Kremlja.
Mađarski ministar spoljnih poslova Peter Sijarto poručio je danas da je ulog parlamentarnih izbora koji su jutros počeli u toj zemlji da Mađarska ostane izvan rata u narednim godinama.
Za Ribe, Vage i Strelčeve počinje poseban period na ljubavnom planu, a od 13. aprila pred njima su uzbudljiva dešavanja i nova poznanstva koja mogu prerasti u nešto mnogo ozbiljnije.
Voditeljka Jovana Jeremić je u ekskluzivnom razgovoru za Informer otvoreno govorila o trudnoći i emotivnoj vezi sa bokserom Milošem Stojanovićem Tigrom.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar