BOLEST KOJA SE LEČI NAJSKUPLJIM LEKOM NA SVETU IDE U ZABORAV?! Počinje skrining novorođenčadi na SMA!
Podeli vest
Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju počinje sutra u porodilištu Narodni front. U okviru jednogodišnjeg projekta, koji će obuhvatiti jedno od dva najveća porodilišta u zemlji, radiće se pregledi na ovu retku bolest čije je lečenje dugotrajno i izuzetno skupo
Srbija se proteklih godina u nekoliko navrata udružila da skupi novac za lečenje dece poput Sofije Markuljević, Vanje Malović, Sofije, Minje... koji su bolovali od spinalne mišićne atrofija (SMA) retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do nepokretnosti (invaliditeta).
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
11.04.2022
14:27
- Upravo je stigla dozvola Etičkog komiteta i od sutra zvanično počinje Studija izvodljivosti neonatalnong skrininga za SMA - rekao je za Telgraf rukovodilac projekta, genetičar Miloš Brkušanin.
Kako je objasnio, uzorci će se analizirati na Biloškom fakultetu u Beogradu dan nakon uzorkovanja.
Prema rečima Olivere Jovović, predsednice udruženja SMA Srbija, koje je jedno od pokretača kampanje za uvođenje skrininga na ovu naslednu bolest koju nazivaju genetskim ubicom broj jedan do prve godine života, biće skriningovana deca svih majki koje daju saglasnost za testiranje.
Dugoročno razmatranje jeste da se skrining na spinalnu mišićnu atrofiju proširi na teritoriju cele zemlje, te da se skrininguju novorođenčad u svakom porodilištu.
Smisao uvođenja testiranja na rođenju ogleda se u tome što bi obolela deca, kojih u proseku bude šest godišnje, bila otkrivena pre ispoljavanja prvih simptoma, što je ujedno jedini period kada je moguće reagovati preventivno i sprečiti razvoj bolesti, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
Ukrajina je prestala da koristi tenkove "abrams" prebačene iz Sjedinjenih Država zbog aktivnosti ruskih dronova, što ih je učinilo previše ranjivim na bojnom polju, piše AP, pozivajući se na dvojicu američkih vojnih zvaničnika.
U Skupštini Srbije nešto posle 13.00 časova počeo je sastanak predsednice Skupštine Srbije Ane Brnabić sa predstavnicima poslaničkih grupa, političkih stranaka nacionalnih manjina i udruženja, radi konsultacija oko obrazovanja radnih grupa za unapređenje izbornog procesa i uvid, kontrolu i reviziju Jedinstvenog biračkog spiska.
Bojkot beogradskih izbora za koji se odlučio propali vođa opozicije Dragan Đilas, ujedno je i početak njegovog političkog kraja koji se pre može označiti kao sunovrat, ocenio je Dejan Bulatović, narodni poslanik sa liste „Aleksandar Vučić - Srbija ne sme da stane“.
Radomir Zanzibarićanin Lazović, večiti student i odbegli Đilasov saradnik pobegao je od novinarke Informera Branke Lazić na konferenciji koju je opozicija upravo organizovala za medije?!
U novom Info danu o sramoj rezoluciji o Srebrenici, ali i o lažima i podmetnutom genocidu, govorili su gosti dr Uroš Šuvaković profesor univerziteta i Ljubiša Ristić, reditelj.
Predsednik pokreta "Nema nazad, iza je Srbija" bio je gost "Info jutra" Informer televizije i tom prilikom komentarisao predstojeće izbore u našoj državi, kao i opoziciju okupljenu oko Dragana Đilasa.
Politički analitičar Branko Radun komentarisao je bojkot predstojećih izbora od strane dela opozicije tokom svog gostovanja na Informer televiziji u emisiji "Info jutro".
Apelacioni sud u Beogradu smanjio je za godinu dana kaznu zatvora bivšem predsedniku opštine Grocka Dragoljubu Simonoviću i pravosnažno ga osudio na četiri godine, jer je podstrekivao druge okrivljene da zapale imovinu novinara portala "Žig info" Milana Jovanovića.
Policija je iz kuće Dejana Dragijevića, osumnjičenog za ubistvo Danke Ilić (2) u selu Zlot kod Bora, zaplenila više desetina predmeta koji bi mogli biti ključni dokazi u istrazi jezivog zločina.
Okružni sud u Istočnom Sarajavu osudio je Marka K. (38) na sedam godina zatvora zbog pokušaja teškog ubistva Е.M. i. Е.Đ. koje je pregazio automobilom ”golf 7” ispred policijske stanice u Sokocu!
U Višem sudu u Šapcu je zakazan početak suđenja trojici okrivljenih za ubistvo doktora veterine i direktora Veterinarske stanice u Bogatiću Borisa Dražića (44) u noći 22. jula prošle godine.
Nekadašnji reprezentativac Srbije, Miralem Sulejmani (35) imao je fenomenalnu inostranu karijeru, a sada igra u Železničaru iz Inđije i bori se sa tim klubom za ulaz u Prvu ligu Srbije.
Fudbaler Njukasla Met Riči (34) već razmišlja o biznisu nakon što završi igračku karijeru. Na leto mu ističe ugovor sa engleskim premijerligašem, a kako je već u zrelijim godinama za jednog sportistu, rešio je da se obezbedi na vreme.
U Sportskom centru FSS u Staroj Pazovi održana je sednica Izvršnog odbora kojom je predsedavao Branislav Nedimović, potpredsednik FSS, a između ostalog doneta je odluka o izgradnji regionalnih fudbalskih centara u Nišu i Novom Sadu.
Vojne obuke raznih zemalja NATO, koje se održavaju ovog proleća u Evropi, sprovode se, "faktički", protiv Rusije, izjavio je za "Njujork tajms" komandant kopnenih snaga Sjedinjenih Američkih Država u Evropi general Deril Vilijams.
Ukrajinski sud odredio je danas pritvor ministru poljoprivrede Ukrajine Mikoli Solskom, koji je optužen da je umešan u nelegalnu kupovinu državnog zemljišta u vrednosti od oko sedam miliona dolara.
Kongres američke savezne države Tenesi usvojio je zakon kojim se pojedinim nastavnicima i osoblju u javnim školama dozvoljava da nose skriveno oružje i zabranjuje roditeljima i drugim nastavnicima da saznaju ko je naoružan.
Ne postoji čudesno sredstvo za rešavanje ukrajinske krize, strane treba da stvore uslove za prekid vatre i pregovore, izjavio je kineski ministar spoljnih poslova Vang Ji.
Neimenovana američka medijska kompanija objavila je oglas u kome traži kamermane sa iskustvom u borbenim dejstvima za neki posao u Rusiji: u cilju snimanja misterioznih "operacija".
Prijatelji, porodica i kolege ispratili su danas voditeljku Bojanu Janković na večni počinak, a pored njenog groba bivši suprug održao je potresan govor.
Sve do 1999. i progona Srba sa Kosmeta, Lazarice su bile običaj na Lazarevu subotu, koji se najživopisnije sprovodio među Srbima u dva sela Sredačke župe, Mušnikovu i Drajčiću, a do danas, u svom originalnom duhu, održale su se i u selima Sirinićke župe, u kojoj ima i mlađih Srba.
Zaposleni u Gradskoj upravi Kragujevac danas su, u organizaciji Samostalnog sindikata GU organizovali prvu od dve godišnje akcije dobrovoljnog davalaštva krvi za potrebe Banke krvi Univerzitetskog kliničkog centra u ovom gradu.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.