BOLEST KOJA SE LEČI NAJSKUPLJIM LEKOM NA SVETU IDE U ZABORAV?! Počinje skrining novorođenčadi na SMA!
Podeli vest
Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju počinje sutra u porodilištu Narodni front. U okviru jednogodišnjeg projekta, koji će obuhvatiti jedno od dva najveća porodilišta u zemlji, radiće se pregledi na ovu retku bolest čije je lečenje dugotrajno i izuzetno skupo
Srbija se proteklih godina u nekoliko navrata udružila da skupi novac za lečenje dece poput Sofije Markuljević, Vanje Malović, Sofije, Minje... koji su bolovali od spinalne mišićne atrofija (SMA) retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do nepokretnosti (invaliditeta).
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
11.04.2022
14:27
- Upravo je stigla dozvola Etičkog komiteta i od sutra zvanično počinje Studija izvodljivosti neonatalnong skrininga za SMA - rekao je za Telgraf rukovodilac projekta, genetičar Miloš Brkušanin.
Foto: Kancelarija za Kosovo i Metohiju
Kako je objasnio, uzorci će se analizirati na Biloškom fakultetu u Beogradu dan nakon uzorkovanja.
Prema rečima Olivere Jovović, predsednice udruženja SMA Srbija, koje je jedno od pokretača kampanje za uvođenje skrininga na ovu naslednu bolest koju nazivaju genetskim ubicom broj jedan do prve godine života, biće skriningovana deca svih majki koje daju saglasnost za testiranje.
Dugoročno razmatranje jeste da se skrining na spinalnu mišićnu atrofiju proširi na teritoriju cele zemlje, te da se skrininguju novorođenčad u svakom porodilištu.
Smisao uvođenja testiranja na rođenju ogleda se u tome što bi obolela deca, kojih u proseku bude šest godišnje, bila otkrivena pre ispoljavanja prvih simptoma, što je ujedno jedini period kada je moguće reagovati preventivno i sprečiti razvoj bolesti, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) danas se u Srbiji otkriva već po rođenju, a od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA.
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
Indijska kompanija Reliance Industries, vlasnik najvećeg rafinerijskog kompleksa na planeti, obnovila je kupovinu ruske sirove nafte nakon kratkog zastoja.
Direktor Kancelarije za Kosovo i Metohiju Petar Petković izjavio je danas da su izbori za prištinski parlament koji se održavaju 28. decembra od presudnog značaja za opstanak srpskog naroda na Kosovu i Metohiji i pozvao sve Srbe da podrže Srpsku listu.
Danica Vučenić, udarna pesnica tajkunske, antisrpske televizije N1 koja već duže od godinu dana otvoreno podržava rušenje Srbije na ulicama, sada je u programu uživo patosirala blokadere.
Ministar pravde Nenad Vujić oglasio se povodom postupanja predsednika Visokog saveta tužilaštva (VST) Branka Stamenkovića, istakavši kako to predstavlja otvoreno kršenje Zakona i Poslovnika o radu VST i nedopustiv čin institucionalne samovolje.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave saobraćajne policije, danas oko 15 časova, na državnom putu Beograd - Čačak, presretačem su zaustavili pedesetčetvorogodišnjeg R.M. koji je vozilom "pežo 206" za samo dva minuta u više navrata izvršio preticanje ukupno šest vozila preko uzdužne neisprekidane linije čineći prekršaj nasilničke vožnje, a zatim se kretao brzinom od 107 kilometara na čas, na delu puta gde je ograničenje brzine 60 kilometara na čas.
Na deonici zlatiborske magistrale, u ataru sela Draglica, večeras je došlo do saobraćajne nezgode, u kojoj su, prema našim saznanjima, učestvovala dva automobila.
Na društvenim mrežama pojavio se snimak gde se predsednik Burkine Faso Ibrahim Traore na poseban način pozdravio sa predsednikom Rusije Vladimirom Putinom u odnosu na druge važne ličnosti, koji je privukao veliku pažnju javnosti.
Iako danas u svetu besni više sukoba nego ikad od Drugog svetskog rata, na Filipinima postoji tradicija božićnog primirja u najdugotrajnijoj komunističkoj pobuni na svetu.
Supruga holivudske legende Brusa Vilisa, Ema Heming Vilis, objavila je potresan tekst o tome kako njihova porodica dočekuje praznike nakon teške dijagnoze glumca.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar