BOLEST KOJA SE LEČI NAJSKUPLJIM LEKOM NA SVETU IDE U ZABORAV?! Počinje skrining novorođenčadi na SMA!
Podeli vest
Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju počinje sutra u porodilištu Narodni front. U okviru jednogodišnjeg projekta, koji će obuhvatiti jedno od dva najveća porodilišta u zemlji, radiće se pregledi na ovu retku bolest čije je lečenje dugotrajno i izuzetno skupo
Srbija se proteklih godina u nekoliko navrata udružila da skupi novac za lečenje dece poput Sofije Markuljević, Vanje Malović, Sofije, Minje... koji su bolovali od spinalne mišićne atrofija (SMA) retka, progresivna, neuromišićna bolest koja dovodi do nepokretnosti (invaliditeta).
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
11.04.2022
14:27
- Upravo je stigla dozvola Etičkog komiteta i od sutra zvanično počinje Studija izvodljivosti neonatalnong skrininga za SMA - rekao je za Telgraf rukovodilac projekta, genetičar Miloš Brkušanin.
Foto: Kancelarija za Kosovo i Metohiju
Kako je objasnio, uzorci će se analizirati na Biloškom fakultetu u Beogradu dan nakon uzorkovanja.
Prema rečima Olivere Jovović, predsednice udruženja SMA Srbija, koje je jedno od pokretača kampanje za uvođenje skrininga na ovu naslednu bolest koju nazivaju genetskim ubicom broj jedan do prve godine života, biće skriningovana deca svih majki koje daju saglasnost za testiranje.
Dugoročno razmatranje jeste da se skrining na spinalnu mišićnu atrofiju proširi na teritoriju cele zemlje, te da se skrininguju novorođenčad u svakom porodilištu.
Smisao uvođenja testiranja na rođenju ogleda se u tome što bi obolela deca, kojih u proseku bude šest godišnje, bila otkrivena pre ispoljavanja prvih simptoma, što je ujedno jedini period kada je moguće reagovati preventivno i sprečiti razvoj bolesti, piše Telegraf.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) danas se u Srbiji otkriva već po rođenju, a od uvođenja obaveznog neonatalnog skrininga u septembru 2023. godine testirano je 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA.
Miloš Stojanović se već više od deset godina bori sa teškom bolešću, ali i sa nemaštinom, jer njegovi roditelji nemaju novca kako bi mu obezbedili normalan život, ali ni dovoljno hrane
Blokaderska politika može se svesti na svega dve reči - linč i nasilje i to je pre dva dana u srcu Čačka potvrdila lažna ekološkinja i blokaderka Ljiljana Bralović, poznata po skandaloznim, uvredljivim izjavama na račun predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Tajkunska novinarka Žaklina Tatlović, zaposlena na antirspskoj televiziji N1, poznata je po neprimerenim komentarima na račun predsedika Srbije Aleksandra Vučića, ali i drugih visokih državnih funkcionera, kao i po nekulturnom ponašanju na konferencijama za medije, ovog puta je prevazišla samu sebe.
Biznismen Branko Babić hitno je reagovao nakon što je danas objavljena vest da je sud u Kragujevcu izdao nalog za hapšenje glavnog urednika Informera Dragana J. Vučićevića.
Novi skandal u režiji blokadera - sada im smeta i izložba o Jasenovcu u holu Narodne Skupštine Republike Srbije jer strahuju kako će na to da reaguju osvedočene ustaše Tonino Picula i Davor Ivo Štir koji u svojstvu predstavnika Evropskog parlamenta (EP) dolaze u Srbiju 23. januara.
Takmičarka Plavih, Anabela Zonai, iskoristila je svoj minut poziva sa porodicom u Exatlonu. Oni su joj odmah dali savet kako da se ponaša u takmičenju.
Vjerica Radeta, potpredsednik Srpske radikalne stranke gostujući u Info jutru komentarisala je ustaške pokliče "Za dom srpemni" i podršku evroparlamentarca Tonina Picule ovakvim ustaškim iskazima.
Prethodne sedmice u Informerovoj mega popularnoj emisiji "Na merama" mogli ste da vidite kako bivša ministarka Danica Grujičić pohodi blokaderske šatore, gde to tumara analitičar Aleksandar Radić, čime se sada bavi doskorašnji trener KK Partizan Željko Obradović, na koji način glumica Iva Štrljić vežba za novu ulogu…
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
Ubistvo iz nehata koje se dogodilo početkom devedesetih godina i danas se navodi kao jedan od najneobičnijih i najbizarnijih slučajeva u kriminalističkoj istoriji Srbije.
Ubica je Živku Bakiću, poznatom i kao Žića (43), ispalio devet hitaca, ciljajući mu noge i stopala kako bi ga onesposobio da pobegne. Dok je ranjen puzao kroz sneg, napadač mu je prišao i ispalio dva smrtonosna hica u glavu, a potom pokušao da telo zatrpa snegom kako bi prikrio zločin. Ipak, nešto ga je sprečilo da leš u potpunosti sakrije.
Policija i dalje traga za ubicom Živka Bakića, koji je 16. januara ubijen rafalom ispred svoje kuće u Sopotu, dok je bio u dozvoljenoj šetnji sa nanogicom.
Vasilije Gačević, osumnjičeni za ubistvo MMA borca i reprezentativca Srbije Stefana Savića, uhapšen je u ponedeljak u Španiji po Interpolovoj poternici, nakon dve godine skrivanja.
Bela kuća objavila je spisak od 365 uspeha američkog predsednika Donalda Trampa koje je, prema zvaničnom saopštenju, ostvario tokom prve godine svog drugog mandata, među kojima se posebno ističu njegovi posrednički napori u rešavanju rata u Ukrajini.
Slovački premijer Robert Fico obratio se predsednici Evropske komisije Ursuli fon der Lajen sa zahtevom da Brisel suspenduje "zelenu agendu" koja uništava strateške grane industrije.
Novoimenovani ministar odbrane Ukrajine Mihail Fedorov izjavio je da je jedan od ključnih strateških ciljeva Kijeva u ratu nanošenje gubitaka ruskim snagama brzinom od do 50.000 vojnika mesečno.
Francuski predsednik Emanuel Makron privukao je veliku pažnju svetske javnosti kada se na Svetski ekonomski forum u Davosu pojavio noseći plave pilotske sunčane naočare sa ogledalima, dok se obraćao globalnim liderima i predstavnicima poslovnog sveta.
Glumica Branka Katić je pre braka sa američkim rediteljem Džulijanom Farinom bila u vezi sa vaterpolistom Igorom Milanovićem sa kojim je i nakon raskida ostala u prijateljkom odnosu.
Televizijska novinarka Marina Rajević Savić se emotivnom objavom na Instagramu oprostila od dugogodišnjeg prijatelja Miroslava Mike Aleksića koji je preminuo u nedelju.
U detinjstvu se borila za goli opstanak, postala žena predsednika a onda starost provela u dobu, život naše glumice Mire Stupice nikada nije bio ravna linija.
Zlatni globusi 2026. još jednom su potvrdili da se pažnja publike nakon crvenog tepiha brzo seli tamo gde priče zaista žive, na malim ekranima. Među ovogodišnjim dobitnicima nalaze se i ostvarenja koja su već dostupna na Netfliksu.
Veštačka inteligencija analizira podatke iz jedne noći sna i procenjuje rizik za više od 130 bolesti, uključujući demenciju, rak i Parkinsonovu bolest.
Majka Ane Rajković, Nela Cakić, oglasila se na mrežama uz objavu kako je "svaka ćerka ogledalo svog oca". Sada je otkrila da objava nema veze sa njenom ćerkom.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar