SRBIJA OTVORILA PUT ZA UVOZ NAPREDNE TERAPIJE ZA LEČENJE RETKIH BOLESTI! Evo šta to znači
Podeli vest
Izvršene su izmene Pravilnika o načinu kontrole kvaliteta lekova i medicinskih sredstava, kojim će biti omogućen uvoz naprednih terapija. To se odnosi na lekove za gensku terapiju, lekove za somatsku ćelijsku terapiju i lekove dobijene iz tkiva bioinženjeringom. Sa spiska navedenog domaćoj javnosti najpoznatija je prva. Sinonim za ovu vrstu napredne terapije jeste zolgensma, terapija za spinalnu mišićnu atrofiju. Reč je o mnogo puta spomenutoj genskoj terapiji koja se dosad primala isključivo u inostranstvu i za koju je prikupljan basnoslovan novac
Dakle, značaj uvedenih izmena u Pravilnik o načinu kontrole kvaliteta lekova i medicinskih sredstava ogleda se u otvaranju mogućnosti za uvoz genske i druge dve navedene terapije. To znači da će u jednom momentu u budućnosti genska terapija biti dostupna u granicama Srbije, te da će biti pokrivena sredstvima iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO). To dalje znači da su unete izmene Pravilnika zapravo početak kraja lečenja dece SMS-om, kako se o prikupljanje pomoći za lečenje u javnosti govori.
Pedesetjednogodišnji Žarko Tišma suprug i otac dvoje dece od juna vodi životnu bitku kada mu je dijagnostikovan karcinom pluća. Njegova jedina šansa za izlečenje su redovne terapije u Beču
24.08.2022
10:01
- Pravilnik je postojao od ranije, ali su u njega sad unete izmene koje omogućuju da se u jednom trenutku pokrene uvođenje genske terapije - rekla je predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović za Telegraf.rs, navodeći da su ove izmene u fokusu NORBS-a već duže vreme, te da su u Službenom glasniku objavljene 19. avgusta, otkada i stupaju na snagu.
Kako dodaje, problem sa Pravilnikom bio je u tome što je postojao uslov koji npr. genska terapija zbog svoje specifičnosti ne može da ispuni.
- Po jedan uzorak svake serije uvezene terapije morao je da se da na analizu - objašnjava ističući koja su ograničenja:
- Kod genske terapije to nije izvodljivo, jer se jednokratno koristi i pravi se po pacijentu, zavisno od kilaže i ostalog.
Dodaje i da je izmena uneta u članu 16a, te da je njime omogućen uvoz terapija za retke bolesti, ne samo za SMA.
- To je budućnost. Imamo najavu za izlazak bar još dve genske terapije u narednih godinu dana, tako da smo otvorili vrata svima kojima će sutra jedino rešenje biti genska terapija - kaže navodeći da je zolgensma od 2,5 miliona evra najpoznatiji, ne i jedni primer.
Prema njenim rečima, gensku terapiju mogu očekivati i oboleli od bulozne epidermolize, od koje boluju "deca leptiri", oboleli od ahondroplazije, tj. osobe izrazito niskog rasta, kao i pacijenti sa AADC deficijencijom.
"Genska terapija je budućnost"
- Budućnost je u genskim terapijama. Nismo se koncentrisali samo na zolgensmu kada smo razgovarali na temu problematike sa pravilnikom - ponavlja napominjući da su ovim stvoreni uslovi za uvoz napredne terapije: - A kad će biti dostupne u našoj zemlji, to je pitanje.
Objašnjava i šta je u osnovi te neizvesnosti.
- Sve terapije za retke bolesti su skupe. Ali genska je mnogo, mnogo skupa. Kod nas se budžet odobrava na godišnjem nivou za određeni iznos. Bilo koja genska terapija kada bi išla preko budžeta za retke bolesti, pojela bi ceo budžet - kaže uz napomenu da je prošlogodišnja procena NORBS-a da je za lečenje retkih bolest potrebno 12 milijardi bez genskih terapija, a da je budžet bio 3,7 milijardi dinara.
To, dalje objašnjava, znači i da je potreban mnogo veći budžet za lečenje obolelih.
- Ali ono što je naš cilj jeste da se napravi poseban budžet koji bi služio isključivo za genske terapije - kaže uz napomenu da se retke bolesti dijagnostikuju česšće nego ranije (kada još nisu bile otkrivene), te da je veći i broj terapija za njihovo lečenje - Bilo je manje dijagnoza koje su imale terapiju... To je nekako išlo. Sredstava je bilo i sredstva su rasla. Sada je sve više terapija i ta sredstva više, nažalost, nisu dovoljna.
Dodaje da planiranje sredstava otežava neažuriran registar obolelih od retkih bolesti.
- Imate u Srbiji koje nisu pisale nijednog pacijenta svog. Razumem, lekari imaju puno posla, to im je dodatno, to je posebna aplikacija u koju treba da unesu podatke, tu je problem. Ali poražavajuće je da u tom registru nisu ni oni koji se leče iz budžeta - objašnjava.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Pedesetjednogodišnji Žarko Tišma suprug i otac dvoje dece od juna vodi životnu bitku kada mu je dijagnostikovan karcinom pluća. Njegova jedina šansa za izlečenje su redovne terapije u Beču
Odluka američke administracije da zabrani uvoz ruskog uranijuma, uz određene izuzetke, mogla bi da naškodi Sjedinjenim Državama mnogo više nego samoj Moskvi, piše "Ejža tajms".
Na liniji borbenog dodira na Donjeckom pravcu, vojnici Oružanih snaga Ukrajine su umorni i spremni za predaju, ali im komanda to ne dozvoljava, kaže pripadnik jurišnog odreda 1. armijskog korpusa Južne grupa ruskih trupa.
Navikli smo da na tajkusnkim medijima neprestano napadaju predsednika Vučića i Srbiju, da im za to nije potreban ni povod, ni razlog, ali su ovoga puta nadmašili sami sebe.
Štampanje glasačkih listića za glasanje na izborima za odbornike Skupštine grada Beograda raspisanim za 2. jun počeće danas, 21. maja u 20 časova u štampariji Službenog glasnika, saopštio je danas predsednik Gradske izborne komisije Zoran Lukić.
Gradska izborna komisija (GIK) je na današnjoj sednici usvojila Odluku o obliku i broju glasačkih listića koji se štampaju za glasanje na izborima za odbornike Skupštine grada Beograda, raspisanim za 2. jun, dok će štampanje glasačkih listića početi sutra.
Još uvek nema zvaničnih informacija o tome šta se dogodilo sa iranskim predsednikom. Premijer Slovačke na svu sreću je živ, ali ono što se dogodilo je ili namerna opstrukcija ili neverovatan propust njegovog ličnog obezbeđenja. Na sve aktuelne teme u svetu u emisiji "Info dan" govorili su dr Stanislav Sretenović, istoričar i Bojan Dimitrijević, ekonomista.
Jedna od najbitnijih tema u poslednje vreme jeste tema rezolucije o takozvanom genocidu u Srebrenici. Dan D je u četvrtak, ako se nešto drugačije ne desi. Na ovu temu u emisiji "Info dan" govorila je Vjerica Radeta, podpredsednica Srpske radikalne stranke.
Veselin Šljivančanin, oficir JNA i Milan Jolović, pukovnik u penziji bili su gosti "Info jutra" na Informer TV. Govorili su o padu helikoptera iranskog predsednika Ebrahima Raisija, odnosno o pozadini i potencijalnim posledicama tog događaja.
Analitičar Stevica Deđanski bio je gost "Info jutra" na televiziji Informer i komentarisao pad helikoptera iranskog predsednika Ebrahima Raisija, ali i generalnu situaciju na Bliskom istoku.
Protiv roditelja Koste K. (14), koji je ubio 10 osoba, a šest ranio u osnovnoj školi "Vladislav Ribnikar", Vladimira i Mirjane Kecmanović danas je u Višem sudu u Beogradu krenula nova parnica i to po tužbi tada ranjenog dečaka Andreja B.
Neverovatni detalji otkriveni su danas na suđenju pripadnicima grupe, koja se sumnjiči da je prala novac za narkokartel Edina Gačanina Tita, nakon što je tužilac Sanjin Kulenović otkrio njihovu prepisku preko zapštićene aplikacije Skaj.
Miljana Kecmanović je danas istakla pred Višim sudom da su i suprug Vladimir i ona u šoku zbog svega što je njihov sin Kosta učinio. U jednom trenutku je izustila da ona ne zna šta može da uradi, da je i njima teško zbog svega što se desilo, pa rekla: "Odvedite nas svo četvoro zajedno i streljajte!"
Mujaga Čičkušić, koji je pre nekoliko dana sekirom ubio suprugu i dvoje dece u tuzlanskom naselju Stupine, a zatim se bacio sa zgrade, počinio je brutalan zločin kakav ne pamte ni najstariji policijski službenici i istražitelji.
Muškarac (50) koji je, kako se sumnja, vozio kamion koji se direktno zakucao u autobus u kojem je nastradao vozač autobusa, a povređena 21 osoba, pozitivan je na droge, pišu portali.
Fudbaleri Crvene zvezde i Vojvodine večeras na stadionu "Lagator" u Loznici igraju finale Kupa Srbije. Po svemu sudeći, taj meč biće odigran u jako teškim vremenskim uslovima, pošto su zapad Srbije u popodnevnim časovima pogodili jaki pljuskovi.
Košarkaš Real Madrida Mario Hezonja (29) poručio je da još nije doneo odluku za koji klub će igrati naredne sezone, a navijači Partizana veruju da postoji šansa da iskusni Hrvat obuče crno-beli dres!
Uprava Crvene zvezde planira da ponudi novi ugovor litvanskom košarkašu Rokasu Gedraitisu (31), ali će imati veliku konkurenciju pošto je Žalgiris zainteresovan za njegove usluge!
Rusija može da uskladišti velike količine kliznih bombi jer ih je prilično lako proizvesti, a prema rečima stručnjaka za vazdušne snage i vojnu tehnologiju prof. Džastina Bronka, Rusija u svojim skladištima ima stotine hiljada bombi iz Sovjetskog Saveza.
Ukrajinski predsednik Vladimir Zelenski viče, a često i urla, na generale jer je ubeđen da od njega kriju ključne informacije o stanju na frontu, tvrdi britanski Ekonimist, pozivajući se na neimenovanog zvaničnika ukrajinske vlade.
Velika Britanija objavila je izveštaj nakon petogodišnje istrage o tome zašto su Britanci primali zaraženu krv putem transfuzije dok su se lečili u Nacionalnoj zdravstvenoj službi. Zahvaljujući amerilčoj doniranoj Krvi, najmanje 30 hiljada Britanaca zaraženo je virusom humane imunodeficijencije (HIV) i hepatitisom C!
Jako olujno nevreme praćeno kišom, vetrom i ledom u poslepodnevnim satima je zahvatilo Tuzlu. Prema trenutnim informacijama, štete nema, a saobraćaj se odvija usporenijim intenzitetom.
Saša se prisetio kako je došlo do toga da zaigra u seriji "Selo gori, a baba se češlja" i otkrio da je pre snimanja imao manji nesporazum sa rediteljem i glumcem Radošem Bajićem.
Mačke su poznate kao izuzetno zanimljive životinje koje nas svojim neobičnim ponašanjem svakodnevno iznenađuju. Pregršt smešnih video snimaka ima upravo sa njima, a jedan koji je osvanuo na društvenoj mreži Tiktok pobrao je mnogobrojne simpatije.
Na današnjoj sednici Komisije za nazive delova naseljenih mesta Skupštine Grada Novog Sada doneta je odluka o nazivu više ulica na području grada Novog Sada.
Danas je u selu Karađorđevac, pre početka manifestacije Dani jagode, zamenica gradonačelnika Leskovca dr Lidija Dimitrijević sa saradnicima gradonačelnika obišla gazdinstvo porodice Marinković, koji uzgajaju jagode na preko 90 ari.g
Maturanti u Srbiji i ove godine zajedno sa vršnjacima iz Evrope plešu tradicionalni maturantski ples "European Quadrille Dance Festival" i zajedno obaraju Ginisov rekord, kao najveći simultani ples u svetu.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.