SRBIJO, POMOZI MALOM VIKTORU! Ova beba živi sa otvorenim ranama po celom telu, jedina nada su terapije u inostranstvu
Podeli vest
Devetomesečni Viktor Putica koji boluje od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza poznatog kao bolest "dece leptira" trebalo bi u maju da primi prvu genetsku terapiju u Americi koja bi mu pomogla u stabilizaciji rana, a za troškove lečenja potrebna mu je pomoć
Maleni Viktor bije bitku sa bolešću za koju nema leka, ali genska krema kojom bi se tretirale spoljne rane očekuje se na Američkom tržištu u maju.
"Porše" koji je stavljen na licitaciju kako bi se prikupila pomoć za malenog Luku Stajkovića (5) prodat je za 1.200.000,00 dinara, a sav novac uplaćen je na račun hrabrog dečaka koji se bori protiv opake bolesti
01.02.2023
09:23
Njegova mama Milena nada se da će je i Viktor primiti tada.
- Ukoliko ne bude daljih pomeranja krema će biti na Američkom tržištu u maju, moguća je primena jedino u bolničkim uslovima obzirom da se prima doza inaktivnog herpesa pa lekari procenjuju na koje rane i količine kreme koje se nanose. Pomoći će u toliko da se rane daleko brže zatvaraju, koža bi trebalo da postane stabilnija. Ukoliko se i pojavi rana manja je i brže zarasta. Nažalost kako su mi roditelji koji su u studiji za kremu rekli deca i dalje moraju da nose zaštitu u vidu zavoja ali makar opasnost od razvoja kancera je svedena na minimum obzirom da rane ne traju duži vremenski period. Lek se očekuje i u Evropi ali nažalost ne može se znati kada tačno jer zavisi od evropskih odobrenja - kaže za Informer.rs Milena Putica.
Cena leka premašuje sve finansijske mogućnosti porodice
Iako Milena i njena porodica željno iščekuju primenu leka koji bi umnogome Viktoru olakšao život, cena ove terapije premašuje njihove finansijske mogućnosti.
- Lek - to je ono što sve nas drži da istrajemo i da imamo svetlo na kraju tunela tj. na početku neke lepše svakodnevnice, ali saznali smo takođe da je procena troškova između 200.000 i 400.000 dolara godišnje u zavisnosti od površina rana - objašnjava Milena.
Kako u svakodnevnu nego spadaju specijalni zavoji, adekvatna gardaroba, medicinska kozmetika, porodici Putica potrebna je finansijska pomoć.
- Za adekvatnu negu potrebna su i velika novčana sredstva kako bi sve što je do vas učinili da sprečite nastanak rana i pospešite zarastanje istih specijalnim zavojima, sprečavanjem infekcije koje mogu imati i terminalni ishod, adekvatnom garderobom za decu i odrasle sa buloznom epidermolizom možete donekle štiti kožu od trenja i dodira njima grubih materijala - kaže Milena i poziva sve koji su u mogućnosti da pomognu.
Bolest teška, deca leptiri trpe velike bolove
Bulozna epidermoliza je nasledna urođenena bolest koju karakterišu veliki bolovi i otvorene rane po celom telu. Promene se pojavlju ne samo na koži, već i na sluzokoži očiju, digestivnom i urinarnom traktu.
Ova deca su toliko osetljiva na dodir da se porede sa osetljivošću krila leptira, a pacijenti nazivaju "deca leptiri".
Nažalost, lek za ovu bolest ne postoji. Terapija se sastoji u što bržem saniranju i zarastanju rana i regulisanju hroničnog bola koji je sveprisutan kod pacijenata. Jedina nada za obolele mališane i njihove roditelje predstavlja genetska terapija koja će u svetu početi da se primenjuje najverovatnije od maja.
Šest pripadnika Službe za obezbeđenje Okružnog zatvora u Beogradu i Кazneno-popravnog zavoda u Pančevu krenuli su jutros u 7 časova pešice od manastira Rakovica u Beogradu do manastira Ostrog u Crnoj Gori kako bi pomogli da se što više novca prikupi za lečenje male Anastasije Zafirović iz Beograda koja boluje od cerebralne paralize.
Đorđe nema vremena za čekanje i neophodno je da u najkraćem roku prikupi iznos potreban za nastavak lečenja, a to može uspeti samo zahvaljujući ljudima dobre volje koji će mu pomoći u vidu donacija.
18.03.2024
15:17
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
"Porše" koji je stavljen na licitaciju kako bi se prikupila pomoć za malenog Luku Stajkovića (5) prodat je za 1.200.000,00 dinara, a sav novac uplaćen je na račun hrabrog dečaka koji se bori protiv opake bolesti
Kako je ranije saopštilo Ministarstvo odbrane Rusije, izložba naoružanja i opreme koju je ruska vojska zarobila tokom Specijalne operacije biće otvorena na Poklonoj gori 1. maja i trajaće mesec dana.
Velika Britanija planira da do kraja ove decenije opremi oružane snage te zemlje hipersoničnom krstarećom raketom domaće proizvodnje, saznaje Dejli telegraf.
Lista Dragan Marković Palma - Jedinstvena Srbija - Ivica Dačić - Socijalistička partija Srbije "Za domaćinsku Jagodinu" koja će se na lokalnim izborima u Jagodini 2. juna naći pod rednim brojem 1, započela je danas svoju predizbornu kampanju obilaskom sela Belica, Šantarovac i Bunar.
"Očekujem da će biti teška kampanja. Očekujem da odnesemo pobedu, ali za to je potrebno mnogo da radimo, zato što maj neće biti nimalo lak. Mi nemamo mnogo vremena za kampanju, zato što se bavimo ozbiljnim pitanjima od nacionalnog interesa", rekla je predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić za "Blic" TV.
Koalicija okupljena oko Srpske napredne stranke na listi "Aleksandar Vučić – Niš sutra" predala je noćas izbornu listu za predstojeće lokalne izbore u Nišu.
Srpska napredna stranka danas prikuplja potpise u Novom Sadu u Master centru Novosadskog sajma kao i u mesnim zajednicama u Futogu i Kaću, a velike gužve na lokaciji gde se glasovi prikupljaju govore da je izlaznost velika.
Ministar građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Goran Vesić potpisao je podršku izbornoj listi SNS "Aleksandar Vučić - Vračar sutra" za izbore za Skupštinu gradske opštine Vračar.
O stravičnim napadima na predsednika Vučića od strane prozapadne opozicije, govotili su gosti Info dana Zoran Đorđević direktor "Pošte Srbije i Slobodan Samardžija novinar.
Gosti Blažo Marković iz Novi Ljudi Nova Snaga Srbije i analitičar Miljan Jovićević govorili su u Info danu o rezoluciji o Srebrenici, ali i o opoziciji.
U novom Info danu o sramnoj rezoluciji o nepostojećem genocidu u Srebrenici i raznim srbomrzcima koji nisu vredni pomena, govorili su Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i pukovnik u penziji i sociolog prof. dr Ilija Kajtez.
Tomislav Bokan, predsednik pokreta Dinara-Drina-Dunav i Tomo Lovrenković, novinar i politički aktivista gostovali su u emisiji "Info jutro" na Informer TV i diskutovali o srpskoj opoziciji.
Skoro punih godinu dana prošlo je od stravičnog masakra koji je počinio dečak-ubica Kosta K. (14) kada je naoružan ušao u Osnovnu školu "Vladislav Ribnikar" koju je pohađao i ubio devetoro učenika i školskog čuvara.
Od kontroverznog crnogorskog biznismena Branislava Brana Mićunovića (71), koji je preminuo u petak 19. aprila, oprostio se i bivši komadant Armije Bosne i Hercegovine, Naser Orić, koji je bio optužen za zločin nad ratnim zarobljenicima na području Srebrenice i Bratunca.
Vratili smo OFK Beograd u elitu, tamo gde i pripada, a sledeći korak je da napadnemo Evropu, kaže za Informer sportski direktor kluba sa "Karaburme" Andrej Mrkela.
Srđan Đoković, otac najboljeg tenisera sveta Novaka Đokovića, danas je primljen u Urgentni centar! Informaciju je preneo Kurir, a prema saznanjima Informera, otac prvog reketa sveta povredio je rame i zato je hospitalizovan!
Rusija mora da podrži trenutnu dinamiku u zoni Specijalne vojne operacije, kada raste panika u neprijateljskim redovima, izjavio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov.
Ruska vojska preuzela je kontrolu nad selom Novobahmutovka u samoproglašenoj Donjeckoj Narodnoj Republici, koje je bilo ključna tačka u borbi proteklih dana, saopštilo je danas rusko Ministarstvo odbrane.
Ruski predsednik Vladimir Putin se ispravno kladio na rastući zamor zapadnih zemalja od kolosalnih troškova pomoći Ukrajini, rekao je Karlo Masala, stručnjak sa Bundesver univerziteta u Minhenu, u intervjuu za austrijsko izdanje Klajn cajtung.
Miljko Živojinović kaže da je dozvolu za premeštanje očevog tela dobio još pre četiri godine, ali da je zbog pandemije koronavirusa sve bilo stopirano.
Poslednje fotografije Rajana Goslinga (43) zaintrigirale su internet. Nagrađivani glumac, poznat po ulozi Kena u prošlogodišnjem bioskopskom hitu "Barbie", zaprepastio je svoje obožavatelje i ljubitelje filma novim, poprilično oteklim izgledom.
Sloba Radanović je poznat kao neko ko na društvenim mrežama često deli svoje mišljenje na razne teme, te je nedavno prokomentarisao i tiktokera Andriju Milivojevića, poznatijeg kao Vajvaj, koji mu je sada žestoko uzvratio.
Porodica Marka Utržana (20) iz Kikinde, svirepo mučenog i ubijenog vojnika JNA 1991. godine u hrvatskom logoru Rakitje u Zagrebu, nije dobila pravdu koju je čekala 33 godine.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.