Neizmerno smo zahvalni svim dobrim ljudima! Roditelji malog Lava presrećni nakon odluke da država plaća lečenje dece obolele od SMA
Podeli vest
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Deca obolela od retke i teške bolesti - spinalne mišićne atrofije (SMA) - ubuduće će se lečiti o trošku države. Ovu sjajnu vest saopštio je predsednik Aleksandar Vučić i najavio je da će se iz budžeta Srbije za lečenje dece u inostranstvu izdvojiti još 30 miliona evra.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Majka malog Lava, Sonja Teodorović rekla je u uključenju na Informer televiziji da nema kraja njihovoj sreći i da su beskrajno zahvalni državi.
14.07.2023
12:07
Takođe, u svim porodilištima u Srbiji će se od septembra raditi skrining na ovu bolest novorođenim bebama, što će omogućiti da se reaguje na vreme.
Kako je istakao predsednik, država će plaćati najskuplji lek na svetu "zolgensma" za petoro do osmoro dece na godišnjem nivou, a među njima je i dvadesetomesečni dečak Lav Teodoroviću iz Novog Sada, poslednja u nizu beba u Srbiji kojoj je dijagnostikovana SMA.
- Nadamo se da ćemo u naredna dva ili tri meseca doneti pravilnik, kojim ćemo taj lek uvek moći da platimo za petoro do sedmoro, maksimalno osmoro dece na godišnjem nivou - rekao je Vučić i dodao:
- Do kraja godine ćemo, mimo onog što je planirano budžetom, za retke bolesti izdvojiti novih 30 miliona evra. Doneli smo odluku da se testovi, odnosno skrining za SMA, radi odmah po rođenju deteta, a država će u tu svrhu utrošiti 62 miliona dinara.
Sreći nema kraja
On je podsetio i da je u poslednjih deset godina na lečenje i dijagnostiku u inostranstvo upućeno 4.887 mališana.
Majka malog Lava, Sonja Teodorović, rekla je u uključenju na Informer televiziji da nema kraja njihovoj sreći i da su beskrajno zahvalni svim dobrim ljudima.
- Presrećni smo, sva se tresem. Nema reči kojima bih mogla da opišem kako se osećam trenutno. Neizmerno smo zahvalni svim dobrim ljudima, našem predsedniku Aleksandru Vučiću kao i svim doktorima. Za odluku smo saznali kada su nam javili prijatelji, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimak. Ali juče ujutru smo dobili potvrdu od direktorke RFZO Sanje Škodrić, koja je rekla da će lek u najkraćem roku stići u "Tiršovu", tako da ne moramo nigde da putujemo. Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Nakon aplikacije leka, svakodnevno se mora pratiti njegovo dejstvo i moguće nuspojave, ali se nadamo samo najboljem - ističe presrećna Sonja Teodorović.
Zatvoren krug
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da je uvođenjem obaveznog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju i obezbeđivanjem finansijskih sredstava za lečenje dece obolele od ove retke bolesti zatvoren krug i sada Srbija stoji rame uz rame sa drugim zemljama koje finansiraju ovaj vid lečenja, a njih je u Evropi malo.
- Veoma sam se obradovala odluci predsednika da se odvoje sredstva za lečenje retkih bolesti, kako kod nas, tako i u inostranstvu. Moram da napomenem da u Srbiji lečenje od spinalne mišićne atrofije traje od 2018. godine i da se o trošku države trenutno leči 75 pacijenata. Postoje tri terapije za SMA, jedan lek,"spinraza", daje se lumbalnom punkcijom u određenim vremenskim periodima i ona je odobrena u Srbiji pre četiri godine. Druga terapija, "evrisdi", zvanično je odobrena u januaru 2022. godine, a daje se u formi oralnog sirupa svakodnevno. I naravno, treća terapija je genetska, odnosno utiče na SMN1 gen i to je lek "zolgensma". Sve tri terapije su podjednako efikasne - ističe Jovović i napominje da samo doktor specijalista može da odredi koji lek treba da se da pacijentu.
Ona kaže da je ova odluka u mnogome pomogla i oboleloj deci i njihovim roditeljima, jer više ne moraju sami da se bore i snalaze za novac.
- Moram da istaknem da je najvažnija odluka ta da će u svim porodilištima od septembra biti uveden obavezan skrining na SMA, jer je prevencija, zapravo rano dijagnostikovanje jako bitno u daljim koracima lečenja - kaže Olivera Jovović.
Sonja Teodorović u "Info jutru"
Sonja Teodorović, majka malog Lava iz Novog Sada, gostovaće danas u 11 časova na Informer televiziji u okviru emisije "Info jutro". Podsetimo, Sonja je prošle nedelje na Informer TV podelila sa nama i gledaocima potresnu priču o tome kako im se život preokrenuo od trenutka kada su saznali da njihova beba boluje od SMA i da imaju samo dva meseca da obezbede skoro dva miliona evra za lek koji mu je jedina nada da preživi. Sa Sonjom je tada plakala cela redakcija Informera i svi naši gledaoci.
Helena Gavrana (9) najstarija je od tri sestre. Ona je jedna riđokosa devojčica sa nebo plavim okicama. Bila je uvek veselo, nasmejano i radoznalo dete.
14.05.2024
09:00
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Omiljeni NATO general Zdravko Ponoš prizano je tokom gostovanja na tajkunskoj televiziji N1 da opozicija nije imala nikakve šanse za pobedu na izborima koji su održani 2. juna.
Evroposlanik iz redova socijaldemokrata Andreas Šider, osvedočeni srbomrzac i saradnik tajkuna Dragana Đilasa, izjavio je u intervjuu za tajkunski list "Nova" da Srbija ne može očekivati ubrzani put ka Evropskoj uniji nakon formiranja novog saziva Evropskog parlamenta.
Mnogi u opoziciji imaju problem da kažu kad izgube izbore ali je Marina Pavlić - kandidatkinja Save Manojlovića za Stari grad, priznala da je SNS pobedio na izborima 2. juna.
Despot Stefan Lazarević govorio je da će ljubav sve pobediti. U emisiji "Info veče" govorilo se o nečemu sasvim suprotnom, o mržnji. Mi u našoj zemlji mnogo gradimo, ali smo zanemarili najvažniji hram, a to je čovek. Mržnjom su se bavili umni ljudi kao što su Niče i Dučić, kao i sveti otac Justin Popović koji je rekao da je mržnja smrt duše. Na ovu temu govorili su ministar unutrašnje i spoljne politike Tomislav Momirović i prof. dr Dragoslav Slojević sa Fakulteta organizacionih nauka.
Juče je izvršen teroristički napad u Beogradu kada je vehabista iz samostrela upucao pripadnika žandarmerije ispred Izraelske ambasade. Poznato je da je napadač ovom prilikom preminuo, dok je pripadnik žandarmerije operisan i nalazi se van životne opasnosti. Na ovu temu "Otvorenom studiju" Informer televizije govorili su Branko Nadoveza sa Instituta za noviju istoriju i stručnjak za bezbednost Gordana Mišev.
Rašed Ef Plojević zamenik predsednika Mešihata Islamske zajednice u Srbiji uključio se danas u program Informer TV povodom terorističkog napada koji se juče desio u Beogradu kod izraelske ambasade.
Juče je izvršen teroristički napad u Beogradu kada je vehabista iz samostrela upucao pripadnika žandarmerije ispred Izraelske ambasade. Poznato je da je napadač ovom prilikom preminuo, dok je pripadnik žandarmerije operisan i nalazi se van životne opasnosti. Na ovu temu "Otvorenom studiju" Informer televizije govorili su Veljko Jovanović, član SNS-a, Radiša Roksić, biviši načelnik BIA, a uživo u program javio se i Rašed Ef Plojević zamenik predsednika Ešihata Islamske zajednice u Srbiji.
Načelnik Uprave kriminalističke policije (UKP) Ninoslav Cmolić gostovao je danas na Informer TV i tom prilikom govorio o jučerašnjem napadu na žandarma, kao i o aktivnostima policije u rasvetljavanju pozadine ovog terorističkog akta.
Vehabija Senad Ramović Becan (51), koji je 13,5 godina proveo na robijii zbog terorizma, objavio je dan pre terorističkog napada Miloša Žujovića (35) ispred izrealeske ambasade status na Fejsbuku u kojem poziva na ustanak!
Miloš Žujović (25), koji je u terorističkom napadu ispred izraelske ambasade u Beogradu teško samostrelom ranio žandarma Miloša Jevremovića (34), ranije je hteo da upiše policijsku akademiju i da bude inspektor, rekao je danas za informer.rs njegov otac Zoran Žujović.
Fudbaleri Engleske posle preokreta srušili su Slovačku sa 2:1 u produžetku i plasirali se u četvrtfinale Evropskog prvenstva u Nemačkoj, ali je njihova pobeda ostala u senci sramnog ponašanja na terenu.
Nedavni manevri ruske fregate "Admiral Gorškov" i podmornice "Kazanj" u Karipskom moru izazvali su veliku pažnju. Rusija je ovim pokazala sposobnost svoje flote da deluje u toplim morima daleko od kuće. Na odgovor SAD-a se nije dugo čekao i ispostavio se kao prilično neobičan, objavio je The National Interest.
Tokom oslobađanja sela Staromajorsko u Donjeckoj Narodnoj Republici (DNR) i zauzimanja neprijateljskih uporišta, vojska Oružanih snaga Rusije aktivno je koristila motore, saopštilo je Ministarstvo odbrane Rusije.
Nakon intervencije koalicije zapadnih država, Libija nastavlja da se tiho raspada. Pojavljuju se prvi znaci da se rivalske vlade ratom razorene republike pregrupišu za nešto veliko, uz nastavak frakcijskih sukoba. O tome izveštavaju brojni zapadni mediji.
Lil Pamp jedan je od najpopularnijih repera u Americi. Na Instagramu ga prati više od 14 miliona ljudi, a albumi mu zauzimaju sam vrh američkih top lista.
Bilo je više hiljada ljudi - i stari i mladi, Kragujevčani, Beograđani, Nišlije, Novosađani, Leskovčani, ljubitelji muzike iz Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Severne Makedonije, kao i drugih zemalja.
Prilikom čišćenja ili u situacijama kada se po domu šire neprijatni mirisi, mnogi ljudi pribegavaju skupim hemikalijama. Sastojak koji skoro svako ima u kuhinji rešava probleme kao što su neprijatni mirisi, prljave plastične posude, pa čak i zaprljane pločice.
Google Translate dobio je jedno od najvećih ažuriranja od kada postoji ova alatka za prevođenje. Najveće pojačanje dolazi uz inovativnu veštačku inteligenciju koja je pomogla da se Google Translate proširi sa 110 novih jezika.
Sigurno ste čuli da je jedna pseća godina jednaka sedam ljudskih, međutim taj način računanja je pogrešan, a naučnici su otkrili kako se zapravo ispravno računa.
Reper je razgovor sa okupljenim pripadnicima sedme sile, među kojima je bio i Informer, na pomen imena kompozitora Raleta Ratkovića, naprasno prekinuo.
Pas Beli, verni je prijatelj porodice Selaković iz Draglice kod Nove Varoši, ali i najbolji čuvar njihovog stada, naročito jaganjaca, sa kojima se svakodnevno igra...
Vidovdanski sabor u selu Krajčinovići, baš na granici teritorija Srbije, Crne Gore i Republike Srpske, ove godine slavi poseban jubilej, čak 30 godina postojanja!
Na Vidovdan, 28. juna 1914. godine, pripadnik tadašnje "Mlade Bosne" Gavrilo Princip izvršio je atentat na austrougarskog prestolonaslednika Franca Ferdinanda i njegovu suprugu Sofiju, tokom njihove posete Sarajevu.
Narodni običaji na Vidovdan razlikuju se u različitim delovima Srbije, a koren je u poštovanju Svetovida, paganskog vrhovnog Boga iz prethrišćanskog doba.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.