Srbija u rangu sa Nemačkom i Francuskom! Država prepoznala da je pomoć za "decu leptire" hitna
Podeli vest
Snežana Janošević, predsednica udruženja DEBRA i majka dečaka koji boluje od bulozne epidermolize poručila je da su roditelji dece obolele od ove retke bolesti, javnosti poznate pod nazivom „deca leptiri“ zadovoljni zbog toga što je država prepoznala koliko je hitno i bitno što pre doći do terapije, koja će početkom sledeće godine biti uvezena za dva pacijenta.
Janošević je istakla da su roditelji srećni zbog toga što je Republički fond za zdravstveno osiguranje najavio uvođenje genske terapije, to što su ih saslušali, što ih razumeju i da se nadaju se da će lečenje ovim inovativnim lekom uskoro biti dostupno i za ostale pacijente.
Na desetine dece se teško povrede zbog nepravilnog korišćenja petardi, upozoravaju lekari * Najčešće stradaju šake, kao i ostali delovi ruku, ali često dolaze i sa povredama oka, uha, glave i grudi.
Kiša i susnežica u nižim, a sneg u višim predelima i danas će vozačima donositi opasnost od poledice na svim vlažnim deonicama, saopštio je jutros Auto-moto savez Srbije.
08.12.2023
06:59
Kako ističe, problem kod ovog oboljenja, kod kog oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku, jeste to što neretko rezultira kancerom, što bi prema njenim rečima genski gel mogao da spreči.
– Uvođenje nove genske terapije za obolele od bulozne epidermolize, ne znači samo oporavak – već život, jer većina obolelih premine od raka kože. Kancer se javlja uglavnom u tinejdžerskom periodu i cilj je da se sa tim gelom predupredi ta situacija i da sačuvamo živote obolelih – rekla je ona.
Kao roditelj obolelog od retke bolesti, navodi da je život sa ovom dijagnozom težak za čitavu porodicu, jer „deca leptiri“ trpe ogromne bolove na dnevnom nivou.
U Srbiji će danas biti oblačno i hladno, mestimično sa slabom kišom i susnežicom u nižim predelima, a u brdsko-planinskim sa slabim snegom i to uglavnom pre podne.
Najviše investicija stiže iz Azije, posebno iz Kine, a što se evropskih investitora tiče, novac se ulaže iz Holandije, Rumunije, Nemačke, Velike Britanije, Austrije...
08.12.2023
06:54
– Mi roditelji ne samo da smo svedoci, već i dodatno moramo da uzrokujemo samim tim medicinskim tretmanima koje radimo. To podrazumeva da se probuši plik, da se sanira, stavi novi zavoj i skine stari, sve to dodatno boli, ali mora da se radi da ne bi došlo do infekcije, jer su one takođe jedan od vodećih razloga smrtnosti – objasnila je ona.
Pored tretmana, kako je rekla, za obolele je izuzetno bolno i kupanje, kada se menjaju zavoji i previjaju rane koje su nastale.
– To traje više od pet sati i jako je teško. Vi kada se posečete, znate koliko to boli u kontaktu sa vodom, a oni imaju otvorene rane svuda po telu i to mora da se sanira. Ne mogu da se tuširaju, već da se kupaju u kadi, jer tuš sam po sebi uzrokuje još veću bol – istakla je Janošević.
Naglasila je i da ih dodatno povređuju šavovi na garderobi, dugmad, rajsferšlusi i da im se tada ne šteti samo koža, već i sluzokoža.
Sve ovo, kako je objasnila Janošević, dovodi do toga da oboleli prolaze i kroz socijalne probleme.
– Postoji ta fizička različitost, jer ne mogu da se igraju dečijih igara. Za njih je i lopta opasna – navela je ona.
Kako kaže, u Srbiji trenutno ima 17 hitnih pacijenata i da će biti teško odrediti koja će to dva pacijenta dobiti preko potrebnu terapiju.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, rekla je za Tanjug da je terapija za dvoje pacijenata samo početak i da tako postupaju i mnogo razvijenije zemlje.
– Za lek je za sada aplicirala Nemačka za jednog pacijenta, Norveška za jednog pacijenta i Francuska za četiri, a mi za dva. Dakle, to je dokaz da smo u rangu sa najrazvijenijim zemljama, što nam je omogućio najveći do sada u istoriji budžet od 7,2 milijarde – rekla je Radojević Škodrić.
Ona je istakla i da je sa ovim lekom napravljen izuzetak, budući da u Evropi još nije registrovan i da bi trebalo da bude registrovan do juna 2024. godine.
– Uobičajeno je da lek stigne nakon registracije od strane Evropske agencije. Međutim, s obzirom na to da se radi o teškom oboljenju, agencija za lekove je dozvolila da lek u Srbiju stigne nakon registracije u Americi, a pre registracije u Evropi. Dakle, mi smo prva zemlja u Evropi koja je donela tu odluku, a zajedno sa najrazvijenijim zemljama, poput Nemačke, Francuske i Norveške ćemo ga dobiti prvi – objasnila je direktorka RFZO-a.
Naglasila je i da je budžet za retke bolesti koji je formiran 2012. godine, deset godina kasnije uvećan 55 puta.
– Zahvaljujući tom budžetu mi smo ravnopravno sa najrazvijenijim zemljama aplicirali i dobili mogućnost da dobijemo najsavremeniju terapiju koja košta 635.000 dolara – rekla je ona.
Dodala je i da se sada više ne postavlja pitanje u Srbiji održivosti terapije.
– Pacijenti kojima je odobrena terapija za bilo koju retku bolest je redovno dobijaju i tako se ponaša svaka ozbiljna država. Strategija je da u naredne četiri godine svi ostali pacijenti sa retkim bolestima dobiju terapiju, takođe o trošku države – poručila je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Na desetine dece se teško povrede zbog nepravilnog korišćenja petardi, upozoravaju lekari * Najčešće stradaju šake, kao i ostali delovi ruku, ali često dolaze i sa povredama oka, uha, glave i grudi.
Ministarstvo odbrane Moldavije najavilo je 9. maja velike vojne vežbe Svift Response-2024 pod vođstvom američke komande, saopštila je pres-služba resora .
Ministar bezbednosti BiH, Nenad Nešić, oglasio se na društvenoj mreži "X" i tom prilikom prokomentarisao izjavu tajkuna i predstavnika opozicije, Dragana Đilasa.
Mandatar za sastav vlade i predsednik Srpske napredne stranke Miloš Vučević izjavio je danas, posle kritika poslanika Narodnog pokreta Srbije Miroslava Aleksića na račun kandidata za ministre, da se upravo on "nudio" 2016. godine da bude sa naprednjacima u koaliciji.
Šta zapravo želi opozicija? Da li čekaju izbore 2. juna ili ih se boje? Kako regionalni mediji predstavljaju našu zemlju? Na sva ova pitanja u Intervjuu dana odgovarao je Aleksandar Đurđev iz Srpske lige.
Bitka za Časov Jar se zaoštrava. Zelenski smenio načelnika odeljenja za sajber bezbednost. Zašto je poseta kineskog predsednika važna za celu Evropu. Kolumbija prekinula diplomatske odnose sa Izraelom. Gosti emisije "Rat uživo" bili su analitičar prof. dr Miloš Laban i sociolog prof. dr Ilija Kajtez. Uživo u program javio se i geopolitički analitičar Milutin Ilić.
U svakom haosu London je mozak, a Vašington izvršilac. O svim detaljima vezanim za sve haose koji se trenutno dešavaju u svetu govorili su gosti "Info dana": novinarka Vesna Jugović i istoričar Saša Adamović.
"Dragan, Draganče, Miki kako smo ga zvali, bio je jedinstven. Od rođenja pa kroz njegovo detinjstvo, kroz tinejdžerske dane, kroz služenje vojnog roka, povratak, zaposlenje... Jednostavno, njegova glavna osobina je bila blagorodnost, plemenitost, dostojanstvo, odgovornost."
Deo Ulice kralja Milutina, od Njegoševe do Krunske, nazvan Prostor tišine, biće zatvoren za saobraćaj od 8.40 do 19.30 časova za građane koji žele da odaju počast žrtvama
Fudbaleri Partizana doživeli su petak uzastopni poraz u svim takmičenjima i večeras na svom terenu izgubili od Vojvodine sa 3:2 (2:1) u trećem kolu plej-ofa Superlige Srbije.
Trener fudbalera Crvene zvezde Vladan Milojević kaže da je Crvena zvezda apsolutno zasluženo osvojila sedmu uzastopnu titulu prvaka države. On ističe da će, uprkos tome, ekipa igrati maksimalno ozbiljno u finišu sezone.
Ruski teniser Danil Medvedev (28) eliminisan je sa mastersa u Madridu, nakon što je predao meč četvrtfinala protiv češkog tenisera Jiržija Lehečke (22)!
Generalni direktor Crvene zvezde Zvezdan Terzić poručuje da je verovao da će crveno-beli biti prvaci države čak i kada su imali šest bodova zaostatka za večitim rivalom Partizanom.
"Pesma je nastala u znak sećanja i poštovanja prema malim anđelima (i jednom velikom), tragično nastradalim u OŠ "Vladislav Ribnikar", dana 3. maja 2023.godine", stoji između ostalog u saopšetnju poznate muzičke grupe.
U astrologiji postoji nekoliko zodijačkih znakova koji se smatraju strastvenim i privlačnim, a njihove karakteristike mogu se doživeti kao "fatalne", a među njima su Lav, Škorpija i Bik.
Prvomajski i vaskršnji praznici su idealno vreme za beg iz grada. Mnogi su već započeli praznovanje, većina je sastavila 1. maj i Vaskrs kako bi imali mini odmor.
Manastir Tronoša, sa hramom posvećenom Vavedenju Presvete Bogorodice, kroz svoju 700 godina dugu burnu istoriju delio je sudbinu sa svojim narodom, pa isto tako deli i viševekovni običaj prinošenja ratarskih sveća na Veliki četvrtak.
Bilo da za praznike putujete od severa ka jugu Srbije ili obrnuto, selo Stopanja, smešteno između Trstenika i Kruševca, vam je usput, a i ako nije, više je razloga da vas put ovuda nanese.
Nikoljsko jevanđelje, rukopis neprocenjive vrednosti iz 14. veka već decenijama se nalazi u Irskoj u legatu biblioteke ser Čester Biti u Dablinu, a ako je suditi prema najavama iz Gradske biblioteke u Čačku, uskoro bi se mogao naći pred srpskom javnošću.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.