SVAKI ZAGRLJAJ GA JE BOLEO KAO SO NA ŽIVOJ RANI! Od ove opake i retke bolesti je preminuo Despot Lazić, dečak leptir, mali junak iz Bajine Bašte!

Despot Lazić (12), dečak iz Bajine Bašte, koji je bolovao od neizlečive bolesti kože, bulozne epidermolize, preminuo je u petak veče posle duge borbe sa tom bolešću

Deca koja se bore s ovim oboljenjem poznata su kao deca leptiri jer je njihova koža osetljiva na svaki dodir i prekrivena je otvorenim ranama.

Na koži se pojavljuju opekotine, sa stvaranjem velikih površina plikova i rana.

Pored toga, ova bolest zahvata i sluzokožu unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama. Upravo, zbog toga je mali Despot mogao da jede samo kašasto.

 

 

Uzrok ove podmukle bolesti je slabost proteina koji spajaju ćelije kože međusobno ili sa potkožnim vezivnim tkivom. Ona je ili nasledna ili stečena tokom života.

Bulozna epidermoliza nije zarazna i ne može se dobiti u kontaktu sa obolelom osobom. Ona se isključivo nasleđuje od roditelja i ne postoji ni jedna aktivnost u kojoj osoba sa EB, odrasla ili dete, može predstavljati opasnost po druge ljude. Naprotiv, zbog velikog broja rana, osobe sa EB su neprekidno izložene mogućim infekcijama, mogu se lako povrediti u različitim situacijama koje su za druge ljude bezbedne, pa su čak njih 80-100 odsto invalidi već nakon nekoliko godina života.

Foto: Printscreen You Tube/TV 5

EB se prenosi sa roditelja na decu različitim mehanizmima nasleđivanja.

Kod dominantnog nasleđivanja, uvek jedan od roditelja ima EB. Ukoliko roditelj prenese ovaj dominantni gen za EB, dete će uvek imati EB, bez obzira na drugog roditelja. Dakle, postoji šansa 50 odsto da će svako od dece ovakvog roditelja i samo imati EB.

Kada roditelji sami nemaju EB, oni ipak mogu nositi recesivne gene odgovorne za obu bolest. Samo ako oba roditelja imaju po jedan gen koji izaziva ovaj poremećaj, šanse su 25 odsto da će se iz svake trudnoće roditi dete koje će imati EB. Takođe, 50 odsto su šanse da će dete biti nosilac koji sam ne oboljeva i 25 odsto da neće biti ni nosilac ovih gena.

Deca koja samo prenose gene i dalje imaju šanse da u odraslom dobu, u kombinaciji sa partnerom koji je takođe nosilac recesivnog gena za EB, postanu roditelji dece sa EB.

U tom smislu postoje i metode prenatalne dijagnostike, kojima je moguće ustanoviti, ukoliko postoji istorija bolesti u porodici, da li nerođeno dete ima ili nema EB.

U ovom trenutku ne postoji zvanična terapija za EB, ali je u toku nekoliko istraživanja u velikim svetskim medicinskim centrima. Osobe sa EB se leče simptomatski, u smislu da se redovno previjaju, održavaju higijenu tela, vežbaju, pravilno se hrane i na uobičajeni način leče bolesti koje nisu direktno povezane sa EB.

Ostavite komentar

Pravila komentarisanja:

Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.

Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.

Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.

Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.