SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate
Podeli vest
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
09.03.2022
10:15
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 3 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Analitičar Saša Borojević eksluzivno za Informer TV otkrio je da je radio intervju sa rođenim bratom Džefrija Epstina, koji mu je otkrio šta mu je rekao zatvorski čuvar nakon smrti seksualnog predatora.
Hrvat iz Splita nazvao je mesaru "Maksovi mesari" po ustaškim zločincima u Drugom svetskom ratu kojima je zapovedao Vjekoslav Maks Luburić, zapovednik logora Jasenovac i Stara Gradiška, u kojima su počinjeni stravični zločini nad Srbima, Jevrejima, Romima...
Miljenik publike i ostalih takmičara Jovan Radulović Jodžir održao je emotivan govor prilikom oproštaja od Exatlona i zakunuo se da nikada nije video toliko dobrih ljudi.
Došlo je do novog sukoba između Sanje Kalinović, Anabele Zonai i Milice Ohman tokom kojeg su se međusobno optuživale za prisluškivanje, spletkarenje i foliranje.
Prošle sedmice u Informerovoj spektakularnoj emisiji “Na merama” otkrili smo vam kako izgleda kad se okoreli opozicionar Miki Aleksić prepusti gastronomskim užicima, na koji način popularno TV lice Žika Šarenica “krcka” penziju, gde provodi vreme perjanica Đilasove stranke Branko Miljuš, šta kupuje pevač Dragan Kojić Keba…
Član predsedništva SNS Miroslav Čučković gostujući u Info jutru komentarisao je učešće rektora Beogradskog univerziteta Vladana Đokića na narednim izborima i to ispred tzv. Studentske liste.
Niška policija je za samo dva sata od izršenja teškog zločina uspela da identifikuje izvršioce i uhapsi tri osobe koje se sumnjiče da su umešane u ubistvo Aleksandre Š. (44) koja je jutros u 7.30 sati ubijena u niškom naselju Palilula.
Pripadnici Uprave kriminalističke policije (UKP) uspešno su identifikovali i uhapsili U. R. (28), koji se sumnjiči da stoji iza bombaških napada na poznate beogradske restorane koji su se dogodili u prethodna dva dana.
U selu Biohane, kod Tutina muškarac R. D. (61) pronađen je mrtav na lokalnom groblju, a prema prvim nezvaničnim informacijama sumnja se na samobistvo, saznaje Informer.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je da će ukrajinska delegacija, po povratku iz Abu Dabi, u subotu podneti izveštaj o najosetljivijim aspektima pregovora, naglasivši da se o tim detaljima ne može razgovarati na daljinu, prenosi Anadolija.
Nakon pregovora između Irana i Sjedinjenih Američkih Država o iranskom nuklearnom programu, održanih u Omanu, Centralna komanda SAD (CENTCOM) objavila je nove snimke nosača aviona USS Abraham Linkoln, koji je prošle nedelje stigao u region.
Predsednik pokreta "Druga Ukrajina" Viktor Medvedčuk izjavio je da "ludilo Vladimira Zelenskog i kolektivnog Zapada" može da dovede do svetske katastrofe i da antiruska histerija sprečava rešenje ukrajinskog sukoba.
Evropska komisija predložila je 20. paket sankcija protiv Rusije, koji je usmeren na energetski sektor, finansijske usluge i trgovinu, sa ciljem da bude usvojen pre četvrte godišnjice rata u Ukrajini, 22. februara.
Beogradska policija uhapsila je S. H. (40) i ukrajinsku državljanku S. T. (23) zbog sumnje da su iz galerije ULUS ukrali sliku Zdravka Vučinića "Uspenje"
Glumica Rut Gemel priznala je da je imala tremu pred snimanje intimnih scena u novoj sezoni "Bridžertona", ali da je iskustvo na kraju bilo više zabavno nego stresno.
Smršao čitavih 90 kilograma, obrijao glavu i pustio sedu bradu, pa mnogi iz prve nisu shvatili da se radi o Džoni Hilu, holivudskom glumcu kog publika poznaje kao debeljuškastog komičara.
Izjava hrvatskog pisca Miroslava Krleže o Srbima i Hrvatima, u kojoj ih je nazvao "jednim te istim komadom kravlje balege", decenijama kasnije i dalje izaziva burne reakcije i rasprave širom regiona.
Dvadesetogodišnja studija pokazala je da ishrana zasnovana na maslinovom ulju, orašastim plodovima i povrću može značajno da smanji rizik od moždanog udara. Naučnici ističu da pridržavanje mediteranskog načina ishrane može da umanji verovatnoću pojave svih vrsta moždanog udara i do 25 odsto.
Ketrin de Noar, menadžerka jednog od najvećih legalnih bordela u Evropi podelila je priču koja je iznenadila čak i one koji misle da ih industrija za odrasle više ne može šokirati.
Ako ste do sada koristili Jutjub u pozadini na Android uređaju bez pretplate, stižu loše vesti od Gugla. Kompanija je zvanično potvrdila da će uskoro ukloniti metod koji je godinama omogućavao besplatno puštanje videa u pozadini.
Bivša supruga poznatog repera Nenada Aleksića Ša, Vanja Ignjatović, iznenadila je javnost kada se udala u strogoj tajnosti, što je sada otkrila putem društvenih mreža.
Živorad Nikolić, poznatiji kao Žika Šarenica, otkrio je kako danas izgleda njegova svakodnevica, govorio o porodici, ali i o svemu onome sa čim se susretao tokom dugogodišnjeg voditeljskog posla.
Pravi haos izbio je u studiju "Zvezda Granda" kada je došlo do rasprave između članova žirija, i to zbog glasova i prolaska kandidata, a nezadovoljstvo iskazala je pevačica Snežana Đurišić.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar