SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate
Podeli vest
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
09.03.2022
10:15
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 3 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Spoljnopolitička prognoza za 2026. godinu, koju je izneo politički analitičar Aleksej Muhin, ukazuje na produžetak globalne nestabilnosti, nastavak sukoba u Ukrajini i ozbiljno pogoršanje odnosa među ključnim svetskim akterima.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić prisustvovao je polaganju kamena temeljca za izgradnju novog objekta Ministarstva odbrane i Generalštaba Vojske Srbije, a zatim se obratio medijima.
Političara i humanitarca Arno Gujona Informerova ekipa snimila je kako bez žurbe šeta centrom Beograda, a potom ulazi u kafanu, gde je, uz supu, razgovarao sa prijateljima.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Zrenjaninu, po nalogu glavnog јavnog tužioca Osnovnog јavnog tužilaštva u Zrenjaninu, uhapsili su D. B. (1972) iz Sremske Kamenice, zbog postoјanja osnova sumnje da јe izvršio krivično delo teška dela protiv opšte sigurnosti.
U ataru sela Aradac, u opštini Zrenjanin, danas oko 15.18 časova dogodila se tragedija u kojoj je prilikom vraćanja iz lova poginuo D. K. (59) iz Futoga.
Goran Lazor (46) koji je ubijen u Savinom selu kod Vrbasa, navodno se sa osumnjičenima L.N. (20) i L.M.(18), koje je dobro poznavao, posvađao jer su oni u prethodnom periodu maltretirali njegovog sina.
Rat navijača koji se decenijama vodi na tribinama odavno se preselio na ulice, a tome svedoče i poslednji događaju čiji glavni akteri su upravo navijači.
Pripadnici Policijske uprave za grad Beograd, UKP, u opsežnoj akciji sprovedenoj u saradnji sa nadležnim tužilaštvima na više lokacija u Beogradu, rasvetlili su krivično delo izazivanje opšte opasnosti, zaplenili veću količinu opojne droge i uhapsili tri osobe osumnjičene za ova krivična dela.
Londonski Vinter Vonderlend tokom Badnje večeri pretvorio se u haotičnu scenu nasilja, kada su dve grupe posetilaca u Bavarskom selu upale u masovnu tuču.
Ruski predsednik Vladimir Putin izjavio je da Kijev ne pokazuje spremnost za mirno rešenje i poručio da će Rusija ciljeve „specijalne vojne operacije“ ostvariti silom ako pregovori propadnu.
Britanska laburistička vlada premijera Kira Starmera potrošila je više od pola miliona funti poreskog novca na plaćene influensere na TikToku i drugim društvenim mrežama, s ciljem da poveća sopstvenu popularnost i promoviše vladinu politiku među mladima, objavio je „Gardijan“.
Glumica Iskra Brajović podelila je od istorije sačuvanu novogodišnju fotograviju na kojoj je za ruke drže bivši supružnici, otac i veliki glumac Vojislav Voja Brajović i majka Ljiljana.
Glumica Mina Lazarević već neko vreme je u emotivnoj vezi sa glumcem Vladimirom Pošavcem Tušekom ali se malo zna da je on bio u braku sa njihovom koleginicom Jelenom Bosančić sa kojom ima sina.
Dok su se prolaznici u Njujorku nadali fotografiji i kratkom susretu, glumac Harison Ford imao je sasvim drugačiji plan, da mirno pređe ulicu i nastavi svojim putem.
Nova godina se ne dočekuje u tišini, i isto važi za ono što nosite. Ovo je noć u kojoj garderoba govori pre vas, a mi vam donosimo ideje za tri stajlinga sa kojima nema greške.
Mnogi imaju običaj da pre jela popiju čašicu ili dve rakije, bilo kod kuće ili u restoranu. Stručnjaci upozoravaju da ne poboljšava apetit, već ga kvari i uzrokuje neprijatan osećaj u stomaku.
Robot usisivači nude veliki komfor i štede vreme, ali uz čišćenje doma često prikupljaju i podatke o prostoru, navikama i rasporedu stanovanja. Kako postaju sve pametniji i povezaniji, korisnici se sve češće pitaju da li je praktičnost vredna potencijalnog rizika po privatnost.
Pečenje ribe često je mala kućna drama. Miris se zadrži satima, ukus zna da bude suv, ali zzu na scenu stupa jabuka, sastojak koji deluje nebitno, a u praksi pravi ogromnu razliku.
Večeras je u emisiji "Pinkove zvezde" došlo do rasprave između repera Desingerice i Bosanca, zbog čega je kompozitor u jednom momentu napustio svoje mesto.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar