SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate
Podeli vest
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
09.03.2022
10:15
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 4 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Vođa blokaderske liste u Boru, Marko Andrejević zvani Muta, daje izjavu u policiji, jer kako saznajemo, pobegao je sa mesta tragedije na Filozofskom fakultetu gde je devojka tragično stradala 26. marta 2026. godine.
Nemanja R. (30) poginuo je u Surčinu noćas oko 2 sata posle ponoći kada je, kako se sumnja, izleteo sa puta i udario u betonski krst, a policija upravo njega sumnjiči za ubistvo meštanina Uglješe T. (58).
Maleni skup, koji su na N1 predstavili kao veliki odziv građana, a koji za cilj ima podršku toj televiziji, zbog smene doskorašnjeg direktor televizije N1 Igora Božića, bio je pravi fijasko, a na zboru su se mogla videti i lica sa druge strane zakona.
Savet za monitoring, ljudska prava i borbu protiv korupcije Transparentnost najoštrije osuđuje beskrupulozno i ogoljeno pozivanje na brutalno nasilje od strane Miodraga Majića, lažnog sudije i političkog komesara nasilnih odreda koji su pucali na ljude, dolazili na kućne pragove, koji su gađali ljude kamenicama i topovskim udarima i koji su rušili zgrade državnih institucija.
Odbijanje da se uvrsti predlog o uvođenju srpske trobojke kao narodne i državne zastave u dnevni red Skupštine Crne Gore vodi premijera Crne Gore Milojka Spajića u političku propast.
Na konferenciji u Gradskom odboru SNS Niš, Vladica Maričić, zamenik predsednika Skupštine grada i član Gradskog odbora, rekao je da akcija prikupljanja potpisa građana za raspisivanje vanrednih lokalnih izbora koju sprovodi deo opozicionih stranaka koje imaju odbornike u aktuelnom sazivu gradskog parlamenta, predstavlja još jedan dokaz tvrdnje Srpske napredne stranke da oni nemaju realan program koji bi ponudili biračima.
"Srpski dnevnik" postavlja standarde kada je reč o informativnim emisijama i ponovo je najgledaniji na svim kablovskim televizijama bez nacionalne frekvencije.
Zvanično je počelo emitovanje Srpskog dnevnika, udarne informativne emisije u do sada neviđenom formatu. U našem Srpskom dnevniku čuje se glas naroda, a jedini prioritet je istina!
Danas je u Novom Pazaru došlo do teške saobraćajne nesreće kada je došlo do sudara motocikliste i automobila, a Informer je došao u posed snimka na kojem se vidi teško povređeni čovek.
Danas oko 14 sati u novopazarskom naselju Selaković, dogodila se teška saobraćajna nezgoda u kojoj su učestvovali putničko vozilo marke "audi" i motocikl marke "jamaha".
Viši sud u Novom Sadu odredio je pritvor do 30 dana M. T. iz tog grada, osumnjičenom da je 6. aprila izazvao saobraćajnu nesreću u kojoj je jedna osoba poginula, a druga povređena.
Više javno tužilaštvo u Pančevu je dana 8.4.2026. godine Višem sudu u Pančevu podiglo optužnicu protiv okrivljenog M.V. (42) iz Pančeva, zbog sumnje da je zloupotrebio maloletnicu za prostituciju.
Divljanje cena sirovina posle zatvaranja Ormuskog moreuza donosi Rusiji milijarde dolara više nego što je sama planirala, dok Moskva koristi skok cena nafte, gasa i đubriva da dodatno ojača prihode od izvoza.
Američki predsednik Donald Tramp razmatra model „zajedničkog projekta" sa Iranom za kontrolu nad Ormuskim moreuzom i obezbeđivanje bezbednosti plovidbe, objavio je ABC njuz.
Iran priprema odgovor na izraelske udare na Liban, javile su iranske agencije Mehr i Fars, uz tvrdnju da Teheran završava pripreme za reakciju zbog, kako navode, kršenja režima prekida vatre od strane Izraela.
Gledaoci serije "Katarina Velika" na Informer TV imaju priliku da prate intrigantne poteze Stepana Ivanoviča Šeškovskog, čoveka koji iz senke čuva tron moćne carice.
Glumac Nikola Pejaković kaže da mu ne pada na pamet da vozi 20 sati do Grčke da bi išao na odmor i smatra da su letovanja i zimovanja nakaradno postavljena.
Vlasnica psa Dženifer Navratil iz Ostina potrošila je 650 dolara na hitan odlazak kod veterinara nakon što je njena dvogodišnja zlatna retriverka Arlo počela čudno da se ponaša po povratku iz šetnje.
Na glamuroznoj premijeri serije Euforija u čuvenom "TCL Chinese Theatre" u Los Anđelesu, sve oči bile su uprte u jednu osobu, neponovljivu Zendaju koja je svojim pojavljivanjem podigla temperaturu.
U jednoj veterinarskoj ambulanti u američkom Kentakiju zatvaranje ordinacije godinama prati neobična rutina potraga za mačkom koja uvek nestane baš kad je vreme za kraj smene.
Starleta Stanija Dobrojević razgovarala je sa Drvetom mudrosti o aktuelnim dešavanjima u rijalitiju, ali i o emocijama koje su je preplavile nakon svega što je doživela od ulaska u program.
Luna i Nina, ćerke densera Gagija Đoganija, priznale su da imaju problem u komunikaciji sa ocem, te da se sa njim dopisuju putem veštačke inteligencije, sa kojom se on svađa, jer ne kapira da priča sa robotom.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar