SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate
Podeli vest
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
09.03.2022
10:15
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 3 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Dragan J. Vučićević, glavni urednik Informera, uključio se u program Informer televizije i otkrio najnovije informacije o zdravstvenom stanju Ivice Dačića, ministra unutrašnjih poslova, koji je hospitalizovan u sredu.
Generalni sekretar Ministarstva spoljnih poslova Republike Srbije Dušan Kozarev najoštrije je juče kritikovao bivšeg diplomatu Nebojšu Vujovića zbog njegovih optužbi na račun predsednika Aleksandra Vučića i ministra spoljnih poslova Marka Đurića.
Blokaderka Mila Pajić odbegla je u Hrvatsku gde već mesecima organizuje planove protiv sopstvene države. Odavno je poznato da joj je pevačica Severina Vučković glavni saborac u toj zemlji, a sada je to još jednom dokazano.
Predsednica Narodne skupštine Republike Srbije, Ana Brnabić, oglasila se na društvenoj mreži Instagram, povodom prisustva na svečanoj večeri u Budimpešti, uoči sutrašnje Konferencije predsednika parlamenata Jugoistočne Evrope.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, koji boravi u dvodnevnoj poseti Kazahstanu, izjavio je danas u Astani da je sa predsednikom Kazahstana Kasimom Žomartom Tokajevim razgovarao o saradnji dve zemlje u brojnim oblastima.
Takmičarka Milica Ohman ispala je dan pred polufinale Exatlona, ostavivši snažan utisak na publiku, ali i na one koji su je pratili od samog početka takmičenja.
Dejan Jelača, srpski glumac koji živi i radi u Americi gostujući u Info jutru otkrio je kakav je život preko okeana i kako Amerikanci gledaju na poteze svog predsednika Donalda Trampa.
Miljan Damjanović, potpredsednik SRS i Marko Šćepanović, savetnik ministra Ivice Dačića gostujući u Info jutru komentarisali su zlurade komentare na račun zdravstvenog stanja ministra spoljnih poslova.
Zbog najnovijih šokantnih vesti o ministru Ivici Dačiću, lideru SPS, koji je u bolnici i u životnoj je opasnosti najnoviju epizodu ‘Eksatlona’ emitovaćemo u nešto kasnijem terminu, iza 21.30.
Aleksandar Jerković, iz Odbora za kontrolu i opservaciju i Miroslav Čučković, član predsedništva SNS gostujući u Info jutru komentarisali su predstojeće lokalne izbore, ali i pripremu atentata na predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Muškarac (40) lakše je povređen u saobraćajnoj nezgodi koja se protekle noći dogodila na obilaznici oko Beograda kod Surčina, rečeno je u Hitnoj pomoći.
Na talasima ruske radio stanice UVB-76, poznate kao "Stanica sudnjeg dana", ponovo su se čuli neobični signali. U četvrtak su emitovane reči "majnostjag" i "kovari" u 12.32 i 13.55 po moskovskom vremenu
Nemački sud usvojio je žalbu desničarske partije Alternativa za Nemačku (AfD) i naložio obaveštajnoj agenciji da za sada ne označava ovu stranku kao "ekstremističku", dok ne bude doneta konačna odluka u tom postupku.
Pakistan je izveo ciljane vazdušne udare na Kabul i Kandahar nakon, kako navode bezbednosni izvori, ponovljene prekogranične agresije avganistanskog talibanskog režima.
Manekenka Klaudija Šifer skuplja insekte, a glumac Džoni Dep voli da se igra sa barbikama. Ovo su samo neki od ekscentričnih hobija holivudskih zvezda.
U specijalu posvećenom seriji "Katarina Velika" na TV Informer, scenaristkinja Aleksandra Kostadinović i književnik Ranko Gojković govorili su o ljubavnicima Katarine Veliike i tome da li je baš sve istina ili su stvari malo preuveličane.
Warner Bros. Pictures od 5. marta u srpske bioskope donosi "Nevestu", mračnu reinterpretaciju mita o Frankenštajnu sa Kristijanom Bejlom i Džesi Bakli u glavnim ulogama.
Tamara Krcunović je zabeležila još jednu maestralnu ulogu, kada je modnim sladokuscima na premijeri filma "Biće novih leta" priredila mali stilski čas.
Nova anketa otkrila je koje fantazije žene najradije vide u pornografskim i erotskim sadržajima, a rezultati pružaju zanimljiv uvid u njihove želje i interesovanja.
Smrznute lignje su dostupne tokom cele godine i praktične su, posebno u vreme posta. Ipak, mnogi ih izbegavaju jer često ispadnu tvrde, iako uz nekoliko jednostavnih trikova mogu biti hrskave spolja, a mekane i sočne iznutra.
Supruga pilota podelila je jednostavan, ali genijalan trik za sve koji se muče sa pakovanjem ručnog prtljaga. Zahvaljujući njenom savetu, možete poneti i treću torbicu, a da pritom ne platite dodatnu naknadu niti doživite neprijatnosti na ukrcavanju.
Nakon što se proširila vest da se estradni par Đole i Vesna Đogani razvode, internetom je krenula da kruži fotografija sa njegovog prvog venčanja sa pevačicom Slađom Delibašić.
Kubanac Lisdian Abreu De La Rosa privukao je najviše pažnje u "Zvezdama Granda", a velika podrška mu je Dara Bubamara, koja je napravila haos dok je nastupao.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar