Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Glavni i odgovorni urednik Informera Dragan J. Vučićević pustio je u Kolegijumu uživo na Informer TV-u poruku koju je uputila jedna Višnja, istaktavši da je reč o jednoj od najlepših poruka otpora od početka uličnog ludila u zemlji!
Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević komentarisao je u Kolegijumu vest da je komandant Specijalne antiterorističke jedinice Igor Žmirić priveden u prostorije Sektora uniutrašnje kontrole (SUK).
Članica SNS-a i operska pevačica Nataša Tasić Knežević, uputila je snažnu podršku slobodi medija i televiziji Informer, oštro osuđujući sramne pritiske i pokušaje cenzure sa kojima se naša medijska kuća suočava.
Udruženje medija i medijskih radnika najoštrije osuđuje napade na medijske kuće, pre svega na televiziju Informer, gde su bili ugroženi radnici i njihova deca, kao i pokušaj rušenja tv Pink.
Lider Srpske napredne stranke Miloš Vučević oglasio se snažnom i nedvosmislenom porukom na društvenoj mreži "Iks", oštro osuđujući pritiske, cenzuru i hajku koja se danima sprovodi protiv televizije Informer i lidera opozicije Aleksandra Vučića.
Glavni i odgovorni urednik Informera, Dragan J. Vučićević, najavio je da će se zbog aktuelnih dešavanja i pritisaka nova epizoda Exatlona Srbija emitovati u izmenjenom terminu.
Majka A. Š. (33) osumnjičena je da je ubila svoju jednogodišnju ćerku M. Š. u Novom Sadu, dok je uhapšen i otac deteta T. Š. (54) zbog sumnje da nije pružio pomoć devojčici, saopštilo je Više javno tužilaštvo u Novom Sadu.
Prvi pokazatelji užasa koji se dogodio u Bogdancima u Severnoj Makedoniji, gde su pronađena dva tela, ukazuju na ubistvo i samoubistvo, potvrdilo je Javno tužilaštvo.
Tri osobe, među kojima i maloletnik, povređene su sinoć u Čelincu kada je vozač automobila marke Audi izgubio kontrolu nad vozilom i udario u objekat tržnog centra.
Poljska je pokrenula veliku bezbednosnu operaciju duž granice sa ruskom Kalinjingradskom oblašću, nakon upozorenja obaveštajnih službi da bi u narednim danima moglo da dođe do diverzija i upada naoružanih grupa.
Američki predsednik Donald Tramp pomenuo je ruskog predsednika Vladimira Putina i kineskog lidera Si Đinpinga kao moguće buduće goste nove svečane sale Bele kuće, dok se njegova Republikanska stranka suočava sa katastrofalnim porazom na izborima za Kongres.
Ukrajinski Nacionalni antikorupcijski biro (NABU) objavio je šokantne dokaze o kriminalnoj organizaciji čiji su pripadnici otimali, prebijali i mučili ljude u Ukrajini i drugim evropskim državama, dok su ih, prema nalazima istrage, štitili visoki funkcioneri Službe bezbednosti Ukrajine (SBU), policije i tužilaštva.
Američki potpredsednik Džej Di Vens otvoreno je priznao da je rat sa Iranom glavni razlog katastrofalnog poraza republikanaca na izborima za Kongres, na kojima su demokrate preuzele kontrolu nad oba doma američkog parlamenta.
Paris Džekson zatražila je od suda da naloži privremenim upravnicima zaostavštine njenog pokojnog oca, legendarnog pevača Majkla Džeksona, da 600 miliona dolara prebace u porodični fond namenjen njoj i njenoj braći.
Na fotografiji do koje je došao Informer, legendarni glumac Danilo Bata Stojković uživa u kafani u Vrnjačkoj Banji u društvu supruge Olge i glumca Nikole Džamića.
Nemački pisac i ilustrator Janoš preminuo je u 95. godini. Svetsku slavu stekao je zahvaljujući neodoljivim likovima iz svojih dečjih knjiga, među kojima su najpoznatiji Medved, Tigar i Tigrasta Patka.
Nakon uspešne premijere u Gradskom pozorištu Jazavac u Banjaluci, glumac Vladimir Nićiforović Nići donosi svoju nesvakidašnju pozorišnu priču pred beogradsku publiku.
Tradicionalni "alfa muškarci" više nisu na ceni, jer moderne žene sve više traže emocionalno dostupne, opuštene i pristupačne partnere, pokazuje novo istraživanje.
Koži je potrebna odgovarajuća nega tokom celog dana, ali večernja rutina posebno je važna za očuvanje njene mekoće, elastičnosti i vlažnosti. To je naročito značajno ako je suva, gruba ili sklona iritacijama.
Gugl uvodi nova pravila za korišćenje veštačke inteligencije u školama, prema kojima će obrazovne ustanove moći da zabrane učenicima pristup četbotu Gemini, ali će istovremeno morati da prihvate AI funkcije ukoliko žele da im omoguće korišćenje Guglovog pretraživača.
Stomatolozi upozoravaju da odmah ispiranje usta vodom može da umanji korist paste sa fluoridom, zbog čega preporučuju jednostavnu promenu u svakodnevnoj rutini.
Pevačica Goca Tržan večeras će održati solistički koncert pred brojnim fanovima, ali i prijateljima, a ekipa Informera zabeležila je njen dolazak i zanimljivu situaciju koja se dogodila pred okupljenim novinarskim ekipama.
Zdravstveno stanje Rade Vasić, nekadašnje učesnice rijaliti programa "Zadruga" i "Elita", sve je teže, a porodica čini sve kako bi joj olakšala svakodnevicu.
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari