SRBIJA IMA JOŠ JEDNU SMA BEBU! Vukanova mama: Nadam se da ćemo sakupiti novac, pre nego što bude morao na aparate
Podeli vest
Vukan Stoiljković iz Vranja ima samo sedam meseci i nedavno mu je dijagnostikovana SMA (spinalna mišićna atrofija). On je deseta beba za koju se Srbija bori da dobije najskuplji lek na svetu
Kako Informer.rs saznaje, Vukanu je dijagnostikovana SMA kada je imao šest meseci.
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
09.03.2022
10:15
- Sa dva meseca mu je operisana preponska kila zbog slabosti trbušnih mišića, a nakon te operacije počeo je slabije da pomera nogice, što smo mi u početku pravdali oporavkom od operacije - priča za naš portal Vukanova majka Ivana i dodaje:
– U periodu između tri, četiri meseca Vukan je postajao sve slabiji. Na pregledu kod fizijatra je dobio dijagnozu hipotonija i otpočelo je lečenje fizikalnom terapijom. Međutim, nama to nije dalo mira, te smo nastavili sa pregledima.
Foto: Privatna arhiva
Porodica Stoiljković: Miloš, Ivana i Vukan
Kako u Vranju nema dečijeg neurologa, morali su da sačekaju na pregled u Nišu, gde su velike gužve, objašnjava Ivana za naš portal.
- Kada smo konačno došli do neurologa dobili smo uput da se urade detaljnije analize na SMA. Odveli smo Vukana u Tiršovu, gde su nas odmah primili, analize su bile pozitivne, nažalost. Tada je otpočeto dalje lečenje na ovoj klinici.
SMA Vukanu u mnogome otežava normalno funkcionisanje, kaže Ivana. Zbog generalizovane gipotonije koju ima ne drži glavicu, ne može da sedne, pravi slabije pokrete, a počeli su i blagi problemi sa gutanjem i disanjem.
Za bračni par Stoiljković je najgori momenat u životu onaj kada su saznali da im je dete bolesno. Zamislite kakva su tek osećanja kada uz dijagnozu saznate i da je vašem detetu potreban najskuplji lek na svetu.
- Trenutak kada smo saznali Vukanovu dijagnozu je najgori trenutak u životu za supruga i mene. Osećate preveliki strah i neizvesnost, u glavi imate hiljadu pitanja kako mu pomoći. Ne daj bože nikome da doživi tako nešto - kaže za Informer.rs mama ovog borca.
Foto: Privatna arhiva
Lekarima u Srbiji je dostupna terapija Spinrazom, koja je skupa i nije omogućena svim pacijentima sa ovom dijagnozom.
- Koliko sam upućena zasigurno je dostupna kod Tipa 1, a svaki pacijent je različit organizam, te i ta terapije različito deluje na njih. Vrlo kratko se primenjuje u lečenju, pa je teško davati prognoze.
Kako do skora nije postojala nikakva terapija za SMA, i sami lekari su u procesu revolucije u lečenju, te ne mogu da daju konkretne prognoze, osim da uz primljenu terapiju prate stanje, kao i da se pored toga primenjuje fizikalna terapija.
Šansa za potpuno izlečenje
- Koliko znam za sada, potpuno izlečenje ne postoji jer se radi o nedostatku gena, ali terapija za koju prikupljano novac je dala ogromnu nadu jer su neka deca, par godina nakon primljene terapije, već prohodala - kaže Ivana i dodaje da ta deca sada vode približno normalan život uz konstantno vežbanje:
- Mi se, takođe, tome nadamo. Terapija Zolgensma će mu zasigurno spasiti život.
Foto: Privatna arhiva
Rok za prikupljanje novca
Novac treba da se sakupi u što kraćem roku, jer bolest napreduje. Što se pre primi terapija, manje se gubi.
- Zbog nedostatka gena, oboleli od SMA gube motorne neurone koji se nikada ne mogu vratiti - kaže ona za naš portal i nastavlja – Postoje ograničenja u primanju terapije za koju sakupljamo novac, a to je težina pacijenta ispod 12 kilograma, koliko ja znam.
Postoji ograničenje kada se radi o uzrastu pacijenta, te bi trebalo da dete bude mlađe od dve godine.
Proces lečenja
- Konstantna primena fizikalne terapije, svakodnevno vežbanje uz terapiju Spinrazom i moramo da ga čuvamo od svim respiratornih infekcija, zbog slabosti mišića bebe sa SMA ne mogu da iskašljaju sekret ako im se nagomila u plućima.
Ivana dodaje kako postoje određeni medicinski aparati koji pomažu pri disanju i hranjenju, ali da oni Vukanu još uvek nisu potrebni i da se nada da će se novac dovoljno brzo sakupiti za potrebnu terapiju, kako ne bi ni morao da bude priključen na njih.
Foto: Privatna arhiva
Način prikupljanja novca
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Šta je spinalna mišićna atrofija
- To je jedno retko oboljenje, koju mi nazivamo monogamskom bolešću kod koje postoji odsustvo informacije o jednom genu, što dovodi do mišićne slabosti, tj. mišićne atrofije. Jedna od 35 osoba je nosioc recesivne mutacije za taj gen. To znači da je jedna od 35 ili 37 osoba nosioc tog gena. Kada se nađu dve takve osobe i reše da prave potomstvo imaju 25 posto šanse da se rodi dete koje ima kliničke simptome bolseti. Mi ne možemo znati koliko je to retka bolest, to je jedna vrsta verovatnoće. Postoji četiri tipa bolesti, ono što je važno jeste misliti o tome, ako vidimo smanjenu pokretljivost kod deteta važno je odmah konsultovati pedijatra - rekao je jednom prilikom doktor, pedijatar i neurolog Dimitrije Nikolić.
Nedavno se oglasila i baka malog Boška Guglete, koji je uspeo da prikupi novac i koji je pre par dana primio terapiju koja košta 2,5 miliona evra.
- Danas je dan kada je moj unuk primio gensku terapiju, kada smo se svi obradovali i odahnuli. Ne čekajući da se Srbija i ljudi dobre volje sa svih meridijana raduju jer je 2021. naš mali i plemeniti narod sakupio 7,5 miliona evra za troje obolele SMA dece, danas je počela kampanja za lečenje malog Vukana. Molim Vas pomozite, ne daj Bože da iko na ovom svetu sazna šta znači pakao SMA. Leka ima, ali to je najskuplji lek na svetu, lekić čija ampulica košta 2,5 miliona evra. Mi smo prošli taj pakao, stoga Vas molim, pomozite Vukanu - napisala je ona.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
komentari
Mile
pre 2 godine
vakcine besplatne i jos daju pare kao spasavaju zivote a ovo milione evra da spasi jedanu bebu prst na celo ljudi
Sve je više mladih koji dožive moždani udar, a zbog toga što ignorišu prve simptome, ostanu trajni invalidi, pa čak i preminu. Najvažnije je prepoznati simptome, jer šlog više nije nelečiva bolest. Ali potrebno je odmah otići kod lekara, jer postoji lek za razbijanje tromba, kao i mehanička trombektomija, kojom se iz krvnog suda u mozgu direktno vadi taj krvni ugrušak
Ilon Mask, najbogatiji čovek sveta i jedan od ključnih ljudi Trampove Bele kuće, intenzivno se bavi politikom u Nemačkoj, što se delu tamošnje javnosti ne sviđa.
Završen je još jedan u nizu studentskih protesta predvođenih vođama opozicije na kome se sakupilo prema zvaničnoj proceni MUP-a negde oko 29.000 ljudi.
Hrvatski portal Indeks objavio je vest o političkom protestu održanim u Beogradu u nedelju, a njihov izveštaj poklapa se sa zvaničnim izveštajem MUP-a Srbije
Večeras na Informer televiziji počinje nova emisija "Astro Zapisi". Ko-voditeljka i poznata astrološkinja Biljana Maklenov biće stalni član emisije i na vezi sa gledaocima.
Smrt brata i sestre, blizanaca Milana i Nede Pavlović iz Niša, uznemirila je čitavu javnost tog aprila, 2017. godine, kada su poginuli u eksploziji plinske boce.
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić izjavio je da su pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Beogradu, zaplenili oko 15 kilograma kokaina i uhapsili tri osobe zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
Srpski trener Slaviša Jokanović već duže vreme pominje se kao jedan od kandidata za klupu Partizana, ali planove bi sada mogao da im pokvari gruzijski vicešampion.
Fudbaler Romano Florijani Musolini (21), praunuk fašističkog diktatora Benita Musolinija, postigao je pobedonosni gol za Juve Stabiju protiv Ćezene (1:0) u 18. kolu Serije B, ali je meč ostao u senci skandala koji su izazvali domaći navijači.
Srpski košarkaš Uroš Trifunović odigrao je najbolju meč u karijeri. On je u pobedi Tofaša nad Turk Telekomom (93:82) postigao 27 poena na šta je dodao i šest skokova.
Administracija odlazećeg američkog predsednika Džozefa Bajdena zabrinuta je da bi Iran mogao da napravi nuklearno oružje, izjavio je danas savetnik Bele kuće za nacionalnu bezbednost Džejk Salivan.
Turski ministar spoljnih poslova Hakan Fidan izjavio je danas u Damasku da u budućnosti u Siriji neće biti mesta za kurdske militante, pozivajući da se raspusti sirijska kurdska militantna grupa YPG.
Izraelski premijer Benjamin Netanijahu biće uhapšen po nalogu Međunarodnog krivičnog suda (MKS) ukoliko dođe u Poljsku 27. januara na obeležavanje 80. godišnjice oslobođenja koncentracionog logora Aušvic u Drugom svetskom ratu, saopštila je poljska Vlada.
Inženjer u američkoj kompaniji za istraživanje veštačke inteligencije OpenAI, Sučir Baladži, koji je ukazao na kršenje američkog zakona o autorskim pravima u toj firmi, preminuo je u 26. godini, saopštila je njegova porodica.
Ćerka čuvene holivudske lepotice Natali Vud dala je nedavno intervju za jedan magazin povodom 43. godišnjice od smrti svoje majke koja je nestala 29. novembra 1981. godine.
Glumica Blejk Lajvli tužila je svog filmskog partnera Džastina Baldonija za seksualno uznemiravanje uz navode da su on i njegov tim smislili "plan" da unište njen ugled.
Nova godina je pred vratima, ali prehlada ili grip mogu lako pokvariti prazničnu čaroliju. Otkrijte koje namirnice vam mogu pomoći da ojačate imunitet i ostanete zdravi u danima slavlja.
Muškarci imaju svoje omiljene poze u krevetu, ali koje su to? Iako su ukusi individualni, postoji nekoliko klasičnih poza koje im pružaju maksimalno zadovoljstvo. Saznajte koje su najpopularnije i zašto ih toliko vole!
Skijanje ne mora da bude skupo! Ako želite da savladate ovu zimsku veštinu, ali ne želite da potrošite bogatstvo, postoji nekoliko mesta koja nude kvalitetne časove za pristupačne cene.
Poslednji koncert u okviru turneje "Od istoka do zapada" za Aleksandru Prijović veoma je emotivan. Pevačica se slušajući punu Arenu kako uglas peva, ponovo rasplakala, a onda su je verni fanovi iznenadili poklonom.
Aleksandra Prijović večeras održava koncet kojim će završiti turneju "Od istoka do zapada", a među brojnim kolegama u publici je bila i Aleksandra Mladenović.
Muzička zvezda Aleksandra Prijović večeras održava poslednji koncert u punoj Beogradskoj Areni, odakle je i krenula sa turnejom "Od istoka do zapada", a nakon što je izašla na binu pevačica je pozdravila publiku sa suzama u očima.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.