Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Čuveni francuski političar Žan-Len Lakapel i dugogodišnji iskreni prijatelj Srbije i srpskog naroda, oglasio se povodom dešavanja u Srbiji i uputio snažnu podršku redakciji Informer TV, oštro osuđujući brzu odmazdu i progon koji se sprovodi nad novinarima naše televizije.
Pitanje političke zastupljenosti hrvatske nacionalne manjine u Srbiji ponovo je otvoreno u Hrvatskoj, nakon što je na HRT-u objavljen prilog o zahtevima koji bi, prema najavama hrvatskih predstavnika, trebalo da budu upućeni novoj vlasti u Srbiji.
Dejan Šoškić, uništitelj dinara i srpske ekonomije dao je skandalozan intervju za antisrpski list "Pobjeda" u kojem je otvoreno ponizio naš narod, tretirajući Srbe u Crnoj Gori kao običnu nacionalnu manjinu!
Analitičar iz Hrvatske Matija Štahan otvoreno priznaje stravične posledice dolaska blokaderskih struktura na vlast - potpunu razgradnju tradicije, uništavanje vrednosti i direktno upravljanje Srbije od strane stranih centara moći!
Pobedu u večerašnjoj borbi za eliminaciju u najvećem sportskom rijalitiju Exatlon Srbija, koji se emituje na televiziji Informer, odneo je Plavi tim, koji je na poligonu "Fliper" savladao Crvene rezultatom 8:4, uprkos ogromnom nevremenu i snažnom pljusku koji su pratili takmičenje.
Marko Kričak, načelnik Uprave kriminalističke policije, uhapšen je jutros u Beogradu, a u pitanju je čovek koji je tokom karijere u BIA i MUP-u učestvovao u rasvetljavanju najtežih krivičnih dela i vođenju najsloženijih bezbednosnih operacija.
U teškoj saobraćajnoj nesreći koja se u noći između subote i nedelje dogodila u varošici Lešnici, na magistralnom putu Šabac–Loznica, život je izgubio Ognjen N. (24).
Službenici Uprave policije Crne Gore sproveli su tokom protekle noći opsežnu policijsku akciju na teritoriji cele zemlje, tokom koje je kontrolisano oko 1.500 ljudi, pregledano 59 ugostiteljskih objekata, kladionica i kazina, dok je šest osoba lišeno slobode.
Amerikanci u utorak, 3. novembra, izlaze na kongresne izbore koji će odlučiti da li će predsednik Donald Tramp zadržati podršku većine u oba doma Kongresa tokom poslednje dve godine svog mandata.
Velika ruska rafinerija nafte NORSI u gradu Kstovu, u Nižnjenovgorodskoj oblasti, našla se tokom noći između subote i nedelje na meti napada ukrajinskih bespilotnih letelica, nakon čega je izbio veliki požar.
Ruska vojska je tokom oktobra izvela šest napada na pet ukrajinskih centara za obradu podataka koji su, prema tvrdnjama Ministarstva odbrane Rusije, korišćeni za potrebe Oružanih snaga Ukrajine (OSU).
Jedna osoba je ubijena, a osam je ranjeno u masovnoj pucnjavi koja se dogodila u subotu uveče ispred stadiona „Legion fild“ u Birmingemu, u američkoj saveznoj državi Alabama, neposredno nakon univerzitetske utakmice američkog fudbala.
Glumica Ognjanka Ognjanović biće sahranjena u utorak, 3. novembra, u 14.30 sati na Novom groblju u Beogradu, saopštili su iz Narodnog pozorišta u Beogradu.
Učesnica "Elite 10" Miljana Kulić doživela je saobraćajnu nezgodu u trenutku dok je bila van rijalitija, a u kolima su se nalazili i njena majka Marija Kulić i sin Željko Kulić.
Sin Goce Božinovske i Zorana Šijana, Mirko Šijan, proslavio je rođendan u krugu najmilijih, a njegova supruga Bojana podelila je atmosferu iz porodičnog doma na društvenim mrežama.
Komentari