Najlepše vesti koje ćete danas čuti! Mali Lav uskoro prima zolgensmu, stigli rezultati iz Roterdama!
Podeli vest
Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
15.07.2023
11:47
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić govorio je o svim najaktuelnijim temama i odgovarao na sva najvažnija pitanja u telefonskom uključenju na Informer TV.
Ministarstvo spoljnih poslova Rusije navelo je danas u saopštenju da je napad Amerike i Izraela na Iran bila planirana vojna akcija protiv suverene države.
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić istakla je da u trenutku kada je globalna bezbednost ozbiljno uzdrmana, Srbija može da računa na mir i stabilnost zahvaljujući odgovornoj politici koju je godinama vodio predsednik Aleksandar Vučić. Jasno je da je upravo politka koji vodi predsednik Vučić u ovom teškim vremenima garant sigurnosti i bezbednosti naše zemlje.
Na blokaderskom skupu u Kraljevu, gde su se okupili da pruže podršku optuženima za planiranje ubistva predsednika Aleksandra Vučića i članova njegove porodice, čuli su se novi pozivi na ubistvo.
Šačica blokadera zgubidana okupila se danas kod Parka "Ušće", na potezu gde je najavljena izgradnja beogradskog akvarijuma, na protestu pod nazivom "Park prijateljstva, ne investitora".
Lider naprednjaka i savetnik predsednika republike za regionalna pitanja Miloš Vučević oštro je odgovorio na blokadersko pravljenje skupa podrške optuženima za planiranje ubistva predsednika Aleksandra Vučića i njegove dece.
U Specijalnoj emisiji Exatlona Radojica Lazić otkrio je kako je izgledao njegov prvi susret sa Jovanom Radulovićem Jodžirom, sa kojim danas ima izuzetno snažno prijateljstvo.
Marko Nikolić je Andreja Bedića u muškoj konkurenciji savladao rezultatom 3:1, dok je Nevena Petrović posle velikog preokreta nadigrala Milicu Balać sa 3:2!
Od 3. marta u 22 časa na Informer TV stiže nova emisija "Dobro veče, Srbadijo", autorski projekat koji podseća na to ko smo, odakle smo i šta ne smemo da zaboravimo.
Prošle sedmice u Informerovoj popularnoj emisiji "Na merama" otkrili smo vam sa kim sedi okoreli blokader Jovo Bakić, šta kupuje voditeljka Marija Veljković, kakve su reakcije prolaznika na fudbalera Marka Arnautovića, kako glumica blokaderka Svetlana Bojković glumata u privatnom životu, na koji način se opušta advokat Toma Fila...
Profesor doktor Vladan Petrov, predsednik Ustavnog suda gostujući u Prvim info komentarisao je situaciju u državi i način na koji mediji plasiraju informacije.
Dejan Jelača, srpski glumac koji živi i radi u Americi gostujući u Info jutru otkrio je kakav je život preko okeana i kako Amerikanci gledaju na poteze svog predsednika Donalda Trampa.
U razmaku od dva sata na magistralnom putu Sremska Mitrovica - Bogatić prepodne su se dogodile dve saobraćajne nezgode na krivinama u naseljima Glušci i Metković.
Antun Mrdeža je srpski državljanin koji se već godinama dovodi u vezu sa organizovanim kriminalom i međunarodnim švercom kokaina. Poznat je i po nadimku „Nikola Boroš“, a prema međunarodnim izvorima označava se kao jedna od ključnih figura u međunarodnoj mreži trgovine drogom između Južne Amerike i Evrope.
Ministarstvo spoljnih poslova Rusije navelo je danas u saopštenju da je napad Amerike i Izraela na Iran bila planirana vojna akcija protiv suverene države.
Jedna osoba izgubila je život nakon što su delovi presretnute iranske rakete pali u stambenoj oblasti Abu Dabija, saopštila je državna novinska agencija Ujedinjenih Arapskih Emirata.
Legendarni komičar Džim Keri šokirao je javnost svojim izgledom na 51. dodeli prestižnih francuskih filmskih priznanja u Parizu, gde se pojavio potpuno neprepoznatljiv.
Katarina Velika volela je muziku, ali je bila i njen pokrovitelj i veliki kulturni radnik za vreme svoje vladavine. Pisala je čak i libreta, a ponekad i pevala dvorske kantate.
Serija „Otvorena vrata“ odavno je stekla status kultnog televizijskog ostvarenja, a replike Katarine Anđelić Cakane, koju je maestralno odigrala Vesna Trivalić, citiraju se i decenijama nakon prvog emitovanja.
Glumica Eva Ras kaže da je reditelj Dragoslav Lazić insistirao da se ljubi sa kolegom Draganom Zarićem na snimanju serije "Ljubav na seoski način" (1970).
Mili koja se bavi jahanjem postala je viralna na TikToku nakon što je proverila da li će je konj prepoznati posle drastične promene boje kose, a snimak je za kratko vreme prikupio milione pregleda.
Miris pravog domaćeg hleba kao iz bakine peći vraća u detinjstvo i budi najlepše uspomene. Hrskava korica i mekana, vazdušasta sredina čine ga savršenim izborom za svaki sto.
Postoje biljke koje privlače pažnju izgledom, i one koje stvaraju posebnu atmosferu, a njihov pun efekat dolazi tek uveče, kada se svetla smire, buka dana utiša i mirisi počnu da se šire prostorom, potpuno menjajući doživljaj okoline.
Estradni mag Saša Popović je pre smrti obezbedio stanove ćerki i sinu, što mu je bilo i najvažnije. Iako unuke, koje je željno iščekivao, nije dočekao, decu je na vreme zbrinuo.
Bivši rijaliti učesnik Marko Miljković odlučio je da rashladi bazen sa kockicama leda, tačnije da se našali na svoj račun, jer mu se svojevremeno cela Srbija smejala, kada je pokušavao da zagreje bazen šerpom vruće vode.
Pevačica Suzana Jovanović, udovica Saše Popovića, svakog momenta očekuje da joj se snajka porodi i dobije unuku, a sada je otkrila da će se zvati Marta.
Danas je na Novom bežanijskom groblju održan pomen povodom godišnjice smrti estradnog maga Saše Popovića, a njegova žena Suzana Jovanović pričala je tom prilikom o dokumentarnom filmu "Sale", koji će biti prikazan večeras.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar