Najlepše vesti koje ćete danas čuti! Mali Lav uskoro prima zolgensmu, stigli rezultati iz Roterdama!
Podeli vest
Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
15.07.2023
11:47
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Lav Teodorović iz Novog Sada, 2023. godine, uz pomoć države, primio je najskuplju gensku terapiju "zolgensma" za mišićnu atrofiju (SMA) u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj i postao prvi pacijenti koji je dobio ovaj lek.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Posle skoro dva meseca pauze, proizvodnja naftnih derivata u Rafineriji Pančevo danas je zvanično obnovljena, saopštila je ministarka rudarstva i energetike, Dubravka Đedović Handanović.
Korišćenje ruskih raketnih sistema „Orešnik“ u ratu u Ukrajini ima pre svega demonstracioni karakter i usmereno je na razbijanje jedinstva između Sjedinjenih Američkih Država i Evrope, ocenio je francuski general Nikola Rišo.
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić ocenila je danas da evroparlamentarci koji će doći u Beograd pokazuju nepoštovanje prema Srbiji i istakla da oni ne dolaze da pronađu neke nove činjenice, jer su rezoluciju protiv Srbije već usvojili.
Aleksandar Dikić, voditelj KTV Zrenjani i okorleni antisrpski ekstremista, advokat Čedomir Stojković - obojica hapšeni zbog pozivanja na rušenje ustavnog poretka - besramno su vređali predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Još jedan primer medijske manipulacije i pokušaja reanimacije politički propalih blokadera dolazi sa antisrpskog portala "Nova S", koji je protekle nedelje usiljeno najavljivao i pisao o protestu u Novom Sadu, koji se juče, nablaže rečeno - raspao.
Predsednica Narodne skupštine Srbije Ana Brnabić izjavila je danas da se situacija vezana za pregovore oko Naftne industrije Srbije (NIS) privodi kraju.
Učesnica Sanja Kalinović često je na meti svojih saboraca koji je gotovo svakodnevo izbegavaju, što je zapalo za oko kako gledaocima, tako i prodršci ostalih takmičara.
Tokom gostovanja u Specijalnoj emisiji o Exatlonu prijateljica Sanje Kalinović šokirala je sve prisutne, uključujući i devojku Nemanje Radovanovića, izjavom da će se Sanja možda zaljubiti u Nemanju!
Sada već bivša učesnica Exatlona Srbija Amela Melegi u specijalnoj emisiji na televiziji Informer priznala je da je za nju Boško Marinković idealan muškarac.
Prethodne sedmice u Informerovoj mega popularnoj emisiji "Na merama" mogli ste da vidite kako bivša ministarka Danica Grujičić pohodi blokaderske šatore, gde to tumara analitičar Aleksandar Radić, čime se sada bavi doskorašnji trener KK Partizan Željko Obradović, na koji način glumica Iva Štrljić vežba za novu ulogu…
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek gostujući u Info jutru govorio je o ulaganjima u zdravstvo i lečenju dece pre 2012. godine i od te godine do danas.
Telo Živka Bakića, nekadašnjeg fudbalera Crvene zvezde, pronađeno je juče u šumi kod Ripnja, a obdukcioni nalazi su pokazali da je upucan u telo, pa "overen" u glavu sa dva hitaca.
Na Odeljenju ortopedije bolnice u sistemu tzv. Kosova, u južnom delu Kosovske Mitrovice, juče se dogodio incident u kojem su napadnuti jedna medicinska sestra i dva radnika fizičkog obezbeđenja tokom obavljanja svojih radnih dužnosti.
Policija i tužilaštvo i dalje proveravaju ko je 13. avgusta prošle godine brutalno pretukao M.T., staricu u osmoj deceniji života, u pljevaljskom selu Bobovo.
Albanski premijer Edi Rama pohvalio se u javnosti da je među svetskim liderima koje je američki predsednik Donald Tramp lično pozvao da učestvuju u novom Odboru za mir.
Zgrada Teritorijalnog centra za regrutaiju uništena je u mestu Belopolje u Sumska oblast, a potvrđeni su gubici među zaposlenima, saopštili su izvori u ruskim bezbednosnim strukturama.
Američki predsednik Donald Tramp planira da osnuje odbor za mir i želi da zemlje plate milijardu dolara da bi ostale u tom odboru, objavio je Blumberg, koji je imao uvid u nacrt osnivačke povelje.
Uspomenu na glumicu Jelenu Čvorović danas od zaborava čuva njena ćerka jedinica Mina Paunović koja često na društvenim mrežama objavljuje fotografije u spomen majke.
Čarapa punjena pirinčem može poslužiti kao jednostavno i prirodno sredstvo za ublažavanje glavobolje, migrene, sinusnog pritiska, kao i bolova u vratu, zglobovima i mišićima.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar