Najlepše vesti koje ćete danas čuti! Mali Lav uskoro prima zolgensmu, stigli rezultati iz Roterdama!
Podeli vest
Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
15.07.2023
11:47
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Lav Teodorović iz Novog Sada, 2023. godine, uz pomoć države, primio je najskuplju gensku terapiju "zolgensma" za mišićnu atrofiju (SMA) u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj i postao prvi pacijenti koji je dobio ovaj lek.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je danas da se vode "vrlo dobri razgovori" u vezi sa ratom između Rusije i Ukrajine, navodeći da bi kao rezultat pregovora "nešto moglo da se desi", bez iznošenja dodatnih detalja.
Reditelj Srđan Dragojević, danas jedan od glavnih ideologa blokaderskog pokreta, nastavio je da vređa svoje kolege, nazivajući ih "debilima" i "Ćacijima".
Tajkunski mediji nastavljaju da sprovode lažna istaživanja, pozivajući se na fantomsku agenciju "Sprint insajt", odnosno nepoznatu agenciju sa jednim zaposlenim, dok je naručilac istraživanja fondacija koja ne postoji.
Blokaderka N. M. iz Novog Pazara "proslavila se" pojavljivanjem na blokaderskim protestima propagirajući "prave vrednosti", ali ubrzo nakon toga pojavile su se njene fotogafije sa marihuanom čime je razotkrivena.
Blokaderski ideolog Duško Lopandić ponovo je nezasnovano i sa najvećim lažima pokušao da ospori politiku aktuelne vlasti pridruživanja Evropskoj Uniji, na šta ministar Nemanja Starović nije ostao imun i poslao mu jaku poruku.
Ponovo smo bili svedoci rasprave u Plavom timu pošto je Sanja Kalinović od Anabele Zonai zatražila da se ne druži sa Nevenom Petrović i Crvenima zato što misli da spremaju nameštaljku.
Influenser Jovan Radulović Jodžir eliminisan je iz Exatlona, a tokom svog učešća pokazao je izuzetnu spretnost, brzinu, borbenost, ali i prepoznatljivi humor.
Gledaoci Informer televizije večeras od 21 čas imaće priliku da saznaju kako je Exatlon doživeo Jovan Radulović Jodžir koji je juče eliminisan iz takmičenja.
Pošto je Jovan Radulović Jodžir ispao iz Exatlona, svi njegovi saigrači i protivnici briznuli su u plač, što dovoljno govori o tome koliko je bio popularan među njima.
Prošle sedmice u Informerovoj spektakularnoj emisiji “Na merama” otkrili smo vam kako izgleda kad se okoreli opozicionar Miki Aleksić prepusti gastronomskim užicima, na koji način popularno TV lice Žika Šarenica “krcka” penziju, gde provodi vreme perjanica Đilasove stranke Branko Miljuš, šta kupuje pevač Dragan Kojić Keba…
Policija u Herceg Novom sprečila je rano jutros pokušaj otmice državljanina Bosne i Hercegovine i uhapsila dvojicu državljana Srbije, potvrđeno je iz Uprave policije Crne Gore.
Efikasnom i pravovremenom akcijom pripadnika Ministarstva unutrašnjih poslova u Novom Pazaru, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom, sprečeno je izvršenje planiranog teškog ubistva muškarca starog 38 godina.
Istražitelji u Srbiji i Severnoj Makedoniji razotkrili su snažnu međunarodnu vezu u jednoj od najvećih zaplena marihuane u regionu, u kojoj se linija šverca jasno proteže od Skoplja i Strumice do sela kod Kruševca.
Mađarski premijer Viktor Orban izjavio je danas da je Ukrajina neprijatelj Mađarske zbog toga što je zahtevala od Brisela da Mađarska ne dobija jeftine ruske energente.
Iranski ministar spoljnih poslova Abas Aragči izjavio je da će uskoro biti održana nova runda razgovora sa Vašingtonom i da će proces izgradnje poverenja zahtevati vreme.
Postoji mogućnost da se zastrašujući zvuk zujanja propelera na ukrajinskim bojištima proizvodi dronovima iz zemlje sa svega nešto više od milion stanovnika na jugoistočnoj ivici Evrope - Kipra.
Na snimku, koji se munjevito proširio internetom, u kadru su 23 godine mlađa Bojana Radić i njen partner, popularni glumac Vahidin Prelić, dok opis videa glasi:
"Tata kad mu kažem da mi je dečko njegovo godište". J
Filmovi nosioci 12 nominacija za Oskara i nagrađeni na svetskim festivalima biće premijerno prikazani publici u Beogradu u okviru dvodnevnog događaja FEST Intro, 25. i 26. februara 2026. u Sava centru.
Italijanska manekenka Vitorija Sereti, devojka holivudske zvezde Leonarda Dikaprija, pojavila se na svečanom otvaranju Zimskih olimpijskih igara kao nosilac nacionalne zastave i svojom pojavom zasenila čitavu ceremoniju
Kombinacija mekane kore sa orasima, bogatog krema od žumanaca, keksa i maslaca, kao i vazdušastog šnea sa karamelom na vrhu, čini ovu tortu pravim užitkom kojem se teško odoleva.
Vaš računar iznenada počinje da radi sporije, često se blokira ili samostalno pokreće programe koje ne prepoznajete? Važno je da na vreme prepoznate ove signale i preduzmete korake kako biste zaštitili svoje podatke.
Koh je vazdušasti kolač koji se prosto topi u ustima, a tajna njegove mekoće krije se u savršenoj meri sastojaka i dobro poznatom mlečnom prelivu koji svi obožavamo.
Voditeljka Dragana Katić odlučila je da napravi veliku promenu u izgledu - kosu je skratila na paž i promenila nijansu, a novim imidžom pohvalila se na Instagramu.
Pevačica Marija Šerifović pružila je podršku Milici Todorović, koja se našla u centru skandala nakon što je u javnost dospela informacija da je otac njenog deteta oženjen.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar