Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Nemački ministar odbrane Boris Pistorijus izjavio je danas da uspostavljanje dodatnog NATO štaba za odbranu Baltika predstavlja dokaz odlučnosti Alijanse da brani "svaki centimetar savezničke teritorije".
Profesor Ekonomskog fakulteta Dragan Đuričin ocenio je da paket novih mera za poboljšanje životnog standarda građana, koji se odnosi pre svega na socijalno najugroženije slojeve stanovništva i penzionere, neće predstavljati veliki teret za budžet.
Advokat Vladimir Gajić, lider opozicione Narodne stranke, ocenio je da je tvrdnja Tužilaštva za organizovani kriminal (TOK), na čijem čelu je Mladen Nenadić - da policija i Poreska uprava ne sarađuju sa tim tužilaštvom - smešna.
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić danas je bio na radnom ručku sa ambasadorima država članica Evropske unije, upriličenom povodom završetka predsedavanja Republike Kipar Savetom Evropske unije.
Predsedavajući delegacije EU - Srbija u Evropskom parlamentu Lukas Furlas poručio je da neki u Evropskom parlamentu jednostavno ne žele Srbiju u Evropskoj uniji.
Ministar finansija Siniša Mali oštro je odgovorio potpredsedniku Stranke slobode i pravde Dušanu Nikeziću, ocenivši da je sramno da opozicija kritikuje mere koje su usmerene na poboljšanje životnog standarda građana.
Informer televizija danas je apsolutni izbor gledalaca u Srbiji! Dok se građani iz svih krajeva zemlje slivaju u Beograd na veliki skup "Srbija, jedna porodica", oči javnosti uprte su u Informer TV, koja tokom dana beleži ubedljivo najbolju gledanost.
Danas tačno u 17 časova, u programu Dnevnika Zapadne Srbije, gledaoci će imati priliku da prate specijalno, dvosatno izdanje posvećeno otvaranju Moravskog koridora - saobraćajnice koja menja lice ovog dela Srbije i otvara novo poglavlje razvoja, povezivanja i investicija.
Jahja Ferhatović, analitičar i Samir Tandir, predsednik Bošnjačko-srpskog saveza gostujući u Info jutru komentarisali su pokušaj samoubistva Nadžije Mavrić, studentkinje iz Novog Pazara.
"Kavački klan", kako je izneo ministar unutrašnjih poslova Crne Gore, Danilo Šaranović, planira ubistvo direktora policije, tužioca i šefa Specijalnog policijskog odeljenja.
Sedmorica državljana Srbije povređena su u snažnoj eksploziji plinske boce koja se dogodila 27. juna kod aerodroma u Heršingu, nedaleko od Linca u Austriji.
Pred Posebnim odeljenjem za borbu protiv visokotehnološkog kriminala Višeg javnog tužilaštva u Beogradu saslušana je Ž.Ž. (65) zbog postojanja osnova sumnje da je na društvenim mrežama postavila objavu neistinitog sadržaja u vezi sa navodnim incidentima na festivalu „Music week“.
Policija Crne Gore uhapsila je tri osobe iz Rožaja, zbog sumnje da su pomagale osumnjičenima za teško ubistvo izvršeno 22. juna u Kumodražu, u Beogradu, kada je likvidiran Darko Vesković Prika.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Pančevu, intenzivnim radom, identifikovali su i pronašli Č. V. (24) iz Beograda protiv koga će podneti krivičnu prijavu, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo teško delo protiv opšte sigurnosti u vezi sa krivičnim delom izazivanje opšte opasnosti.
Ukrajina neće ući u Evropsku uniju ukoliko Kijev zvanično ne odustane od veličanja Organizacije ukrajinskih nacionalista (OUN) i Ukrajinske ustaničke armije (UPA), izjavio je poljski ministar odbrane Vladislav Kosinjak-Kamiš.
Ukrajinski dronovi su tokom noći ponovo pokušali da pogode rusku infrastrukturu satelitskih komunikacija, dok Moskva tvrdi da je protivvazdušna odbrana za 24 sata oborila čak 806 ukrajinskih bespilotnih letelica avionskog tipa.
Lider kijevskog režima Volodimir Zelenski je isti kao i njegovi uzori hetman Ivan Mazepa i vođa Organizacije ukrajinskih nacionalista (OUN) Stepan Bandera, izjavio je predsednik Državne dume Vječeslav Volodin, prenose RIA Novosti.
Građani Nemačke koji traže novi stan suočavaju se sa rekordnim poskupljenjem zakupa, budući da su oglašene kirije u velikim gradovima rasle gotovo četiri puta brže od realnih zarada, pokazuje najnoviji izveštaj portala za nekretnine Immowelt.
Flim "Maratonci trče počasni krug" u režiji Dušana Kovačevića snimljen je 1982. godine, a ostvario je ogromnu popularnost koja traje i dan danas, bez obzira što je prošlo već skoro pola veka od premijere.
Biografski film "Michael" o Majklu Džeksonu zaradio je 977,5 miliona dolara širom sveta i postao najuspešniji biografski film svih vremena, prestigavši čak i "Openhajmera".
Druga epizoda treće sezone serije "Kuća zmaja" osvojila je ocenu 9,4/10 na IMDb-u i izjednačila rekord čitave serije, raspalivši društvene mreže širom sveta.
Jednostavan jutarnji napitak od limuna i bibera postao je popularan zbog tvrdnji da može da utiče na varenje i osećaj sitosti već nakon nekoliko dana korišćenja.
Osnivač grupe "Piloti" Zoran Kiki Lesendrić posle 45 godina otkrio je da je jedan od organizatora prvog koncerta ovog rok benda bio Željko Ražnatović Arkan.
Posle brojnih spekulacija bivša rijaliti učesnica Anđela Đuričić priznala je da je ugradila silikone i otkrila detalje operacije koju je platila 5.500 evra.
Pevačica Sanja Vučić jednom prilikom je sa svojim pratiocima na Instagramu podelila fotografiju iz novog stana, koji je sama sebi obezbedila zahvaljujući napornom radu.
Pevačica Nada Topčagić priznala je da strahuje od smrti nakon što je izgubila kolegu Marinka Rokvića i Sašu Popovića, te je potvrdila da prolazi kroz težak period.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.