Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Kako nezvanično saznajemo, po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu uhapšeno je više pripadnika Interventne jedinice 92 jer su sprečili procesuiranje Saše Vukovića zvanog Boske za pucnjavu u jednom restoranu na Autokomandi u novembru prošle godine.
Gledalačko-obaveštajna služba Informer (GOSI) došla je do najnovijeg snimka sa sastanka "Strateškog tima blokadera" održanog pre dva dana u Novom Sadu.
Blokaderi su sinoć održali protest ispred zgrade Vlade Srbije, čime su blokirali Nemanjinu i Kneza Miloša, ali ono što je posebno sumanuto je činjenica da ih nije bilo više od stotinak.
Gledalačko-obaveštajna služba Informer (GOSI) došla je do najnovijeg snimka sa sastanka "Strateškog tima blokadera" održanog pre dva dana u Novom Sadu.
Poslanik u Skupštini Srbije iz redova Srpske napredne stranke Nebojša Bakarec objavio je video snimak tajkunskog voditelja Zorana Kesića kako peva "Ja volim Nemačku".
Ministar za javna ulaganja Darko Glišić dobio je jedno od najznačajnijih priznanja koje jedna lokalna samouprava može da dodeli – titulu počasnog građanina opštine Lučani.
Zdravko Ponoš, predsednik stanke Srbija centar (SRCE), NATO general i vlasnik hrvatske putovnice oglasio se na društvenoj mreži Iks, gde je pisao i nabrajao sva navodna ograđivanja vlasti.
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
Advokat porodica žrtava iz "Ribnikara" Zora Dobričanin u završnoj reči na suđenju roditeljima dečaka ubice, podsećajući na dokaze iznete tokom procesa, upitala je da li ijedna normalna porodica u Srbiji ima kameru za nadzor u dnevnoj sobi
Danas oko 10 časova ujutru, U Barseloni u ulici Balmes došlo je do brutalnog ubistva kada je nepoznati napadač ispalio više hitaca u muškarca, koji je na licu mesta ostao mrtav!
Miljana Kecmanović, majka dečaka ubice Koste K. na pauzi današnjeg suđenja, na kojem je tužilac Nenad Stefanović zatražio maksimalne kazne za nju i supruga Vladimira Kecmanovića, istrčala je plačući iz Palate pravde.
Pripremno ročište zakazano za danas u krivičnom postupku koji se vodi protiv okrivljene Dragane Sotirovski odloženo je, saopštila portparolka Višeg suda u Nišu Kristina Perić.
Pripadnici policije u saradnji sa Odeljenjem za suzbijanje organizovanog finansijskog kriminala, uhapsili su četiri osobe zbog sumnje da su falsifikovali školsku dokumentaciju, i na njoj zaradili oko 20 miliona dinara.
Sukob na Bliskom istoku ušao je u novu fazu: SAD su gađale ciljeve na jugu Irana, a Teheran odgovorio napadima na američke baze u regionu. Sve najnovije vesti pratite uživo na informer.rs!
Oružane snage Ukrajine saopštile su da su u Crnom moru pogodile i oštetile ruski tanker „West Horizon“, plovilo koje Kijev povezuje sa ruskom „flotom iz senke“ za transport nafte i naftnih derivata mimo međunarodnih sankcija.
Ukrajinska policija tvrdi da ruski operativci preko interneta vrbuju maloletne devojke, uvlače ih u kontakt sa vojnicima Oružanih snaga Ukrajine i zatim im daju zadatke koji mogu da se završe ubistvom.
Kina je na putu da u narednih pet godina prestigne Sjedinjene Američke Države i postane najveći proizvođač nuklearne energije na svetu, pokazuje nova analiza istraživačke firme Gavekal Technologies.
Porodica popularnog grčkog pevača Konstantinosa Argirosa postala je bogatija za još jednog člana. Njegova supruga Aleksandra Nika porodila se 8. juna i na svet donela zdravu devojčicu, njihovo drugo dete.
U seriji "Porodično blago" ulogu Tihomira Stojkovića zvanog Špic maestralno je odigrao Predrag Smiljković, a glumac je godinama kasnije otkrio da je bio zaljubljen u Biljanu Nikolić, koja je u seriji igrala Špicovu ženu Žaklinu.
Slavni reper Šon "Didi" Kombs suočava se sa novim teškim optužbama. Ovog puta, neimenovani muškarac tvrdi da ga je Didi seksualno zlostavljao 2007. godine na Holivud Hilsu, u vreme kada je još bio dete i bavio se glumom.
Pred sezonu odmora, sve više ljudi bira prirodne preparate za negu kože, pa je domaća marmelada za sunčanje postala jedan od najpopularnijih letnjih trendova.
Mesec, planeta koja u jednom znaku boravi oko tri dana, nalazi se u Ovnu, gde donosi impsulivne reakcije i odluke. Ovakva pozicija Meseca najviše će odgovarati Ovnovima, Strelčevima i Lavovima.
Pevačica Goca Božinovska važila je za jednu od najtraženijih pevačica na privatnim proslavama, a atmosfera na njenim nastupima dovodila je publiku do transa.
Voditeljka Dnevnika na RTS-u Gordana Stijačić nedavno je izazvala veliku pažnju gledalaca kada se tokom programa uživo pojavila sa žućkastim mrljama na vratu i dekolteu.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.