Najlepše vesti koje ćete danas čuti! Mali Lav uskoro prima zolgensmu, stigli rezultati iz Roterdama!
Podeli vest
Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
15.07.2023
11:47
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Tajkunska novinarka Žaklina Tatalović našla se usred skandala kada je otkriveno da se lažno predstavalja kao unuka pokojnog akadermika Nikole Hajdina. A sada su društvene mreže preplavljene raznim duhovitim slikama i komentarima na ovu temu.
Ne smiruje se situacija nakon što je Informer objavio vest da je Žaklina Tatalović izmislila da je unuka akademika Nikole Hajdina, a sada je u njenu "odbranu" stao Željko Veljković, novinar Nove S, ali je umesto da je odbrani još više srozao.
Potpredsednik Srpske napredne stranke Milenko Jovanov na druptvenoj mreži Iks raskrinkao najveći blam blokadera N1 - aludirajući na mega blam tajkunske novinarke Žakline Tatalović.
Takozvani "branioci Generalšaba", a u stvari blokaderi sa dna kace, svojim blokaderskim delovanjem, manipulacijama i lažima uspeli su da nanesu štetu Srbiji u vrednosti od 1,5 milijardi dolara.
U gradu na Moravi, koji je kroz istoriju često bio simbol otpora i političke raznolikosti, poslednjih dana stiže jasna poruka - Čačak se, čini se, "probudio".
Osnovno javno tužilaštvo u Novom Sadu podiglo je optužnicu protiv M.P. iz Lučana koji se sumnjiči da je 7. jula prošle godine izazvao tešku saobraćajnu nesreću na auto-putu Novi Sad-Subotica u kojoj je poginuo policajac na dužnosti, Dejan Srdić (40) iz Inđije.
Radovan T. (57), koji je kako se sumnja ubio rođenog brata Sinišu T. (53), 28. aprila ove godine, a potom sebi presudio, sahranjen je danas u rodnom selu Stapar kod Sombora.
Ovonedeljna galerija fotografija vodi kroz kontraste savremenog sveta — od tehnologije koja liči na naučnu fantastiku do prizora prirode koji podsećaju na večne cikluse života. Između snega, rata, neobičnih susreta i komičnih trenutaka, fotografije pokazuju koliko je svet istovremeno krhak, čudan i fascinantan.
Ruski predsednik Vladimir Putin lično nadgleda razvoj oružja zasnovanog na novim fizičkim principima, kao i održavanje borbene gotovosti postojećih sistema, izjavio je direktor korporacije Rosatom Aleksej Lihačov.
Iranski vrhovni vođa Modžtaba Hamnei oštro je kritikovao prisustvo Sjedinjenih Američkih Država u regionu Persijskog zaliva, poručivši da američke baze "nemaju snagu ni sposobnost da obezbede ni sopstvenu bezbednost".
Premijera treće sezone serije "Kuća zmaja" ("House of the Dragon") zakazana je za 22. jun na HBO Max striming platformi, dok će se istog dana u 21.00 sat emitovati i na HBO kanalu.
Lik Aleksandra Lanskog privlači veliku pažnju gledalaca serije "Katarina Velika", a mnoge zanima ko je zapravo bio mladi plemić koji je osvojio srce jedne od najmoćnijih žena u istoriji.
Ako živite sa mačkom, verovatno ste već videli kako stvari misteriozno završavaju na podu. Iako deluje kao nestašluk, to ponašanje ima sasvim logično objašnjenje.
Pojavljivanje Melanije Tramp u Beloj kući izazvalo je buru komentara, ali ne zbog samog događaja već zbog njenog izgleda, posebno jagodica koje su mnogima zapale za oko.
Voditeljka Nina Radulović podelila je na svom Instagram profilu emotivan trenutak sa sinom Lavom, kojeg je dobila u braku sa glumcem Branislavom Lečićem.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar