Najlepše vesti koje ćete danas čuti! Mali Lav uskoro prima zolgensmu, stigli rezultati iz Roterdama!
Podeli vest
Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
15.07.2023
11:47
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Pakleni plan blokadera da izazovu haos širom Srbije, kroz najavljene proteste u više gradova i navodno "spontano" prikupljanje potpisa za izbore na više različitih lokacija, već na startu je doživeo potpuni debakl.
Predsednik SNS i savetnik predsednika Srbije za regionalna pitanja Miloš Vučević prisustvovao je večerasnjem skupu ispred Doma Narodne skupstine Republike Srbije i poručio da će uvek pobeđivati oni koji vole Srbiju.
Danas oko 12 časova u selu Raspoganče, na području opštine Sjenica, izbio je požar u porodičnoj kući u kojem je, nažalost, smrtno stradala mlada ženska osoba.
Policiјski službenici PU za grad Beograd identifikovali su i uhapsili Tihomira Krstića (44) zbog postoјanja osnova sumnje da јe јuče u Novom Beogradu izvršio krivično delo teško ubistvo u pokušaјu nad šezdesetosmogodišnjom ženom.
Beogradska policija trenutno se nalazi u iznajmljenom stanu Tihomira Krstića (46) koji je juče na Novom Beogradu nožem izbo baku, a u kojem je, boravio poslednja dva meseca.
Američki predsednik Donald Tramp izjavio je da je „bolje zaključiti dogovor sada“, upozorivši da bi Rusija u narednom periodu mogla da preuzme kontrolu nad još većim delom teritorije Ukrajine.
Teritorijalno pitanje u okviru mirovnih pregovora o Ukrajini još uvek nije u potpunosti rešeno, izjavio je američki predsednik Donald Tramp nakon razgovora sa ukrajinskim predsednikom Volodimirom Zelenskim u Mar-a-Lagu na Floridi.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je da je pitanje Donbasa jedno od najtežih u okviru mirovnog plana od 20 tačaka i da Ukrajina o tom pitanju ima drugačiji stav od Rusije, ne isključujući mogućnost raspisivanja referenduma.
Američki predsednik Donald Tramp izjavio je da je ostvaren značajan napredak ka završetku rata, nakon niza razgovora sa ključnim međunarodnim akterima.
Iranski predsednik Masud Pezeškijan izjavio je da se Iran nalazi u „ratu punog obima“ sa Sjedinjenim Državama, Izraelom i Evropom, uoči sastanka izraelskog premijera Benjamina Netanjahua i američkog predsednika Donalda Trampa, zakazanog za ponedeljak.
Dok se mnogi dive jelki "scrtanoj" svetlima u Italiji, titulu najviše prave, ukrašene božićne jelke na svetu zvanično drži džinovsko drvo u Velikoj Britaniji, visine skoro 45 metara.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar