Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Muzička zvezda Jelena Karleuša još jednom je jasno i bez zadrške stala uz Aleksandra Vučića, ističući da su rezultati koje Srbija ostvaruje, od rasta plata i penzija do izgradnje puteva i jačanja međunarodnih odnosa, razlozi zbog kojih smatra da on zaslužuje priznanje.
Aleksandar Vučić, nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", rekao je večeras u emisiji "Hit Tvit" na TV Pink, da opozicija gubi izbore, i to ne malom razlikom, s obzirom na to da mržnja i potcenjivanje sopstvenog naroda nikada ne mogu pobediti rad i stabilnost.
Na Gradskom trgu u Valjevu uzalud su postavljeni bina, ozvučenje i propagandni štandovi jer je narod još jednom jasno pokazao šta misli o blokaderskom teroru – na skupu u njihovoj organizaciji jedva se, i to u piku, okupilo 723 učesnika.
Nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija" bio je gost u emisiji "Hit Tvit" na TV Pink, gde je raskrinkao udare na Srbiju, prljavi novac upumpan iz inostranstva i strašnu kampanju laži koja se protiv njega i njegove porodice vodi!
Mateji Nikoliću nije bilo dovoljno što je kukavički fizički nasrnuo na mladu majku i aktivistkinju SNS-a usred Niša, pa je otišao korak dalje u svojoj sramoti. Ovaj siledžija se samo par dana nakon privođenja bez trunke srama pojavio na skupu blokaderske liste u Nišu.
Takmičarka Exatlona Maja Jovanović otkrila je voditeljki Tijani Jović da se povredila na poligonu, a potom joj i pokazala kako izgleda prst nakon igre.
Bivša takmičarka Exatlona Rada Đorđević ogorčena je zbog diskvalifikacije Mensura Ajdarpašića, za koju kaže da je namerno isprovocirana od strane Crvenog tima.
Bivši takmičar Exatlona 2 Mensur Ajdarpašić smatra da je glavni krivac za njegovu diskvalifikaciju kapiten Crvenih Nikola Lakić, kog smatra praznim čovekom.
Stravična saobraćajna nesreća u kojoj je život izgubio motociklista D. L. (22) dogodila se u sinoć u samom centru Beograda, u Ulici Kralja Milana kod broja 31.
Šest osoba bliskih jednoj organizovanoj kriminalnoj grupi uhapšeno je nakon tuče ispred noćnog kluba u Nikšiću, u kojoj su povređena dvojica muškaraca.
Dvojica muškaraca M. Š. (41) i Lj. O. (53) uhapšena su nakon porodične svađe u jednom selu na području Žabljaka, a policija je tokom intervencije u automobilu M.Š. pronašla revolver "magnum 357" sa šest metaka.
Kriminalna grupa koja je uhapšena u velikoj akciji Evropola, a među kojima su i državljani Srbije, prema pisanju slovenačkih medija, dovodi se u vezu sa "kavačkim" klanom.
Mađarska planira da smanji isporuke ruske nafte i gasa, ali priznaje da ne može uskoro da ih se odrekne, izjavio je premijer Peter Mađar, istakavši da će vlada raditi na smanjenju energetske zavisnosti od Moskve.
Pripadnici specijalne jedinice "Timur", Glavne obaveštajne uprave Ministarstva odbrane Ukrajine (DIU) neutralisali su dve grupe ruskih specijalaca na zaporoškom pravcu. Operaciju je saopštila ukrajinska vojna obaveštajna služba, a tokom akcije zarobljen je i jedan ruski vojnik.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski vraća Ukrajinu u primitivni sistem prvobitnih ljudskih zajednica koristeći reč "vođa" umesto "predsednik", kao odgovor na izjavu američkog predsednika Donalda Trampa o potrebi promene vlasti u zemlji, izjavila je portparolka ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova.
Oko 100 od 174 putnika aviona kompanije "Flajdubai", u kojem je 30. septembra sprečen pokušaj terorističkog napada, priprema kolektivnu tužbu protiv avio-kompanije i ministarstava saobraćaja Izraela i Ujedinjenih Arapskih Emirata vrednu više desetina miliona dolara, objavio je izraelski poslovni list Kalkalist.
Glumac Tom Veling našao se u centru pažnje nakon što je na svom Instagram profilu objavio fotografiju koja je izazvala brojne reakcije na društvenim mrežama.
Glumica Demi Mur umalo je ostala bez jedne od svojih najvažnijih uloga u kultnom ostvarenju "Vatra Svetog Elma" iz 1985. godine, nakon što se na probama pojavljivala potpuno pijana i pod dejstvom teških opijata.
Ovogodišnja dobitnica prestižne Nobelove nagrade za književnost, čuvena kanadsko-islandski pesnikinja i autorka En Karson, prokomentarisala je u svom prepoznatljivom stilu odluku Švedske akademije.
Prema saznanjima Marka Gurmana iz Blumberga, Epl krajem oktobra planira dva talasa predstavljanja novih uređaja u hibridnom formatu, uz onlajn prezentaciju i okupljanje novinara uživo, dok sama kompanija zasad nije zvanično potvrdila datume, cene, ni konačan dizajn.
Ako tražite sobnu biljku koja se izdvaja iz mase, menja izgled tokom dana i oprašta vam i poneku grešku u nezi, vreme je da kupite oksalis - lažnu detelinu koja osvaja na prvi pogled.
Jesen je godišnje doba u znaku udobnosti, zemljanih tonova i bundeve. Ne čudi zato što je jedan od najnovijih i najpopularnijih trendova na TikToku upravo "pumpkin spice latte" boja kose.
Blistavi ekrani u salonima tehnike mame nas živim bojama i savršenom oštrinom, ali kada taj isti televizor unesemo u dnevnu sobu – magija često nestaje. Evo zašto nas radnje svesno dovode u zabludu i kako da povratite vrhunski kvalitet slike.
Pevač Boban Rajović oglasio se povodom skandala koji je izbio nakon što se na društvenim mrežama pojavio skaradan snimak na kojem Jakov Jozinović izvodi ustašku pesmu Marka Perkovića Tompsona.
Pevač Igor Kostić, poznatiji kao Igor X, priznao je da je svojevremeno, zarad publiciteta, plasirao priču da je radio kao žigolo, iako, kako tvrdi, nikada nije naplaćivao seksualne usluge.
Pevačica Zorica Brunclik i muzičar Miroljub Aranđelović Kemiš otvoreno su govorili o odnosu, ljubavi i ljubomori, a tom prilikom dotakli su se i pop dive Jelene Karleuše.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.