Najlepše vesti koje ćete danas čuti! Mali Lav uskoro prima zolgensmu, stigli rezultati iz Roterdama!
Podeli vest
Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
15.07.2023
11:47
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Narod Srbije pobesneo je zbog najnovijih saznanja o slučaju smrti studentkinje Milice Živković (25), koja je izgubila život 26. marta padom s prozora Filozofskof fakulteta u Beogradu, postavljajući pitanje zašto je blokader iz Bora Marko Andrejević zvani Muta kobne noći pobegao s mesta tragedije.
Iran je obustavio pregovore sa Sjedinjenim Američkim Državama zbog nastavka izraelskih napada i neće poslati diplomatsku delegaciju u Pakistan dok ne dođe do prekida vatre u Libanu.
Jedan od najžešćih blokadera sa Matematičkog fakulteta u Beogradu, Boris Stanković, čiji je otac bio pripadnik zločinačke "Armije BiH" odgovorne za monstruozna ubistva Srba u zoj zemlji, izabran je juče za šefa blokaderskog izbornog štaba, saznaje Informer.
Beogradska redakcija tajkunske N1 nastavlja sa kuknjavom i pokušajima da kadrovske promene unutar te medijske kuće, koje sprovodi nova uprava, predstavi kao "teror režima" i "gušenje slobode mišljenja".
Jedan prilog sa hrvatske televizije RTL izazvao je mnogobrojne reakcije na društvenim mrežama jer se bavi slučajem navijača iz te zemlje koji je kažnjen jer je imao tetovažu s porukama mržnje i nasilja prema policiji.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić uputio je danas vaskršnju čestitku Njegovoj svetosti patrijarhu srpskom gospodinu Porfiriju, sveštenstvu i monaštvu i svim pravoslavnim vernicima, koji Vaskrs slave po Julijanskom kalendaru u kojoj je poručio da u vremenu kada nerazumevanje i rat potresaju svet na raznim meridijanima i kada Srbija trpi različite pritiske, neprolazna poruka Vaskrsa naročito je važna.
U prethodnoj epizodi Informerove emisije "Na merama" otkrili smo vam o čemu su pričali blokaderi Gagi Jovanović i Jelena Kleut, čime se u slobodno vreme bavi još jedan blokader - glumac Dragan Bjelogrlić, kuda je išao političar Vladan Đokić, da li se pevač Beki Bekić snašao u ulozi dede, kako je samozvanom revolucionaru Jovu Bakiću propao "pokušaj" dinstanja na protestu…
Predsednik Srpske radikalne stranke profesor doktor Vojislav Šešelj gostujući u Info jutru objasnio je novi ugao gledanja na smrt studentkinje na Filozofskom fakultetu.
"Srpski dnevnik" postavlja standarde kada je reč o informativnim emisijama i ponovo je najgledaniji na svim kablovskim televizijama bez nacionalne frekvencije.
Nikodije Božinović (60) iz Kladova, poznat kao Kokan, na Veliki petak 2018. godine ubio je svoju nevenčanu suprugu Mirjanu Inđić (35) u stanu u Timočkoj ulici.
Suđenje odbeglom vođi "kavačkog klana" Radoju Zviceru, Veljku Belivuku i ostalim optuženima za ubistvo "škaljarca" Damira Hodžića i njegovog zeta Adisa Spahića u oktobru 2020. u Spužu, odloženo je pred sudom u Podgorici.
Rat na Bliskom istoku, 42. dan. U toku je krhko primirje između Irana i SAD, Izrael je nastavio udare na Liban, Hezbolah uzvraća po izraelskoj teritoriji. Najnovija dešavanja pratite uživo na Informer.rs.
Sjedinjene Američke Države mogle bi da napuste NATO kako bi u slučaju sukoba između Izraela i Turske bez prepreka stale na stranu Tel Aviva, ocenio je ruski senator Aleksej Puškov, tvrdeći da pravi razlog takvih najava nema veze sa odnosima Vašingtona i evropskih saveznika.
Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski izjavio je da Kijev želi raspoređivanje američkih vojnih baza ili zajedničkih baza SAD i Evrope na teritoriji Ukrajine, ocenjujući da bi to predstavljalo važan deo budućih bezbednosnih garancija za tu zemlju.
Sir je za mnoge neizostavan deo svakodnevne ishrane, a kardiolog dr Tarikšah Sjed je otkrio da prerađeni sirevi kao što su čedar i parmezan najviše štete zdravlju srca.
Pet je najčešćih načina na koje hakeri dolaze do vaših lozinki i preuzimaju kontrolu nad nalozima. Uz ove konkretne savete bolje zaštitite svoje podatke i povećajte bezbednost na internetu.
Simptomi raka jajnika su toliko nejasni da se otprilike 80 odsto slučajeva dijagnostikuje tek nakon što bolest dostigne treći ili četvrti stadijum. Ipak, bol u stomaku je jedan od njegovih pet najvažnijih simptoma.
Pevač Radiša Trajković Đani isprozivao je poznate koji su nedavno bili zaglavljeni na Maldivima, a sada je Dado Polumenta, koji je bio među njima, odgovorio kolegi.
Pevačica Milica Todorović oglasila se na Veliki petak i objavila duhovnu poruku iako se ne oglašava već dva meseca o skandalu u kojem se našla nakon porođaja.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar