Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Godinama su ruske trupe istraživale ukrajinski garnizon u Nikolajevki u Donjeckoj oblasti na istoku Ukrajine, šaljući male timove infiltratora da pronađu liniju proboja. Međutim, 29. jula su prestali sa istragom.
Nakon što je uživao u zvucima dragačevske trube i pravoj domaćinskoj atmosferi na Saboru u Guči, mađarski državnik i veliki prijatelj Srbije Viktor Orban obišao je i jedan od najlepših prirodnih dragulja naše zemlje – spektakularni stakleni vidikovac na planini Kablar.
Na Informer TV, ekskluzivno smo objavili nove dosijee sa spiska od 99 kandidata sa "studentske", blokaderske liste koje su oni sami "studenti", blokaderi-plenumaši predložili za "vetiranje", odnosno izbacivanje.
KFOR je najavio da će svoje brojno stanje na Kosovu i Metohiji (KiM) vratiti na nivo pre 2023. godine zbog navodnog "poboljšane bezbednosne situacije", uz optimizaciju rasporeda svojih snaga, što predstavlja ozbiljan bezbednosni rizik za Srbe.
Državljanin Sjedinjenih Američkih Država A. H. (31) procesuiran je nakon šenlučenja u Plavu, posle kog je policija pretresla kuću i vozila koje osumnjičeni koristi, te pronašla i oduzela gasni pištolj i municiju.
Na seoskom groblju u Uzićima u opštini Požega, gde joj počivaju roditelji, pre dva dana je, kako se saznaje, sahranjena Vera Pitulić (41), koju je u noći između 18. i 19. jula u gradu Kerolton u severnom predgrađu Dalasa u američkoj državi Teksas, prema tvrdnjama tamošnjih istražnih organa, ubio njen emotivni partner Doni Benedikt (38).
Smrtna kazna u Srbiji ukinuta je 2002. godine kada je veliki broj najsurovih i najmonstruoznijih ubica promenom zakona umesto pred streljačkim strojem završio u zatvoru na 40 godina.
U razornom zemljotresu koji je u ponedeljak pogodio Kolumbiju poginulo je više 100 ljudi, pokazuju podaci koje su počele da objavljuju lokalne vlasti u pogođenim područjima, udaljenim oko 240 kilometara od glavnog grada Bogote.
Oružane snage Rusije su tokom protekla 24 časa nanele udare po objektima energetske i transportne infrastrukture, kao i logističkim centrima koje koriste Oružane snage Ukrajine, saopštilo je Ministarstvo odbrane Rusije.
Američki predsednik Donald Tramp i dalje želi da postigne dogovor sa Iranom, ali nije uveren da bi Teheran poštovao obaveze iz eventualnog sporazuma, dok američke vojne procene ukazuju da je strateški prioritet Irana sa nuklearnog programa preusmeren na Ormuski moreuz, objavio je danas NBC Njuz pozivajući se na američkog zvaničnika.
Predsednik Kolumbije Abelardo de la Esprijelja izjavio je da je u zemljotresu koji je pogodio severozapad Kolumbije, poginulo 111 ljudi, prenosi Skaj njuz.
Ako je piletina blago upila miris drugih namirnica iz frižidera, nemojte je odmah bacati. Isprobajte ovaj jednostavan trik i rešite se neprijatnog mirisa.
Nakon razgovora sa Avom Karabatić koja tvrdi da je pretučena od starne verenika, ona nam je poslala i fotografije na kojima se nalaze vidljive povrede na njenom licu i glavi.
Redakcija Informera došla do informacije da je Ava Karabatić danas viđena u Urgentnom centru u Beogradu, gde je, prema saznanjima do kojih smo došli, potražila lekarsku pomoć zbog vidljivih povreda na glavi i licu, a ona nam je sve to i potvrdila.
Voditelj Božo Dobriša osvrnuo se na sezonu na crnogorskom primorju i otkrio da se Ceca Ražnatović naljutila na njega zbog intervjua sa Jelenom Karleušom.
Pevačica Dragana Mirković oglasila se iz Bosne i Hercegovine iz mesta koje se nalazi na svega desetak minuta od rodne kuće njenog bivšeg muža Tonija Bijelića.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.