Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Glavni finansijer blokadera u Gornjem Milanovcu je vlasnik Fudbalskog kluba "Metalac", Dragoljub Vukadinović Vukadinac, čiji je sin redovni posetilac zgubidanskih okupljanja u tom kraju.
Rezultati razgovora Donalda Trampa i Si Đinpinga pokazuju da je Vašington sve bliži ideji da Ukrajinu posmatra kao deo ruske zone interesa, ocenio je bivši savetnik Leonida Kučme Oleg Soskin.
Blokaderski samozvani "stručnjak" za spoljnu politiku, posebno za Mađarsku i nekadašnjeg premijera te zemlje Viktora Orbana, koji je početkom aprila ove godine izazvao salve negativnih reakcija na društvenim mrežama, ali i podsmeh, sada se ponovo oglasio.
Borba za mandate i optužbe za lažnu podršku studentima sada je preraslo u otovoreni sukob na mrežama, i to direktno između opozicionih političara i njihovih medija.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić oglasio se na svom zvaničnom Instagram nalogu povodom dolaska Časnog pojasa Presvete Bogorodice i čestica Časnog krsta u Beograd, istakavši da ovaj događaj nosi istorijski značaj za celu zemlju.
Skandal koji trese engleski fudbal otvorio je mnogo ozbiljnije pitanje - ako je tajkun Dragan Šolak bio spreman da preko svog kluba učestvuje u špijuniranju rivala u jednoj od najstrože kontrolisanih sportskih liga na svetu, postavlja se pitanje gde je sve još bio spreman da pomera granice i krši pravila zarad interesa i profita.
Samo na TV Informer danas u 13.30 ekskluzivna saznanja o poslovanju trojice najvećih blokadera - Dragana Bjelogrlića, Gordana Kičića i Tihomira Stanića.
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam kako je blokader Ivan Bjelić umislio da je reinkarnacija Če Gevare, koja je omiljena aktivnost voditelja blokadera Zorana Kesića, gde smo to zatekli bivšeg fudbalera Ognjena Vranješa, kuda se kreće novinar Veran Matić...
Informer televizija od 16. maja donosi drugačiji vikend program za sve gledaoce koji žele da dan počnu uz najvažnije informacije, aktuelne teme i program uživo koji traje punih sedam sati.
Optužnicu protiv dvojice mladića za koje se sumnja da su učestvovali u ubistvu Cetinjanina Filipa Ivanovića 16. oktobra prošle godine u naselju Beograd na vodi nedavno je podiglo Više tužulaštvo.
Pentagon je početkom maja objavio poverljive dokumete o NLO, a među najupečatljivijim svedočenjima je iskaz farmera Lilanda Samersa iz Stoktona u američkoj državi Kaliforniji.
Jedna od najznačajnijih ličnosti domaće muzičke scene, maestro Bojan Suđić, istaknuti dirigent, profesor na Fakultetu muzičke umetnosti i direktor Beogradske filharmonije, bio je gost emisije „Perspektive“ na televiziji K1.
Više od 130 predmeta koji su pripadali pokojnom američkom glumcu Metjuu Periju, legendarnom Čendleru Bingu iz kultne serije "Prijatelji", biće ponuđeno na velikoj aukciji 5. juna u Dalasu.
Dragomir Bojanić Gidra nosio je duboku tugu koju je malo ko mogao da nasluti. Smrt majke i streljanje oca, srpskog oficira, kada je imao samo devet godina, primorali su ga za život zarađuje u fabrici.
Rakuten Viber je lansirao novu eSIM uslugu namenjenu putnicima, koja je potpuno ugrađena u samu aplikaciju i može se koristiti bez dodatnih instalacija.
Za mnoge ljude putovanje avionom predstavlja prijatno i uzbudljivo iskustvo, ali turbulencije često izazivaju strah. Stručnjaci su otkrili pravila kojih treba da se pridržavate radi bezbednosti.
Pevačica Rada Manojlović konačno je stavila tačku na spekulacije o navodnom sukobu sa koleginicom Katarinom Grujić, otkrivši svoju stranu priče na njenom rođendanu i promociji novog albuma.
Na glamuroznoj proslavi rođendana i promociji novog albuma Katarine Grujić, pažnju prisutnih nije privukla samo slavljenica, već i nesvakidašnji performans koji je podigao atmosferu do usijanja.
Nakon procene psihijatra zaključeno je da pevač Sloba Vasić ne zahteva dalje zadržavanje na klinici "Laza Lazarević, te bi ovu ustanovu mogao da napusti već u petak.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar