Najlepše vesti koje ćete danas čuti! Mali Lav uskoro prima zolgensmu, stigli rezultati iz Roterdama!
Podeli vest
Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
15.07.2023
11:47
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Sramna scena zabeležena je u Zemunu, gde je jedna starija sugrađanka morala peške da se probija kroz gužvu, budući da saobraćaj nije funkcionisao na mestu gde su se blokaderi okupili.
Poznati biznismen Branko Babić, koji je poslednjih meseci ozbiljno nagazio blokadere i zadao im velike muke na društvenim mrežama jer razobličava njihove laži, ali i namere u rušenju Srbije, ponovo je na duhoviti način opleo po nekadašnjem košarkašu, a sada zgubidanu broj jedan Vladimiru Štimcu.
Favorizovanje Albanije u procesu proširenja EU je potpuno neprihvatljivo, kaže šef poslaničke grupe Slobodarske stranke Austrije (FPO) u bečkom parlamentu Maksimilijan Kraus i ukazao da EU na Srbiju vrši pritisak jer ne želi da se priključi "ludilu sankcija".
Napadi na sve koji podržavaju aktuelnu politiku, napredak Srbije, rad institucija, nastavak školovanja đaka i studenata i prestanak svih blokada nastavljaju se, jer oni, kao tzv. "ćaciji", predstavljaju suprotnost "blokaderima".
U Šidu se održava veliki skup građana protiv blokada gde se trenutno nalazi preko dve hiljade ljudi ali taj broj se konstantno povećava, dok je sa druge strane okupljeno jedva 100 aktivista blokaderskog pokreta koji se razilaze i broj se vidno smanjuje.
Tajno novinarsko udruženje Informera uspelo je da uđe u trag i lažnom revolucionaru Aleksandru Jovanoviću Ćuti koga smo uhvatili na jednom protestu, gde je samozadovoljno pozirao pred TV kamerama.
Šesta epizoda Informerovog TV spektakla “Na merama”, koja se emituje večeras od 20h, otkriće vam zašto je “žuti političar” Borko Stefanović dobio “titulu” “Pakleni vozač”, šta u teretani radi Borkov partijski šef i tajkun Dragan Đilas, gde posle Skupštine odlazi njihova stranačka drugarica Marinika Tepić…
Prošle sedmice u popularnoj Informerovoj TV emisiji "Na merama" mogli ste, između ostalog, da vidite, kako biznismen iz Ratkova Branko Babić sa Draganom J. Vučićevićem dogovara kupovinu medija Junajted grupe, šta na pijaci pazari ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, kakve turustičke aranžmane merka poslanica-blokaderka Biljana Đorđević, gde penzionerske dane provodi nekadašnji lider SPO-a Vuk Drašković…
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
Nenad K. (30) koji je pogođen sa više hitaca u restoranu "Durmitor" na Novom Beogradu prebačen je sa teškim povredama u operacionu salu u Urgentnom centru!
U Beogradu su večeras uhapšeni Vladimir Ulama (32) i Igor Tomašević (28), članovi visokorizične organizovane kriminalne grupe iz Crne Gore "škaljarci" za kojima je NCB Interpola Podgorica raspisao međunarodne poternice, saopštila je Uprava policije.
Predsednik SAD Donald Tramp kritikovao je novinarku Kejtlin Kolin iz Si-En-Ena zbog pitanja o povećanju troškova nove Balne dvorane Bele kuće, nazivajući je „glupom i gadnom“ i označivši Si-En-En kao „lažne vesti“.
Grčka policija i lokalne vlasti razotkrile su organizovanu mrežu koja je žene iz Ukrajine, Rumunije, Moldavije, Gruzije i Albanije eksploatisala kao donorke jajnih ćelija i surogat majke, pod lažnim obećanjima o boljem životu.
Berlinskoj policiji će biti dozvoljeno da tajno ulazi u privatne domove radi instaliranja špijunskog softvera, nakon što je Predstavnički dom odobrio izmene gradskog zakona o policiji.
Penzionisani britanski državni službenik Derek Riči (63) suočava se sa prinudnim povraćajem 28.640 evra preplaćenih penzijskih davanja, koja je primao u prethodnih 11 godina na osnovu pogrešnog obračuna iz 2014. godine, saopštile su nadležne službe.
Na ulicama Atine i Soluna održani su marševi i skupovi u znak sećanja na Aleksandrosa Grigoropulosa, tinejdžera ubijenog 2008. godine od strane policijskog specijalca.
Književnik Radivoj Raša Popov je pre 11 godina doživeo veliku neprijatnost kada su ga napala dvojica maloletnika koji su mu oteli novac, a onda pokušali i da provale u njegov stan.
Iako kalendarska zima još nije stigla, dani su već izuzetno hladni, što osećaju i naši kućni ljubimci, uprkos svom krznu, a stručnjaci su posebno izdvojili pet rasa.
Na svom Instagram profilu, popularni lekar i nutricionista dr Poma nedavno je objavio listu ulja za koja smatra da su najzdravijim izborima u ishrani. Istakao je tri namirnice: goveđi loj, ulje oraha makadamije i kokosovo ulje.
Ako tražite jednostavnu, ukusnu i posnu torta koja se ne peče, onda je posna pesak torta idealan izbor. Kombinacija namirnica dovešće vas do najboljeg užitka posle kog će svako tražiti parče više.
Dani kada ste morali da pitate za šifru ili tražite papirić zalepljen na ruteru polako odlaze u prošlost. Zahvaljujući savremenim opcijama povezivanja, sada možete pristupiti WiFi mreži bez ikakvog kucanja lozinke.
Pravila drugog kruga "Zvezda Granda" razlikuju se od onih u prvom, a voditelj Voja Nedeljković objasnio je koncept koji će važiti u narednim emisijama.
Pevačica Suzana Jovanović otkrila je za Informer da će se Lepa Brena pojaviti u dokumentarnom filmu o pokojnom kreativnom direktoru Granda Saši Popoviću.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar