Najlepše vesti koje ćete danas čuti! Mali Lav uskoro prima zolgensmu, stigli rezultati iz Roterdama!
Podeli vest
Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
15.07.2023
11:47
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
14.07.2023
19:00
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Ilon Mask, najbogatiji čovek sveta i jedan od ključnih ljudi Trampove Bele kuće, intenzivno se bavi politikom u Nemačkoj, što se delu tamošnje javnosti ne sviđa.
Završen je još jedan u nizu studentskih protesta predvođenih vođama opozicije na kome se sakupilo prema zvaničnoj proceni MUP-a negde oko 29.000 ljudi.
Hrvatski portal Indeks objavio je vest o političkom protestu održanim u Beogradu u nedelju, a njihov izveštaj poklapa se sa zvaničnim izveštajem MUP-a Srbije
Večeras na Informer televiziji počinje nova emisija "Astro Zapisi". Ko-voditeljka i poznata astrološkinja Biljana Maklenov biće stalni član emisije i na vezi sa gledaocima.
Smrt brata i sestre, blizanaca Milana i Nede Pavlović iz Niša, uznemirila je čitavu javnost tog aprila, 2017. godine, kada su poginuli u eksploziji plinske boce.
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić izjavio je da su pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije, u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u Beogradu, zaplenili oko 15 kilograma kokaina i uhapsili tri osobe zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
Srpski trener Slaviša Jokanović već duže vreme pominje se kao jedan od kandidata za klupu Partizana, ali planove bi sada mogao da im pokvari gruzijski vicešampion.
Došlo je do kraha! Svega par meseci nakon što je u medijima krenulo da se spekuliše kako će postati novi Bekamovi, zvezda Mančester junajteda Markus Rašford (27) i njegova devojka Grejs Džekson (26) odlučili su da okončaju svoju vezu!
Srpski košarkaš Uroš Trifunović odigrao je najbolju meč u karijeri. On je u pobedi Tofaša nad Turk Telekomom (93:82) postigao 27 poena na šta je dodao i šest skokova.
Administracija odlazećeg američkog predsednika Džozefa Bajdena zabrinuta je da bi Iran mogao da napravi nuklearno oružje, izjavio je danas savetnik Bele kuće za nacionalnu bezbednost Džejk Salivan.
Turski ministar spoljnih poslova Hakan Fidan izjavio je danas u Damasku da u budućnosti u Siriji neće biti mesta za kurdske militante, pozivajući da se raspusti sirijska kurdska militantna grupa YPG.
Izraelski premijer Benjamin Netanijahu biće uhapšen po nalogu Međunarodnog krivičnog suda (MKS) ukoliko dođe u Poljsku 27. januara na obeležavanje 80. godišnjice oslobođenja koncentracionog logora Aušvic u Drugom svetskom ratu, saopštila je poljska Vlada.
Vojska Izraela primećena je kako oklopnim vozilima i tenkovima prolazi kroz sirijska sela kako bi nametnula svoje prisustvo i psihološkI efekat u cilju sprečavanja potencijalnog otpora.
Ćerka čuvene holivudske lepotice Natali Vud dala je nedavno intervju za jedan magazin povodom 43. godišnjice od smrti svoje majke koja je nestala 29. novembra 1981. godine.
Glumica Blejk Lajvli tužila je svog filmskog partnera Džastina Baldonija za seksualno uznemiravanje uz navode da su on i njegov tim smislili "plan" da unište njen ugled.
Nova godina je pred vratima, ali prehlada ili grip mogu lako pokvariti prazničnu čaroliju. Otkrijte koje namirnice vam mogu pomoći da ojačate imunitet i ostanete zdravi u danima slavlja.
Skijanje ne mora da bude skupo! Ako želite da savladate ovu zimsku veštinu, ali ne želite da potrošite bogatstvo, postoji nekoliko mesta koja nude kvalitetne časove za pristupačne cene.
Da li se iza zidova palate krila zabranjena osećanja? Priča o tajnom odnosu dvoje bliskih članova kraljevske porodice podgrejala je brojne glasine, ali odgovor na ovo pitanje zauvek je ostao misterija.
Poslednji koncert u okviru turneje "Od istoka do zapada" za Aleksandru Prijović veoma je emotivan. Pevačica se slušajući punu Arenu kako uglas peva, ponovo rasplakala, a onda su je verni fanovi iznenadili poklonom.
Muzička zvezda Aleksandra Prijović večeras održava poslednji koncert u punoj Beogradskoj Areni, odakle je i krenula sa turnejom "Od istoka do zapada", a nakon što je izašla na binu pevačica je pozdravila publiku sa suzama u očima.
Aleksandra Prijović večeras održava koncet kojim će završiti turneju "Od istoka do zapada", a među brojnim kolegama u publici je bila i Aleksandra Mladenović.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.