Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Evropski lideri sve otvorenije govore o mogućem sukobu sa Rusijom, povećavaju vojne budžete i pripremaju stanovništvo za godine nestabilnosti, ali veliki deo građana nije spreman da zbog takve politike uzme oružje i ode u rat.
Dok porodica, prijatelji i pošteni građani Srbije tuguju za tragično nastradalim policajcem Vasilijem Lalovićem (33) – nevinim čovekom i ocem troje male dece – na društvenim mrežama odvija se monstruozno lešinarenje.
Dok u javnosti pokušavaju da prodaju jeftine priče o institucijama, moralu i promenama, blokaderske uličarske grupacije pod svoje okrilje primaju isključivo likove sa mračnim kriminalnim dosijeima, dokazujući da je za njih brutalno gaženje zakona - sasvim normalna pojava.
Vladimir Pavićević, profesor na Fakultetu političkih nauka i jedan od najvećih kritičara predsednika Aleksandra Vučića, ismejao je ustaškog evroposlanika Tonina Piculu, koga blokaderi kuju u zvezde.
Poznati korisnik društvene mreže Iks, koji se predstavlja kao Narodni neprijatelj, uporedio je blokaderskog glumca Nikolu Đurička sa čuvenim umetnikom i glumačkom legendom Predragom Mikijem Manojlovićem, kog su mnogi blokaderi u prethodnom periodu na sraman način optuživali da je "ćaci".
Slobodan Stupar, ideolog blokadera, demonstrirao je neviđenu količinu mržnje prema Srbiji i Srbima i još jednom pokazao i dokazao da je autošovinizam srž blokaderske politike.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
Policija u Skoplju podnela je krivične prijave protiv dvojice muškaraca iz tog makedonskog grada koji se sumnjiče da su silovali ženu iz Srbije (32) koja živi u Skoplju, saopštilo je Ministarstvo unutrašnjih poslova Severne Makedonije.
U reci Savi, kod Okunščaka u opštini Rugvica, u toku je potraga za trojicom stranih državljana koji su, kako se pretpostavlja, u reku ušli da bi se okupali.
Iranska vojska i Korpus islamske revolucionarne garde, saopštili su danas da su izveli raketne i napade dronovima na američke položaje u Kuvajtu i Bahreinu.
Netfliks je objavio najnoviji izveštaj koji detaljno otkriva koje su to naslove pretplatnici širom sveta masovno gledali tokom prvih šest meseci 2026. godine.
Bila je kraljica pozorišta, ali i žrtva brutalne sudbine. Život Žanke Stokić obeležile su batine, siromaštvo i smrt u samoći, dok joj je spomenik podigla služavka, jer niko drugi nije želeo.
Novi film britansko-američkog reditelja Kristofera Nolana "Odiseja", zasnovan na istoimenom antičkom epu starogrčkog pesnika Homera, ostvario je zaradu od 264,1 milion dolara na svetskim bioskopskim blagajnama tokom prvog vikenda prikazivanja, saopštio je studio "Universal Pictures".
Starleta Stanija Dobrojević odnela je pobedu u rijalitiju Elita 9 i osvojila glavnu nagradu od 100.000 evra, a njen rijaliti put traje više od 15 godina.
Učesnica rijalitija Elita 9 Aneli Ahmić osvojila je 2. mesto u superfinalu "Elite 9", međutim ona je zaplakala kada je videla da je nije sačekao niko od njenih bliskih ljudi.
Pobednica "Elite 9" Stanija Dobrojević uvek je isticala koliko ceni svoju porodicu, a njen brat Sani nije deo javnog sveta već vodi miran život baveći se veterinom i putujući svetom.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.