Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Glavni urednik Informera poručio je da su Savo Manojlović, njegov pokret Kreni-promeni i blokaderi direktno odgovorni za samoubistvo policajca Vasilija Lalovića iz Priboja.
Moskva neće dozvoliti raspoređivanje vojnih kontingenata država Evropske unije i NATO-a na teritoriji Ukrajine, poručio je portparol Kremlja Dmitrij Peskov, komentarišući pripreme za velike jesenje vojne vežbe u Poljskoj.
Povodom smrti pripadnika Ministarstva unutrašnjih poslova Vasilija Lalovića, oglasio se Krsto Janjušević, član Predsedništva Srpske napredne stranke, objavom na Instagramu.
Predsednik Demokratske narodne partije (DNP) Milan Knežević čestitao je svim odbornicima SO Pljevlja koji su danas glasali za odluku o poništavanju priznanja tzv. države Kosovo.
Vukola Tomović, vlasnik jedne od vikendica na jezeru Gazivode, čije je rušenje danas počelo po nalogu preduzeća Ibar - Lepenac, izjavio je da je rešenje o rušenju objekta dobio 3. jula i da on drugi dom nema.
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
Adnan Lokvančić, koji je osumnjičen za nezapamćen zločin u naselju Hrasnica kada je lopatom usmrtio majku i brata, a potom majci odrubio glavu, prebačen je u Pritvorsku jedinicu KPZ Igman gde se nalazi pod strogim nadzorom.
Dino Ibrahimović, navodni član "škaljarskog klana", pravnosnažno je osuđen na kaznu od 16 godina zatvora zbog ubistva pripadnika istog klana Edmonda Mustafe, kao i zbog nedozvoljenog držanja oružja.
Po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu, pripadnici policije danas su uhapsili Z. S. zbog sumnje da je pozivao na nacionalnu, rasnu i versku mržnju.
Pripadnici poicije, Uprave kriminalističke policije, Službe za borbu protiv droga, zaplenili su oko 10 kilograma kokaina i tri kilograma heroina i uhapsili osumnjičenog za prodaju droge.
Na graničnom prelazu Bajakovo carinici su sprečili pokušaj šverca 240.000 cigareta, a Srbin koji je upravljao teretnim vozilom imao je deklaraciju na prevoz majoneza, senfa i umaka.
Kineska obalska straža (CCG) objavila je snimak dramatičnog sukoba sa filipinskim vojnicima kod spornog grebena Renaj Đao u Južnom kineskom moru, posle kojeg su Peking i Manila međusobno pozvali ambasadore na razgovor.
Tanker „Gas Lisbon“, koji je sa više od 3.790 tona propana plovio ka ukrajinskoj luci Reni, pogođen je tokom noći u Crnom moru, oko 20 nautičkih milja od rumunske obale.
Premijer Mađarske Peter Mađar javno je preuzeo odgovornost za propali pokušaj da šahovsku legendu Judit Polgar postavi na mesto predsednice države, priznajući da je njenu kandidaturu objavio prebrzo i da je sopstvenim komunikacionim greškama doprineo tome da ona odbije funkciju.
Treći toplotni talas ovog leta zahvatiće danas veći deo Španije i trajaće do četvrtka, a temperatura bi u pojedinim delovima zemlje mogla da dostigne ili premaši 44 stepena Celzijusa, saopštila je Državna meteorološka agencija (Aemet).
Vilem Defo otkrio je da mu je uloga Isusa Hrista u filmu "Poslednje Hristovo iskušenje" bila fizički najzahtevnija u karijeri, a da je zbog nje privremeno i oslepeo.
Ako želite jednostavan i prirodan način da posvetite pažnju svojoj koži, moguće je da se rešenje već krije u vašoj kuhinji. Ova domaća "botoks krema" priprema se od lako dostupnih sastojaka koje mnogi već imaju kod kuće.
Veštačka inteligencija koja pamti korisnike donosi više pogodnosti, ali otvara i potpuno novu vrstu rizika. Umesto da pokušaju da probiju zaštitu sistema, hakeri sada traže način da promene ono što AI smatra istinom.
Njujorški profesor ekonomije Nurijel Rubini, poznat kao Dr. Propast zbog svojih često mračnih projekcija, izneo je neuobičajeno optimističnu prognozu o uticaju veštačke inteligencije koja bi, prema njegovom mišljenju, mogla da donese globalni ekonomski rast od čak 10 odsto.
Žene s pegicama na licu dele se u dve grupe, one koje ih mrze i one koje ih obožavaju. Dok jedne biraju da ih prihvate i smatraju ih šarmantnim znakom lepote, pa čak žele da ih istaknu, druge bi želele da nestanu što pre.
Folk pevač Darko Lazić našao se u centru nezapamćenog skandala nakon što je isplivala fotografija na kojoj pozira sa Albankom i šalje pozdrave takozvanoj "Velikoj Albaniji".
Folker Darko Lazić oglasio se nakon što je isplivala njegova skandalozna fotografija na kojoj je pozirao sa jednom Albankom uz pozdrav tzv. "Velikoj Albaniji".
Bivša prijateljica Stanije Dobrojević Tamara Radoman došla je sinoć u Šimanovce kako bi podržala Anitu Stanojlović, pa progovorila i o svom odnosu sa starletom i Asminom Durdžićem.
Pojedine estradne ličnosti iza sebe nose priče ispunjene velikom tugom, kao što je gubitak deteta. Među njima su Mirko Kodić, Milić Vukašinović, Žika Todorović kao i Eva Ras.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.