Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Megaekskluziva - Glavni urednik Informera Dragan J. Vučićević u današnjem Kolegijumu Informer TV je otkrio gde se trenutno nalazi vođa obojene revolucije, takozvani rektor Vladan Đokić.
Bivša nemačka kancelarka Angela Merkel pozvala je građane da se „zaista bore za demokratiju“ uoči pokrajinskih izbora u Saksoniji-Anhalt 6. septembra, gde Alternativa za Nemačku (AfD) prema poslednjim istraživanjima ima oko 40 odsto podrške i ubedljivo vodi ispred svih ostalih stranaka.
Evropska demokratska partija (European Democrats) otvoreno je pružila podršku blokaderskoj listi i blokaderima u Srbiji, poradovavši se lažnim anketa i naduvani procentima!
Dinko Gruhonjić i takozvana Inicijativa mladih za ljudska prava (YIHR) otvoreno pozivaju na opšti haos, pritisak na pravosuđe i ulično divljanje ispred Višeg suda u Novom Sadu!
Nakon jezivih napada blokadera u Užicu - gde su napadnuti i povređeni snimatelj RTS-a i kran-majstor TV Pinka, Asocijacija nezavisnih elektronskih medija (ANEM) na čelu sa Veranom Matićem objavila je skandalozno saopštenje u kom doslovno okrivljuje samog povređenog snimatelja i rukovodstvo RTS-a.
Milorad Dodik rekao je danas da je protiv građana Republike Srpske (RS) zbog objava nakon smrti generala Ratka Mladića podneseno 55.000 krivičnih prijava.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić održava u Palati ''Srbija'' niz bilateralnih sastanaka sa šefovima delegacija zemalja učesnica ovogodišnjeg Komemorativnog sastanka posvećenog obeležavanju 65. godišnjice prve konferencije Pokreta nesvrstanih zemalja.
Nova sezona najvećeg sportskog rijalitija na svetu Exatlona, uskoro počinje, a među učesnicima koji su izazvali najviše pažnje jeste i Ivan Markioli iz Beograda.
Druga sezona najvećeg sportskog rijalitija na svetu Exatlona, donosi neverovatne učesnike, a publika je imala priliku da upozna i novu takmičarku - diplomiranu i master glumicu Nevenu Nedeljković.
Voditeljka specijalne emisije u Exatlonu Tijana Jović uključila se iz Dominikane i otkrila da gledaoci ni sami ne mogu da naslute kakva sezona sa sjajnim takmičarima je pred nama.
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušana su trojica osumnjičenih da su od 26. do 29. avgusta 2026. godine u Ulici Gavrila Principa obmanom odveli isilom zadržali u Vladimircima dvojicu državljana Avganistana i trojicu državljana Turske u nameri da od njihovih porodica iznude novac u iznosi od po 10.000 evra.
Pred Posebnim odeljenjem za borbu protiv visokotehnološkog kriminala Višeg javnog tužilaštva u Beogradu saslušan je N. M. S. zbog sumnje da je izvršio krivično delo Pravljenje, nabavljanje i davanje drugom sredstava za izvršenje krivičnih dela protiv bezbednosti računarskih podataka.
Više javno tužilaštvo u Požarevcu ističe da do sada utvrđene činjenice ukazuju da je B. K. (39) iz Požarevca, 29. avgusta u Velikom Gradištu hicima iz vatrenog oružja ubio dve osobe i ranio još dve, nakon čega je počinio samoubistvo.
Nišlije koje žive u soliteru u Ulici Branka Miljkovića vidno su potrešene tragedijom koja je zadesila njihove komšije sa osmog sprata M.G.(80) i njenog sina I.G. (52) koji su sinoć pronađeni mrtvi u svom stanu.
Ruski predsednik Vladmir Putin i kineski predsednik Si Đinping sastali su se na samitu Šangajske organizacije za saradnju (ŠOS) u Biškeku u Kirgistanu.
Predsednik Rusije Vladimir Putin izrazio je saučešće porodicama i prijateljima ljudi koji su stradali u katastrofalnim poplavama i klizištima u Nepalu i Tibetu.
Nakon vesti o smrti generala Ratka Mladića, domaća javnost i društvene mreže ne prestaju da bruje, a potez mlade i uspešne glumice Isidore Građanin izazvao je pravu lavinu reakcija.
Film "Zlatni rez 42: Djeca Kozare" proslavljenog reditelja Lordana Zafranovića otvoriće 53. Međunarodni filmski festival FEST 2. oktobra u Plavoj dvorani Sava centra.
Italijanska pevačica i seks bomba Sabrina Salerno (58), još jednom je dokazala zbog čega decenijama nosi titulu apsolutne vladarke najlepših grudi u toj zemlji.
Predfestivalski program Nacionalnog festivala filma i televizije - NAFFIT 2026 u nedelju je obeležio koncert ansambla "Virtuozi" pod upravom maestra Bojana Suđića na Kraljevom trgu na Zlatiboru.
Slatko od šljiva je stari recept poznat po celim komadima šljiva, gustom sirupu i mirisu limuna. Tajna recepta je u krečnoj vodi, u kojoj šljive kratko odstoje kako bi zadržale oblik i ne bi se raspale tokom kuvanja.
Raisa Belini, nekadašnja radnica na luksuznim jahtama, odlučila je da otkrije i onu manje poznatu, mračniju stranu života na plovilima bogataša. Nakon pet godina provedenih na jahtama otkrila je da stvarnost često nema mnogo veze sa slikama glamura koje viđamo na društvenim mrežama.
Ne postoji insekticid koji može potpuno da uništi smrdibube, pa je često borba sa njima unapred izgubljena, a stručnjaci ističu da je najbolje usisati ih.
Stručnjaci tvrde da telefon uglavnom ne mora da prisluškuje naše razgovore da bi znao šta nas zanima. Umesto toga, algoritmi prikupljaju i analiziraju veliki broj podataka koje svakodnevno ostavljamo na internetu. Oni prate koje sajtove posećujemo, šta pretražujemo, koje objave gledamo i lajkujemo, koje aplikacije koristimo i gde se nalazimo.
Frizuru ne određuje samo oblik lica, već i gustina i tekstura kose. Kod tanke i ređe kose posebno se preporučuje stepenasto šišanje, jer joj daje više volumena i čini je vizuelno bujnijom. Kraće frizure, naročito različite varijante boba, odličan su izbor jer kosa deluje punije.
Pevačica Marija Šerifović leto provodi sa sinom Mariom, a ovoga puta leto su proveli praveći uspomene koje će njenog mališana jednog dana podsećati na srećno detinjstvo.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.