Dečak sa SMA, za čije je lečenje država obećala pomoć, Lav Teodorović, dobio je rezultate laboratorijskih ispitivanja u Roterdamu. Nalaz je uredan, a sa tim se rezultatom pokrenuo postupak poručivanja genske terapije zolgensma.
Kako smo saznali iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, iz te ustanove se stupilo u kontakt sa proizvođačem leka.
- Republički fond za zdravstveno osiguranje u kontaktu je sa proizvođačem kako bi lek bio obezbeđen na vreme u skladu sa zahtevima eksperta, s obzirom da bi to bilo prvi put da se ovaj lek primenjuje u Srbiji - stoji u odgovoru RFZO na pitanja Telegrafa.
Izvesno je da će mali Lav primiti zolgensmu, kaže majka Sonja.
- U procesu smo porudžbine leka. Od trenutka kad se poruči, treba dve nedelje treba da stigne. -
Govorila je i o rezultatima analiza vršenih u inostranstvu.
- Rade se mnoge analize, gleda se klinička slika, starosna dob, sve potrebno da bi se ispunili uslovi. Između ostalog je potrebno da se uradi test antitela na adenovirus, jer se kod tog leka putem adenovirusa ubacuje taj nedostajući gen. I ako dete ima antitela na adenovirus, onda ne sme da primi terapiju. Što se nas tiče, zdravstveno je sve provereno i spremni smo da primimo zolgensmu - kaže Sonja Teodorović.
Podsetimo, Lavova majka je gostovala na Informer TV gde je vrlo emotivno ispričala kako se cela porodica bori za život malog dečaka.
- Lav je i dalje vredan, trudi se, nadam se da se bližimo kraju agonije. Hala Informer ekipi, vi ste divni ljudi. Bili ste nam podrška i vetar u leđa. Za vest smo saznali kada su nam javili sta je izjvio predsednik, pa smo u neverici nekoliko puta pregledali snimke. Ali jutros smo dobili potvrdu da će lek stići u Tiršovu, tako da ne moramo nigde da putujemo. Nakon aplikacije leka, mora se svakodnevno pratiti njegovo dejstvo i nus- pojave, ali se nadamo samo najboljem - rekla je mama malog Lava.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu misićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić uputio je poziv na TV duel nosiocu blokaderske liste na predstojećim izborima, Iliji Srdanoviću, na šta je on reagovao na, najblaženo rečeno, skandalozan način.
Na sastanku blokadera označenom kao sednica Radne jedinice za operacionalizaciju programa (RJOP), održanom 17. septembra, tokom rasprave o delu programa koji se odnosi na Kosovo i Metohiju iznet je predlog da prva mera bude - otkaz profesoru Dejanu Miroviću.
Osvedočeni vojvođanski autošovinista i antisrbin sa dna kace Goran Ješić izazvao je šok u emisiji Utisak nedelje Olje Bećković na tajkunskoj televiziji N1.
Gubitak podrške i opšta panika pred izbore doveli su tajkuna Dragana Đilasa do potpunog nervnog sloma, što se moglo videti na medijskoj trovačnici Nove S, uživo u programu.
Kada nemaš ni politiku, ni ideju, ni plan, a još manje trunku poštenja, onda ti jedino preostaje da kompletnu kampanju gradiš na najjeftinijim lažima, podvalama i jadnim AI fotomontažama!
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić objavio je na svom Instagram profilu isečak iz gostovanja u Radio Beogradu, a gde je odgovorio na pitanje šta bi pitao samog sebe.
Kurti i njegova lažna policija ponovo su demonstrirali slepu mržnju prema svemu što nosi srpski potpis i srpsku tradiciju, pretvorivši obično učešće na kulturno-istorijskom festivalu u pravu policijsku ujdurmu!
Učesnik Exatlona 2 Nikola Lakić burno je reagovao kada su Crveni odbili njegov predlog, a gošće emisije "Exatlon Specijal" prokomentarisale su kapitenove suze.
Šta se dešava iza kulisa najvećeg sportskog rijalitija saznaćete večeras od 21:30 čas kada se na Informer televiziji emituje emisija "Druga strana Exatlona".
Neki zločinci pokušavaju da sakriju tragove, drugi negiraju sve do kraja, a ima i onih koji pred policijom ili sudom izgovore rečenice koje ostanu zapamćene gotovo koliko i sam zločin.
Saobraćajna policija u Podgorici kontrolisala je danas oko 14 sati motociklistu D.B. (58) iz Srbije, kod kojeg je alkotestiranjem utvrđeno prisustvo alkohola u organizmu od 2,15 g/kg.
Lideri Francuske i Kanade, Emanuel Makron i Mark Karni obećali su danas da će ojačati međusobne veze kako bi se suočili sa rastućim geopolitičkim tenzijama, klimatskim promenama i narušavanjem demokratskih vrednosti, nakon sastanka na francuskoj prekomorskoj teritoriji Sen Pjer i Mikelon, nedaleko od atlantske obale Kanade.
Moskva će intenzivirati svoje napade na Kijev kao odgovor na ukrajinske napade dronovima tokom parlamentarnih izbora u Rusiji, saopštilo je danas rusko Ministarstvo odbrane.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski saopštio je da je danas razgovarao telefonom sa predsednikom Sjedinjenih Američkih Država Donaldom Trampom i da se s njim dogovorio da se sastanu u Njujorku.
Mina Nenadović, ćerka preminulog barda srpskog glumišta Nenada Nenadovića, raznežila je pratioce na društvenim mrežama objavivši fotografiju na kojoj nosi garderobu koja je pripadala njenom ocu.
Od "Maratonaca" i "Ko to tamo peva" do "Tesne kože", "Žikine dinastije" i "Balkanskog špijuna", ovo su domaće komedije koje su obeležile generacije gledalaca i čije replike se i danas prepričavaju.
Poznati američki komičar Karot Top, čije je pravo ime Skot Tompson, navodno je bio žrtva žestoke ucene zbog eksplicitnog snimka u periodu koji je neposredno prethodio njegovoj novoj hospitalizaciji, nakon navodnog pokušaja samoubistva.
Aplikacije za navigaciju poput Gugl mapsa i Waze-a ne koriste satelitske snimke niti veštačku inteligenciju kako bi same "otkrile" policijske patrole i radare. Informacije uglavnom prikupljaju od svojih korisnika, koji ih u realnom vremenu prijavljuju dok se kreću određenom deonicom.
Jedan od najpoznatijih prirodnih saveznika u borbi protiv kašlja i iritiranog grla krije se gotovo u svakoj kuhinji. Reč je o napitku od meda i limuna.
Ako ste ljubitelj sočnih čokoladnih torti, ali ne želite da sate provodite u kuhinji, ovaj recept vredi sačuvati. Čokoladna torta iz šerpe jednostavna je za pripremu i ne zahteva komplikovano filovanje.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.