Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Ne postoji država koja plaća terapije za sve retke bolesti, ali je za Srbiju važno da je predsednik Aleksandar Vučić 2014. godine napravio republički fond za lečenje dece u inostranstvu, lečenje od retkih bolesti, lečenje onih za koje ne postoji adekvatna terapija u Srbiji, rekla je Škodrić i dodala da se ova sredstva svake godine uvećavaju, pa je od 130 miliona 2013. godine Srbija došla do 4, 3 milijarde ove godine.
- Za SMA uglavnom zemlje u okruženju pacijente šalju kod nas na lečenje. SMA i cistična fibroza su dosta napredovale i u dijagnostici i u lečenjima. Lekove finansiramo mi, od 2019. pacijenti se leče i trenutno se leči dve trećine njih, a od SMA jedna trećina - rekla je Škodrić.
Foto: printscreen tv pink
Škodrić o najskupljem leku na svetu i dečaku koji se leči u Čikagu
Kako kaže, veliki broj retkih bolesti se takođe finansiraju, a svake godine se povećava broj pacijenata. Dodaje da je zato bitan ovaj obavezni skrining koji će se po rođenju raditi u svim porodilištima.
- Tako će se otkriti na vreme bolest i dati lek. Do sada svi koji su se otkrili u roku od 24 sata su dobili lek - rekla je Škodrić.
Ona kaže da su ti lekovi toliko skupi jer su to genetski lekovi, da su istraživanja jako skupa i traju.
- Kontrola tih istraživanja je takođe jako skuplja, pa se zato i radi o toj cifri. Cena je milion i devetsto. Sada je jako važno što će moći da se leče u Srbiji i neće se plaćati troškovi lečenja već samo lek - priča dalje Škodrić.
Kako je rekla Škodrić, dečak koji je ranjen u masakru u OŠ "Vladislav Ribnikar", a koji se nalazi na lečenju u Čikagu je stabilno. Dečak je zadobio povrede vrata, grudnog koša i teško vratnog dela kičme.
Podsetimo, učenik sedmog razreda koji je teško ranjen 3. maja u masakru u "Ribnikaru" iz Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić" prebačen je u Čikago, gde je nastavio lečenje.
Dete ima tešku povredu kičme i država je organizovala prebacivanje i prijem u jednu čikašku bolnicu na dalje lečenje. Sve troškove boravka i lečenja u SAD snosi država.
- Kada prođe rehebilitacija videće se da li je pogodna za tu robotičku šaku. RFZO je preuzeo obavezu da sve to finansira. Kada se u bilo kojoj porodici dese takve tragedije, uvek je potrebna pomoć. Ali ne sme se pričati da država neće platiti ono što je strogo vezano za zdravlje i da se za to skuplja novac. Treba skupiti novac tim roditeljima, porodici, njoj samoj treba pomoći jer je ipak ostala bez šake. Ali, država će sve što je vezano za zdravstvo u slučaju sve te dece i tih mladih ljudi koji su povređeni, učiniti sve i platiti sve - rekla je ministarka Danica Grujčić nedavno za medije.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić uputio je poziv na TV duel nosiocu blokaderske liste na predstojećim izborima, Iliji Srdanoviću, na šta je on reagovao na, najblaženo rečeno, skandalozan način.
Na sastanku blokadera označenom kao sednica Radne jedinice za operacionalizaciju programa (RJOP), održanom 17. septembra, tokom rasprave o delu programa koji se odnosi na Kosovo i Metohiju iznet je predlog da prva mera bude - otkaz profesoru Dejanu Miroviću.
Osvedočeni vojvođanski autošovinista i antisrbin sa dna kace Goran Ješić izazvao je šok u emisiji Utisak nedelje Olje Bećković na tajkunskoj televiziji N1.
Gubitak podrške i opšta panika pred izbore doveli su tajkuna Dragana Đilasa do potpunog nervnog sloma, što se moglo videti na medijskoj trovačnici Nove S, uživo u programu.
Kada nemaš ni politiku, ni ideju, ni plan, a još manje trunku poštenja, onda ti jedino preostaje da kompletnu kampanju gradiš na najjeftinijim lažima, podvalama i jadnim AI fotomontažama!
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić objavio je na svom Instagram profilu isečak iz gostovanja u Radio Beogradu, a gde je odgovorio na pitanje šta bi pitao samog sebe.
Kurti i njegova lažna policija ponovo su demonstrirali slepu mržnju prema svemu što nosi srpski potpis i srpsku tradiciju, pretvorivši obično učešće na kulturno-istorijskom festivalu u pravu policijsku ujdurmu!
Učesnik Exatlona 2 Nikola Lakić burno je reagovao kada su Crveni odbili njegov predlog, a gošće emisije "Exatlon Specijal" prokomentarisale su kapitenove suze.
Šta se dešava iza kulisa najvećeg sportskog rijalitija saznaćete večeras od 21:30 čas kada se na Informer televiziji emituje emisija "Druga strana Exatlona".
Neki zločinci pokušavaju da sakriju tragove, drugi negiraju sve do kraja, a ima i onih koji pred policijom ili sudom izgovore rečenice koje ostanu zapamćene gotovo koliko i sam zločin.
Saobraćajna policija u Podgorici kontrolisala je danas oko 14 sati motociklistu D.B. (58) iz Srbije, kod kojeg je alkotestiranjem utvrđeno prisustvo alkohola u organizmu od 2,15 g/kg.
Lideri Francuske i Kanade, Emanuel Makron i Mark Karni obećali su danas da će ojačati međusobne veze kako bi se suočili sa rastućim geopolitičkim tenzijama, klimatskim promenama i narušavanjem demokratskih vrednosti, nakon sastanka na francuskoj prekomorskoj teritoriji Sen Pjer i Mikelon, nedaleko od atlantske obale Kanade.
Moskva će intenzivirati svoje napade na Kijev kao odgovor na ukrajinske napade dronovima tokom parlamentarnih izbora u Rusiji, saopštilo je danas rusko Ministarstvo odbrane.
Predsednik Ukrajine Volodimir Zelenski saopštio je da je danas razgovarao telefonom sa predsednikom Sjedinjenih Američkih Država Donaldom Trampom i da se s njim dogovorio da se sastanu u Njujorku.
Mina Nenadović, ćerka preminulog barda srpskog glumišta Nenada Nenadovića, raznežila je pratioce na društvenim mrežama objavivši fotografiju na kojoj nosi garderobu koja je pripadala njenom ocu.
Od "Maratonaca" i "Ko to tamo peva" do "Tesne kože", "Žikine dinastije" i "Balkanskog špijuna", ovo su domaće komedije koje su obeležile generacije gledalaca i čije replike se i danas prepričavaju.
Poznati američki komičar Karot Top, čije je pravo ime Skot Tompson, navodno je bio žrtva žestoke ucene zbog eksplicitnog snimka u periodu koji je neposredno prethodio njegovoj novoj hospitalizaciji, nakon navodnog pokušaja samoubistva.
Aplikacije za navigaciju poput Gugl mapsa i Waze-a ne koriste satelitske snimke niti veštačku inteligenciju kako bi same "otkrile" policijske patrole i radare. Informacije uglavnom prikupljaju od svojih korisnika, koji ih u realnom vremenu prijavljuju dok se kreću određenom deonicom.
Jedan od najpoznatijih prirodnih saveznika u borbi protiv kašlja i iritiranog grla krije se gotovo u svakoj kuhinji. Reč je o napitku od meda i limuna.
Ako ste ljubitelj sočnih čokoladnih torti, ali ne želite da sate provodite u kuhinji, ovaj recept vredi sačuvati. Čokoladna torta iz šerpe jednostavna je za pripremu i ne zahteva komplikovano filovanje.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.