Evo u kakvom je stanju dečak kog je teško ranio Kosta K! Leči se u Čikagu, direktorka RFZO otkrila detalje
Podeli vest
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Ne postoji država koja plaća terapije za sve retke bolesti, ali je za Srbiju važno da je predsednik Aleksandar Vučić 2014. godine napravio republički fond za lečenje dece u inostranstvu, lečenje od retkih bolesti, lečenje onih za koje ne postoji adekvatna terapija u Srbiji, rekla je Škodrić i dodala da se ova sredstva svake godine uvećavaju, pa je od 130 miliona 2013. godine Srbija došla do 4, 3 milijarde ove godine.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
15.07.2023
06:43
- Za SMA uglavnom zemlje u okruženju pacijente šalju kod nas na lečenje. SMA i cistična fibroza su dosta napredovale i u dijagnostici i u lečenjima. Lekove finansiramo mi, od 2019. pacijenti se leče i trenutno se leči dve trećine njih, a od SMA jedna trećina - rekla je Škodrić.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
14.07.2023
16:11
Škodrić o najskupljem leku na svetu i dečaku koji se leči u Čikagu
Kako kaže, veliki broj retkih bolesti se takođe finansiraju, a svake godine se povećava broj pacijenata. Dodaje da je zato bitan ovaj obavezni skrining koji će se po rođenju raditi u svim porodilištima.
- Tako će se otkriti na vreme bolest i dati lek. Do sada svi koji su se otkrili u roku od 24 sata su dobili lek - rekla je Škodrić.
Ona kaže da su ti lekovi toliko skupi jer su to genetski lekovi, da su istraživanja jako skupa i traju.
- Kontrola tih istraživanja je takođe jako skuplja, pa se zato i radi o toj cifri. Cena je milion i devetsto. Sada je jako važno što će moći da se leče u Srbiji i neće se plaćati troškovi lečenja već samo lek - priča dalje Škodrić.
Kako je rekla Škodrić, dečak koji je ranjen u masakru u OŠ "Vladislav Ribnikar", a koji se nalazi na lečenju u Čikagu je stabilno. Dečak je zadobio povrede vrata, grudnog koša i teško vratnog dela kičme.
Podsetimo, učenik sedmog razreda koji je teško ranjen 3. maja u masakru u "Ribnikaru" iz Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić" prebačen je u Čikago, gde je nastavio lečenje.
Dete ima tešku povredu kičme i država je organizovala prebacivanje i prijem u jednu čikašku bolnicu na dalje lečenje. Sve troškove boravka i lečenja u SAD snosi država.
- Kada prođe rehebilitacija videće se da li je pogodna za tu robotičku šaku. RFZO je preuzeo obavezu da sve to finansira. Kada se u bilo kojoj porodici dese takve tragedije, uvek je potrebna pomoć. Ali ne sme se pričati da država neće platiti ono što je strogo vezano za zdravlje i da se za to skuplja novac. Treba skupiti novac tim roditeljima, porodici, njoj samoj treba pomoći jer je ipak ostala bez šake. Ali, država će sve što je vezano za zdravstvo u slučaju sve te dece i tih mladih ljudi koji su povređeni, učiniti sve i platiti sve - rekla je ministarka Danica Grujčić nedavno za medije.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić govorio je o svim najaktuelnijim temama i odgovarao na sva najvažnija pitanja u telefonskom uključenju na Informer TV.
Ministarstvo spoljnih poslova Rusije navelo je danas u saopštenju da je napad Amerike i Izraela na Iran bila planirana vojna akcija protiv suverene države.
Predsednica Narodne skupštine Ana Brnabić istakla je da u trenutku kada je globalna bezbednost ozbiljno uzdrmana, Srbija može da računa na mir i stabilnost zahvaljujući odgovornoj politici koju je godinama vodio predsednik Aleksandar Vučić. Jasno je da je upravo politka koji vodi predsednik Vučić u ovom teškim vremenima garant sigurnosti i bezbednosti naše zemlje.
Na blokaderskom skupu u Kraljevu, gde su se okupili da pruže podršku optuženima za planiranje ubistva predsednika Aleksandra Vučića i članova njegove porodice, čuli su se novi pozivi na ubistvo.
Danska je jedna od najrazvijenijih zemalja Evrope koja redovno svima drugima drži lekcije iz demokratije, pa tako i Srbiji, posebno kada je u pitanju održavanje izbora, a evo kako glasanje izgleda u ovoj zemlji.
Sandra Božić, diplomirani politikolog za međunarodne odnose i potpredsednica Skupštine Vojvodine razobličila je laži okorelih opozicionara i blokadera - Dragana Đilasa i Zdravka Ponoša.
Lider naprednjaka i savetnik predsednika republike za regionalna pitanja Miloš Vučević oštro je odgovorio na blokadersko pravljenje skupa podrške optuženima za planiranje ubistva predsednika Aleksandra Vučića i njegove dece.
U Specijalnoj emisiji Exatlona Radojica Lazić otkrio je kako je izgledao njegov prvi susret sa Jovanom Radulovićem Jodžirom, sa kojim danas ima izuzetno snažno prijateljstvo.
Najnovija epizoda Informerove emisije "Na merama" otkriće vam u čemu uživa glumac Mima Karadžić, šta "merka" muzičar Dženan Lončarević, kako izgleda "modni pohod" glumice Vesne Trivalić, na koji način se biznismen Toplica Spasojević odmara od posla, za čime traga fotograf i režiser Dejan Milićević, kuda žuri perjanica Đilasove stranke Branko Miljuš, zašto je poličar u pokušaju Srđan Milivojević teški licemer...
Od 3. marta u 22 časa na Informer TV stiže nova emisija "Dobro veče, Srbadijo", autorski projekat koji podseća na to ko smo, odakle smo i šta ne smemo da zaboravimo.
Prošle sedmice u Informerovoj popularnoj emisiji "Na merama" otkrili smo vam sa kim sedi okoreli blokader Jovo Bakić, šta kupuje voditeljka Marija Veljković, kakve su reakcije prolaznika na fudbalera Marka Arnautovića, kako glumica blokaderka Svetlana Bojković glumata u privatnom životu, na koji način se opušta advokat Toma Fila...
Profesor doktor Vladan Petrov, predsednik Ustavnog suda gostujući u Prvim info komentarisao je situaciju u državi i način na koji mediji plasiraju informacije.
Leskovčanin V.S. koji se teretio da je ukrao ikonu Bogorodice sa Hristom koju je 2024. godine u Srbiju doneo pokojni monah sa Hilandara Velikosimnik Simeon Krajnović pravnosnažno je oslobođen optužbe.
Francuski predsednik Emanuel Makron pozvao je u subotu na hitan sastanak Saveta bezbednosti UN rekavši da izbijanje rata između SAD, Izraela i Irana ima "ozbiljne posledice" po međunarodni mir i bezbednost.
Legendarni komičar Džim Keri šokirao je javnost svojim izgledom na 51. dodeli prestižnih francuskih filmskih priznanja u Parizu, gde se pojavio potpuno neprepoznatljiv.
Katarina Velika volela je muziku, ali je bila i njen pokrovitelj i veliki kulturni radnik za vreme svoje vladavine. Pisala je čak i libreta, a ponekad i pevala dvorske kantate.
Serija „Otvorena vrata“ odavno je stekla status kultnog televizijskog ostvarenja, a replike Katarine Anđelić Cakane, koju je maestralno odigrala Vesna Trivalić, citiraju se i decenijama nakon prvog emitovanja.
Glumica Eva Ras kaže da je reditelj Dragoslav Lazić insistirao da se ljubi sa kolegom Draganom Zarićem na snimanju serije "Ljubav na seoski način" (1970).
Kejt Mos (52) se možda više ne pojavljuje na modnoj sceni kao ranije, ali definitivno nije zaboravila pistu, nedavno se vratila pred publiku na reviji Gučija tokom Nedelje mode u Milanu.
Programer Samija Azdoufala je slučajno otkrio propust koji mu je omogućio pristup hiljadama robot usisivača širom sveta, pokazujući koliko pametni domovi mogu biti ranjivi.
Mili koja se bavi jahanjem postala je viralna na TikToku nakon što je proverila da li će je konj prepoznati posle drastične promene boje kose, a snimak je za kratko vreme prikupio milione pregleda.
Muzičar Đorđe David gotovo nikada se ne pojavljuje u javnosti sa 18 godina mlađom suprugom Anom, a sada je došao sa njom na jednogodišnji pomen Saši Popoviću.
Finalno veče festivala "Pesma za Evroviziju 2026" održaće se večeras, a članice grupe "Harem Girls" i pevačica Ivana Krunić uspele da ukradu šou i pre samog početka programa - i to dolaskom na traktoru.
Estradni mag Saša Popović je pre smrti obezbedio stanove ćerki i sinu, što mu je bilo i najvažnije. Iako unuke, koje je željno iščekivao, nije dočekao, decu je na vreme zbrinuo.
Bivši rijaliti učesnik Marko Miljković odlučio je da rashladi bazen sa kockicama leda, tačnije da se našali na svoj račun, jer mu se svojevremeno cela Srbija smejala, kada je pokušavao da zagreje bazen šerpom vruće vode.
Pevačica Suzana Jovanović, udovica Saše Popovića, svakog momenta očekuje da joj se snajka porodi i dobije unuku, a sada je otkrila da će se zvati Marta.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar