Evo u kakvom je stanju dečak kog je teško ranio Kosta K! Leči se u Čikagu, direktorka RFZO otkrila detalje
Podeli vest
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Ne postoji država koja plaća terapije za sve retke bolesti, ali je za Srbiju važno da je predsednik Aleksandar Vučić 2014. godine napravio republički fond za lečenje dece u inostranstvu, lečenje od retkih bolesti, lečenje onih za koje ne postoji adekvatna terapija u Srbiji, rekla je Škodrić i dodala da se ova sredstva svake godine uvećavaju, pa je od 130 miliona 2013. godine Srbija došla do 4, 3 milijarde ove godine.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
15.07.2023
06:43
- Za SMA uglavnom zemlje u okruženju pacijente šalju kod nas na lečenje. SMA i cistična fibroza su dosta napredovale i u dijagnostici i u lečenjima. Lekove finansiramo mi, od 2019. pacijenti se leče i trenutno se leči dve trećine njih, a od SMA jedna trećina - rekla je Škodrić.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
14.07.2023
16:11
Škodrić o najskupljem leku na svetu i dečaku koji se leči u Čikagu
Kako kaže, veliki broj retkih bolesti se takođe finansiraju, a svake godine se povećava broj pacijenata. Dodaje da je zato bitan ovaj obavezni skrining koji će se po rođenju raditi u svim porodilištima.
- Tako će se otkriti na vreme bolest i dati lek. Do sada svi koji su se otkrili u roku od 24 sata su dobili lek - rekla je Škodrić.
Ona kaže da su ti lekovi toliko skupi jer su to genetski lekovi, da su istraživanja jako skupa i traju.
- Kontrola tih istraživanja je takođe jako skuplja, pa se zato i radi o toj cifri. Cena je milion i devetsto. Sada je jako važno što će moći da se leče u Srbiji i neće se plaćati troškovi lečenja već samo lek - priča dalje Škodrić.
Kako je rekla Škodrić, dečak koji je ranjen u masakru u OŠ "Vladislav Ribnikar", a koji se nalazi na lečenju u Čikagu je stabilno. Dečak je zadobio povrede vrata, grudnog koša i teško vratnog dela kičme.
Podsetimo, učenik sedmog razreda koji je teško ranjen 3. maja u masakru u "Ribnikaru" iz Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić" prebačen je u Čikago, gde je nastavio lečenje.
Dete ima tešku povredu kičme i država je organizovala prebacivanje i prijem u jednu čikašku bolnicu na dalje lečenje. Sve troškove boravka i lečenja u SAD snosi država.
- Kada prođe rehebilitacija videće se da li je pogodna za tu robotičku šaku. RFZO je preuzeo obavezu da sve to finansira. Kada se u bilo kojoj porodici dese takve tragedije, uvek je potrebna pomoć. Ali ne sme se pričati da država neće platiti ono što je strogo vezano za zdravlje i da se za to skuplja novac. Treba skupiti novac tim roditeljima, porodici, njoj samoj treba pomoći jer je ipak ostala bez šake. Ali, država će sve što je vezano za zdravstvo u slučaju sve te dece i tih mladih ljudi koji su povređeni, učiniti sve i platiti sve - rekla je ministarka Danica Grujčić nedavno za medije.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Žaklina Tatalović, tajkunska novinarka antisrpske televizije N1, uhvaćena je u laži koja je izazvala skandal godine u našoj zemlji, a sada cure nove informacije o ovom slučaju koji je teško racionalno objasniti i koji bukvalno postaje gigaskandal.
Tajkunska novinarka Žaklina Tatalović našla se usred skandala kada je otkriveno da se lažno predstavalja kao unuka pokojnog akadermika Nikole Hajdina. A sada su društvene mreže preplavljene raznim duhovitim slikama i komentarima na ovu temu.
Lider Srpske napredne stranke Miloš Vučević oglasio se na društvenoj mreži Iks, poručivši da se Srbija zalaže za mir, ali da mora biti spremna da zaštiti svoju državu i narod u svakom trenutku.
Okoreli opozicionar i akademik Dušan Teodorović gostujući na tajkunskoj televiziji, izneo je niz oštrih i kontroverznih ocena na račun građana Srbije i državnog vrha.
Predsednik Srbije je danas govorio o razlozima formiranja vojnog saveza Zagreba, Prištine i Tirane kao i o srpskim studijama za koje kaže da su dobre, jer polako gubimo i ćirilično pismo.
Izrael je podigao nivo pripravnosti i intenzivirao pripreme za mogući nastavak sukoba sa Iranom, usled naznaka da se američki predsednik Donald Tramp približava odluci o novoj vojnoj akciji, prenosi Kanal 12.
Supruga španskog premijera Pedra Sančeza, Begonja Gomez, podnela je krivičnu prijavu protiv krajnje desničarskog aktiviste i influensera Vita Kvilesa zbog navodnog napada u jednom kafiću u Madridu.
Premijera treće sezone serije "Kuća zmaja" ("House of the Dragon") zakazana je za 22. jun na HBO Max striming platformi, dok će se istog dana u 21.00 sat emitovati i na HBO kanalu.
Ako živite sa mačkom, verovatno ste već videli kako stvari misteriozno završavaju na podu. Iako deluje kao nestašluk, to ponašanje ima sasvim logično objašnjenje.
Pojavljivanje Melanije Tramp u Beloj kući izazvalo je buru komentara, ali ne zbog samog događaja već zbog njenog izgleda, posebno jagodica koje su mnogima zapale za oko.
Nova poza privlači sve više pažnje jer parovima nudi drugačiji doživljaj bliskosti i zajedničkog istraživanja. Namenjena je onima koji žele da unesu osveženje u intimne trenutke i izađu iz ustaljene rutine.
Voditeljka Nina Radulović podelila je na svom Instagram profilu emotivan trenutak sa sinom Lavom, kojeg je dobila u braku sa glumcem Branislavom Lečićem.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar