Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Ne postoji država koja plaća terapije za sve retke bolesti, ali je za Srbiju važno da je predsednik Aleksandar Vučić 2014. godine napravio republički fond za lečenje dece u inostranstvu, lečenje od retkih bolesti, lečenje onih za koje ne postoji adekvatna terapija u Srbiji, rekla je Škodrić i dodala da se ova sredstva svake godine uvećavaju, pa je od 130 miliona 2013. godine Srbija došla do 4, 3 milijarde ove godine.
- Za SMA uglavnom zemlje u okruženju pacijente šalju kod nas na lečenje. SMA i cistična fibroza su dosta napredovale i u dijagnostici i u lečenjima. Lekove finansiramo mi, od 2019. pacijenti se leče i trenutno se leči dve trećine njih, a od SMA jedna trećina - rekla je Škodrić.
Foto: printscreen tv pink
Škodrić o najskupljem leku na svetu i dečaku koji se leči u Čikagu
Kako kaže, veliki broj retkih bolesti se takođe finansiraju, a svake godine se povećava broj pacijenata. Dodaje da je zato bitan ovaj obavezni skrining koji će se po rođenju raditi u svim porodilištima.
- Tako će se otkriti na vreme bolest i dati lek. Do sada svi koji su se otkrili u roku od 24 sata su dobili lek - rekla je Škodrić.
Ona kaže da su ti lekovi toliko skupi jer su to genetski lekovi, da su istraživanja jako skupa i traju.
- Kontrola tih istraživanja je takođe jako skuplja, pa se zato i radi o toj cifri. Cena je milion i devetsto. Sada je jako važno što će moći da se leče u Srbiji i neće se plaćati troškovi lečenja već samo lek - priča dalje Škodrić.
Kako je rekla Škodrić, dečak koji je ranjen u masakru u OŠ "Vladislav Ribnikar", a koji se nalazi na lečenju u Čikagu je stabilno. Dečak je zadobio povrede vrata, grudnog koša i teško vratnog dela kičme.
Podsetimo, učenik sedmog razreda koji je teško ranjen 3. maja u masakru u "Ribnikaru" iz Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić" prebačen je u Čikago, gde je nastavio lečenje.
Dete ima tešku povredu kičme i država je organizovala prebacivanje i prijem u jednu čikašku bolnicu na dalje lečenje. Sve troškove boravka i lečenja u SAD snosi država.
- Kada prođe rehebilitacija videće se da li je pogodna za tu robotičku šaku. RFZO je preuzeo obavezu da sve to finansira. Kada se u bilo kojoj porodici dese takve tragedije, uvek je potrebna pomoć. Ali ne sme se pričati da država neće platiti ono što je strogo vezano za zdravlje i da se za to skuplja novac. Treba skupiti novac tim roditeljima, porodici, njoj samoj treba pomoći jer je ipak ostala bez šake. Ali, država će sve što je vezano za zdravstvo u slučaju sve te dece i tih mladih ljudi koji su povređeni, učiniti sve i platiti sve - rekla je ministarka Danica Grujčić nedavno za medije.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Rusija bi zahvaljujući naglom rastu proizvodnje i stotinama novih nalazišta mogla da dodatno učvrsti položaj među najvećim svetskim proizvođačima zlata, a prema zvaničnim procenama Moskve ove godine bi mogla da dostigne čak 500 tona.
Blokader sa dna kace i osvedočeni narkoman Petar Đurić, čiji su snimci kako šmrče kokain masovno deljeni na društvenim mrežama, a koji se predstavlja za nekakvog borca za bolju Srbiju ispred svog pokreta "Ćale, ovo je za tebe", izazvao je skandal na Slaviji, u srcu Beograda.
Nakon vesti da se poznata glumica Bojana Maljević povukla sa najavljene studentske liste i u pismu objasnila svoje razloge, u redovima blokadera i lažne elite nastala je opšta histerija. Krenula je najprizemnija moguća kampanja pljuvanja, vređanja i najstrašnijeg linča protiv sopstvene saborkinje.
Blokaderi se nalaze u totalnom rasulu - posle rata koji je među njima buknuo zbog Regulatornog tela za elektronske medije (REM), eksplodirao je novi sukob i zbog novoobjavljenog istraživanja CRTE u koji su se uključili i propali košarkaš Vladimir Štimac i tajkun Dragan Đilas, predsednik Stranke slobode i pravde (SSP).
Univerzitetski klinički centar Niš reagovao je u najkraćem roku kako bi pomogao povređenim Nišlijama u teškoj saobraćajnoj nesreći u Crnoj Gori, poručio je direktor UKC Niš, dok. dr Milan Lazarević.
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Milica Đurđević Stamenkovski poručila je da su Zavetnici uz predsednika Srbije Aleksandra Vučića.
Pripadnici beogradske policije brzo su reagovali i u ponedeljak na Voždovcu uhapsili B. C. (40) zbog sumnje da je u stanju teškog pijanstva fizički napao svoju bivšu suprugu, a potom divljački nasrnuo i na njenu sestru koja je pokušala da je zaštiti.
Mladić S. S. iz Vladičinog Hana, koji se nalazio u bekstvu od 24. juna, zbog napada na policajce i tuče koja se desila u centru grada, uhapšen je i nalazi se u pritvoru.
Stravično dvostruko ubistvo potreslo je danas stanovnike sarajevskog naselja Hrasnica, gde su u nezapamćenoj porodičnoj tragediji život izgubili muškarac i žena, a sumnja se da ih je ubio član porodice.
Kina prvi put uživa povoljniji međunarodni imidž od Sjedinjenih Američkih Država u većini zemalja obuhvaćenih istraživanjem američkog istraživačkog centra Pju.
Stotine ljudi okupilo se u Kijevu na mitingu protiv smene ministra odbrane Mihaila Fedorova, a prenos uživo se emituje na Jutjub kanalu jednog od ukrajinskih medija.
Ukrajinski parlament, Vrhovna rada, odobrio je imenovanje Sergeja Koreckog, bivšeg generalnog direktora državne energetske kompanije Naftogas, za novog premijera Ukrajine.
Visoke temperature i letnje večeri idealna su prilika za maratonsko gledanje filmova, a Netfliks je ovog leta obogatio ponudu naslovima za svačiji ukus.
Viber ne obaveštava korisnike kada ih neko blokira, ali postoje jasni znakovi koji mogu otkriti da više niste u mogućnosti da komunicirate sa određenom osobom.
Loren Vol iz Sjedinjenih Američkih Država našla se u centru pažnje na društvenim mrežama nakon što je tokom leta odlučila da pojede obrok koji je pripremila kod kuće.
Tokom letnjih vrućina sve više žena bira laganu i prozračnu odeću koja pruža maksimalnu udobnost, pa im je materijal jedan od najbitnijih stavki. Zato žene masovno biraju muslin.
Spoj mekanog domaćeg testa, bogatog nadeva i zapečenog sira čini punjeno pica pecivo savršenim izborom za svaki obrok. Priprema nije komplikovana, a rezultat je toliko ukusan da će nestati sa stola dok je još topao.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.