Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Ne postoji država koja plaća terapije za sve retke bolesti, ali je za Srbiju važno da je predsednik Aleksandar Vučić 2014. godine napravio republički fond za lečenje dece u inostranstvu, lečenje od retkih bolesti, lečenje onih za koje ne postoji adekvatna terapija u Srbiji, rekla je Škodrić i dodala da se ova sredstva svake godine uvećavaju, pa je od 130 miliona 2013. godine Srbija došla do 4, 3 milijarde ove godine.
- Za SMA uglavnom zemlje u okruženju pacijente šalju kod nas na lečenje. SMA i cistična fibroza su dosta napredovale i u dijagnostici i u lečenjima. Lekove finansiramo mi, od 2019. pacijenti se leče i trenutno se leči dve trećine njih, a od SMA jedna trećina - rekla je Škodrić.
Foto: printscreen tv pink
Škodrić o najskupljem leku na svetu i dečaku koji se leči u Čikagu
Kako kaže, veliki broj retkih bolesti se takođe finansiraju, a svake godine se povećava broj pacijenata. Dodaje da je zato bitan ovaj obavezni skrining koji će se po rođenju raditi u svim porodilištima.
- Tako će se otkriti na vreme bolest i dati lek. Do sada svi koji su se otkrili u roku od 24 sata su dobili lek - rekla je Škodrić.
Ona kaže da su ti lekovi toliko skupi jer su to genetski lekovi, da su istraživanja jako skupa i traju.
- Kontrola tih istraživanja je takođe jako skuplja, pa se zato i radi o toj cifri. Cena je milion i devetsto. Sada je jako važno što će moći da se leče u Srbiji i neće se plaćati troškovi lečenja već samo lek - priča dalje Škodrić.
Kako je rekla Škodrić, dečak koji je ranjen u masakru u OŠ "Vladislav Ribnikar", a koji se nalazi na lečenju u Čikagu je stabilno. Dečak je zadobio povrede vrata, grudnog koša i teško vratnog dela kičme.
Podsetimo, učenik sedmog razreda koji je teško ranjen 3. maja u masakru u "Ribnikaru" iz Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić" prebačen je u Čikago, gde je nastavio lečenje.
Dete ima tešku povredu kičme i država je organizovala prebacivanje i prijem u jednu čikašku bolnicu na dalje lečenje. Sve troškove boravka i lečenja u SAD snosi država.
- Kada prođe rehebilitacija videće se da li je pogodna za tu robotičku šaku. RFZO je preuzeo obavezu da sve to finansira. Kada se u bilo kojoj porodici dese takve tragedije, uvek je potrebna pomoć. Ali ne sme se pričati da država neće platiti ono što je strogo vezano za zdravlje i da se za to skuplja novac. Treba skupiti novac tim roditeljima, porodici, njoj samoj treba pomoći jer je ipak ostala bez šake. Ali, država će sve što je vezano za zdravstvo u slučaju sve te dece i tih mladih ljudi koji su povređeni, učiniti sve i platiti sve - rekla je ministarka Danica Grujčić nedavno za medije.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Dve nemačke opozicione stranke, Alternativa za Nemačku (AfD) i Savez BSW, pokrenule su zajedničku inicijativu za ukidanje sankcija Rusiji i obustavljanje finansijske pomoći Ukrajini, nakon što je američki predsednik Donald Tramp postigao dogovor sa Vladimirom Putinom o isporukama ruskog dizela.
Evropske zemlje razmatraju mogućnost izvođenja operacija na ruskoj teritoriji kao odgovor na sabotaže za koje optužuju Moskvu, dok među zvaničnicima NATO-a raste strah da bi jedan ozbiljniji incident mogao da izazove direktan sukob Rusije i Alijanse, piše Njujork tajms.
Legendarni glumac Nikola Pejaković objasnio je suštinu blokaderskog terora i jasno i precizno istakao zašto će podržati Aleksandra Vučića na izborima koji se održavaju 25. oktobra.
Stravičan napad u režiji blokadera dogodio se večeras kod opštine Novi Beograd kada se taksista koji podržava rušioce naše zemlje kolima zaleteo na pristalice Aleksandra Vučića i Srpske napredne stranke (SNS) koji su tu bili okupljeni, a potom policajcu prešao preko noge.
Aleksandar Vučić, nosilac liste "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", rekao je večeras u emisiji "Hit Tvit" na TV Pink, da opozicija gubi izbore, i to ne malom razlikom, s obzirom na to da mržnja i potcenjivanje sopstvenog naroda nikada ne mogu pobediti rad i stabilnost.
Na Gradskom trgu u Valjevu uzalud su postavljeni bina, ozvučenje i propagandni štandovi jer je narod još jednom jasno pokazao šta misli o blokaderskom teroru – na skupu u njihovoj organizaciji jedva se, i to u piku, okupilo 723 učesnika.
Takmičarka Exatlona Maja Jovanović otkrila je voditeljki Tijani Jović da se povredila na poligonu, a potom joj i pokazala kako izgleda prst nakon igre.
Nova takmičarka "Exatlona", Mila Ivanovski, postala je deo Crvenog tima, a snimak na kojem takmičari slave pobedu zajedno sa novim pojačanjem obišao je region.
Državljanin Crne Gore (58) pravosnažno je osuđen u Beču na četiri godine zatvora zbog zelenašenja i pretnji građevinskom preduzetniku kojem je pozajmljivao novac uz visoke kamate.
Podgorička policija uhapsila je M.B. (21), zbog sumnje da je dao kokain jednoj ženi, kojoj je nakon konzumiranja pozlilo i tom prilikom je transportovana u Klinički centar .
Podgorička policija uhapsila je H. N. (26) zbog sumnje da je iz buregdžinice u Kućama Rakića u dva navrata ukrao 120 evra i da je iz pekare u Tuzima ukrao 300 evra.
Kriminalna grupa koja je uhapšena u velikoj akciji Evropola, a među kojima su i državljani Srbije, prema pisanju slovenačkih medija, dovodi se u vezu sa "kavačkim" klanom.
Mikrob pronađen u dubinama Zemljinih okeana uspeo je da raste u laboratorijskim uslovima koji oponašaju okean Saturnovog meseca Encelada, pokazalo je istraživanje objavljeno 25. septembra u naučnom časopisu „Science Advances“.
Evropske zemlje razmatraju mogućnost izvođenja operacija na ruskoj teritoriji kao odgovor na sabotaže za koje optužuju Moskvu, dok među zvaničnicima NATO-a raste strah da bi jedan ozbiljniji incident mogao da izazove direktan sukob Rusije i Alijanse, piše Njujork tajms.
Zemljotres magnitude 5,2 stepeni po Rihteru pogodio je danas priobalno područje na jugu Perua, a prema prvim informacijama, nema povređenih ni materijalne štete, saopštile su nadležne službe.
Mađarska planira da smanji isporuke ruske nafte i gasa, ali priznaje da ne može uskoro da ih se odrekne, izjavio je premijer Peter Mađar, istakavši da će vlada raditi na smanjenju energetske zavisnosti od Moskve.
Glumac Tom Veling našao se u centru pažnje nakon što je na svom Instagram profilu objavio fotografiju koja je izazvala brojne reakcije na društvenim mrežama.
Glumica Demi Mur umalo je ostala bez jedne od svojih najvažnijih uloga u kultnom ostvarenju "Vatra Svetog Elma" iz 1985. godine, nakon što se na probama pojavljivala potpuno pijana i pod dejstvom teških opijata.
Ovogodišnja dobitnica prestižne Nobelove nagrade za književnost, čuvena kanadsko-islandski pesnikinja i autorka En Karson, prokomentarisala je u svom prepoznatljivom stilu odluku Švedske akademije.
Prema saznanjima Marka Gurmana iz Blumberga, Epl krajem oktobra planira dva talasa predstavljanja novih uređaja u hibridnom formatu, uz onlajn prezentaciju i okupljanje novinara uživo, dok sama kompanija zasad nije zvanično potvrdila datume, cene, ni konačan dizajn.
Ako tražite sobnu biljku koja se izdvaja iz mase, menja izgled tokom dana i oprašta vam i poneku grešku u nezi, vreme je da kupite oksalis - lažnu detelinu koja osvaja na prvi pogled.
Jesen je godišnje doba u znaku udobnosti, zemljanih tonova i bundeve. Ne čudi zato što je jedan od najnovijih i najpopularnijih trendova na TikToku upravo "pumpkin spice latte" boja kose.
Blistavi ekrani u salonima tehnike mame nas živim bojama i savršenom oštrinom, ali kada taj isti televizor unesemo u dnevnu sobu – magija često nestaje. Evo zašto nas radnje svesno dovode u zabludu i kako da povratite vrhunski kvalitet slike.
Pevač Boban Rajović oglasio se povodom skandala koji je izbio nakon što se na društvenim mrežama pojavio skaradan snimak na kojem Jakov Jozinović izvodi ustašku pesmu Marka Perkovića Tompsona.
Pevač Igor Kostić, poznatiji kao Igor X, priznao je da je svojevremeno, zarad publiciteta, plasirao priču da je radio kao žigolo, iako, kako tvrdi, nikada nije naplaćivao seksualne usluge.
Pevač Jakov Jozinović oglasio se nakon što je u javnost isplivao snimak na kojem izvodi ustašku pesmu koju u svom repertoaru ima osvedočeni srbomrzac Marko Perković Tompson.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.