Evo u kakvom je stanju dečak kog je teško ranio Kosta K! Leči se u Čikagu, direktorka RFZO otkrila detalje
Podeli vest
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Ne postoji država koja plaća terapije za sve retke bolesti, ali je za Srbiju važno da je predsednik Aleksandar Vučić 2014. godine napravio republički fond za lečenje dece u inostranstvu, lečenje od retkih bolesti, lečenje onih za koje ne postoji adekvatna terapija u Srbiji, rekla je Škodrić i dodala da se ova sredstva svake godine uvećavaju, pa je od 130 miliona 2013. godine Srbija došla do 4, 3 milijarde ove godine.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
15.07.2023
06:43
- Za SMA uglavnom zemlje u okruženju pacijente šalju kod nas na lečenje. SMA i cistična fibroza su dosta napredovale i u dijagnostici i u lečenjima. Lekove finansiramo mi, od 2019. pacijenti se leče i trenutno se leči dve trećine njih, a od SMA jedna trećina - rekla je Škodrić.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
14.07.2023
16:11
Škodrić o najskupljem leku na svetu i dečaku koji se leči u Čikagu
Kako kaže, veliki broj retkih bolesti se takođe finansiraju, a svake godine se povećava broj pacijenata. Dodaje da je zato bitan ovaj obavezni skrining koji će se po rođenju raditi u svim porodilištima.
- Tako će se otkriti na vreme bolest i dati lek. Do sada svi koji su se otkrili u roku od 24 sata su dobili lek - rekla je Škodrić.
Ona kaže da su ti lekovi toliko skupi jer su to genetski lekovi, da su istraživanja jako skupa i traju.
- Kontrola tih istraživanja je takođe jako skuplja, pa se zato i radi o toj cifri. Cena je milion i devetsto. Sada je jako važno što će moći da se leče u Srbiji i neće se plaćati troškovi lečenja već samo lek - priča dalje Škodrić.
Kako je rekla Škodrić, dečak koji je ranjen u masakru u OŠ "Vladislav Ribnikar", a koji se nalazi na lečenju u Čikagu je stabilno. Dečak je zadobio povrede vrata, grudnog koša i teško vratnog dela kičme.
Podsetimo, učenik sedmog razreda koji je teško ranjen 3. maja u masakru u "Ribnikaru" iz Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić" prebačen je u Čikago, gde je nastavio lečenje.
Dete ima tešku povredu kičme i država je organizovala prebacivanje i prijem u jednu čikašku bolnicu na dalje lečenje. Sve troškove boravka i lečenja u SAD snosi država.
- Kada prođe rehebilitacija videće se da li je pogodna za tu robotičku šaku. RFZO je preuzeo obavezu da sve to finansira. Kada se u bilo kojoj porodici dese takve tragedije, uvek je potrebna pomoć. Ali ne sme se pričati da država neće platiti ono što je strogo vezano za zdravlje i da se za to skuplja novac. Treba skupiti novac tim roditeljima, porodici, njoj samoj treba pomoći jer je ipak ostala bez šake. Ali, država će sve što je vezano za zdravstvo u slučaju sve te dece i tih mladih ljudi koji su povređeni, učiniti sve i platiti sve - rekla je ministarka Danica Grujčić nedavno za medije.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Kako nezvanično saznajemo, nasilnik Miša Bačulov izlazi na slobodu jer mu je Apelacioni sud, tačnije veće u kojem sedi sudija blokader Miodrag Majić, ukinulo pritvor iako se tereti za teško krivično delo i postoji opasnost da će ga ponoviti.
Vujo Ilić sa Instituta za filozofiju i društvenu teoriju gostovao je na opozicionoj televiziji N1 i potvrdio reči predsednika Srbije Aleksandra Vučića da će naredna godina biti najbolja u istoriji naše države.
Advokat Nikole Selakovića, Vladimir Đukanović, oglasio se na svom Iks nalogu i obratio drugim advokatima koji komentarišu i mešaju se u slučajeve u kojima nisu angažovani da to ne rade!
Kako nezvanično saznajemo, nasilnik Miša Bačulov izlazi na slobodu jer mu je Apelacioni sud, tačnije veće u kojem sedi sudija blokader Miodrag Majić, ukinulo pritvor iako se tereti za teško krivično delo i postoji opasnost da će ga ponoviti.
Gosti Info jutra Nikola Rađen, bivši vaterpolista, Dragan Vasiljković, fondacija "Kapetan Dragan" i Branko Babić, biznismen komentarisali su uvrede na račun Srba koje dolaze iz regiona.
Vesna Jović, novinarka Informera za Istočnu Srbiju i Aleksandar Jerković, iz Odbora za kontrolu i opservaciju gostujući u Info jutru komentarisali su izbore u Negotinu, Mionici i Sečnju.
Američki OFAC uveo je sankcije venecuelanskoj influenserki i bivšoj glumici Himeni Romini Arai Navaro - „Rositi“, koju Vašington optužuje da finansijski pomaže ozloglašenu bandu Tren de Aragva.
Ruski TV kanal Raša tudej zvanično je danas počeo sa emitovanjem programa za Indiju, a ceremoniji u Nju Delhiju prisustvovali su ruski predsednik Vladimir Putin i glavna urednica Raša tudej Margarita Simonjan.
Francuska ratna mornarica pucala je na više dronova koji su se pojavili iznad visokosigurnosnog vojnog kompleksa u Bretanji u kome se čuvaju nuklearne podmornice
Glumica Gala Videnović slavu je stekla ulogom Nataše u filmovima o "Žikinoj dinastiji", a posle mnogo godina publika j eponovo može gledati na filmu i to u 11. nastavku ovog kultnog serijala.
Dr Dmitrij Jaranov, poznati kardiolog je otkrio da više nikada ne treba da pijete dijetalna pića. Iako se mnogi kunu u njih, nova velika studija pokazuje da vas rizici mogu ozbiljno iznenaditi.
Većina nas prostor ispod kreveta koristi privremeno skrovište za stvari. Feng šui stručnjaci upozoravaju da pet stvari nikako ne treba držati, jer privlače nesreću u dom.
Dramatična reakcija jednog psa nakon što čuje svoje ime tokom ključne scene u popularnoj seriji "Stranger Things" nasmejala je milione korisnika TikToka.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar