Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Ne postoji država koja plaća terapije za sve retke bolesti, ali je za Srbiju važno da je predsednik Aleksandar Vučić 2014. godine napravio republički fond za lečenje dece u inostranstvu, lečenje od retkih bolesti, lečenje onih za koje ne postoji adekvatna terapija u Srbiji, rekla je Škodrić i dodala da se ova sredstva svake godine uvećavaju, pa je od 130 miliona 2013. godine Srbija došla do 4, 3 milijarde ove godine.
- Za SMA uglavnom zemlje u okruženju pacijente šalju kod nas na lečenje. SMA i cistična fibroza su dosta napredovale i u dijagnostici i u lečenjima. Lekove finansiramo mi, od 2019. pacijenti se leče i trenutno se leči dve trećine njih, a od SMA jedna trećina - rekla je Škodrić.
Foto: printscreen tv pink
Škodrić o najskupljem leku na svetu i dečaku koji se leči u Čikagu
Kako kaže, veliki broj retkih bolesti se takođe finansiraju, a svake godine se povećava broj pacijenata. Dodaje da je zato bitan ovaj obavezni skrining koji će se po rođenju raditi u svim porodilištima.
- Tako će se otkriti na vreme bolest i dati lek. Do sada svi koji su se otkrili u roku od 24 sata su dobili lek - rekla je Škodrić.
Ona kaže da su ti lekovi toliko skupi jer su to genetski lekovi, da su istraživanja jako skupa i traju.
- Kontrola tih istraživanja je takođe jako skuplja, pa se zato i radi o toj cifri. Cena je milion i devetsto. Sada je jako važno što će moći da se leče u Srbiji i neće se plaćati troškovi lečenja već samo lek - priča dalje Škodrić.
Kako je rekla Škodrić, dečak koji je ranjen u masakru u OŠ "Vladislav Ribnikar", a koji se nalazi na lečenju u Čikagu je stabilno. Dečak je zadobio povrede vrata, grudnog koša i teško vratnog dela kičme.
Podsetimo, učenik sedmog razreda koji je teško ranjen 3. maja u masakru u "Ribnikaru" iz Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić" prebačen je u Čikago, gde je nastavio lečenje.
Dete ima tešku povredu kičme i država je organizovala prebacivanje i prijem u jednu čikašku bolnicu na dalje lečenje. Sve troškove boravka i lečenja u SAD snosi država.
- Kada prođe rehebilitacija videće se da li je pogodna za tu robotičku šaku. RFZO je preuzeo obavezu da sve to finansira. Kada se u bilo kojoj porodici dese takve tragedije, uvek je potrebna pomoć. Ali ne sme se pričati da država neće platiti ono što je strogo vezano za zdravlje i da se za to skuplja novac. Treba skupiti novac tim roditeljima, porodici, njoj samoj treba pomoći jer je ipak ostala bez šake. Ali, država će sve što je vezano za zdravstvo u slučaju sve te dece i tih mladih ljudi koji su povređeni, učiniti sve i platiti sve - rekla je ministarka Danica Grujčić nedavno za medije.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Dve nemačke opozicione stranke, Alternativa za Nemačku (AfD) i Savez BSW, pokrenule su zajedničku inicijativu za ukidanje sankcija Rusiji i obustavljanje finansijske pomoći Ukrajini, nakon što je američki predsednik Donald Tramp postigao dogovor sa Vladimirom Putinom o isporukama ruskog dizela.
Evropske zemlje razmatraju mogućnost izvođenja operacija na ruskoj teritoriji kao odgovor na sabotaže za koje optužuju Moskvu, dok među zvaničnicima NATO-a raste strah da bi jedan ozbiljniji incident mogao da izazove direktan sukob Rusije i Alijanse, piše Njujork tajms.
Sinoćna emisija "Utisak nedelje" pretvorila se u potop i potpuni fijasko opozicije i blokaderske liste, kada je voditeljka Olja Bećković već na samom početku morala da pročita saopštenje u kojem predstavnici blokadera objašnjavaju zašto nisu smeli da se pojave u studiju.
Buknuo je novi nezapamćeni rat opozicije i blokadera. Lider stranke SRCE Zdravko Ponoš udario je na kandidata sa blokaderske liste Jova Bakića, poručivši da tim anarhistima i ekstremistima ne bi poverio ni običan bicikl, a kamoli državu Srbiju!
Unutrašnji rat i guranje u opozicionim redovima dostigli su tačku usijanja, a raspad lažnih narativa o navodnoj pobedi blokadera potvrdio je lično Zdravko Ponoš!
Aleksandar Vučić, prvi na listi "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija", otkrio je kakav je program spreman za zdravstvo ako mu narod bude dao poverenje da postane predsednik Vlade Srbije.
Bivši takmičar Veljko Milićević progovorio je u emisiji "Druga strana Exatlona" o Mensuru Ajdarpašiću i skandalu koji je izbio na poligonu, a tom prilikom otkrio je i da li mu je oprostio zbog svega što se dogodilo.
Takmičarka Exatlona Maja Jovanović otkrila je voditeljki Tijani Jović da se povredila na poligonu, a potom joj i pokazala kako izgleda prst nakon igre.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave saobraćajne policije u Direkciji policije, koji kontrolu saobraćaja vrše vozilima bez spoljnih obeležja policije – presretačima, u subotu su oko 17 časova na području opštine Kula zaustavili D. P. (36) zbog učinjenih prekršaja nasilnička vožnja, nepropisno preticanje i prekoračenje dozvoljene brzine.
Državljanin Crne Gore (58) pravosnažno je osuđen u Beču na četiri godine zatvora zbog zelenašenja i pretnji građevinskom preduzetniku kojem je pozajmljivao novac uz visoke kamate.
Podgorička policija uhapsila je M.B. (21), zbog sumnje da je dao kokain jednoj ženi, kojoj je nakon konzumiranja pozlilo i tom prilikom je transportovana u Klinički centar .
Podgorička policija uhapsila je H. N. (26) zbog sumnje da je iz buregdžinice u Kućama Rakića u dva navrata ukrao 120 evra i da je iz pekare u Tuzima ukrao 300 evra.
Mađarska neće slati oružje Ukrajini niti će dozvoliti da se preko njene teritorije transportuje vojna oprema namenjena Kijevu, izjavio je premijer Peter Mađar.
Francuska, Velika Britanija i evropske države na čijoj teritoriji bude raspoređeno nuklearno oružje mogle bi da se nađu među prvim metama Rusije u slučaju direktnog rata sa NATO-om
Mikrob pronađen u dubinama Zemljinih okeana uspeo je da raste u laboratorijskim uslovima koji oponašaju okean Saturnovog meseca Encelada, pokazalo je istraživanje objavljeno 25. septembra u naučnom časopisu „Science Advances“.
Evropske zemlje razmatraju mogućnost izvođenja operacija na ruskoj teritoriji kao odgovor na sabotaže za koje optužuju Moskvu, dok među zvaničnicima NATO-a raste strah da bi jedan ozbiljniji incident mogao da izazove direktan sukob Rusije i Alijanse, piše Njujork tajms.
Glumac Tom Veling našao se u centru pažnje nakon što je na svom Instagram profilu objavio fotografiju koja je izazvala brojne reakcije na društvenim mrežama.
Glumica Demi Mur umalo je ostala bez jedne od svojih najvažnijih uloga u kultnom ostvarenju "Vatra Svetog Elma" iz 1985. godine, nakon što se na probama pojavljivala potpuno pijana i pod dejstvom teških opijata.
Ovogodišnja dobitnica prestižne Nobelove nagrade za književnost, čuvena kanadsko-islandski pesnikinja i autorka En Karson, prokomentarisala je u svom prepoznatljivom stilu odluku Švedske akademije.
Predstojeći savitljivi Epl uređaj, Ajfon Duo, doneće neuobičajenu personalizaciju već od samog starta. Prema informacijama Marka Gurmana, kupci ovog modela imaće priliku da ih uređaj pri prvom pokretanju u prodavnici dočeka ličnim pozdravom sa njihovim imenom, umesto standardne poruke "Hello".
Prostor ispod šporeta pravi je magnet za mrvice, prašinu i nečistoće, ali njegovo redovno čišćenje obično preskačemo jer pomeranje teškog uređaja zahteva previše truda. Srećom, postoji sjajna vest: blistavo čist pod ispod šporeta možete imati i bez pomeranja.
Dan i Leksi danas važe za jedne od najuticajnijih internet-senzacija u svetu svingerskog pokreta, vodeći podkast koji ruši tabue i otvoreno edukuje o nemonogamiji.
Pevač Boban Rajović oglasio se povodom skandala koji je izbio nakon što se na društvenim mrežama pojavio skaradan snimak na kojem Jakov Jozinović izvodi ustašku pesmu Marka Perkovića Tompsona.
Pevač Igor Kostić, poznatiji kao Igor X, priznao je da je svojevremeno, zarad publiciteta, plasirao priču da je radio kao žigolo, iako, kako tvrdi, nikada nije naplaćivao seksualne usluge.
Pevač Jakov Jozinović oglasio se nakon što je u javnost isplivao snimak na kojem izvodi ustašku pesmu koju u svom repertoaru ima osvedočeni srbomrzac Marko Perković Tompson.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.