Evo u kakvom je stanju dečak kog je teško ranio Kosta K! Leči se u Čikagu, direktorka RFZO otkrila detalje
Podeli vest
Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Ne postoji država koja plaća terapije za sve retke bolesti, ali je za Srbiju važno da je predsednik Aleksandar Vučić 2014. godine napravio republički fond za lečenje dece u inostranstvu, lečenje od retkih bolesti, lečenje onih za koje ne postoji adekvatna terapija u Srbiji, rekla je Škodrić i dodala da se ova sredstva svake godine uvećavaju, pa je od 130 miliona 2013. godine Srbija došla do 4, 3 milijarde ove godine.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
15.07.2023
06:43
- Za SMA uglavnom zemlje u okruženju pacijente šalju kod nas na lečenje. SMA i cistična fibroza su dosta napredovale i u dijagnostici i u lečenjima. Lekove finansiramo mi, od 2019. pacijenti se leče i trenutno se leči dve trećine njih, a od SMA jedna trećina - rekla je Škodrić.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
14.07.2023
16:11
Škodrić o najskupljem leku na svetu i dečaku koji se leči u Čikagu
Kako kaže, veliki broj retkih bolesti se takođe finansiraju, a svake godine se povećava broj pacijenata. Dodaje da je zato bitan ovaj obavezni skrining koji će se po rođenju raditi u svim porodilištima.
- Tako će se otkriti na vreme bolest i dati lek. Do sada svi koji su se otkrili u roku od 24 sata su dobili lek - rekla je Škodrić.
Ona kaže da su ti lekovi toliko skupi jer su to genetski lekovi, da su istraživanja jako skupa i traju.
- Kontrola tih istraživanja je takođe jako skuplja, pa se zato i radi o toj cifri. Cena je milion i devetsto. Sada je jako važno što će moći da se leče u Srbiji i neće se plaćati troškovi lečenja već samo lek - priča dalje Škodrić.
Kako je rekla Škodrić, dečak koji je ranjen u masakru u OŠ "Vladislav Ribnikar", a koji se nalazi na lečenju u Čikagu je stabilno. Dečak je zadobio povrede vrata, grudnog koša i teško vratnog dela kičme.
Podsetimo, učenik sedmog razreda koji je teško ranjen 3. maja u masakru u "Ribnikaru" iz Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić" prebačen je u Čikago, gde je nastavio lečenje.
Dete ima tešku povredu kičme i država je organizovala prebacivanje i prijem u jednu čikašku bolnicu na dalje lečenje. Sve troškove boravka i lečenja u SAD snosi država.
- Kada prođe rehebilitacija videće se da li je pogodna za tu robotičku šaku. RFZO je preuzeo obavezu da sve to finansira. Kada se u bilo kojoj porodici dese takve tragedije, uvek je potrebna pomoć. Ali ne sme se pričati da država neće platiti ono što je strogo vezano za zdravlje i da se za to skuplja novac. Treba skupiti novac tim roditeljima, porodici, njoj samoj treba pomoći jer je ipak ostala bez šake. Ali, država će sve što je vezano za zdravstvo u slučaju sve te dece i tih mladih ljudi koji su povređeni, učiniti sve i platiti sve - rekla je ministarka Danica Grujčić nedavno za medije.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Pakleni plan blokadera da izazovu haos širom Srbije, kroz najavljene proteste u više gradova i navodno "spontano" prikupljanje potpisa za izbore na više različitih lokacija, već na startu je doživeo potpuni debakl.
Predsednik Srpske liste Zlatan Elek proglasio je pobedu ove stranke na današnjim vanrednim parlamentarnim izborima i rekao da je, prema preliminarnim rezultatima, ta partija osvojila svih 10 mandata u Skupštini Kosova.
Danas oko 12 časova u selu Raspoganče, na području opštine Sjenica, izbio je požar u porodičnoj kući u kojem je, nažalost, smrtno stradala mlada ženska osoba.
Policiјski službenici PU za grad Beograd identifikovali su i uhapsili Tihomira Krstića (44) zbog postoјanja osnova sumnje da јe јuče u Novom Beogradu izvršio krivično delo teško ubistvo u pokušaјu nad šezdesetosmogodišnjom ženom.
Školjke koje su otkrivene u neolitskim naseljima i rudnicima u Kataloniji proizvode ton sličan francuskom rogu i omiljenom muzičkom instrumentu Srba - trubi. Mogle bi da se svrstaju među najstarije muzičke instrumente na svetu, otkrili su istraživači.
Velika Britanija saopštila je da je potpisan zajednički ugovor vredan oko 70 miliona američkih dolara s Nemačkom za nabavku napredne artiljerije montirane na oklopna vozila, koja mogu da pucaju u pokretu i pogađaju ciljeve na više od 70 kilometara, u sklopu odbrambenog sporazuma iz oktobra 2024. godine između dve zemlje.
Danas je ključni dan za rat u Ukrajini. Ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski u 19 časova na Floridi započinje sastanak sa američkim predsednikom Donaldom Trampom, razgovor koji bi mogao da odredi dalji tok rata i pregovora o miru. Uoči susreta, Zelenski je dobio podršku lidera Evrope i Kanade, dok se borbe na terenu ne smiruju.
Američki predsednik Donald Tramp je nakon konferenicije za medije sa ukrajinskim predsednikom Volodimirom Zelenskim dao izjavu koja je šokirala prisutne.
Američki predsednik Donald Tramp izjavio je da je „bolje zaključiti dogovor sada“, upozorivši da bi Rusija u narednom periodu mogla da preuzme kontrolu nad još većim delom teritorije Ukrajine.
Dok se mnogi dive jelki "scrtanoj" svetlima u Italiji, titulu najviše prave, ukrašene božićne jelke na svetu zvanično drži džinovsko drvo u Velikoj Britaniji, visine skoro 45 metara.
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar