Verica Bradić je sa svojom gošćom, direktorkom RFZO, Sanjom Radojević Škodrić večeras u emisiji Hit Tvit prošla kroz najvažniju temu, a to je najskuplji lek u svetu i mogućnost koju je država Srbija obezbedila - lečenje istim, kao i o lečenju dece u inostranstvu o trošku države.
Ne postoji država koja plaća terapije za sve retke bolesti, ali je za Srbiju važno da je predsednik Aleksandar Vučić 2014. godine napravio republički fond za lečenje dece u inostranstvu, lečenje od retkih bolesti, lečenje onih za koje ne postoji adekvatna terapija u Srbiji, rekla je Škodrić i dodala da se ova sredstva svake godine uvećavaju, pa je od 130 miliona 2013. godine Srbija došla do 4, 3 milijarde ove godine.
- Za SMA uglavnom zemlje u okruženju pacijente šalju kod nas na lečenje. SMA i cistična fibroza su dosta napredovale i u dijagnostici i u lečenjima. Lekove finansiramo mi, od 2019. pacijenti se leče i trenutno se leči dve trećine njih, a od SMA jedna trećina - rekla je Škodrić.
Foto: printscreen tv pink
Škodrić o najskupljem leku na svetu i dečaku koji se leči u Čikagu
Kako kaže, veliki broj retkih bolesti se takođe finansiraju, a svake godine se povećava broj pacijenata. Dodaje da je zato bitan ovaj obavezni skrining koji će se po rođenju raditi u svim porodilištima.
- Tako će se otkriti na vreme bolest i dati lek. Do sada svi koji su se otkrili u roku od 24 sata su dobili lek - rekla je Škodrić.
Ona kaže da su ti lekovi toliko skupi jer su to genetski lekovi, da su istraživanja jako skupa i traju.
- Kontrola tih istraživanja je takođe jako skuplja, pa se zato i radi o toj cifri. Cena je milion i devetsto. Sada je jako važno što će moći da se leče u Srbiji i neće se plaćati troškovi lečenja već samo lek - priča dalje Škodrić.
Kako je rekla Škodrić, dečak koji je ranjen u masakru u OŠ "Vladislav Ribnikar", a koji se nalazi na lečenju u Čikagu je stabilno. Dečak je zadobio povrede vrata, grudnog koša i teško vratnog dela kičme.
Podsetimo, učenik sedmog razreda koji je teško ranjen 3. maja u masakru u "Ribnikaru" iz Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić" prebačen je u Čikago, gde je nastavio lečenje.
Dete ima tešku povredu kičme i država je organizovala prebacivanje i prijem u jednu čikašku bolnicu na dalje lečenje. Sve troškove boravka i lečenja u SAD snosi država.
- Kada prođe rehebilitacija videće se da li je pogodna za tu robotičku šaku. RFZO je preuzeo obavezu da sve to finansira. Kada se u bilo kojoj porodici dese takve tragedije, uvek je potrebna pomoć. Ali ne sme se pričati da država neće platiti ono što je strogo vezano za zdravlje i da se za to skuplja novac. Treba skupiti novac tim roditeljima, porodici, njoj samoj treba pomoći jer je ipak ostala bez šake. Ali, država će sve što je vezano za zdravstvo u slučaju sve te dece i tih mladih ljudi koji su povređeni, učiniti sve i platiti sve - rekla je ministarka Danica Grujčić nedavno za medije.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Prva beba obolela od opake i podmukle spinalne mišićne atrofije koja će o trošku države dobiti lek "zolgensma", vredan skoro dva miliona dolara, jeste Lav Teodorović iz Novog sada.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je genetski poremećaj koji uzrokuje progresivno slabljenje mišića. Ova bolest je rezultat oštećenja motornih neurona u kičmenoj moždini, što dovodi do gubitka mišićne snage i funkcije.
Dečak koji je prošle godine primio lek "zolgensma", mali Boško iz Novog Sada, polako se oporavlja i postiže sve bolje rezultate, kaže njegova majka Nađa Guglete koja daje veliku podršku svim majkama čija deca boluju od spinalne mišićne atrofije.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije -SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.
Kako nezvanično saznajemo, po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu uhapšeno je više pripadnika Interventne jedinice 92 jer su sprečili procesuiranje Saše Vukovića zvanog Boske za pucnjavu u jednom restoranu na Autokomandi u novembru prošle godine.
Gledalačko-obaveštajna služba Informer (GOSI) došla je do najnovijeg snimka sa sastanka "Strateškog tima blokadera" održanog pre dva dana u Novom Sadu.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić otkrio je tokom današnjeg gostovanja na Radio Beogradu da je pozvao novinara "Vesti" Zorana Vicelarevića, kog su blokaderi brutalno napali u Frankfurtu tokom tribine blokaderskog Proglasa.
Gostujući u emisiji "U sredu sa Bojanom Bilbijom“, predsednik Aleksandar Vučić izjavio je da napadi političkih protivnika ne mogu doneti pobedu na izborima, jer građani prepoznaju i cene rad.
Ministar i visoki funkcioner Srpske napredne stranke Darko Glišić danas je, tokom radne posete Zlatiborskom okrugu, napravio kratku pauzu i predah potražio u jednoj od najlepših bašti u centru grada.
Predsednik Angole Žoao Manuel Gonsalveš nastavio je posetu Srbiji, a danas ga je na Vojnotehničkom institutu dočekao ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić.
Voditeljka Informer TV Andrea Veskov uputila je javno izvinjenje Privrednoj pravnoj akademiji iz Novog Sada i njenom rektoru prof dr Milanu Počuči zbog pogrešno interpretiranog stava u vezi sa tom institucijom u poslednjem izdanju emisije Paralela.
Publika od sada ima priliku da svake srede od 17 časova na Prvom programu Radio Beograda prati novi politički tok-šou "U sredu sa Bojanom Bilbijom". Reč je o autorskom projektu koji se bavi najvažnijim političkim, geopolitičkim i društvenim temama koje oblikuju svakodnevni život građana Srbije, ali i globalne procese koji utiču na ceo svet.
Tokom današnjih završnih reči pri samom kraju procesa protiv roditelja dečaka ubice, tužioci i advokati porodica žrtava su izneli do sada nepoznate detalje o Kosti K i njegovom ponašanju pred zločin, pa i o poslednjoj noći pre masakra.
Advokat porodica žrtava iz "Ribnikara" Zora Dobričanin u završnoj reči na suđenju roditeljima dečaka ubice, podsećajući na dokaze iznete tokom procesa, upitala je da li ijedna normalna porodica u Srbiji ima kameru za nadzor u dnevnoj sobi.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Nišu, po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Nišu, uhapsili su S. N. (19) iz ovog grada, zbog postojanja osnovane sumnje da je izvršio krivično delo ubistvo u pokušaju.
U Višem sudu u Beogradu danas je za 18. jun zakazano objavljivanje presude Miljani i Vladimiru Kecmanoviću, roditeljima dečaka koji je 3. maja 2023. godine u osnovnoj školi "Vladislav Ribnikar" ubio 10 osoba.
Vojska Tajvana danas je prvi put testirala američki raketni sistem HIMARS u vežbi bojevog gađanja na zapadnoj obali ostrva, simulirajući dejstva protiv potencijalnih neprijateljskoh snaga i demonstrirajući sposobnost brzog manevrisanja nakon lansiranja projektila.
Sukob na Bliskom istoku ušao je u novu fazu: SAD su gađale ciljeve na jugu Irana, a Teheran odgovorio napadima na američke baze u regionu. Sve najnovije vesti pratite uživo na informer.rs!
Rusija namerava da objavi adrese pogona u Kanadi za koje tvrdi da učestvuju u proizvodnji dronova za Ukrajinu, poručila je portparolka Ministarstva spoljnih poslova Rusije Marija Zaharova.
Bivša portparolka Vladimira Zelenskog Julija Mendel upozorila je da Ukrajinu čekaju „reke krvi”, strašna zima bez struje i grejanja i novi talas izbeglica ako ovog leta ne bude postignut makar krhki dogovor o prekidu rata.
Porodica popularnog grčkog pevača Konstantinosa Argirosa postala je bogatija za još jednog člana. Njegova supruga Aleksandra Nika porodila se 8. juna i na svet donela zdravu devojčicu, njihovo drugo dete.
U seriji "Porodično blago" ulogu Tihomira Stojkovića zvanog Špic maestralno je odigrao Predrag Smiljković, a glumac je godinama kasnije otkrio da je bio zaljubljen u Biljanu Nikolić, koja je u seriji igrala Špicovu ženu Žaklinu.
Epl bi sa predstavljanjem iOS 27 mogao da prekine podršku za pojedine starije Ajfon uređaje, među kojima se pominju Ajfon 11 serija i Ajfon SE druge generacije.
Britanski lekar Amir Khan podelio je nekoliko jednostavnih i besplatnih trikova koji mogu pomoći da spavaća soba bude prijatnija za odmor čak i bez klima-uređaja tokom vrelih letnij dana.
Bela odeća leti izgleda posebno lepo i sveže, ali se na njoj vrlo lako pojavljuju žute mrlje od znoja i dezodoransa. Dobra vest je da se ovi tragovi mogu ukloniti i prirodnim sredstvima koje većina već ima u kući.
Ako volite tiramisu, ali tražite jednostavniju i povoljniju verziju, ova varijanta sa domaćom kafom i petit keksom mogla bi da postane vaš novi omiljeni kolač.
Kada telefon dođe u kontakt sa tečnošću, najvažniji su prvi trenuci, jer oni često odlučuju da li će uređaj biti spašen ili trajno oštećen.Kada telefon dođe u kontakt sa tečnošću, najvažniji su prvi trenuci, jer oni često odlučuju da li će uređaj biti spašen ili trajno oštećen.
Đina Džinović, ćerka pevača Harisa Džinovića, privlači veliku pažnju javnosti, pre svega zahvaljujući aktivnosti na društvenim mrežama, gde deli provokativne fotografije.
Pevačica Olja Bajrami odlučila je da se povuče iz svakodnevnog ritma i posveti sebi, pa se trenutno nalazi na posebnom režimu detoksikacije i duhovnog rada.
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.