Porodice obolelih sa retkim bolestima: Država nam je poručila da nismo sami u svojoj borbi

U Srbiji se, sa nekom retkom bolešću, prema procenama, bori oko pola miliona ljudi.

Ove godine za njihovo lečenje predviđeno je 7, 2 milijarde dinara, ali i dodatna podrška: vaučeri za apoteke i rehabilitaciju i jednokratna pomoć od 25.000 dinara.

Olivera Jovović, predsednica Udruženja "SMA Srbija" i Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije navode da je država na taj način poručila pacijentima i njihovim porodicama da nisu sami u svojoj borbi već da ona stoji uz njih.

 - Pored ove novčane podrške i pomoći koja svakako nije zanemarljiva, negde utisak pacijenata jeste taj pristup svih relevantnih institucija upravo prema njima i taj prijem koji je bio u ponedeljak je nešto što je njima zaista značilo jer se osećaju da nisu sami. To znači, naravno, pored finansijske podrške, pored svega onoga što je najavljeno,  jer znamo sa kakvim problemima se susreću ove porodice, ali kažem taj jedan emotivni momenat i taj jedan, da kažemo, pristup ljudski da prosto zaista znamo da nismo sami - kaže Jovovićeva.

Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije navodi za RTS da je najavljena pomoć u vidu dodatnih sredstava pokazuje da imaju podršku države.

- Fenomenalna vest da vi na početku godine dobijete informaciju da su još neka dodatna sredstva izdvojena. Ja ću se tu nadovezati na ovu narodnu poslovicu, ako se po jutru dan poznaje, onda retke bolesti u ovoj godini tekako imaju lepu perspektivu. Ja bih se takođe nadovezala na ovo što je Olivera rekla, na taj jedan emotivni deo i ono što, mislim, nigde nije spomenula, to je da su ta deca sa retkim bolestima dobila zlatnike. A ti zlatnici upravo predstavljaju jedan simbol i jednu vezu da ta deca zaista imaju podršku ove države - kaže Perićeva.

Uprava za retke bolesti - mesto gde se iznose problemi pacijenata i njihovih porodica

Govoreći o Upravi za retke bolesti koja je formirana septembra prošle godine navodi da su pacijenti jako zadovoljni jer je to mesto gde se svakodnevno iznose svi problemi i pacijenata i njihovih porodica.

"Vi na jednom mestu imate mesto gde se iznose svi problemi i kancelarija upravo služi da koordinira i da povezuje sve sisteme državne uprave. Znači kao što je multidisciplinarno lečenje pacijenata, tako su i problemi multidisciplinarni, nisu samo zdravstveni. Tu su i socijalni problemi, i problemi u vezi škole, ali isto bih samo istakla da ovde nije akcenat samo na pacijentu. Ovde je jedan velik akcenat i na porodicu, zato što retka bolest ne zahvata samo pojedinca, zahvata čitavu njegovu porodicu", navodi Perićeva.

Promene u lečenju spinalne mišićne atrofije i cistične fibroze

Na spinalnu mišićnu atrofiju uveden je obavezni neonatalni skrining. Olivera Jovović, predsednica Udruženja "SMA Srbija" kaže da je do ovog momenta pregledano 20.500 beba.

"Još uvek stojimo na one tri bebe, kao i pre nekoliko dana kada smo razgovarali i nadamo se da taj broj neće biti drastično uvećan. Kada pričamo o spinalnoj mišićnoj atrofiji, moram da kažem da je definitivno u Republici Srbiji, spinalna mišićna atrofija jedna od retkih bolesti koja je apsolutno negde rešena što se tiče samog lečenja, zbrinjavanja", navodi Jovovićeva.

Ukazuje da su sve tri terapije dostupne o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, te da ona u životu pacijenata menja sve.

"Menja sve, znači bukvalno menja sve. Ako se osvrnemo na ono vreme pre terapije, spinalna mišićna atrofija je bila retka, neuromišićna bolest koja je smrtonosna i životni vek te dece je bio od 2 do 5 godina, osim u slučaju kada su lakši oblici bolesti kada su dolazili do određenog doba života. Danas, oni imaju apsolutno normalan život, oni hodaju, oni trče i oni su deca koja su apsolutno, da kažemo, zdrava", ukazuje Jovovićeva.

Ističe da nikada ne smemo da zaboravimo ni one pacijente koji su rođeni kada nije bilo registrovanih terapija.

"U Srbiji se trenutno leči 100 pacijenata obolelih od spinalne mišićne atrofije, i adultni pacijenti, i pedijatrijski pacijenti, i kod svakog od njih je fenomenalan napredak. I na ličnom primeru, Matija da je primio terapiju sa godinu dana po rođenju, Matija bi danas trčao i hodao, Matija je primio sa tri godine, ali to ne menja kvalitet njegovog života, jer Matija je jedno srećno dete, a mislim da je to najvažnije za svakog roditelja", kaže Jovovićeva.

Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije navode navodi da u ovom trenutku odluku za lečenje ima 87 pacijenata, 84 o trošku Republičkog fonda, tri pacijenta o fondu vojske, pošto su vojni osiguranici.

"I zaista, Julija pre neki dan, što je rekla da je terapija fenomenalna, to je apsolutno tačno, jer bukvalno, popijete terapiju danas, vi već sutra nemate simptome cistične fibroze. Znači, do te mere je lek efikasan", kaže Perićeva.

Planovi udruženja za rušenje arhitektonskih barijera

 

Govoreći o planovima udruženja Olivera Jovović, predsednica Udruženja "SMA Srbija" kaže da oni zajedničkim snagama ruše arhitektonske barijere za one pacijente koji su terapiju primili kasnije i koji su osobe sa invaliditetom.

"I svakako ono na čemu trebamo da radimo i moramo da radimo jeste prelazak iz pedijatrijskog u adutne klinike, jer danas ipak imamo veći broj obolelih koji imaju godine za to", kaže Jovovićeva.

Milica Perić, predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije navodi da su rešili taj adultni tranzitni period, međutim, kako teže, teže tome da poprave kvalitet i u