Pomoć porodicama: Počele isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima!
Počele su isplate finansijske podrške pacijentima sa retkim bolestima i porodicama obolelih u vidu tri vrste vaučera.
16.02.2024
10:30
Vesti
Radojević Škodrić istakla je na konferenciji "Često pomislim na tebe", koja je upriličena povodom Dana retkih bolesti, da će nažalost terapiju moći da primi samo pet odsto obolelih od retkih bolesti, jer za 95 odsto njih ne postoji lek.
- U tom slučaju lek su medicinska pomagala, lek je rehabilitacija. Nažalost, postoje slučajevi kada su samo naša podrška, razumevanje, naučito psihološka podrška jedini lek. Iz tog razloga mi smo se trudili da paralelno sa uvođenjem novih lekova, novih pacijenata i novih bolesti koje se finansiraju strane države, intenzivno radimo i na unapređenju ovih 95 odsto ostalih retkih bolesti za koje jedini lek medicinsko-tehničko pomagalo ili rehabilitacija - rekla je ona.
Škodrić je istakla da je takođe, jednako važna i inovativna dijagnostika i skrining, i da su se i u ovim oblastima postigli revolucionarni rezultati.
- Ja ću navesti dve revolucionarne stvari. NGS je revolucija svuda u svetu, a kamoli kod nas. Mi smo 2021. godine u Srbiji uveli o trošku fonda NGS dijagnostiku. Do tada su se svi uzorci slali u inostranstvo, a prošle godine smo uveli takođe dijagnostiku čitavog egzoma. To je egzom koji podrazumeva analizu čak 25.000 gena i mislim da je to zaista ispitivanje najvećeg broja gena koje postoji - rekla je ona.
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Pogledaj galeriju
Kada je reč o prošlogodišnjem budžetu koji je izdvojen za retke bolesti, Radojević Škodrić je navela da je on iznosio 7,2 milijarde dinara, ali da to nije jedini vid finansiranja od strane države.
- Retke bolesti se finansiraju na još dva načina. Prvi način je preko liste lekova na kojoj se nalaze lekovi za čak 40 različitih retkih bolesti i tu se, takođe, dodatno izdvojia novac. Stoga je ukupno izdvajanje za retke bolesti zajedno sa bolnicama koji imaju pravo da u izuzetnim slučajima mogu same da odluče da finansiraju lek kada je hitno, iznosilo čak 18 milijardi dinara prošle godine - rekla je ona i zahvalila predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću koji je prepoznao potrebu za ovim budžetom 2012. godine.
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić istakla je da su vrata njenog ministarstva uvek otvorena za porodice obolelih.
- Apsolutno svi imate za pravo i treba da nam ukažete u kom pravcu bi najpre trebalo da idemo i kojim prioritetima bi trebalo da se bavimo. Tako da svi zajedno radimo, jer smo mi zajedno velika grupa. U ovom momentu se sve aktivnosti obavljaju u ministarstvu. Međutim, naša ideja je da dođemo do vas, da vam se približimo, da dođemo na teren, da postoje i centri za obole od retke bolesti i da svi zajedno idemo ka tom cilju i da pokažemo koliko su redki važni, koliko su retki snažni - rekla je Kisić.
Pomoćnica ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Marina Vidojević istakla je da je u planu revizija relevantnih zakonskih dokumenata iz oblasti socijalne zaštite sa ciljem boljeg prepoznavanja potreba i izazova sa kojima se suočavaju porodice obolelih od retkih bolesti.
- Pored toga planiramo dalje jačanje kapaciteta socijalnog sektora. To uključuje jednu kontinuiranu edukaciju, osnaživanje stručnih radnika za pružanje socijalne podrške, pa i poboljšanje pristupa informacijama i procesima za stručnu edukaciju u ovoj oblasti - rekla je ona.
Specijalista pedijatrije i specijaliste kliničke genetike iz Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj dr Goran Čuturilo istakao je da je ponosan na državu i društvo, jer su zajedno pokazali solidarnost i razumevanje za zajednicu koja se suočava sa retkim bolestima.
- Ključna godina u ovoj borbi bila je 2014. kada je RFZO doneo fantastičnu odluku o finansiranju savremenih genetičkih ispitivanja i analiza, a zatim i 2021. kada je odlučeno da se te analize rade u našoj zemlji - rekao je on i dodao da je rezultat toga to što je hiljadama pacijenata ustanovljena dijagnoza, na koju se kako je rekao, pre 2014. godine čekalo od četiri do osam godina.
Današnju konfenciju je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS) povodom obeležavanja Dana borbe protiv retkih bolesti.
Taj dan se, na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti, obeležava poslednjeg dana februara, sedamnaestu godinu za redom.
Retke bolesti su grupa različitih oboljenja kojima je osnovna zajednička karakteristika niska učestalost, tačnije reč je o bolestima koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
S obzirom da za većinu retkih bolesti nije poznata etiologija i patogeneza, razvijen je mali broj lekova. Lekovi su uglavnom veoma skupi, samim tim i teže dostupni. Procenjuje se da je u Srbiji od neke retke bolesti obolelo oko 450.000 građana.
Ministar za javna ulaganja Darko Glišić gostovao je u novoj emisiji "Bez garda" na Informer TV, koju vodi poznata voditeljka Ivana Vučićević. Takođe, emisiju možete pogledati i na televiziji Studio B.
28.10.2024
18:46
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas u Žablju da Srbija trenutno nema bližeg i većeg saveznika od Mađarske i poručio je da će se, dok god se bude bavio politikom, truditi da dobre odnose dva naroda ništa ne pokvari.
28.10.2024
19:10
Predsednik Republike Srbije Aleksandar Vučić posetio je crkvu Svetog Nikole u Žablju.
28.10.2024
18:06
Dopisnica Informera iz Čačka Dragana Ćendić ponovo se našla na udaru hejtera koji očigledno ne mogu da joj oproste izveštavanje tokom propalog protesta opozicije i lažnih ekologa u Preljini.
28.10.2024
16:06
Kforove Strateške rezervne snage (SRF), koju je isprva rasporedila Velika Britanija, napuštaju danas Kosovo i Metohiju nakon uspešne 45-dnevne misije, saopšteno je iz Kfora.
28.10.2024
22:46
Na magistralnom putu Kruševac-Aleksandrovac, na Begovom brdu, dogodila se saobraćajna nezgoda u kojoj je učestvovalo više vozila. Putnica i troje dece, koji su se nalazile u kamionu koji se prevrnuo, prevezeni su radi opservacije u Opštu bolnicu u Kruševcu.
28.10.2024
20:43
Dvojca za sada nepoznatih ribokradica sinoć sat vemena pre ponoći upali u privatni ribnjak u selu Sutjeska, nedaleko od Zrenjanina. Oni su pretukli šefa čuvarske službe Vladimira Popadića, koji je zadobio teške telesne povrede i nalazi se u zrenjaninskoj bolnici.
28.10.2024
18:27
Mladić N. P. (22) na koga je danas pucao otac, a koji je primljen u Kliničko-bolnički centar "Bežanijska kosa", munjevitom reakcijom Hitne pomoći i lekara ove zdravstvene ustanove je spasen i više nije u životnoj opasnosti.
28.10.2024
16:08
Treće osnovno javno tužilaštvo u Beogradu je danas podnelo Trećem osnovnom sudu u Beogradu optužni predlog protiv okrivljenih Novaka Buhe, njegovog sina Nemanje i D. B. (54) iz Surčina!
28.10.2024
17:09
Čime Moneke je jedan od najboljih krilnih centara Evrolige, a u poslednje vreme ističe se i kao odličan jutjuber.
28.10.2024
22:24
Barselona, koja se nalazi u seriji sjajnih rezultata, mogla bi uskoro da bude još jača, jer se njen standardni defanzivac Ronald Arauho vraća u tim posle duže pauze zbog povrede.
28.10.2024
23:12
Prestižna nagrada "Zlatna lopta" večeras se dodeljuje u Parizu, a na svečanoj ceremoniji i fudbalski klub Partizan imaće svog predstavnika.
28.10.2024
21:43
Argentinski teniser Dijego Švarcman doživeo je potpuni šok kada je završio trening. Nekada osmi igrač sveta je krenuo kući i shvatio da je opljačkan.
28.10.2024
23:52
Fudbaler Mančester sitija i verovatno osvajač ovosezonske nagrade Zlatna lopta, Rodri stigao je na svečanu ceremoniju u Parizu i to na štakama.
28.10.2024
21:15
Informer televizija vas vodi pravo u srce američkih izbora uz našu voditeljku Andreu Veskov, koja uživo iz SAD-a donosi najsvežije informacije, ekskluzivne analize i dramatične preokrete u jednoj od najvažnijih političkih bitaka na globalnoj sceni.
28.10.2024
22:53
Rusija može bez Evrope, ali Evropa i Francuska ne mogu bez Rusije, izjavio je unuk nekadašnjeg francuskog predsednika Šarla de Gola Pjer de Gol.
28.10.2024
22:30
Izraelski premijer Benjamin Netanjahu poručuje da zaposleni u Agenciji UN za pomoć palestinskim izbeglicama (UNRWA) moraju biti pozvani na odgovornost za, kako je rekao, "terorističke aktivnosti" protiv države Izrael.
28.10.2024
22:07
Snajperisti obučeni u Ukrajini stigli su u Tbilisi, verovatno da bi napravili incident koji bi opravdao državni udar opozicije koja protestuje zbog rezultata nedavnih izbornih rezultata i pobede vladajuće partije Gruzijski san koja je osvojila više od 54 odsto glasova!
28.10.2024
21:27
Pet osoba je danas povređeno, od kojih troje dece, u napadu nožem u blizini jedne škole u Pekingu, saopštila je policija.
28.10.2024
19:14
Povodom 90 godina od rođenja velikana srpskog glumišta Danila Bate Stojkovića (1934-2002) Jugoslovenska kinoteka će, uz otvaranje legata i izložbe, prirediti retrospektivu njegovih filmova u obe svoje sale.
28.10.2024
18:10
Miroslav Mika Antić važi za jednog od najznačajnijih pesnika 20. veka, a najmlađi obožavaju nejgovu zbirku pesama "Plavi čuperak".
28.10.2024
11:17
Mika Antić prišao je Ivi Andriću da se upoznaju, ali ga je nobelovac odbio, kaže Igor Antć.
27.10.2024
20:03
Reditelj i glumci mjuzikla "Pogledaj dom svoj anđele" bili su gosti "Info jutra" na Informer televiziji.
27.10.2024
13:33
Dečak iz viralnog TikTok videa postao je internet senzacija zbog svoje reakcije na očevo novo lice bez brkova, kada se iznenada uplašio i pobegao.
28.10.2024
23:20
VoLTE je tehnologija prenosa podataka zasnovana na IP koja omogućuje i usluge poziva i usluge podataka preko 4G i 5G mreža.
28.10.2024
21:00
Damijano David, nekadašnji muzički šarm koji je osvajao publiku širom sveta, sada deluje kao da se potpuno promenio. Nakon uspeha sa bendom "Maneskin" i pobede na Evroviziji 2021. godine, njegov nedavni solo projekat donosi sasvim drugačiji imidž koji se ne sviđa njegovim vernim obožavaocima.
28.10.2024
18:00
Braća Lajl i Erik Menendez, poznati po ubistvu roditelja 1989. godine, ponovo su u centru pažnje zbog novih dokaza u slučaju koji je uzdrmao Ameriku
28.10.2024
17:00
Melanija Tramp (54) pružila je podršku svom suprugu Donaldu Trampu na predizbornom skupu Republikanske partije u Njujorku i oduševila prisutne svojom odevnom kombinacijom.
28.10.2024
15:00
Peđa Jovanović, poznati muzičar i umetnik, nedavno je podelio deo svog privatnog života.
28.10.2024
22:32
Sudeći po komentaru, Zoran je zadovoljan sinovljevim izborom.
28.10.2024
22:02
Teodora je pozirala na plaži u Dubaiju, a od njenog izgleda je, nema sumnje, svima zastao dah.
28.10.2024
21:02
Stanić je znao šta Ahmićevu najviše boli, pa joj je to pomenuo pred svim cimerima.
28.10.2024
20:32
Dragica Radosavljević progovorila je o teškom životu na Kosovu i Metohiji, pa apelovala mladima.
28.10.2024
20:03
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.