Žani se ćerka požalila na bol u stomaku i zamagljenje vida: Ubrzo su saznali da boluje od ove neizlečive bolesti

U mojoj porodici oftamologija je bila skoro nepoznat pojam, osim svekrve koja je nosila naočare od malena jer je patila od visoke miopije - kratkovidosti, svi ostali članovi uže i šire porodice nikada nisu imali problem sa vidom, počinje za Informer priču Beograđanka Žana Šibul.

Međutim, ozbiljan susret sa bolestima iz oblasti oftalmologije Žana je doživela 2013. godine, kada mi je njena mlađa ćerka sa 12 godina požalila da je boli stomak, glava i da joj je vid na jednom oku zamagljen.

- Na osnovu njenih prvih simptoma pomislila sam da je neki vid virusa , a zamaglen vid neka infekcija oka kao što je konjuktivitis. Odlaskom kod lekara opšte prakse dobijamo uput za pregled specijalite oftalmologa. Na pregledu je konstatovano da moja ćerka boluje od glaukoma – povisenog očnog pritiska koji je u njenom slučaju uzeo maha i oduzeo je jedan deo vida trajno. Glaukom je bolest koja nije izlečiva tj doživotna je. Dobila je terpiju i njeno glaukom je stavljen pod kontrolu - kaže naša sagovornica.

Nekoliko godina kasnije i Žanin suprug se požalio na simtome iskrivljene slike pre očima. Posle nekoliko  dana on je izgubio vid na jednom, a ubrzo zatim i na drugom oku.

- Pomoć tražimo ponovo kod oftalmologa i dobijamo dijagnozu Centralna serozna horiroretinopatija - pucanje krvnih sudova u području retine - na žalost u tom trenutku u Srbiji nije postojao lek za njegovu bolest. Na predlog lekara lek pronalazimo u Italiji, gde odlazimo u dva navrata i uspevamo da mu povratimo vid. Nekako u isto vreme svekrvina miopija se komplikuje tj dolazi do ablacije retine i ona za kratko vreme postaje slabovida, a danas je na njenu i našu žalost slepo lice - navodi Žana.

Foto: Privatna arhiva

Naša sagovornica kaže da je odlučila da osnuje Udruženje pacijenata oftalmologije Bono Vido, jer put oftamoloskog pacijenta nije ni malo lak.

- Danas moja porodica ima normalan život kao i svaka druga porodica u Srbiji. Nije bilo lako u periodu pronalaženja oftalmologa za svaku od njihovih bolesti kako bi se postavila prava dijagnoza bolesti. U većini slučajeva troškovi same terapije i intervencija nije bilo pokriveno zdravstvenim osiguranjem, tako da smo morali da sami izdvojimo sredstva za plaćanje istih. Danas moja svakodnevnica je popunjena obavezama kao i svake žene u Srbiji, barem ja tako mislim. Ćerka i suprug su se vratili svako svojoj svakodnevnici, uzimaju terapiju i idu na redovne kontrole. Sada smo kao porodica fokusirani na pomoć svekrvi koja je slepa i koja u potpunosti zavisi od nas. To podrazumeva da sve životne obaveze morate da uradite umesto nje i da ste stalno tu kao
podrška.Za slepe ljude jedan običan odlazak u prodavnicu je izazov - ističe Žana.

Foto: Privatna arhiva

Kako objašnjava, na osnovu njenog iskustva sa oftalmološkim pacijentima inovativne terapije imaju krucijalni značaj prvenstveno za pacijenta.

- Postavljanjem na vreme prave dijagnoze bolesti i primenom adekvatne inovativne terapije bolest stavljamo pod kontrolu. Veoma brzo se sam vid pacijenta popravlja tako da se on vraća svojim životnim obavezama , a u isto vreme porodica biva rasterećena. Tako da kvalitet života kako pacijenta tako i njegove porodice biva mnogo bolji. Prema informacijama koje poseduje Udruzenje pacijenata inovativna terapije u Srbiji nisu toliko dostupne pacijentima. Trenutno u Srbiji zivi 139.0000 ljudi sa nekim ostećenjem vida. Ovo su podaci koji su prikupljani na osnovu studija i i nezavisnih istraživanja, jer Srbija jos uvek nema zvaničan Registar pacijenata - kaže naša sagovornica.

Kako ističe, mišljenja je da ih ima mnogo više, jer dosta pacijenata završi u privatnom sektoru i nisu vidljivi za nas državni zdravstveni sistem.

- Trenutrno u Srbiji imao samo jednu inovativnu terapiju o trošku Fonda za zdravstvno osiguranje. I tu pacijenti imaju poteskoća da dođu do leka, jer postavljene su određene dijagnostičke indikacije koje ih u tome sprečavaju. Zato kao udruzenje pokušavamo da ukažemo državnim institucijama na nove inovativne terapije i da su velike potrebe pacijenata u Srbiji za njima. Cilj svih nas treba da bude da omogućimo lek pacijentima koji će ih u sto kraćem vremenskom periodu izlečiti i vratiti ih kao radno aktivnog člana društva - navodi Žana.

Brigu o oftalmološkim pacijentima prema njenim rečima vodi njihova porodica.

- U početku porodici je jako teško da prihvati činjenicu da ima člana koji ima oslabljen vid ili u najtežem slučaju je slep. Mišljena sam da stres je podjednakan kako kod pacijenta tako i kod porodice koja brine o njemu.Ovo je najizraženije kod porodica čija su deca oftalmoloski pacijenti. Samo njihovo privikavanje na novo nastalu situaciju kako pacijenta tako porodice je teško i postepeno.U svim slučajevima porodica je ta koja preuzima sve obaveze koje je pacijent obavljao i samim tim imamo situacije da članovi nisu u mogućnost da rade tj uzimaju bolovanja ili godišnje odmore kako bi bili uz pacijenta tokom njegovog lečenja. I tu imamo pored psihološkog uticaja na osobu koja brine o pacijentu i ekonomski pritisak . Udruženje je tu da svojim savetovanjima daje podršku pacijentu i njegovoj porodici. Podrška se sastoji u pogledu pomoći u pronalaženju lekara, lekova kao i pruzanju stručne psihološke podrške kako pacijentu tako i njegovoj porodici - kaže Žana.