OVO JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU ZA BOLESNU DECU, a sada je zbog njega ORGANIZOVANA NAJBIZARNIJA LUTRIJA ZA KOJU STE ČULI
Podeli vest
Radi se o leku po imenu "zolgensma" koji proizvodi Novartis. To je trenutno najskuplji lek na svetu, a leči spinalnu mišićnu atrofiju kod dece mlađe od dve godine
Čak 210 miliona dolara vredna je lutrija koju je na svetskom nivou raspisala farmaceutska kompanija Novartis i u kojoj će se nadmetati bolesna deca, a ona "najsrećnija" će dobiti potreban lek.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
17.05.2019
13:27
Radi se o trenutno najskupljem leku na svetu, zolgensmi, za lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA), teške nasledne, neizlečive neuromuskulaturne bolesti koja ima progresivni karakter.
Širom sveta, jedno dete na 10.000 se rodi sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja vodi ka paralizi ili otkazivanju respiratornog sistema.
Nova genetska terapija koja je počela sa primenom krajem prošle godine tračak je nade za roditelje mališana sa ovom do sada neizlečivom bolešću sve dok nisu čuli cenu - 2,1 miliona dolara za samo jednu dozu.
Foto: Pixabay
Da bi izašao u susret očajnim roditeljima, Novartis je najavio da će obezbediti besplatne tretmane za 100 dece širom sveta, pa će svake dve nedelje u svojevrsnoj lutriji izvlačiti ime jednog deteta koje će dobiti zolgensmu besplatno.
Rok za prijavu pacijenata na ovu nesvakidašnju lutriju bio je krajem prošle nedelje a, kako saznaje Jurtarnji list, juče je počela prva raspodela leka, ali zbog zaštite pacijenata i lekara, AveXis, koji je raspisao "lutriju", nije želeo da komentariše detalje.
Inače, lek je za sada registrovan samo u SAD-u, dok se registracija u Evropi očekuje se u julu i, prema nekim informacijama, cena leka bi za evropsko tržište trabalo da bude nešto niža - između 1,5 i 1,7 miliona dolara po dozi.
Do nesvakidašnje i moralno i etički sumnjive "nagradne igre" je došlo zbog toga što je Novartis imao "višak od 100 doza leka" pa je odlučio da ih podeli pacijentima širom sveta, a lutrija im se učinila kao "najpravedniji" izbor.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Kada osete prve simptome prehlade ili stomačnog virusa, više od trećine Srba poseže za "bakinim kućnim lekovima", u Evropi u tome prednjače Nemci, dok se Italijani i Belgijanci u najvećem broju slucajeva oslanjaju na apoteku. To je jedan od zaključaka petog Zdravstvenog izveštaja farmaceutske kompanije Štada, predstavljenog na međunarodnoj konferenciji u Berilinu u okviru projekta "Budućnost zdravlja"
Ruski ministar odbrane Sergej Šojgu izjavio je na sastanku ministara odbrane država članica Organizacije za saradnju (ŠOS), održanom u kazahstanskoj prestonici Astani, da Rusija nikada nije pretila i želela da napadne NATO, jer kako kaže, "nema ni geopolitičke, ni vojne interese" u napadu na zemlje alijanse.
SAD šalju milijarde dolara Ukrajini ne zato što slede neke humanističke ideale, nego iz mržnje prema Rusima, izjavio je potpredsednik parlamenta Slovačke Ljuboš Blaga.
U Skupštini Srbije nešto posle 13.00 časova počeo je sastanak predsednice Skupštine Srbije Ane Brnabić sa predstavnicima poslaničkih grupa, političkih stranaka nacionalnih manjina i udruženja, radi konsultacija oko obrazovanja radnih grupa za unapređenje izbornog procesa i uvid, kontrolu i reviziju Jedinstvenog biračkog spiska.
Bojkot beogradskih izbora za koji se odlučio propali vođa opozicije Dragan Đilas, ujedno je i početak njegovog političkog kraja koji se pre može označiti kao sunovrat, ocenio je Dejan Bulatović, narodni poslanik sa liste „Aleksandar Vučić - Srbija ne sme da stane“.
Više javno tužilaštvo u Vranju saopštilo je juče da je obdukcija pokazala da je uzrok smrti porodilje M. A iz okoline Preševa 17. aprila, ruptura materice sa posledičnim iskrvarenjem i da bi se u tom slučaju moglo raditi o krivičnom delu nesavesnog pružanja lekarske pomoći koje se zbog smrtne posledice može kvalifikovati kao teško delo protiv zdravlja ljudi.
Odlaganje sednice Generalne skupštine UN o rezoluciji o Srebrenici ukazuje da je očigledno da u vezi sa tim postoji kriza predlagača i da su uspeli napori političkih predstavnika Srba da objasne da bi to mogao da bude veći problem od bilo kakvog rešenja, izjavio je danas predsednik Republike Srpske Milorad Dodik.
Od ukupno 2.589.344 domaćinstava u Srbiji, porodičnih domaćinstava, odnosno domaćinstva koja u svom sastavu imaju najmanje jednu porodicu, ima 1.757.507 (67,9%), dok je neporodičnih domaćinstava 831.837, odnosno 32,1% (773.945 samačkih i 57.892 višečlanih neporodičnih domaćinstava).
Narodni poslanik Radoslav Milojčić Kena govorio je u Glavnom dnevniku TV Informer. o prozapadnoj opoziciji, sramnim napadima sa Zapada na našu zemlju, kao i borbi Vučića za Srbiju.
Čitava Rusija bruji o hapšenju Timura Ivanova, zamenika ministra odbrane Rusije. On je optužen za primanje mita. Na ovu temu u "Ratu uživo" govorili su pukovinik Velibor Stević i istoričar Saša Adamović. Uživo u program javio se i Hadži Bratislav Živković, kapetan garde VSRF.
Veliki sukobi u svetu potrajaće makar još jednu zimu. Ova 2024. godina čini se da će biti još krvavija od prethodne. U emisiji "Rat uživo" o svim ratovima koji se već vode, ali i onima koji su na pomolu govorili su istoričar Saša Adamović i prof. dr Velibor Stević, pukovnik.
Bivši šef bezbednosti SZS Vladimir Savić razotkrio je u Info danu na Informer TV sve dugo skrivane tajne prozapadne opozicije na čijem je čelu Dragan Đilas.
Zoran Marjanović, najpoznatiji udovac u Srbiji, kome je u martu počelo ponovljeno suđenje pred Višim sudom u Beogradu zbog optužbi da je 2. aprila 2016. godina na nasipu Crvenka u Borči ubio suprugu, pevačicu "Granda" Jelenu Marjanović, oglasio se na svom Fejsbuk profilu nakon dužeg perioda ćutanja.
Ugledni čačanski advokat otkrio je za Informer da ga je prošle noći pozvao Dejan Popović, osumnjičeni za ubistvo Maria Simovića, i da je od njega navodno tražio informacije o načinu i uslovima predaje policiji!
Apelacioni sud u Beogradu smanjio je za godinu dana kaznu zatvora bivšem predsedniku opštine Grocka Dragoljubu Simonoviću i pravosnažno ga osudio na četiri godine, jer je podstrekivao druge okrivljene da zapale imovinu novinara portala "Žig info" Milana Jovanovića.
Odbojkaši Crvene zvezde novi su šampioni Srbije! Crveno-beli su večeras u majstorici finalne serije Superlige pobedili večitog rivala Partizan sa 3:0 (25:23, 25:18, 25:18).
Jedan od najvećih boksera svih vremena Majk Tajson (57) kroz čitavu karijeru nosio je poptuno crni šorc, a decenijama kasnije otkrio je razlog: zlokobno je i preteće, kaže on.
Košarkaši Crvene zvezde očekuje polufinale plej-ofa ABA lige protiv ekipe Mege, prvi meč na programu je u petak 3. maja u "Pioniru", a klub je odlučio da obraduje svoje navijače.
Ako se ovih dana pripremate za radove na terasi ili u bašti, trebalo bi da počnete da koristite sredstvo koje je odlično za sve biljke, a posebno za ruže.
Holivudski glumac irskog porekla Pirs Brosnan (70) ostao je upamćen po ulozi Džejmsa Bonda u franšizi o čuvenom tajnom agentu 007. Ipak, nove fotografije pokazuju da je slavni glumac daleko od izgleda zgodnog agenta, kada se u utorak pojavio na setu novog filma "Giant".
Mrtvački kovčezi, sanduci, krstovi, pokrovi, venci...U niškoj hali "Čair“ na drugom Sajmu pogrebne sve za ukop - čak i frižideri za hlađenje pokojnika pa i kolica za prevoz!
Sve do 1999. i progona Srba sa Kosmeta, Lazarice su bile običaj na Lazarevu subotu, koji se najživopisnije sprovodio među Srbima u dva sela Sredačke župe, Mušnikovu i Drajčiću, a do danas, u svom originalnom duhu, održale su se i u selima Sirinićke župe, u kojoj ima i mlađih Srba.
Zaposleni u Gradskoj upravi Kragujevac danas su, u organizaciji Samostalnog sindikata GU organizovali prvu od dve godišnje akcije dobrovoljnog davalaštva krvi za potrebe Banke krvi Univerzitetskog kliničkog centra u ovom gradu.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.