"Deca leptiri" vode borbu svakog dana: Srbija među prvima nabavila gensku terapiju!

U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra".

Učesnici su istakli da je Srbija još 2024. godine bila medu prvim državama u Evropi koje su obezbedile inovativni genski lek za decu leptire, ali i da je neophodno da država obezbedi veci budžet za lečenje retkih bolesti. 

Predsednica Udruženja pacijenata Snežana Janošević, objasnila je da je reč bulozna epidermoliza teško genetsko oboljenje, nastalo kao posledica nedostatka kolagena u koži i sluzokoži i manifestuje se otvaranjem plikova i rana usled stvaranja trenja, te se oboleli svakodnevno povređuju čak i češanjem, šavovima na garderobi, obućom, hranom i slično.

- Bolest zahvata i unutrašnje organe, jednjak, oči, može ugrožavati bubrege, srce i disajne organe, a karcinom kože je vodeći uzrok smrtnosti obolelih. Cilj našeg udruženja je da prikupimo Informacije i razne vrste pomoći, obezbedimo razmenu iskustava i pomognemo pacijentima na putu ka terapiji - koja olakšava i produžava životni vek osobama sa buloznom epidermolizom.

- Trenutno u svetu postoje tri odobrene terapije, a osam naših pacijenata prima jednu od terapija. Nadamo se da ce se broj osoba na terapiji uvecavati, jer terapija za nas znacil život. Pozivamo državu i medicinsku zajednicu da nam se pridruže u toj borbi - rekla je Janoševićeva.

Foto: Informer

Direktor sektora za lekove RFZO dr Željko Popadić kaže da je Srbiji za čak 930 pacijenata koji pate od retkih bolesti obezbeđena terapija.

- Kod nas se leči više od  40 različitih vrsta retkih bolesti sa buždetom od 10,2 milijardi dinara- rekao je Popadić.

On je istakao da je Srbija još 2024. godine bila medu prvim zemljama u Evropi koja je uvela inovativni genski lek za lecenje ove bolesti i dodao da je država još od 2012. godine pocela da obezbeduje terapije koje su do tada bile nezamislive.

Kako je rekao, krenulo se tada sa skromnim budžetom, koji je danas dosta veći, ali nedovoljan za sve terapije i pacijente.

Foto: Shutterstock

Dodao je da su ovakvi skupovi način i mogucnost za nalaženje novih ideja, obezbeđivanje i uključivanje novih terapija za što više pacijenata. 

- Kada pričamo o samim lekovima nije to jedini način na koji se lekovi za retke bolesti obezbeduju, imamo mnoge lekove koji se nalaze na listi lekova i ta cifra za obezbedivanje lekova za retke bolesti je mnogo veca od 10,2 milijardi - istakao je direktor.

Dr Nebojša Tasić, zamenik ministar  zdravlja napomenuo je da je svaki pojedinačni život najvredniji, a to se posebno odnosi na ovu bolest. 

- Upravo je ova dijagnoza pokazatelj koliko je važno da svi segmenti društva budu povezani. Pratimo inovativne terapije, za ovu dijagnozu se pojavila genska terapija za koju je i FDA dala odobrenje i krenulo se sa njenom aktivnom terapijom. Prešli smo iz sive zone palijativne terapije u aktivnu zonu, u kvalitetno lečenje i pomoć našim mališanima. Formirana je radna grupa za izradu programa za retke bolesti koja će sveobuhvatno definisati i probleme i rešenja. Trudićemo se da svi pacijenti sa retkim bolestima dobiju adekvatno terapiju koja im i pripada - rekao je prof. dr Tasić.

Foto: Informer

Državna sekretarka Ministarstva za rad, zapošljavanje, boracka i socijalna pitanja Olivera Jovović je istakla da to ministarstvo izuzetno podržava ovakva udruženja, jer se na ovaj nacin ne podiže samo svest o buloznoj epidermolizi nego i generalno o retkim bolestima.

Sekretarka je rekla da ministarstvo radi na formiranju radne grupe za izradu Zakona roditelj-negovatelj i da ona smatra da ce to biti jedan znacajan pomak kada je u pitanju finansijska pomoć roditeljima. 

BONUS VIDEO