Informer
Vesti
U Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti i Udruženju obolelih od SMA kažu da je terapija za prvu bebu već odobrena, dok će za druge dve biti u toku ove nedelje.
- Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali da se udružimo i prikupimo novac za preskupe lekove - rekla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA. - Zato se od aprila ove godine, u GAK "Narodni front", sprovodi pilot-projekat ranog otkrivanja SMA, jer kada se otkrije na vreme i započne lečenje nema posledica po razvoj deteta.
Foto: printscreen google street view
Prema rečima Olivere Jovović, kod novootkrivenih troje dece nema simptoma bolesti i da je sve na vreme otkriveno. To znači, da će primena terapije kod njih omogućiti normalan razvoj kao kod sve zdrave dece.
Iako se skrining može uraditi svakoj novorođenoj bebi u ovom beogradskom porodilištu, čak oko 100 mama nije dalo svoj pristanak da im se deca testiraju na ovo oboljenje.
Pedijatri ukazuju da nije dobro što roditelji nisu svesni važnosti ovog testa, jer "apsolutno nema štetan efekat za dete":
- Bebi se za analizu uzimaju dve kapi krvi iz pete, što ni na jedan način ne ugrožava njen život.
Foto: printscreen
U Srbiji za lečenje SMA postoje dve terapije, a lekari donose odluku koja terapija je najbolja za dete.
- Sve terapije za retke bolesti su skupe jer i istraživanja puno koštaju, ali jeste bitno da postoji genska terapija u Srbiji jer budućnost jeste u genskim terapijama - rekla je Olivera Jovović.
SMA ima četiri tipa, 1 i 2 su najozbiljniji i oni se pokazuju u ranom detinjstvu.
U ginekološko-akušerskoj klinici "Narodni front" od aprila na SMA je testirano oko 2.000 beba. U Srbiji se godišnje rodi oko 65.000 mališana. Cilj je da kada se u "Narodnom frontu" pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u Srbiji.
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
07.08.2022
12:37
121. 07. 2026. u 18:37
221. 07. 2026. u 18:37
121. 07. 2026. u 15:35
221. 07. 2026. u 15:35
Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje
07.08.2022
12:37
Stravičan zločin protiv istine i ljudskosti odigrao se na društvenoj mreži Iks, gde je zbog najprljavije kampanje laži i linča tragično okončan život mladog policijskog službenika Vasilija Lalovića (33).
21.07.2026
10:37
Sirene za vazdušnu opasnost oglasile su se širom Poljske u okviru velike nacionalne vežbe kojom vlasti proveravaju koliko brzo država može da upozori stanovništvo i pokrene sistem reagovanja u slučaju napada iz vazduha.
21.07.2026
13:30
Ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić izjavio je da je policajac Vasilije Lalović izvršio samoubistvo nakon brutalnih lažnih optužbi i napada blokadera i opozicionih partija na njega i njegovu porodicu.
21.07.2026
21:02
Nakon što je blokaderska NVO CRTA izašla u javnost sa famoznim istraživanjem po kom blokaderi imaju 10 odsto prednosti u odnosu na Srpsku naprednu stranku i predsednika Aleksandra Vučića, srpsku političku scenu zapljusnuo je talas priznanja da je to istraživanje lažno.
21.07.2026
21:30
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić brutalno je i bez milosti odgovorila na najnovije gluposti i nebuloze predstavnika lažne opozicione elite, poručivši im da je njihovo neznanje i pomračenje uma prešlo sve granice zdravog razuma.
21.07.2026
20:50
Predsednik Republike Srbiјe Aleksandar Vučić uputio јe saučešće povodom smrti umetnice Olivere Katarine.
21.07.2026
20:19
Novi skandalozan i šovinistički potez lažnih vlasti u Prištini podigao je ogromnu prašinu kada je vršilac dužnosti lažnog predsednika takozvanog Kosova, Aljbuljena Hadžiju, potpisala je ukaze o razrešenju dužnosti sedam tužilaca iz srpske zajednice.
21.07.2026
20:05
U najnovijoj epizodi emisije „Na merama“ videćete šta je to rastužilo perjanicu Đilasove stranke Borka Stefanovića, gde voli da boravi propali političar Srđan Milivojević, kuda se to zaputio samozvani revolucionar Aleksandar Jovanović Ćuta, kako vreme provodi bivša ministarka zdravlja Danica Grujičić...
18.07.2026
14:19
U prethodnoj epizodi emisije "Na merama" videli ste gde najviše voli da “dokoniše” blokaderski profesor Jovo Bakić, kako penzionerske dane provode blokaderi Dušan Petričić i Žarko Korać, o čemu “pripoveda” blokaderski analitičar Cvijetin Milivojević, zašto je samozvani revolucionar Predrag Voštinić teški licemer, sa kime je to u društvu bila glumica blokaderka Anđelka Prpić...
17.07.2026
15:41
Zoran Anđelković, direktor Pošta Srbije gostujući u Info jutru govorio je o strateškom partnerstvu Srbije i Amerike.
17.07.2026
12:25
Snežana Paunović, ministarka državne uprave i lokalne samouprave gostujući u Info jutru objasnila je zašto se našla na udaru različitih struktura na Kosovu i Metohiji, ali i u centralnom delu Srbije.
16.07.2026
11:56
Zaplena više od 770 kilograma čistog kokaina u italijanskoj luci Vado Ligure, u regionu Ligurija, privukla je ogromnu pažnju tamošnjih medija. Pored činjenice da je reč o jednoj od najvećih zaplena u poslednje vreme, pažnju istražitelja privukao je nesvakidašnji detalj — na velikom broju paketa nalazile su se nalepnice sa zastavom Srbije.
21.07.2026
21:15
Zdravstveni centar Vranje oglasio se povodom saobraćajne nezgode koja se dogodila tokom transporta pacijenta, a u kojoj je vozač saniteta zadobio teške telesne povrede.
21.07.2026
21:45
Potpredsednik Vlade Republike Srbije i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić izjavio je da su pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, UKP, Službe za borbu protiv organizovanog kriminala, u saradnji sa Službom za kriminalističko-obaveštajni rad i PU u Požarevcu, uhapsili dve osobe kod kojih je pronađena veća količina droge.
21.07.2026
18:55
U prigradskom novopazarskom naselju Pazarište, na starom putu Novi Pazar - Tutin, dogodila se teška saobraćajna nezgoda u kojoj su učestvovali teretno vozilo i automobil marke "audi".
21.07.2026
19:20
Muškarac iz okoline Leskovca uhapšen je zbog sumnje da je izvršio jezivo krivično delo i silovao svoju bolesnu i nepokretnu taštu.
21.07.2026
18:01
Ruski frontovski bombarderi Su-34 izveli su vazdušne udare FAB-500 i FAB-1500 bombama na više položaja ukrajinskih snaga na različitim delovima fronta.
21.07.2026
20:34
Mađarski tužioci pretresli su prostorije u kojima se nalaze serveri opozicione stranke Fides bivšeg premijera Viktora Orbana, dok iz te partije tvrde da su istražitelji došli da preuzmu njihov celokupan sistem komunikacija i baze podataka.
21.07.2026
20:01
Pojavio se snimak koji, prema tvrdnjama ruskih izvora, prikazuje napad ukrajinskih snaga na civile koji su se kretali autoputem "Novorosija", rutom koja je ranije predstavljana kao bezbedan kopneni koridor ka Krimu.
21.07.2026
19:25
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je da su američke snage uništile gotovo kompletne vojne kapacitete Irana, uključujući mornaricu, ratno vazduhoplovstvo, radarske sisteme, protivvazdušnu odbranu, kao i između 98 i 99 odsto raketa i dronova kojima je Teheran raspolagao.
21.07.2026
18:13
Čuveni američki scenarista i producent Vilijam H. Višer Jr, autor kultne filmske franšize "Terminator" preminuo je u 71. godini u svom domu.
21.07.2026
14:23
Ljubitelji korejskih serija i natprirodnih misterija dobili su novu pravu poslasticu na Netfliksu.
21.07.2026
13:41
Glumica Iva Štrljić (48) trenutno boravi u Tivtu, gde vredno radi na snimanju letnjeg specijala za seriju "Igra sudbine".
21.07.2026
13:01
Vilem Defo otkrio je da mu je uloga Isusa Hrista u filmu "Poslednje Hristovo iskušenje" bila fizički najzahtevnija u karijeri, a da je zbog nje privremeno i oslepeo.
21.07.2026
12:25
Ruski glumac Vladislav Kalašnjikov kaže da ga je uloga u seriji "Tajne malog grada" potpuno promenila.
21.07.2026
11:15
Naučnici su otkrili da nošenje čarapa u krevetu stvara savršeno okruženje za razmnožavanje bakterija.
21.07.2026
20:32
Mračno kupatilo i visoka vlaga nisu prepreka, već idealno okruženje za prave sobne biljke. Zaboravite na plastično cveće, uz samo pet pažljivo odabranih vrsta.
21.07.2026
20:00
Uključite "Airplane mode" i u sekundi rešite četiri najveća problema - sporo punjenje, praznu bateriju, slab signal i digitalni stres.
21.07.2026
18:23
Stručnjaci su rešili dilemu koja vrsta paradajza je zdravija za organizam - običan ili čeri, a rezultati su mnoge iznenadili.
21.07.2026
17:50
Mala deca unose mnogo živosti, buke i nepredvidivih situacija u svakodnevni život, pa nisu sve rase pasa podjednako spremne da se prilagode takvom okruženju. Zbog toga pet rasa nisu najbolji izbor za porodice sa malom decom.
21.07.2026
17:15
Željko Mitrović, vlasnik televizije Pink čestitao je Staniji Dobrojević na pobedi, pa otkrio detalje o novoj sezoni Elite.
21.07.2026
20:48
Veliko finale "Elite 9" održano je 20. jula, a kao pobednica sa imanja u Šimanovcima i sa čekom od 100.000 evra izašla je rijaliti zvezda i starleta Stanija Dobrojević, koja je osvojila 36 odsto glasova publike. Drugo mesto pripalo je Aneli Ahmić, sa četiri procenta manje.
21.07.2026
20:11
Bivša žena rijaliti učesnika Bore Santane, Milica Kemez navodno ga je prijavila zbog pretnji smrću.
21.07.2026
19:48
Nakon tragične pogibije mlade Anastasije, ćerke Nevene Hot, na društvenim mrežama oglasila se i njena tetka Vesna, koja je emotivnom i potresnom porukom raznežila i rasplakala mnoge.
21.07.2026
18:25
Bivša rijaliti učesnica Nevena Hot nakon što je podelila datum i vreme za ćerkinu sahranu, objavila je i potresnu objavu u kojoj je navela da je kupila mezimici haljinu u kojoj će je sahraniti.
21.07.2026
17:59
Dodaj Informer kao željeni izvor na Googlu 
Komentari
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.