Jovović: Samo su nam rekli "Imate teško bolesno dete, volite ga i mazite jer on neće dugo živeti" - Ali od 2023. sve se promenilo

Danas za spinalnu mišićnu atrofiju više ne možemo reći da je smrtonosna, već bolest sa kojom se živi normalno!

Ovo je poručila Olivera Jovović, državna sekretarka i članica udruženja "Spinalne mišićne atrofije", čiji je sin Matija (10) oboleo od ove opake bolesti.

Jovović je za Informer ispričala kako je tekla borba sa ovom dijagnozom, ali i istakla koliko im je država pomogla.

- Te 2016. godine, kada smo saznali za dijagnozu deteta, o SMA se uopšte nije pričalo i jako se malo znalo o tome u javnosti, a dijagnostika je dosta duže trajala. Dijagnoza nam je saopštena preko telefona rečenicom: "Imate teško bolesno dete, volite ga i mazite jer on neće dugo živeti". Ipak, od septembra 2023. godine u Srbiji imamo neonatalni skrining na nivou cele zemlje. Svaka novorođena beba odmah po rođenju se testira na SMA. Ta deca terapiju dobijaju u rekordnom roku i sva ta deca će se razvijati apsolutno bez znaka spinalne mišićne atrofije. Slobodno mogu da kažem da je Srbija jedna od retkih zemalja koja ima skrining na SMA kao i sve tri terapije o trošku države, a koje su svuda u svetu odobrene. Imamo nacionalni skrining za sve novorođene bebe u svim porodilištima. Kada je SMA u pitanju, mi se nalazimo na vrhu ne samo Evrope, već i sveta. Danas više ne možemo da kažemo da je to smrtonosna bolest, sada je to bolest sa kojom se živi normalno - rekla je Jovović.

Nakon saznanja da joj dete ima ovu dijagnozu ona je odmah istražila o čemu se radi, a priznaje da je najviše informacija i saveta dobila od roditelja dece sa SMA koje je našla na društvenim mrežama. 

- U tom momentu terapija nije postojala, životni vek sa tipom 1c je bio maksimalno 5 godina, očekivanja su bila takva da ubrzo on više neće moći samostalno da se hrani, da diše... Prve dve nedelje nisam mogla niti da jedem, niti da funkcionišem, plakala sam po ceo dan i terala se da ustanem iz kreveta kako bih odlazila na dalje preglede. Prva adresa je bila dr Cerovac, koja mi je dala nadu i nikada neću zaboraviti pristup koji je imala prema nama i toga što mi je rekla a to je da u životu nije sve crno ili belo, da postoji i ono sivo, da dijagnoza jeste teška i u tom momentu u potpunosti neizlečiva, ali da ipak nekada ta prognoza i ne mora da bude takva. Nakon toga usledili su pregledi kod pulmologa i fizijatra sada sa dijagnozom - naglasila je Olivera.

Ona je istakla da je jedno jutro ustala i rekla sebi da ima dve opcije -  prva je da se predam, a druga je se borim.

-  Izabrala sam ovu težu, drugu opciju i uhvatila se ukoštac sa ovom teškom dijagnozom - naglasila je ona. 

Terapiju prima na svaka četiri meseca

Hrabra Olivera istakla je da danas njen sin Matija pohađa redovnu školu, ali ne hoda i u potpunosti zavisi od pomoći drugih. Sa njim je u školi lični pratilac koji mu pomaže tokom časova i u toku celokupnog boravka u školi.

- Matija na svaka 4 meseca prima terapiju, ona se prima intratekalno, u vidu lumbalne punkcije. Nikada se nije plašio odlazaka u bolnicu jer je znao da nakon terapije on postaje sve jači i bolji. Potrebno je par dana da se vrati svim svojim aktivnostima. Najčešće već sutradan on nastavlja svoju svakodnevicu nesmetano. Trudimo se da što više vremena provodi napolju, elektromotorna kolica mu daju samostalnost i od kada njih koristi ima potpunu slobodu u igri sa svojim drugarima. Ima predivne drugare i mogu slobodno da kažem da su deca koja ga okržuju u potpunosti prihvatila njegovu različitost - naglasila je Jovović.

Institucije su veoma bitne

Jovović je naglasila koliko su bitne institucije za ovu vrstu borbe. 

- Mi smo boreći se za terapiju našeg sina, upravo borili preko institucija. Danas često čujemo da institucije ne funkcionišu, ja to moram da demantujem. Jedini put uspeha i opstanka jeste rad institucija. Kada se suočite sa retkom bolešću, potrebna vam je solidarnost i uzajamna podrška, borimo se za to da tako i bude - zaključila je Olivera Jovović.

                                     BONUS VIDEO