USKORO POČINJE NOVI NEONATALNI SKRINING! ŠTA ĆE TO ZNAČITI ZA OBOLELE OD SMA?
Podeli vest
Spinalna mišićna atrofija je vrlo ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju, već u prvim mesecima života. Svaka 35-37 osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA
Šta je multidisciplinarni pristup lečenju i koliko je on bitan za obolele od SMA, samo su neke od tema o kojima se govorilo na ovogodišnjoj Regionalnoj konferenciji “Snaga tima”, koju je organizovalo Udruženja pacijenata SMA Srbija.
Gavrilo Princip ostao je zapamćen kao pokretač Prvog svetskog rata i jednog od najvećih stradanja srpskog naroda u istoriji
30.03.2022
17:47
Više od 30 najeminentnijih stručnjaka iz Srbije i inostranstva koji se bave ovom retkom i teškom bolešću, okupili su se danas na jednom mestu i prezentovali najnovija postignuća iz ove oblasti.
- Do pre samo par godina ova retka bolest za mnoge je predstavljala nepoznanicu, danas je situacija umnogome različita. Više pažnje se poklanja ovoj grupi pacijenata kako u domenu same dijagnostike, tako i u domenu kompletne zdravstvene zaštite koja podrazumeva samo lečenje i multidisciplinarni pristup obolelima -rekla je Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija.
Ona je dodala da navedeno ne bi bio moguće ostvariti bez podrške i partnerskih odnosa koje su uspostavili i koje negujemo sa relevantnim institucijama zaduženim za zdravstvenu i socijalnu zaštitu.
Poruka skupa
Sada kada kod nas postoje lekovi koji modifikuju tok bolesti, sa SMA se može dosta dobro živeti, posebno ako se bolest uhvati na vreme, jedna je od poruka koja se mogla čuti od stručnjaka na konferenciji
Multidisciplinarni pristup
Jedan od govornika bio je prof. dr Dimitrije Nikolić, neurolog sa Univerzitetske dečje klinike, koji je pojasnio koliki je značaj multidisciplinarnog pristupa i koji tim lekara treba da se bavi SMA u okvirima dečje medicine.
- Koristimo priliku da na ovoj konferenciji promovišemo naš multidisciplinarni tim lekara, jer ovo nije samo neurološko oboljenje, postoje i respiratorne i gastroenterološke komplikacije. U pitanju je ozbiljni rad pedijatara pulmologa, gastroenterologa, a usled prirodnog toka bolesti, u zavisnosti kad se započne sa terapijom, zbog deformiteta kičmenog stuba, vrlo je važno uključiti i dečje ortopede, hirurge i fizijatre - istakao je prof. dr Dimitrije Nikolić, specijalista pedijatrije, neurolog Univerzitetske dečije klinike ''Tiršova''.
Prema njegovim rečima, oni svi propisuju različite metode fizikalne terapije, imajući u vidu činjenicu da je u pitanju bolest sa progresivnim tokom.
-Uskoro počinjemo sa projektom neonatalnog skrininga kako bismo uspeli da “uhvatimo” pacijente u presimtomatskoj fazi. Naša misija je prevencija i rana dijagnoza, pre ispoljavanja kliničkih simptoma kako bi pacijenti na vreme dobili adekvatnu savremenu terapiju i mogli kvalitetnije da žive -najavio je prof.dr Nikolić.
Korak napred ka unapređenju nege
Pored predavanja na temu neonatalnog skrininga i pedijatrije, pažnja je posvećena i odraslim pacijentima, kao i njihovim potrebama.
- Sada kada konačno postoje terapije za spinalnu mišićnu atrofiju najviše se govori o lečenju pedijatrijskih pacijenata i o budućoj deci sa SMA, zahvaljujući uvođenju skrininga kod novorođenčadi. S druge strane, veoma je važno da se ne zaborave odrasli pacijenti koji žive sa SMA decenijama, kao i njihove potrebe - rekla je Danica Ilić, pacijent, Udruženje SMA Srbija.
Ona je dodala da je ova konferencija između ostalog veoma značajna za njih, jer se stručnjaci iz različih grana medicine posvećuju i unapređivanju tretiranja bolesti i kvaliteta njihovih života.
-Važno je da se odrasli pacijenti ne osećaju zapostavljenima, da se ne obeshrabre kada je u pitanju odlazak na redovne kontrole i da znaju kome mogu da se obrate. Mislim da je ova konferencija još jedan korak napred ka unapređenju nege i kvaliteta života svih obolelih od SMA – istakla je Ilić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Varšava je pozvala saveznike da približe sistem protivraketne odbrane Kalinjingradskoj oblasti, rekao je poljski ministar spoljnih poslova Radoslav Sikorski, odgovarajući na pitanja korisnika društvene mreže X na profilu stranke Građanska platforma.
Ruski ministar odbrane Sergej Šojgu izjavio je na sastanku ministara odbrane država članica Organizacije za saradnju (ŠOS), održanom u kazahstanskoj prestonici Astani, da Rusija nikada nije pretila i želela da napadne NATO, jer kako kaže, "nema ni geopolitičke, ni vojne interese" u napadu na zemlje alijanse.
U Skupštini Srbije nešto posle 13.00 časova počeo je sastanak predsednice Skupštine Srbije Ane Brnabić sa predstavnicima poslaničkih grupa, političkih stranaka nacionalnih manjina i udruženja, radi konsultacija oko obrazovanja radnih grupa za unapređenje izbornog procesa i uvid, kontrolu i reviziju Jedinstvenog biračkog spiska.
Bojkot beogradskih izbora za koji se odlučio propali vođa opozicije Dragan Đilas, ujedno je i početak njegovog političkog kraja koji se pre može označiti kao sunovrat, ocenio je Dejan Bulatović, narodni poslanik sa liste „Aleksandar Vučić - Srbija ne sme da stane“.
Licemerje zapada i njihove lažne rezolucije bile su glavna tema emisije "Info veče". Predsednik Vučić ovih dana u Njujorku pokušava da navuče još neki glas. O ovome su govorili pukovnici Miodrag Jevtić i Veselin Šljivančanin.
Narodni poslanik Radoslav Milojčić Kena govorio je u Glavnom dnevniku TV Informer. o prozapadnoj opoziciji, sramnim napadima sa Zapada na našu zemlju, kao i borbi Vučića za Srbiju.
Čitava Rusija bruji o hapšenju Timura Ivanova, zamenika ministra odbrane Rusije. On je optužen za primanje mita. Na ovu temu u "Ratu uživo" govorili su pukovinik Velibor Stević i istoričar Saša Adamović. Uživo u program javio se i Hadži Bratislav Živković, kapetan garde VSRF.
Veliki sukobi u svetu potrajaće makar još jednu zimu. Ova 2024. godina čini se da će biti još krvavija od prethodne. U emisiji "Rat uživo" o svim ratovima koji se već vode, ali i onima koji su na pomolu govorili su istoričar Saša Adamović i prof. dr Velibor Stević, pukovnik.
Devojčica Danka Ilić ubijena je 26.marta kada su je osumnjičeni Srđan Janković i Dejan Dragijević udarili službenim vozilom JKP "Vodovod" Bor, nakon čega su je onesvešćenu stavili u zadnji deo automobila.
Odbegli Dejan Popović (43), koji se sumnjiči da je juče ujutru u Preljini ubio poznanika Maria Simovića (44), očigledno je trenutno u velikom strahu od krvne osvete s obzirom da je porodica ubijenog preduzetnika poreklom iz Crne Gore, gde je to vekovni običaj!
Zoran Marjanović, najpoznatiji udovac u Srbiji, kome je u martu počelo ponovljeno suđenje pred Višim sudom u Beogradu zbog optužbi da je 2. aprila 2016. godina na nasipu Crvenka u Borči ubio suprugu, pevačicu "Granda" Jelenu Marjanović, oglasio se na svom Fejsbuk profilu nakon dužeg perioda ćutanja.
Odbojkaši Crvene zvezde novi su šampioni Srbije! Crveno-beli su večeras u majstorici finalne serije Superlige pobedili večitog rivala Partizan sa 3:0 (25:23, 25:18, 25:18).
Ruski ministar odbrane Sergej Šojgu je najavio je danas na sastanku sa iranskim kolegom Mohamedom Aštianijem spremnost Moskve da proširi vojnu saradnju sa Teheranom, prenosi RIA Novosti.
Na današnji dan, 26. aprila 1986. godine u černobiljskoj nuklearnoj elektrani eksplodirao je reaktor broj 4, a radioaktivni materijal izbačen je visoko u nebo, što je izazvalo ogromnu štetu i posledice po ceo svet.
Američki državni sekretar Entoni Blinken izjavio je da je Kina "dobavljač broj jedan" za ruski vojno-industrijski sektor i poručio da su SAD spremne da preduzmu dodatne mere da prekinu tu saradnju.
Bivša predsednica Predstavničkog doma američkog Kongresa Nensi Pelosi kaže da iza masovnih antiizraelskih demonstracija na univerzitetima širom SAD stoji ruski predsednik jer želi da Džo Bajden izgubi na izborima i u Belu kuću uđe Donald Tramp.
Ako se ovih dana pripremate za radove na terasi ili u bašti, trebalo bi da počnete da koristite sredstvo koje je odlično za sve biljke, a posebno za ruže.
Mrtvački kovčezi, sanduci, krstovi, pokrovi, venci...U niškoj hali "Čair“ na drugom Sajmu pogrebne sve za ukop - čak i frižideri za hlađenje pokojnika pa i kolica za prevoz!
Sve do 1999. i progona Srba sa Kosmeta, Lazarice su bile običaj na Lazarevu subotu, koji se najživopisnije sprovodio među Srbima u dva sela Sredačke župe, Mušnikovu i Drajčiću, a do danas, u svom originalnom duhu, održale su se i u selima Sirinićke župe, u kojoj ima i mlađih Srba.
Zaposleni u Gradskoj upravi Kragujevac danas su, u organizaciji Samostalnog sindikata GU organizovali prvu od dve godišnje akcije dobrovoljnog davalaštva krvi za potrebe Banke krvi Univerzitetskog kliničkog centra u ovom gradu.
Ostavite komentar
Pravila komentarisanja:
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.