Najvažniji dan u životu malog Lava: U Tiršovoj prima najskuplji lek na svetu!
Beba iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti SMA, primiće u sredu spasosnosni lek zolgensmu.
22.08.2023
12:36
privatna arhiva
Vesti
Dečak je juče primljen u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj i biće prvo dete sa SMA koje će lek "zolgensmu" primiti u bolnici u našoj zemlji. Deca za koju se ranije prikupljao novac za ovu skupu terapiju primala su je u inostranstvu, uglavnom u SAD i Mađarskoj, što je dodatno uvećavalo troškove lečenja, uz ionako preskup lek.
Neuropedijatar dr Dimitrije Nikolić kaže da je Dečja klinika u Tiršovoj od proizvođača leka dobila sertifikat da daje terapiju i da je ceo tim jako ponosan na to što će mali Lav dobiti najoptimalniju terapiju.
- Obavili smo veliki broj priprema još tokom prošle godine, Lav nam je došao na pregled pre nekoliko meseci, postavljena je dijagnoza na SMA, u skladu sa stručnim preporukama i sa njegovim stanjem, on je odličan kandidat za davanje genske terapije. Očekujemo odličan efekat terapije i znatno poboljšanje, kao i potpuno obnavljanje svih izgubljenih motoričkih sposobnosti - navodi Nikolić.
Prema podacima istraživanja, pet do osam pacijenata godišnje oboli od ove teške bolesti, a besplatne testove beba na SMA odmah po rođenju moguće je uraditi u porodilištima GAK "Narodni front" i KC Kragujevac.
Foto: Privatna arhiva
U Srbiji će se od sledeće godine u svim porodilištima za novorođenu decu raditi skrining na spinalnu mišićnu atrofiju i za te potrebe će iz budžeta biti izdvojena 62 miliona dinara, najavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
- Od juna prošle godine za novorođenu decu uveden je skrining o trošku države za tri retke bolesti - cističnu fibrozu, fenilketonuriju i hipotireodizam, a sada će se raditi i skrining na SMA u svim porodilištima - kaže Škodrićeva.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni. Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji, etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
"Blokaderima" je, po svemu sudeći, sve lepše u Hrvatskoj nego u Srbiji. To jasno pokazuje snimak koji se širi društvenim mrežama.
16.05.2026
09:26
Otvoreno pismo predseednika Srbije Aleksandra Vučića javnosti Crne Gore nije bilo tek još jedno političko saopštenje u nizu regionalnih prepucavanja.
16.05.2026
09:46
Blokaderi su još jednom uspeli da se izblamiraju i pokažu građanima da ne znaju da sastave ni jednu prosto proširenu rečenicu.
16.05.2026
07:39
Gotovi su, pukli, prsli načisto. I to i oni sami dobro znaju. I baš zato su jako nervozni i spremni na velika zla.
16.05.2026
09:55
Autorski tekst predsednika Srbije Aleksandra Vučića objavljen je juče na crnogorskom portalu "Borba", a predsednik se osvrnuo na odnose Beograda i Podgorice i višegodišnje napade koji dolaze iz države podno Lovćena.
16.05.2026
08:19
Sudija za prethodni postupak Višeg suda u Beogradu odredio je danas pritvor do 30 dana Veselinu Miliću, saopštio je Viši sud u Beogradu.
16.05.2026
00:07
U Višem javnom tužilaštvu u Beogradu saslušan je Veselin M. zbog postojanja osnova sumnje da je kao načelnik Policijske uprave za grad Beograd izvršio više krivičnih dela u cilju prikrivanja izvršenog krivičnog dela Teško ubistvo u pokušaju u restoranu na Senjaku 12. maja 2026. godine, nakon čega je, sutradan, prijavljen nestanak Aleksandra Nešovića.
15.05.2026
19:02
U nastavku policijske akcije, u slučaju "Senjak", a povodom nestanka Aleksandra Nešovića, uhapšena je još jedna osoba, koja se tereti za pomaganje osumnjičenima. Kod njega su prilikom pretresa pronađeni pasoši i 10.000 evra.
15.05.2026
21:21
Anđelko Aćimović, otac ubijene Angeline Aćimović u svirepom zločinu u OŠ "Vladislav Ribnikar" za Informer.rs istakao je da je sebi obećao da teške izjave na suđenju roditejima dečaka ubice koji je počinio masakr neće da sluša, ali da ih je bilo mnogo.
15.05.2026
20:01
Veselin Milić, dosadašnji načelnik beogradske policije, danas je uhapšen zbog sumnje na umešanost u nestanak Aleksandra Nešovića, koji se dovodi u vezu sa Kekinom kriminalnom grupom.
15.05.2026
14:50
Više od 22.000 korisnika ostalo je bez električne energije nakon ruskog napada dronovima tokom noći na južni deo Odeske oblasti, saopštile su lokalne vlasti.
16.05.2026
08:47
Predsednik Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp upozorio je kineski region Tajvan da ne proglašava formalnu nezavisnost od Kine, i to nekoliko sati nakon završetka dvodnevnog samita sa kineskim predsednikom Si Đinpingom u Pekingu.
16.05.2026
07:31
Kijev pokušava da reši katastrofalni nedostatak ljudstva na frontu rekordnim isplatama, izveštava kineska agencija Sohu.
16.05.2026
07:00
U hemijskom akcidentu koji se danas dogodio u industrijskom pogonu u Nirnbergu povređeno je 30 osoba, od kojih su dve u životnoj opasnosti, saopštle su nemačke službe za vanredne situacije.
15.05.2026
23:18
Vlastimir Đuza Stojiljković važi za jednog od najvećih glumaca srpske kinematografije, a za života je često pričao o svom teškom detinjstvu. Tokom jednog intervjua ispričao je da je išao bos, pešaka čak od Niša do Beograda.
15.05.2026
15:15
Muzeje u Srbiji je tokom 2024. godine posetilo 2.125.437 ljudi, objavio je Republički zavod za statistiku povodom Međunarodnog dana muzeja koji se obeležava 18. maja.
15.05.2026
14:30
Amazon MGM Studios potvrdio je da je u toku izbor glumca koji će naslediti Danijela Krejga u ulozi legendarnog agenta 007.
15.05.2026
14:01
Starija ćerka Josifa Tatića, Jelisaveta, nije naklonjena javnosti, pa se o njoj malo i zna.
15.05.2026
13:14
Kviz "Superpotera" skinut je sa programske šeme RTS i ove subote neće biti emitovan na Prvom programu Javnog servisa.
15.05.2026
12:16
Domaća pileća pašteta je odličan izbor kada želite brz, ukusan i lagan obrok koji možete da poslužite za doručak, večeru ili kao namaz uz tost i sveže povrće.
16.05.2026
08:00
Zlatni retriveri, biglovi, bokseri, jazavičari i labradori smatraju se veselim i druželjubivim rasama pasa.
16.05.2026
06:00
Novo istraživanje otkriva da su najpoželjniji elementi u intimnim odnosima reči ohrabrenja, konkretno "sviđa mi se to", koje 76% ispitanika smatra najuzbudljivijima.
15.05.2026
23:20
Iako su mužjaci rase Mejn Kun u pravilu znatno veći od ženki, jedna ženka je postala internet senzacija upravo zato što prkosi tom pravilu.
15.05.2026
22:20
Ako želite da uvek sa sobom nosite osećaj morske svežine, izaberite neki od ova tri parfema i ostavljaćete utisak nežnog morskog povetarca gde god da se pojavite.
15.05.2026
21:40
Bivša rijaliti učesnica Ljuba Pantović tvrdi da je Stanija Dobrojević lagala da je nosila dete Asmina Durdžića i da je lekarske nalaze lažirala.
16.05.2026
07:01
Tokom večerašnje emisije u "Eliti 9" došlo je do još jednog obračuna između Maje Marinković i Stanije Dobrojević.
15.05.2026
23:59
Pevačica Vesna Zmijanac večeras održava svoj drugi koncert u Beogradskoj areni, a prilikom obraćanja publici priznala je da je prethodne večeri malo preterala.
15.05.2026
23:36
Srpski predstavnici na Evroviziji 2026, grupa "Lavina" večeras su nastupili pred stručnim žirijem, a jedan važan detalj je promenjen.
15.05.2026
23:09
Na zvaničnom Instagram nalogu Asmina Durdžića osvanula je objava u kojoj je brutalno isprozivan Majin otac Radomir Marinković Taki.
15.05.2026
22:24
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar