Revolucionarni lek za "decu leptire" od početka sledeće godine i u Srbiji
Podeli vest
U Srbiji od bulozne epidermolize boluje 39 osoba, njih 17 su deca. Ta teška i retka bolest, obolelima pravi još teže rane, koje se javljaju po celom telu.
Nedavno je u Americi odobren i prvi lek - gel, koji na godišnjem nivou košta više od 660 hiljada dolara. Kako najavljuju nadležni, u prvim mesecima naredne godine stiže za naše pacijente.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
Ognjen Bojković je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije Univerzitetske dečije klinike u Tiršovoj usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
08.11.2023
11:36
Prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje kaže da je to lek koji je registrovan u Americi, ali još nije registrovan u Evropi, i u Evropi će biti registrovan do juna 2024.godine.
"Praksa u Srbiji je da se nakon registracije u Evropi uvozi, naravno ako imamo finansijska sredstva, međutim, ovo će biti prvi put da uvozimo lek koji je registrovan pre Evrope. Naša Agencija za lekove i medicinska sredstva je dala dozvolu za uvoz. Ovo radimo zato što se radi o jednoj od najtežih retkih bolesti“, kaže Radojević Škodrić.
Miloš Nikolić Direktor Klinike za venerologiju kaže za RTS da je bulozna epidermoliza najteže dermatološko oboljenje, koje je prisutno na osnovu genetske mutacije.
"To su veoma teški pacijenti koji su bolesni od rođenja. Trpe velike bolove, erozije koje se prave na koži od samoga rođenja onemogućavaju normalan život. Rane kada zarastaju, dovode do srastanja prstiju, do problema u usnoj duplji", kaže doktor Nikolić.
Prema njegovim rečima, novi lek koji je registrovan u Americi može doprineti da se stabilizuje stanje u narednih 6 do 18 meseci kod pacijenata koji ga konzumiraju, a posle tog perioda mora ponovo da se primenjuje terapija.
Lek na godišnjem nivou košta više od 660.000 dolara.
Doktor Nikolić kaže da će se posle uvoza leka u Srbiju, proceniti po težini kliničke slike kome je lek najpotrebniji.
"Ovo je revolucija u medicini. Takozvana genska terapija za neke druge bolesti postoji već izvesno vreme. Primenom lekia dolazi epitelizacije svih promena i pacijenti mogu više meseci do godinu dana da imaju kožu bez rana", kaže Nikolić.
Komentare objavljujemo prema vremenu njihovog pristizanja. Prednost u objavljivanju komentara imaće
registrovani korisnici. Molimo Vas da ne pišete komentare velikim slovima, kao i da vodite računa o pravopisu.
Redakcija Informer.rs zadržava pravo izbora, brisanja komentara, ili modifikacije komentara koji će biti objavljeni.
Prema Zakonu o informisanju zabranjeno je objavljivanje svih sadržaja koji podstiču diskriminaciju, mržnju ili
nasilje protiv lica ili grupe lica zbog njihovog pripadanja ili nepripadanja određenoj rasi, veri, naciji,
etničkoj grupi, polu ili zbog njihovog seksualnog opredeljenja.
Nećemo objavljivati komentare koji sadrže govor mržnje, psovke i uvrede. Sadržaj objavljenih komentara ne
predstavlja stavove redakcije Informera ili portala Informer.rs, već isključivo stavove autora komentara.
Sugestije ili primedbe možete da šaljete na redakcija@informer.rs.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da je na incijativu predsednika Srbije Aleksandra Vučića Agencija za lekove i medicinska sredstva Srbije dala saglasnost za uvoz leka "Vyjuvek" koji se koristi kao terapija za buloznu epidermolizu.
U napadu ruskih snaga bespilotnim letelicama između 16. i 17. januara 2025. godine u Odeskoj oblasti, stradalo je oko 30 rumunskih plaćenika, prema podacima koje je izneo Sergej Lebedev, koordinator Nikolajevskog podzemlja.
Američka imigraciona i carinska služba (ICE) započela je operacije hapšenja ilegalnih migranata koji se nalaze na teritoriji Sjedinjenih Američkih Država s ciljem njihove deportacije, izjavio je Tomas Homan, koordinator za pitanja bezbednosti granica u administraciji predsednika Donalda Trampa.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, obraćajući se iz Davosa, objasnio je da ako Donald Tramp postigne primirje u Ukrajini, da mu svi dignemo spomenik, jer će spasiti celu planetu.
Učenik 4. razreda Ekonomsle škole D.T. u Bečeju uputio je jezive pretnje učenicima i nastavnicima koji žele da pohađaju nastavu i koji žele da idu u školu, a koji se nisu odazvali blokadi škole.
O blokadama na univerzitetama i štrajku u školama, ali i ostalim aktuelnim temama naša voditeljka Info jutra Jovana Radović razgovarala je sa savetnikom premijera Savom Stambolićem i narodnim poslanikom Nebojšom Bakarecom.
Poznati novinar i ratni izveštač Igor Damnjanović, koji je nedavno postao deo Informer tima, početkom februra kreće sa izveštavanjem iz Rusije i sa ukrajinskog fronta, odakle će svakodnevno slati najnovije informacije, izveštaje, fotografije i ekskluzivne video-snimke.
Nakon odluke advokatske komore Srbije da advokati obustave rad na nedelju dana i time daju podršku studentskim blokadama, Viši sud u Beogradu je tu odluku poništio!
Viši sud u Užicu ponovo je doneo rešenje kojim je utvrđena ispunjenost procesnih pretpostavki za izručenje Alije Balijagića, osumnjičenog za dvostruko ubistvo u Bijelom Polju, Crnoj Gori.
Više javno tužilaštvo u Beogradu pokrenulo je istragu protiv tri odgovorna lica Doma za smeštaj starih i odraslih lica „Ivanović“ u mestu veliki Borak, GO Barajevo, zbog sumnje da nisu poštovali odgovarajuće propise, usled čega je 20. januara 2025. godine u tom objektu izbio požar u kojem je smrtno stradalo osmoro korisnika tog doma, dok je sedmoro zadobilo teške telesne povrede.
Potresnim rečima počeo je svoju ispovest D. M. koji je nažalost jutros doživeo tragediju kada mu je ćerkica koja je rođena 25. novembra 2024, preminula.
Suđenje Dijani Hrkalović, nekadašnjoj državnoj sekretarki MUP Srbije dobilo je svoj epilog u Specijalnom sudu u Beogradu i ona je danas osuđena na kaznu zatvora od 16 meseci, a to će joj se uračunati i vreme provedeno u pritvoru.
Policajka Suzana Joksimović (46) koju je automobilom u Kumodraškoj ulici ubio, kako se sumnja A.R. (31) vozač automobila marke "fiat panda", a za kojim polivija još traga, bila je u 79 klasi, odnosno prvpoj klasi žena u policiji .
Nakon što su postali poznati po incidentima sa navijačima na tribinama, Strahinja i Nemanja Jokić, braća srpskog reprezentativca Nikole Jokića, dobili su posebna mesta na utakmicama Denver Nagetsa.
Plejmejker crno-belih Karlik Džons (27) i prva zvezda francuskog tima Ti Džej Šorts (27) drže ključ pobede u večerašnjem okršaju 23. kola Evrolige (20.30, Sport klub 1).
Trener Crvene zvezde Janis Sferopulos (57) govorio je na konferenciji za medije uoči sutrašnjeg meča sa Makabijem iz Tel Aviva u Evroligi (20.05, Sport klub 1) i tom prilikom otkrio kakva je situacija sa košarkašem Nemanjom Nedovićem (33).
Bivši francuski reprezentativac i fudbalska legenda Emanuel Peti (54) priredio je pravu scenu na engleskoj televiziji "Skaj sport", dok su se voditelji gušili u suzama - ali od smeha! Naime, gostujući u programu posvećenom analizi meča između Čelsija i Vulverhemptona (3:1), Peti je napravio nesvakidašnji gaf koji je odmah postao hit na društvenim mrežama.
Inteligentno doba i veštačka inteligencija donosi šansu za rešavanje globalnih izazova, ali postoje opasnosti kojih se čovečanstvo mora čuvati, piše Klaus Švab, osnivač i izvršni predsednik Svetskog ekonomskog foruma za magazin Tajm, povodom samita Svetskog ekonomskog foruma u Davosu.
Slovački premijer Robert Fico sazvao za četvrtak u 9 Savet bezbednosti i moguće je uvođenje vanrednih mera pošto se u petak očekuje pokušaj nasilnog preuzimanja vlasti.
Količina štetnih čestica u zagrebačkom vazduhu jutros je na nekim od službenih mernih stanica bila čak 250 odsto viša od dozvoljenog, a kategorija zagađenja glasi "vrlo, do izuzetno loš kvalitet vazduha".
Evropska unija i Velika Britanija pripremile su kontramere u slučaju da predsednik SAD Donald Tramp poveća carine na robu iz evropskih zemalja, prenosi Politiko, pozivajući se na neimenovane izvore.
Tokom inauguracije Donalda Trampa, Barak Obama je, prema tvrdnjama čitača s usana, postavio pitanje Džordžu V. Bušu: „Kako možemo zaustaviti ovo što se dešava?“
Legendarni srpski scenarista Siniša Pavić preminuo je u 92. godini, a iza sebe je ostavio neizbrisiv trag kroz mnogobrojne filmove i serije čiji je bio autor.
Uz pomoć samo dva jednostavna sastojka iz kuhinje, napravite starinski sirup koji će umiriti nadraženo grlo i olakšati disanje. Idealan je za borbu protiv kašlja i nakupljenog sekreta.
Prepoznavanje pravog meda je ključno kako biste bili sigurni da konzumirate čist i prirodan proizvod. Obzirom na prisutnost lažnog meda na tržištu, uz pomoć jednostavnih trikova možete da uočite razliku.
Muzička zvezda Jelena Karleuša oglasila se nakon što se na oglasnoj tabli jedne beogradske gimnazije pojavio spisak pevača čija je muzika zabranjena na antisrpskim protestima.
Na mrežama se pojavila slika iz jednog beogradskog univerziteta gde se vidi kako se na oglasnoj tabli nalazi papir sa listom zabranjenih "režimskih muzičara".
Imate mišljenje?
Ukoliko želite da ostavite komentar, kliknite na dugme.
Ostavite komentar